Att leva med cancer

Hälsa och samhälle
Att leva med cancer
EN LITTERATURSTUDIE
Sibel Elezi
Nurxhan Uglari
Examensarbete i omvårdnad
Nivå 61-90 p
Sjuksköterskeprogrammet
Juni 2010
Malmö högskola
Hälsa och samhälle
205 06 Malmö
Att leva med cancer
EN LITTERATURSTUDIE
SIBEL ELEZI
NURXHAN UGLARI
Elezi, Sibel & Uglari, Nurxhan. Att leva med cancer. En litteraturstudie.
Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och
samhälle, Utbildningsområde omvårdnad 2010.
Globalt har cancersjukdomarna ökat de senaste åren. Bara i Sverige drabbas idag
ungefär var tredje person av någon form av cancer under sin livstid. Därtill är
cancer den näst vanligaste dödsorsaken i Sverige. Syftet med studien var att
granska och sammanställa litteratur om patientens upplevelser av en
cancerdiagnos och dess behandling. Databassökningen som gjordes i PubMed och
PsycINFO resulterade i tio vetenskapliga artiklar som därefter genomgick en
kvalitetsgranskning. Resultatet kunde identifieras i följande kategorier;
upplevelser av att få en cancerdiagnos, upplevelser kring behandlingens effekter,
cancerns påverkan i det vardagliga livet, familjens betydelse under
sjukdomsförloppet och var finner jag mitt stöd? Någon skillnad vad gäller
upplevelser kvinnor, män och barn emellan kunde inte ses. Däremot kunde
negativa och positiva upplevelser relaterat till cancersjukdomen påvisas.
Upplevelserna kretsar inte endast kring sjukdomen, behandling och symtom utan
omfattade flera olika aspekter i livet.
Nyckelord: behandling, cancer, diagnos, stöd, upplevelser
1
Living with cancer
A LITERATURE REVIEW
SIBEL ELEZI
NURXHAN UGLARI
Elezi, Sibel & Uglari, Nurxhan. Living with cancer. A literature review. Degree
project, 15 credit points. Malmö University: Health and Society, Department of
nursing 2010.
Worldwide cancer diseases have increased in recent years. Today about every
third person are affected only in Sweden in some form of cancer in their lifetime.
In addition, cancer is the second most common cause of death in Sweden. The
purpose of this study was to review and summarize literature on patients'
experiences of a cancer diagnosis and its treatment. The database search
conducted in PubMed and PsycINFO and resulted in ten scientific articles which
then went through a quality review. The result could be identified in the following
categories: experiences of a cancer diagnosis, experiences on the effect of
treatment, the cancer impact in everyday life, family's role in the disease and
where do I find my support? Any difference in the experiences between men,
women and children were not seen. However negative and positive experiences
related to cancer detection were shown. The experiences revolve not only around
the disease, treatment and symptoms but involved different aspects of life.
Keywords: treatment, cancer, diagnosis, support, experiences
2
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING
4
BAKGRUND
Orsaker
Symtom och diagnos
Behandling
Patienter med cancerdiagnos
4
5
6
6
6
SYFTE
7
METOD
Databassökning
Kvalitetsbedömning
7
8
10
RESULTAT
Upplevelser av att få en cancerdiagnos
Upplevelser kring behandlingens effekter
Cancerns påverkan i det vardagliga livet
Familjens betydelse under sjukdomsförloppet
Var finner jag mitt stöd?
10
10
12
13
14
15
DISKUSSION
Metoddiskussion
Resultatdiskussion
16
17
18
SLUTSATS
20
REFERENSER
22
BILAGOR
25
3
INLEDNING
Cancer är en vanligt förekommande sjukdom, därför bör kunskaperna kring
cancerupplevelserna ökas. Enligt Kompetensbeskrivningen för legitimerade
sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2005) är några av sjuksköterskans
ansvarsområden att bland annat ta hänsyn till patientens basala och specifika
omvårdnadsbehov. De specifika omvårdnadsbehoven omfattar bland annat
de fysiska, psykiska, sociala, kulturella och andliga behov. En sjuksköterska
ska även kunna kommunicera med patienter och närstående på ett
respektfullt, lyhört och empatiskt sätt. Dessa aspekter är en stor del av
omvårdnaden, det är inte endast den medicinska biten som är viktig.
BAKGRUND
Enligt Valand och Fodstad (2006) är cancer den näst vanligaste dödsorsaken
i Sverige. Cancersjukdomarna har ökat mycket de senaste åren. Man kan
räkna med att var tredje person i landat drabbas av någon form av cancer
under sin livstid. Trots den stora dödligheten så botas idag mer än varannan
cancerpatient. Detta har blivit möjligt då nya tekniker gjort att man idag kan
upptäcka cancer i tidigare stadier, samt har lätt till bättre
behandlingsmetoder. De vanligaste cancerformerna hos vuxna i Sverige är
bröstcancer, prostatacancer, lungcancer och koloncancer. Det är fler män än
kvinnor som drabbas av cancer, men det skiljer sig i de yngre
åldersgrupperna där fler kvinnor drabbas av cancer, då bröstcancer höjer
siffran (a a).
Människan består av miljontalsceller, där det ständigt sker en cellnybildning
och elimination av gamla celler (Holmgren & Östman, 2008). Hos en frisk
individ sker detta kontrollerat där vävnader inte tränger in i varandra.
Apoptos innebär en programmerad celldöd där mängder av celler nedbryts,
elimineras och ersätts med nya. Uppbyggandet och eliminationen av
cellerna styrs normalt sett av cellernas DNA-molekyl. Kroppens celler kan
drabbas av mutation och kan reparera dessa DNA-förändringar själv, men i
vissa fall klarar cellerna inte av att reparera denna mutation därför genomgår
cellen en apoptos och elimineras. Vid mutation av en cell som inte kan
repareras och som inte genomgår apoptos utvecklas förändringar i
arvsmassan. Förändringar i arvsmassan leder många gånger till en
cancerutveckling i cellen (a a).
Normal celldelning startas av DNA-molekylen, genom att DNA-molekyler
aktiverar speciella signalöverföringsproteiner (Holmgren & Östman, 2008).
Vid en tumör får ras- proteinerna i cellerna en onkogen aktivitet vilket leder
till att dessa celler frigörs från den normala cellkärnan och börjar dela sig i
sin egen ökad delningshastighet. Vid denna ökade celltillväxt bildas en
tumör som kan vara antingen benign (godartad) eller malign (elakartad).
Den benigna celltillväxten påverkar inte omgivande vävnadsceller medan
den maligna celltillväxten sker okontrollerat och respekterar inte omgivande
vävnader utan växer in i de omgivande vävnaderna. Maligna tumörer kan
bilda metastaser vilket innebär att de sprids till andra organ medan de
benigna inte bildar metastaser (a a). Cancercellen lossnar från
4
modertumören och sprider sig till anda vävnader i kroppen via blod- och
lymfkärl, där den sedan fortsätter att dela sig (Einhorn, 2000).
Tumörernas differentieringsgrad påverkar dess tillväxt (Holmgren &
Östman, 2008). Benigna tumörer är väldifferentierade vilket innebär att
tumörcellen är mogen och liknar cellerna i den vävnad där de växer.
Maligna tumörer är odifferentierade vilket innebär att tumörcellen skiljer sig
mycket från cellerna i den vävnad där de växer. Då växer tumören oftast
snabbare och har en högre celldelningshastighet (a a).
Orsaker
Cirka 10 procent av all sorts cancer kan betecknas som ärftlig (Olsson,
1996). Det rör sig även om andra riskfaktorer som exempelvis rökning.
Ända sedan tobak började rökas har män rökt mer än kvinnor, men de
senaste åren har antalet rökande kvinnor ökat (Olsson, 1996). Detta kommer
i framtiden ha stora konsekvenser för incidensen av tobaksrökrelaterade
tumörsjukdomar. Det beräknas att en tredjedel av all typ av cancer på något
sätt har en anknytning till rökning. Ungefär 80 procent av lungcancerfallen
förknippas med rökning. Det är inte bara lungcancer som är relaterad till
rökvanor utan rökning leder även till cancer i munhåla, läpp, svalg,
matstrupe, struphuvud, bukspottkörtel, livmoderhals, urinvägar och njurar.
Dödligheten i lungcancer är relaterad till den mängd cigaretter människan
röker, ju fler cigaretter desto högre dödlighet (a a). Det finns även andra
faktorer i miljön som kan samverka med rökning som riskfaktorer, som
exempelvis radonexponering i gruvor och bostäder (Hogstedt, 2000). Det
finns flera ämnen i vår miljö som orsakar cancer som exempelvis
exponering för tobak, alkohol, smittämnen, yrkesmässig exponering och
joniserande strålning. Det är känt att tobak är en större orsak till dödsfall i
cancer än vad andelen av cancer på grund av exempelvis yrken, luft- och
vattenföroreningar och läkmedel är (a a).
Alkohol är en faktor som kan kopplas till utvecklingen av cancer i flera
organ i kroppen, bl.a. cancer i munhåla, svalget, struphuvudet och
matstrupen (Olsson, 1996). När det gäller riskökningen för cancer i
samband med alkoholintag, visar den sig vara betydligt mindre än till
exempel den ökade risk av lungcancer som rökare har i jämförelse med
icke- rökare (a a)
Även kosten antas spela en stor roll som riskfaktor för flera tumörsjukdomar
(Olsson, 1996). Det har dock varit svårt att påvisa kostfaktorer eftersom
kostvanorna ändras under ett livsförlopp. Det handlar om stora intag av en
rad faktorer, nutritionsämnen, drycker, tillsatsämnen i födan och tillsatser
som konserveringsmedel. Det finns också föroreningar i vår föda som
härstammar från föroreningar i vår miljö och som inte borde finnas. Om vi
skulle leva tills vi blir 80 år så har det passerat ca 60 ton mat genom
munhålan och magsäck för att sedan därefter passera vidare ut via
tjocktarmen. Därför uppstår många cancerformer längs
matsmältningskanalen. Vitamin C ger troligen en viktig skyddande effekt (a
a). Enligt en artikel på Frukt och grönts webbsida (2010-03-08) har frukt
och grönsaker har en skyddande effekt mot cancer.
5
Diagnos och symtom
Majoriteten av de patienter som tar kontakt med läkare diagnostiseras med
ledning av symtom som kan relateras till maligniteten (Olsson, 1996). För
gynekologiska cancer och bröstcancer har man idag stor hjälp av
screeningprogram för att öka möjligheten till tidig upptäckt (a a). Det kan
dock ta flera år tills en cancersjukdom utvecklas. Därför är det vanligt att
symtomen kommer först senare i utvecklingen (Ringborg, 2008). För att
kunna bota cancersjukdomen är det dock viktigt att den upptäcks i tidigt
skede. Symtomen ser nämligen olika ut för olika cancersjukdomar. Det
beror bland annat på var i kroppen cancern sitter och hur aggressiv den är.
Vanliga symtom som bör uppmärksammas är exempelvis knölar på
kroppen, blödningar, hudförändringar och långvarig feber utan någon orsak
(a a)
Behandling
Det finns olika behandlingsmetoder. Vanliga behandlingsmetoder är
operation, strålbehandling, kemoterapi och antihormonell behandling
(Ringborg, 2008). Metoden som används beror på var cancern sitter, hur
långt framskriden sjukdomen av hur gammal patienten är och hur
hälsotillståndet ser ut hos den sjuke (a a).
Patienter med en cancerdiagnos
I vården möter sjuksköterskan dagligen patienter med cancer och därför
behöver sjuksköterskan känna till deras upplevelser för att därmed kunna
underlätta deras vardag och finnas där som ett stöd. I studierna av Cantrell
och Matula (2009) ges en inblick om cancerupplevelser hos patienter som
överlevt sjukdomen. Patienterna upplevde att sjuksköterskans emotionella
stöd under cancerperioden hade en betydande roll för deras överlevnad.
Sjuksköterskan förväntades besitta kunskap kring cancersjukdomen, i
kombination med förståelse och medlidande för patienten i dennes situation.
Detta ledde till att rätt omvårdnad kunde ges. Många patienter uppgav att
man glömt bort en hel del av cancerupplevelserna, medan minnena kring
sjuksköterskans närvaro och stöd var något oförglömligt. Detta bevisar att
sjuksköterskans stöd och omvårdnad har en stor inverkan på
sjukdomsupplevelserna. Omsorg kan således vara något så enkelt som att
endast fråga patienten ”hur mår du?” (a a).
Enligt Roos (2008) är det svårt att ta emot cancerdiagnosen. Vid
cancerbeskedet prioriteras plötsligt helt andra saker i livet. Livet får en ny
mening. Cancerbeskedet är svårt att acceptera men följs senare i
sjukdomsförloppet av acceptans och vilja att kämpa emot (a a). Woxlägd
(2008) menar att patienten upplever utanförskap vid cancerbeskedet. Då
patienten upplever att den inte passar in i sin familj och omgivning. Den
första tiden under sjukdomsförloppet upplevs som en sorg och fokus kretsar
kring sjukdomen. Med tiden förflyttas fokus till andra saker i livet och
tankarna kring cancer tar en mindre plats i vardagen (a a). Efter
cancerbeskedet är behovet av att prata med någon samt avlasta oron stort
(Stålberg, 2008).
6
Enligt Ross (2008) upplevs strål- och cytostatikabehandlingen som jobbig.
Då behandlingen begränsar vardagslivet och ger ett förändrat utseende.
Biverkningarna av behandlingen påverkar cancerpatienten oerhört mycket (a
a).
Hjälpen från sjuksköterskorna anses därför viktig för att på ett enklare sätt
kunna hantera behandlingen (Ekfors & Petersson, 2004). Enligt Almås
(2006) bör man som sjuksköterska försöka få kontroll över bevärande
symtom, som exempelvis smärta, illamående och trötthet. Det gäller även att
skapa en god miljö för patienten och närstående, där patienten känner att
den har rätt till information och där hans/hennes autonomi respekteras. Det
är även viktigt att ge kunskap till patienten, om sjukdomen och
behandlingsformen, så att patienten känner sig insatt i sin sjukdom och på så
sätt kan lära sig att hantera den. Patienten kan uppleva jobbiga och svåra
situationer i vardagen. Därför bör vi som sjuksköterskor uppmärksamma
detta för att kunna ge stöd och förståelse (a a).
Vidare är det enligt Almås (2006) viktigt att patienten inte fokuserar enbart
på sjukdomen. Sjuksköterskan bör också ha i åtanke att inte enbart
administrera medicin utan även ge patienten tid för reflektion och samtal
(Cantrell & Matula, 2009). Patienten skall kunna se sig själv som den
han/hon är och inte som en cancerpatient. Behovet av stöd finns redan under
utredningsfasen innan diagnosen har ställts (Almås, 2006). Därför är det
viktigt att sjuksköterskan sätter sig in i patientens situation i tidigt skede, så
att patienten känner en trygghet i sjuksköterskan.
Varför är det då viktigt att studera patienternas upplevelser om just cancer?
Jo, för att enligt Almås (2006) är det bevisat att bara ordet cancer sätter
skräck i människor. Första tanken hos patienter brukar oftast vara tanken på
en smärtsam behandling och en för tidig död. Vissa cancerpatienter kan ha
skuldkänslor över sin sjukdom. Detta på grund av att man tror att det är ett
straff från Gud eller att man exempelvis orsakat den själv genom rökning
(Almås, 2006). Enligt Almås (2006) är sjuksköterskans kunskaper om
sjukdomen, om behandlingen samt den enskilde patientens reaktioner
viktiga för att kunna ge omvårdnad med högsta kvalitet. Cancerdiagnosen
innebär ofta stor chock för de flesta och rädslan för att cancern ska sprida
sig finns hos patienten hela tiden. Detta är något som sjuksköterskor bör ha i
åtanke vid kontakt med cancerpatienter.
Syfte
Syftet med studien var att granska och sammanställa litteratur om patientens
upplevelser av en cancerdiagnos och dess behandling.
Metod
Studiens inklusionskriterier var artiklar med kvalitativ ansats rörande
cancersjuka män, kvinnor och barn. Kvantitativa artiklar exkluderades då
litteraturstudien syftade till att studera individers upplevelser vilket
framkommer i kvalitativa artiklar.
7
Databassökning
Initialt identifierades ett problemområde vilket var patienters upplevelse av
cancer och cancerbehandling. Därefter formulerades ett syfte som ansågs
relevant för litteraturstudiens problemområde.
Information inhämtades från litteratur och artiklar. Enligt Friberg (2006)
utförs litteratursökningarna i olika databaser innehållande studier som
beforskat området. Det är problemformuleringen och syftet som avgör vilka
texter som anses lämpliga att sökas (a a). Litteratursökningarna har gjorts
separat i olika databaser som PubMed och PsycINFO. Därefter lästes alla
artiklarna enskilt av författarna. Sedan lästes alla artiklar tillsammans och en
kvalitetsbedömning gjordes. Författarna sammanställde resultatet
gemensamt. Vid sökningarna i PsycINFO fann författarna inga artiklar som
motsvarade studiens syfte. Därför uteslöts PsycINFO.
MeSH- termer översattes från svenska till engelska via Karolinska institutets
hemsida (www.mesh.kib.ki.se). Dessa termer användes sedan som sökord
för att finna lämpliga artiklar. En vetenskaplig artikel skall innehålla titel,
abstrakt, introduktion, metod, resultat, diskussion och referenser (Polit och
Beck, 2001). Författarna valde sökorden som verkade beröra studiens syfte.
I sökningarna förekom nästan alltid någon av följande MeSH- termer;
cancer, patient och experience. Dessa sökningar gav många träffar som inte
ansågs beröra studiens syfte. Därför lades andra MeSH- termer till, som
exempelvis lived eller treatment, vilket gav fler artiklar som motsvarade
studiens syfte. Enligt Östlundh (2006) sker en systematisk
informationssökning genom att bygga upp sökningarna från brett till smalt.
Detta system användes i författarnas litteratursökning då övergripande
MeSH- termer gav för breda sökningar som fick smalas ner. MeSH- termer
som var informationsrika bevarades under sökningens gång.
Författarna valde att granska artiklar med en titel och ett abstrakt som
verkade beröra studiens syfte. Vid databassökningar som gav upp till cirka
500 träffar, lästes alla titlar. I sökningar med fler antal träffar lästes inte alla
titlar, utan där skedde en modifiering av MeSH- termerna. Modifieringen
skedde genom att MeSH termer lades till eller uteslöts vid sökningarna.
Begränsningar har gjordes med Human, English, 2000- 2010 och PeerReviewed Journals. Vid sökningarna dokumenterades MeSH- termerna och
artiklarnas rubriker samt PMID för att lättare kunna gå tillbaka till dem.
Enligt Friberg (2006) ska litteratursökningarna dokumenteras noggrant.
Därefter valdes artiklar som genomgått en kvalitetsgranskning ut och
presenterades på ett överskådligt sätt (Friberg, 2006). Detta gjordes genom
att skapa en matris (bilaga 2). Slutligen valdes tolv artiklar, där tio av dem
användes till studiens resultat. Två av artiklarna användes till bakgrunden
och resultatdiskussionen då författarna ansåg artiklarna mer lämpliga i dessa
områden.
Databas
Sökord
Begränsningar
Träffar
Pubmed
Patient
Experience
Treatment
Cancer
Diagnosis
Cancer
Patients
2000-2010
English
Human
2000- 2010
English
Pubmed
8
12624
Granskade
abstrakt
10
Granskade
artiklar
4
Använda
artiklar
0
1498
10
4
2
Pubmed
Pubmed
PsycInfo
PsycInfo
Pubmed
Pubmed
Pubmed
Pubmed
Pubmed
Pubmed
Pubmed
Pubmed
Pubmed
Pubmed
Pubmed
Pubmed
Treatment
Experiences
Cancer
Patients
Experience
Nurse
Support
Cancer
Patients
Experience
Nurse care
Cancer
Patiens
Experiences
Cancer
Experience
Emotions of
oncology
patients
Expressed
Emotions
Cancer
Patients
Oncology
Patients
Experiences
Lived
experiences
of cancer
Cancer
Patients
Lived
Experience
Patient
Experience
Living with
cancer
Patient
Experience
Quality
Cancer
Patient
Cancer
Life style
Experience
Cancer
Feelings
Patient
Experience
Qualitative
Quality
Cancer
Patient
Experiences
Qualitative
Cancer
Living with
cancer
Patients
Experience
Spiritual
Human
2000-2010
English
Human
258
8
0
0
2000-2010
English
Human
319
6
1
0
Peer-Reviewed
Journals
142
11
2
0
Peer-Reviewed
Journals
2000- 2010
English
Human
2000- 2010
English
Human
92
4
0
0
420
7
1
0
43
10
0
0
2000- 2010
English
Human
2000- 2010
English
Human
2000- 2010
English
Human
401
16
5
1
160
35
10
5
97
10
2
1
2000- 2010
English
Human
2636
40
2
0
2000- 2010
English
Human
2138
14
3
1
2000- 2010
English
Human
2000- 2010
English
Human
997
22
3
0
472
9
1
0
2000- 2010
English
Human
190
15
3
1
2000- 2010
English
Human
415
8
5
0
2000- 2010
English
Human
69
5
1
1
9
Kvalitetsbedömning
I en litteraturstudie är det nödvändigt med en kvalitetsgranskning av de valda
texterna. I samband med forskning ska även kvalitetskrav ställas på de valda
texterna (Friberg, 2006).
Kvalitetsbedömningarna av artiklarna gjordes enligt Carlsson och Eiman
bedömningsmall (2003) för kvalitativa studier (bilaga 1). Den kvalitativa mallens
maxpoäng är 48 och består av ett antal påståenden om artiklarnas abstrakt,
introduktion, metod, resultat, diskussion och slutsats. I Carlssons och Eimans
bedömningsmall (2003) finns ett påstående ”patienter med lungcancer” som i
litteraturstudien modifierades till ”patienter med cancer”. Varje påstående gav
artiklarna olika poäng som slutgiltigen summerades och gjordes om till procenttal.
Resultatet delades in i tre olika grader, där grad I motsvarar > 80 %, grad II > 70
% och grad III > 60 %. Kvalitetsgranskningen gjordes på tio artiklar som ingick i
litteraturstudien. Enligt Axelssons (2008) bör artiklarna läsas igen för att få en
klarare uppfattning om dem. Alla artiklar lästes igenom och sedan skapades en
matris (bilaga 2). Matrisen består av en sammanställning av artiklarnas syfte,
metod, urval och resultat (a a).
RESULTAT
Resultatet presenteras i följande kategorier; upplevelser av att få en
cancerdiagnos, tankar om livet, upplevelser kring behandlingens effekter,
cancerns påverkan i det vardagliga livet, familjens betydelse under
sjukdomsförloppet, information och kommunikation stärker upplevelserna samt
var finner jag mitt stöd?
Upplevelser av att få en cancerdiagnos
Känslorna efter en cancerdiagnos uppges vara blandade, vilket kan liknas vid en
”känslomässig berg- och dalbana”, med omväxlande lättnad och oro (Walker och
Andrew, 2009). Många informanter upplevde en enorm chock följt av förnekelse
och sedan började de acceptera sjukdomen (Akyüz m fl, 2008). Andra informanter
upplevde ilska och hade svårt att acceptera sjukdomen (Bertero m fl, 2007).
I studien av Woodgate (2009) uppgav informanterna att cancern hade en stor
inverkan i deras liv och de beskrev cancern och dess symtom med orden ”den
sätter ärr i dig”.
Vidare uppgav informanterna att minnena från cancerdiagnosen uppfattades som
skrämmande och chockerande, oroväckande och rädsla samt fysiska reaktioner
som hjärtklappningar och andningssvårigheter. (Hjörleifsdóttir m fl, 2007)
I studien av Hjörleifsdóttir m fl (2007) frågade informanterna f sig själv och
andra: "Varför just jag?" och "Varför har detta drabbat mig?" Det var svårt att
förstå vad som verkligen hade hänt. En cancerdiagnos var inget man förväntat sig.
Första chocken kom i samband med cancerdiagnosen, oavsett om det fanns
möjlighet att bota sjukdomen eller om det innebar döden så ökade ångesten och
rädslan och man blev sårbar (a a).
I Doumit m fl (2007) studie uppges rädsla för smärta och lidande var en annan
vanlig reaktion. Informanterna oroade sig över deras förmåga att kunna hantera
vissa symtom, speciellt smärta. Rädslan för smärta kunde vara större än rädslan
inför döden. De benämnde att de föredrog att dö hellre än att lida av smärta (a a). I
studien (Akyüz m fl, 2008) uppgav informanterna att tankarna kring döden låg i
fokus vid information av cancerdiagnos.
10
När informanterna fick cancerbeskedet upplevde de en känsla av att förlora
kontrollen och en känsla av att det inte fanns något kvar att leva för
(Hjörleifsdóttir m fl, 2007). Reaktioner som ångest och rädsla minskade med
tiden, men rädslan över att förlora kontrollen kvarstod (Chio m fl, 2006).
Alla informanter uppgav att de var bekymrade över förändringarna i kroppens
funktioner och utseende. Informanterna beskrev också att tröttheten försvagade
dem och att det påverkade deras vardag negativt (McCarthy & Dowling, 2009). I
studien av Chio m fl (2006) talas det om förtvivlan och hopplöshet på grund av de
funktionsproblem som cancern åstadkom. Tankar om att begå självmord uppstod
då livet upplevdes vara alltför smärtsamt (a a).
Woodgate (2009) påvisade att de fysiska och psykiska förändringarna efter cancer
diagnosen skapade ångest och lidande. De kroppsliga förändringarna fick
informanterna att uppfatta sig själva som onormala och de kunde uppleva livet
som klumpigt, som en fånge, som en invalid, som zombie etc (a a).
Upplevelsen av osäkerhet uppstod hos vissa informanter (Bertero m fl, 2007).
Informanterna uppgav att upplevelsen av att känna osäkerhet var svårt att hantera.
Det som framkallade osäkerheten var frågor kring diagnos, behandling och
resultat. Informanterna upplevde att alltför mycket tid spenderades i väntandes;
väntandes på diagnos, att leva med en rädsla och inte veta om det finns botemedel.
När cancerdiagnosen var ett faktum skapade det mer oro, osäkerhet och ännu mer
väntan på behandling och dess resultat. Denna osäkerhet försämrade deltagarnas
upplevelse av livskvalitet (a a). Hjörleifsdóttir m fl (2007) uppgav i sin studie att
informanternas upplevelser av osäkerhet inför framtiden var stor. Osäkerheten var
relaterad till separationen från familjen. För de deltagare som hade små barn
uppfattades inte rädsla för döden som det värsta utan det värsta var rädslan om att
inte kunna ta hand om sina barn (a a).
I studien av Hjörleifsdóttir m fl (2007) uppgav informanterna att de ständigt
upplevde rädsla. De var rädda att få ett återfall. Detta innebar snarare en minskad
styrka i kampen mot cancer än oro och rädsla som vid diagnosen. Informanterna i
Akyüz m fl (2008) beskrev uppföljningarna som stressande, men ansåg att det var
nödvändligt för att man skulle kunde följa upp sjukdomen och planera dess
behandling.
Ett sätt att hantera känslorna efter diagnosen var att förändra saker i livet.
Informanterna hade olika förklaringar till varför de drabbats av en cancersjukdom.
I studien Tamura m fl (2005) uppgav en informant att orsaken till hennes cancer
var den dåliga relationen till hennes svärmor, därför ville hon förbättra relationen.
I studien Chio m fl (2006) klandrade vissa informanter sig själv för att de drabbats
av sjukdomen. En informant förklarade det med hjälp av karma. Andra
informanter förklarar orsaken till sin cancersjukdom med hjälp av den
traditionella kinesiska tron på ödet, vilket hjälper dem att acceptera det tillstånd de
befann sig i (a a).
Ett återkommande tema bland informanterna var att de inte hade något val, att
behandlingen inte var ett alternativ. I McCarthy & Dowling (2009) beskrev
Informanterna att inte ha ett val var som att vara fast i en ond cirkel, de hade ingen
kontroll över situationen. Samtliga informanter var medvetna om att de
diagnostiserats med en obotlig cancer och att det enda tillgängliga behandlings
alternativet var kemoterap (a a).
11
I studien av Hjörleifsdóttir m fl (2007) uppgav informanterna olika upplevelser av
vårdtillfällen. Lång väntan i väntrummet upplevdes som obekvämt, irriterande och
tröttsamt. Väntrummen beskrivs som obehagliga. Informanterna upplevde brist på
parkeringsplatser som något negativt (a a). Vidare uttryckte informanterna i
McCarthy och Dowling (2009) att personalen var väldigt upptagna, de sprang runt
och hade knappt någon tid till att prata. Trots dessa upplevelser hade de förståelse
och tolerans mot den obekväma väntetiden. Deltagarna beskrev att de hellre ville
spendera tiden någon annanstans men att de inte hade något val än att vänta
tålmodigt (a a).
Akyüz m fl (2008) visade i sin studie att hälften av informanterna hade en positiv
upplevelse av sjukdomen, vilket orsakade en förändring av tankar kring mening
med livet och förväntningarna kring framtiden. Ett antal kvinnor uppgav även att
de kände en ökning av andlig närvaro i deras liv (a a).
När informanterna i Bertero m fl (2007) fick diagnosen var deras första tanke;
cancer är lika med döden. I början var det svårt för dem att smälta informationen
men efter en tid, beroende på personlighet och stöd, kunde de börja vidta åtgärder.
Rädslan för döden uttrycktes i ord när de talade med anhöriga om döden och om
praktiska saker som t.ex. begravningen.
Alla informanter uppgav att de inte var redo att lämna livet och att där fanns
väldigt mycket kvar att göra. De var inte rädda för döden men de var ledsna över
att lämna nära och kära (a a).
I Chio m fl (2006) uppgav informanterna att tankar kring döden kunde även
komma upp vid smärtsamma behandlingar. Studien visade att stöd från familjen
bidrog till en viljelös inställning till livet och en önskan om döden. En informant
uppgav att han skulle må bättre om han fick dö tidigare, för att slippa all tortyr
och slippa vara en börda för familjen (a a).
Vidare uppgav informanterna i Hjörleifsdóttir m fl (2007) att det var viktigt att
leva för stunden och njuta av det som fanns kvar i livet. Det fanns en förståelse för
att det var viktigt att acceptera situationen, eftersom den inte gick att förändra.
Denna acceptans gav ett nytt perspektiv i livet, vilket även bidrog till att saker
man förbisett innan nu upplevdes som viktiga. Varje minut i livet ansågs som
något värdefullt. En informant som fått ett organ bortopererat på grund av cancern
kunde uppleva tacksamhet och acceptans för den tid som återstod (a a).
Upplevelser kring behandlingens effekter
Behandlingen gav upphov till väldigt omtumlande känslor så som sorg, förtvivlan,
hopplöshet, känsla av att vara beroende av andra samt hopp om att behandlingen
skulle fungera som en räddning (Akyüz m fl, 2008). Behandlingen kunde även
upplevas som ett hopp om en förbättrad livskvalitet och informanterna kände även
en förbättring av symtom och välbefinnande (Walker och Andrew, 2009).
I McCarthy & Dowling ( 2009), upplevde en del informanter håravfallet som det
mest synliga tecknet på deras cancer. De kvinnliga informanterna upplevde
håravfallet på ett mer negativt sätt än männen. En av de kvinnliga informanterna
uppgav att det oroade henne när folk tittade på henne, och att det kändes som ett
intrång i hennes privatliv att folk kunde se att hon hade cancer (a a).
I en studie gjord i Taiwan (Chio m fl, 2006) uppgav en av informanterna att han
upplevde psykisk smärta och att kemoterapin orsakade ilska och gav informanten
en dålig syn på världen. Akyüz m fl, (2008) studie visade att alla informanter
12
upplevde svårigheter under behandlingsperioden. De uppgav att behandlingarna
var väldigt stressande och bidrog till många fysiska och psykiska svårigheter.
Informanterna beskrev fysiska problem som; smärta, illamående, kräkningar,
sömnlöshet, trötthet och håravfall. De psykiska problemen som uppstod i samband
med strålbehandlingen och kemoterapin beskrevs som stress, rädsla och ångest (a
a). Psykisk och fysisk inverkan på informanternas liv beskrevs även i andra
studier (Tamura m fl, 2005; Chio m fl, 2006).
Kunskap hjälpte informanterna att få förståelse för behandlingen och känna mer
kontroll över situationen. Det skiljde sig bland informanterna när det gällde sättet
att ta reda på information och hur mycket de var intresserade av att veta. I Walker
och Andrew (2009) fick informanterna en del information via internet medan
andra fick information av specialist sjuksköterskan. I studien (Stegenga & WardSmith, 2009) uppgav informanterna att de till största del fått information om
diagnosen och behandlingen från deras läkare. Andra tillvägagångssätt att få
information var via internet, diskutera frågor med familjemedlemmar eller
sjukvårdspersonal (a a). Bra kommunikation med läkare och att få information om
sjukdomen upplevdes som en befrielse från ångest och stress (Doumit m fl, 2007).
Cancerns påverkan i det vardagliga livet
I studien av Walker och Andrew (2009) uppgav informanterna att behandlingen
påverkade deras vanor genom att de fick hålla sig mer inomhus och kunde heller
inte planera sin tid i förväg. Stegenga och Ward-Smith (2009) beskrev
cancerdiagnosen som en chock som ledde till en rädsla att bli behandlad på ett
annorlunda sätt och att inte kunna delta i aktiviteter som förut, eller aktiviteter
som ansågs vara ”normala”. Andra uppgav att man vande sig vid sjukdomen och
att det blev en del av livsstilen (a a). Informanterna i McCarthy och Dowling
(2009) kunde ägna dagarna åt att roa sig på olika sätt, som exempelvis klättring
och spendera dagarna på puben. Allt sådant som fick deras familjer att tycka att de
var galna, medan detta beteende ansågs helt normalt av dem själva.
Informanterna i Woodgate (2009), uttryckte att de ville bli bemötta på ett normalt
sätt av omgivningen. De kunde må dåligt och det blev svårare för dem att ta sig
igenom cancern när omgivningen bemötte dem på ett annorlunda sätt. De ville att
omgivningen skulle se dem som om de vore samma person och inte ”märka” dem
som speciella (a a). Dessa känslor kring omgivningens reaktioner framkom även i
en studie (Bertero m fl, 2007).
I studien av Doumit m fl (2007) uppgav informanterna att ett hot mot
självuppfattningen kunde upplevas då omgivningen tyckte synd om dem. När
omgivningen tyckte synd om dem i ord eller handlingar uppfattades som
provocerande och de kunde även känna sig svaga, annorlunda och onormala. I
samma studie uppgav informanterna att känslan av att vara beroende av andra
upplevdes som förvirrande, känslan av att förlora kontrollen och känna maklöshet.
De kände sig som en börda för andra och blev ständigt påminda om deras
sjukdomstillstånd (a a). Ett visst antal informanter uppgav att de hade svårt att be
om hjälp från anhöriga och att de även hade svårt att erkänna för sig själva att de
var allvarligt sjuka (Bertero m fl, 2007).
I Doumit m fl (2007) studie uppgav informanterna att en annan central punkt i
livet var att inte längre kunna vara produktiv. Informanterna kunde känna att de
inte behövdes längre. De som tidigare hade arbetat kunde tydligt beskriva
13
skillnaderna i deras liv innan och efter sjukdomen. De informanter som hade varit
hemmafruar beskrev produktiviteten som att finnas där för familjen (a a).
Hälften av informanterna som deltog i studien (Akyüz m fl, 2008) rapporterade att
deras sociala relationer minskat sedan de fått cancerdiagnosen, medan den andra
halvan uppgav att de sociala relationerna inte hade förändrats.
Familjens betydelse under sjukdomsförloppet
Möjligheten till att kunna prata med någon i familjen eller någon närstående efter
cancerdiagnosen gjorde att chocken avtog. Det är inte enbart patienten som
drabbas efter en cancerdiagnos utan även familjen. Många av informanterna
upplevde ett stort familjestöd (Stegenga & Ward-Smith, 2009; Aykuz,
Hjörleifsdóttir m fl, 2007; Bertero m fl, 2007).
I studien av McCarthy & Dowling (2009) uppgav informanterna att de tog på sig
”ett modigt ansikte” och klagade inte, detta för att skydda deras nära och kära. De
beskrev även hur viktigt det var för dem att skydda familjen och låta dem få ett
normalt liv, och att inte låta deras sjukdom ta över familjens liv. I Hjörleifsdóttir
m fl (2007) uppgavs detta vara ytterst viktigt för familjer som hade barn. Även i
andra studier av Walker och Andrew (2009) uttryckte informanterna oro över den
börda som lagts på familjen och i studien av Tamura m fl, (2005) redovisades
även skuldkänslor över sjukdomen och att den var en börda för andra.
De drabbade i Bertero m fl (2007) pendlade mellan hopp och förtvivlan, kände
skam och skuld, samtidigt som de var i behov av ett stort stöd. Även om anhöriga
fungerade som ett stöd för informanterna och bidrog till deras upplevelse av
livskvalitet, var de samtidigt orsak till oro. Både informanterna och deras anhöriga
försökte leva ett så normalt liv så möjligt trots sorg och känslomässig stress. En
del av informanterna tog emot diagnosen, behandlingarna och
uppföljningsbesöken ensamma. Trots detta uttryckte de att det var viktigt för dem
att sedan informera anhöriga även om detta upplevdes som svårt (a a).
För andra informanter i Hjörleifsdóttir m fl (2007) fungerade partnern som ett
stöd. De uppgav att stödet från partnern var lika eller mer hjälpsamt än
professionell hjälp då svåra känslor uppstod. Informanterna i Doumits studie
(2007) uttryckte oro över att deras situation skulle vara orsak till förändring av
familjens vardag. De uppgav även att de kände sig oroliga inför framtiden då de
inte kom att kunna vara kapabla att inta sin vanliga roll i familjen.
Även i Akyüz m fl (2008) uttrycktes oron över förändrade familjeroller.
Informanterna kunde inte längre utföra de dagliga sysslorna och
familjemedlemmarna fick nu ta över det som informanten tidigare gjort (a a).
En oro över att lämna livet nämndes eftersom detta skulle lämna en lucka hos
familjemedlemmarna (Doumit m fl, 2007). De informanter i Akyüz m fl (2008)
studie som hade barn var oroliga över vem som skulle ta hand om barnen när de
hade gått bort. Det uttrycktes även oro kring cancerns ärftlighet, vilket skapade
rädsla över att deras barn skulle drabbas av cancer (a a). I Chio m fl (2006)
uppgavs en annan aspekt av oro, där en informant oroade sig över föräldrarnas
framtid. Det skapade skuldkänslor hos informanten eftersom hon inte kunde vara
en god dotter som skulle finnas tillhands för föräldrarna i enlighet med den
traditionella kinesiska kulturen (a a).
14
Många kvinnor uppgav att de fått mest stöd av familjemedlemmar och närstående
som partner, mamma, döttrar och vänner. De kvinnor som var gifta kände ett lugn
hos sin partner och uttryckte det som: "Vi ska gå igenom detta tillsammans.”
(Akyüz m fl, 2008, s 245)
Var finner jag mitt stöd?
I Akyüz m fl (2008) uppgav informanterna använde sig av olika copingstrategier
och fick stöd från olika håll. Många ägnade sin tid åt bön, fick psykologisk hjälp
och pratade med andra cancerpatienter. Detta gjorde att informanterna lärde sig att
acceptera sjukdomen (a a).
Informanterna i Hjörleifsdóttir m fl (2007) försökte hålla cancertankarna på
distans så att de kunde upprätthålla normalitet i livet. Efter det att behandlingen
hade inletts försökte de hantera situationen med ett öppet sinne och vara positiva.
Detta tolkades som en copingstrategi vilket bidrog till ett bättre resultat.
Informanterna upplevde att sysselsättning och att kunna arbeta bidrog att de
upplevde allt som vanligt (a a).
I studien av Tamura m fl (2005) växte tankar kring framtiden och döden fram då
den fysiska förmågan började avta. Informanten insåg att tiden var begränsad och
slutet var nära. Detta fick informanten att finna den kristna religionen. För
informanten var den kristna guden en tröstande och omfattande varelse (a a).
Tankarna kring döden fick enligt Akyüz m fl (2008) informanterna att omvärdera
sina relationer till Gud, vilket fick dem att inse att de var beroende av en högre
makt. Ett annat sätt att hantera situationen var att sätta sin tillit till Gud. I Doumit
m fl (2007) förklarades sjukdomen som en del av det som Gud har skapat och att
Han är den ende som har makten att stoppa sjukdomen. I början kunde tankar som
”varför just jag” dyka upp men följdes därefter väldigt snabbt med en acceptans.
Informanterna uttryckte acceptansen som ”detta är Guds vilja” eller ”detta är
mitt öde”. Alla informanter uttryckte liknande tankar om Gud och gudomlighet
trots att de hade olika religiösa bakgrunder (a a).
En informant i studien (Chio m fl, 2006) fann styrka genom att läsa böcker om
Buddhas barmhärtighet och hur andra cancerpatienter med sin starka vilja överlevt
sin cancer. När informanterna la fokus i nuet förbättrades deras andliga lidande
och synen kring meningen med livet förändrades. Informanten ansåg att meningen
med livet var att uppleva och hantera många påfrestningar och utmaningar.
Rädslan för döden och komplikationer av kemoterapin orsakade andligt lidande.
Stödet från andra cancerpatienter sågs som viktiga resurser för att hålla
informanten vid liv (a a). Informanterna i Berteros m fl (2007) studie uppgav
även att relationer utvecklades när de mötte andra som hade cancer. Ett sätt för
dem att hantera biverkningar av behandlingen var då informanterna delade med
sig av deras berättelser till andra var (a a).
Enligt Hjörleifsdóttir m fl (2007) var tron på gud en naturlig och viktig sak under
behandlingen. Bönen var en effektiv copingstrategi, informanterna kunde vända
sig till Gud då de upplevde svårigheter och då hoppet minskade. Bönerna ökade
styrkan och gav bättre kontroll över svåra känslor och gav situationen som helhet
en känsla av välbefinnande och frid. Tanken av att Gud var nära och att prata till
honom och att tro på att bönerna skulle besvaras hjälpte patienterna (a a).
Informanterna uppgav att de kände skydd och stöd i religion (Chio m fl, 2006;
Doumit m fl, 2007; Akyüz m fl, 2008; Hjörleifsdóttir m fl 2007). Chio m fl (2006)
15
beskrev att tankarna om den kinesiska tron på yuan (predestination) hjälpte
informanterna. Detta bidrog till att man uppskattade det man hade i livet och att
acceptera vad som skulle hända i framtiden.
Bertero m fl (2007) uppger att få en cancerdiagnos var något fruktansvärt och
chockerande men hoppet fanns där. De ville överleva och därför var det tvunget
att det fanns behandling och botemedel (a a). Patienterna hade en stark
övertygelse om att läkemedlen skulle bota deras sjukdom, eller åtminstone hålla
den nere (Hjörleifsdóttir m fl, 2007). I studien av Tamura m fl (2005) påvisades
väldigt starkt av en informant, att kämpa mot sjukdomen var hopp om en
förbättring. Efter att informantens tillstånd förvärrats tog man beslutet om att
avbryta pågående kemoterapi. Informanten ville fortfarande strida mot cancern
och ville därför ha fortsatt behandling av kemoterapi. I flera intervjuer uppgav
informanten att han till varje pris ville kämpa för sitt liv (a a).
Informanterna i Bertero m fl (2007) ville känna att de hade kontroll över
situationen och att de klarade av behandlingen och dess biverkningar. Detta gav
dem hopp. Ibland upplevde deltagarna symtomen och biverkningarna av
behandlingen värre än själva sjukdomen. Om de klarade av behandlingen skulle
de också klara av sjukdomen. Hopp skulle bidra till ett bättre liv. Informanterna
hade olika önskemål om en god livskvalitet, de planerade för olika aktiviteter och
hoppades att tiden tillät dem att njuta av livet (a a).
Informanterna i (Hjörleifsdóttir m fl, 2007) upplevde att professionella arbetare
såsom läkare och sjuksköterskors attityder spelar en betydande roll. Informanterna
ansåg att det var viktigt att sjukvårdpersonalen var lyhörda för patientens
situation. Flera informanter upplevde sjukvårdspersonal som känslosamma,
uppmärksamma, förståelsefulla och goda lyssnare. Deltagarna kände även tillit,
närhet, respekt och goda relationer till sjukvårdspersonalen. Informanterna
upplevde även att behandlingarna gavs på ett varmt och känsligt sätt. Vikten av en
god relation mellan patient och sjukvårdspersonal var stor. Informanterna kände
tillit och trygghet till personalen och kunde prata om problem, vilket var en
tillfredställelse för dem (a a).
Informanterna i Bertero m fl (2007) uppgav att vänner var en del av deras nätverk
men att de inte ville berätta om dåliga saker som uppstod för sina vänner. Istället
tog de på sig en mask av förtroende och mod. Vårdpersonal, speciellt
sjuksköterskor var en viktig faktor och som påverkade upplevelserna av
sjukdomen och behandlingen. Sjuksköterskorna fungerade som ett stöd och var
tillgängliga för samtal via telefon eller vid besöken. Sjuksköterskorna fungerade
även som stöd för anhöriga och detta uppskattades väldigt mycket av deltagarna.
Informanterna uppgav att de fick samma stöd från läkarna och att läkarna hade
mycket kunskap och erfarenhet av sjukdomen, vilket fick dem att känna sig
tryggare (a a).
DISKUSSION
Nedan följer en diskussion om föreliggande studies metod följt av en diskussion
om studiens resultat relaterat till annan forskning på området.
16
Metoddiskussion
Initialt valdes artiklar där abstrakt och titlar verkade motsvara syftet men vid en
närmare granskning av artiklarna konstaterades det att vissa artiklar inte hade
någon motsvarighet till syftet. Därför uteslöts dessa artiklar. Dessa artiklar
genomgick heller inte någon kvalitetsbedömning.Vid artikelsökningarna önskades
artiklar där upplevelserna beskrevs. Bland de första sökningarna fann skribenterna
artiklar med fokus kring symtomen. Efterhand utvecklades en insikt om att
symtom inte var liktydligt med upplevelser. Vidare lästes artiklarna först enskilt
och sedan gemensamt av båda studiens författare. Detta för att skapa
tillförlitlighet. Enligt Axelsson m fl (2008) ökar nämligen tillförlitligheten av
resultatet då samtlig information läses och analyseras gemensamt.
I litteraturstudien användes enbart kvalitativa artiklar. Artiklarna kommer från
följande länder; Sverige, Tawian, Libanon, USA, Island, Turkiet, Japan, Canada,
Irland och Scotland. Detta anses väldigt positivt eftersom resultatets
generaliserbarhet stärkas då upplevelsen av cancer och cancerbehandling
exemplifieras från olika delar av världen. Trots att artiklarna härstammar från
olika delar av världen återfanns liknade resultat i majoriteten av artiklarna. Detta
visar att individer kan uppleva liknade känslor kring en sjukdom oavsett var i
världens ände individen än befinner sig. Enligt Polit och Beck (2009) kan
resultatet överföras till andra miljöer och grupper. Med detta resultat kan
sjuksköterskan arbeta i andra delar av världen och bemöta patienter med liknande
upplevelser.
Enligt Axelsson m fl (2008) finns det olika protokoll eller mallar för
kvalitetsbedömning av kvantitativa och kvalitativa studier. I föreliggande studie
användes Carlsson och Eiman (2003) kvalitetsgranskningsmall. Detta på grund av
att mallen var lätt att modifiera utifrån litteraturstudiens syfte. Vid
kvalitetsbedömningen uppmärksammades en artikel (Tamura, Kikui och
Watanabe, 2005) som fick grad III. Trots den låga kvalitetsbedömningen kom
artikeln ändå att ingå i det slutliga resultatet då den ansågs ge värdefull
information. Begränsningarna som gjordes kan emellertd ha haft en inverkan på
resultatet, då relevanta artiklar kan ha uteslutits. Artiklar som publicerats innan år
2000 exkluderades nämligen. En annan begränsning som kan ha haft en inverkan
på resultat är att artiklarna endast var på engelska. Eventuellt kan det ha funnits
artiklar på andra språk som berör litteraturstudiens syfte som pga. denna
begränsning uteslutits.
Författarna valde att göra databassökningarna i PsycINFO och PubMed, men
upptäckte att PsycINFO inte gav tillräckligt med resultat. Därför uteslöts
databasen PsycINFO. Användningen av endast en databas kan således vara en
svaghet i föreliggande litteraturstudie. Urvalet begränsades även till artiklar i
fulltext. Resultatet kan därför också ha begränsats då artiklar i PubMed
innehållande abstrakt som verkade beröra litteraturstudiens syfte, men som inte
var gratis uteslöts. Inga begränsningar gjordes gällande ålder på informanterna.
Detta för att någon markant skillnad vad gäller upplevelsen av cancersjukdomen
inte kunde identifieras. Vissa artiklar hade ett syfte som riktade sig till en specifik
cancertyp, men då upplevelserna inte skiljde sig i förhållande till övrigas ansågs
de kunna generaliseras. I en del av artiklarnas resultat ingick olika teman som inte
berörde litteraturstudiens syfte därför valdes dessa bort. Partnerns och
sjuksköterskans upplevelser kring sjukdomstillståndet framkom även i en del
studier, vilket också valdes bort.
17
Resultatdiskussion
Syftet med studien var att granska och sammanställa litteratur om patientens
upplevelser av en cancerdiagnos och dess behandling. Innan litteraturstudien
påbörjats hade de båda författarna till föreliggande studie uppfattningen att
cancern endast medförde negativa upplevelser. De granskade studierna (Akyüz m
fl, 2008; Walker och Andrew; 2009; Chio m fl, 2006) har dock påvisat det
motsatta. Cancer medför nämligen varierade känslor av såväl positiv som negativ
karaktär.
I litteraturstudiens resultat påvisas olika aspekter av börda. Beroendet av andra
och be anhöriga om hjälp ansågs vara en börda (Doumit m fl, 2007). De
förändrade familjerollerna uppges också vara en börda där familjerna fick ta över
de vardagliga sysslorna (Akyüz m fl, 2008). Upplevelsen av att vara en börda för
familjen och känna att man som sjuk tynger dem diskuterades i majoriteten av
artiklarna på ett eller annat sätt. Detta tyder på att börda är en viktig aspekt i
sjukdomsförloppet som sjuksköterskan bör ha i åtanke. Detta kan uppfattas som
väldigt jobbigt för patienten och kan vara väldigt svårt att hantera som
sjuksköterska.
Enligt Börjeson och Johansson (2008) bestämmer patienten själv vem som räknas
som närstående. Närståendes reaktioner har ofta ett samband med hur relationen
till den sjuke har varit tidigare. Det är viktigt för sjuksköterskan att klargöra för
den sjuke att familjen är en del av patientens liv och därför är det naturligt att
känna någon form av börda. Sjukdomen kommer att drabba familjen och hur de
mår kommer att ha konsekvenser för hur patienten mår. De närstående har under
en längre tid varit en bortglömd grupp. Under den senaste tiden har man ökat
uppmärksamheten om hur de upplever situationen, vilka behov av stöd som finns
och vilket stöd vården kan erbjuda (a a). I Chio m fl (2006) togs en annan aspekt
av familjeförhållanden upp. Bristande stöd från familjen bidrog till att man
önskade döden. Frågan är, hur djupt kan man gå in i patienternas privatliv som
sjuksköterska? Detta tycks vara ett väldigt svårt ämne, och hur djupt man kan gå i
patienternas privatliv beror helt på vilken situation sjuksköterskan befinner sig i.
Ännu ett fynd var att familjen hade en stor inverkan i patienternas upplevelser av
sjukdomen. Hjörleifsdóttir m fl (2007) uppgav att chocken efter en cancerdiagnos
avtog då man samtalade med familjen eller närstående. Spendera tid och prata
med familjen upplevdes som ett stöd och var en viktig del av sjukdomsperioden
(Stegenga & Ward-Smith, 2009). Stödet från partnern upplevdes som snarlikt eller
bättre än professionell hjälp (Hjörleifsdóttir m fl, 2007). Intressant var därför att
se vilken betydelsefull roll familj och närstående utgjorde. När familj och
närstående var involverade bidrog detta till en positiv effekt på patientens
sjukdomstillstånd. Detta har blivit allt tydligare då patienterna lever längre
(Börjeson & Johansson, 2008). Detta är ett intressant område för sjuksköterskans
arbete.
Enligt Doumit m fl (2007) begränsar sjukdomen det vardagliga livet och medför
svårigheter att utföra de vardagliga sysslorna, vilket får en individ att känna sig
onormal. När informanterna i studien inte vara kapabel till att arbeta, som tidigare
varit en del av ens liv, fick en att känna sig som icke produktiv (a a). I resultatet
framkommer det att de begränsningar som sjukdomen medför i det vardagliga
livet får en att känna sig onormal. Den förändrade kroppsbilden påverkar
18
självförtroendet och självbilden (Schjølberg, 2003). Även detta bidrar till att man
upplever sig själv som onormal. McCarthy och Dowling (2009) hävdar att när
biverkningar så som håravfall uppmärksammades av omgivningen väcktes oro
och kändes som ett intrång i deras privata liv. Människan är medveten om att ett
förändrat utseende påverkar människor. Många gånger tar man väldigt lätt på
detta och inser inte hur starkt de kroppsliga förändringarna egentligen påverkar
patienten. Patientens förändrade kroppsbild har en betydelse för välbefinnandet
och detta kan påverka patientens rehabilitering på ett negativ sätt (a a).
Sjuksköterskan bör uppmärksamma detta och vara medveten om sin egen
inställning till en förändrad kroppsbild och vara klar över hur människor påverkas
av andras utseende (Schjølberg, 2003). Trots upplevelsen av att vara onormal
visade resultatet att den sjuke ändå inte ville ha någon speciell uppmärksamhet,
det vill säga att inte ”märkas” som speciell (Bertero m fl, 2007). Sjusköterskan
bör därför göra sitt bästa för att patienten ska få bra självförtroende och bra
självbild. Detta för att en bra självkännedom medför till att patienten kan hantera
sjukdomen på ett bättre sätt.
I resultatet påvisades oro över att inte kunna hantera vissa symtom, speciellt
smärta. Rädslan för smärta kunde vara större än rädslan för döden (Doumit m fl,
2007). Detta resultat är väldigt intressant, då rädslan för döden kan tyckas större.
Det är självklart att ingen vill lida av smärta, men att rädslan för smärta upplevdes
större än rädslan för döden ses som synnerligen intressant. Almås (2006)
beskriver väldigt bra hur sjuksköterskan reagerar på andra människors
smärtbeteende. Det är sjuksköterskans bakgrund och erfarenheter som styr dessa
reaktioner och de kan uppfattats på olika sätt. En öppen och utåtriktad reaktion
kan uppfattas som naturlig eller som överdriven och barnslig. När sjuksköterskan
dagligen konfronteras med människor som lider, bidrar detta till att hon samlar på
sig erfarenheter av vilka reaktioner smärta kan utlösa. Dessa erfarenheter kan
sedan leda till att hon blir mindre känslig för andras lidande. Smärta anses vara
det största problemet vid en långt framskriden cancer och bör därför kartläggas för
att bästa möjliga behandling ska kunna erbjudas (Reitan, 2003). Därför bör
sjuksköterskan lägga stor vikt på att förebygga samt lindra smärta.
Det ansågs vara viktigt att sjukvårdspersonal var lyhörda för patientens situation
(Hjörleifsdóttir m fl, 2007). Cantrell & Matula (2009) belyser hur viktigt det är att
sjuksköterskan ägnar tid åt samtal med patienten. God kommunikation krävs för
att kunna ge cancervård av hög kvalitet. Kommunikationen har betydelse för
patientens tillfriskande, smärtkontroll, uppföljning av behandling och psykologisk
funktion (Börjeson & Johansson, 2008). Många patienter ansåg att
sjukvårdspersonalens viktigaste kännetecken är förmågan att lyssna och förklara
(Börjeson & Johansson, 2008). Cancersjukdomen medför nedstämdhet som inte
kan medicineras bort. Istället behandlas detta med närvaro och samtalsstöd
(Strang, 2008). Det är redan känt att kommunikationen och information inom
sjukvården är viktig, men att den har en sådan betydande roll för patienterna är
kanske inte lika självklart. Därför är det viktigt att vara noggrann med
kommunikationen och informationen.
Ett fynd som upptäcktes i resultatet var att frågor kring andlighet och kultur lyftes
upp i artiklar från länder där dessa aspekter har en betydande roll för
livsvärderingarna. Andlighet har olika stor plats i våra liv men aktualiseras när
man drabbas av en livshotande sjukdom (Sæteren, 2003). Det är därför viktigt för
vårdpersonal att visa förståelse och respekt inför patientens andliga behov. När
19
den fysiska förmågan började avta växte tankar kring framtiden och döden fram,
vilket medförde att man fann en religion (Tamura m fl, 2005). Även studien av
Akyüz m fl (2008) uppger att man var beroende av en högre makt. Man använde
religionen som en förklaring till varför man drabbats av sjukdomen. Religionen
kunde även fungera som ett hjälpmedel för att acceptera och ta sig igenom
sjukdomen (Doumit m fl, 2007, Chio m fl, 2006).
Andlighet har många gånger förvånansvärt rika resurser som kan ge människan
styrka att ta sig igenom smärta och lidande. Patientens fysiska och andliga
aspekter berörs av sjuksköterskans handlingar och beteende gentemot patienten
(Sæteren, 2003). Resultatet påvisar att det andliga bidrar till positiva upplevelser,
därför är detta en viktig del att ta med sig i bagaget då Sverige är ett
mångkulturellt land. Av rädsla för att inte räcka till tvekar oftast sjuksköterskan
att erbjuda patienten hjälp och stöd (Almås, 2006). Även om rädslan för att inte
räcka till finns där, är det ändå viktigt att man som sjuksköterska bidrar med det
minsta lilla man har för att kunna tillgodose patientens andliga behov. Detta
kräver inte att sjuksköterskan måste ha mycket kunskap inom patientens andliga
tro, det räcker att man endast är närvarande och bekräftar patienten. Då
sjuksköterskan ägnade sin tid åt att samtala med patienterna kring olika saker
uppskattades detta av dem (Cantrell & Matula, 2009).
I resultatet påvisades upprepande gånger att det fanns hopp om behandling,
botemedel och livsförlängning (Bertero m fl, 2007; Hjörleifsdóttir m fl, 2007;
Tamura m fl, 2005). Hopp är en viktig faktor som är knuten till framtiden inom all
vård och omsorg (Reitan, 2003). I slutstadiet av sjukdomen ändrar dock hoppet
fokus. Då ligger tyngdpunkten inte längre på hopp om bot utan kring
livsförlängning, symtomfrihet och samvaro med familjen (Strang, 2008). Det kan
vara väldigt svårt för sjuksköterskan att hjälpa patienten att finna hopp. Saknas
hopp försvårar det hanteringen av sjukdomen. Sjuksköterskan kan hjälpa patienten
att känna hopp genom att alltid finnas tillhands och uppmuntra patienten då den
mår dåligt.
Studien av Bertero m fl (2007) klargjorde vikten av erfarenheter och kunskap hos
sjukvårdsvårdpersonalen. Detta fick patienter att känna trygghet. God omvårdnad
bygger på sjuksköterskans insikt och kunskaper om sjukdomen (Reitan, 2003).
För att kunna ge god omvårdnad är det viktigt att sjuksköterskan skapar en god
relation till patienten, där patienten finner tillit och trygghet (Cantrell & Matula,
2009).
Sista tiden av sjukdomsförloppet är väldigt viktigt för patienten. Därför bör
sjuksköterskan ägna tid åt att göra den värdefull. Alla minuter och sekunder av
patienternas liv spelar en stor roll i slutskedet (Hjörleifsdóttir m fl, 2007). För att
kunna ge den bästa omvårdnaden under sjukdomsförloppet måste man använda
sig av evidensbaserad omvårdnad (Börjeson & Johansson, 2008).
Sjukvårdspersonal är enligt lag skyldig till att utföra ett arbete i överensstämmelse
med vetenskap och beprövad erfarenhet (a a).
SLUTSATS
Denna litteraturstudie visar att cancerpatienternas upplevelser inte enbart handlar
om en sak utan omfattar flera olika aspekter av livet. Känslor och upplevelser
kretsar inte enbart kring sjukdom, behandling och dess symtom. De kretsar även
20
kring familj och närstående, det vardagliga livet och det andliga. Resultatet visade
ingen skillnad av upplevelser mellan kvinnor och män, samt barn. Sjuksköterskan
bör därför ta hänsyn till patientens upplevelser av olika aspekter i livet. Vidare bör
inte omvårdnaden endast kretsa kring sjukdom, behandling och dess symtom.
Därtill påvisar litteraturstudien såväl negativa som positiva upplevelser kring
cancersjukdomen. De positiva upplevelserna av sjukdomen var förstärkta
familjeband, trygghet i religion och förändrade livsvärderingar. Negativa
upplevelser som att vara en börda för familjen och att inte kunna utföra vardagliga
sysslor bidrog till känslan av att vara ”onormal”. De negativa upplevelserna
visade sig vara dominerade under behandlingsperioden. Allmänsjuksköterskan
kommer troligtviss att komma i kontakt med cancersjuka patienter under sin
arbetskarriär oavsett arbetsplats. Därför är kunskaperna kring upplevelserna
rörande en cancersjukdom viktiga. Den här studien har påvisat att enkla saker i
sjuksköterskans arbete som närvaro, stöd och samtal bidrar till att förbättrad
upplevelse av sjukdomen.
21
Referenser
Akyüz A, Güvenç G, Ustünsöz A, Kaya T, (2008), Living with gynecologic
cancer: experience of women and their partners, Journal of nursing
scholarship, 2008; 40:3, 241–247
Axelsson, Å (2008) Litteraturstudie. I: Granskär, M & Höglund-Nielsen, B
(Eds) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (1st edition).
Lund: Studentlitteratur AB
Bertero C, Vanhanen M, Appelin, (2007), Receiving a diagnosis of
inoperable lung cancer: Patients’perspectives of how it affects their life
situation and quality of life, Acta Oncologica; 47: 862- 869
Bolinder G, I (2000) Förebyggande och tidig diagnostik av cancer. Rökning
- aktiv/passiv, Ödeshög, AB Danagårds Grafiska.
Börjeson & Johansson, (2008) I: Onkologi, Redaktion av Ringborg U,
Dalianis T & Henrikssen R, Liber AB Stockholm. Tryck Slovenien
Cantrell M & Matula C, (2009), The Meaning of Comfortfor Pediatric
Patients With Cancer, Oncology Nursing Forum, Vol. 36, No. 6
Carlsson, S & Eiman, M (2003) Evidensbaserad omvårdnad Studiematerial för undervisning inom projektet ”Evidensbaserad
omvårdnad – ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö
högskola”. Malmö: Malmö högskola, Hälsa och samhälle, Evidensbaserad
omvårdnad, Rapport nr 1.
Chio CC, Shih FJ, Chiou JF, Lin HW, Hsiao FH, Chen YT, (2008), The
lived experiences of spiritual suffering and the healing process
among Taiwanese patients with terminal cancer, Journal of clinical nursing,
17, 735–743
Doumit M, Abu-Saad Huijer H & Kelley J, (2007), The lived experience of
Lebanese oncology patients receiving palliative care, European Journal of
Oncology Nursing 11, 309–319
Einhorn S, I (2000) Förebyggande och tidig diagnostik av cancer. Vad är
cancer?, Ödeshög, AB Danagårds Grafiska.
Ekfors H & Petersson K, (2004), A qualitative study of the experiences
during radiotherapy of Swedish patients suffering from lung cancer,
Oncology Nursing Forum, 31, (2), 329- 334
Red. Friberg F, (2006), Dags för uppsats, Studentlitteratur AB, Lund. Tryck
Danmark
22
Frukt och grönt, (2001), Frukt och grönt ger cancerskydd
> http://www.fruktogront.se/modules/artiklar/artikel.php?pageId=177<
(20100308)
Hellström, L (2007), Anvisningar för skrivande studenter. Handfast
handledning för studenter som skriver rapporter och examensarbeten.
Malmö högskola: Hälsa och samhälle.
Hjörleifsdóttir E, Hallberg IR, Gunnarsdóttir ED, Bolmsjö IA, (2008),
Living with cancer and perception of care: Icelandic oncology outpatients,
a qualitative study, Support Care Cancer 16:515–524
Hogstedt CI, (2000) Förebyggande och tidig diagnostik av cancer. Yrke miljö, Ödeshög, AB Danagårds Grafiska.
Holmgren L & Östman A, (2008), I: Onkologi, Redaktion av Ringborg U,
Dalianis T & Henrikssen R, Liber AB Stockholm. Tryck Slovenien
Karolinska institutet > http://mesh.kib.ki.se/swemesh/swemesh_se.cfm<
(20100507)
McCarthy I & Dowling M, (2009), Living with a diagnosis of non-small cell
lung cancer: patients' lived experiences, International Journal of Palliative
Nursing, Vol 15, No 12
Olsson H, (1996), Tumör sjukdomar, Lund, Studentlitteratur
Polit, Denise & Beck, Cheryl, (2001), Essentials of nursing research.
Methods, appraisal, and utilization, Philadelphia: Lippincott.
Reitan AM, (2003), I: Onkologisk omvårdnad, Redaktion av Reitan AM &
Schölberg TK. Liber, Stockholm. Tryck falköping
Ringborg U m.fl., (2008), Onkologi, Liber AB Stockholm. Tryck Slovenien
Roos M, (2008) I: Berättelser om cancer, Red. Nilbert M m.fl., Wallin &
Dalholm, Tryck Lund
Schjolberg TK, (2003), I: Onkologisk omvårdnad,
Redaktion av Reitan AM & Schölberg TK. Liber, Stockholm. Tryck
falköping
Socialstyrelsen, (2005), Kompetensbeskrivning för legitimerad
sjuksköterska, Artikelnr 2005-105-1
>http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005
-105-1_20051052.pdf< (20100515)
Stegenga K & Ward-Smith P, (2009), On Receiving the Diagnosis of
Cancer: The Adolescent Perspective, Journal of Pediatric Oncology
Nursing, Vol 26, No 2
23
Strang P, (2008), I: Onkologi, Redaktion av Ringborg U, Dalianis T &
Henrikssen R, Liber AB Stockholm. Tryck Slovenien
Stålberg M, (2008) I: Berättelser om cancer, Red. Nilbert M m.fl., Wallin &
Dalholm, Tryck Lund
Säteren B, (2003), I: Onkologisk omvårdnad. Redaktion av Reitan AM &
Schölberg TK. Liber, Stockholm. Tryck falköping
Tamura K, Kikui K & Watanabe M, (2005), Caring for the spiritual pain of
patients with advanced cancer: A phenomenological approach to the lived
experience, Palliative and Supportive Care 4, 189–196.
Valand E & Fodstad G, (2006), Klinisk omvårdnad 1, Almås, H. Finland,
Liber.
Walker G & Andrew J, (2009), Understanding patients’ lived experience
following photodynamic therapy for the treatment of advanced cancer,
International Journal of Palliative Nursing, Vol 15, No 2
Woodgate R, (2005), A Different Way of Being- Adolescents’ Experiences
With Cancer, Cancer Nursing™, Vol. 28, No. 1
Woxlängd CH, (2008) I: Berättelser om cancer, Red. Nilbert M m.fl.,
Wallin & Dalholm, Tryck Lund
Östlundh L, (2006), Dags för uppsats, Red. Friberg F Studentlitteratur AB,
Lund. Tryck Danmark
24
Bilaga 1
Carlssons & Eimans (2003) bedömningsmall för kvalitativa studier.
Poängsättning
Abstrakt (syfte, metod, resultat= 3p)
Introduktion
Syfte
Metod
Metodval adekvat till frågan
Metodbeskrivning
(repeterbarhet möjlig)
Triangulering
Urval (antal, beskrivning,
representativitet)
Patienter med cancerdiagnos
Bortfall
Bortfall med betydelse för resultatet
Kvalitet på analysmetod
Etiska aspekter
Resultat
Frågeställning besvarad
Resultatbeskrivning (redovisning,
kodning, etc)
Tolkning av resultatet
(citat, kod, teori etc)
Diskussion
Problemanknytning
Diskussion av egenkritik och
felkällor
Anknytning till tidigare forskning
Slutsatser
Överensstämmelse med resultatet
(resultatets huvudpunkter belyses)
Ogrundade slutsatser
Total poäng (max 48)
Grad I: 80 %
Grad II: 70 %
Grad III: 60 %
Titel:
Författare:
0
Saknas
Saknas
Ej angivet
1
1/3
Knapphändig
Otydligt
2
2/3
Medel
Medel
3
Samtliga
Välskriven
Tydligt
Ej angiven
Ej angiven
Ej relevant
Knapphändig
Relevant
Metod
Utförlig
Saknas
Ej acceptabel
Finns
Låg
Medel
God
Ej undersökt
Ej angivet
Analys
saknas/ja
Saknas
Ej angivna
Liten andel
>20 %
Nej
Hälften
5-20 %
Samtliga
<5 %
Låg
angivna
Medel
Hög
Nej
Saknas
Ja
Otydlig
Medel
Tydlig
Ej acceptabel
Låg
Medel
God
Saknas
Saknas
Otydlig
Låg
Medel
God
Tydlig
saknas
Låg
Medel
God
Slutsats
saknas
Finns
P
Låg
Medel
God
saknas
P
P
P
Poäng
%
Grad
25
Bilaga 2
Författare, titel, land,
år,
Chung-Ching Chio,
Fu-Jin Shih,
Jeng-Fong Chiou,
Hsiao-Wei Lin,
Fei-Hsiu Hsiao,
Yu-Ting Chen
Syfte
Metod
Urval
Resultat
Kvalitetsbedömning
Syftet med studien var att
utforska upplevelser av
andligt lidande och
förändringsmekanismerna
i läkningsprocessen bland
taiwanesiska patienter
med obotlig cancer .
En kvalitativ
fenomenologiskhermeneutisk studie.
En semistruktuerad
intervjuguide om
anligt lidande och om
läkningsprocessen
användes. Alla
deltagare fick ge en
skriftligt samtycke
after att ha fått
information om
studien av
sjuksköterska eller
psykiater. Studien
gjordes på två sjukhus
i Taiwan. Intervjuerna
var 40-90 min långa.
Man spelade in
intervjun,
transkriberade och
analyserade med
narrative analys
21 patienter med
obotlig cancer deltog
(8 män och 13
kvinnor deltog). Alla
deltagare var över 18
år. Deltagarna låg
inne på en
slutenvårdsavdelning
och var mellan 3776 år gamla.
Deltagarna upplevde
andligt lidande, fysisk
smärta, osäkerhet,
komplikationer av
behandling,
funktionsbegränsade
och bristande stöd.
Patienterna använde
olika copingstrategier,
vissa vände sig till
frivilligt arbete för att
hjälpa andra
cancerpatienter och
andra vände sig
visdomar i livet.
Patienterna fann även
stöd i sin religion.
Grad 2
The lived experiences
of spiritual suffering
and the healing
process
among Taiwanese
patients with terminal
cancer
Tawian (2006)
Examensarbete i omvårdnad
Nivå 61-90 p
Sjuksköterskeprogrammet
Juni 2010
Malmö högskola
Hälsa och samhälle
205 06 Malmö
Den lägre
kvaltitetsgraden beror på
att artikeln nämner inget
angående bortfall och
etiska aspekter samt att
slutsats saknas
Författare, titel, land
år
Aygül Akyüz,
Gülten Güvenc¸
Ayfer Üstünsöz,
Tülay Kaya
Living with
gynecologic cancer:
experience of women
and their partners.
Turkiet (2008)
Syfte
Metod
Urval
Resultat
Syftet är att beskriva
turkiska kvinnors
upplevelser av
gynekologisk cancer
och deras partners
upplevelser.
En kvalititativ
fenomenologisk
studie. Man gjorde
intervjuer som var ca
35-45 min långa och
använde
semistruktuerad
intervjuguide.
Intervjuerna gjordes
på turkiska .
Intervjun spelades in.
studien utfördes på en
klinik i Ankara,
Turkiet. Deltagarna
informerades om
studien och fick ge ett
skriftligt samtycke.
Kvinnorna och deras
partner intervjuades
separat. Studien
inleddes i januari
2006 och avslutades i
april 2006.
19 kvinnor i åldern
43-70 år med
gynekologisk cancer
deltog i studien.
Genomsnittliga åldern
för kvinnorna var
55,5. 12 av deras
partner deltog.
Kvinnorna hade haft
cancerdiagnosen
mellan 6 månader –
10 år.
Deltagarna upplevde
Grad 1
fysiska och psykiska
förändringar relaterad
till behandlingen. Sju
följande teman
framkom i deltagarnas
beskrivning av sina
upplevelser; 1)
Upplevelser under
diagnosens period, 2)
Upplevelser under
behandlingsperioden,
3) Effekter av cancern
på familjelivet, 4)
förändringar i det
vardagliga livet, 5)
Copingstrategier och
stödkällor, 6)
Innebörden av
sjukdomen, 7)
upplevelser av
sjukdomen som en
kvinna
26
Kvalitetsbedömning
Författare, år, land,
titel
Elísabet
Hjörleifsdóttir &
Ingalill Rahm
Hallberg &
Elín Díanna
Gunnarsdóttir &
Ingrid Ågren Bolmsjö
Living with cancer
and perception of
care: Icelandic
oncology outpatients,
a qualitative study
Island (2008)
Syfte
Metod
Urval
Resultat
Syftet med studien är
att utforska
cancerpatienternas
upplevelser i
öppenvården, detta för
att belysa
copingstrategier och
utforska deras
uppfattning kring vård
och service under
behandlingen
En kvalitativ studie.
Alla deltagare gav
skriftligt samtycke,.
Semi-strukturerade
intervjuer
genomfördes och
analyserades med
hjälp av manifest och
latent innehållsanalys.
Intervjuer
genomfördes under ca
sex månaders under
åren 2004 och 2005.
Deltagarna beslutade
själv på vilken plats
de ville intervjuas.
Intervjuerna var ca
30-60 min långa och
spelades in och
transkriberades sedan.
25 patienter som
genomgår kemoterapi
eller radioterapi
valdes för studien i tre
onkologiska
öppenvårdavdelningar
på Island, medelålder
var 55 år. 16 kvinnor
och 9 män deltog i
undersökningen.
Deltagarna var mellan
20-69 år gamla. För
att delta i studien
skulle de genomgå
cellgiftbehandling
eller stålning vid
tidpunkt för studien,
förstå isländska, vara
18 år eller äldre och
inte ha någon aktuell
diagnos av psykiskt
sjukdom.
Resultatet delades in i Grad 1
3 huvudkategorier
med olika
subkategorier.
Huvudkategorierna är
följande; 1) att få
cancer, oroväckande
situation, 2) coping;
bevara balansen i livet
för att uppnå
normalitet, 3)
tillfredställande;
mötet i vården ökar
tillfredställelse och
välbefinnande.
27
Kvalitetsbedömning
Författare, titel, land,
år
Ita McCarthy, Maura
Dowling
Syfte
Syftet med studien var
att undersöka
patienters upplevelser
Living with a
av att leva med en
icke- småcellig
diagnosis of nonsmall cell lung cancer: lungcancer.
patients’ lived
experiences
Ireland (2009)
Metod
Urval
Resultat
Kvalitetsbedömning
En kvaltitativ
fenemenologisk
hermeneutisk studie.
Varje deltagare
intervjuades en gång,
där varje intervju
varade 45- 60
minuter. Intervjuerna
var ostrukturerade och
innehöll öppna frågor.
Deltagarna fick välja
tidpunkt och plats för
intervjun, alla utom
en valde hemmet.
Deltagarna fick
inbjudan till intervjun
via post. Samtycke
erhölls via telefon och
skriftlig medgivande
lämnades innan
intervjun påbörjats.
Deltagarna (fyra
kvinnor och två män)
till studien valdes ut
från en lista med
patienter som fick
behandling för ickesmåcellig lungcancer
på sjukhusets
onkologiska enhet. .
Deltagarna var i
åldrarna 52- 74 år.
Patienter som ansågs
medicinskt olämpliga
och som inte talade
engelska
exkluderades.
Resultatet delades in i
4 teman, det
vardagliga livet,
psykiska och fysiska
förändringar, att inte
ha nått val och
familjen.
Grad 1
28
Författare, titel, land,
år
Carina Bertero, Maria
Vanhanen, Gunilla
Appelin
Receiving a diagnosis
of inoperable lung
cancer:
Patients’perspectives
of how it affects their
life situation and
quality of life,
Sweden (2007)
Syfte
Metod
Urval
Resultat
Kvalitetsbedömning
Syftet är att beskriva
hur patienters
livssituation och
livskvalitet påverkas
av en inoperabel
lungcancer.
Kvaltitativ
fenemenologisk
hermeneutisk studie.
Studien genomfördes
på två sjukhus i södra
Sverige. Deltagarna
fick skriftlig och
muntlig information
om studien. Alla
deltagare fick ge ett
skriftligt samtycke.
Data samlades in
genom kvalitativa
intervjuer som
spelades in på band
och sedan
transkriberades
ordagrant
deltagarna var 23
svenska patienter som
hade diagnostiserats
med inoperabel
lungcancer. Det
deltog 12 män och 11
kvinnor i åldrarna 3686 år.
Inklusionskriterierna
var att man skull vara
över 18 år, ha en
inoperabel
cancerdiagnos,
genomgå behandling
och att deltagaren är
villig att dela sina
upplevelser.
Resultatet
presenterades i 6
teman; upplevelse av
osäkerhet, upplevelse
av hopp, ett nätverk
som stöd, den
inoperabla
lungcancern påverkar
livskvaliteten,
tankar om döden och
anhörigas reaktioner
Grad 1
29
Författare, titel, land,
år
Gail Walker och Jane
Andrew
Syfte
Syftet med denna
studie är att få
förståelse för
Understanding
upplevelser och
patients’ lived
erfarenheter av
experience
patienter med en
following
avancerad cancer som
photodynamic therapy behandlats med PDT.
for the treatment of
advanced cancer
Scotland (2009)
Metod
Urval
Resultat
Kvalitetsbedömning
En fenomenologisk
hermeneutisk metod
har används.
Intervjuerna var
semistrukturerade och
spelades in på band.
Intervjuerna utfördes i
patienternas hem och
varade mellan 45- 80
minuter. Vid
analysering av data
transkriberades
intervjuerna och i
samband med detta
användes även en
reflekterande dagbok
som underlättade
analyseringen av data.
Anonymitet erhölls.
Nio deltagare svarade
som skulle vara med i
studien, men tre av
dem försämrades och
fick därmed
elimineras.
Deltagarna i studien
valdes ut från lokala
behandlingscenter.
Deltagarna skulle vara
över 18 år gamla och
diagnostiserats med
en cancer som inte
kan botas, samt skulle
de behandlats med
PDT under senaste
året.
Deltagarnas
upplevelser delades
upp i kategorier, det
vardagliga livet,
existentiell mening,
fysisk effekt av
behandlingen,
känslor, information
och familjen.
Grad 1
30
Författare, titel, land,
år
Kristin Stegenga,
Peggy Ward-Smith,
On Receiving the
Diagnosis of Cancer:
The Adolescent
Perspective
Kansas City, Missouri
(2009)
Syfte
Metod
Urval
Resultat
Kvalitetsbedömning
Syftet med studien är
att utforska
upplevelser av
ungdomar som har
fått diagnosen cancer.
Det är en kvalitativ,
fenomenologisk metod
som används.
Frågeställningen i
denna studie
formulerades efter
resultatet av en
pilotstudie (Stegenga &
Ward-Smith, 2008).
Resultatet från denna
pilotstudie identifierade
flera områden som hade
betydelse för
ungdomarna, men
krävde ytterligare en
undersökning med hjälp
av en bredare
frågeställning.
Intervjuerna varade 2055 minuter. Intervjuerna
spelades in på band och
transkriberades sedan
ordagrant. Samtycke
erhölls.
Deltagarna i studien
var 10 ungdomar (9
kvinnor och en man).
Inklusionskriterierna
var att de skulle vara
mellan 12- 17 år
gamla, lämnat
samtycke (även en
förälder eller
vårdnadshavare skulle
lämna samtycke) och
diagnostiserats med
cancer under de
senaste 4- 6
månaderna.
Exklusionskriterierna
var att ej förstå
engelska, kognitiva
svårigheter som
begränsade deras
förmåga att ge
samtycke. Deltagarna
valdes ut av
sjukvårdspersonalen.
Resultatet delades upp
i sex teman, förlust av
normalitet (och hur
man kan få tillbaka
det), information,
vänner och deras
reaktioner, att vänja
sig, att ge tillbaka och
familjen.
Grad 1
31
Författare, titel, land,
år
Keiko Tamura,
Kasuko Kikui and
Michiyo watanabe
Caring for the
spiritual pain of
patients with
advanced cancer: A
phenomenological
approach to the lived
experience
Japan (2005)
Syfte
Metod
Urval
Resultat
Kvalitetsbedömning
Syftet med studien var
att ta reda på
upplevelser av
cancerpatienter och
deras sjuksköterskor,
hur patienter inför
döden skapar
erfarenhet i samband
med palliativ vård.
Hur sjuksköterskor
finner innebörd i
deras relation till
patienterna och
omvårdnaden kring
dem.
En fenomenologisk
metod har används.
Det var upprepade
intervjuer i form av en
pågående
konversation.
Intervjuerna varade
mellan 30- 90 minuter
och startade när
patienterna var under
behandling på
medicinkliniken och
trauma avdelningen.
Sedan följdes
patienterna upp under
den palliativa vården.
Intervjuerna spelades
in på band för att
sedan transkriberas.
Samtycke erhölls.
Studien varade under
ett år.
Deltagarna i studien
var två vuxna
patienter på ett
allmänt sjukhus för
behandling av cancer.
Deltagarna var
kapabla till att
kommunicera och
delta i en del
intervjuer i form av
konversation med
sjuksköterskor och
forskare.
Efter att deltagarna
fått deras cancer
diagnos informerades
de om behandlingen.
De fick själva välja
behandlings form
efter att de hade fått
råd från
sjukvårdspersonal.
Deltagarna
diskuterade om att
cancern hade fått de
att tänka om och de
såg livet från andra
perspektiv. Även
tankar kring framtiden
och döden dök upp,
vilket fick dem att
finna en religion.
Grad 3
32
Den lägre kvalitetsgraden
beror på att inget bortfall
finns nämnt i artikeln, litet
urval, metodbeskrivning
saknas och syftet är för
långt.
Författare, titel, land,
år
Roberta Lynn
Woodgate
A Different Way of
Being- Adolescents’
Experiences With
Cancer
Canada (2005)
Syfte
Metod
Urval
Resultat
Syftet med studien är
att få förståelse av
cancer effekterna och
dess symtom på
ungdomars
självkänsla.
Man gjorde öppna
ljudinspelade
intervjuer med
intervjuguide. Man
skulle delta i minst en
ljudinspelad intervju.
Intervjuerna varade ca
35- 120 minuter och
fältanteckningar
gjordes. Även
Deltagande
observationer
användes, som
utfördes i sluten- och
öppenvården vid olika
perioder och
tidpunkter.
Fokusgruppintervjuer
användes för att hitta
nya teman.
Föräldrarnas
medgivande och
barnets samtycke
erhölls.
Deltagarna i studien 15
ungdomar mellan 12 och
18 år gamla (åtta pojkar
och sju flickor),
genomsnittsåldern var
14 år. Majoriteten av
ungdomarna var
diagnostiserade med
leukemi eller lymfom,
och de andra tre hade
solid tumör. Alla
ungdomar hade
behandlats med
kemoterapi. Fyra av
ungdomarna hade
genomgått strålning, sex
opererades och en hade
en
benmärgstransplantation.
Beskrivningen av
Grad 1
ungdomarnas
upplevelser av
cancern kretsade kring
det vardagliga livet.
Att genomgå psykiska
och fysiska
förändringar, att vara
samma person och
inte vilja bli sedd på
ett annorlunda sett.
33
Kvalitetsbedömning
Författare, titel, land,
år
Myrna A.A. Doumit,
Huda Abu-Saad
Huijer, Jane H. Kelley
Syfte
Syftet med studien
var att få en bättre
förståelse för
upplevelser av
The lived experience patienter med
of Lebanese oncology cancer i Libanon
patients receiving
som var under
palliative care,
palliativ vård.
Lebanon (2007)
Metod
Urval
Resultat
Kvalitetsbedömning
Metoden som användes
var en kombination av
en beskrivande och
tolkande fenomenologi.
Man använde en
semistruktuerad
intervjuguide och
fältstudier genomfördes.
Man gjorde två
intervjuer per deltagare.
Första intervjun var ca
50-60 min lång och den
andra varade i ca 30-45
min. Intervjuerna
spelades in och
transkriberades.
Deltagarna gav skriftligt
samtycke. Deltagarna
kom från olika delar av
Libanon. Deltagarna
fick själv välja tid och
plats för intervjuerna.
I studien deltog tio
deltagare (6 kvinnor och
4 män) som var mellan
21-71 år gamla.
Inklusionskriterierna var:
att tala libanesiska, att bo
i Libanon, att vara 18 år
eller mer, att vara
diagnostiserad med
någon typ av cancer, att
ha låga förväntningar om
remission och att bli
botad enligt de uppgifter
som givits av onkologen,
att få palliativ vård,
deltagarnas kunskap om
hans eller hennes
palliativa tillstånd, dela
med sig personliga
upplevelser och ha
förmåga att kunna
signera
samtyckningsformuläret.
Deltagarnas
upplevelser
sammanfattades i åtta
teman som är, att
berövas
självständigheten, att
andra tycker synd om
en, familjen, gud och
gudomligheten,
sjukhusvistelsen, att
vara icke produktiv,
kommunikation,
smärta och lidande
Grad 2
34
Den lägre
kvalitetsgraden beror
på att de inte tagit upp
något om bortfallet,
finner ingen tydlig
diskussion, ingen
anknytning till tidigare
forskning och ingen
slutsats.