INFORMATION OM
INFCARE HIV
Ett beslutsstöd och kvalitetsregister
för att förbättra hiv-vården i Sverige
Vad är InfCare HIV?
InfCare HIV är ett verktyg som fungerar både som ett beslutsstöd
och ett nationellt kvalitetsregister för den svenska hiv-vården. I
InfCare HIV registreras uppgifter från patienter som har hiv och
vårdas i Sverige.
Genom att vara med i nationella kvalitetsregister bidrar du till
att förbättra vården. Ju fler som deltar, desto säkrare och bättre
blir resultaten. InfCare HIV är ett stort bidrag till att utveckla och
förbättra hiv-vården.
Sammanställningen bidrar till ny kunskap om hur vården vid våra
hiv-mottagningar kan förbättras. Det handlar om din behandling,
din övriga vård och händelser som är viktiga för hur du upplever din
vård. Vi följer hiv-infekterade personer vid mottagningar från hela
Sverige. InfCare HIV kan därför användas för att jämföra vården
mellan mottagningarna för att de ska kunna lära sig av varandra.
InfCare HIV har används sedan 2003 på Karolinska Universitetssjukhuset och sedan 2009 på alla svenska hiv-kliniker, inklusive Infektion/Venhälsan Södersjukhuset. InfCare HIV kvalitetsgranskas och
får ekonomiskt stöd från Sveriges Kommuner och Landsting (SKL).
Hur görs sammanställningen av uppgifterna?
Varje år gör svenska sjukhus en sammanställning av utvalda uppgifter om hur din och andra infekterade personers hiv-vård fungerar.
I sammanställningen är alla medverkande patienter avidentifierade
(anonyma).
Vilka uppgifter kan vi sammanställa?
De uppgifter som vi sammanställer rör din vård och behandling av
din hiv-infektion, samt eventuella komplikationer. Uppgifterna är:
mängden hiv, ditt immunförsvar, kön, ålder, smittväg, eventuellt känt
datum för smitta, datum för diagnos, virustyp, vilka behandlingar
du får och har fått, eventuella komplikationer (andra infektioner,
tumörer).
Du skyddas av sekretess
Dina uppgifter i våra sammanställningar är sekretesskyddade och
behandlas på samma sätt som journaluppgifter. Detta följer 25 kap.
1 § offentlighets- och sekretesslagen, som säger att sekretess råder
för uppgifter om hälsotillstånd och andra personliga förhållanden
inom hälso- och sjukvården. Detta innebär att uppgifterna inte får
lämnas ut till obehöriga. I sammanställningen är alla medverkande
patienter avidentifierade (anonyma) och data från alla patienter slås
ihop. Med andra ord är det omöjligt att kunna känna igen en person i
våra sammanställningar.
Dina rättigheter som patient
Registrering är frivillig. Inga av dina uppgifter är hämtade från
någon annan källa än patientjournalen eller dig själv. Du kan få dina
uppgifter borttagna ur den årliga sammanställningen eller tacka nej
till att medverka i den. Du kan närsomhelst begära att dina upp­
gifter utplånas. Det är i sådana fall inte tillåtet att registrera ytterligare uppgifter om dig.
Som patient har du rätt att:
• få veta vilka mottagare som de avidentifierade sammanställningarna kan komma att lämnas ut till
• en gång per år kostnadsfritt begära ut ett registerutdrag enligt 26
§ personuppgiftslagen
• få information om vilka som har åtkomst till uppgifterna
• få rättelse av felaktiga uppgifter i registret och att tredje man
underrättas om de felaktiga uppgifterna
• få skadestånd om dina uppgifter behandlas i strid med patient­
datalagen
Om du är osäker på vad det innebär att vara med i registret – prata
gärna med din läkare.
Mer information och kontakt
Om du vill ha mer information eller vill få ett utdrag på vilka uppgifter
som sammanställs, kontakta:
Ansvarig för InfCare HIV på Venhälsan: Lena Lindborg, verksamhetschef/läkare, [email protected]
Styrelsen för Karolinska Universitetssjukhuset är ytterst ansvarig för
registret.
Läs mer
Om InfCare HIV
http://www.sodersjukhuset.se/venhalsan
Om nationella kvalitetsregister
http://www.kvalitetsregister.se/register
SJUKHUSBACKEN 10, 118 81 STOCKHOLM, TEL 08-616 10 00
SL Buss 3, 4, 164, PENDELTÅG STOCKHOLM SÖDRA
WWW.SODERSJUKHUSET.SE
Producerad av Venhälsan november 2013.
Registerhållare: Veronica Svedhem Johansson, överläkare,
[email protected]
