Hjärtsvikt

Hjärtsvikt
en dold folksjukdom
Hjärtsvikt – en dold folksjukdom
Innehåll
2 När hjärtat sviktar
4 Viktigt med nära samarbete
i hjärtsviktsvården
6 Hjärtsvikt i siffror
8 Vården behöver bli mer mätbar
och mer jämlik
10 Bara ett fåtal av Sveriges kliniker
rapporterar till register
Hjärtsvikt
När man drabbas av hjärtsvikt
orkar hjärtat inte pumpa tillräckligt
med blod ut i kroppen. Det kan
bero på att hjärtats förmåga att
dra ihop sig är försvagad.
(HjärtLungfonden)
Hjärtsvikt – en dold folksjukdom
Vi behöver ta ett
större grepp för att
tackla hjärtsvikt
I Sverige lever omkring 200 000 personer med
diagnosen hjärtsvikt och lika många har sjukdomen utan att veta om det, vilket innebär ett
enormt mörkertal. Hjärtsvikt är också den vanligaste orsaken till att vuxna personer läggs in på
sjukhus, något som kostar sjukvården miljardbelopp varje år. I dagsläget är det upp till varje
enskilt landsting att organisera hjärtsviktsvården
och bestämma vilka prioriteringar som bör göras.
Det upplägget har resulterat i att jämlikheten i
vården för hjärtsviktspatienter blivit lidande.
Vi har i den här broschyren talat med några av
Sveriges ledande experter på hjärtsvikt för att
belysa de områden som behöver förbättras för
att Sverige ska kunna erbjuda en hjärtsviktsvård i
världsklass.
Trevlig läsning!
Niklas Karlberg
CPO Head & Country President Nordics
Novartis Sverige AB
1
Hjärtsvikt – en dold folksjukdom
Kjell Arenander, 65 år
Pensionär och tidigare
lastbilschaufför
2
Hjärtsvikt – en dold folksjukdom
När hjärtat sviktar
Kjell var 48 år när han fick diagnosen hjärtsvikt.
Beskedet förändrade mycket men innebar också
att han fick den hjälp han behövde. I dag är han
pensionär och känner sig piggare än på länge.
För drygt 15 år sedan, innan diagnosen, var det annorlunda. Kjell hade
under en längre tid känt att det var
något som inte stämde. Han kände
sig allt tröttare och orken räckte inte
till. Arbetet som lastbilschaufför innebar långa pass och väl hemma var
han så trött att han nästan kröp fram.
– Min fru förstod att det var något
som inte stod rätt till. Hon ringde
ner till vårdcentralen och jag fick en
tid direkt.
Plötsligt var det allvar
Väl på vårdcentralen förstod läkaren
att det var allvarligt och de blev
skickade direkt till sjukhuset. Kjell
blev inlagd och fick en vecka senare
veta att han led av hjärtsvikt.
– Jag hade känt av hjärtat tidigare
men det var inget som jag brydde
mig om. Men nu kände jag att det
var allvar.
Hjärtsviktsbeskedet innebar att
han inte kunde fortsätta sitt arbete
som yrkeschaufför. Långkörningarna
ute i Europa innebar många timmar
på vägen och lite sömn. Att inte
längre få arbeta som han var van vid
var en stor omställning.
– Från början ville jag inte acceptera att jag inte kunde köra lastbil
längre, berättar Kjell.
Senare fick han ett halvtidsarbete
på en transportfirma. I stället för att
köra själv fick Kjell sköta markservice
och ta hand om bilarna.
– Det där med halvtid var ju egentligen inget för mig, men jag fick
ju inte jobba mer utan det blev 20
timmar i veckan, berättar Kjell.
Några år senare genomgick Kjell
Från början ville
jag inte acceptera
att jag inte kunde
köra lastbil längre
en ICD-operation, som innebär att
man opererar in en defibrillator som
ska stabilisera hjärtats rytm. Operationen gick bra och efter det har han
känt sig förvånansvärt pigg.
Kjells upplevelse av vården beskriver han som enbart positiv och
han har fått både den information
och det stöd som han har behövt.
Kjell har även haft förmånen att ha
samma läkare under hela tiden.
– Sjukvården gör ett kanonjobb!
Jag har haft regelbunden kontakt
med vården ända sedan 1999 och
har alltid blivit bra bemött. Men jag
kanske har blivit VIP-kund under de
här åren, säger Kjell.
Försöker hänga i
Idag är Kjell pensionär och lever ett
aktivt liv. Trav är hans stora intresse
och han spenderar mycket tid ute
på Solvalla. Tidigare har han haft
egna travhästar som han kört, men
nu säger ryggen ifrån. På vintern
åker han till norra Teneriffa och
njuter av sol och värme.
– Mitt råd till andra som har drabbats är att försöka hänga i så gott
det går. Man känner ju själv när man
inte orkar, jag är ju inte 20 längre,
avslutar Kjell och skrattar.
Vad är det viktigaste
för patienter med
hjärtsvikt, sett ur ditt
perspektiv?
Tidig diagnos, vård och behandling. Vid
tidig diagnos kan symtomen lindras, livskvaliteten förbättras och livet förlängas.
HjärtLung sätter ljuset på våra dolda
folksjukdomar och det faktum
att ca 200 000 personer
inte vet om sin hjärtsvikt.
Hälften av alla svenskar
med hjärtsvikt saknar
alltså diagnos!
Inger Ros, ordförande i
patientföreningen HjärtLung
Att patienten med hjärtsviktssymtom får tidig
diagnos och att vården bjuder in patienten
att bli delaktig i sin diagnos, behandling och
uppföljningsplan.
Lika viktigt är att patienten tidigt får tillgång till
och utprovning av dagens effektiva behandlingar genom att vården utnyttjar de sviktmottagningar som finns.
Från vårdens sida är det
viktigt att undvika tanken
”lite hjärtsvikt” då den
inte leder till fullgod
behandling.
Hans Persson, Docent och
överläkare i kardiologi,
processansvarig Hjärtsvikt
Hjärtkliniken Danderyds Sjukhus
Rätt behandling, utbildning om själva sjukdomen och information om vad man själv kan
göra för att underlätta sin vardag. Exempelvis
så kan anpassad fysisk träning underlätta för
patienten.
Samverkan mellan kommun och landsting
är här oerhört viktigt. Många patienter skulle
kunna få bättre stöd och hjälp i hemmet istället
för att behöva uppsöka sjukhus. Ökad kunskap
hos primärvården gör också
att patienter med misstänkt
hjärtsvikt upptäcks tidigare
och kan få hjälp.
Lena Segerberg (S),
Landstingsråd med ansvar för
sjukhusvård och regionsjukvård,
Kalmar Län
3
Hjärtsvikt – en dold folksjukdom
Viktigt med nära samarbete
i hjärtsviktsvården
Nyckeln till en välfungerande hjärtsviktsvård är ett gott samarbete mellan
primärvårdskliniker och hjärtsviktsmottagningar på sjukhusen. Det säger Björn
Eriksson, distriktsläkare vid Gustavsbergs vårdcentral. I Stockholm arbetar man
efter metoden GENAST för att tidigt hitta patienter med hjärtsvikt och så fort
som möjligt ge rätt behandling.
Hjärtsvikt är en kronisk sjukdom som
innebär att hjärtat inte kan pumpa
tillräckligt med blod för att tillgodose
kroppens behov. I Sverige lever omkring 200 000 personer med symtomgivande hjärtsvikt men mörkertalet är
stort och man beräknar att ungefär
lika många till har sjukdomen latent.
Hjärtsvikt är en allvarlig sjukdom med
påtagligt ökad risk för förtida död. Det
är också den vanligaste orsaken till att
vuxna vårdas på sjukhus.
Nationell styrning saknas
Det finns inga nationella riktlinjer för
hur hjärtsviktsvården i Sverige ska
organiseras och vilka prioriteringar som
görs är upp till de enskilda landstingen. Det är ett upplägg Björn Eriksson,
distriktsläkare vid Gustavsbergs vårdcentral och primärvårdsrepresentant i
4D hjärtsvikt i Stockholm, är kritisk till.
– Det behövs nationella uppföljningar av kvaliteten på vården, något som
med fördel skulle kunna göras genom
att utnyttja kvalitetsregistret Rikssvikt.
I dag är det till exempel inte obligatoriskt att rapportera till registret och
endast en bråkdel av landets primärvårdsmottagningar är anslutna.
Att variationen är stor över landet
visar också Socialstyrelsens öppna jämförelser1 och utvärdering av hjärtsjuk-
Det behövs nationella
uppföljningar av
kvaliteten på vården
vården2. Det är tydliga skillnader mellan
landsting både vad gäller hur stor
andel av patienterna som återinläggs
eller avlider inom 30 dagar efter en
sjukhusvistelse, men även hur många
som får behandling med de läkemedel
som rekommenderas, så kallad basbehandling.
I Stockholm har landstinget tillsammans med Karolinska Institutet startat
projektet 4D3. Syftet är att tillsammans
med både offentliga och privata
aktörer förbättra vården och bedriva
forskning kring fyra olika folksjukdomar,
varav hjärtsvikt är en.
Bland annat har man infört checklistan GENAST (Genomför EKG och
Natriuretiska peptider vid Andfåddhet,
Svullnad och Trötthet) som är ett diagnosstöd för läkare inom primärvården.
– Tanken är att sviktmottagningarna
ska fungera som kunskapscentra dit
primärvården kan remittera tidigt för
hjälp med diagnostik eller efter det att
diagnosen ställts, säger Björn Eriksson.
Enligt Björn Eriksson är den viktigaste faktorn för att hjärtsviktsvården ska
fungera just ett nära samarbete mellan
primär- och specialistvård.
– Primärvårdens viktigaste uppgift
är att hitta patienter med hjärtsvikt.
Därefter bör den hjälpa till att skapa
välfungerande vårdflöden och se till
att moderna riktlinjer och behandlingstrappor följs. På grund av sjukdomens
komplexa natur behövs specialistvård
för att se om ytterligare utredning är
nödvändig, samt vilken behandling
som är lämplig, säger Björn Eriksson.
Specialistvården behövs
En annan åtgärd som genomförts är att
bygga ut hjärtsviktsmottagningarna vid
de fem större sjukhusen i Stockholm.
1. Öppna jämförelser 2014 hälso-sjukvård https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19604/2014-12-5.pdf
2. Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19925/2015-10-4.pdf
3. Om 4D och hjärtsvikt http://www.vardgivarguiden.se/utbildningutveckling/projekt/program-4d/4d-hjartsvikt/
4
Björn Eriksson, distriktsläkare vid
Gustavsbergs vårdcentral och
primärvårdsrepresentant i 4D
hjärtsvikt i Stockholm
Hjärtsvikt – en dold folksjukdom
De största utmaningarna i vården av
hjärtsviktspatienter enligt Björn Eriksson
Att hitta patienterna med diagnosen – symtomen kan vara
diffusa och inte alltid typiska för sjukdomen.
Att se till att alla patienter får adekvat basbehandling
– vi vet att detta inte sker i dagsläget.
Att se till att de patienter som trots basbehandling
har kvarvarande symptom får tillgång till den
avancerade behandling som finns numera.
5
Hjärtsvikt
i siffror
Omkring 200 000
personer i Sverige
lider av hjärtsvikt och
ungefär lika många
till beräknas ha
sjukdomen latent.
10%
av Sveriges 80-åringar
har hjärtsvikt
(HjärtLungfonden)
94%
av svenska folket har
hört talas om hjärtsvikt
(SIFO)
6
47%
av svenska folket vet
vad hjärtsvikt är
(SIFO)
Hjärtsvikt är ett vanligt
förekommande tillstånd
hos äldre och en av få
hjärtsjukdomar som ökar i
västvärlden. Tillståndet är
allvarligt och behandlingen livslång.
Hjärtsvikt – en dold folksjukdom
Hälften
Hjärtsvikt är lika vanligt
bland kvinnor som
bland män.
(HjärtLungfonden)
Vid hjärtsvikt orkar
hjärtat inte pumpa ut
tillräckligt med blod för
att tillgodose kroppens
behov. Vanliga symtom är
trötthet, andfåddhet och
bensvullnad.
2%
av kostnaderna för
hälso- och sjukvården
går årligen till
hjärtsviktsvården1
Kronisk hjärtsvikt
ger till en början inga
eller milda symtom och utvecklas ofta gradvis under en
längre tid. Den bakomliggande
orsaken är ofta någon form av
skada på hjärtat, till följd av
högt blodtryck och/eller
hjärtinfarkt.
1.Cook et al. The annual global economic burden of heart failure
Int J Cardiol. 2014 Feb 15;171(3):368-76. doi: 10.1016/j.ijcard.2013.12.028. Epub 2013 Dec 22.
7
Hjärtsvikt – en dold folksjukdom
Vården behöver bli mer
mätbar och mer jämlik
Slå ihop landstingen till
sjukvårdsregioner med
universitetssjukhusen
som nav och satsa på
nationella riktlinjer – det
är två förslag på åtgärder
som Penilla Gunther
driver för att förbättra
hjärtsviktsvården
i Sverige. Hennes
personliga erfarenheter
av hjärtsvikt har gett
henne ökad insikt i hur
det är att vara patient.
Hur jämlik är hjärtsviktsvården
mellan Sveriges landsting?
Hur kan man arbeta för att främja
patientperspektivet?
Det är svårt att säga eftersom Socialstyrelsens Öppna Jämförelser inte ger någon vägledning kring hur jämlik den är i
förebyggande vård eller behandling.
Genom att erbjuda information genom
kampanjer och websidor men även
ge möjlighet till kommunikation via till
exempel chatt-funktioner samt initiera
samarbeten mellan vården, läkemedelsföretag och patientorganisationer.
Vad kan ni som politiker göra för
att förbättra hjärtsviktsvården?
Jag tror att vi kan hjälpa till på olika
nivåer. Det handlar om att ha nationella
riktlinjer som fungerar och som följs
upp både av Socialstyrelsen, som i
dag inte har ett sådant ansvar, och av
landstingen.
Varför tycker du att detta är en
viktig fråga?
Vilka är de största utmaningarna
för hjärtsviktsvården?
Vill du berätta något om dina
egna erfarenheter av hjärtsvikt?
Att patienter får rätt diagnos och rätt
vård från början, vilket kräver kunskap
hos personalen på vårdcentraler och
akutmottagningar.
Patienter behöver också själva sätta
sig in i sin sjukdom och lära sig känna
igen symtomen och veta när man
behöver söka vård.
Vad kan göras för att säkra
jämlikheten mellan landsting?
Om Penilla Gunther
Penilla Gunther är riksdagsledamot för
Kristdemokraterna och medlem i det
europeiska nätverket Heart policy Network.
8
Jag förespråkar en minskning av antalet landsting från 21 till sex regioner
med statlig styrning över vården.
Dagens indelning i landsting härstammar från slutet av 1800-talet, den är
förlegad och behöver förändras.
Om de sex sjukvårdsregionerna som
redan finns i dag, med universitetssjukhusen som nav, får ersätta landstingens
olika regler och hantering av riktlinjer, kan fler sjukdomar få mer jämlik
behandling eftersom förutsättningarna
blir mer likartade.
Jag arbetar för jämlik vård över hela
landet, och där ingår förstås hjärtsviktsvården. Sedan har jag egen erfarenhet
av att ha haft akut hjärtsvikt.
Jag fick akut hjärtsvikt 2007 på våren,
men trodde att jag fått lunginflammation efter en långdragen influensa
och hade ingen aning om att det
kunde vara hjärtat. Jag genomgick en
transplantationsutredning omgående,
och mellan det att jag akut kommit in
på sjukhus till att hjärttransplantationen
var genomförd gick det endast två
veckor.
Hur påverkar detta ditt arbete i
frågan?
Självklart påverkar det mitt intresse för
att fler ska förstå och ta symtom på
allvar. Om det är hjärtsvikt, går det att
få hjälp. Jag höll på att komma
in alldeles för sent, men hade tur
på alla sätt!
Hjärtsvikt – en dold folksjukdom
9
Hjärtsvikt – en dold folksjukdom
10
Hjärtsvikt – en dold folksjukdom
Bara ett fåtal av Sveriges
kliniker rapporterar till register
Många av Sveriges kliniker är dåliga på att rapportera in information om
hjärtsviktspatienter till kvalitetsregistret RiksSvikt, bara hälften av alla vårdbesök för hjärtsvikt rapporteras och i vissa landsting rapporteras inga alls.
Enligt Hälso- och sjukvårdslagen är
målet för hälso- och sjukvården en
god hälsa och en vård på lika villkor
för hela befolkningen. För att kunna
veta om målet följs av alla vårdgivare
gör Socialstyrelsen öppna jämförelser
av hur olika landsting, regioner och
kliniker behandlar allvarliga sjukdomar. Eftersom vårdgivarna inte har
tillräckliga kvalitetsverktyg integrerade
i sina datajournaler krävs register, dit
de behandlande läkarna rapporterar in
diagnos, behandling, läkemedelsanvändning och annat.
– Tyvärr är det bara hälften av alla
vårdbesök för hjärtsvikt som rapporteras till registret och det finns vita fläckar
på kartan, där det i princip inte rapporteras alls. Då är det svårt att göra
rättvisa jämförelser, säger Peter Vasko,
som är kardiolog och registerhållare för
RiksSvikt.
Ovant att bli jämförd
Han tror att det finns flera skäl till att
många är dåliga på att rapportera
till registret. Många tycker att det är
krångligt och tar för lång tid, andra
kanske helt enkelt tycker att det är
ovant att bli jämförd med andra. Han
håller med om att det är ett merarbete
att logga in i registret och rapportera
till det, även om det bara tar några
minuter.
– Just nu håller vi på med ett projekt
i Stockholm som handlar om att informationen till registret ska hämtas direkt
ur patientjournalerna, så att läkarna
bara behöver rapportera till ett ställe.
Vi räknar med att det ska vara igång i
slutet av året, säger Peter Vasko.
Däremot kan det dröja längre innan
hela Sverige är med på tåget, eftersom
olika regioner och landsting har olika
lösningar för journalhantering.
– Det pågår flera olika projekt i
landet, men Stockholm har hållit på
längst, säger Peter Vasko.
Register räddar liv
Han ser många användningsområden
med RiksSvikt, utöver behovet av
öppna jämförelser. Registret räddar liv
redan i dag och om det blev mer heltäckande skulle det kunna rädda ännu
fler, samtidigt som det skulle minska
samhällets kostnader. Det används
också inom forskningen.
– Hjärtsvikt är en av de vanligaste
orsakerna till förtida död och det är en
mycket vanlig orsak till sjukhusinläggningar. Med registrets hjälp kan vi bli
bättre på att ställa tidiga diagnoser
och hitta en ’best practise’ som gör att
alla med diagnosen hjärtsvikt får den
bästa behandlingen, säger han.
Hjärtsvikt är också en relativt svårdiagnostiserad sjukdom.
– En del andra allvarliga sjukdomar,
som lunginflammation och förmaksflimmer, kan förekomma samtidigt som
hjärtsvikt. Ibland behandlas patienterna för de sakerna, utan att den
bakomliggande sjukdomen – hjärtsvikt
– upptäcks.
Peter Vasko hoppas att hans
Med registrets hjälp kan
vi bli bättre på att hitta
en ’best practise’
läkarkollegor ute i landet kommer att
förstå att de kan få mycket tillbaka från
RiksSvikt, om de själva är noga med att
rapportera in till registret.
– Genom att jämföra din egen
vårdenhet vad gäller diagnostik,
behandling och resultat med dem som
når bäst behandlingsresultat kan du
förbättra din egen diagnostisering och
behandling.
RiksSvikt befinner sig i ett kontinuerligt utvecklingsarbete. I framtiden
ser Peter Vasko att registret även ska
kunna användas så att patienten själv
kan följa sin behandling och medicinering i registret och även rapportera hur
hen mår till registret.
Peter Vasko, kardiolog och
registerhållare för RiksSvikt
11
Hjärtsvikt – en dold folksjukdom
För dig som vill veta mer
om hjärtsvikt
Informationssajter
Hjärt-Lungfonden bekämpar vår tids stora folksjukdomar,
hjärt- och lungsjukdomar, genom att samla in pengar till
forskning. På hjärtlungfondens webbplats finns matnyttig
information om hjärtsjukdomar och patientorienterad information med det senaste inom forskning och utveckling.
www.hjart-lungfonden.se
Heart Failure Policy Network är ett tvärvetenskapligt nätverk
av politiker från hela Europa som arbetar med patienter,
vårdpersonal och andra berörda parter för att leda politiska förändringar som kan förbättra livet för människor med
hjärtsvikt.
www.hfpolicynetwork.eu
Patientföreningar
Riksförbundet HjärtLung är en patientförening för personer
som lider av hjärt- och lungsjukdomar. De driver opinion
kring frågor som rör deras medlemmar. På deras webbplats
finns mycket sjukdomsinformation samt länkar till lokala
grenar av föreningen.
www.hjart-lung.se
För vårdpersonal
4D Hjärtsvikt är ett projekt inom Program 4D, ett samverkansprogram mellan Karolinska Institutet och Stockholms läns
landsting. Målet med projektet är en tidigare diagnostik av
hjärtsvikt samt en bättre vård, behandling och samverkan mellan olika vårdgivare med hjärtsviktsmottagningarna som nav.
www.vardgivarguiden.se/utbildningutveckling/Projekt/
Program-4D/4D-Hjartsvikt/
Register
RiksSvikt är ett nationellt kvalitetsregister som startade 2003.
Syftet är att samla in data om personer med hjärtsvikt för att
kunna förbättra och utveckla vården av hjärtsvikt i Sverige.
Målet är att skapa ett rikstäckande verktyg för likvärdig och
bästa behandling av personer med hjärtsvikt.
www.ucr.uu.se/rikssvikt
12
Hjärtsvikt – en dold folksjukdom
13
SE1604470912
Novartis Sverige AB, Box 1150, 183 11 Täby
Telefon 08-732 32 00 | www.novartis.se