Diskriminering som vardagsföreteelse för brukare
med funktionsnedsättning enligt LSS
Viktor Nilsson
FoU-trainee
Uppsats nr 17
December 2010
Förord
Detta arbete är resultatet av en litteraturstudie som genomförts av Viktor
Nilsson, vårdare på Odengatan 16, särskilt boende enligt LSS i stadsdel
Limhamn-Bunkeflo. Arbetet är genomfört under Viktors tid som FoUtrainee på FoU Malmö.
Att vara trainee innebär att man arbetar på FoU Malmö en dag i
veckan under ett halvår. Personal inom vård och omsorg får ledigt från
sitt ordinarie arbete för att kunna fördjupa sig inom något område som
är viktigt för den egna arbetsplatsen. Ämnet kan vara en fråga eller ett
problem som diskuterats på arbetsplatsen, eller något som den anställde
själv funderat på. Fördjupningen sker genom att den anställde får tillfälle
att söka litteratur som rör det valda ämnet. Litteratursökningen
genomförs med hjälp av en handledare på FoU Malmö, samt med en
introduktion på Stadsbiblioteket om hur man kan söka information via
Internet.
Aktiviteten FoU-trainee syftar till att öka de anställdas intressen och
möjligheter att följa utvecklingen av den forskning som bedrivs inom
vård och omsorg. Målet är att stödja Malmö stads långsiktiga arbete med
kvalitets- och kompetensutveckling inom detta område.
Varje trainee redovisar sin studie i en uppsats. Uppsatserna trycks i
en serie enklare publikationer. Uppsatserna har olika ambitionsnivåer.
Syftet med publiceringen är att ge personalen på den egna arbetsplatsen
och andra intresserade möjlighet att ta del av litteraturstudien.
Viktor har ett med stort engagemang tagit sig an uppsatsarbetet som
FoU-trainee. Han har ett starkt brukarperspektiv och en ideologisk
övertygelse som driver honom i arbetet med LSS-frågor. Det tror jag att
alla som läser uppsatsen kommer att märka!
Jenny Malmsten
FoU-koordinator
FoU Malmö
1
Innehållsförteckning
Inledning .................................................................................................................3
Syfte och frågeställningar.....................................................................................................5
Metodbeskrivning ...................................................................................................6
Sökmotorer............................................................................................................................6
Internet................................................................................................................................6
Historik och centrala begrepp................................................................................8
Från patient till brukare .......................................................................................................8
Centrala begrepp.................................................................................................................11
Synen på funktionsnedsättning och förändrade yrkesroller ................................ 13
Modeller ...............................................................................................................................13
A) Den medicinska modellen .............................................................................................13
B) Den sociala modellen.....................................................................................................14
C) Den miljörelativa modellen ............................................................................................14
Begreppsförändringar..........................................................................................................15
Utvecklingsstörning och psykiska funktionshinder .......................................................16
Förändrade yrkesroller med anledning av LSS ...............................................................17
”Vi och dom”......................................................................................................................19
Relationen brukare/personal ............................................................................................20
En följd av diskriminering.................................................................................................22
Utanförskap, diskriminering och stigma ............................................................. 23
Diskriminering i samhällslivet...........................................................................................24
Diskussion............................................................................................................. 27
Empowerment som metod ...............................................................................................27
Avslutande ord....................................................................................................................29
Referenslista.......................................................................................................... 31
Bilder: ...................................................................................................................................33
2
Inledning
Samhället måste byggas med insikten att alla människor är lika mycket värda, har
samma grundläggande behov och skall behandlas med samma respekt samt att
mångfald berikar och att varje människa med sin kunskap och erfarenhet är en
tillgång för samhället (Socialstyrelsen, 2003:13–14).
Människosynen är en av grundstenarna i verksamheter som arbetar med
följderna av en eller flera funktionsnedsättningar i det man inom LSSsektorn kallar klienters eller brukares 1 vardag, både i boende och i det
som kallas daglig verksamhet. Med LSS-sektorn menas den sektor som
regleras av lagen om särskild service och som inkluderar boendefrågor,
samhällsservice, daglig verksamhet och arbete för att nämna några
reglerade områden. Synsättet framgår tydligt i lagen benämnd
LSS:1993:387 som skapades 1993 och antogs året därpå, 1994. Det är en
stark och rättighetsorienterad lag med brukaren i centrum som avser att
garantera stöd och service för att ge denne samma tillgång till god
livskvalitet som vilken samhällsmedborgare som helst. LSS skall alltså ge
stöd och rättigheter åt alla som tillhör den avsedda personkretsen om
behov föreligger, och till skillnad från tidigare omsorgslagar så kan alla
beslut överklagas av brukaren själv (SFS 1993:387, § 1-9). För att bli
beviljad en insats enligt LSS måste man tillhöra någon av lagens tre
personkretsar:
1. Personer med utvecklingsstörning och personer med autism eller
autismliknande tillstånd.
2. Personer med betydande och bestående begåvningsmässigt
funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre
våld eller kroppslig sjukdom.
3. Personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska
funktionshinder, som uppenbart inte beror på normalt åldrande,
om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga
livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd och
service.
Regeringskansliet, 2010
Det gäller därför i arbetet inom ramen för LSS, att ha en tydlig
människosyn som är förenlig med det arbetsmässiga uppdraget. Yvonne
Windborg, som har skrivit en magisteruppsats om skillnaden mellan LSS
intentioner och det arbete som verkligen utförs på boenden inrättade
1
Jag använder hädanefter begreppet ”brukare” då det i nutid är det gängse. Skillnaden
på ”klient” och ”brukare” förklaras under Centrala begrepp och i slutdiskussionen.
3
enligt LSS, skriver i sin uppsats med namnet Habiliteringspersonalens
mångfacetterade yrkesroll:
”Det är i mötet mellan brukaren och hans närmaste personal som det avgörs om
målsättningen i LSS kan förverkligas eller förfuskas. Här har arbetsledaren ett stort
ansvar eftersom det är enbart han eller hon som kan ge sin personal ekonomiska
resurser och direktiv så att de kan uträtta ett bra arbete” (Windborg, 2007:21).
Det är inte alltid som brukare behandlas rättvist i sin kontakt med
samhällets alla funktioner. Jag har av detta skäl intresserat mig för
brukarens rättigheter och då också skyldigheter, och har utifrån detta
även valt att arbeta på ett LSS-boende i stadsdelen Limhamn/Bunkeflo i
Malmö stad.
Förutom att arbeta med LSS har jag genom att ha kamrater med
psykiska funktionshinder och mitt engagemang som kontaktperson till
en brukare, kommit i nära kontakt med brukarproblematiken kring
diskriminering. En del individer som befinner sig i ett utanförskap som
bottnar i psykiskt lidande, påminns av omgivningen ständigt om
utanförskapet och det är en källa till återkommande problem. Jag kan
tydligt iaktta detta utanförskap i samtal med brukare på boendet, men
även i andra vardagssammanhang där jag träffar andra brukare ur andra
personkretsar. För mig är det tydligt hur verklig en upplevelse av ”vi och
dom” är för människor med en psykisk funktionsnedsättning.
Uppdelningen i ett ”vi och dom” tror jag är avgörande när det gäller
svårigheten att uppfylla LSS intentioner. Det visar även den forskning
som redovisas här nedan.
Här bör inflikas att med funktionsnedsättning menas en nedsättning
av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. Begreppet
funktionshinder står numera för begränsningar som en funktionsnedsättning kan föra med sig för en person i relation till omgivningen.
Funktionshinder är alltså inte något som en person har utan det är
omgivningen som är funktionshindrande (Socialstyrelsens Terminologiråd).
Hindren är som en fotboja för den som har en funktionsnedsättning.
Att dessa hinder är med i vardagen och utgör en ständig källa till
förtvivlan och ibland uppgivenhet, har jag kunnat se och fått berättat av
brukare under åren av arbete inom psykiatri och LSS. Brukarna träffar på
barriärer av oförståelse och attityder som gör vardagen svårare än den
borde vara. Det kan i detta sammanhang uppfattas som det forskare
kallar strukturell diskriminering (Svensson och Hedenstierna, 2006).
På vilket sätt menar dessa att diskrimineringen är ”strukturell”? Man
kan förklara det som att den personliga rörelsefriheten begränsas och
avgränsas av de personer och det stödsystem som man är beroende av
vid en funktionsnedsättning. Det är här vård och omsorgspersonalen
kommer in. Det liv man har som brukare rutas in i institutionella
4
strukturer som snarare styrs av anställdas arbetsplatsbehov än av
brukarnas behov. Detta fråntagande av personlig frihet sker smygande
och är ofta inte ”med mening”. Det är alltså strukturellt, dvs. inbyggt i
systemet och vardagligt (Svensson och Hedenstierna, 2006). Ibland
verkar det dessutom som om LSS-texten inte är tillräckligt känd eller inte
tillämpas i den utsträckning som dess innehåll föreskriver. När vi i vårt
yrkesutövande befinner oss i rollen som kontaktpersoner för brukare så
möts vi då och då av förvrängda attityder ute i samhällets alla
förgreningar. Brukaren synes bära på en osynlig märkning som hindrar
henne att leva fullt ut. Detta är en del av det vi kallar ett stigma. Stigma är
ett centralt begrepp i arbetet med funktionsnedsättning och dess
konsekvenser. Begreppet ”stigma”; kommer ursprungligen från
grekiskan och betyder märke eller sticksår. Det var ett kroppsligt tecken,
som skars eller brändes in för att varna allmänheten för den som bar
märket (Goffman, 1968:15ff, Lauber 2008). Diskriminering med
utgångspunkt i brukarens stigma förekommer i exempelvis i kontakten
med myndigheter, i affären, på bussen eller på gatan och i hemmet. Det
sociala avståndet mellan brukare och yrkesfolk i samband med stigma,
bekräftas hos personal som arbetar inom området som berör psykiska
funktionshinder. Forskningen har inte kunnat finna någon skillnad
mellan uppfattningar kring att andra är annorlunda och faktiska
diskriminerande policys och språkbruk (Lauber 2008:11). För att lagen
skall fungera så behövs en gemensam värdegrund att stå på.
Värdegrunden skall följa LSS intention och bör därför innefatta
individuellt tänkande, individuella rättigheter, likabehandling, icke
diskriminerande arbetssätt och intentioner (SFS 1993:387). Det är också
viktigt att förstå på vilket sätt och vem som har makt över brukaren i
brukarens vardag. Vi kan ställa oss frågan i vårt arbete inom LSS om
brukaren verkligen informerats tillräckligt om sina rättigheter och sitt
ansvar i sitt boende?
Syfte och frågeställningar
Jag vill här utforska om och hur personer med funktionsnedsättning
utsätts för diskriminering i det dagliga livet. Jag ämnar också visa på
problem med utanförskap och brister i kommunikation mellan brukare
och personal och diskutera hur detta kan påverka brukarnas situation
och vardagsliv.
Vad innebär diskriminering av funktionsnedsatta enligt LSS i
rådande forskning?
Vad är sambandet mellan diskriminering och ett stigma?
Vad kan man göra för att motverka vardagsdiskriminering av
brukare?
5
Metodbeskrivning
Metoden för denna litteraturstudie är sökning av litteratur. Jag har sökt
material med användning av Internets sökmotorer. Sökord var: LSS,
diskriminering, brukare, psykisk funktionsnedsättning, boende, bemötande, attityd
och kombinationer av flera sökord. Urval gjordes sedan med tanke på
relevansen för denna litteraturstudie.
Jag har dessutom studerat dokument och litteratur som beskriver
hur brukares vardag och livssituation har förändrats över tid. En
föreläsning av professor Mårten Söder har också visat sig vara nödvändig
att inkludera i detta material. En förklaring till detta är att vårt nuvarande
språkbruk om psykiska sjukdomar, vad som ska få kallas normalt och
vad som är individen, har klara samband med det som sades kring detta
på 1950-talet liksom det som sades på 1800-talet och längre tillbaka
(Söder, 2009 och Grünewald, 2009). Historien har alltså i högsta grad en
relevans i synen på brukare inom LSS.
Sökmotorer
Sökmotorerna som användes var av varierande karaktär och i första
hand:
Google, Google scholar, Lycos, Dogpile, Yahoo, Excite, Webcrawler.
Internet
Internetsidor som användes var, ordnade efter frekvens, i huvudsak:
Malmö Stad: www.malmo.se
Lunds universitet: www.lub.lu.se
Malmö Stadsbibliotek: www.malmo.stadsbibliotek.org
Malmö Högskolas bibliotek: www.mah.se/bibliotek
National Association of the Mentally Ill. (USA): www.nami.org
Föreningen för Ungdomar och Barn med Utvecklingstörning:
www.fub.se
Fontänhusrörelsens moderhus i New York (USA):
www.fountainhouse.org
Riksförbundet för Social och Mental Hälsa: http://www.rsmh.se/
Malmö högskolas elektroniska publicerings portal:
http://dspace.mah.se/
Online psychiatric organisations (USA): http://ps.psychiatryonline.org
Cambridge University (BR): http://journals.cambridge.org/
Högskolan i Gävle: http://hig.diva-portal.org
Linköpings Universitet: http://www.liu.se/
Nationalencyklopedin: http://www.ne.se/school/lang/
6
Världshälsoorganisationen World Health Organisation underställd FN:
http://www.euro.who.int/
Riksförbundet för Social och Mental Hälsa: http://www.rsmh.se/
Regeringens dokumentationssida: http://www.regeringen.se/sb/d/3206
Socialstyrelsen: www.socialstyrelsen.se
Skolverket: www.skolverket.se
Habilitering och rehab frågor, Stockholms stad: www.habilitering.nu
7
Historik och centrala begrepp
I detta avsnitt förklarar jag hur definitionen av den ”funktionsnedsatte”
har kommit till och vad den har för historisk bakgrund, hur begreppet
har förändrats över tid och vad detta har inneburit. Dessutom visar jag
hur begreppet diskriminering är kopplat till begreppet ”stigma” som
också ges en förklaring och som jag visar har en viktig roll i frågan om
diskriminering.
Från patient till brukare
Den ”psykiskt sjuke” har sen långt tillbaka i tiden särbehandlats, men
inte alltid på ett diskriminerande sätt. Jag använder här medvetet en
föråldrad formulering som är vanlig i allmänt språkbruk. Man kan dra sig
till minnes att i bondesamhället för sådär hundra år sedan intog de
”tokiga” en viktig roll i bygemenskapen. De var kloka gummor eller
kloka gubbar. De ansågs ha en stark kontakt med det som var
främmande och det ockulta eller till och med gud. Det man då kallade
”lyten” (eg. karaktärsdrag) var i första hand som man då sade; idioter,
sinnesjuka, dövstumma, blinda och fallandesjuka (Söder, 2009;
Grünewald, 2009). I länder med mindre gynnad utveckling så kan vi se
att denna indelning ibland fortfarande kvarstår (Östman, (2008).
Vi människor har alltid försökt att stoppa saker i vår omgivning i
fack ända sen vi var ”samlare” i forntiden. Detta för att skapa kontroll
genom att kategorisera vår verklighet. Kategorisering är därför ett
begrepp som blivit centralt i tolkningen av hur man ser på individen
(Hall, 2002: Preface).
När samhällsbilden förändrades och det urbana stadslivet blev
”norm” förändrades också attityden till avvikare. I ett urbant samhälle
blir vi en del av massan och massans kollektiva uppfattning definierar
vilken roll jag får. Enligt sociologen Georg Herbert Mead förändras
individen när samhället förändras. Samhället och individen är så tätt
sammanvävda att de egentligen inte går att skilja på. Individen präglas av
sin omgivning och vi blir i enlighet med detta produkter av den
omgivning vi har och därmed också produkter av den tid vi lever i (Mead
i Murphy, 1932, Morris 1934; 1938, Moore 1936).
Det gäller att behålla denna grundtanke i minnet, som fortfarande
utgör grunden för vår människosyn, när vi här talar om hur den
funktionsnedsatte ses i olika sammanhang, hur han eller hon bemöts och
hur han eller hon då råkar ut för diskriminering.
8
Sankta Maria Sjukhus i Helsingborg.
I Sverige hade vi under 1900-talet stora institutioner som ofta låg avsides
för att ta hand om de som då kallades avvikare. Dessa jätteinstitutioner
kallades ”sinnesjukhus” och vi definierade dem som ”bodde” där som
patienter. De led av det som på den tiden beskrevs som ”sinnesjukdom”.
Dessa institutioner var lantligt belägna grandiosa byggnader, rentav
riktiga palats för ”dårar” och avgränsade mot omgivningen. Patienter
släntrade omkring, organiserat och alltid under ständig övervakning (se
bild på S:ta Maria, 2003).
Patienterna led av mer eller mindre kroniska tillstånd och blev ofta
katatoniska, förvridna och låsta i underliga kroppsställningar. De ansatser
som gjordes för att bota dem var grova och innefattade fastspänningar,
9
chockbehandlingar och naturligtvis olika former av inlåsning och
isolation (Åman, 1976:305). Bilden (Sta Maria, 2003) illustrerar hur
storskaligt detta var och hur man byggde för att ha största möjliga
kontroll. Man delade till och med in byggnaderna i en kvinnlig flygel med
flertalet byggnader och en likadan flygel med manliga patienter.
Sammanblandning ansågs vara en fara då risken för avkomma fanns.
”Övervakning var en av grundpelarna i den nya sinnesjukvården, patienten skulle
inte längre behöva vara ensam i en cell, sin egen vårdare. Övervakningen skulle
skydda patienterna från sig själva. Det var också viktigt att definiera och dela in
patienterna.”
(Åman 1976:305ff)
Det är intressant att tänka sig att krasst ekonomiskt värderades ”patienter” högre under institutionernas tid än i nutid (Söder, 2009 och Åman,
1976). Den enskilde fick rent faktiskt alltså kosta mer eftersom
vårdformen var dyrare. Det var inga billiga byggnadsprojekt som sattes i
gång och lösningarna var ofta personalintensiva. När sen psykofarmaka
blev mer specialiserad liberaliserades dock vården (Åman:1976).
Efter psykiatrireformen under 1980-talet så splittrades de stora
institutionerna upp (några enstaka finns bitvis kvar som rester och då
särskilt de institutioner som används rättspsykiatriskt, exempelvis Säters
Sjukhus och Sege Park i Malmö, f.d. Malmö Östra Sjukhus). Det bildades
mindre enheter och dessa skulle integreras i samhället. Boenden
placerades geografiskt utspridda i städer och samhällen. De placerades
också i olika representativa miljöer. Representativa var miljöer som skulle
efterlikna eller vara integrerade i vårdade och organiserade bostadsområden (Åman, 1976). Det finns alltså boenden och daginstitutioner i
villaområden, i centrala stadsmiljöer och även i mindre samhällen ute på
landsbygden. Många av de gruppboenden som finns lokalt i Malmö
finner man i sådana ”representativa miljöer”. Med representativ menar
jag här att det är miljöer som har ett sociologiskt symbolvärde och står
för en viss inkomstnivå eller en viss samhällsgrupp.
Året då den stora förändringen skulle inträffa ur lagstiftningssynpunkt var 1986 då den nyaste Omsorgslagen kom som betonade den
enskildes rättigheter och då speciellt hans eller hennes integritet och
självbestämmande. Omsorgslagen berörde psykiskt utvecklingsstörda,
personer med autism samt vissa personer med hjärnskador som blivit
förvärvade i vuxen ålder (Gotthard, 2002). Denna lag innebar en stor
förändring i personalens roll och dess arbetsuppgifter, mål och mening.
Det blev inte längre viktigt att inta den rent vårdande och övervakande
positionen utan det gällde att bli en stödfunktion till den enskilde
brukaren enligt Gotthard. Ur detta förhållningssätt stammar så hela
uppbyggnaden av gruppboenden och daglig verksamhet enligt den
senare lagstiftningen LSS (Gotthard, 2002). LSS-lagen blev den första
10
rättighetslagen när det gäller brukare med en psykisk funktionsnedsättning och förändrade synen på brukaren från att vara mottagare av
insatser till någon som har rätt till att kräva insatser (Söder, 2009).
Centrala begrepp
Det finns ett antal centrala begrepp som är återkommande i denna
uppsats och dessa diskuterar jag i nedanstående avsnitt.
Funktionsnedsättningar som påverkar beteendet och personlighetsutvecklingen kallas för psykiska funktionsnedsättningar. Cirka 35 000
personer i Sverige har en psykisk funktionsnedsättning. Ett exempel på
psykiska funktionsnedsättningar är demens som innebär en nedsättning
av hjärnans förmåga. Ungefär 7 procent av alla svenskar över 65 år lider
av någon form av demens. Ytterligare exempel på psykiska funktionsnedsättningar är autism som innebär begränsningar i tanke- och
känslolivet, DAMP (Deficits in Attention, Motor control and Perception) som
innebär svårigheter med motorik och perception, ADHD (Attention
Deficit Hyperactivity Disorder) där man har avvikelser i uppmärksamhetsoch koncentrationsförmåga samt Aspergers syndrom där man har svårt
med sociala kontakter och kommunikation (Gotthard, 2002; Vårdguiden,
2007).
En intellektuell funktionsnedsättning innebär att en person har
begränsningar i intellektet och därmed förståelsen av sammanhang.
Utvecklingsstörning är ett exempel på en intellektuell funktionsnedsättning. Man kan ha olika grad av utvecklingsstörning och ofta har
man även andra funktionsnedsättningar som rörelsehinder, svårigheter
att kommunicera eller syn- och hörselskador. I Sverige finns cirka 400
000 utvecklingsstörda varav cirka 40 000 har en svår funktionsnedsättning och är i behov av särskild omsorg (Gotthard, 2002 och
Sjukvårdsrådgivningen, 2007).
Under 1900-talet och början av 2000-talet har vi gått från begreppet
patient, till ett vedertaget men relativt nytt begrepp som funktionsnedsatt.
Det har gått via handikappad till funktionshindrad och brukare och klient. De
tidigare begreppen skall inte ses som att de bara försvunnit eller strukits
ur det professionella ordförrådet. Snarare har den språkliga användningen blivit mer differentierad. Vård- och omsorgs- och LSS-personal
använder fortfarande patient när vi talar om den enskilde brukaren i
sammanhang som har att göra med vård och vi använder fortfarande
begreppet handikapp för att förtydliga brukarens roll i förhållande till
samhället. Patienten är den passive många gånger. Han eller hon är den
som ”väntar på insatser”. Patient betyder ju att bära eller att hålla ut utan
att klaga (Patient = patientem på latin = den som håller ut). Vi använder
också funktionshinder för att i enlighet med den sociala modellen beskriva
hur den värld ser ut som den funktionsnedsatte möter (Windborg, 2007).
11
”Brukare” är den som använder sig av insatser aktivt. ”Klienten” som
begrepp har mera karaktären av den som ger omgivningen uppdraget att
verkställa insatserna. Det handlar vid användningen av dessa två begrepp
om omsorgs och service insatser (Windborg, 2007).
En stor förändring av begreppen har drivits av brukarna i strävan att
definiera sig själva och då blir det tydligt att ”att stödja” handlar om att
se till att brukaren får vara självständig och att personal bara ska ge en
stöttande hand. ”Att stödja” är ett miljörelativt synsätt (se Synen på
funktionsnedsättning och förändrade yrkesroller) att se på intellektuella
funktionshinder och är LSS syn på personalens roll. ”Sköta brukarens
hygien och städa bostaden” handlar om att se till att brukaren och
bostaden är ren och fin, som är ett vårdinriktat synsätt att se på
funktionshinder och yrkesrollen. Dessa två synsätt, som är varandras
motpoler, beskriver tillsammans personalens arbete och visar att
personalen i detta arbete har en komplicerad och motsägelsefull yrkesroll
(Windborg, 2007:95).
12
Synen på funktionsnedsättning och
förändrade yrkesroller
I detta avsnitt vill jag redogöra för hur olika teoretiska modeller och
begrepp påverkar synen på funktionsnedsättning. Jag vill också utforska
hur dessa förändras över tid. Jag vill tydligöra skillnaden mellan
modellerna: A) Den medicinska B) Den sociala C) Den miljörelativa
modellen och även vidareutveckla begreppsförändringar.
För att bättre kunna förstå den förändrade synen på personalens och
brukarens roller, så gäller det att hålla i minnet, enligt Windborg och
Tideman med flera, att vi i Sverige inom omsorgssektorn till stora delar
arbetar efter en miljörelativistisk modell. (Tideman, 2000 och Windborg,
2007). Det blir därför avgörande att redovisa skillnader i modellerna här
nedan benämnda A, B och C då dessa styr både lagstiftning och
arbetsmetoder. De styr då också i slutändan attityder och förhållningssätt.
Det finns möjligen en koppling mellan skillnader i modeller och
synsätt och problemet med samverkan mellan den ”rena” sjukvården
HSL (Hälso- och sjukvårdlagen) och de som arbetar utifrån i sin tur SoL
(Socialtjänstlagen) eller LSS. HSL lagen beskriver enbart den somatiska
sidan av ”patienten” och SoL ser till den sociala sidan av
”samhällsmedborgaren” och de sociala och ekonomiska behov hon/han
kan tänkas ha (Windborg, 2007). Det är dock en annan fråga som jag inte
redovisar närmare här. Jag redovisar modellerna fristående och
kronologiskt utifrån rådande forskning. Jag förtydligar även vissa centrala
begrepp.
Modeller
A) Den medicinska modellen
Detta är den modell som kan sägas ligga till grund för den vård och
omsorg som bedrivs som sjukhusvård. Den härstammar ur den svensk/franske filosofen Descartes tankar kring att kropp och själ är enskilda
ting och att individen, dvs. jaget, är en del av själen som är skild från
kroppen. Detta resonemang återges av forskarna Barnes & Mercer
(1999). Kropp och själ utgör alltså två ting. Jaget är dessutom
självständigt, medvetet och rationellt till sin grundstruktur. I denna
modell, och för dess anhängare, så blir ett ”handikapp” något som alltid
finns och som inte kan bli bättre eller för den delen tas bort på något
sätt. Anhängare till detta synsätt anser att det bästa sättet att övervinna
handikapp och sociala hinder är att tillämpa lämplig medicinsk
behandling och rehabilitering (Barnes & Mercer, 1999). Utsikterna till det
13
vi kan kalla en förbättring blir små och handlar mest bara om lindring av
symptom. Så stor ”normalisering” som möjligt eftersträvas. ”Normen”
bestäms då av det rådande samhällsklimatet (Tideman, 2000:53ff och
Windborg, 2007).
B) Den sociala modellen
Under de radikala 1960 & 70-talen började synsättet på individen och
särskilt på individer med funktionshinder att förändras i en annan
riktning. Länder där detta inträffade var till exempel i Storbritannien,
USA och Sverige. De handikappade och deras anhöriga organiserade sig
och arbetade politiskt för att förändra myndigheters sätt att behandla de
med funktionshinder. Det uppstod sådana sammanslutningar som Nami
(National Association of the Mentally Ill) i USA och RSMH
(Riksförbundet för Social och Mental Hälsa) i Sverige. Detta innebar ett
fokus på att den enskilde funktionsnedsatte skulle ha samma tillgångar
som vem som helst gällande arbete och skola, boende, fritid med mera.
Hon eller han skulle alltså vara en fullvärdig del i samhällsstrukturen
utifrån det sociala sammanhanget. Människor blir enligt denna modell
funktionshindrade i mötet med hinder i samhället, inte på grund av
funktionsskadan. Hindren är det som förorsakar diskriminering och
utanförskap. Målet inom den sociala modellen är att ta bort hinder på en
personlig och social nivå. En av de stora effekterna är då att människor
kan se att deras handikapp beror på sociala hinder, inte på individuella
defekter. Detta kan vara väldigt upplyftande och ge positiva effekter på
självkänslan. Sättet att tänka återfinns i många brukarorganisationer. Den
andra stora effekten är att de sociala hindren i livet kommer upp till ytan
och kan tas itu med. Detta kan t.ex. ske politiskt genom lagstiftning mot
diskriminering (Barnes & Mercer, 1999 och Windborg, 2007).
C) Den miljörelativa modellen
Världshälsoorganisationen WHO har utarbetat en ny klassificering av
olika handikapp på en miljörelativ grund och detta synsätt kan ses som
motreaktion på både den medicinska och den sociala modellen. Den
miljörelativa modellen gör ett försök att binda samman den medicinska
aspekten med den sociala så att det kan skapas ett helhetsperspektiv på
funktionsnedsättning och funktionshinder. Modellen har blivit den som
Sverige och övriga Norden har som grund i sin ”handikappolitik”. I den
miljörelativa modellen betonas att den funktionsnedsättning en individ
har i hög grad påverkas av vilken miljö han eller hon lever i (Windborg,
2007). Funktionsnedsättningen finns hos individen, men ”handikappet”
uppstår i utbytet mellan den funktionshindrade och den omgivande
miljön. Detta leder till att personalen skall gå in och kompensera, så att
14
personen känner av sin funktionsnedsättning så lite som det bara
går (Söder, 2004).
Begreppsförändringar
När det gäller definitioner av funktionsnedsättning och kopplingen till
modellerna över tid så vill jag hänvisa till en föreläsning som hölls av
professor i sociologi vid Uppsala Universitet, Mårten Söder (Söder,
2009). Han menar att för att förstå vår nutid måste vi inte bara förstå vår
historia utan kunna använda oss av den, rentav föra en dialog med och
kring den. Vad bottnar egentligen ett förändrat synsätt i och hur har det
påverkat sättet att arbeta med och synen på funktionsnedsättningar/hinder idag? Han delar in den kronologiska utvecklingen i 5 steg
där vi nu naturligtvis befinner oss i det sista steget. Här följer en
sammanfattning av vilka dessa steg är enligt Söder (Söder, 2009: jmf
Grünewald, 2009):
Pionjärtiden med de första ansatserna till ett empatiskt synsätt på den
som inte riktigt kunde klara sig själv.
Socialdarwinismen som inriktade sig på att förändra vad Söder kallar
”fångvården”. Man skulle skydda samhället från defekta individer och
förhindra dem från att avla fram fler avvikare. De utgjorde alltså en
arvshygienisk fara. Sterilisering var vanligt förekommande, ja rentav det
normala. Individer med avvikande beteenden och förståndshandikappade sågs också som översexuella och promiskuösa. Man ansåg enligt
Söder att samhällets ”arvsmassa” löpte en risk att degenerera, dvs. att
arvsmassan skulle försämras och inte bli livskraftig. Mellan 1914 och
1939 inrättades många statliga ”sinnesjukhus” för ”sinnesjuka” och
”sinnesslöa”. Detta kunde genomföras snabbt på grund av att det då
fanns många kaserner som stod tomma och som kunde användas och
byggas om till institutioner. Exempel på sådana kaserner är anstalten i
Solberga och här i Skåne, Vipeholms sjukhus. 1934 infördes steriliseringsregler. Detta följdes på 1940-talet av att begreppet för funktionsnedsättning hamnade hos två skilda läger. Det ena lägret menade på att
det var ett medicinskt problem och det andra menade att det var ett
pedagogiskt problem. Båda såg dock individen som lidande av ett
”handikapp”.
Upprustningsfasen innebar enligt Söder att man började bygga nya
anstalter enligt paviljongsystemet (se bilden på S:ta Maria).
Detta gled på 60-talet över i ”normaliseringen” som fortfarande kan
återfinnas bitvis i de boenden som utgör LSS-bostäder. Betoningen av en
total integrering och ett bortseende från avvikelsebegrepp har
fortfarande inte raderats ut. Den funktionsnedsatte skulle leva under
normala livsvillkor. Man skulle frångå det kliniska synsättet och istället
började man utgå från det man kallar ”mänskliga rättigheter”.
15
Nutiden styrs av ett begrepp som funktionsnedsättning och ur ett
rättighetsperspektiv, hinder. Den enskilde har en nedsättning och
kringmiljön står för funktionshindren. Problemet har blivit att ”utöva
inflytande” enligt Söder. Vi har inom LSS-sektorn, men framför allt
inom vård och omsorg, hängt kvar vid ”svaghetsbegreppet” menar
Söder. Svaghetsbegreppet gör enligt honom att vi ser den enskilde som
oförmögen till egna beslut och i behov av direkt hjälp i situationer som
han eller hon troligen skulle klara själv. De svaga grupperna talas det ofta
om inom vård- och omsorgspolitiken.
Ur dessa begreppsanvändningar växer en felaktig bild av denna
grupp menar de själva. Det har från brukarhåll startats en revolt mot
detta. Rättigheter har blivit ett vapen i händerna på brukaren. Vi kan bara
här nämna hur stark LSS har blivit påpekar Söder. Den rådande
utvecklingen gynnar först och främst de starka grupperna i samhället, de
grupper som inte har psykisk funktionsnedsättning och/eller utvecklingsstörning. Söder menar också att utvecklingen och begreppen är i ständig
förändring och ändrar innehåll.
Utvecklingsstörning och psykiska funktionshinder
Om dessutom kombinationen av utvecklingstörning och psykiskt
funktionshinder föreligger så blir det ännu svårare att tillämpa lagen.
Man kan tänka på att i kombination med utvecklingsstörning blir
lagutrymmet LSS otydligt då dessa i kombination ofta inte är tydligt
definierbara för en tydlig gränsdragning (Söder, 2009).
Utvecklingsstörningen är mycket olika hos olika personer. Vad en
person med utvecklingsstörning klarar av beror på vilket stöd och vilken
träning den får. Personer med utvecklingsstörning kan behöva längre tid
än andra för att förstå, lära sig nya saker och uttrycka sina tankar och
känslor. Utvecklingsstörningen kan vara grav (svår), måttlig eller lindrig
(FUB, 2006), vilket också är en försvårande faktor, för hur skall som
sagts gränserna dras för vad som skall innefattas av lagutrymmet och de
insatser som detta medger?
Här kan man stanna upp och tänka på att det följdriktigt behövs en
mångfald av aktiviteter från många håll för att få till stånd en fungerande
livssituation för den enskilde brukaren. Den egna drivkraften blir också
allt mer avgörande och därför blir de svagaste grupperna många gånger
lämnade i bakvattnet enligt rådande forskning (Söder, 2009).
De ”svaga” har enligt Söder ingen som för deras talan eftersom
systemet är uppbyggt kring individualisering och inte kring kollektiva
lösningar enligt LSS (se även Lauber, 2008:11). Begrepp, från den
anglosaxiska världen och då främst USA, har absorberats av den
miljörelativistiska och sociala modellen (se ovan). ”Empowerment” och
16
brukarintressen har i detta sammanhang blivit ett av de avgörande
ideologiska områdena (Söder, 2009; WHO, 2004). Jag återkommer till
detta i en slutdiskussion.
Bild av Gruppbostad i Lerum
Förändrade yrkesroller med anledning av LSS
Det har i och med LSS tillkomst blivit viktigare för personal som arbetar
med funktionsnedsättning att tänka igenom och planera sitt arbete
eftersom yrkesrollen har förändrats och för att det finns en relativt ny
lagstiftning som värnar om brukarnas rätt till ett kvalitativt liv.
Omvårdnadsrollen förändrades helt men LSS i sig har ingen definition
på omvårdnad. Socialstyrelsen har utarbetat några punkter på vad
omvårdnad enligt LSS innebär:
Hjälp med att äta, dricka och förflytta sig.
Hjälp med att sköta personlig hygien och att klä sig.
Hjälp med att sköta hemmet, tillreda måltider, göra ärenden och
inköp.
Hjälp med att kommunicera, upprätthålla sociala kontakter och
bryta isolering.
17
Hjälp med att göra tillvaron begriplig, förutsägbar och trygg samt
hjälp att planera framåt.
Hjälp med att göra tillgänglig den hälso- och sjukvård, inklusive
habilitering, rehabilitering och hjälpmedel, och den tandvård som
den enskilde behöver.
Hjälp med att se till att misstankar om övergrepp och andra brott
mot den enskilde polisanmäls.
(Socialstyrelsen, 2003:39–41)
Många av dessa omvårdnadsrättigheter kan ibland överskugga de mer
integritetsskyddande och frihetsdefinierande rättigheter som utgör själv
grunden i lagtexten. LSS har entydigt definierat följande rättigheter/insatser:
18
Rådgivning och annat personligt stöd som behövs för att kunna
tillgodogöra sig sina medborgerliga rättigheter.
Personlig assistans för den som pga. av sin funktionsnedsättning
annars skulle ha mobilitetsproblem med påföljande sociala
problem.
Ledsagarservice för att kunna tillgodogöra sig sin fritid sitt arbete
osv.
Kontaktperson för att skydda den enskildes rättigheter och bidra
till ett socialt aktivt liv.
Avlösarservice i hemmet för att avlasta omgivning, dvs. anhöriga
Korttidsvistelse utanför det egna hemmet för att ge den enskilde
möjligheten till rekreation och miljöombyte dels tillfälle till
avlösning.
Korttidstillsyn för skolungdom över 12 år före och efter skola
och under lov.
Boende i familjehem eller i bostad med särskild service för barn
och ungdom som inte kan bo hos sina föräldrar (men som ett
komplement).
Boende med särskild service för vuxna eller annan särskild
anpassad bostad där de vanligaste formerna är gruppbostad och
servicebostad.
Daglig verksamhet för personer i yrkesverksam ålder och som
saknar arbete eller går på utbildning (gäller personkrets 1 och 2 i
LSS).
Omvårdnad, fritid och kultur.
(Regeringskansliet, 2010)
Insatserna avlösarservice, korttidstillsyn, korttidsvistelse, bostad i
familjehem eller bostad med särskild service omfattar naturligtvis också
omvårdnad. Omvårdnad innebär att man får det stöd och den hjälp man
behöver i det dagliga livet och här ingår även att få känna trygghet och
säkerhet. I insatserna bostad med särskild service för barn, ungdom och
vuxna, ingår följaktligen också fritidsverksamhet och kulturella aktiviteter
(Regeringskansliet, 2010).
Frågor som är viktiga att ställa sig vid mötet med personer med
intellektuella och psykiska funktionshinder handlar därför om; integritet,
vad som är privat för mig som anställd och vad som är privat för
brukaren, livets mening och innehåll; rent konkret vad ett gott liv kan
bestå av.
En negativ konsekvens som visat sig finnas på gruppbostäder är att
många personer med funktionsnedsättning tycker att personalens rutiner
allvarligt begränsar deras möjligheter att planera och utforma sina dagar
enligt egna önskemål. Något som också kan kännas negativt för brukaren
är att det finns ett beroende mellan honom eller henne och personalen.
Brukaren måste här använda sitt inflytande och sin eventuella assistans
som ett sätt att få kontroll över sitt beroende (Brusén, 2000).
Ändå var en av huvudingredienserna i förarbetet med LSSlagstiftningen att ta utgångspunkt i de två viktigaste begreppen, integritet
och valfrihet. Här råder ett glapp enligt många forskare (Holmström
m.fl., 2004). Att hjälpa brukaren att uttrycka sina behov och önskemål
kräver därför kontinuerliga tolkningar i alla förekommande situationer.
Detta kräver i sin tur att personalen hela tiden måste fråga sig själv om
han eller hon har tolkat rätt (Windborg, 2007).
”Vi och dom”
För att kunna diskutera ett ”vi och dom” måste vi här först förstå att
brukaren alltid står i centrum i lagstiftningen. Hon eller han skall skyddas
av lagstiftningen när det gäller rättigheter till ett kvalitativt liv och till
skyddad integritet på individnivå (SFS 1993:387). Det blir personalens
uppgift att hela tiden ha lagens intention i åtanke och ställa sig själv åt
sidan. Alla skall ha samma förhållningssätt och alltså vara utbytbara inom
personalgruppen. Men det finns en intressekonflikt kring detta. För
brukaren är det exempelvis viktigt att ha samma personal under så stor
del av dygnet som möjligt, medan för personal är det viktigt att
arbetstiden är så bekväm som möjligt (Gustafsson, Hallerfors &
Mollberg, 1995 i Windborg, 2007).
Windborg hänvisar till Cecilia Kjellman som forskar om
marginalisering utifrån det socioekonomiska perspektivet (Kjellmans
19
resonemang återfinns i Windborg 2007:56). Kjellman har funnit att både
internationella och nationella studier uppvisat likheter och skillnader
sinsemellan när det kommer till normalisering, integrering, självbestämmande och delaktighet. Några studier har enligt Kjellman visat att
personligt utrymme, integrering och delaktighet ökar vid inflyttning till
integrerat boende (i Sverige: LSS-gruppbostad eller satellitlägenhet med
boendestöd), medan andra studier har visat sämre delaktighet. De sociala
kontakterna och kontakten mellan personal och brukare ökar i
integrerade boendeformer, likaså självbestämmande. Det har dock
framkommit i flera studier att det finns oklara mål, brist på direktiv och
utbildning inom verksamheterna enligt Kjellman. Utbildning inom LSS
och kunskap om funktionshinder är en bristvara hos personalen. Flera
studier har även visat att brukarna har svårt att uppnå självbestämmande,
trots ökade möjligheter för detta och faktorer som påverkar negativt är
arbetsrutiner, arbetstider, ekonomi, personalbrist och värderingar.
Beroendet mellan personal och brukare finns fortfarande trots ändrade
arbetssätt och detta ger avtryck i det dagliga arbetet. Studier har visat att
det finns en vilja hos personalen att göra det bästa för brukarna, men
forskningen visar också att utflyttningen från institution till integrerat
boende har slagit olika ut för olika individer. Några har fått det bättre,
medan andra i realiteten har fått det sämre (Kjellmans resonemang
beskrivet i Windborg 2007).
Relationen brukare/personal
Windborg hänvisar till Elisabeth Olin som studerat ungdomar med LSSbehov vid Institutionen för socialt arbete vid Göteborgs Universitet
(Olins resonemang beskrivet i Windborg, 2007). Olin fann att personalen
var vacklande till sina arbetsuppgifter när det kom till vad de skulle och
inte skulle göra med och för brukaren. De visste att de skall arbeta med
service och inte med omsorg primärt, men de var osäkra på var
gränserna gick. De var också osäkra på var gränsen för den privata och
den offentliga sfären gick. Det rådde ofta en sammanblandning av det
som personalen ansåg vara det offentliga och det gemensamma och det
som brukaren ansåg vara det privata. Ytterligare ett problem som togs
upp i denna studie var de i rummet bestämda gränserna som av personal
nästan gjordes till absoluta gränser. Vissa rum är till enkom för personal
och rummen delas upp mellan gemensamma (brukarens) och personalytor. Personalutrymmen med ingen eller liten tillgång för brukarna är
enligt Olin vanligt förekommande.
Personalen hade enligt studien alltså ett kontrollbehov över
händelser som uppstod i bostaden och denna kontroll kunde även göra
att personalen kontrollerade brukarnas privatliv och att detta då
20
upplevdes som diskriminerande och frihetsbegränsande. Olin visar på att
personalens rutiner och regler försvårade eller hindrade brukarens
självbestämmande och initiativförmåga. Det fanns en målsättning för
självbestämmande och egna initiativ inom verksamheten, men brukarna
fick likväl flera gånger anpassa sig efter personalens rutiner och tider.
Brukarna tyckte ofta att personalen bestämde för mycket, men att de fick
anpassa sig trots allt efter rådande regler. Anhöriga kunde också ha en
negativ påverkan på flera sätt. De kunde anse att brukarna ”fick
bestämma för mycket” och att personalen ”gjorde för lite”, vilket ofta
ledde till att både personal och brukare fick ge vika för de anhörigas
önskningar. Personalen inom LSS upplevde mer frihet än vårdhemspersonalen, då föreståndaren inte var lika närvarande och de följaktligen
kunde arbeta friare som grupp. Även brukarna hade det mera fritt inom
gruppbostaden och de hade fler kontakter (Olins resonemang beskrivet
av Windborg, 2007).
En annan forskare, Mallander, fann att brukarna som bodde på
gruppbostad inte var så integrerade i närmiljön som andra människor är.
Trots att de bodde mer integrerat än vad de gjorde på ett vårdhem så
hade de fortfarande dålig kontakt med grannar och personalens synsätt
och arbetsmetod kunde till och med hindra vissa kontakter utanför
verksamheten. Personal på gruppbostaden bestämde ofta förutsättningarna när det kom till hur man betedde sig och vad man gjorde. De
tänkte mycket på det egna anseendet och kunde genom direkt styrning få
brukaren att göra det de ville. De kunde därefter säga att personen hade
hjälpt till eller varit delaktig i vad som gjordes. Precis som de
gemensamma lokalerna var viktiga, så var även den egna lägenheten det.
Men lägenheten användes mer som en form av reträtt av brukarna än
vad som är tanken med den egna bostaden. Mallanders slutsats var
därför den att gruppbostaden inte möjliggör självbestämmande i den
grad som den ska göra enligt LSS (Mallander, 1999).
Personalen spelade fortfarande en stor roll i boendet, då de
fortfarande styrde brukarnas vardagsliv genom rutiner och regler.
Personal fick styra när saker och ting skulle ske vilket kan kopplas till att
människor med intellektuella funktionshinder har lite erfarenhet av att
göra saker på egen hand. Detta påverkar även brukarnas möjlighet till att
bli integrerade, självbestämmande och delaktiga, och att inte känna sig
diskriminerade. Brukarna fastnar alltså i ett avhängighetsförhållande till
personalen som ett kollektiv samtidigt som det uppstår starka
individuella bindningar som i sin tur verkar förhindra att den enskilde
brukaren har svårare att tillgodogöra sig ett aktivt externt socialt nätverk.
Några av brukarna blev dock mer delaktiga i sina liv, medan andra var på
samma nivå som innan de flyttade från en vårdhemsstruktur till ett
integrerat gruppboende (Kjellmans, (2003) i Windborg, 2007:56).
21
En följd av diskriminering
I lag (2003:307) om förbud mot diskriminering definieras direkt
diskriminering som när en enskild person missgynnas genom att
behandlas sämre än någon annan behandlas, har behandlats eller skulle
ha behandlats i en jämförbar situation, om missgynnandet har samband
med t.ex. kön, etnisk tillhörighet eller funktionshinder. Indirekt
diskriminering definieras som när en enskild person missgynnas genom
tillämpning av bestämmelser, kriterier eller förfarningssätt som framstår
som neutrala men som i praktiken missgynnar en viss grupp, under
förutsättning att det inte finns berättigade mål som motiverar
tillämpningen och att dessa medel är lämpliga, enligt samma lagtext.
Det är i detta perspektiv som det blir avgörande hur en gruppbostad
fungerar i kontakten mellan de anställda som är där för att utöva service
och vara till hjälp och brukarnas behov att skyddas både ur rättssynpunkt
rent integritetsmässigt som enskilda individer med rätt till ”god
livskvalitet”. Det uppstår som visats ovan i denna uppsats också
frågeställningar kring själva grundstrukturen för hur LSS-verksamheten
är uppbyggd. Är gruppbostäder verkligen den lösning som bäst ger
brukaren en ”god livskvalitet”? Eller är det kanske så att vi i framtiden
bör rikta in oss på ett mer personalintensivt boendestöd helt inriktat på
eget boende? Det är frågor som verkar komma allt oftare när man
studerar den rådande forskningen kring LSS och dess återverkningar. För
att citera Magnus Tideman som utrett sambandet mellan välfärd och
boendeformer (i detta sammanhang likställer jag brukare med
utvecklingstörning och andra funktionshinder av psykisk karaktär
eftersom lagstiftningen omfattar båda grupper):
”Rättighetslagstiftning i form av ex. LSS är ett sätt att prioritera resurser till de
grupper som omfattas av lagen, då LSS har en tyngre juridisk vikt än annan
lagstiftning. Detta medför att i tider av kommunala besparingar skall LSS
prioriteras på bekostnad av annan lagstiftning, vilket inte är helt oproblematiskt. I
en tid av krympande resurser innebär det bl.a. en risk för att den utvecklingsstörde
måste göra sig sämre än han eller hon egentligen är för att kvala in i LSS
personkrets, vilket bidrar till en betoning av svaghet.”
(Tideman, 1:2000)
Med detta i åtanke och mot denna bakgrund vill jag därför gå vidare med
att studera hur utanförskap och diskriminering kan påverka brukare. I
detta sammanhang kommer jag vidareutveckla begreppet stigma som har
en avgörande betydelse för hur brukarnas möjligheter utvecklar sig.
22
Utanförskap, diskriminering och stigma
Handikappreformen 1994 kan ses som tidstypisk på flera olika sätt
(Barron m.fl., 2000). För det första grundade den sig på en vilja att
försöka skydda dem som var verkligt svaga och utsatta från
följdverkningar av förändringar som samhället genomgick, framförallt
förändringar i organiseringen av vård, omsorg och service som
sammanfattande brukar benämnas decentraliseringen med betoning på
individen (Barron m.fl., 2000). Denna decentralisering ledde till vad SOU
(Statens offentliga utredningar) har beskrivit som att:
”Det är individen som är utrustad med rättigheter och det är individen som skall
utnyttja dem. Insatser enligt rättighetslagstiftningen skall begäras av individen.
Detta är i linje med de intentioner som velat undvika att omsorgsformer tvingas på
den mottagande. Det kommer också till uttryck i att individens inflytande utgör ett
centralt ideologiskt drag i hela reformen och i själva lagens bestämmelser om
medbestämmande och integritet.”
(Barron m.fl., SOU 2000)
Det bör betonas att trots att psykiska funktionsnedsättningar förekommer i nästan varje familj vid något tillfälle, så bemöts de som
drabbas fortfarande av rädsla och fördomar i det offentliga. De får känna
sig skamfulla och uteslutna. Stigma och diskriminering kopplade till att
lida av psykiska sjukdomar är ofta förgörande till den grad att de
förhindrar dessa människor att söka hjälp på grund av rädslan att bli
stigmatiserade (WHO konferens, 2004). Att effektivt reducera stigma
och diskriminering kräver enligt WHO att man samordnar alla instanser,
dvs. brukare, yrkesfolk, det omgivande samhället och de befintliga
politiska strukturerna (WHO konferens, 2004).
Det är också av vikt, enligt forskningen, att förstå att människor med
psykiska funktionshinder har svårt att få kontakt med offentliga
institutioner och myndigheter och att sedan upprätthålla dessa så att de
blir funktionella för dem, dvs. att kontakten får avsedda konsekvenser
för dem över tid (Iggström och Sandström, 2008).
Utöver detta så visar psykiatriutredningens slutbetänkande (SOU
1992:73) att generellt har människor med psykisk funktionsnedsättning
det sämre ställt med avseende på livsvillkor än den övriga befolkningen
pga. av avsaknad av adekvata insatser gällande service och vård. Många
åtgärder och förbättringar har gjorts sen dess men många brukare lever
fortfarande under dåliga livsförhållanden. De bor fortfarande i stor
utsträckning i institutionsliknande boenden istället för egna bostäder
(Printz, 2004).
Det kan nämnas att det har skett förändringar med tanke på målet.
Målet är inte längre det som kallades normalisering utan integrering
(Gustafsson & Molander, 1995). Man bör alltså frångå begreppet
23
normalisering då det i sig kan verka både diskriminerande och
utvecklingshämmande och istället fokusera på det allmänt vedertagna
begreppet integrering. Gällande forskning har beskrivit den processen:
”Det första steget handlar om en lokal integrering, som innebär att den
funktionshindrade bor i samma områden som andra. Det andra steget berör en
funktionell integrering, som innebär att den med intellektuellt funktionshinder
utnyttjar samma serviceanläggningar som andra. Slutmålet med integreringen är
social integrering. Det innebär att människor med funktionshinder är delaktiga i
samhället och får möjlighet att vara med och påverka sin miljö.”
(Gustafson & Molander, 1995)
Diskriminering i samhällslivet
Ett annat och då också diskrimineringskapande faktum är enligt
forskaren Printz att de funktionsnedsattas somatiska tillstånd är dåligt
och att de inte heller längre har tillgång till adekvat psykiatrisk vård.
Antalet psykiatrivårdplatser har exempelvis minskat drastiskt under åren
1996-2002, från 11000 år 1996 till ca 5000 år 2002. Detta har inneburit
att endast de svåraste sjuka (psykoser och svår depression i första hand)
får den hjälp som de behöver (Printz, 2004).
Psykiskt funktionshindrade är den mest utsatta sjukdomsgruppen
när det gäller symtom, sinnesstämning och samspel med omgivningen.
Enligt en studie i fem mellansvenska län var det sju faktorer som visade
på ett samband, både inom gruppen med och utan funktionsnedsättning,
när det gäller oddset att skatta sin hälsa som låg. Dessa variabler var:
ålder, problem med löpande utgifter, fysisk aktivitet, rörlighet,
huvudsakligen kunna klara dagliga aktiviteter, trötthet och kraftlöshet
samt framtidstro. Tre faktorer visade samband enbart för gruppen med
funktionshinder; födelseland, möjlighet till stöd vid eventuell kris samt
hygien, mat och påklädning. En faktor, BMI (Body Mass Index), hade
säkerställda värden för gruppen utan funktionshinder. Detta tyder på att
det finns såväl generella som specifika förklaringar till upplevelser av
dålig hälsa (Boström m.fl., 2008).
Möjligheterna för att kunna arbeta eller att utbilda sig är enligt de
flesta undersökningar relativt små för en person med grava
funktionsnedsättningar eller kombinationer av nedsättningar såsom
intellektuella och psykiska (Söder, 2009). Men enligt Socialstyrelsen gäller
att:
”För personer med omfattande funktionshinder är det särskilt viktigt att inflytande
och självbestämmande garanteras och att den personliga integriteten respekteras.
Deras möjlighet till inflytande är beroende av omgivningens förmåga att skapa
praktiska, psykologiska och organisatoriska förutsättningar.”
(Socialstyrelsen, 2003)
24
Detta gäller naturligtvis även för en eventuell arbetsplats eller utbildning.
Personalens vilja och förmåga till god omvårdnad och ett gott
bemötande är av stor betydelse för de personer som bor på en ”bostad
med särskild service”. Dessa två faktorer avgör hela tillvaron i det egna
hemmet (Socialstyrelsen, 2003). Enligt Socialstyrelsen (2003:62):
”…kräver ett gott bemötande kunskap, lyhördhet och inlevelseförmåga samt insikt
om att människor med funktionshinder som regel har liknande förväntningar på
livet som människor i allmänhet. Funktionshindret är enbart en aspekt av
personen, och ett grundläggande villkor för ett bra bemötande är att varje individ
uppmärksammas som hela den person han eller hon är.”
Sysselsättningen blir avgörande för hur den enskilde får hjälp till att
integreras i samhällsprocessen i stort. Att hjälpa brukaren att uttrycka
sina behov och önskemål kräver regelbundna tolkningar i olika
situationer. Detta kräver i sin tur att personalen samtidigt och hela tiden
måste fråga sig själv om han eller hon har tolkat rätt (Windborg, 2007).
Enligt en rapport från Socialstyrelsen (2004) upplever psykiskt sjuka
stigmatiserande attityder från omgivningen främst då de söker arbete. Så
många som 64 % anser att en arbetsansökan skulle läggas åt sidan om
arbetsgivaren fick reda på personens psykiatriska bakgrund. Vidare tror
60 % att de inte skulle få anställning för att passa någons barn. Drygt
hälften menar också att det ses som ett personligt misslyckande att ha
vårdats inom psykiatrin och att man då som följd ses som mindre
trovärdig (56 %).
Skuggan från tiden med stora institutioner hänger tyvärr fortfarande
över många psykiskt funktionsnedsatta trots en utveckling. Hon eller han
blir fortfarande ofta en funktion av sin funktionsnedsättning och
definieras som ett problem. Då inträffar enligt forskaren Goffman en
avpersonifiering och detta är viktigt i historiens ljus. Individen blir ett
”problem”. Avvikande beteende, utseende, kroppshållning, språk m.m.
blir till ett utmärkande drag som bärs med, synligt eller osynligt, ett stigma
för alla att lägga märke till och det är detta märke som vi allt som oftast
ser eller upplever först i en kontakt. Utifrån detta stigma så behandlas
avvikaren enligt Goffman. Egentligen tror vi att den som bär på ett
stigma inte är riktigt mänsklig, han och hon är därför på något sätt
utesluten ur den mänskliga sfären. Han eller hon är inte längre
normal (Goffman, 1968:15–16).
En ond cirkel med avsaknad av kunskap om orsaker, behandlingsmöjligheter och konsekvenserna av psykisk sjukdom, diskriminerande
attityder och fördomar gentemot personer med psykisk sjukdom och
diskriminering av utsatta människor leder till nackdelar, uteslutning och
undvikande av de som drabbas. Detta gäller även anhöriga men också av
”psykiatrin” i sig med sina anställda (Lauber, 2008:11).
25
Som sociala varelser konstruerar därför ”normalindividen” en ”stigma
teori” för att förklara den funktionsnedsattes underlägsenhet och
utanförskap, men också för att beskriva hur farlig och hur pass
avvikande han eller hon är rent socialt Detta menar Goffman som har
skrivit om detta begrepp i Stigma, Notes of the management of a spoiled Identity
(Goffmann, 1968).
Internationellt har stigma getts större uppmärksamhet än i Sverige
som förklaringsmodell för diskrimineringen av funktionsnedsatta. Det
behandlas vid vetenskapliga kongresser och det genomförs kampanjer
för att motverka negativa effekter av stigmatisering och dessa aktiviteter
stöds av den politiska ledningen. Bland annat i en WHO-rapport
framhålls stigma och diskriminering som hinder för förbättring. Dessa
hinder blir enligt WHO alltså delar av hela funktionsnedsättningen
(Windborg, 2007).
En person som avviker, oavsett orsak, kan komma att spela en helt
egen roll i denna stigmatiseringsprocess (Goffman, 1968:19). Goffman
poängterar att då stigma är ett socialt fenomen växlar de kännetecken
som leder till stigmatisering mellan olika tidsperioder och olika kulturer
(Goffman, 1968: kap I). Han skiljer också på faktisk social identitet och
inbillad social identitet. Då en person blivit ”brännmärkt” som en
mindre värdig människa än andra (stigma), tillskrivs denna en påhittad
och föreställd social identitet. Personen ses som mindre värd, inte
brukbar, handikappad och onormal (Goffman, 1968: kap I och Lauber,
2008).
Ett förvirrande exempel på hur fördomar kan vara svåra att
motverka kan sägas vara de som arbetar inom psykiatrin. Å ena sidan så
gör dessa gruppers arbetsområde och bakgrund dem till bra opinionsbildare och förebilder. Å andra sidan så visar all forskning på att deras
attityder inte nämnvärt skiljer sig från den allmänna befolkningens.
Denna motsägelse måste tas upp menar Lauber, som forskat i ämnet,
innan man startar kampanjer med dessa grupper som ledande och
förebilder (Lauber, 2008:12).
Det kan också nämnas, enligt Lauber, att avsaknaden av adekvat
forskning kring de bestående resultaten av så kallade antistigmakampanjer gör att frågan kring yrkesspecifika attityder bör tas upp. Vi
som har insikter i frågan bör dock vara medvetna om att detta i dessa
tider behöver ett politiskt stöd menar Lauber eftersom ”de biologiska
aspekterna inom psykiatrin har en mycket högre prioritering än de
sociala och beteendeinriktade metoderna” (Lauber 2008:12).
26
Diskussion
Syftet med denna uppsats har varit att visa på hur det ser ut i LSSsektorn och dess kringmiljö med utgångspunkt i begreppen: utanförskap,
diskriminering och stigma. Här redogör jag för vilka frågor som är
viktiga med utgångspunkt från redovisningen av vad som egentligen i
praktiken görs inom LSS och som beskrivs i denna litteraturstudie.
Empowerment som metod
Det råder på grund av den kvarlevande medicinska och biologiska
inställningen, som jag redovisat, en bitvis förvrängd inställning till
gruppen med psykisk funktionsnedsättning. Vi som arbetar inom LSS
möter attityder i det offentliga och även bland oss som arbetar med dessa
grupper som inte är förenliga med LSS starka antidiskriminerande
inriktning, som beskriver vidgående rättigheter för den enskilde. Det är
här incitament för förändring bör ses. Det handlar om att ge brukaren
sin roll som klient och som uppdragsgivare. Det handlar om att ge
tillgång till de rätta verktygen och att göra lagstiftningen känd och tydlig
för brukare. Det handlar om att ge möjlighet till empowerment.
Vi som arbetar med personer med funktionsnedsättningar måste
hitta gemensamma strategier som är väl underbyggda av rådande
forskning och därigenom skaffa oss en möjlighet att påverka politiska
beslut och handlingsplaner. Vi måste då också i dessa ge incitament till
empowerment.
Men grundfrågan i empowerment blir då alltid: Vems behov är det
som detta grundar sig på? Ser man till lättare funktionshinder, med delvis
eller full insikt hos den enskilde, finns ju strävan efter frihet och makt. Vi
måste ställa oss frågan vad det är för form av makt? Har personal
tillräcklig kompetens för att forma och verkställa individuell makt hos
brukarna i dagsläget? Jag har i denna uppsats visat att det finns
frågetecken kring detta, därför att det finns många individuella
avvikelser. Utifrån en brukargrupp som uppfyller de flesta av
självständighetskriterierna finns det många fördelar. Med andra
brukargrupper med fler hinder måste man jobba utifrån andra modeller
och på helt andra plan. Därför är det av största vikt att anpassa modeller
av detta slag till rätt forum. LSS-boenden med högfunktionsbrukare kan
ha en mycket stor nytta av empowerment och delaktighet men när vi
närmar oss andra brukargrupper finner vi naturligtvis att det inte är
någon universalmodell. Det krävs ett gediget engagemang från riktiga
eldsjälar för att driva ett aktivt brukarinflytande som det som
empowerment syftar till.
Det krävs också stora kontaktytor mellan personal och brukare och
en människosyn som bygger på en total likvärdighet inför mänskliga fri-
27
och rättigheter. Jag ställer mig ibland frågan om detta är möjligt på den
nivå som befintlig LSS-struktur befinner sig på? Kanske är dessa projekt
öppningar för framtiden när det vårdande självbehovet har ersatts med
empati och ett salutogent perspektiv och där man tar hänsyn till hela
individen på individens villkor.
Det handlar inte längre enbart om att ”ta hand om brukarens
vardag” utan det handlar också om att med kompetens och kunskap
förverkliga intentionerna i denna starka lagstiftning. De flesta brukare är
inte särskilt välorganiserade och/eller saknar insyn i lagutrymmet eller
också förmåga att tolka detsamma. Personalens pedagogiska roll blir här
uppenbar. Kanske måste statusen och kraven på LSS-personalen lyftas
med avseende på bakgrund, kunskap och yrkesmässig kompetens. Detta
har redan skett på vissa områden.
Jag ser det som självklart att vi kan påverka diskriminerande och
begränsande attityder i vardagen. Det gäller på arbetet, i våra hem och på
vår fritid. Vi som arbetar som vårdare och stödpersoner måste som
yrkesgrupp bestämma oss för hur vi ska agera. Vi måste uppvisa en vilja
och kompetens att förstå brukarnas respektive behov annars finns inget
utgångsläge för förändring. Vi måste definitivt ha en samordnad struktur.
Just när detta skrivs har det i Malmö Stad tagits steg för att skapa en
bättre samsyn och överblick när det gäller psykiatri, öppenvård, boenden
och dagliga verksamhet via olika nätverksinsatser.
Vi får inte heller glömma att det sedan lång tid tillbaka finns teorier
och forskning kring frågan om stigmatisering och dess konsekvenser.
Den sociologiska forskningen har allt sen 1930-talet intresserat sig för
utanförskap och det finns många slutsatser och resultat att falla tillbaka
på. Även problemet med normalitet har behandlats ingående teoretiskt
och är ständigt uppe till revidering av forskare.
Det är inte detta som är det praktiska problemet utan snarare hur
hela den sektor som arbetar med frågorna bitvis sätts på undantag och
ofta missförstås och feltolkas i media och i samhället i stort. Det handlar
om kommunikation mellan människor.
Ett ytterligare steg är att släppa in brukarna i de beslutsprocesser
som finns. Många som arbetar inom sektorn tycker att det är betungande
med brukarinflytande, man tänker traditionellt och personalcentrerat.
Det är förståeligt att det här finns en rädsla för förändring och för
kontrollförlust, men man bör fråga sig vad denna rädsla härstammar ur?
Det blir allt viktigare att förstå och tillämpa det som vi i dagligt tal kallar
direkt demokrati som bygger på humanism. Den enskildes rätt till att
påverka sin livssituation skall tillgodoses och rättigheten att bestämma
över vem som skall tilldelas tolkningsföreträdet skall ligga hos brukarna.
Det är om detta som empowerment egentligen handlar.
Det har upprättats vad jag vill kalla en ”individuell funktionsvärld”.
Jag menar att med ett arbetssätt som riktas mot självständighet och
28
empowerment skall den enskildes förmåga underblåsas och fås att
blomma. Istället för att vårdas och få omsorg skall den enskilde aktiveras
med ett personlighetsfrämjande stöd. Dessa åtgärder hade varit mycket
funktionella i teorin men i det praktiska uppstår svårigheter. På ett
boende som innefattas av LSS samlas det i nuläget många kategorier av
brukare om jag tar in den erfarenhet jag har av boenden i
Limhamn/Bunkeflo i Malmö. Det råder ofta inte någon klar uppdelning
eller indelning av brukare enligt diagnos eller andra modeller efter behov,
även om nischning är en innevarande trend och bitvis har genomdrivits.
Om detta är för att spegla samhället i stort där ingen är lik den andra
utan alla ses som individer kan jag inte besvara här. Jag kan bara i
skrivande stund konstatera att genom att vistas och arbeta i flera LSSboenden och iaktta likheter och skillnader har jag sett tydliga tendenser
inom just dessa områden. De svagaste grupperna, här menar jag de med
både psykiska och med utvecklingsnedsättning som funktionshinder, blir
i förhållande till LSS intention, många gånger diskriminerade och
åsidosatta som jag har beskrivit i denna uppsats. De blir ”tysta klienter”
som på flera sätt bara glider med i de förändringar som håller på att ta
form, utan insikt eller förmåga att ta till sig dessa förändringar
kunskapsmässigt. Mårten Söder, professor i Uppsala ställde på sin
föreläsning här i Malmö en mycket relevant fråga: Vad händer med den som
inte vill eller kan slåss för sina rättigheter? Det är en viktig frågeställning för
många av dessa personer kan inte eller har svårt att uttrycka vad de själva
behöver. Då är det viktigt som LSS-handläggare och LSS-personal att ha
kompetens och kunskap om respektive funktionsnedsättning samt att
vara medveten om LSS inverkan och tyngd. Dessutom bör det finnas ett
aktivt pedagogiskt förhållningsätt gentemot brukaren och gentemot alla
medarbetare.
Avslutande ord
Inför framtiden står vi inför ett vägval. Brukarperspektivet blir alltmer
väsentligt och kraven på personalen som arbetar med LSS växer. Det
gäller därför att hitta ett brett fundament att stå på och att hitta lösningar
för att engagera brukarna i sin egen vardag och i sin egen framtid. Ett
sätt att skapa detta fundament är att skapa forum där brukarna som
grupp och som individer får vara med och fatta allt fler beslut under
ansvar. Den pedagogiska uppgiften blir då central. Det krävs kompetens
och insikt i hur man arbetar pedagogiskt och hur man intar en alltmer
professionell yrkesroll. Det krävs ett aktivt bemötande och en tolerant
attityd. Det krävs också av personal att ge upp sin prestige i förhållande
till brukaren, att förstå att det inte är fråga om att sakna kontroll utan att
lära ut kontroll och överlämna den under ansvar. Det kräver också en
ansvarsfull syn på brukarens förpliktelse att medverka i beslut så långt
29
det går. Brukaren har en delaktighet i sin framtid och skall därför
medverka i planeringen av de insatser som det bedöms behövs. Går man
åt ett annat håll så tror jag att en återgång till mer rigida och
institutionella metoder snart återigen är ett faktum.
30
Referenslista
Barnes, C. & Mercer, G. (1999) Granskning av den sociala
handikappsmodellen i Tideman (red.) Handikapp, synsätt, principer och
perspektiv. Studentlitteratur, Lund.
Barrron K., Michailikis D., Söder M. (2000) Funktionshindrade och den
offentliga hjälpapparaten, SOU 2000:38. s137ff.
Boström, K m.fl., (2008) Olika sjukdomar - skilda villkor. En studie av
sjukdom/funktionsnedsättning i befolkningen i fem mellansvenska län. Örebro
läns landsting, Hälsokansliet.
Brusén, P. (2000) Handikappolitik i förändring i Brusén, i P. & Hydén, L-C.
(red.) Ett liv som andra. Lund. 2000.
de los Reyes, P. & Massoud, K. (red) (2005) Bortom Vi och Dom,
Teoretiska reflektioner om makt, integration och strukturell
diskriminering, SOU.
Foucault. M., (2002) The order of Things. Routledge (nyutgåva, original
Maillard 1966, Paris) 1966, London.
FUB, 2006. http://www.fub.se/
Giddens, A., (1991) On Modernity and Self Identity, Stanford University
Press, Stanford, California.
Goffmann, E., (1968) Stigma, Prentice Hall Inc., 1963. Penguin Books,
London.
Grünewald, K., (2009) Från Idiot till Medborgare, Gothia Förlag,
Stockholm.
Gotthard, L-E., (2002) Utvecklingstörning och andra funktionsnedsättningar, Bonnier Utbildning, Malmö.
Gustafson, S. & Molander, L., (1995) Stöd och omsorg för utvecklingsstörda –
en bakgrund. Borås: Centraltryckeriet.
Hall, S. J. red., (2002) Representation, Open University Press, London:
förord).
31
Holmström, A; Teljigovic, B; Winsa, A-B., (2004) C-2009 Uppsats: LSS
insatser för psykiskt funktionshindrade. Varför får färre än beräknat insatser?
Institutionen för Hälsovetenskap Luleå Tekniska Universitet, LTU
2004:11 HV.
Iggström, A-K och Sandström, A., (2008) Personligt ombud - en länk mellan
individen och samhället. C-uppsats, Luleå Universitet.
Lauber, C., (2008) Stigma and discrimination against people with mental illness: a
critical appraisal, artikel ur Epidemiologia e Psichiatria Sociale, 17, 1, s 1013, Roma.
Lokala handlingsplaner, (2010) för enskilda boenden och dagliga
verksamheter inom Malmö Stad.
Svensson, E. och Hedenstierna, C. (2006) Uppsats ”Strukturell
diskriminering - Vad är det och vad har föreslagits för åtgärder?”, Lunds
Universitet, Lund.
Mallander, O., (1999) De hjälper oss till rätta – normaliseringsarbete,
självbestämmande och människor med psykisk utvecklingsstörning. Lunds
Universitet, Socialhögskolan. Lund.
Mead, (1932) har inte själv i skrift sammanfatta teorin men den finns
beskriven ingående i följande verk: Arthur E. Murphy The Philosophy of the
Present (1932), red; Mind, Self, and Society (1934), red Charles W Morris;
Movements of Thought in the Nineteenth Century (1936), red Merritt H. Moore;
och The Philosophy of the Act (1938), Mead's Carus föreläsningar (1930), red
Charles W. Morris.
Nationalencyklopedin, (2009)
http://www.ne.se/school/lang/stereotyp/315197
Printz, A., (2004) Psykiskt funktionshindrades rättigheter - en handbok,
Nordstedts juridik AB, Stockholm.
Regeringskansliet, (2010) LSS och LASS,
http://www.regeringen.se/sb/d/3206
Socialstyrelsen, (2003) Bostad med särskild service för vuxna enligt LSS.
Elanders Gotab AB.
32
Socialstyrelsens Terminologiråd:
http://www.socialstyrelsen.se/omsocialstyrelsen/organisation/fristaend
everksamheter/terminologiradet
SFS 2003:307 Källa: Regeringskanslietsrättsdatabaser Utfärdad: 2003-06-05
SOU 2006:100. Ambition och ansvar. Nationell strategi för utveckling av
samhällets insatser till personer med psykiska sjukdomar och funktionshinder.
Socialdepartementet: Statens offentliga utredningar
Söder, M., (2009) Utvecklingstörning och psykisk ohälsa. Föreläsning i Folkets
Hus, Malmö den 4/12 2009.
Söder, M., (2004) Omsorgsideologins utveckling i Bakk, A. & Grünewald, K.
(red.) Omsorgsboken. Uppsala: Almqvist & Wiksell Tryckeri. Uppsala.
Tideman, M., (2000) Normalisering och kategorisering, Studentlitteratur,
Lund.
WHO, (2004) konferensen, European Ministerial Conference on Mental
Health, 12-15 January 2005, Briefing: EUR/04/5047810/B10 25
november 2004, Helsingfors.
Windborg, Y., (2007) Habiliteringspersonalens mångfacetterade yrkesroll – En
studie hur personal arbetar med LSS intentioner inom integrerat boende,
D-uppsats, Sektionen för Hälsa och Samhälle, Högskolan i Halmstad.
Winther Jörgensen, M & Phillips, L., (2000) Diskursanalys som teori och
metod. Studentlitteratur, Lund.
Åman, A., (1976) Om den offentliga vården. Byggnader och verksamheter vid
svenska vårdinstitutioner under 1800- och 1900-talen. En arkitekturhistorisk
undersökning. Sveriges Arkitekturförening: Liberförlag, Stockholm).
Östman, O., (2008) Läkartidningen nr 4., (2008) volym 105 ”Sjukvård i
låginkomstländerna ofta privat”.
Bilder:
S:ta Maria Hospital, (2003) fotografi av S:ta Maria Hospital taget av
Medicinhistoriska museet i Helsingborg.
Gruppboende (2004), Lerums kommun.
33
STADSKONTORET
FoU Malmö
205 80 Malmö
Telefon 040-34 10 00
www.malmo.se/fou
