Hälsa och samhälle SEXUELL FUNKTIONSSTÖRNING OCH DEN UPPLEVDA SEXUELLA HÄLSAN HOS MÄN OCH KVINNOR MED SCHIZOFRENI EN LITTERATURSTUDIE MAXINE RUNDGREN JOHAN PERNLO LIND Examensarbete i omvårdnad Omvårdnad III Nivå 61-90 p Juni 2011 Malmö Högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö e-post: postmasterhs.mah.se SEXUELL FUNKTIONSSTÖRNING OCH DEN UPPLEVDA SEXUELLA HÄLSAN HOS MÄN OCH KVINNOR MED SCHIZOFRENI EN LITTERATURSTUDIE MAXINE RUNDGREN JOHAN PERNLO LIND Rundgren, M & Pernlo Lind, J. Sexuell funktionsstörning och den upplevda sexuella hälsan hos män och kvinnor med schizofreni. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2011. Tidigare forskning har visat att biverkningar av neuroleptika kan ge upphov till sexuella funktionstörningar hos personer med schizofreni. Dock är det svårare att skilja på effekterna av den farmakologiska behandlingen och inverkan av sjukdomens symtomatologi och andra hinder som människor med schizofreni upplever. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva sexuella funktionsstörningar och den upplevda sexuella hälsan hos män och kvinnor med schizofreni samt undersöka eventuella könsskillnader. Denna litteraturstudie granskade forskningsmaterial kring relevanta faktorerna vid sexuell hälsa respektive sexuell ohälsa. Aspekter som sexuella funktionstörningar och neuroleptikas biverkningar, upplevda hinder, tidigare negativa erfarenheter, behov och erfarenhet av en intim relation och självbilden var de främsta avgörande faktorerna. Vår slutsats är att patienter har ett behov av en intim relation och en förmåga att diskutera sexuella funktionsstörningar. Inom psykiatrin behövs ett öppnare klimat kring patientens sexuella hälsa, samtal kring sexuella funktionsstörningar och en sexualanamnes bör ingå i samtliga vårdplaneringar. Nyckelord: Schizofreni, sexuell funktionsstörning, sexuell dysfunktion, neuroleptika, sexuell hälsa 2 SEXUAL DYSFUNCTION AND SEXUAL HEALTH EXPERIENCED BY MEN AND WOMEN WITH SCHIZOPHRENIA A LITERATURE REVIEW Maxine Rundgren Johan Pernlo Lind Rundgren, M & Pernlo Lind, J. Sexual Dysfunction and Sexual Health Experienced by Men and Women with Schizophrenia. A literature review. Degree Project, 15 Credit Points. Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2011. Previous research has shown that side effects of neuroleptics can cause sexual dysfunctions in people with schizophrenia. However, it is difficult to distinguish between the effects of pharmacological treatment and the impact of disease symptomatology and other barriers that people with schizophrenia experience. The purpose of this study was to describe sexual dysfunctions and perceived sexual health of men and women with schizophrenia and to examine any gender differences. This literature review examined research articles regarding the most important factors in sexual health and sexual illness. Aspects such as sexual dysfunction and side effects of neuroleptics, perceived barriers and previous negative sexual experiences, needs and experience of an intimate relationship and self-esteem were the main influencing factors. Our conclusion is that patients have a need for an intimate relationship and an ability to discuss sexual dysfunktions. Psychiatric clinics need to adopt a more open climate and recognize the need for conversations about sexual dysfunctions. A sexual history should be included in all health care plans. Keywords: Schizophrenia, sexual dysfunction, neuroleptics, sexual health 3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING ..............................................................................................................................................5 BAKGRUND ............................................................................................................................................5 Schizofreni .............................................................................................................................................5 Diagnos och prognos ....................................................................................................................6 Psykiatrisk omvårdnad ...........................................................................................................................6 Sexuella funktionsstörningar hos män och kvinnor ...............................................................................6 Lust och luststörningar ..................................................................................................................7 Upphetsning och upphetsningsstörningar .....................................................................................7 Coitus och coitusstörningar ...........................................................................................................7 Orgasm och orgasmstörningar ......................................................................................................8 Neuroleptika och sexuella funktionsstörningar hos män och kvinnor ....................................................8 Extrapyramidala biverkningar ........................................................................................................8 Sexuella biverkningar ....................................................................................................................9 Att identifiera och bemöta sexuella funktionsstörningar ........................................................................9 Tidigare forskning .................................................................................................................................9 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING ........................................................................................................ 10 DEFINITIONER .................................................................................................................................... 10 METOD ................................................................................................................................................. 11 Inklusions- och exklusionskriterier ...................................................................................................... 11 Litteratursökning och urval .................................................................................................................. 11 Databearbetning...................................................................................................................................13 RESULTAT ............................................................................................................................................ 14 Sexuella funktionsstörningar hos män och kvinnor ............................................................................ 14 Neuroleptika och sexuella biverkningar ...................................................................................... 16 Förekomst och karaktäristiska av sexuella aktiviteter..........................................................................16 Atypiska sexuella problem vid schizofreni................................................................................... 17 Självkänslan och självbilden ............................................................................................................... 17 Erfarenheter och behov av en intim relation ........................................................................................18 Upplevda hinder .................................................................................................................................. 19 Tidigare negativa sexuella erfarenheter ...................................................................................... 21 Erkännande och identifiering av sexuella funktionsstörningar .................................................... 21 Den sexuella hälsans betydelse vid återhämtning.............................................................................. 22 DISKUSSION......................................................................................................................................... 22 Metoddiskussion ..................................................................................................................................22 Resultatdiskussion .............................................................................................................................. 24 Slutsats ...................................................................................................................................... 25 REFERENSER ...................................................................................................................................... 26 BILAGOR ............................................................................................................................................... 28 4 INLEDNING I Sverige lider cirka 50 000 personer av schizofreni där män drabbas i högre utsträckning än kvinnor (Cullberg, 2003). Sjukdomen kan innebära bristande sjukdomsinsikt vilket kan leda till komplikationer i läkemedels- och behandlingsföljsamhet som kan medföra att individen inte tar sin medicin eller deltar i behandling (Ottosson, 2009). På senare år har sambandet mellan neuroleptika och sexuell funktionsstörning uppmärksammats i forskningen och medfört en ökad kunskap om att olika läkemedel kan orsaka varierande sexuella funktionsstörningar hos män och kvinnor (Higgins et al, 2005). Eftersom sjukdomen i sig kan innebära svårigheter med att upprätthålla relationer är det svårt att säga vad som är orsaken till den upplevda sexuella hälsan. De vanligaste attityderna kring personer med schizofreni är att de inte förväntas vara sexuellt aktiva eller ha sexuella problem och det finns förutfattade meningar om att personer med schizofreni är ”asexuella” (Weinhardt, 1997; McCann, 2003). Enligt Björkdahl (1999) förs det för lite journalanteckningar kring patienternas sexuella hälsa trots att sexualitet och reproduktion ingår i dokumentations-modellen VIPS (Välbefinnande, Integritet, Prevention och Säkerhet). BAKGRUND Schizofreni Schizofreni är en psykiatrisk sjukdom som oftast bryter ut i åldern 18 till 25 år hos män och något senare för kvinnor, 23 till 30 år. Det finns ingen säkerställd orsak till schizofreni men psykisk sårbarhet, ärftlighet och komplikationer vid graviditet anses vara starka riskfaktorer. Symtom, debutålder och förlopp kan variera hos olika personer med schizofreni. Gemensamt för alla är att sjukdomen är kronisk och sjukdomsinsikt saknas. Den första akuta fasen kan sättas igång av en ovanlig livshändelse, ombyte av en trygg miljö mot en otrygg eller i samband med förlust av en nära anhörig (Cullberg, 2004). Sjukdomsdebuten börjar med prodromalfasen. Individen upplever världen annorlunda och denna period anses vara ett förstadium till psykossjukdom. Prodromalsymtomen kan vara allt från några dagar upp till ett år tills psykosen bryter ut och utmärks av en period av oro, sömnstörningar, minskad aptit, irritation och misstänksamhet. Under denna period isolerar individen sig mer och mer, intresse för andra människor och aktiviteter minskar. Dessa symtom påverkar relationer och arbete. Den första akuta perioden ger upphov till positiva symtom som syn- och hörselhallucinationer, tankestörningar eller vanföreställningar. Dessa benämns som ”positiva” eftersom de är symtom som har tillkommit. Hörselhallucinationer tolkas som om meddelande eller röster kommer från omvärlden men dessa finns inte i den yttre verkligheten. Individen kan uppleva en eller flera olika röster som är antingen befallande, hotfulla, kommenterande eller stödjande. Vanföreställningar eller hörselhallucinationer vid schizofreni har oftast en ytterst bisarr karaktär som att individen är förföljd eller styrd av röster. Dessa icke korrigerbara förföljelseidéer och vanföreställningar saknar alltid verklighetsförankring och kan förekomma eftersom logikfunktionen är ur stånd. En person med schizofreni är inte förvirrad och kan orientera sig i tid och rum (Ottosson, 2009). Perioden efter prodromalfasen kallas residualfas och präglas av tilltagande s k negativa symtom, ”bortfallssymtom” som innebär en förlust av tidigare kognitiva funktioner. 5 Inåtvändhet, uppmärksamhetsstörningar, associationsstörningar (formella tankestörningar som inte skall förväxlas med vanföreställningar) är några av grundsymtomen. Individen är svårnåbar och självupptagen av en privat inre värld. Andra människor kan ha svårt att begripa personens osammanhängande och splittrat tal (ordsallad) och oftast visar personen ambivalens genom en oförmåga att välja. Även starkt avvikande känsloyttringar kan förekomma t ex skrattar vid tillfällen som bör framkalla sorg (Cullberg, 2003). Diagnos och prognos I Sverige baseras den officiella diagnostiken på WHO:s International Classification of Diseases (ICD-10) och kompletteras av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) som publiceras av American Psychiatric Association (APA). En viktig skillnad är att observationstiden innan diagnos kan ställas enligt ICD-10 är en aktiv sjukdomstid på en månad och sex månader enligt DSM-IV med ytterligare krav på att funktionsförlust ingår. Varaktighetskriterium på sex månader uteslutar eventuella organiska hjärnsjukdomar och de flesta korttidspsykoser. Syftet är att undvika diagnosen schizofreni så länge som möjligt. Levander et al (2008) menar att personer med diagnosen schizofreni inte är en homogen grupp och långtidsprognosen kan variera från person till person. Kvaliteten och stabiliteten hos det sociala nätverket tros ha en betydande roll i återhämtningsprocessen och de första fem åren efter sjukdomsdebuten finns det en ökad risk för nya skov. Ju tidigare behandlingen sätts in desto bättre är prognosen. Risk för återfall ökar om en tidig behandling uteblir och risken är stor att individens identitet och autonomi drabbas på grund av sjukdomen. Cullberg (2004) vidhåller att många har svårt att behålla ett arbete, de flesta personer med schizofreni förtidspensioneras och sjukdomen tvingar individen att revidera hela sin livsplanering. Psykiatrisk omvårdnad Inom psykiatrisk omvårdnad genomförs diagnostik, behandling, rehabilitering och prevention utifrån ett helhetsperspektiv med evidensbaserade metoder och beprövad erfarenhet. Vårdbeslut ska ske i samverkan med patienten och vid önskemål även tillsammans med patientens närstående. Omvårdnadsåtgärder som utförs har till sitt primära syfte att fungera som ett stöd till patientens egenvård där de sekundära åtgärderna är att hjälpa med handlingar som patienten inte själv kan utföra på grund av sin sjukdom (Lindefors, 2009). En viktig aspekt i den psykiatriska omvårdnaden enligt Jormfeldt (2006) är att fokus på hälsan ses utifrån ett holistiskt perspektiv. Vid rehabilitering skall sociala och personliga resurser främjas genom empowerment för att individen skall kunna förverkliga egna mål utifrån sina egna förutsättningar. Förutsättningar som autonomi, gemenskap och meningsfulla handlingar ingår i det hälsofrämjande arbetet. Svedberg (2006) menar att omvårdnadspersonalen kan aktivt arbeta tillsammans med patienten för att skapa förutsättningar för tillit och god samvaro, att stärka patientens delaktighet och inflytande, att främja patientens hälsoprocesser och att värna om patientens värdighet. Den interpersonella relationen är viktig för att kunna utveckla en terapeutisk relation eftersom personer med schizofreni ofta har svårigheter med relationer till andra människor samtidigt som de har ett behov av kontakt (Lindefors, 2009). Sexuella funktionsstörningar hos män och kvinnor Hos människan regleras sexualitet delvis genom endokrin reglering men komplexa sociala samlevnadsmönster och psykosociala faktorer spelar också en avgörande roll för människans sexualitet (Meyerson, 2010). Sexualiteten påverkas även av individuella känslor av välbefinnande och engagemang i känslomässiga upplevelser. Erotisk stimuli tas in och bearbetas, därefter skickas stimuleringssignaler till centrala nervssystemet, ett tillstånd av sexuell motivation och aktivering sätts igång (erektion, lubriaktion osv) för att sexuell 6 aktivitet skall kunna genomföras. Sexuellt beteende styrs sannolikt av en kombination av medicinska, fysiologiska, psykologiska och relationsfaktorer (Meyerson, 2010). Masters och Johnsons (1966) förklaringsmodell över den mänskliga sexualiteten beskriver en serie observerbara fysiologiska reaktioner i kroppen men tar inte hänsyn till känslomässiga aspekter som lust. De fyra identifierade faserna är; upphetsningsfasen, platåfasen, orgasmfasen och återgångsfasen. Enligt denna modell ingår inte sexuell lust som en särskild fas. Kritik som riktas mot denna modell är att den förklarar den manliga sexuella responscykeln bättre än den kvinnliga. Enligt ICD-10 och DSM-IV har fyra olika faser i den sexuella responscykeln identifierats; sexuell lust, sexuell upphetsning, koitus och orgasm. Dessa faser går delvis över i varandra och de olika sexuella reaktionerna kan variera och ta sig olika uttryck hos män och kvinnor. Den sexuella responscykeln kan se olika ut vid olika tillfällen hos en och samma individ och gäller generellt för den allmänna befolkningen (Ottosson, 2009). Lust och luststörningar En grundläggande aspekt för sexualitet är lust. Men vid hämmad lust eller sexuell olust kan det medföra frustration eftersom driften finns men är blockerad och får inget utlopp. Orsaken kan variera mellan rådande livssituation till komplicerade bakgrundsfaktorer (Brattberg & Hulter, 2010). En avmattad eller försvunnen libido ger sällan upphov till känslan att det beror på en sexuell funktionsstörning. Andra psykosociala faktorer som inverkar på individens förmåga till sexuella uttryck kan bero på sorg efter att ha mist sin partner eller andra sexuella misslyckanden. Sexuell lust, åtrå, begär eller libido är en viktig aspekt av den kvinnliga sexualiteten och en förutsättning för nästa fas, upphetsningsfasen. Det är inte alltid att kvinnor som rapporterar nedsatt sexuell lust upplever detta som ett problem (Ottosson, 2009). Hos män visar sig nedsatt lust genom att mannen inte har något sexuellt intresse eller begär. Mannens sexuella lust avtar naturligt i högre ålder men bibehålls i högre grad vid fast parrelation i jämförelse med hur det är för ensamstående män. Mannen kan känna lust men en erektion kan utebli vilket kan bero på olika faktorer t ex prestationsångest eller skuldkänslor (Ottosson, 2009). Upphetsning och upphetsningsstörningar Upphetsningsfasen styrs av det parasympatiska nervsystemet. När kvinnan blir sexuellt upphetsad blir genitalia blodfyllda och vaginalt fuktning sker genom vaginaväggen. Eventuella störningar kan uppstå genom att blodfyllnad och fuktning uteblir och slidan förblir oförberedd på samlag trots lust eller stimulation, samlaget blir då smärtsamt. Mannen kan uppleva erektil dysfunktion (impotens) av olika anledningar t ex fysiska och somatiska besvär av olika sjukdomar, förhöjd nivåer av prolaktin eller medicinering av neuroleptika. Upphetsningsstörningar kan också ha en psykisk orsak om erektion uteblir vid koitus och onani (Ottosson, 2009). Brattberg och Hulter (2010) menar att en erigerad penis uppfattas som en heteronormativ symbol för manlighet, kraft och sexuell duglighet och är en förutsättning för att kunna tillfredsställa sin partner. Denna uppfattning bygger på att erektionen har ett starkt symboliskt kulturvärde och kommer förmågan till erektion ur balans finns stor risk för att självkänslan tar skada. Coitus och Coitusstörningar Utebliven fuktning eller vaginism (slidkramp) under coitusfasen kan orsaka dyspareuni (smärta vid samlag). Dyspareuni kan förekomma också hos män och innebär smärta i penis vid samlag eller vid penetrationsförsök. Psykosociala aspekter som relationens kvalitet värderas ofta högre än relationens kvantitet hos båda könen och har stor betydelse för det 7 sexuella samspelet. Bland dysfunktioner räknas även sexuell aversion som är extrem avsky eller ångest för sexuell aktivitet eller försök till sexuell aktivitet (Ottosson, 2009). Orgasm och orgasmstörningar Det finns en stor variation kring hur orgasmer upplevas vilket gör berättelser och subjektiva erfarenheter om dem svårvärderad. En sexuell funktionsstörning under orgasmfasen hos kvinnan förekommer om det finns hämning av de reflektoriska kontraktionerna eller överkontroll av den orgastiska reflexen (Ottosson, 2009). Orgastisk dysfunktion är en oförmåga att uppleva orgasm och är den vanligaste sexuella funktionsstörning hos kvinnan. Vidare menar Ottosson att det finns ett samband mellan oförmågan att få orgasm och en bristande känsla av tillit, trygghet och en oförmåga att ge sig hän i relationen. Både organiska och psykologiska faktorer spelar en viktig roll i sexualiteten. En ytterlighet som kan ha betydelse är om kvinnan har blivit utsatt för sexuellt våld eller sexuellt övergrepp under uppväxtåren, då ökas risken för sexuella funktionsstörningar i vuxenålder. Orgasmstörning hos kvinnor respektive män avser fördröjd eller utebliven orgasm trots lust och upphetsning. Bland män är ejaculatio praecox den vanligaste sexuella störningen och innebär för tidig ejakulation på grund av oförmåga att under ett sexuellt spänningstillstånd kontrollera sin ejakulationsreflex. Orgasmstörning i form av ejaculatio retardata innebär att ejakulationen är oönskat försenad eller orgasm utan ejakulation vid sexuell aktivitet, erektionsförmågan är dock inte nedsatt. I vissa fall har störningen uppstått i samband med psykiskt trauma t ex att personen känner skuld eller skam inför sin sexualitet (Ottosson, 2009). Neuroleptika och sexuella funktionsstörningar hos män och kvinnor På 1950-talet introducerades s k ”första generations neuroleptika”, läkemedel för farmakologisk behandling av schizofreni och andra psykotiska tillstånd i den psykiatriska vården. Med åren har olika grupper av neuroleptika tagits fram. På 1980-talet introducerades s k andra generations ”atypiska” neuroleptika. Gemensamt för atypiska neuroleptika är att de minskar de positiva symtomen som hallucinationer och vanföreställningar samtidigt är de effektivare på de kognitiva och negativa bortfallssymtomen (Levander et al, 2008). Extrapyramidala biverkningar En farmakologisk behandling kan innebära en förbättring för många personer med schizofreni men den kan även medföra neurologiska biverkningar s k extrapyramidala biverkningar som trötthet, muskelrigiditet, tremor och akatisi. Akatisi förekommer lika ofta hos män och kvinnor och upplevs som myrkrypningar, obehaglig hetta och oro vid lättare rörelse vilket medför svårigheter att hålla benen stilla eller stå stilla en längre stund. Tardiv dyskinesi är en annan vanlig men allvarlig extrapyramidal biverkning som orsaker ofrivilliga grimaser, tungrörelser och smackningar och är vanligare bland yngre män. Klozapin (Leponex) är ett renodlat atypiskt neuroleptika som ges till patienter som svarar dåligt på konventionella neuroleptika och risken för extrapyramidala biverkningar är mindre. En allvarlig livshotande biverkning av Leponex är agranulocytos som kan ge en förändrad blodbild och påverka benmärgen. Effekterna av samtliga neuroleptika är dosrelaterade och varierar mellan stark, måttlig, svag eller ingen effekt avseende faktorer som viktökning, extrapyramidala biverkningar och antipsykotisk- och lugnande effekt (Ottosson, 2009). Endokrina och metabola effekter är ytterligare allvarliga och vanliga biverkning av neuroleptika. Hos kvinnor kan neuroleptika orsaka hormonella rubbningar som amenorré (utebliven menstruation i mer än sex månader). Andra sexuella dysfunktioner som upplevs är impotens, priapism (förlängd och smärtsam erektion hos män), svårigheter till ejakulation, spontana ejakulationer, smärtsamma ejakulationer och ökad eller minskad sexuell lust hos 8 män respektive kvinnor. Att personer med schizofreni känner sig trötta är också en oönskad biverkning. De rör sig mindre samtidigt som aptiten ökar och viktökning upp till 20 kilo är inte ovanligt. Risk för depression, nedtryckthet eller suicid kan även förekomma hos personer med schizofreni när patienten börjar tillfrisknar och individen plötsligt konfronteras med sin sjukdom och sina framtidsutsikter (Ottosson, 2009). Sexuella biverkningar Orsaken till de upplevda sexuella funktionsstörningarna av neuroleptika är delvis okänd men en del hormonella effekter av neuroleptika är känd. Neuroleptika blockerar hjärnans signalmottagare för dopamin men det är sannolikt att andra viktiga signalämnen också är inblandade som t ex serotonin som anses viktig vid reglering av sexuell lust och förmåga (Ottosson, 2009). Samtliga neuroleptika verkar huvudsakligen genom att blockerar D2receptorerna och det finns ett signifikant samband mellan graden av D2- receptorbindning och den antipsykotiska effekten av neuroleptika. Blockeringen av D2-receptorerna medför troligen en lustdämpande effekt som med största sannolikhet orsakar sexuella funktionsstörningar i varierande omfattning. Dopamin hämmar även frisättning av hormonet prolaktin hos män respektive kvinnor. Mekanismen bakom prolaktinets inverkan på sexualiteten är inte fastställt men en teori är att prolaktin har en direkt effekt på det centrala nervssystemet. Stegring av hormonet prolaktin kan orsaka galaktorré (utsöndring av mjölk från bröstkörtlarna utan samband med graviditet, förlossning eller amning) hos män och kvinnor. Hyperprolaktinemi (hypofysens överproduktion av hormonet prolaktin) kan ge en minskad sexuell lust och medför erektions- och ejakulations svårigheter (Ottosson, 2009). Att identifiera och bemöta sexuella funktionsstörningar Enligt Quinn och Browne (2009) är den sexuella hälsan av stor betydelse för personer med schizofreni eftersom sjukdomen kan innebära negativa effekter på en rad områden som relationer, livskvalitet, självbild, känsloliv och fortplantning. Dessa individer har ett behov av att diskutera och att ställa frågor kring sin sexuella hälsa men det råder ambivalens om vems ansvar det är att ta upp ämnet. En del sjuksköterskor tycker att det är upp till patienten att själv ta upp ämnet, andra uppger att de inte ha tid eller har bristande kunskaper men en del anses mindre öppna eller bekvämma för att ens kunna tala om sexualitet med patienten (a a). I en studie om sjuksköterskans bemötande av patienter inom psykiatrin visade resultat att det förekom två olika diskurser kring patientens sexualitet. Dels en diskurs som bidrog till att osynliggöra patienternas sexualitet och dels en diskurs där ämnet sexualitet uppfattades som något farligt för patienterna och sjuksköterskorna. Diskurserna avslöjade en rättslig syn på patientsäkerhet samt en professionell diskurs om ens egen självbevarelse att ta avstånd från ämnet sexualitet som upplevdes som tabu (Higgins et al, 2008). Tidigare forskning Tidigare forskning har visat att neuroleptika har en varierande inverkan på människans sexuella lust och förmåga hos män respektive kvinnor. I en studie av Covington och Cola (2000) jämfördes eventuella skillnader i sexuell funktionsstörning mellan första och andra generationens ”atypiska” neuroleptika. Resultat visade ett signifikant samband mellan atypiska neuroleptika, färre sexuella funktionsstörningar och lägre halter av hormonet prolaktin. Dessa patienter upplevde en förbättring avseende interpersonella relationer, sexuellt intresse och sexuell aktivitet. Forskningsresultat tyder på att hormonet prolaktin har en viktig funktion för människans sexuella lust och förmåga (Clayton, 2003). I en studie med 555 personer med schizofreni från 12 olika länder jämfördes effekten av olika neuroleptika, prolaktinnivån och eventuella sexuella biverkningar (Hanssens et al, 2008). Det fanns ett 9 signifikant resultat angående neuroleptika, aripiprazole (Abilify), en korrelation mellan lägre prolaktinnivå och färre sexuella funktionsstörningar. Levander et al (2008) menar att Abilify är ett atypiskt neuroleptika som fungerar genom att blockera receptorn samtidigt som den kan stimulera receptorn. Detta innebär att de områden i hjärnan som har för hög nivå av dopamin D2 aktivitet blockeras och i de områdena där det är för låg dopaminaktivitet ökas tillförseln. I en studie med över 2000 deltagande patienter ombads personer med schizofreni att rangordna vilken biverkning från neuroleptika som var mest påtaglig och besvärande för dem. Sexuella funktionsstörningar hamnade på första plats (National Schizophrenia Foundation, 2000). Av samtliga svarande angav 39 procent att de fick sexuella funktionsstörningar av sitt neuroleptika i jämförelse med andra biverkningar som trötthet, viktökning och tremor. Vidare framkom det i studien att 44 procent slutade eller minskade sitt läkemedelsintag utan att konsultera med läkaren i syftet att motverka den sexuella funktionsstörningen. Internationell forskning erbjuder ett större utbud av vetenskapligt material kring sambandet mellan neuroleptika och sexuell funktionsstörning men det finns en forskningslucka kring patientens egen subjektiva erfarenheter och hur eventuella sexuella funktionsstörningar påverkar deras livskvalitet. Generellt finns det väldigt lite forskning och litteratur kring sexuell hälsa hos personer med schizofreni (McCann, 2003; Volman & Landeen, 2007). SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING Syftet är att beskriva hur en sexuell funktionsstörning hos män respektive kvinnor med schizofreni påverkar individens sexuella hälsa. Vilka eventuella könsskillnader finns avseende den upplevda sexuella hälsan vid förekomst av sexuella funktionsstörningar och hur tar de sig uttryck i så fall. DEFINITIONER Asexualitet - avseende identitet, personlighet, sexuell orientering och prefererad livsstil kännetecknas av människor som, i perioder eller alltid är asexuella, vilket innebär att inte har någon sexlust över huvud taget eller att individen inte har något intresse eller behov av att inkludera andra människor i sin sexualitet (Riksförbundet för sexuellt likaberättigande, RFSL, 2011-03-30). Sexualitet – är en integrerad del av varje människas personlighet, ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig, som inte kan skiljas från andra livsaspekter. Sexualitet är inte synonymt med samlag, den handlar inte om huruvida vi kan ha orgasmer eller inte, och är heller inte summan av våra erotiska liv. Dessa kan men behöver inte vara en del av vår sexualitet. Sexualitet finns i energin som driver oss att söka kärlek, kontakt, värme och närhet och den uttrycks i vårt sätt att känna och väcka känslor samt att röra vid varandra. Sexualiteten påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar och därigenom vår psykiska och fysiska hälsa (Världshälsoorganisation WHO, 2011-03-30). Sexuell hälsa – förutsätter ett positivt och respektfullt närmande till sexualitet och sexuella relationer, liksom till möjligheten att få njutbara och säkra sexuella erfarenheter, fria från förtryck, diskriminering och våld. För att sexuell hälsa ska uppnås och behållas, måste människors sexuella rättigheter respekteras, skyddas och uppfyllas (WHO, 2011-03-30). 10 Sexuell ohälsa – kan innebära smitta av sexuellt överförbara infektioner eller en oönskad graviditet som avslutas med abort. Sexuell ohälsa i form av nedsatt sexuell förmåga eller svaghet kan också vara stressrelaterade, bero på funktionsnedsättning, fysisk eller psykisk sjukdom eller läkemedelsintag som påverkar den sexuella förmågan (Regeringsproposition; en förnyad folkhälsopolitik, 2007/08:110, 2011-03-30). METOD Denna litteraturstudie följde en metod för systematisk litteraturöversikt enligt Polit och Beck (2006). Flödesschemat inkluderade följande steg: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Formulering av syftet och frågeställning Identifiering av nyckelbegrepp och sökord Databassökning Insamling av material som överensstämmer med inklusions- och exklusionskriterier. Granskning enligt granskningsprotokollet (Willman et al, 2006). Bedömning av relevans för vårt syfte och val av primärstudier Bearbetning, kategorisering, analys av materialet och sammanställning Inklusions- och exklusionskriterier Inklusionskriterier bestod av en fastställd diagnos Schizofreni enligt DSM-IV eller ICD-10, ålder 18 – 65 och kontakt med psykiatrisk klinik. Enligt Ottosson (2009) är definitionssystem ICD-10 och DSM-IV likartad vid bedömning av sexuella funktionsstörningar. Båda systemen omfattar sexuella funktionsstörningar kroppsliga och psykologiska aspekter t ex funktionsnivå, psykosociala förhållanden och omvårdsnadsbehov. I vissa studier framgick det inte vilket, om något alls, definitonssystem användes. I en av våra utvalda artiklar (Davison & Huntington, 2010) framgick inte antalet kvinnor med diagnosen schizofreni därför togs det personlig kontakt via email med forskaren Joanna Davison för att få en närmare beskrivning av urvalet. Svaret som vi fick var att en del hade schizofreni men att hon hade valt att fokusera på effekterna av allvarliga psykiska sjukdomar på den kvinnliga sexuella hälsan och inte diagnosen i sig. Exkluderingskriterier gällde andra psykiatriska diagnoser som i första hand inte behandlades med neuroleptika. Patienter som var nyinsjunkna i psykos exkluderades, personer med samsjuklighet schizofreni och pågående drog- eller alkoholmissbruk inkluderades inte heller. Litteratursökning och urval Både kvantitativa och kvalitativa studier granskades för att få en överblick över forskningsfältet eftersom det visade sig finnas ett begränsat forskningsmaterial att tillgå och därför gjordes ingen avgränsning avseende tidpunkt vid publicering av de vetenskapliga artiklarna. Svensk forskning inom området sexuell hälsa hos personer med schizofreni hittades inte. De viktigaste sökbegreppen identifierades utifrån vårt syfte. Begrepp som schizofreni, sexualitet, sexuell dysfunktion/ sexuell funktionsstörning omformulerades till begrepp och MeSH termer på engelska: schizophrenia, sexuality och sexual dysfunction. Sökord sexuell hälsa (sexual health) förekom sällan, endast 15 artiklar i CINAHL påträffades utifrån sökorden ”schizophrenia AND sexual health”. Samtliga visade sig vara dubbletter som hittades via andra sökvägar. Det framgår i tabell 1 sökningsresultat i de olika databaserna, CINAHL, PubMed och Psychinfo. Genom att använda booleska sökoperatorer (AND) för att förena söktermerna kunde relevanta primärstudier identiferas inom ett avgränsat område. På 11 databasen Psychinfo användes högertrunkering (sexual*) och genom att ta bort ändelsen på ordet ökades antal träffar. Även wildcard utnyttjades för att hitta alla möjliga tänkbara stavningsförslag av ordet. Tabell 1. Sökresultat av systematisk litteratursökning, (11-02-04). Databas Sökord Begränsningar Granskade Antal träffar PubMed CINAHL PubMed CINAHL Schizophrenia AND Sexuality MW=Schizophrenia AND MW=sexual dysfunction artiklar utvald Peer-reviewed 526 12 3 Inga 324 11 0 Schizophrenia AND Sexual dysfunction Journal article, humans, English, all adult 19+ years 139 4 1 MW=Schizophrenia AND TX=Sexuality Inga 71 5 2 PsychINFO KW=Schizophrenia Peer-reviewed 294 15 AND DE=Sexual* MW= words in major subject heading, TX=all text, KW=key words, DE=descriptors 4 Systematisk läsning av titlar, nyckelord och abstrakt i samtliga 1 354 träffar i de tre olika databaserna genomfördes för att kunna få en uppfattning om artiklarnas innehåll och dels för att inte missa någon studie som skulle kunna belysa vårt syfte. Fyrtiosju artiklar valdes bort vid andra urvalet efter granskningen eftersom dessa bedömdes mindre relevanta för studiens syfte och frågeställning. Dessa artiklar berörde personer med schizofreni men inkluderade även samsjuklighet med depression, missbruk eller risk- och preventionsbeteende (HIV/Aids eller sexuella överförda sjukdomar). Litteratursökningen kompletterades genom en manuell sökning i artiklarnas referenslistor. Dubbletter har observerats och upptäckten har lett till att en överskattning av antal aktuella studier har kunnat undvikas. Genom att följa kunskapsutvecklingen från resultat från både kvantitativa och kvalitativa primärstudier har vi försökt kartlägga peer-reviewed studier av medel till hög kvalitet. Granskningsprotokoll till kvantitativa och kvalitativa studier bestod av 14 frågor vardera. Ett jakande svar gav ett poäng och ett icke instämmande svar tilldelades noll poäng. Poängen sammanställdes och räknades om i procentsats. I tabell 2 redovisas kvalitetsgradering med hjälp av procentindelningen enligt Willman et al (2006). Tabell 2. Procentindelning vid gradering av kvalitet. Ur Willman et al (2006) s 96. Grad I 80-100% Grad II 70-79% Grad III 60-69% 12 Peer-reviewed artiklar i internationella tidsskrifter har bedömts som en kvalitetsstämpel eftersom dessa studier har granskats och bedömts av expertis inom området före publicering. Peer-reviewed publicerade vetenskapliga artiklar med grad I till grad II bevisvärde enligt bedömningsmallen för kritisk granskning (Willman et al, 2006) valdes till denna litteraturstudie. Några viktiga faktorer vid granskningen av de kvantitativa studierna (Bhui et al, 1997; Fortier et al, 2003; Friedman & Harrison, 1984; McCann, 2010b; Harley et al, 2010) var att avgöra hur urvalsprocessen gick till och hur kontrollgruppen såg ut. Ett antal styrkor och svagheter identifierades utifrån evalueringskriterierna (bilagor 1, 3, 4, 7, 9). I de olika kvantitativa studierna användes olika bedömningsinstrument för att mäta graden av sexuell funktionsstörning hos de manliga och kvinnliga deltagarna. Aspekter som svarsfrekvens och bortfall analyserades för att avgöra om dessa kunde ha påverkat resultaten. Vid kvalitetesbedömning av primärstudiernas evidensstyrka togs hänsyn till följande faktorer: reliabiliteten och säkerheten hos respektive metod, validiteten och forskningsresultatens giltighet. Angående de kvalitativa primärstudierna från Nya Zeeland, Storbritannien, Irland, Kanada och USA (Davison & Huntington, 2010; McCann, 2000, 2010a; Volman & Landeen, 2007; Wright et al, 2007) uppmärksammades andra metodiska aspekter vid bedömningen av artiklarnas evidensstyrkor (bilagor 2, 5, 6, 8, 10). Andra metodiska aspekter som ökade validiteten som identifierades var; om datamaterialet granskades av flera oberoende granskare, transkribering, om triangulering utfördes, om forskaren hade en förmåga till närhet och distans, om den essentiella innebörden behölls och återspeglades i textutdrag och citat. Att kvalitativa artiklar också valdes berodde på att dessa gav en djupare förståelse för män och kvinnors subjektiva upplevelser av fenomenet. Databearbetning Ett helhetsperspektivt har eftersträvats genomgående under hela bearbetningsprocessen. Materialet har bearbetats med en strävan att inte lyfta citat från sin helhet i textsammanhanget. Kodningen skedde av två oberoende granskare, författarna jämförde textindelningar och resultat av kodningen visade en 90 procent samstämmighet. Enligt Polit och Beck (2006) skall samtliga kategorier vara centrala, ha förekommit ofta i artiklarnas resultat och står i relation till de andra kategorierna. Utifrån litteraturstudiens syfte och frågeställningen identifierades sex olika kategorier relaterat till den upplevda sexuella hälsan. Fastställnade av kärnkategorier vid temaanalys av denna litteraturstudie resulterade i följande tema: sexuella funktionsstörningar hos män och kvinnor, förekomst och karaktäristiska av sexuella aktiviteter, självkänslan och självbilden, erfarenheter och behov av en intim relation, upplevda hinder och den sexuella hälsans betydelse vid återhämtning. Våra utvalda artiklar belyste relevanta aspekter kring sexuell funktionsstörning och den sexuella hälsan hos män och kvinnor med schizofreni. Noggranna begreppspreciseringar disktuterades ingående avseende vilka definitioner de olika forskarna hade använt. På engelska förekom ordet ”sex” vilket kunde ha varierande tolkningar. Hänsyn togs vid översättning av materialet och resultatet blev ett kontinuum som sträckte sig från samlag, att älska med någon, till att ha en intim relation med någon (antingen med eller utan sexuell aktivitet) till onani. Samtliga sexuella aktiviteter och inaktivitet diskuterades och analyserades noggrant. Vid översättningen och tolkningen av materialet vidtogs försiktighet vid analys av vad sexuell aktivitet faktiskt omfattade (samlag, onani m m). 13 Vår ambition var att reducera materialet genom kodning och uppdelning av direkt citat från intervjumaterialet utan att göra anspråk på att tolka texten i denna fas. Samtliga citat är egna översättningar. Ett försök till att uppge om citatet kommer från en kvinna eller en man har eftersträvats i resultatdelen i den mån det framgick av texten eller original citat. I de engelskspråkiga artiklarna används terminologi ”mentally ill” vilket översattes till ”psykiskt sjuk” på svenska. Denna översättning användes endast i direkt citat för att kunna återge ordagrant vad respondenterna hade sagt. För övrigt användes terminologin ”en person med psykisk funktionsnedsättning”. Bearbetningen och sammanställningen har styrts av ett centralt strävande efter att få fram olika nyanser kring män och kvinnors olika erfarenheter och upplevelser. Dessa kategorier har sin utgångspunkt i antagandet att sexuella biverkningar av neuroleptikan kan ha en viss inverkan på individens sexuella hälsa men samtidigt kan olika kontextuella och psykologiska faktorer påverkar uppkomsten av sexuella funktionsstörningar hos män och kvinnor med schizofreni. Olikheter i design och metoder i de olika primärstudierna har upptäckts vid granskningen. Det tog längre tid att uppnå mättnad avseende likheter och skillnader mellan könen. Delvis berodde det på att antalet vetenskapliga studier som fokuserade på kvinnans upplevelser var begränsat och dels var det oftast mannens sexuella funktionsstörning som undersöktes. RESULTAT Omfånget av de olika huvudkategorierna tydde på att sexuella funktionsstörningar och den upplevda sexuella hälsan var ett mycket komplext forskningsområde. Trots begränsat tillgång till primärstudier utifrån brukarnas perspektiv hittades ändå ett rikt dock begränsat forskningsmaterial. Resultatet baserades på statistik över prevalens och karaktäristiska av sexuella funktionsstörningar i kombination med subjektiva upplevelser av att leva med psykisk funktionsnedsättning och sexuella funktionsstörningar. Män och kvinnors sexualitet visade sig inte vara synonymt med samlag och handlade inte heller om huruvida de kunde få orgasmer eller inte. Resultatet visade en komplext sammansatt verklighet där sexualitet och sexuell hälsa var en integrerad del av varje människas identitet och en drivande kraft vid sökande efter kärlek, närhet eller distans. Sexuella funktionsstörningar hos män och kvinnor McCann (2010b) fann signifikanta skillnader avseende sexuell funktionsstörning mellan personer med schizofreni på en psykiatrisk avdelning och personer med schizofreni som levde i samhället. Femtiosju procent uppgav att de aldrig haft någon glädje av sexuella relationer före sin medicinska behandling och endast 43 procent hade upplevt en viss grad av sexuell njutning. Det fanns signifikanta skillnader bland deltagarna på vårdavdelningen där 73 procent uppgav att de inte njöt av sex dvs samlag. Motsvarande siffran bland respondenterna i samhällsgruppen var endast 13 procent. Vid analys av frekvens av sexuella relationer fanns en signifikant skillnad, 82 procent av patienterna på avdelningen hade inte samlag respektive 49 procent av respondenterna i samhällsgruppen. Dessa skillnader kan ha berott på de rådande restriktiva bestämmelserna på den psykiatriska avdelningen. Däremot uppgav båda grupperna att de upplevde starka sexuella känslor för närvarande dock saknades det möjlighet till sexuella uttryck på vårdavdelningen. Av samtliga deltagare kände 77 procent till deras nuvarande neuroleptika. Totalt 60 procent av samhällsgruppen och respektive 18 procent av vårdavdelningsgruppen uppgav att medicinska biverkningar av neuroleptika bidrog till deras sexuella funktionsstörningar. Sextiosju procent rapporterade ett minskat sexuellt intresse eller minskat sexuellt aktivitet de senaste 5 åren och hälften av respondenterna hade slutat med 14 sexuella aktiviteter under de senaste 1- 5 åren på grund av sjukdom, sepration/skilsmässa och bristande möjligheter (McCann, 2010b). Harley et al (2010) jämförde förekomst av rapporterade sexuella funktionsstörningar i allmänna befolkningsstudier (Mercer et al, 2003; Nasaret et al, 2003) med resultat från självrapporter från personer med schizofreni. I tabell 2 framgår hur fördelningen mellan de olika sexuella funktionsstörningarna hos den allmänna befolkningen i Storbritannien ser ut i jämförelse med de rapporterade fallen av sexuella funktionsstörningar bland personer med schizofreni. Tabell 3. Förekomst av sexuell funktionsstörning enligt ICD-10. Ur Harley et al (2010) s 761 (egen bearbetning) Harley et al. 2010 (18-65 år) SEXUELL DYSFUNKTION Lust (a) Mercer et al. 2003 Allmänna befolkningen (16-44 år) Män Kvinnor (N = 4 888) (N = 4 826) 17,1 40,6 Nasaret et al. 2003 Allmänmedicinska patienter (18-75 år) Män Kvinnor (N = 447) (N = 1 065) 6,7 16,8 Män (N = 81) 44,4 Kvinnor (N = 56) 71,4 Förmåga (b) 38,3 16,9 5,8 9,2 8,8 3,6 Orgasm (c) 30,9 23,2 17 15,7 6,2 18,9 74,0 82,1 34,8 53,8 21,7 39,6 Minst en sexuell dysfunktion (d) Värden i procent (a) Män 36/81, Kvinnor 40/56 , (b) Män 31/81, Kvinnor 9/53 , (c) Män 25/79, Kvinnor 13/56 , (d) Män 60/81, Kvinnor 46/56. Harley et al (2010) var kritiska till hur frågorna formulerades i de allmänna befolkningsenkäterna. I de fall där personer rapporterade ”ingen sexuell lust” kunde inte orgasmstörningar uteslutas bland de som uppgav ”inte upplevt sexuell upphetsning”. Därför omräknades resultaten i den aktuella studien och endast svar från respondenter som hade upplevt sexuell upphetsning (onani eller samlag) under den senaste månaden behandlades. Det förfinade urvalet visade att män i större omfattning drabbades av upphetsningsstörning 47,7 procent och 42,2 procent drabbades av orgasmstörning. Motsvariga siffran för kvinnor var 34,6 procent (upphetsningsstörning) respektive 46,4 procent (orgasmstörning). Män med upphetsningsstörningar var oftast äldre (medelvärdet 55 år) och det var mer sannolikt att en somatisk åkomma fanns med i bilden (hypertoni eller artrit). Inga sådana signifikanta skillnader fanns bland kvinnorna. Femton av de 41 respondenterna i en intim relation hade också en partner med en psykisk funktionsnedsättning men sannolikheten att dessa par drabbades av sexuella funktionsstörningar var inte högre (Harley et al, 2010). Sammanfattningsvis var den vanligaste förekommande sexuella funktionsstörningen upphetsningsstörningar hos mannen och luststörningar hos kvinnan (Bhui et al, 1997; Fortier et al, 2003; Harley et al, 2010). Sexuella funktionsstörningar hos män och kvinnor var något högre jämfört med vad som visade sig i Mercer et al (2003) och Nasaret et al (2003) allmänna befolkningsstudier. Personer med schizofreni som inte var inskrivna på en psykiatrisk avdelning var mer benägna att tillskriva sina sexuella funktionsstörningar medicinska biverkningar av sin neuroleptika. 15 Neuroleptika och sexuella biverkningar Många respondenter hade olika uppfattningar kring neuroleptikas sexuella biverkningar och uppfattningar om hur det påverkade deras sexliv avseende både sexuell lust och sexuell förmåga. I studien gjord av Volman och Landeen (2007) upplevde personer med schizofreni olika sexuella biverkningar av neuroleptika som minskad lust och orgasmstörningar. Till exempel: ”Den hindrade mig ibland från att ha sex eftersom jag inte kan slappna av för att göra sexuella rörelser. Jag blir stel i mina armar och ben. Långsamhet också, och det gör något med musklerna, jag lekte med mig själv häromdagen men kunde inte göra den styv, för några dagar sedan kunde jag svära på att det kan hämma ditt sexliv helt” (man s 255, McCann, 2010a). ”Medicinering påminner mig ständigt om mitt tillstånd. Om jag inte behövde ta det då kunde jag liksom lura mig själv att det inte existerade. Det är samma sak om jag tar Becotide, det påminner mig om att jag har astma. Den huvudsakliga effekten av psykofarmaka gör mig ständigt orolig för mina erektioner. Jag oroar mig eftersom det kan skada libido och sådana saker” (man s 255, McCann, 2010a). En annan vanlig och oroande biverkning var viktökning. Att vara överviktig fick många att känna sig oattraktiv och det resulterade i mindre sexlust. I Davison och Huntington (2010) studie fanns ett samband mellan respondenternas viktuppgång till följd av medicinering och en påtaglig negativ självbild. ”Min huvudsakliga biverkning var viktökning, som definitivt hade en inverkan på min självkänsla och min känsla av egenvärde” (kvinna s 244, Davison & Huntington, 2010). ”Jag är mycket bitter över min viktökning. Jag har förlorat mycket men inte allt. Jag har aldrig återhämtat mig helt från det. Jag hatar fortfarande hur jag ser ut. . . Det är otroligt smärtsamt. Jag känner mycket av min potential kan ha förstörts på grund av medicineringen” (kvinna s 244, Davison & Huntington, 2010). Förekomst och karaktäristiska av sexuella aktiviteter I Harley et al (2010) studie var 30 av 137 respondenter med schizofreni sexuellt aktiva. Sexuellt aktivt innebar att individen hade samlag med en annan person eller onanerade. En signifikant skillnad fanns mellan män och kvinnor då resultat visade att flera kvinnor än män var sexuellt aktiva. En signifikant högre andel kvinnor rapporterade luststörningar medan män hade oftare upphetsningsstörningar. Det fanns knappt någon skillnad mellan antalet män och kvinnor som rapporterade orgasmstörningar. En intim relation behövde inte vara sexuell utan kunde vara någon dejt, en signifikant person inte nödvändigtvis inom äktenskap eller samboförhållande. Personer i en intim relation rapporterade orgasmstörningar oftare jämfört med de som inte var i en intim relation (46 respektive 19 procent). Dessa personer i en intim relation upplevde att problem och sexuella funktionsstörningar hade att göra med kvaliteten på deras relation. Oftast fanns det en låg grad av sexuell intimitet, hälften berättade om svårigheter om hur de kände och kunde inte dela med sig känslomässiga upplevelser med sin partner. En del förklarade att detta berodde på att de inte ville belasta den andra eller att de saknade förtroende för partnern. Särskilt när det handlade om luststörningar berodde det oftast på brist på förtroende enligt Harley et al (2010). Till exempel: ”Jag berättar inte någonting för honom, särskilt om mina känslor eftersom jag är rädd för att belasta honom. Jag litar inte på honom heller, han kan kasta tillbaka den i mitt ansikte om vi grälar” (kvinna s 762, Harley et al, 2010). 16 ”Jag är inte nöjd med mitt sexliv. Jag bryr mig inte om sex, det har jag aldrig gjort. Det är inte viktigt för mig, men han är krävande. ... Jag känner mig väldigt utnyttjad och tom inuti” (kvinna s 762, Harley et al, 2010). Forskningsresultat av Friedman och Harrison (1984) visade att kvinnor med schizofreni hade färre samlag efter uppkomsten av sin sjukdom. De var dessutom mindre tillfredsställda eller nöjda med sexuella aktiviteter jämfört med kontrollgruppen. Gifta kvinnor i studiegruppen rapporterade att de var mer sexuellt tillfredsställda, hade mindre sexuella funktionsstörningar och hade samlag oftare jämfört med singelkvinnorna med schizofreni. Vidare rapporterade 60 procent av kvinnor med schizofreni att de inte upplevde orgasm vid sexuell aktivitet eller onani jämfört med 13,4 procent av kvinnor i kontrollgruppen. I studien av Fortier et al (2003) rapporterade samtliga män med schizofreni att de hade ägnat sig åt sexuell aktivitet (onani eller samlag) minst en gång under de tre senaste månaderna och för kvinnor var denna siffra 60 procent. Jämförande procenttal hos männen i kontrollgruppen var 96 respektive 94 procent av kvinnor. Vid en jämförelse mellan män och kvinnor med schizofreni och deras sexuella historik visade resultat att endast 12 procent av männen hade en sexpartner jämfört med 35 procent av kvinnorna. I kontrollgruppen var antalet som hade en sexpartner betydligt högre, män 70 procent respektive kvinnor 79 procent. Män och kvinnor med schizofreni som hade haft sexuella relationer minst en gång det senaste året var 36 procent respektive 40 procent vilket för kontrollgruppen var 89 procent av männen och 88 procent av kvinnor. Sammanfattningsvis visade resultat att kvinnor med schizofreni hade en sexpartner eller en intim relation oftare än män men var mer missnöjda med sina sexuella relationer och sexlivet än männen. Det är statistiskt sannolikt att antal samlagstillfällen var högre för individer oavsett kön som redan befann sig i en intim relation. Atypiska sexuella problem vid schizofreni Eftersom vanföreställningar och hallucinationer tillhör en del av sjukdomsbilden i schizofreni räknas inte dessa aspekter kring störningar av den sexuella funktionen som en primär sexuell funktionsstörning. Istället anses det handla om en avvikelse i tankar eller perception som i sin tur påverkade individens sexuella funktion eller sexuellt beteende. Det kan också ta uttryck i paranoida tankar att partner är otrogen eller att individen hör röster med ett sexuellt innehåll. Abnormitet i perception kan leda till att individen upplever ovanliga kroppsliga förnimmelser eller är övertygad om att deras könsorgan har förändrats (form eller storlek) vilket bidrar till uppkomsten av sexuella problem. Harley et al (2010) fann att respondenterna visade atypiska sexuella problem förknippat med sjukdomen schizofreni. Det innebar att innehållet i vanföreställningar gav motiv för individens sexuella funktionsstörning. Till exempel: ”Jag hör röster som talar om för mig att det är fel att ha sex och det avtänder mig. Ibland när jag har sex med min fru hör jag röster som berättar andra saker för mig samtidigt känns det som någon annan är där, det är avtändande. Ibland vid förspel när min fru ska röra vid mig, börjar jag få en känsla att saker kryper över hela mig, som återigen distraherar mig” (man s 763, Harley et al, 2010). Självkänslan och självbilden Wright et al (2007) menade att viktiga skäl för upphörandet av sexuell aktivitet handlade om att förebygga negativa konsekvenser eller negativa sanktioner. Respondenterna upplevde känslor av nedvärdering och tillbakadragenhet. Anledningar som gavs till varför de undvek 17 sexuella relationer var att de saknade en viss egenskap som de ansåg var avgörande för att attrahera en partner. Andra kända sig icke önskvärda och på olika sätt avspeglade dessa attityder en internalisering av stigmatiseringen. Konsekvensen blev att dessa personer valde bort en intim relation för att undvika att bli bortstött, besviken eller sårad. Till exempel: ”När jag tittar i spegeln ser jag inte en snygg kille, så jag gör antagandet att. . . ingen kvinna därute finner mig fysiskt tilltalande” (man s 92, Wright et al, 2007). ”Om jag är diagnostiserad som psykiskt sjuk, kommer jag inte att ha sex. Jag tror inte jag kan behålla en partner om de får veta. . . Jag är psykiskt sjuk. . . Så jag bryr mig inte om att gå ut och få det (sex)” (man s 92, Wright et al, 2007). Volman och Landeen (2007) fann i sin studie att män och kvinnor betraktade sin sexuella identitet som en viktig del av sin självbild. En sexuell funktionstörning med tiden kunde förändra synen till en sexuellt oduglig person. Respondenterna begränsade inte sin syn på sexualitet endast på den egna självbilden utan såg sin sexualitet ur ett helhetsperspektiv som en del av deras totala välbefinnande. Sexualiteten upplevdes oberoende av sjukdom eller god hälsa. Till exempel: ”Sexualitet är sexualitet, oavsett om du har en sjukdom eller inte, oavsett om det är schizofreni, diabetes eller någon sjukdom, det är samma” (s 413, Volman & Landeen, 2007). ”Sexualiteten är en stor del av en person. Det är en del av din existens, en del av din kropp, ditt sinne” (s 413, Volman & Landeen, 2007). ”Jag ser på tjejer på gatan men vet inte vad jag ska göra. Den typ av flickor jag träffar på ”drop-in” verksamheten. . .de har det psykiskt jobbigt. Det är inte den typ av tjej jag vill ha.. . Jag vill ha en som jag kan gifta mig med och få barn med. Jag träffade en tjej på sjukhuset och vi träffade varandra ett tag. . . Ville ha barn och gifta mig men det är det här med stigmatisering. . . Personer med psykiska sjukdomar möter endast samma typ av människor med samma typ av problem. Det är jobbigt”. . . (man s 253, McCann, 2010a). Erfarenheter och behov av en intim relation McCann (2000) förklarade hur begreppet ”intimitet” innefattade känslouttryck som kärlek, närhet och omtanke det omfattade mycket mer än bara ett sexuellt umgänge. Intimitet kunde utan vidare beskrivas och uttryckas av samtliga respondenter i undersökningen. Många ansåg att god kvalitet på en intim relation var en viktig förutsättning för att relationen skulle kunna bli sexuell. Olika viktiga aspekter som kärlek, respekt och ett personligt åtagande återkom i kommentarerna. Till exempel: ”Kyssar, kramar, beröring. Att vara åtrådd” (s 136, McCann, 2000). ”Att ta hand om varandra, prata med varandra, diskutera sina känslor med varandra, ja det är kärlek. När du gör någon glad då gör det dig lycklig”. . . (s 253, McCann, 2010a). ”Någon som accepterar dig för vad du är. . .ovillkorligt. Någon som bryr sig och vill stödja dig genom vått och torrt, som kommer att finnas för dig vid tuffa tider” (s 253, McCann, 2010a). Det fanns olika sätt att uttrycka intimitet. Volman och Landeen (2007) berättade hur respondenterna uttryckte intimitet genom att ge bort rosor eller en förlovningsring till sin partner och genom att ge kramar och kyssar kunde sexuella känslor och handlingar förmedlas. Sexualitet blev meningsfull när den inte var begränsad till enbart fysiska aspekter utan 18 omfattade även faktorer som intimitet, klarhet i ens sexuella läggning och tidigare positiva sexuella upplevelser samt kvalitet på nuvarande relationer och möjlighet till sexuella uttryck. Det var flera kvinnor med schizofreni än män som var i en intim relation (Bhui et al, 1997; Harley et al, 2010). Respondenterna i en intim relation uppgav att sexuella problem hade att göra med kvaliteten på deras relation och om det fanns en låg grad av sexuell intimitet kunde det innebära en svårighet att dela med sig av sina känslomässiga upplevelser. Olika berättelser om intimitet återspeglade olika erfarenheter av hur det var att etablera en intim relation och vilka utmaningar som uppstod vid upprätthållandet av en sådan relation. Till exempel: ”Jag träffar en kvinna i härbärget. Vi har varit tillsammans i tre år. Hon har schizofreni och inlärningssvårigheter. Vi vill gifta oss och leva tillsammans. Personalen har bara fått reda på att vi träffar varandra och de är inte glada”. . . (man s 253, McCann, 2010a). Enligt McCann (2000) hade respondenterna positiva förhoppningar om en framtida intim relation trots upplevda hinder på sjukhuset och inom institutionen. Majoriteten önskade att de hade flera möjligheter och tillfällen att träffa en partner för att kunna skapa en intim relation. Andra framtida mål var önskan om att utveckla sina sociala färdigheter och få bättre ekonomi. Ett alternativt till sexuell aktivitet var onani som ansågs vara mindre tillfredsställande och som ofta medförde känslor av skuld och skam. Samtliga respondenter, oavsett om de hade partner eller inte, ansåg att deras sexualitet blev mer meningsfull när de hade en partner att dela sitt liv med i en intim, accepterande, stödjande och kärleksfull relation. För respondenter som hade en partner innebar detta ett sätt att övervinna ensamhet, att få dela med sig av sig själv och känna sig behövd och önskvärd (Volman & Landeen, 2007). Upplevda hinder Resultat visade att sjukdomsdebut av schizofreni vid en tidig ålder hade en negativ inverkan på individens sexuella utveckling (Volman & Landeen, 2007). Dessa personer som blev sexuellt aktiva senare i livet hade inte haft samma möjligheter att lära sig de färdigheter som behövdes för att kunna upprätthålla sexuella relationer eller ta på sig de sexuella rollerna som förväntades ut av dem. Respondenterna upplevde att deras sjukdom inte bara påverkade deras sexuella hälsa utan även deras personliga identitet. Till exempel: ”Jag var i situationer där jag skulle ha sexuell kontakt men jag visste inte vad de rätta signalerna var från kvinnan” (man s 414, Volman & Landeen, 2007). Respondenter uppgav att deras sexualkunskaper var begränsade och utbildningsmöjligheter inom psykiatrin var obefintligt (McCann, 2010a). De sexualkunskaperna omfattade lite kunskap om kroppen och hur män respektive kvinnor fungerade biologiskt. Ett annat skäl till sexuell inaktivitet var oro kring risken att få HIV/Aids eller andra sexuellt överförda sjukdomar. Wright et al (2007) fann att 23 procent av de sexuellt inaktiva respondenterna upplevde en stark rädsla för HIV/Aids, sexuellt överförda sjukdomar eller oönskade graviditeter. Berättelser om risker vid tillfälliga sexuella kontakter inom psykiatrisk vård förekom. Till exempel: ”Här inne skulle det vara svårt att få kondomer och saker och jag skulle tro. . . du skulle vara mer benägen att få sexuellt överförbara sjukdomar, eftersom kvinnorna här skulle kunna göra det med någon för en cigarett eller någon annan förmån. Jag tror det är en anledning till att jag inte vill göra något med någon här” (man s 89, Wright et al, 2007) 19 Wright et al (2007) beskriver en särskild form av strukturell diskriminering inom psykiatrin som uppkom inom den restriktiva behandlingsmiljön. Ett flertal respondenter (21 procent) hävdade att de hindrades från sexuella uttryck och sexuell aktivitet av olika faktorer i behandlingsmiljön. De uppgav att sexuell aktivitet var svårt eftersom de var ”inlåsta”, ”institutionaliserade” eller kände som ”ett fängelse” på avdelningen. Egna erfarenheter av att inleda en intim relation var svårt, särskilt med en medpatient. Omvårdnadspersonalens implicita och explicita utlåtande och attityder bidrog också till att de inte utövade någon form av sexuell aktivitet. Till exempel: ”Det finns inget sätt att ha sex här. De kontrollerar rummet så ofta och du vet inte när de kommer att komma in. . . Jag tror att om du tas på bar gärning hamnar du i ett isolerat rum ett tag. Jag skulle förlora mina permissioner och förmåner ” (s 90, Wright et al, 2007). ”Det är allmänt känt att i en gruppbostad gör du inte något (sexuellt). . . De sade inte något, men saken är uppenbar” (s 90, Wright et al, 2007). Volman och Landeen (2007) visade att stigmatisering medförde en begränsning i individens personliga och sexuella utveckling. Möjlighet att ge uttryck för sin sexualitet tillsammans med en annan person upplevdes som begränsad. Vissa upplevde ibland att de blev avvisade och dömda av familj och främlingar. Bhui et al (1997) menade att en del män kände sig socialt isolerade men önskade vara i en intim relation ändå. De var oroliga för sitt utseende och uppträdande samt förmåga till att inledda och fullfölja en social konversation enligt sociala normer utan att bli nedlåtande och klumpiga. De var medvetna om sin begränsade förmåga att hantera kraven som ställdes vid inledandet och upprätthållandet av en intim relation. Resultat tydde på att kvinnor var mer medvetna och realistiska i sina val av partner jämfört med männen som ville ha en relation men visste inte vilken typ av partner de letade efter. Davison och Huntington (2010) påstod att psykisk sjukdom medförde en viss stigmatisering som påverkade sexuella relationer och val av partner. Till exempel: ”Jag känner mig tryggare med någon med en psykisk sjukdom, eftersom de inte dömer dig. Jag gillar inte folk som tilltalar dig som psykiskt sjuk” (kvinna s 245, Volman & Landeen, 2007). Att lida av en psykisk funktionsnedsättning innebär att individen hade många saker att ta itu med t ex arbete, bostad, barn eller andra vardagliga aktiviteter. Att vara fullt sysselsatt hindrade de från att ha tid att fundera på en intim relation (Wright et al, 2007). Andra uppgav att konkurrerande ansvarsområden som barn, arbete och upptagenhet med andra dagliga aktiviteter var skälen till frånvaro av en intim relation. På så sätt skedde en internalisering av stigmatisering när sexuella relationer inte kunde införlivas i det dagliga livet. Till exempel: ”Behovet av att handskas med mina egna problem, att överleva och ta mig samman psykiskt, boende i stadsmissioner, hemlös och pank, allting sammanfaller med min senaste sjukhusvistelse, det satte mig i en situation där jag var tvungen att bygga upp mitt liv på nytt. Att bemästra färdigheter för att klara vardagslivet är viktigare än allt annat” (man s 91, Wright et al, 2007). Tidigare erfarenheter av att bilda en intim relation kunde ha en negativ inverkan eller försvåra bildning av en intim relation. Wright et al (2007) menar att det fanns spår av det förflutna som påverkar viljan och lust att vara i en intim relation. Andra respondenter berättade hur de 20 fortfarande sörjde en partner eller att de fortfarande hade känslor för en tidigare partner och var därför inte redo för att träffa någon ny. Tidigare negativa sexuella erfarenheter Av kvinnor med schizofreni rapporterade 60 procent jämfört med 13,3 procent av kvinnorna i kontrollgruppen att de blivit utsatta för sexuella övergrepp eller blivit våldtagna (Friedman & Harrison, 1984). Oftast skedde detta under barndomen och inte sällan var förövaren en nära släkting. Av kvinnorna med schizofreni hade 50 procent blivit våldtagen minst en gång där hälften av dessa uppgav att de blivit våldtagen mer än en gång. I kontrollgruppen uppgav 20 procent att de blivit våldtagna en gång som vuxna varav ingen hade blivit våldtagen mer än en gång. Till skillnad från kontrollgruppen uppgav de flesta kvinnor med schizofreni som blivit våldtagna att det ”var deras eget fel”, ”inte vidtog försiktighetsåtgärder”, ”dumt misstag”. Liknade negativa sexuella erfarenheter rapporterades i Bhui et al (1997) studie. Män och kvinnor rapporterade sexuella övergrepp och kränkande upplevelser. Nästan hälften av kvinnor hade upplevt en sexuellt eller fysiskt våldsam relation som resulterade i att de fick uppsöka sjukhus efter ett sexuellt övergrepp. Kvinnor uppgav att de hade gynekologiska problem som onormala blödningar, oregelbundna menstruationer och vaginism. Erkännande och identifiering av sexuella funktionsstörningar En del respondenter berättade om ett begränsat stöd från hälso- och sjukvårdspersonalen och påstod att intresse för deras sexuella hälsa undersöktes endast om det klassificerades som avvikande. Till exempel: ”De [vårdpersonalen] är endast intresserad om du ansågs vara onormal. Liksom, om du tänder på barn eller något liknande då skulle du få en hel del frågor. Jag tror de ställer frågor på ett negativt sätt och att de bara vill kunna döma ytterligare ett psykfall” (s 255256, McCann, 2010a). Både män och kvinnor rapporterade att det inte var lätt att diskutera frågor om sexuell hälsa med omvårdnadspersonalen. De kände sig ofta generad och skamsen över att inledda samtal inom detta område. Till exempel: ”Jag har inte diskuterat detta. . . Jag vet inte, det verkar inte lämpligt eller det är pinsamt” (man s 415, Volman och Landeen, 2007). Liknande berättelser framkom i McCanns studie (2000). Respondenter frågades om dem närma sig någon för att diskutera sexuella eller relationsproblem. Vidare frågades vem de skulle närma sig. En del berättade att de var förtegna om att diskutera sina sexuella problem med psykiatripersonalen. Till exempel: ”Du är den enda jag har sagt dessa saker till”. ”Jag har inget emot dig, men om det var någon annan” (s 136, McCann, 2000). Den psykiatriska vårdpersonalens uppfattning om patientens behov av intima relationer och behov av sexuella uttryck jämfördes med patienternas egna identifierade behov (McCann, 2010b). Resultat visade att behov av sexuella uttryck och intima relationer hos personer med schizofreni underskattade av psykiatripersonalen. Över 90 procent av psykiatripersonalen uppgav att de inte kände till eller att det inte fanns några behov av sexuella uttryck hos patienterna. På samma frågor rapporterade 90 procent av respondenterna att ett behov fanns. Harley et al (2010) visade att intervjuaren var 3 gånger mer benägen att göra en bedömning 21 att en sexuell funktionsstörning existerade fast patienten inte rapporterade en sexuell dysfunktion. Den sexuella hälsans betydelse vid återhämtning Att ha en ökad grad av kontroll över sin sjukdom och sexuella hälsa var viktigt för individens psykiska välbefinnande (Volman & Landeen, 2007). För att respondenterna skulle återfå kontroll över sina liv skaffade de kunskap om sin sjukdom för att minimera dess inverkan på deras sexualitet och andra områden i livet. Detta gjorde de genom att gå på rådgivning, träffa läkare, casemanager, ta sin medicin, öva på att upprätthålla en positiv självbild, genomföra aktiviteter i vardagen och genom att sträva efter en hälsosam livsstil. Några av respondenterna uppgav att de behövde testa sina gränser för att lära sig strategier för att kunna hantera den effekt sjukdomen hade på deras sexualitet. Ibland gjorde de dåliga val, begick misstag och uppvisade ett sexuellt riskbeteende. För några respondenter innebar det att diskutera sexualitet när läkaren hade undvikit samtalsämnet vid sjukhusbesök. Ett annat sätt att hantera effekterna av sjukdomen var att få perspektiv på sin sexualitet vilket innebar att sätta upp nya mål där de kunde se sig själv i en relation och uttrycka sin sexualitet på ett mer meningsfullt sätt. Det var viktigt att finna sin inre styrka för att ha en känsla av hopp och att kunna arbeta mot sina mål. Genom att ha en positiv självbild minskade inverkan av sjukdomen på deras sexuella hälsa (Volman & Landeen, 2007). Till exempel: ”Sjukdomen drabbade mitt sexliv på ett negativt sätt, så klart. Men det krävs tro att få en fullständig livsupplevelse även om något arbetar emot dig. Du kan leva med negativa saker och på något sätt få dessa negativa saker att fungera till slut” (man s 415, Volman & Landeen, 2007). DISKUSSION I denna litteraturstudie granskades och sammanställdes följande studier; fyra kvalitativa, fem kvantitativa och en studie som hade en kvalitativ och en kvantitativ ansats enligt granskningsprotokollen Willman et al (2006). Samtliga vetenskapliga primärstudier svarade på syftet eller frågeställningen avseende sexuella funktionsstörningar och den upplevda sexuella hälsan hos personer med schizofreni samt eventuella könsskillnader och hur de uttryckte sig hos män och kvinnor. Metoddiskussion Eventuellt kunde vårt syfte och frågeställning ha besvarats bättre av en annan metod dvs en egen empirisk studie med ett antal djupintervjuer. Vid avvägningen av val av metod spelade tidsaspekten en avgörande roll i vårt beslut att en litteraturstudie var det lämpligaste valet utifrån rådande förutsättningarna. Dels eftersom ämnet sexuell hälsa uppfattas fortfarande som lite tabu inom psykiatrin och dels kunde det ta tid att värva frivilliga deltagare med schizofreni. Vid en preliminär beräkning var det anmärkningsvärt att prevalens och förekomst av sexuell funktionsstörning undersöktes oftare hos män. Majoriteten av sexualmedicinska studierna kom från USA, Kanada, Australien och Europa. Det relativt låga antalet träffar återspeglade möjligen att fenomenet sexuell hälsa hos personer med schizofreni var ett relativt outforskat område både i Sverige och internationellt. I denna litteraturstudie inkluderades personer med schizofreni inom åldersintervallet 18 - 65 år. Resultat visade att det stora åldersintervallet i litteraturstudiens inklusionskriterier medförde metodiska problem. Den sexuella hälsan 22 varierade i olika åldrar genom livet. Olika sexuella funktionsstörningar uppstod och påverkade den sexuella hälsan vid olika tidpunkter i livet. Det kan uttryckas på olika sätt och kan skilja sig mycket mellan en 18-åring och 65-åring. Tydliga mönster kunde urskiljas efter analys av datamaterialet. Bland annat framkom det att sexuella erfarenheter före eller efter att sjukdomen bröt ut var av betydelse för den upplevda sexuella hälsan (Volman & Landeen, 2007). Harley et al (2010) fann ett samband mellan äldre män med schizofreni, upphetsningsproblem och förekomst av en samtidig somatisk åkomma. Fortier et al (2003) lyfte fram den särskilda problematiken förknippat med att vara ung och ha schizofreni. Olika mät- och bedömningsinstrument användes i de olika studierna. Dessa mäter olika aspekter av sexuell hälsa och effekterna av sexuella funktionsstörningar. Mätinstrumenten Sexual Functioning Questionaire och Golombuk-Rust Inventory of Sexual Satisfaction var specifikt anpassade för män respektive kvinnor dock inte övriga mätinstrument. Därmed har det varit svårt att få en korrekt uppfattning om instrumenten varit optimala i den aktuella studien eller om instrumenten mät det som var studiens syfte att mäta. Det försvårade en jämförelse av de olika studiernas resultat. Framtidens utmaning är att utveckla ett universellt bedömningsinstrument som är särskilt utformade efter män respektive kvinnor. Fugl-Meyer och Fugl-Meyer (2010) har påpekat att kontextuella eller etiologiska faktorer (genetiska eller miljörelaterade) inte ingår i den psykiatriska bedömningen eftersom de är svåra att kartlägga men kan ändå ha en viss betydelse för uppkomsten av en sexuell funktionsstörning likväl vid uppkomsten av sjukdomen schizofreni. Ett resultat av detta är att ICD-10 och DSM-IV har kritiserats för inkonsekvens och en överdriven medikalisering av sexuella funktionsstörningar. Det finns metodologiska begränsningar inom forskningen om sexuell hälsa bland män och kvinnor. Återkommande problem är att det används olika mätinstrument med olika utformningar på svarsalternativ, data samlas in på olika sätt som exempelvis anonyma enkäter eller intervju och olika åldersintervall studeras. Det finns inte en universell samstämmighet kring de olika definitionerna. Det händer att en eller flera sexuella funktionsstörningar studeras vid samma tidpunkt. Konsekvensen av detta vid jämförelser mellan olika studier kan bli att en hög förekomst av sexuell dysfunktion bland en population i själva verket kan bero på olikheter i definitionerna mellan olika forskare. Frånvaron av tydliga definitioner medförde svårigheter att säkerställa att forskarna avsåg att belysa samma fenomen. Viktiga begrepp som ”sexual activity”, sexuell aktivitet, ”intimate relationship” intim relation eller ”sex”, samlag förekom i olika kontextuella sammanhang. Det var främst i två av våra huvudkategorier ”förekomst och karaktäristiska av sexuella aktiviteter”, med begreppen sexuell relation och sexuell aktivitet och ”erfarenheter och behov av en intim relation”, med begreppen intim relation som detta var mest aktuellt. Ett medvetet val gjordes att dela upp begreppen under respektive huvudkategori där sexuell relation och sexuell aktivitet tolkades utifrån det insamlade materialet som forskarna avsåg att belysa. Begreppet intim relation tolkades som att forskarna ville belysa den emotionella aspekten av sex och kärlek. Det medförde en begränsning vid jämförandet av de olika resultaten. Översättnings- och tolkningsarbetet kan därför inte garanteras på ett 100 procent tillförlitligt sätt. Dessa ställningstagande medförde en risk att felaktiga slutsatser förekom och därmed påverkade reliabiliteten och validiteten i litteraturstudien. I de kvalitativa studierna förekom en tydligare beskrivning av egna erfarenheter av sexuella funktionsstörningar hos män och kvinnor. Studier kring sexuell hälsa och sexuell funktionsstörning hos personer med schizofreni bör möjligtvist genomföras ansikte mot ansikte i form av halvstrukurerade intervjuer. Det kan vara lämpligare och en mer tillförlitlig metod att samla in datamaterial. Vi var medvetna om begräsningar med tillförlitligheten hos självrapporter och var restriktiva vid kvalitetsbedömningen. 23 Resultatdiskussion Denna litteraturstudie granskade forskningsmaterial kring viktiga faktorer vid sexuell funktionsstörning och sexuell ohälsa hos män och kvinnor med schizofreni. Resultat visade att en sexuell funktionsstörning påverkade tankar, handlingar, identiteten och den psykiska och fysiska sexuella hälsan. Det fanns skillnader mellan män och kvinnor avseende sexuella funktionsstörningar och deras upplevda sexuella hälsa. De viktigaste skillnader var att upphetsningsstörning förekom oftast hos män (erektil dysfunktion) och att luststörningar var vanligaste hos kvinnor (Bhui et al, 1997; Fortier et al, 2003; Harley et al, 2010). Att en person har en luststörning per se säger ingenting om personen också har en orgasmstörning. Denna funktionsstörning uteslutar inte den andra. Det visade sig även att förekomsten av sexuella funktionsstörningar var högre bland män och kvinnor med schizofreni jämfört med den övriga befolkningen (Harley et al, 2010; Fortier et al, 2003). Sammanfattningsvis var det svårt att avgöra om antal sexuella störningar var under- eller överskattad i studierna. I många studier var respondenterna singel och det är möjligt att ensamstående ogifta personer kanske inte ansåg själva att de hade några sexuella funktionsstörningar fast en läkare skulle ha identifierat att en sexuell störning existerade. Våra resultat tydde på att det finns ett behov av tydligare begreppsdefinitioner och samstämmiga bedömningsinstrument inom forskningsområdet sexuell hälsa. En viktig faktor som kunde ha påverkat denna litteraturstudies resultat var forskarnas olika tillvägagångssätt att samla in datamaterial. Resultat visade att halv-strukturerade intervjuer gav respondenterna större möjlighet att utveckla sina tankar och känslor kring sin sexualitet. Friedman och Harrison (1984) rapporterade att åtta respondenter inte visste vad en orgasm var. Även McCann (2000) fick modifiera vissa frågor i frågeformuläret för att kunna generera tillförlitliga svar. Därför fanns det en risk att respondenterna i de olika primärstudierna kan ha missförstått innebörden av de olika sexuella begreppen och detta kan ha lett till ett validitetsproblem i denna litteraturstudie. Tvärsnittsstudierna studerade urvalet endast vid en tidpunkt vilket kan vara en begränsning eftersom våra resultat visade att människors sexuella hälsa varierade över hela livscykeln och omfattade skillnader i olika åldrar, sexuella erfarenheter och individuella förändringar av behov av psykiatrisk vård. Tidigare forskning har visat att andra generations neuroleptika orsakade mindre sexuella biverkningar jämfört med första generations neuroleptika. Inga studier har hittats som har undersökt i vilken omfattning den sexuella hälsan påverkas hos en omedicinerad person med schizofreni. Denna litteraturstudie inkluderade inga kontrollerade studier som kunde uttala sig om kausaliteten även om uppgifter om vilka neuroleptika respondenterna ordinerades och prolaktinhalter var tillgängligt i vissa studier. Att det finns ett samband mellan lägre prolaktinhalter, ett större sexuellt intresse och mer tillfredsställelse med interpersonella relationer har bevisats (Hanssen et al, 2008; Cola & Covington, 2000). Vårt resultat bekräftar denna bild att sexuella biverkningar till följd av medicinering hade en stor inverkan på både män och kvinnors sexuella hälsa. Neuroleptika bidrog till att män och kvinnor med schizofreni förlorade en del av sin sexuella potential. Sammanfattningsvis var det mycket vanskligt att fastställa hur stor inverkan sjukdomen i sig hade på den sexuella hälsan och vad som var konsekvens av medicinska biverkningar. Det finns en stor variation i symtomologin hos personer med schizofreni och olika variationer i social funktion (Levander et al, 2008). Det framgick inte tydligt i primärstudierna om hänsyn togs till individens grad av funktionsnedsättning vid association med närvaro av sexuella problem eller förmåga att skapa relationer. En del respondenter berättade om sina begränsningar i frågan om deras förmåga att hantera dessa krav. Resultat visade att respondenterna fick en känsla av att vara sexuellt odugliga och många upplevde det sociala 24 samspelet vid inrättande och upprätthållande av en intim relation som krävande. Istället var många fullt sysselsatta med det dagliga livet och hade därför inte en intim relation (Wright et al, 2007). Att kunna hantera effekterna av sjukdomen schizofreni och få perspektiv på sin sexualitet upplevdes som svårt. Sexualitet blev meningsfull om det inkluderade andra aspekter än fysiska aspekter t ex intimitet. Relationens kvalitet snarare än kvantitet var viktigare för både män och kvinnor. Männen ville ha en relation men visste inte vad de sökte medan kvinnorna var mer realistiska och medvetna om sina val (Bhui et al, 1997). Underliggande sociala, kulturella och ekonomiska faktorer inverkade på individens sexuella hälsa och även tidigare negativa erfarenheter påverkade deras sexuella identitet och självbild kunde försvåra skapande av en intim relation (Wright et al, 2007). Fler kvinnor än män var i en intim relation och sexuella problem som uppstod hade oftast med relationens kvalitet att göra (Bhui et al, 1997). Kvinnor oroade sig för fysiskt och psykiskt våld och 50 procent rapporterade att de hade blivit våldtagna eller utsatta för sexuella övergrepp (Friedman & Harrison, 1984). Kvinnor med schizofreni är troligen mer utsatta för sexuellt våld än män men här behövs mer forskning för att kunna kartlägga problemets omfattning. Återhämtningsprocessen påverkades av självbilden och tidigare sexuella erfarenheter. Stigmatisering var också en faktor som kunde påverka sexuella relationer, tillgång till en partner och även val av partner. Det fanns ingen könsskillnad avseende upplevelse av stigma och dess inverkan på självkänslan. Att respondenter såg sin sexuella identitet som en integrerad del av sitt totala välbefinnande oberoende av sjukdom eller hälsa framgick i resultat (Volman & Landeen, 2007). Eftersom förhållanden inom hälso- och sjukvården och framförallt psykiatrin kan skilja sig mellan USA, Kanada, Nya Zeeland, Irland och Storbritannien kan inte resultaten överföras direkt på svenska förhållanden. En del respondenter var inskrivna på institutioner och beskrev en särskild miljö och stigmatisering. Dessa erfarenheter och upplevelser är inte heller direkt jämförbart med Sverige eftersom institutionerna avvecklades år 1995. Vid granskning av Socialstyrelsens nationella riktlinjer (2011) hittades inga psykosociala insatser vid sexuell ohälsa hos människor med schizofreni och schizofreniliknande tillstånd. Vårt resultat visade att respondenterna i denna litteraturstudie upplevde att det var svårt att få ett erkännande av sina behov av sexuella uttryck och behov en intim relation inom psykiatrin. Björkdahl (1999) menar att en sexualanamnes sällan upptas och medför att patientens sexuella bakgrund och viktiga omvårdsbehov inte alltid kartläggs rutinmässigt. SLUTSATS Vår slutsats är att män och kvinnor med schizofreni inte är ”asexuella” utan har behov av att kunna uttrycka sig sexuellt och skapa en intim relation men upplever en del hinder. Denna litteraturstudie visade att män och kvinnor med schizofreni kan och vill prata med omvårdnadspersonal om sin sexuella hälsa. Om den interpersonella relationen finns då är detta en bra utgångspunkt för att skapa en öppen dialog kring individens sexualitet. Resultaten visade en komplext sammansatt verklighet där sexualitet och sexuell hälsa var en integrerad del av varje människas identitet och en drivande kraft vid sökande efter kärlek, närhet eller distans. Förslag till vidare forskning är att undersöka erfarenheter och upplevelser av sexuella funktionsstörningar och den sexuella hälsan hos män och kvinnor med schizofreni i Sverige. 25 REFERENSER Bhui, K et al (1997) Sex and relationship problems amongst patients with severe chronic psychosis. Social Psychiatric Epidemiology, 32, 459-467. Björkdahl, A (1999) Psyk-VIPS: att dokumentera psykiatrisk omvårdnad enligt VIPSmodellen. Lund: Studentlitteratur. Brattberg, A & Hulter, B (2010) Samtal – en del i utredningen av sexuella problem. I: Lundgren, P O & Löfgren-Mårtensson, L (Red) Sexologi (3 uppl). Stockholm: Liber. Clayton, A H (2003) Sexual functions and dysfunction in women. Psychiatry Clinical North America 26, 673-682. Covington, L & Cola, P A (2000) Clozapine vs. haloperidol: antipsychotic effects on sexual function in schizophrenia. Sexuality and Disability 18, 41-48. Cullberg, J (2003) Dynamisk psykiatri (7 e uppl). Finland: WS Bookwell. Cullberg, J (2004) Psykoser: Ett integrerat perspektiv. Stockholm: Natur & Kultur. Davison, J & Huntington, A (2010) Out of sight: sexuality and women with enduring mental illness. International Journal of Mental Health Nursing, 19, 249-249. Fortier, P et al (2003) Study of sexuality related characteristics in young adults with schizophrenia treated with novel neuroleptics and in a comparison group of young adults. Schizophrenia Bulletin, 29 (3), 559-572. Friedman, S & Harrison, G (1984) Sexual Histories, Attitudes, and Behavior of Schizophrenic and 'Normal' Women. Archives of Sexual Behavior, 13, 555-67. Fugl-Meyer, A & Fugl-Meyer, K (2010) Definitioner och förekomst av sexuella definitioner. I: Lundgren, P O & Löfgren-Mårtenson, L (Red) Sexologi (3 uppl). Stockholm: Liber. Hanssens, L et al (2008). The effect of antipsychotic medication on sexual function and serum prolactin levels in community-treated schizophrenic patients: results from the Schizophrenia Trial of Aripiprazole (STAR) study (NCT00237913). BMC Psychiatry, 8, 95-106. Harley, E et al (2010) Sexual problems in schizophrenia: prevalence and characteristics. A cross sectional survey. Social Psychiatric Epidemiology, 45, 759-799. Higgins, A et al (2005) Neuroleptic medication and sexuality: the forgotten aspect of education and care. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 12, 439-446. Higgins, A et al (2008) “Veiling sexualities”: a grounded theory of mental health nurses responses to issue of sexuality. Journal of Advanced Nursing, 62(3), 307-317. Jormfeldt, H (2006) Hälsa i psykiatrisk omvårdnad – autonomi, gemenskap och meningsfulla handlingar. I B. Arvidsson & I. Skärsäter (Red.), Psykiatrisk omvårdnad – att stödja hälsofrämjande processer. Lund: Studentlitteratur. Levander, S et al (2008) Psykiatri: en orienterad översikt. Lund: Studentlitteratur. Lindefors, N (2009) Schizofreni: kliniska riktlinjer för utredning och behandling (2 uppl). Svenska Psykiatriska Föreningen, Stockholm: Gothia. Lyketsos, C G et al (1983) The Sexual Adjustment of Chronic Schizophrenics: A Preliminary Study. British Journal of Psychiatry, 143, 376-382. Master, W H & Johnson, V E (1966) Human sexual response. Boston: Little, Brown & Co. McCann, E (2000) The expression of sexuality in people with psychosis: breaking the taboos. Journal of Advanced Nursing, 32 (1), 132-138. McCann, E (2003) Exploring sexual and relationship possibilities for people with psychosis: a review of the literature. Jo urnal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 10, 640649. 26 McCann, E (2010a) Investigating mental health service user views regarding sexual and relationship issues. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 17, 251-259. McCann, E (2010b) The sexual and relationship needs of people who experience psychosis: quantitative findings of a UK study. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 17, 295-303. Mercer, C et al (2003) Sexual function problems and help seeking behaviour in Britain: National Probability Sample Survey. British Medical Journal, 327, (7412), 426-430. Meyerson, B (2010) Neuroendokrin reglering av sexuellt beteende. I: Lundgren, P O & Löfgren-Mårtenson, L (Red) Sexologi (3 uppl). Stockholm: Liber. National Schizophrenia Foundation (2000) A Question of Choice. National Schizophrenia Foundation, London. Nazareth, I et al (2003) Problems with sexual function in people attending London general practitioners: cross sectional study. British Medical Journal 327, 423-431. Ottosson, J O (2009) Psykiatri (7 uppl.). Stockholm: Liber. Polit, D & Beck, C (2006) Essentials of nursing research: methods, appraisal, and utilization (6 uppl.). Philadelphia: Lippincott. Quinn, C & Browne, G (2009) Sexuality of people living with a mental illness: A collaborative challenge for mental health nurses. International Journal of Mental Health Nursing, 18, 195-203. Regeringsproposition ”En förnyad folkhälsopolitik” (2007/08:110). http://www.regeringen.se/sb/d/108/a/100978>2011-03-30. Riksförbundet för sexuellt likaberättigande, RFSL http://www.rfsl.se/stockholm/?p=4622>2011-03-30. Socialstyrelsen (2011) Nationellariktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd. http://www.socialstyrelsen.se/nationellariktlinjerforpsykosocialainsatservidschizofreni/s okiriktlinjerna>2011-05-09. Svedberg, P (2006) Hälsofrämjande psykiatrisk omvårdnad. I B. Arvidsson & I. Skärsäter (Red.), Psykiatrisk omvårdnad – att stödja hälsofrämjande processer. Lund: Studentlitteratur. Världshälsoorganisation, WHO http://www.who.int/topics/sexual_health/en/>2011-03-30. Volman, L & Landeen, J (2007) Uncovering the sexual self in people with schizophrenia. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 14, 4, 411-417. Weinhardt et al (1997) HIV risk education for the seriously mentally ill. Pilot investigation and call for research. Journal of Behavioural Therapy and Experimental Psychiatry, 42, 855-856. Willman, A et al (2006) Evidensbaserad omvårdnad – En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur. Wright, E R et al (2007) Stigma and the sexual isolation of people with serious mental illness. Social Problems, 54 (1), 78-98. 27 BILAGOR Bilaga 1: Matris över granskad artikel: Bhui, K et al (1997) Sex and relationship problems amongst patients with severe chronic psychosis. Bilaga 2: Matris över granskad artikel: Davison, J, & Huntington, A (2010) Out of sight: sexuality and women with enduring mental illness. Bilaga 3: Matris över granskad artikel: Fortier, P et al (2003) Study of sexuality related characteristics in young adults with schizophrenia treated with novel neuroleptics and in a comparison group of young adults. Bilaga 4: Matris över granskad artikel: Friedman, S & Harrison, G (1984) Sexual histories, attitudes, and behavior of schizophrenic and ”normal” women. Bilaga 5: Matris över granskad artikel: Harley, E et al (2010) Sexual problems in schizophrenia: prevalence and characteristics. A cross sectional survey. Bilaga 6: Matris över granskad artikel: McCann, E (2000) The expression of sexuality in people with psychosis: breaking the taboos. Bilaga 7: Matris över granskad artikel: McCann, E (2010a) Investigating mental health service user views regarding sexual and relationship issues. Bilaga 8: Matris över granskad artikel: McCann, E (2010b) The sexual and relationship needs of people who experience psychosis: quantitative findings of a UK study. Bilaga 9: Matris över granskad artikel: Volman, L & Landeen, J (2007) Uncovering the sexual self in people with schizophrenia. Bilaga 10: Matris över granskad artikel: Wright, E R et al (2007) Stigma and the sexual isolation of people with serious mental illness. 28 Bilaga 1. Matris över granskad artikel: Bhui, K et al (1997). Artikel Bhui, K et al (1997) Sex and relationship problems amongst patients with severe chronic psychosis Social Psychiatric Epidemiology, 32, 459-467 Storbritannien Syfte Att undersöka och beskriva vilka typer av relations- och sexuella problem som öppenvårdspatienter med psykoser eller schizofreni upplever Design/Metod Design: *kvantitativ tvärsnittstudie Urval 40 män/ 13 kvinnor (medelålder 48 år) Datainsamling/ mätinstrument: *halvstrukturerad intervju *strukturerad intervju med Golombok-Rust Inventories of sexual and marital satisfaction: könsspecifikt. GRIMS mäter relations- och sexuella problem. GRISS – sexuell tillfredsställelse *demografiska faktorer *Öppenvårdspatienter *Definitioner enligt DSM/ ICD-10 *Män 82,5% ej i en intim relation resp. kvinnor 38,5% Kvalitetsbedömning Styrkor: *män och kvinnor *brukarperspektiv *tre bedömningsinstrument (könsspecifika) *etiskt resonemang *Psykossjukdom minst 3 år och sexuell funktionsstörning *Män 42,5 % och 38,5% av kvinnor hade aldrig haft en sexuell relation Svagheter: * bias ojämn könsfördelning *Ingen kontrollgrupp Validitet: god *38% av kvinnor rapporterade tidigare sexuella övergrepp Kvalitet: Grad I (93 %) Analysmetod: *kategorier (män): minskad lust, erektil dysfunktion, ejakulationsproblem & relation-sproblem. *kategorier (kvinnor): lust-, upphetsnings- och orgasmstörningar & relationsproblem *statistisk dataanalys i SPSS Reliabilitet: god *bortfall 3 män/ 9 kvinnor Bias: *endast personer med en hög funktionsgrad Resultat Prevalens av sexuell dysfunktion bland män var 47,5% resp. 30,8% hos kvinnor Bilaga 2. Matris över granskad artikel: Davison, J, & Huntington, A (2010). Artikel Davison, J, & Huntington, A (2010) Out of sight: sexuality and women with enduring mental illness International Journal of Mental Health Nursing, 19, 249-249 Nya Zeeland Syfte Att få en ökad förståelse för kvinnors sexuella erfarenheter av psykiska funktions-hinder och sexualitet Design/Metod Design: *kvalitativ studie Datainsamling: *individuell ostrukturerad intervju *fokusgrupp med halvstrukturerad intervjuguide Analysmetod: *emergent design och en tematisk analys (feministiskt perspektiv) Tre kategorier: *effekterna av den kvinnliga socialisationen *effekt av stigma *effekterna av heteronormativitet Urval 8 kvinnor Resultat Alla upplevde sexualitet som en central del av deras identitet. *Öppenvårdspatienter med psykisk ohälsa *Ändamålsenligt samt snöbollsurval Validitet: god *triangulering Reliabilitet: god *delatagarna granskade fältanteckningar & transkriberingen Upplevda hinder: viktökning pga medicinska biverkningar, dålig självkänslan, begränsande könsroller (passiv och undergiven), stigma och rädsla för avslöjande av sjukdomen Kvalitet Styrkor: *triangulering *mättnad *citat från respondenterna *transperans *närhet & distans *etiskt resonemang Svagheter: *psykiatrisk diagnos ospecificerad *metoddiskussion saknas *Maori kvinnor – kan ej generaliseras till andra populationer Kvalitet: Grad I (86 %) 30 Bilaga 3. Matris över granskad artikel: Fortier, P et al (2003). Artikel Fortier, P et al (2003) Study of sexuality related characteristics in young adults with schizophrenia treated with novel neuroleptics and in a comparison group of young adults Schizophrenia Bulletin, 29 (3), 559-572 Kanada Syfte Att undersöka om det fanns en korrelation mellan positiva och negativa symtom vid schizofreni och frekvens av upplevd sexuell lust Design/Metod Design: *kvantitativ kontrollerad tvärsnittsstudiestudie. Datainsamling/ mätinstrument: *strukturerad intervju PANSS (positive and negative syndrome scale) *klinisk undersökning *Multidimensional Sexuality Questionnaire (Snell et al, 1993) självrapport: sexuell historik, sexuella aktiviteter, sexuella dysfunktioner och mensproblem Analysmetod: *statistisk SPSS, Chi-2 test samt ANOVA (sexuell historik, kön & grupptillhörighet) Urval 25 män/ 20 kvinnor (18-35 år) *Öppenvårdspatienter med schizofreni *Definitioner enligt DSM-IV *Kontrollgrupp 27 manliga/ 34 kvinnliga studenter (18-35 år) Validitet: god *kontrollgrupp var studenter (ej representativt) de har en annan utbildningsnivå som kan inverka på vissa aspekter av sexualitet Reliabilitet: god 31 Resultat Det fanns ingen statistisk korrelation mellan grad av positiva och negativa symtom och frekvens av sexuell lust. *Personer med schizofreni i denna åldersgrupp upplevde flera sexuella dysfunktioner, deltog i färre sexuella aktiviteter, var rädda för att initiera sexuella relationer och hade sämre sociosexuella färdigheter jämfört med kontrollgruppen och var mer deprimerad och otillfredsställda med sitt sexliv än kontrollgruppen Kvalitet Styrkor: *transperans *genus perspektiv *kontrollgrupp *mättnad *högt bevisvärde *etiskt resonemang Svagheter: *ej generaliserbart *bortfall (kontrollgrupp) Kvalitet: Grad I (86 %) Bilaga 4. Matris över granskad artikel: Friedman, S & Harrison, G (1984). Artikel Friedman, S & Harrison, G (1984) Sexual histories, attitudes and behavior of schizophrenic and ”normal” Women Archives of Sexual Behavior, 13, 55567 USA Syfte Att beskriva kvinnors egna upplevelser och kring deras sexualitet i samband med schizofreni samt hur de fungerade sexuellt (historiskt tillbaka blick och i nutid) Design/Metod Design: *kvantitativ kontrollerad studie Datainsamling/ mätinstrument: * halvstrukturerad intervju *självrapport frågeformulär KDS-15 (Frank et al, 1978) mäter grad av sexuell funktion hos personer i en sexuell relation Analysmetod: *statistisk analys och jämförelse mellan intervjuer och självrapport frågeformulär Urval 20 kvinnor (M = 31 år) *Slutenvårdspatienter med schizofreni *DSM-III *Kontrollgrupp 15 kvinnor (M = 32 år) sjukhusanställda/ anonym enkät Validitet: medel *självrapport ej 100% tillförlitlig Reliabilitet: medel *bortfall (16 patienter & 15 från kontrollgrupp) *Svarsfrekvens 50% kontrollgruppen (anonym enkät) 32 Resultat Den sexuella utvecklingen hade betydelse för den sexuella hälsan *60% av patientgrupp hade aldrig upplevd orgasm resp. 13,4% av kontrollgruppen *60 % av patientgruppen rapporterade sexuella övergrepp jämfört med kontrollgruppen 13,3 % Angivna skäl till sexuella problem hos patientgruppen: Orgasmstörning 64%, oförmågan att få orgasm 53%, partner väljer fel tidpunkt 29,4%, oförmågan att slappna av 29,4%, avtänd 29,4% Kvalitet Styrkor: *metoden väl beskriven *transperans *citat från intervjuer *metoddiskussion- brister tas upp Svagheter: *litet urval * retrospektiv * kontrollgrupp ej tillförlitlig *bortfall /låg svarsfrekvens *etiskt resonemang saknas Kvalitet: Grad II (71 %) Bilaga 5. Matris över granskad artikel: Harley, E et al (2010). Artikel Harley, E et al (2010) Sexual problems in schizophrenia: prevalence and characteristics: a cross sectional survey Social Psychiatric Epidemiology, 45, 759-766 Storbritannien Syfte Att undersöka psykologiska och sexuella erfarenheter av personer med schizofreni: prevalens och karakteristiska samt att jämföra patientens uppfattning med den som undersöker patienten Design/Metod Design: *kvantitativ tvärsnittsstudie Datainsamling/ märinstrument: *halvstrukturerad intervju Mätinstrument: *SFQ formulär (Sexual functioning questionnaire): könsspecifikt, mäter sexuell lust & förmåga hos både könen *demografiska faktorer *checklista andra somatiska sjukdomar Analysmetod: *SPSS Chi-2 test Urval 81 män/ 56 kvinnor (18-65 år) *Öppenvårdspatienter med schizofreni Resultat Män (74 %) och kvinnor (82 %) rapporterade minst en sexuell dysfunktion men de ansåg inte alltid att de hade en sexuell dysfunktion *ICD-10 sexuell funktionsstörning/ schizofreni *Upphetsningsstörning förknippades med andra hälsoproblem hos män *30/137 sexuellt aktiva *Orgasmstörningar var vanligaste hos par Kvalitet Styrkor: *tydlig problemformulering *stort urval *män och kvinnor *transperans *resultat bra beskrivit *etiskt resonemang Svagheter: *ingen kontrollgrupp utan resultat jämfördes med andra allmänna befolkningsstudier Validitet: god Reliabilitet: god Intern bortfall: *3 kvinnor vägrade svara på frågor om lust, 2 män avböjde frågor om orgasm *Minskad lust-, förmåga-, och orgasmstörningar förekom hos både män och kvinnor i större utsträckning hos patientgruppen men karakteristiska av den sexuella dysfunktionen skilde sig inte från den allmänna befolkningen *Resultat tyder på att det finns en diskrepans mellan det önskade sexuellt aktivitet och vad som egentligen upplevs avseende sexuella problem 33 Kvalitet: Grad I (93 %) Bilaga 6. Matris över granskad artikel: McCann, E (2000). Artikel McCann, E (2000) The expression of sexuality in people with psychosis: breaking the taboos Journal of Advanced Nursing, 32 (1), 132-138 Storbritannien Syfte Att identifiera sexuella - och relations behov hos personer med schizofreni samt beskriva förhoppningar om en sexuell relation i framtiden. Design/Metod Design: *kvalitativ studie Urval 7 män/4 kvinnor (18-39 år) Datainsamling/ mätinstrument: *Pilot studie: DSB Determents of Sexual Behaviour (Pfeiffer & Davis, 1972) strukturerad intervju om sexuellt beteende, intresse, tillfreds-ställelse och frekvens *halvstrukturerad intervju om sexuella förväntningar, 5 öppna frågor * frågeformulär: demografiska faktorer *Slutenvårdspatienter Analysmetod: *innehållsanalys kategorier: *intimitet *förhoppningar *viljan att diskutera sexuella bekymmer *medvetenhet om sexuella rättigheter på en psykiatrisk klinik *ICD-10 sexuell funktionsstörning/ schizofreni Resultat *Intimitet omfattade inte enbart samlag utan kärlek, känslomässiga band och ömhet *Framtida förväntningar och förhoppningar hindrades av bl.a dålig självbild Validitet: *transparens *intern validitet *Öppenhet att tala om sexualitet men trots den terapeutiska alliansen tog vårdpersonalen aldrig upp ämnet Reliabilitet: *triangulering *medbedömare *Inga patienter kände till sina sexuella rättigheter inom psykiatrin Bias: *intervjuaren kände respondenterna sedan tidigare men ämnet var känsligt och tillit skapades vilket ansåg var positiv enligt forskaren *Resultat kan eventuellt variera beroende på individens funktionsgrad (GAF) låg/hög – olika inverkan på det sexuella livet 34 Kvalitet Styrkor: *transparens *god reliabilitet/ validitet *män och kvinnor *etiskt resonemang *mätinstrument *intervju – öppna frågor Svagheter: * DSB - frågor anpassad efter äldre än urvalet fick modifieras * bristande beskrivning av analysmetoden *bortfall 4 tackade nej *litet urval *en avdelning bara Kvalitet: Grad I (86 %) Bilaga 7. Matris över granskad artikel: McCann, E (2010a). Artikel McCann, E (2010a) Investigating mental health service user views regarding sexual and relationship issues Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 17, 251259 Irland Syfte Att få en fördjupad förståelse för personer med schizofreni och deras erfarenheter av intima relationer samt att indentifiera hinder Design/Metod Design: *kvalitativ studie Urval 15 män/ 15 kvinnor (22 – 57 år) Datainsamling: *halvstrukturerad intervjuguide med 37 öppna frågor kring intimitet, kärlek, relationer, sexualundervisning, preventivmedel, psykofarmaka, sexuell läggning, stigma, självkänsla *Öppenvårdspatienter Analysmetod: *QRSNUD*IST dataprogram Reliabilitet: god *ICD-10 sexuell funktionsstörning/ schizofreni *Hbt personer (26,7%) Validitet: god 35 Resultat Upplevda hinder: *tidigare erfarenheter av sexuellt övergrepp *bristande sociala färdigheter och sexuella erfarenhet *få tillfällen eller tillgång till potentiella partners *olämpliga boendeformer/ vårdmiljö *negativa attityder kring deras sexuella hälsa och frågor kring sexuell hälsa ställdes enbart i samband med riskbedömningar ej i terapeutiska sammanhang Kvalitet Styrkor: *tydlig problemformulering *transparens i analys och resultat *trovärdighet i dataanalys citat *män och kvinnor *intervjuguide bifogad *etiskt resonemang Svagheter: *metoddiskussion saknas *litet urval Kvalitet: Grad I (93 %) Bilaga 8. Matris över granskad artikel: McCann, E (2010b). Artikel McCann, E (2010b) The sexual and relationship needs of people who experience psychosis: quantitative findings of a UK study Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 17, 295303 Irland Syfte Att undersöka i vilken utsträckning personer med schizofreni som har skrivits ut från psykiatrin har erfarenheter av sexuella relationer samt om det föreligger hinder att uttrycka sin sexualitet Design/Metod Design: *kvantitativ tvärsnittsstudie Datainsamling/ mätinstrument: *strukturerad intervju, DSB Determents of Sexual Behaviour (Pfeiffer & Davis, 1972) tillägg med frågor om neuroleptika Urval 15 män/ 15 kvinnor (22-57 år) Resultat 83 % av brukarna hade för närvarande sexuella känslor *Öppenvårdspatienter *90 % av brukarna kände något behov i relation till sexuella uttryck och 83 % hade behov relaterat till intima relationer *ICD-10 sexuell funktionsstörning/ schizofreni Validitet: god Reliabilitet: god *Camberwell Assessment of Need (CAN) / 22 item som besvaras av personal samt patienten. CAN mäter kliniska och sociala behov hos människor med psykisk ohälsa. *10 % av den psykiatriska personalen ansåg att ett behov av sexuella uttryck fanns bland patienter och 43 % ansåg att patienterna hade behov relaterat till en intim relation *De flesta respondenter ansåg att deras medicinering bidrog till sexuella problem Analysmetod: *statistisk dataanalys i SPSS Chi-2 test 36 Kvalitet Styrkor: *män och kvinnor *bra metod *transparens *etiskt resonemang. Svagheter: *litet urval Kvalitet: Grad I (93 %) Bilaga 9. Matris över granskad artikel: Volman, L & Landeen, J (2007). Artikel Volman, L & Landeen, J (2007) Uncovering the sexual self in people with schizophrenia Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 14, 4, 411-417 Syfte Att få en djupare förståelse för sexuella upplevelser och erfarenheter hos personer med schizofreni Design/Metod Design: *kvalitativ studie Datainsamling: *halvstrukturerad intervju och djupintervju kring schizofreni och sexualitet Analysmetod: *emergent design Grounded Theory (Glaser & Strauss, 1967) Urval 5 män/ 5 kvinnor *Öppenvårdspatienter med schizofreni *Definitioner enligt DSM-IV Validitet: god *god transparens Reliabilitet: god *triangulering Kanada Kärnkategori: *integration av sexualitet i självet 3 underkategorier: *min sexualitet *min sexualitet och sjukdomstillståndet *att handskas med fenomenet 37 Resultat Den sexuella identiteten var integrerades i självbilden och reflekterades i aspekter som individens självförmåga och självuppfattning *Trots sjukdomen och olika aspekter av deras sexualitet hanterades relationer och både män och kvinnor såg sig själva som en sexuell varelse *Det fanns inga könsskillnader avseende upplevelsen av stigma och dess inverkan på självkänslan Kvalitet Styrkor: *transparens i metod analys och resultat *män och kvinnor *triangulering genom intervjuer och forskarnas Fältanteckningar *tillförlitliga mätinstrument *etiskt resonemang Svagheter: *metoddiskussion saknas *litet urval Kvalitet: Grad I (86 %) Bilaga 10. Matris över granskad artikel: Wright, E R et al (2007). Artikel Wright, E R et al (2007) Stigma and the sexual isolation of people with serious mental illness Social Problems, 54 (1), 78-98 USA Syfte Att kartlägga subjektiva förklaringar till varför personer med psykos/ schizofreni som inte varit sexuellt aktiva de senaste 3 månader inte hade haft en sexuell relation samt fokusera på stigmas roll vid psykisk ohälsa Design/Metod Design: *kvantitativ/kvalitativ tvärsnittsstudie Datainsamling: *strukturerad/ halvstrukturerade intervjuer Analysmetod: Kvantitativ: ATLAS dataanalys kvalitativ: emergent design/ Grounded Theory 8 tema: dålig tillgång till partner, att ha en sexuell dysfunktion, svårigheter att bilda en relation, rädsla för sexuella överförda sjukdomar och graviditeter, moraliska synpunkter, restriktiv kultur på sexualitet i behandlingsmiljön, vardagens komplikationer vid psykisk ohälsa, känsla av stigma/ tillbakadragenhet Urval 238 män/ 172 kvinnor (18-60 år) *Personer som inte hade haft en sexuell relation de senaste tre månader *Patienter från tre olika psykiatrisk öppenvårdsmottagningar och två slutenvårdsavdelningar *diagnos minst 2 år Resultat Sexuellt inaktivitet kunde bero på sociopsykologiska aspekter som: *svårighet att avslöja sitt sjukdomstillstånd och behov av psykofarmaka till potentiella partners *en sexuell dysfunktion *stigma och en dålig självbild *särskilda kvinnor undvek relationer p g av tidigare erfarenheter av sexuellt övergrepp Kvalitet Styrkor: *män och kvinnor *randomiserat urval *stort urval (410) *kön och diagnos preciseras efter citat *datamättnad *transperans *etiskt resonemang Svagheter: *ingen kontrollgrupp *urvalet från Indiana svårt att generalisera till andra populationer *retrospektiv studie *Hbt (11,2 %) Validitet: god *transparens Reliabilitet: god *interbedömarreliabilitet 38 *strukturella hinder inom psykiatrin gör det svårt för personer att hantera sin sexualitet och istället lever han/ hon sexuellt isolerat Kvalitet: Grad I (86 %)