Fakulteten för samhälls- och livsvetenskaper
(Avdelningen för Omvårdnad)
Jenny Ericsson
Helena Simonsson
Att leva med demens i ett tidigt skede
- En litteraturstudie
Living with early-stage dementia
-a literature review
Examensarbete 15 högskolepoäng, C-nivå
Sjuksköterskeprogrammet
Datum:
Handledare:
080509
Birgitta Blomberg
Anna Willman
Examinerande lärare: Mona Sundh
Karlstads universitet 651 88 Karlstad
Tfn 054-700 10 00 Fax 054-700 14 60
[email protected] www.kau.se
SAMMANFATTNING
Titel:
Att leva med demens i ett tidigt skede - en litteraturstudie
Living with early-stage dementia – a literature review
Avdelning:
Avdelningen för omvårdnad, Karlstads universitet.
Kurs:
Omvårdnadsforskningens teori och metod III - examensarbete,
15 hp, C-nivå.
Författare:
Jenny Ericsson
Handledare:
Birgitta Blomberg Anna Willman
Sidor:
20
Nyckelord:
Demens i ett tidigt skede, Upplevelser, Förändring, Förlust, Bemästrande
Helena Simonsson
I takt med att andelen äldre i befolkningen blir allt fler, ökar även antalet personer
med demens. För att omvårdnaden för dessa personer skall kunna utvecklas krävs
en ökad kunskap och en djupare förståelse för hur det är att leva med denna
sjukdom. Syftet med den här studien var att beskriva hur det är att leva med
demens i ett tidigt skede. Studien är genomförd som en litteraturstudie och bygger
på 13 kvalitativa vetenskapliga artiklar som sökts upp med hjälp av databaserna
CINAHL, Medline och PsycINFO, och därefter kvalitetsgranskats enligt mallar.
Analys av artiklarna resulterade i ett övergripande tema; Att förändras, samt fem
underkategorier; Förlust, Rädsla, Utanförskap, Behov av stöd och gemenskap och
Bemästrande. De förändringar som demenssjukdomen medför bidrar bland annat
till känslor av förlust, rädsla och utanförskap. Resultatet har visat på att det är
viktigt med ett gott stöd från omgivningen för att kunna bemästra sin situation när
man lever med demens. I resultatet framkommer även att personer med demens
ofta utvecklar olika strategier för att hantera sjukdomen och vardagen. Genom att
fördjupa kunskapen och förståelsen för hur det är att leva med demens i ett tidigt
skede, anser författarna att sjuksköterskan har möjlighet att vidareutveckla
omvårdnaden för personer som lever med demens.
Justerad och godkänd
Datum
Examinerande lärare
Innehållsförteckning
Introduktion
Förekomst
Orsaker och olika typer av demens
Alzheimers sjukdom
Behandling
Omvårdnadens utveckling
Syfte/Frågeställningar
4
4
4
5
5
5
6
Metod
Litteratursökning/urval
Tabell 1.
Databearbetning
Etiska överväganden
7
7
9
9
10
Att förändras
Förlust
Rädsla
Utanförskap
Behov av stöd och gemenskap
Bemästrande
11
12
12
13
14
15
16
Resultatdiskussion
Metoddiskussion
Framtida forskning
Slutsats
18
18
21
21
21
Resultat
Diskussion
Referenser
Bilagor:
Bilaga 1: Artikelmatris
22
Introduktion
Demens syftar till ett kliniskt syndrom bestående av en rad olika neurologiska sjukdomar i
hjärnan (Werezak & Stewart, 2002). Ordet demens härstammar från latinets ”de mens”, det
vill säga ”utan själ”, och avser ett förvärvat och långvarigt tillstånd som oftast blir värre med
tiden (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 2006).
”Inga har förlagt sina dörrnycklar. Hon letar och letar, men kan inte hitta
dem. En stund senare när hon ska slå upp ett glas mjölk hittar hon nycklarna i
kylskåpet. Men när hon har dem i handen vet hon inte vad det är för något
eller vad hon ska använda dem till” (Abrahamsson: 2003, s. 23)
Tidigare användes benämningen demens synonymt med sinnessjukdom och galenskap (SBU,
2006). Världshälsoorganisationen [WHO] (2006) definierar demens generellt som ”förlust av
intellektuella förmågor”. Sjukdomen medför oftast störningar i minnesfunktionen, kognitiva
funktioner, inlärning, språk och beslutsamhet. Dessa störningar i hjärnfunktioner medför
oftast påverkan på känslor och sociala förmågor. Medvetandepåverkan är inte relaterat till
demenssjukdomen (Langdon, Eagle & Warner, 2007). Vidare beskriver Larsson och
Rundgren (2003) demens som en allomfattande sjuklig störning som är progredierande, vilket
innebär att den fortskrider, och efter hand ger svåra psykiska och sociala handikapp innan den
leder till döden. Ofta leder demenssjukdomen till en försämrad förmåga att kommunicera
samt att klara av aktiviteter i det dagliga livet (Graham, 1999). Psykiatriska symtom som
reaktioner på bristerna i den mentala förmågan, som exempelvis depression och ångest, är inte
helt ovanligt hos personer som lider av demens (SBU, 2006).
Förekomst
Sambandet mellan utbredningen av demenssjukdomarna och stigande ålder finns rapporterat
(SBU, 2006). I och med att andelen äldre i Sverige blir allt fler, ökar även förekomsten av
personer med demens (Abrahamsson, 2003). SBU (2006) beskriver att demenssjukdom ofta
är underdiagnostiserat, vilket resulterar i en ”tyst epidemi” och underrapportering i offentlig
statistik. Demenssjukdom har dessutom ofta en långsam inledning, vilket gör det svårt att
fastställa en exakt tidpunkt för debut. Samhällets kostnader för demenssjukdom är mycket
höga, cirka 40 miljarder kronor årligen i Sverige. Detta förväntas att öka ytterligare, i och med
den ökade andelen äldre i befolkningen (SBU, 2006). Enligt en rapport från Socialstyrelsen
(2007) beräknades antalet personer med demens i Sverige år 2005, till cirka 142 200. Av
dessa uppskattas ungefär två tredjedelar lida av Alzheimers sjukdom (SBU, 2006).
Alzheimer’s Disease International (2008) beräknar att cirka 24 miljoner personer runt om i
världen lider av demens i dagsläget. Om denna utveckling fortsätter tros 81 miljoner personer
år 2040, vara drabbade av denna sjukdom.
Orsaker och olika typer av demens
Trots många års forskning kring demens, är teorierna om orsakerna till denna sjukdom inte
fullt utvecklade och forskningen pågår fortfarande (Miller, 2004). Demenssjukdomar indelas
utifrån lokaliseringen av cellskadorna i hjärnan; kortikal demens (hjärnbarken), frontal
demens (främsta delen av hjärnan), och subkortikal demens (under hjärnbarken) (Melin &
Olsen, 2004). Dessutom delas demens in beroende på vad som orsakat tillståndet:
primärdegenerativa-, vaskulära-, och sekundära demenssjukdomar (Larsson & Rundgren,
2003). Sjukdomar som primärt drabbar och ödelägger nervceller och som resulterar i demens
~4~
kallas primära degenerativa demenstillstånd (Melin & Olsen, 2004). Till denna grupp hör
bland annat Alzheimers sjukdom (Larsson & Rundgren, 2003). Sekundära demenstillstånd
innefattar hjärnskador till följd av andra fysiska tillstånd till exempel tumörer, infektioner och
alkohol. Vaskulär demens orsakas av sjukdomar i blodkärlen. Multiinfarktdemens (MID)
återfinns bland de vaskulära demenssjukdomarna, och beror på upprepade infarkter i hjärnan
som orsakat bestående skador (Melin & Olsen, 2004).
Alzheimers sjukdom
Nedan följer en beskrivning av sjukdomsförloppet vid Alzheimers sjukdom, som är den
vanligaste formen av demens (SBU, 2006).
Enligt Graham (1999) uppstår i takt med sjukdomens progression ett allt större beroende av
andra, vilket leder till ett försämrat självförtroende och minskad autonomi. Melin och Olsen
(2004) beskriver reducerad bedömningsförmåga, orienteringsproblematik, minskad
självständighet, samt bristande intresse och passivitet till följd av demenssjukdomen.
Allteftersom sjukdomen utvecklas vidare uppstår med tiden ytterligare språksvårigheter och
personen kan kanske inte längre uppfatta eller förstå språket eller uttrycka sina behov.
Beteendestörningar följer sedan utvecklingen. Aggressioner, inkontinens, förändrade ätvanor
eller förändrat sexuellt beteende är exempel på dessa. Vanföreställningar och hallucinationer
utvecklas ofta med varierande frekvens under förloppet. Slutstadiet präglas av att många
hjärnfunktioner har fallit bort. De primitiva reflexerna, som sug- och gripreflexen finns dock
kvar. Den sista tiden tillbringas nästan helt i sängen. Musklerna förlorar sin smidighet och
personen ligger till sist i en position liknande fosterställning. Dödsorsaken är inte Alzheimers
i sig utan de sjukdomar som personen drabbas av på grund av sin nedsatta motståndskraft
(Melin & Olsen, 2004).
Behandling
Den behandling som finns i dagsläget för demens brukar indelas i primär och sekundär. Den
primära behandlingen fokuserar på orsakerna till demenssjukdomen och försöker reparera de
skador som sjukdomen medför, medan den sekundära syftar till att reparera sjukdomens
följdsymtom (Melin & Olsen, 2004). Vissa typer av demens går att behandla om orsakerna till
tillståndet har hittats. Detta gäller främst de sekundära demenstillstånden. Inom
primärgruppen finns i nuläget ingen behandling som kan bota demenssjukdomen helt. Den
behandling som finns tillgänglig för de primära demenstillstånden är läkemedel som bromsar
utvecklingen av sjukdomen. Forskningen pågår ständigt för att få fram effektiva
behandlingsmöjligheter (Larsson & Rundgren, 2003; Alzheimer’s Disease International,
2008). Om utvecklingen av bromsmediciner fortsätter att effektiviseras, anser Steeman,
Godderis, Grypdonck, de Bal och de Casterlé (2007) att fler och fler personer med demens
kommer att kunna befinna sig i det tidiga skedet en längre period. Om så är fallet kommer
vårdpersonal troligtvis att möta allt fler personer med demens som befinner sig i ett tidigt
skede av denna sjukdom.
Omvårdnadens utveckling
Enligt International Council of Nurses [ICN] (2008) har sjuksköterskan en central del när det
gäller att öka samhällets kunskap om demens. På så vis kan demens upptäckas i ett tidigt
skede och bästa möjliga behandling och omvårdnad ges. Vidare beskriver även Steeman, de
Casterlé, Godderis och Grypdonck (2006) att sjuksköterskan har en viktig roll i att stötta
individer med demens som befinner sig i ett tidigt skede av denna sjukdom. I ICN:s etiska kod
för sjuksköterskor (Svensk sjuksköterskeförening, 2004) presenteras ansvarsområden för
legitimerad sjuksköterska. Där beskrivs att sjuksköterskan har huvudansvaret för att utarbeta
~5~
och tillämpa godtagbara riktlinjer inom omvårdnad, ledning, forskning och utbildning inom
yrkesområdet. Graham (1999) anser att för att kunna leda forskningen och vidareutveckla
omvårdnaden för personer med demens krävs att sjuksköterskan bland annat har kunskap om
hur det är att leva i ett tidigt skede av denna sjukdom. Utan denna förståelse och kunskap
finns risken att omvårdnaden inom detta område inte utvecklas vidare, utan stannar upp på
den nivå där den befinner sig i dagsläget. Att vårda personer med demens kräver stor kunskap
och kompetens av vårdgivarna (Graham, 1999).
En stor del av forskningen kring demens fokuserar på behandling, och inte på utvecklingen av
vården för de personer som lever med denna sjukdom. För att kunna utveckla en effektiv och
god omvårdnad för dessa individer krävs en djupare kunskap och förståelse för hur det är att
leva med demens (Steeman et al., 2007). En förbättrad kunskap och därmed en djupare
förståelse inom detta område kan uppnås genom att ta del av subjektiva upplevelser hos
personer som lever med demens i ett tidigt skede (Aggarwal et al., 2003).
Syfte
Syftet är att beskriva hur det är att leva med demens i ett tidigt skede.
Frågeställningar:
Hur upplever individer som drabbats av demens att det är att leva i ett tidigt skede av denna
sjukdom? Hur hanterar dessa individer de förändringar som sjukdomen medför?
~6~
Metod
Studien genomfördes som en litteraturstudie, där relevanta vetenskapliga artiklar inom det
valda forskningsområdet granskades och sammanställs systematiskt. Dock fanns inte
tillräckliga resurser för att ta del av all tillgänglig forskning inom området, vilket gör att
studien inte med rättighet kan benämnas en systematisk litteraturstudie. En systematisk
litteraturstudie innebär att systematiskt söka, kritiskt granska och sammanställa tillgänglig
litteratur inom ett valt ämne eller problemområde (Forsberg & Wengström, 2003). Studien
följer Polit och Becks (2006) steg för genomförande av en litteraturstudie:
•
Identifiering av nyckelord och koncept som sökningen sker på.
•
Identifiering av potentiella referenser genom elektronisk eller manuell
sökning.
•
Insamling av lovande referenser.
•
Granskning av relevanta och lämpliga referenser samt bortsortering av
irrelevanta och olämpliga referenser.
•
Läsning av relevanta referenser samt anteckning av sådant i materialet
som anses relevant för studiens syfte. Identifiering av nya referenser.
•
Organisering av referenser
•
Analysering och integrering av material
•
Skrivande av litteraturstudie
Litteratursökning/Urval
De databaser som har använts för att hitta materialet till studien var CINAHL, Medline och
PsycINFO. MeSH-termer, CINAHL headings och Thesaurus-termer har använts för att få
fram relevanta artiklar i dessa databaser. SweMed+ användes initialt för att hitta lämpliga
engelska sökord till databassökningarna. Även manuell sökning av en artikel har genomförts
utifrån referenslistan i en exkluderad artikel. Följande sökord har använts enskilt och i
kombinationer vid sökningarna: dementia, early stage dementia, life experiences, coping,
early stage Alzheimer’s och experience. Resultatet av dessa sökord samt kombinationer och
träffar redovisas i tabell (Tabell 1). Dubbletter som påträffats i Medline eller PsycINFO och
även återfunnits i CINAHL, valdes endast ut i den sistnämnda databasen till urval ett.
~7~
Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara vetenskapliga, publicerade de senaste tio
åren, skrivna på danska, norska, engelska, svenska eller tyska, samt ha ett fokus på individens
subjektiva upplevelser av sitt tillstånd. Exklusionskriterier var artiklar med ett medicinskt
fokus, eller där tyngden låg på närståendes eller vårdpersonalens upplevelser, samt artiklar
som belyser personer med långt framskriden demens, eftersom det är det tidiga stadiet som
litteraturstudien skall fokusera på.
Urval 1: Ett sjuttiotal artikelabstracts lästes av författarna för att se huruvida dessa
överensstämde med studiens syfte. Artiklar som inte motsvarade syftet med litteraturstudien,
var skrivna på ett språk som författarna inte behärskade, eller hade ett medicinskt fokus,
exkluderades. Detta resulterade i 30 artiklar till första urvalet.
Urval 2: Under andra urvalet låg fokus på resultatdelarna i de utvalda artiklarna. Resultatet i
de 30 artiklar som valdes ut i urval 1 lästes enskilt av båda författarna för att undersöka om
innehållet motsvarade syftet med litteraturstudien. De artiklar som inte ansågs motsvara
syftet, eller där informanterna var de närstående istället för personen med demens,
exkluderades. Flertalet artiklar hade lagt fokus på vårdarens upplevelser av personer med
demens, och valdes av denna anledning också bort. En av de exkluderade artiklarna var
baserad på en tidigare studie som gjorts av samma författare. Då det var svårt att ta del av den
artikelns resultat valde författarna att manuellt, via referenslistan i den exkluderade artikeln,
söka upp den tidigare studien. Artikeln återfanns i en elektronisk tidsskrift och genomgick
samma urvalsprocedur som de övriga artiklarna. En gemensam diskussion av de granskade
artiklarna ledde fram till andra urvalet, där 15 artiklar blev inkluderades.
Urval 3: Inför urval tre kvalitetsgranskades de återstående 15 artiklarna enligt
granskningsmallar för kvalitativa studier som tillhandahållits av avdelningen för omvårdnad
vid Karlstads universitet (2004). Två artiklar exkluderades i tredje urvalet baserat på följande
grunder: ena artikelns syfte var så otydligt beskrivet att författarna inte hade förmåga att
utläsa det, vilket gjorde det svårt att koppla det samman med dess resultatdel. Den andra
artikeln exkluderades då resultatet var mycket kortfattat, och på så vis inte ansågs rättvist eller
trovärdigt i förhållande till det mycket stora antalet informanter som ingick i studien.
~8~
Tabell 1. Sökord, resultat och urval av databassökningen
Databas
Nr
Sökord
Antal
Urval 1
Urval 2
Urval 3
13
8
8
träffar
CINAHL
Medline
#1
Dementia
15830
#2
Early stage dementia
49
#3
Life experiences
3599
#4
# 3 AND # 1
45
1
0
0
#5
Coping AND # 1
284
7
3
2
#1
Dementia
97837
#2
Early stage dementia
1317
#3
Early stage Alzheimer’s
806
#4
Experience
291154
#5
# 2 OR # 3
1329
#6
# 4 AND # 5
39
6 (3)
2
1
Dementia
29517
#2
Experience
178683
#3
Early stage dementia
113
2 (2)
1
1
#4
# 3 AND # 2
11
1 (3)
0
0
1
1
15
13
PsycINFO #1
Manuell
sökning
Summa
30
( ) Antal dubbletter som även återfunnits i CINAHL.
Databearbetning
Bearbetningen av data i de slutligen utvalda artiklarnas resultatdelar genomfördes
systematiskt av båda författarna. Utifrån studiens syfte och frågeställningar analyserades
resultaten, varefter olika delar och citat markerades och valdes ut. Dessa utdrag lästes
upprepade gånger av båda författarna för att kunna urskilja likheter och olikheter, samt för att
påbörja kategoribildning som ett nästa steg i databearbetningsprocessen. Vidare placerades de
olika utdragen och citaten under preliminära kategorier, antingen manuellt eller via dator.
Diskussion av data och kategorier har skett parallellt under databearbetningsprocessen, för att
garantera att lämpliga kategorier bildas. Databearbetningen resulterade i ett övergripande
tema; Att förändras, samt ett flertal underkategorier; Förlust, Rädsla, Utanförskap, Behov av
stöd och gemenskap och Bemästrande, med syftet att beskriva hur det är att leva med demens
i ett tidigt skede. En sammanfattad presentation av de 13 artiklar som ingår i studien, återfinns
i en överskådlig matris i slutet av denna uppsats (Bilaga 1).
~9~
Etiska överväganden
Författarna kommer att referera till informanterna i artiklarna som denna litteraturstudie
bygger på, som ”personer med demens” och inte ”demenssjuka”. Den sistnämnda
benämningen anser författarna ger en helt fel syn på personer som drabbats av demens.
Bakom sjukdomen finns en unik och värdefull individ som drabbats av en svår sjukdom, och
skall bemötas med respekt.
Materialet som ligger till grund för studien har inte förvrängts eller omarbetats. Citat som har
använts har återgetts på originalspråk då en översättning till svenska skulle kunna ändra
citatets ursprungliga innebörd. Författarna har strävat efter att skapa en balans i redovisningen
av resultaten, då det är oetiskt att endast presentera de artiklar som stödjer författarnas egna
åsikter (Forsberg & Wengström, 2003). Författarna har dessutom diskuterat förförståelsen och
egna åsikter för att inte detta skall påverka hur resultatet framställs.
~ 10 ~
Resultat
Resultatet som bygger på 13 kvalitativa artiklar, har som syfte att beskriva hur det är att leva
med demens i ett tidigt skede. Resultatets tema samt dess underkategorier presenteras i figur
(Figur 1). Det övergripande temat Att förändras syftar till de förändringar som
demenssjukdomen medför. Underkategorierna Förlust, Rädsla, Utanförskap beskriver de
känslor som upplevs av personer med demens, och som förändringarna bidrar till. Behov av
stöd och gemenskap och Bemästrande visar på betydelsen av stöd samt hur personer med
demens hanterar sin situation. Citat på ursprungsspråk kommer att finnas med för att belysa
textens innebörd.
Utanförskap
Förlust
Att
förändras
Rädsla
Bemästrande
Behov av stöd
och gemenskap
Figur 1. Litteraturstudiens resultat.
~ 11 ~
Att förändras
Att förändras på något vis finns beskrivet i samtliga artiklar som denna litteraturstudie baseras
på. Upplevelsen av att förändras beskrivs av bland andra Clare (2003). Informanterna
upplevde att minnet förändrats, att deras rollförlust bidragit till att självförtroendet försämrats
drastiskt, och att vardagen förändrats till följd av sjukdomen. En kvinna i studien beskriver
hur hon alltid varit en självsäker och framåt person, men att hon nu blivit tillbakadragen och
osäker i sociala sammanhang (Clare, 2003). Hur förändringarna kan påverka de enskilda
individerna som lever med demens i ett tidigt skede, beskrivs vidare under de olika
kategorierna som följer.
Förlust
Denna kategori syftar till att skildra de förluster som personer med demens upplever i ett
tidigt skede av denna sjukdom. Förlust av minnesfunktion, självständighet och praktiska
förmågor är några av de förluster som beskrivs.
Förlust av minnesfunktion beskrivs av majoriteten av informanterna i studierna (Clare, 2003;
Pearce, Clare & Pistrang, 2002; Clare, Rowlands & Quin, 2008; Mason, Clare & Pistrang,
2005; Werezak & Stewart, 2002; Mok, Lai, Wong & Wan, 2007; Steeman, Godderis,
Grypdonck, de Bal & de Casterlé, 2007; Langdon, Eagle & Warner, 2007; Clare, 2002; Van
Dijkhuizen, Clare & Pearce, 2006). Ett fåtal individer uppger dock att de inte förlorat något av
förmågan att minnas utan att den är intakt (Pearce et al., 2002). Clare (2003) beskriver hur
personer med demens upplever att minnesförlusten sakta smugit sig på, för att till slut lett till
en insikt om att något var fel. Förlusten av minnesfunktionen ansågs inte ha samma inverkan
på minnen från barndomen eller tidigare delen av livet (Pearce et al., 2002). Inte heller att
minnas de saker som betraktas som viktiga i vardagen (Pearce et al., 2002; Steeman et al.,
2007; Van Dijkhuizen et al., 2006).
“Like leaves fall to the ground from the tree, old
people lose their memories” (Langdon et al.: 2007, s. 997)
Den försämrade minnesfunktionen medförde en oförmåga att ta till sig ny information samt
att lära sig nya saker (Steeman et al., 2007; Van Dijkhuizen et al., 2006). Förlust av praktiska
färdigheter gjorde att personerna inte klarade av saker i vardagen som tidigare varit självklara.
Detta ledde till ett försämrat självförtroende, vilket hade en klar negativ inverkan på vardagen
(Pearce et al., 2002; Steeman et al., 2007; Langdon et al., 2007; Van Dijkhuizen et al., 2006).
Känslan av att förlora en del av sig själv till följd av sjukdomens destruktiva förlopp beskrivs
av både Langdon et al. (2007) och Clare et al. (2008), medan Werezak & Stewart (2002)
beskriver upplevelser av att fortfarande vara oförändrad som person, trots de förluster som
demenssjukdomen medför och omgivningens syn. Att mista sitt arbete till följd av
sjukdomens utveckling, upplevs som en förlust av status och auktoritet, vilket leder till en
känsla av värdelöshet (Clare, 2003; Langdon et al., 2007).
~ 12 ~
”Well for years you see, when my boys were young, I’ve been an
authority on something, you know, My status has gone... you’re no longer
necessary” (Clare: 2003, s. 1023)
Förlust av självständighet och därmed ett ökat beroende av andra för att klara av sin vardag,
beskrivs i termer av skuld och skam (Clare, 2003; Werezak & Stewart, 2002; Mok et al.,
2007; Steeman et al., 2007). Vidare beskrivs ett bristande intresse samt oförmåga att delta i
aktiviteter som tidigare varit en betydande del av vardagen (Clare, 2003; Steeman et al.,
2007). Detta kan i sin tur medföra en minskad social interaktion som beskrivs av Clare et al.
(2008).
”Everything I did in the past…everything I like to do has just gone now… I
can’t do any of it…All the things I’ve lost, they’re lost” (Clare: 2003, s. 1024)
Vidare beskrivs förlust av förmåga att köra bil, och därmed ett indraget körkort, som en
förlust av självständighet och autonomi (Clare, 2003; Menne, Kinney & Morhardt, 2002;
Steeman et al., 2007). Andra ansåg att det indragna körkortet bara var en obetydlig sak
(Menne et al., 2002). De försämringar av kognitiva funktioner som demenssjukdomen bidrar
till medför en oförmåga att fatta egna beslut, som i sin tur upplevs som ytterligare en
begränsning av autonomin (Clare et al., 2003; Pearce et al., 2002). Trots förlusterna i livet
upplevde vissa att de fortsatt hade lite kontroll, då de hade möjlighet att avgöra om de ville
fortsätta leva eller ta sitt eget liv (Clare, 2003).
”They know if I’m really in trouble, I’ll always tell them. Or at least, if I’m
stuck, someone will always come. Yes, they would never abandon. But I don’t
want to burden them; I want to be independent. That’s what I want to be, as
long as I can. And I think that is the way it should be”
(Steeman et al.: 2007, s. 123)
Rädsla
Under denna kategori beskrivs den rädsla som många upplever i ett tidigt skede av demenssjukdomen. Rädslan inför framtiden, och sjukdomens utveckling tycks vara mest påtaglig.
Då demenssjukdomens förlopp ofta är svårt att förutsäga upplever personer med demens inte
sällan en rädsla inför framtiden (Clare et al., 2008; Mok et al., 2007; Pearce et al., 2002).
”it is a really frightening thing when no one can tell you how fast you’ll
deteriorate. It is hard to get across how that feels, but it gnaws at you
continually and each day you wonder what faculty might be lost next”
(Clare et al.: 2008, s. 18)
Pearce et al. (2002) beskriver rädslan för att sjukdomen skall utvecklas alldeles för snabbt och
leda till ett fruktansvärt förvirringstillstånd, och att detta skall medföra en enorm arbetsbörda
för partnern. Vidare presenterar Steeman et al. (2007) utsagor som beskriver en oro för att
~ 13 ~
förlora förståndet helt. Werezak & Stewart (2002) tar i sin studie upp rädslan att förlora
intellektuella och sociala funktioner som anses nödvändiga för att fungera som en individ i
samhället. Till följd av sjukdomens påverkan på individens förmågor, beskrivs rädslan att inte
längre känna igen sina barn eller barnbarn (Mok et al., 2007). Clare (2003) visar på rädsla för
att bli lämnad av sin partner till följd av de konsekvenser som demenssjukdomen medför.
Oron för att leva ensam utan sin livskamrat beskrivs även av Pearce et al. (2002), och är
riktad mot den ensamhet som skulle upplevas efter att ha blivit lämnad. Att förlora sin
självständighet upplevs som mycket skrämmande, då detta kan medföra en börda för familjen
eller en placering på ett vårdhem (Steeman et al., 2007; Clare, 2003). Att berätta om sin
sjukdom för de som stod en nära, upplevdes inte alls så skrämmande som att berätta för andra
i omgivningen. Oro inför hur andra skulle reagera på minnesförsämringen var påtaglig i
utsagorna (Werezak & Stewart, 2002). Mason et al. (2005) beskriver hur en kvinna inte ville
berätta om sin diagnos för andra som inte drabbats av demens, då hon var rädd för att de
skulle sätta en etikett på henne som ”galen” eller ”psykpatient”. Mok et al. (2002) beskriver
hur individer med demens är rädda för att berätta om sin minnesproblematik för familjen.
Detta beror dels på oro för hur familjemedlemmarna skulle reagera, samt rädsla att de inte
längre skulle be om hjälp med hushållsarbetet och andra saker som känns betydelsefulla för
den drabbade individen.
Utanförskap
Att känna sig utanför gemenskapen i samhället, familjen och vänskapskretsen relaterat till de
förluster som sjukdomen medför, beskrivs i denna kategori.
Att inte längre kunna arbeta medförde en förlust av sociala interaktioner, vilket leder till en
känsla av utanförskap (Clare et al., 2008). Att inte kunna bidra med något i samhället gör att
individen känner sig värdelös och utanför samhällets gemenskap (Menne et al., 2002). Vissa
känner sig helt ensamma och isolerade i sin sjukdom då ingen i omgivningen tycktes förstå
vilken inverkan demenssjukdomen har på deras vardag (Clare et al., 2008; Harman & Clare,
2006). Mok et al. (2002) beskriver upplevelser av att omgivningen inte längre litar på eller
vill anförtro sig åt personen med demens på grund av det försämrade minnet. Flera kvinnor i
en studie uttryckte en sorg eftersom de hade så dålig kontakt med sin familj, då barnen aldrig
kom och hälsade på. Detta gjorde att de kände sig ensamma och övergivna (Van Dijkhuizen et
al., 2006). En man i en studie som genomförts av Werezak och Stewart (2002), beskrev hur
han upplevde att hans familj behandlade honom som konstig och sinnessjuk efter att de fått
reda på hans diagnos.
”It doesn’t bother me anymore, but it did at first… I had the concept that, well,
‘he’s not all there’, and [I was] seldom asked for an opinion or anything of that
nature” (Werezak & Stewart: 2002, s. 79)
“My children and daughters-in-law do not talk to me. When they come home,
they do not talk, just say let’s eat. We do not even talk about whether the food
is nice or not. They do not even greet me” (Mok et al.: 2007, s. 595)
Vidare presenterar Werezak & Stewart (2002) utsagor som beskriver utanförskap relaterat till
omgivningens brist på kunskap. I en av utsagorna beskriver en kvinna hur hennes väninnor
börjat prata bakom ryggen på henne, trots att hon befunnit sig i närheten och hört
diskussionen. Detta medförde att hon drog sig tillbaka och ville inte längre delge sin sjukdom
för andra i sin omgivning. Känslan av att vara exkluderad i interaktionen med omgivningen
~ 14 ~
var påtaglig. Att inte känna sig accepterad i sin omgivning gjorde att individerna drog sig
tillbaka till sin ensamhet (Werezak & Stewart, 2002). Eftersom förmågan att ta in information
var försämrad upplevdes en känsla av att befinna sig utanför den sociala gemenskapen
(Harman & Clare, 2006). Mason et al. (2005) beskriver en känsla av social isolering, då
vänner och bekanta försvunnit. Detta medförde att många inte gick ut alls, utan höll sig
hemma då det upplevdes jobbigt att vistas ute bland folk om förvirringen skulle slå till, och
ingen kan hjälpa dem hem.
”You’re standing there chatting to them and they’re saying ‘well, must go’ and
I’ve only just got there, you know what I mean, it feels funny. Before they’d
keep you up there, and your coffee’s gone cold, you know chatting to you”
(Langdon et al.:2007, s. 996)
Behov av stöd och gemenskap
Denna kategori belyser betydelsen av stöd och gemenskap för den som lider av demens.
Att umgås med andra som drabbats av demens gav en känsla av gemenskap och trygghet
(Clare et al., 2008; Mason et al., 2005; Werezak & Stewart, 2002; Preston, Marshall & Bucks,
2007). Personerna upplevde på så vis att de blev förstådda på ett sätt som de inte blir av andra
i omgivningen som inte har en demensdiagnos (Clare et al., 2008; Mason et al., 2005; Preston
et al., 2007). I dessa möten kände personerna att de kunde vara sig själva och inte behövde
känna rädsla för att göra bort sig eller att säga något fel (Mason et al., 2005).
”it’s like you know, when you go into prison and you find everybody else there
knows what it’s like. So you don’t have to do any explanations to them”
(Mason et al.: 2005, s. 98)
Samtidigt som stödgrupperna gav en möjlighet att ge andra i samma situation stöd, gav de
också de enskilda medlemmarna ett lika betydelsefullt stöd tillbaka (Clare et al., 2008). Att
jämföra sig med andra i samma situation stärkte personerna i deras vardag och satte deras
sjukdom i perspektiv (Preston et al., 2007). Stödgrupperna ansågs vara en bra möjlighet för att
lära sig mer om demenssjukdomen och strategier för att hantera den (Clare et al., 2008;
Mason et al., 2005). Vissa personer ansåg att gruppen var deras enda möjlighet till sociala
interaktioner (Mason et al., 2005). Genom att bli medlem i stödgrupper för personer som
drabbats av demens, och där dela med sig av sina erfarenheter som i sin tur kan hjälpa andra i
samma situation, uppnås en känsla av att fortfarande vara en betydelsefull del av samhället
(Clare et al., 2008; Mason et al., 2005). Genom medlemskapet i dessa grupper stärktes
självförtroendet och viljan att leva vidare. Framtiden upplevdes som mer positiv och vardagen
lättare att ta sig igenom (Clare et al., 2008). Dessa möten med övriga medlemmar i samma
situation gav livet ett syfte och en mening att fortsätta leva trots de svårigheter som de kan
komma att mötas av i denna sjukdom (Werezak & Stewart, 2002). Känslan av att vara en
betydelsefull och uppskattad person i samhället, trots de funktionsnedsättningar som demens
medför, anses betydelsefullt för dem som lever med demens precis som för de allra flesta
individer (Clare, 2003; Clare et al., 2008; Mok et al., 2007; Steeman et al., 2007; Clare, 2002;
Van Dijkhuizen et al., 2006).
~ 15 ~
”But seeing other people and listening very carefully to what they say, er, you
realize that they got exactly the same problem as you have, and perhaps
worse… And some people might even say the way they cope…listen to people.
Not just, er, but really listen to what they say” (Preston et al.: 2007, s. 135)
Bemästrande
Denna kategori syftar till att presentera de strategier som personer med demens skapar för att
bemästra sin vardag och demenssjukdomen.
Ett sätt att hantera den förändrade minnesfunktion tycktes vara att minimera dess inverkan för
att uppleva den som mindre skrämmande (Clare, 2003; Steeman et al., 2007; Van Dijkhuizen
et al., 2006). Att försöka normalisera förändringarna som registrerades genom att finna
alternativa förklaringar till dessa var ett sätt (Clare, 2003; Steeman et al., 2007; Van
Dijkhuizen et al., 2006). Vissa valde att fokusera på ensamhet (Steeman et al., 2007), oro
(Van Dijkhuizen et al., 2006), dödsfall inom familj och vänskapskretsen (Steeman et al.,
2007), medicinering (Clare, 2002), och stress som potentiella orsaker till försämringen,
medan andra trodde att det berodde på förändringar i omgivningen (Steeman et al., 2007),
sjukdomar i barndomen (Werezak & Stewart, 2002) eller trauma mot huvudet (Van
Dijkhuizen et al., 2006). Även psykiska men från ett krävande arbete (Pearce et al., 2002;
Werezak & Stewart, 2002; Steeman et al., 2007), genetiska faktorer (Clare, 2003) samt
avkoppling efter pensioneringen ansågs vara orsaker till glömskan (Steeman et al., 2007). Det
var ett fåtal deltagare som angav demenssjukdom som orsak till deras minnesförlust.
Minnesförlust förklarades i vissa fall med att vara oerhört vanligt förekommande bland äldre
och en naturlig del av att åldras (Clare, 2003; Pearce et al., 2002; Mok et al., 2007; Steeman et
al., 2007; Langdon et al., 2007; Van Dijkhuizen et al., 2006).
”it’s nothing major…I’ll go down the cellar and think, what am I down here
for…but that’s only minor sort of things” (Clare: 2003, s. 1022)
“you know, anybody as they get older, they tend to get that memory loss don’t
they, forgetfulness” (Langdon et al.: 2007, s. 997)
För att kunna bemästra sin vardag kan det vara av stor vikt att försöka skapa rutiner att hålla
sig till (Clare, 2003; Pearce et al., 2002; Mok et al., 2007; Van Dijkhuizen et al., 2006). Dessa
rutiner kan innefatta till exempel att skriva minneslappar som placeras på platser runt omkring
i huset där de lätt kan upptäckas (Pearce et al., 2002; Mok et al., 2007; Clare, 2002), att
dagligen läsa dagstidningar eller utföra minnesträning (Mok et al., 2007; Clare, 2002; Preston
et al., 2007). Strategier i form av att skriva dagböcker eller listor på vad som ska göras (Mok
et al., 2007; Steeman et al., 2007; Clare, 2002; Van Dijkhuizen et al., 2006) eller alarm för att
komma ihåg viktiga saker som exempelvis ta sin medicin, var ytterligare några sätt att
förenkla sin vardag (Clare, 2002). Ordassociationer för att minnas vad som skall göras var
ytterligare ett sätt att klara av vardagens bestyr (Preston et al., 2007). Menne et al. (2002) och
Pearce et al. (2002) beskriver hur personer med demens försöker bevara de rutiner som de
haft under många år. Detta för att försöka bromsa upp sjukdomens utveckling och fortfarande
känna sig som samma person som innan diagnosen. Att försöka bibehålla sina gamla vanor
och intressen och därmed sin identitet som en unik individ, tycks ha en mycket viktig del i
~ 16 ~
bemästrandet av vardagen för den som drabbats av demens och nått insikt om sjukdomens
följder (Pearce et al., 2002; Menne et al., 2002). Primära sysslor som att hjälpa till med
hushållsarbete när barnen var på jobbet skänkte stor tillfredsställelse för en del (Steeman et
al., 2007; Van Dijkhuizen et al., 2006). För att få känna sig som en värdefull individ ägnade
vissa sin tid åt olika forskningsprojekt kring demens (Langdon et al., 2007; Clare, 2002). Att
donera hjärnan till framtida forskning inom demens upplevdes som något betydelsefullt och
viktigt för många individer (Clare, 2003; Clare, 2002). Att kunna hjälpa andra i sin omgivning
medförde en känsla av att fortfarande vara betydelsefull, och ansågs vara ett bra sätt att hålla
modet uppe och hantera sin situation (Werezak & Stewart, 2002). Vissa ansåg att det bästa
sättet att hantera vardagen var att ta en paus från sjukdomen och sluta upp med att anstränga
sig att komma ihåg allt, då detta bara leder till frustration och ångest då saker glöms bort
(Pearce et al., 2002; Steeman et al., 2007). Genom att fokusera på de förmågor som
fortfarande finns kvar, klarar vissa individer att bemästra sin vardag på ett tillfredställande vis
(Clare, 2003; Steeman et al., 2007; Clare, 2002). Humor anses ha en positiv inverkan på
förmågan att bemästra sitt liv som demenssjuk. Utan den kan det bli svårt att orka att leva
vidare när minnet är kraftigt försämrat (Werezak & Stewart, 2002; Mok et al., 2007; Steeman
et al., 2007; Langdon et al., 2007; Van Dijkhuizen et al., 2006; Preston et al., 2007). Att
förlita sig på sin familj var ett av många sätt att hantera det som vardagen innefattar för den
som drabbats av demens (Pearce et al., 2002; Langdon et al., 2007; Clare, 2002; Van
Dijkhuizen et al., 2006). Hjälp med att komma ihåg namn och vilken veckodag det är, samt att
betala räkningar, och viktiga händelser var några av de uppgifter som familjen kunde hjälpa
till med (Clare, 2002; Van Dijkhuizen et al., 2006). Att få samtala med sin familj om
upplevelser hjälpte personerna med demens att bearbeta de problem som uppstår i vardagen
(Van Dijkhuizen et al., 2006; Preston et al., 2007).
Vissa valde att acceptera sin sjukdom som en del av vardagen, och detta hjälpte dem att
komma vidare och hantera problem som uppstod (Mok et al., 2007; Clare, 2002; Van
Dijkhuizen et al., 2006; Preston et al., 2007; Harman & Clare, 2006). Andra valde att undvika
sjukdomen genom att inte prata om den, för att hantera osäkerheten kring sin sjukdom (Van
Dijkhuizen et al., 2006; Preston et al., 2007; Harman & Clare, 2006). Att se minnesproblemen
som en sjukdom gjorde att personerna inte kände sig ensamma om sin sjukdom och att
strategier för att hantera sin vardag fanns att tillgå (Pearce et al., 2002). Hoppet om ett
botemedel mot demenssjukdomen fanns också med som ett sätt att hålla modet uppe och klara
av situationen (Clare, 2003; Clare, 2002). Ett behov att kämpa emot sjukdomens grepp, samt
att stanna upp sjukdomsutvecklingen återspeglades hos flera av personerna i en studie (Clare,
2003).
~ 17 ~
Diskussion
Resultatet bygger på 13 kvalitativa vetenskapliga artiklar utifrån syftet med denna
litteraturstudie som var att beskriva hur det är att leva med demens i ett tidigt skede. Två
frågeställningar användes för att precisera syftet: Hur upplever individer som drabbats av
demens att det är att leva i ett tidigt skede av denna sjukdom? Hur hanterar dessa individer
de förändringar som sjukdomen medför?
Demenssjukdomen medför på ett eller annat vis en förändring hos den drabbade personen
(Clare, 2003). Under kategorin Förlust speglas de förluster som upplevs relaterat till
sjukdomens utveckling, där bland annat förlust av minnesfunktion, praktiska förmågor och
självständighet beskrivs. Att uppleva rädsla inför framtiden, sjukdomens osäkra utveckling
och omgivningens reaktioner är känslor som beskrivs under kategorin Rädsla. Förlust av
förmågor och funktioner leder ofta till att personen isolerar sig socialt, och känner sig utanför
samhällets gemenskap, vilket beskrivs under kategorin Utanförskap. Ett gott stöd från
omgivningen och en känsla av gemenskap bidrar till en reducerad social isolering, känsla av
samhörighet och gjorde att livet upplevdes som ljusare. Betydelsen av stöd och gemenskap för
den som lider av demens belyses under Behov av stöd och gemenskap. Vidare beskrivs under
Bemästrande i resultatet, att personer med demens ofta utvecklar olika strategier för att
hantera sin vardag och de konsekvenser som demenssjukdomen medför.
Resultatdiskussion
I resultatet har framkommit att personer som drabbats av demens upplever att förmågor och
funktioner går förlorade i och med sjukdomens utveckling. Att uppleva förlust relaterat till
demenssjukdomens utveckling beskrivs i tidigare forskning kring ämnet (Aggarwal et al.,
2003; MacQuarrie, 2005; Steeman et al., 2006). Förlust av självständighet och autonomi
påverkar livet avsevärt för individen. MacQuarrie (2005) beskriver hur individer med demens
som förlorat sitt körkort, upplever en stor förlust och känner sig instängda i hemmet då de är
beroende av andra för att åka iväg någonstans. Även detta medför att självständigheten och
autonomin blir begränsad. Individen har inte längre själv möjlighet att bestämma när och var
han vill åka någonstans. Enligt hälso- och sjukvårdslagen [HSL] (SFS 1982:763) som bland
annat presenteras av Raadu (2008) skall vården bygga på respekt för patientens
självbestämmande och integritet, och så långt som det är möjligt utformas i samråd med
patienten. Detta är något som sjuksköterskan bör tänka på i omvårdnaden av personer med
demens. Förlusten av minnesfunktion och kognitiv förmåga upplevs som mycket besvärande
då detta påverkar hela vardagen. Att inte klara av de saker som tidigare ansetts lätta och
självklara, medförde ett försämrat självförtroende. Personen kände sig värdelös och usel.
Steeman et al. (2006) beskriver i sin litteraturstudie upplevelserna av förlust relaterat till
demenssjukdomen. Att förlora kognitiv förmåga ansågs som mest betydande för individerna.
Detta medförde svårigheter att fatta egna beslut, att lösa problem, ett obehag i sociala
situationer, rädsla att gå vilse samt förlust av praktiska färdigheter. Svårigheterna med att fatta
egna beslut, obehagen i sociala sammanhang samt förlusten av praktiska förmågor återspeglas
i flertalet av de artiklar som denna studie bygger på. Eriksson (2000) beskriver att vården
skall bidra till att utveckla människans inneboende resurser. Vårdandet innebär dessutom att
genom olika former av ansning, lekande och lärande åstadkomma ett tillstånd av tillit,
tillfredställelse, kroppsligt och andligt välbehag samt en känsla av att vara i utveckling. I
omvårdnaden av personer med demens som förlorat funktioner som varit betydelsefulla för
hur personen identifierat sig själv, anser författarna att det är viktigt att ta tillvara på de
förmågor som fortfarande finns kvar. På så vis kan individen fortfarande känna sig värdefull
och betydelsefull i samhället.
~ 18 ~
Kategorin rädsla beskriver den känsla som uppkommer i många sammanhang relaterat till
förlusterna som demenssjukdomen medför. Författarna tror att rädslan för att bli lämnad helt
ensam som upplevs av personer med demens, är relaterat till förlusten av självständighet och
det allt mer påtagliga beroendet av andra för att klara av sin vardag. Demenssjukdomen har ett
oförutsägbart förlopp, vilket gör att det inte går att säga exakt hur sjukdomen kommer att
utvecklas för en individ som är drabbad (Melin & Olsen, 2004). Detta medför en naturlig
rädsla och osäkerhet inför framtiden, eftersom personen i sig inte känner att den har kontroll
över sin situation. Rädslan och otryggheten kan kanske förstärkas ytterligare av att inte känna
igen sig själv och vardagen, eftersom den förändras kontinuerligt på grund av
funktionsnedsättningarna som uppstår. SBU (2006) beskriver risken för depression och
ångestsyndrom hos personer med demens. Som vårdpersonal anser författarna att det är av
stor vikt att vara medveten om risken för depression hos personer med demens, för att kunna
identifiera eventuella symtom på detta i ett tidigt skede. På så vis kan relevant behandling
sättas in, och onödigt lidande minskas. Detta styrks även av Kompetensbeskrivningen för
legitimerad sjuksköterska och barnmorska (Socialstyrelsen 1995:5). Enligt denna skall en
legitimerad sjuksköterska se patienten i ett helhetsperspektiv och kunna identifiera fysiska,
psykiska, sociala och kulturella hälsorisker.
Förlusten av bland annat kognitiv förmåga medför en rädsla för att vistas bland andra
människor i omgivningen. Individerna är rädda för hur omgivningen skall reagera på
sjukdomen, samt att göra bort sig i offentliga sammanhang. Detta bidrar ofta till en känsla av
utanförskap och social isolering. Under kategorin utanförskap framkommer det att
omgivningens okunskap leder till obehagliga situationer för personen med demens. Individen
upplever att omgivningen inte förstår hur demenssjukdomen påverkar livet för den drabbade.
Okunskap leder till rädsla, vilket gör att människor drar sig undan det som känns
skrämmande. Detta medför i sin tur att personen med demens känner sig onormal och utanför
samhällets gemenskap. ICN (2008) anser, som beskrivet i litteraturstudiens introduktion, att
sjuksköterskan har ett ansvar att öka samhällets kunskap om demens. Författarna tror att
utbildning av vårdpersonal och anhöriga i ämnet är av betydelse för en ökad kunskap och
förståelse. Om detta genomförs har författarna förhoppningar om att rädslan för personer med
demens i samhället skulle reduceras, och känslan av utanförskap för de drabbade minskas.
Vidare beskrivs under Behov av stöd och gemenskap vilken betydelse detta har för den som
lever med demens. Att få träffa andra i samma situation, medför en känsla av gemenskap och
stöd. Rädslan att göra bort sig i det sociala sammanhanget är inte längre lika påtaglig. Att
kunna bidra med sina egna erfarenheter och på så vis hjälpa andra som drabbats av demens
bidrar även till att individen känner sig betydelsefull och uppskattad. Steeman et al. (2006)
beskriver i sin studie vikten av sociala interaktioner för personer som lever med demens. De
anser att det bidrar till en känsla av gemenskap, och av att vara en värdefull individ. Enligt
Socialstyrelsen (1995:5) skall en legitimerad sjuksköterska kunna identifiera patientens behov
av omvårdnad och stöd, även de outtalade behoven. Med detta menar författarna att
sjuksköterskan bör vara medveten om betydelsen av att känna gemenskap och stöd för den
som lider av demens. Sjuksköterskan bör kunna se bakom de uttalade behoven och identifiera
tecken på outtalade behov som behöver mötas i omvårdnaden. Författarna anser dessutom att
sjuksköterskan har ett ansvar att ta reda på om det finns tillgängliga stödgrupper eller
patientföreningar för personer med demens, samt informera om detta för personen. Att
uppleva gemenskap och stöd har i denna studie visat sig vara ett bra sätt att hantera sin
sjukdom och vardag. Detta leder in på nästa kategori, Bemästrande, som beskriver hur
personer med demens hanterar sin vardag. Resultatet framhåller att individer med demens har
olika sätt att hantera sin situation. Dessa strategier används för att i högre eller mindre grad
~ 19 ~
bemästra vardagen som den förhåller sig. Copingstrategier hos personer med demens finns
beskrivet i ett flertal studier (Snyder, 2003; Steeman et al., 2006; Vernooi-Dassen, Derkseb,
Scheltens & Moniz-Cook, 2006). Att finna alternativa orsaker till minnesförsämringen
presenteras i resultatet i denna litteraturstudie. På så vis upplevs kanske försämringarna som
mindre skrämmande. Steeman et al. (2006) och Robinson, Clare och Evans (2005) beskriver i
sina studier hur personer med demens försöker finna andra förklaringar till varför deras
funktioner försämras. Minnesproblemen förklaras många gånger med att vara relaterade till
det naturliga åldrandet eller vara orsakat av stress. I utsagorna som denna litteraturstudie
baseras på återspeglas dessa alternativa förklaringar. Vidare presenterar Aggarwal et al.
(2003) samt Clare, Roth och Pratt (2005) strategier som används av personer med demens för
att hantera de förändringar som minnesfunktionen medför. Att utföra minnesträning, samt att
använda humor för att klara av vardagen var några av de strategier som beskrivs av Aggarwal
et al. (2003). Dessa bekräftar resultat som framkommit i denna litteraturstudie. Individer som
är rädda eller otrygga är i extra behov av stöd och trygghet för att klara av sin vardag.
Gemenskap och stöd från grupper och familj upplevs oftast positivt och utgör på så vis en
viktig del i bemästrandet av sjukdomens förändringar på individen.
Enligt Eriksson (2000) innebär vårdandet att patienten skall ha det väl här och nu. Att vårda
innebär att våga stanna upp och möta hela människan. Att vårda är också att gå bredvid, att
visa vägen framåt men inte bestämma takten eller målet. I omvårdnaden av personer med
demens anser författarna att sjuksköterskan måste se till hela människan och möta individen
där den befinner sig, liksom att ta vara på de resurser och förmågor som fortfarande finns
kvar, och att alltid behandla individen med respekt för integriteten och självbestämmandet. I
omvårdnaden av personer med demens bör därför sjuksköterskan, utifrån Eriksson’s (2000)
teori om vårdandet, stötta personen på vägen och leda men aldrig ta över kontrollen och
bestämma. Även om förmågan att fatta egna beslut går förlorad på vägen, skall ändå
omvårdnaden, liksom beskrivet i HSL utformas i möjligaste mån i samråd med patienten.
I analysen av resultatet har framkommit att hur man upplever att leva med demens är
individuellt, vilket sjuksköterskan bör beakta i mötet med dessa personer. Eriksson (2000)
menar att människan som art har vissa gemensamma drag men att hon samtidigt är en egen
art, med unika särdrag. Utifrån detta skall även vården utgå från att varje individ är unik.
Resultatet i denna studie har inte som syfte att generaliseras då det bygger på kvalitativa
studier om människors upplevelser. Dock har vissa gemensamma upplevelser, reaktioner och
strategier återfunnits i många olika utsagor i de olika studierna som resultatet baseras på,
vilket resulterat i fem beskrivande kategorier om hur det kan vara att leva med demens i ett
tidigt skede. Med detta anser författarna att resultatet i denna studie ändock kan gå att
appliceras på andra individer med demens, men utifrån synen att människan är en unik
individ. För att kunna utveckla omvårdnaden för personer med demens tror författarna att det
krävs en djupare förståelse och kunskap för hur det är att leva med demens. Genom att ta del
av detta arbete kan sjuksköterskor, övrig vårdpersonal och även anhöriga till personer med
demens, fördjupa sin kunskap inom ämnet. Enligt Forsberg och Wengström (2003) är
grundstenen i all forskning att tillföra ny kunskap. Med detta arbete har författarna
förhoppningar om att kunna bidra med en liten del i omvårdnadsutvecklingen för personer
som lever med demenssjukdom.
~ 20 ~
Metoddiskussion
Litteraturstudie som metod anser författarna vara mycket lämplig för syftet, då det gav
möjlighet att sammanställa ett mycket stort antal beskrivningar om hur personer med demens
upplever att det är att leva i ett tidigt skede av denna sjukdom. De databaser som använts
ansågs vara tillräckliga för att få fram relevanta artiklar, eftersom flertalet artiklar återfanns i
alla tre databaserna. De sökord som använts resulterade i artiklar som motsvarade artikelns
syfte. Andra sökord och kombinationer provades också men dessa tillförde inga ytterligare
relevanta artiklar, och därför ansågs de beskrivna sökorden tillräckliga. De citat som använts
har återgetts på originalspråk och återspeglar enligt författarna innebörden av resultatet på ett
tillförlitligt sätt. De flesta artiklarna som inkluderades i denna litteraturstudie bygger på
empiriska studier som genomförts av två eller fler forskare. Författarna anser att detta är en
styrka i sammanställningen av litteraturstudiens resultat.
Majoriteten av artiklarna som studien bygger på är genomförda i Storbritannien. Resterande
studier är genomförda i Kina, USA, Kanada och Belgien. Huruvida resultatet hade sett
annorlunda ut om artiklarna baserats på forskning från andra länder än de ovan angivna är
svårt att säga. Författarna hade gärna sett att några av de studier som denna litteraturstudie
bygger på hade genomförts här i norden, då det anses lättare att koppla till omvårdnaden som
utförs här. Begränsningen av årtal i sökningarna med tio år grundades på uppfattningen om att
demensforskningen under förra decenniet verkade fokusera mer på en medicinsk inriktning av
demens, än på subjektiva upplevelser av att leva med sjukdomen. Kategorier och tema har
baserats på de fynd som gjorts under bearbetningen, och har inte varit förutbestämda, då detta
skulle ha varit oetiskt eftersom de då enbart bygger på författarnas förförståelse i ämnet. De
svårigheter som författarna har stött på är att finna lämpliga kategorier till resultatet. Men med
hjälp av diskussion med handledare och medstudenter har bildningen av relevanta kategorier
kunnat utföras med ett tillfredställande resultat.
Framtida forskning
Fler och fler studier inom demensforskningen fokuserar på individers subjektiva upplevelser
av att leva med demens. Dessa ligger som en bra grund för vidare forskning inom området.
För att vidareutveckla omvårdnaden för personer med demens krävs fler studier kring
omvårdnadsinterventioner som kan möta personernas behov. Författarna tror även att fler
studier som studerar upplevelser av demens med fokus på de olika könen separat, kan vara
betydelsefullt, för att se om det finns några skillnader mellan könen som kan vara viktiga att
beakta i omvårdnaden av personer med demens.
Slutsats
Förlust upplevs som en betydande del i livet för den som lever med demens. Förlusterna som
sjukdomen medför, bidrar till att autonomin och självständigheten hotas. Detta gör att
personen drar sig tillbaka och isolerar sig från omvärlden, vilket leder till en känsla av att vara
exkluderad från samhällets gemenskap. Men med hjälp av olika strategier, samt stöd och
gemenskap från omgivningen, kan ändå vardagen bemästras och framtiden upplevas som
mindre skrämmande för personer som lever i ett tidigt skede av demens.
~ 21 ~
Referenser
Referenser som föregås av ett * är de artiklar som denna litteraturstudies resultat bygger på.
Abrahamsson, B-L. (2003). Demens – omsorg och omvårdnad. Stockholm: Bonniers.
Aggarwal, N.,Vass, A.A., Minardi, H.A., Ward, R., Garfield, C., & Cybyk, B. (2003). People
with dementia and their relatives: personal experiences of Alzheimer’s and of the provision of
care. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing,10, 187-197.
Alzheimer’s Disease International. (Uppdat. 080215). About Alzheimer’s – common
questions. Tillgänglig: http://www.alz.co.uk/alzheimers/faq.html. [2008-03-15]
Avdelningen för omvårdnad (tidigare Institutionen för hälsa och vård). (2004).
Studiehandledning. Omvårdnadsforskningens teori och metod III – examensarbete, 15 hp
(kurskod: OMGC11, rev 2008-01-31). Karlstad: Karlstads universitet.
* Clare, L. (2002). We`ll fight it as long as we can: coping with the onset of Alzheimer´s
disease. Aging & Mental Health, 6(2), 139-148.
* Clare, L. (2003). Managing threats to self: awareness in early stage Alzheimer’s disease.
Social Science & Medicine, 57, 1017-1029.
Clare, L., Roth, I., & Pratt, R. (2005). Perceptions of change over time in early-stage
Alzheimer’s disease. Dementia, 4, 487-520.
* Clare, L., Rowlands, J.M., & Quin, R. (2008). Collective strength – The impact of
developing a shared social identity in early-stage dementia. Dementia, 7 (1), 9-30.
Eriksson, K. (2000). Vårdprocessen (4:e rev. uppl.). Stockholm: Liber
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier.
Stockholm: Natur och Kultur.
Graham, I.W. (1999). Reflective narrative and dementia care. Journal of Clinical Nursing, 8,
675-683.
* Harman, G., & Clare, L. (2006). Illness representations and lived experience in early-stage
dementia. Qualitative Health Research, 16(4), 484-502.
International Council of Nurses. (Uppdatering av hemsida saknas). Dementia. Tillgänglig:
http://www.icn.ch/matters_dementia.htm. [2008-03-15]
* Langdon, S.A., Eagle, A., & Warner, J. (2007). Making sense of dementia in the social
world: A qualitative study. Social Science & Medicine, 64, 989-1000.
Larsson, M., & Rundgren, Å. (2003). Geriatriska sjukdomar (2:a rev. uppl.).
Lund: Studentlitteratur.
~ 22 ~
MacQuarrie, C.R. (2005). Experiences in early stage Alzheimer’s disease: Understanding the
paradox of acceptance and denial. Aging & Mental Health, 5, 430- 441.
* Mason, E., Clare, L., & Pistrang, N. (2005). Processess and experiences of mutual support
in professionally-led support groups for people with early-stage dementia. Dementia, 4 (1),
87-112.
Melin, E., & Olsen, R. (2004). Handbok i demens (2:a rev. uppl.). Stockholm: Kommentus
förlag.
* Menne, H.L., Kinney, J.M., & Morhardt, D.J. (2002). Trying to continue to do as much as
they can do. Dementia, 1 (3), 367-382.
Miller, C.A. (2004). Nursing for wellness in older aldults. Theory and practise. (4th ed.).
New York: Lippincott.
* Mok, E., Lai, C.K.Y., Wong, F.L.F., & Wan, P. (2007). Living with early-stage dementia –
the perspective of older Chinese people. Journal of Advanced Nursing, 59 (6), 591-600.
* Pearce, A., Clare, L., & Pistrang, N. (2002). Managing sense of self – coping in the early
stages of Alzheimer’s disease. Dementia, 1 (2), 173-192.
* Preston, L., Marshall, A., & Bucks, R. (2007). Investigating the ways that older people cope
with dementia: A qualitative study. Aging and Mental Health, 11(2), 131-143.
Polit, D., & Beck, C. (2006). Essentials of nursing research – methods, appraisal and
utilization (6th ed.). Philadelphia: Lippincott.
Raadu, G. (2008). Författningshandbok 2008 – För personal inom hälso- och sjukvård (39:e
uppl.). Stockholm: Liber.
Robinson, L., Clare, L., & Enas, K. (2005). Making sense of dementia and adjusting to loss:
Psychological reactions to a diagnosis of dementia in couples. Aging and Mental Health, 4,
337-347.
Snyder, L. (2003). Satisfactions and challenges in spiritual faith and practice for persons with
dementia. Dementia, 3, 299-313.
Socialstyrelsen. (1995). [Elektronisk].Kompetensbeskrivningar för sjuksköterskor och
barnmorskor. Allmänna råd från Socialstyrelsen 1995:5.Stockholm: Socialstyrelsen. PDFformat. Tillgänglig: http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/2A3816D8-51A0-4A6F9D0C-FB209ED08BBD/7634/1995706.pdf .[2008-04-13]
Socialstyrelsen.(2007). Demenssjukdomarnas samhällskostnader och antalet dementa i
Sverige 2005. Stockholm: Socialstyrelsen. PDF-format. Tillgänglig:
http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/FBF2CF90-53A4-4538-8953EEF235BC790B/8297/200712332.pdf . [2008-03-15]
Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2006). Demens – en litteraturöversikt.
Stockholm: Författaren.
~ 23 ~
Steeman, E., de Casterlé, B.D., Godderis, J., & Grypdonck, M. (2006). Living with earlystage dementia: a review of qualitative studies. Journal of Advanced Nursing, 6, 722-738.
* Steeman, E., Godderis, J., Grypdonck, M., de Bal, N., & de Casterlé, B.D. (2007). Living
with dementia from the perspective of older people: Is it a positive story?. Aging & Mental
Health, 11(2), 119-130.
Svensk sjuksköterskeförening.(2004). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.
Stockholm: Författaren.
Världshälsoorganisationen.(Uppdat. 060818). Alzheimer’s disease: The Brain Killer.
Tillgänglig:
http://www.searo.who.int/en/Section1174/Section1199/Section1567/Section1823_8057.htm.
[2008-03-15]
* Van Dijkhuizen, M., Clare, L., & Pearce, A. (2006). Striving for connection and coping
among women with early-stage Alzheimer´s disease. Dementia, 5(1), 73-94.
* Werezak, L., & Stewart, N. (2002). Learning to live with early dementia. Canadian Journal
of Nursing Research, 34 (1), 67-85.
~ 24 ~
Resultatet presenterar olika sätt att hantera förändringar i tillvaron, i fyra
huvudteman: Hålla sig fast/ Kompensera / Kämpa (mot sjukdomen)/
Acceptera.
Till dessa tillkom underkategorier för att förtydliga innehållet. Resultatet
av denna studie ger en värdefull grund för vidare framtagning av
interventioner som kan hjälpa till med att främja välmående och
självförtroende i det tidiga skedet av Alzheimers sjukdom.
Resultatet sammanställs under fem teman: Registrera minnesförändringar/
Reaktioner på minnesförändringar/Finna förklaringar till
minnesförändringarna/Upplevelser av känslomässig påverkan/Anpassning
till minnesförändringarna. Alla deltagarna tillkännagav minnesproblem,
vilket visar på ett medvetande om sin sjukdom. Dock varierar
uppfattningarna om sjukdomens inverkan och betydelse på livet.
Resultatet beskrivs under fyra teman: Demensvärlden/ Kollektiv styrka/ En
värdefull bidragande medlem i samhället/Det finns ett liv efter
demensdiagnosen.
Genom att delta i stödgrupperna erhölls styrka och känslan att kunna bidra
och vara värdefull i samhället, samt ett gott stöd i vardagen.
Resultatet presenteras i två huvudteman: Det kommer att bli värre;
reflektera - förstå demens/ Jag vill vara mig själv; reflektion - en vilja att
behålla sin identitet. Resultatet visar på en kamp mellan att acceptera den
troliga prognosen som sjukdomen medför och att behålla sin egna
identitet. I denna studie användes The self- regulation modell of illness
behavior som en grund för att undersöka sjukdomsinsikten efter
diagnosen demens, och hur personer hanterar detta.
Kvalitativ/Fenomenologisk
12 informanter
Strategiskt urval
Datainsamling genom intervjuer.
Kvalitativ/Hermeneutisk Fenomenologisk
12 informanter
Strategiskt urval
Datainsamling genom
semistrukturerade intervjuer.
Kvalitativ/Fenomenologisk
7 informanter
Strategiskt urval
Datainsamling genom
intervjuer/enkäter via e-mail.
Kvalitativ/HermeneutiskFenomenologisk
9 informanter
Strategiskt urval
Datainsamling genom
semistrukturerade intervjuer.
Att undersöka hur
personer som befinner
sig i ett tidigt skede av
Alzheimers hanterar de
förändringar som de
upplever i sjukdomen.
Att belysa individers
subjektiva upplevelser
och medvetande om sin
demenssjukdom.
Att undersöka hur
personer som befinner
sig i ett tidigt skede av
demens upplever hur
det är att vara
medlemmar i en
stödgrupp för personer
med demens.
Att undersöka hur
personer som fått
diagnosen demens
hanterar detta, med
utgångspunkt från en
teoretisk referensram
(The Self Regulation
Model, SRM).
Clare, L. (2002)
‘Illness representations
and lived experience in
early-stage dementia’
Harman, G., & Clare, L.
(2006)
‘ Collective strength – the
impact of developing a
shared social identity in
early-stage dementia’
Clare, L., Rowlands,
J.M., & Quin, R. (2008)
‘ Managing threats to self:
awareness in early stage
Alzheimer’s disease’
Clare, L. (2003)
‘ We’ll fight it as long as
we can: coping with the
onset of Alzheimer’s
disease’
Resultat
Metod
Syfte
Författare/ Årtal/ Titel
Bilaga 1. Artikelmatris
Resultatet av observationen av gruppinteraktionen presenteras i tabeller
som sammanställer hur deltagarna i grupperna interagerar med varandra.
Det kvalitativa resultatet framställs under åtta teman, vilka beskriver
deltagarnas subjektiva upplevelser av stödgruppen: En betydelsefull
grupp/Att samtala/Hålla bollen i rörelse/Att delta för att se om man kan
förstå det/Ingen är lik den andra/Utanför, på din egen hand/Innebörden av
demens.
Dessa teman beskriver hur medlemmarna i stödgruppen uppskattar
gemenskapen och stödet de får genom att träffa andra individer som
drabbats av samma sjukdom.
Resultatet fokuseras på två teman som ansågs mest betydelsefulla för
deltagarna: Att köra bil/ Att hjälpa andra.
Resultatet visar bland annat hur individerna strävar efter att bibehålla sin
tidigare livsstil, som bilkörning kanske innebär, samt vikten att hjälpa
andra för att känna sig betydelsefull i samhället. Dessa resultat kopplas till
de teoretiska perspektiven.
Kvalitativ/Kvantitativ
Hermeneutisk –Fenomenologisk
11 informanter
Strategiskt urval
Datainsamling genom observation
samt semistrukturerade intervjuer.
Kvalitativ/Fenomenologisk
6 informanter
Strategiskt urval
Datainsamling genom individuella
intervjuer.
Att undersöka sociala
samspel och subjektiva
upplevelser i
stödgrupper för
personer som befinner
sig i ett tidigt skede av
demens.
Att undersöka hur
personer med demens
upplever sin sjukdom,
med två teoretiska
perspektiv (Atchley’s
continuity theory och
Park & Folkman’s
framework of meaning
making) som
utgångspunkt.
’ Trying to continue to do
as much as they can do –
Theoretical insights
regarding continuity and
meaning making in the
face of dementia’
Menne, H.L., Kinney,
J.M., & Morhardt, D.J.
(2002)
‘ Processes and
experiences of mutual
support in professionallyled support groups for
people with early- stage
dementia’
Mason, E., Clare, L., &
Pistrang, N. (2005)
Deltagarna var motvilliga till att använda ord som demens och Alzheimers,
eftersom det fick dem att framstå som ”dumma”. De föredrog istället
"minnesförlust" eller "glömsk". Deltagarna hade lättare för att tala om sin
sjukdom med nära vänner och släktingar. Dock fanns en stor motvilja att
dela denna information med andra. De flesta tyckte att det var jobbigt att
förlora sin sociala status och roll i samhället. Ett flertal av deltagarna
försökte normalisera sina minnesproblem.
Intervjuerna resulterade i fem huvudteman: Demens och Alzheimer’s
sjukdom, fina ord eller förfärliga namn/ Att känna sig utanför / Att berätta
om sin sjukdom i den privata och icke privata världen/ Förlust av social
status och roll/ Normal minnesförlust - onormal minnesförlust.
Kvalitativ/ HermeneutiskFenomenologisk
12 informanter
Strategiskt urval
Datainsamling genom
semistrukturerade intervjuer.
Att undersöka
subjektiva upplevelser
hos personer som
befinner sig i ett tidigt
skede av demens.
Langdon, S.A., Eagle, A.,
& Warner, J. (2007)
‘ Making sense of
dementia in the social
world: A qualitative study’
Resultat
Metod
Syfte
Författare/ Årtal/ Titel
Fyra teman sammanställer resultatet: Förklaringar till
sjukdomen/Upplevelser av förlust/Relationer till
familjemedlemmar/Fortsätta leva. Resultatet visar att de som hade en positiv
syn på sin sjukdom hade accepterat och förstått sjukdomen, samt fått ett gott
stöd från familjen och blivit bemötta med respekt från omgivningen.
Resultatet sammanställs under två huvudteman, med underliggande teman.
Ena huvudtemat syftar till att ge en beskrivning av männens försök att
minimera sjukdomens inverkan på vardagen för att på så vis kunna bibehålla
sin unik identitet. Andra huvudtemat beskriver männens försök att bevara
sina tidigare förmågor samt deras upplevelser av sjukdomens inverkan på
vardagen och deras känslor relaterat till detta.
Intervjuerna resulterade i tre huvudteman: Att behålla sin identitet i relation
till demenssjukdomen/ Att förstå demens/ Copingstrategier. Det sista temat
resulterade i olika underteman för att visa på olika sätt att hantera sin
sjukdom: I vardagen - genom att till exempel använda sig av olika
hjälpmedel för minnet eller läkemedel, I relationer med andra- att umgås
med likasinnade, ta emot hjälp , och Olika personliga attityder till
sjukdomen- att vara positiv, se efter sig själv, sätta sina problem i
perspektiv.
Alla erkände att de hade problem med minnet men de flesta bagatelliserade
problemet och skyllde detta på andra orsaker än sjukdomen. Istället för att
fokusera på förmågor de förlorat försökte de hålla fast vid vad de fortfarande
kunde göra. Att vara uppskattad och behövd av sin familj trots sin sjukdom
var viktigt, det gjorde att de kände att livet fortfarande hade en mening, och
uppskattade all hjälp de fick av vänner och familj. Deltagarna hade överlag
en mer positiv syn på sin livssituation än vad deras familj hade. Detta för att
de ofta förringar sina problem en smula. Men även en del negativa tankar
om att var värdelös beskrevs.
Kvalitativ/ Fenomenologisk
15 informanter
Strategiskt urval
Datainsamling genom
semistrukturerade intervjuer.
Kvalitativ/HermeneutiskFenomenologisk.
20 informanter samt deras makar.
Strategiskt urval.
Datainsamling genom
semistrukturerade intervjuer.
Kvalitativ/HermeneutiskFenomenologisk
12 informanter
Strategiskt urval
Datainsamling genom
semistrukturerade intervjuer.
Kvalitativ/ Grounded Theory
20 informanter samt deras
anhöriga.
Strategiskt urval
Datainsamling genom
semistrukturerade intervjuer.
Att beskriva subjektiva
upplevelser hos
personer som befinner
sig i ett tidigt skede av
demens, samt deras sätt
att hantera sjukdomen.
Att undersöka
uppfattningar och
copingstrategier hos
män som befinner sig
ett tidigt skede av
Alzheimers sjukdom.
Att utveckla en djupare
förståelse för bredden
av copingstrategier som
används av personer
med mild demens.
Att skaffa en djupare
förståelse för äldre
personers upplevelser
av att leva i ett tidigt
skede av demens.
Mok, E., Lai, C.K.Y.,
Wong, F.L.F., & Wan, P.
(2007)
Pearce, A., Clare, L., &
Pistrang, N. (2002)
Preston, L., Marshall,
A., & Bucks, R.S. (2006)
Steeman, E., Godderis,
J., Grypdonck, M., de
Bal, N., & de Casterlé,
B.D. (2007)
’ Living with dementia
from the perspective of
older people: is it a
positive story? ‘
’ Investigating the ways
that older people cope
with dementia: A
qualitative study’
‘Managing sense of self –
Coping in the early stages
of Alzheimer’s disease’
‘ Living with early-stage
dementia: the perspective
of older Chinese people’
Resultat
Metod
Syfte
Författare/ Årtal/ Titel
Alla kvinnorna erkände att de hade mer eller mindre problem med sitt
minne. Flera orsaker till minnesförlusten gavs, men bara en kvinna angav
Alzheimers som orsak till sin minnesförlust. Tre huvudteman med tio under
kategorier återfinns i studien för att beskriva hur kvinnorna hanterar sin
minnesförlust på olika sätt; Samhörighet, därför är jag inte orolig- Ej
komma ihåg det förflutna/En stöttande familj/Vänner och grannar/Sociala
roller/Bekant miljö. Beskyddande strategier, det är inga problemMinimisera/Undvika. Vänja sig, fortsätta så bra det gårAcceptera/Normalisera situationen/Problemlösning.
Informanternas utsagor resulterade i en teori som bäst kan beskrivas som
’en fortlöpande process att anpassa sig till det tidiga skedet av demens’.
Processen bestod av fem steg som utvecklas efter hand. Första steget i
processen beskriver tiden för diagnos, då personen börjar märka av
minnesförändringen. Andra fasen syftar till den tiden innan diagnosen är helt
fastställd, och de känslor som uppkommer relaterat till detta. Den tredje
fasen beskriver tiden efter diagnosen, då relationer till omgivningen
påverkas. Efter detta följer fasen då personen med demens försöker anpassa
sjukdomen till vardagen och det liv som individen är van vid. Den sista
fasen beskriver hur sjukdomen gradvis accepteras som en del av livet.
Kvalitativ/Hermeneutiskfenomenologisk
9 informanter
Strategiskt urval
Datainsamling genom
semistrukturerade intervjuer.
Kvalitativ/ Grounded Theory
6 informanter
Strategiskt urval
Datainsamling genom
semistrukturerade intervjuer.
Att fånga kvinnors
upplevelser av att
befinna sig i ett tidigt
skede av demens, samt
hur de hanterar
svårigheterna med
minnet.
Att undersöka hur
personer som befinner
sig i ett tidigt skede av
demens lär sig att leva
med minnesförlusten
som sjukdomen
medför.
Van Dijkhuizen, M.,
Clare, L., & Pearce, A.
(2006)
‘ Learning to live with
early dementia’
Werezak, L., & Stewart,
N. (2002)
‘ Striving for connection –
Appraisals and coping
among woman with earlystage Alzheimer’s disease’
Resultat
Metod
Syfte
Författare/ Årtal/ Titel
