Humanvetenskapliga Institutionen
Högskolan i Kalmar
391 82 Kalmar
Kurs: Omvårdnad C-uppsats 15 hp
Föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med
cancer
Hedvig Andersérs
Pernilla Oredsson
Sara Persson
Handledare: Liselott Svensson
Examinator: Margaretha Hagberg
Ej avsett för publikation
Justerat och godkänt
Datum
………………………………
……..
Humanvetenskapliga Institutionen
Högskolan i Kalmar
391 82 Kalmar
Kurs: Omvårdnad C-uppsats 15hp
Föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med cancer
Hedvig Andersérs, Pernilla Oredsson, Sara Persson
SAMMANFATTNING
I Sverige drabbas varje år omkring 250 barn av cancer. Beskedet om diagnosen är svårt för
både barnet och föräldrarna. Situationen kan vara väldigt stressande för hela familjen. Det är
därför viktigt att se till att hela familjen får omsorg. Syftet med litteraturstudien var att
beskriva föräldrarnas erfarenheter av att ha ett barn med cancer. Sökningen av artiklar gjordes
i databaserna PubMed och Cinahl. Tolv artiklar som passade syftet valdes ut till resultatet.
Resultatet delades in i tre större teman med underrubriker. Resultatet visade att föräldrarna
upplevde mycket känslor så som oro och hjälplöshet och att det blev stor påverkan både i
vardagen, i parrelationen, ekonomiskt och psykiskt. Vårdpersonal, släkt och vänner och
arbetsplatsen var exempel på resurser som föräldrar till barn med cancer hade. Genom att få
kunskap om föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med cancer kan vi som sjuksköterskor få
bättre förståelse för hur föräldrar vill bli bemötta i en sådan situation. Detta kan leda till en
tryggare och säkrare vård för hela familjen.
Nyckelord: Barn, cancer, föräldrar, erfarenheter
Innehållsförteckning
Inledning ............................................................................................................................... 1
Bakgrund............................................................................................................................... 1
Etiologi.............................................................................................................................. 1
Behandling av barncancer .............................................................................................. 1
Barns upplevelser av cancer ........................................................................................... 2
Krissituation..................................................................................................................... 2
Familjevård ...................................................................................................................... 2
Lidande ............................................................................................................................. 3
Problemformulering............................................................................................................. 3
Syfte ....................................................................................................................................... 4
Metod..................................................................................................................................... 4
Metodval ........................................................................................................................... 4
Inklusionskriterier........................................................................................................... 4
Exklusionskriterier.......................................................................................................... 5
Sökprocess ........................................................................................................................ 5
Urval och kvalitetsgranskning........................................................................................ 6
Dataanalys ........................................................................................................................ 6
Etiskt resonemang ........................................................................................................... 6
Resultat.................................................................................................................................. 7
Känslor ............................................................................................................................. 7
Påverkan........................................................................................................................... 8
Psykisk påverkan .......................................................................................................... 8
Påverkan på parrelationen............................................................................................. 9
Påverkan i vardagen ...................................................................................................... 9
Ekonomisk påverkan................................................................................................... 10
Resurser .......................................................................................................................... 11
Vårdpersonal ............................................................................................................... 11
Föräldrar i samma situation ........................................................................................ 11
Kyrkan och tron på Gud.............................................................................................. 12
Arbetsplatsen............................................................................................................... 12
Jämförelse mellan mödrar och fäder........................................................................... 12
Övrigt stöd .................................................................................................................. 12
Diskussion ........................................................................................................................... 12
Metoddiskussion ............................................................................................................ 12
Resultatdiskussion ......................................................................................................... 14
Referenslista........................................................................................................................ 18
Bilaga 1 .................................................................................................................................. 1
Bilaga 2 .................................................................................................................................. 1
Bilaga 3 .................................................................................................................................. 1
1
Inledning
Vi har valt att beskriva föräldrars upplevelser av att ha ett barn med cancer, då vi tycker att
det är ett viktigt ämne att belysa för att vi som sjuksköterskor ska kunna sätta oss in i hur
föräldrar upplever just en sådan situation. När ett barn drabbas av en sjukdom drabbas även
hela familjen och vårt intresse ligger i att ta reda på hur föräldrar upplever det.
Bakgrund
Etiologi
Varje år drabbas omkring 250 barn i Sverige av någon malign typ av cancersjukdom.
Vetskapen om orsaken till barncancer är liten, det kan handla om ärftlighet och
kromosomrubbningar, men även yttre faktorer kan ligga bakom cancern (Hedvall & Carlsten,
1999). Det är inte ovanligt att föräldrarna till ett barn med cancer tar på sig skulden till att
barnet har drabbats av cancer. Leukemi och hjärntumör utgör var och en för sig en tredjedel
av cancersjukdomar hos barn (Lindberg & Lagercrantz, 2003).
Behandling av barncancer
När ett barn får diagnosen cancer blir det ett svårt besked för både barnet och föräldrarna.
Efter att barnet fått diagnosen fastställd ska det läggas in på ett onkologiskt centrum för barn
för att direkt påbörja behandlingen. I senare skede kan det bli så att barnet får den vård det
behöver på det mindre hemsjukhuset (Miall, Rudolf & Levene, 2004).
Under de senaste decennierna har prognosen för barncancer förbättrats avsevärt på grund av
medicinsk och teknisk utveckling (Lindberg & Lagercrantz, 2003). Av alla barn med cancer i
utvecklade länder är det ungefär 75 procent som botas (E:son Månsson & Enskär, 2000). I
Sverige
behandlas
barn
med
cancer
på
barncanceravdelningar
som
finns
på
universitetsklinikerna, där finns tillgång till team som just är specialiserade på att ge stöd och
råd till den drabbade familjen (Lindberg & Lagercrantz, 2003). Behandlingen av barncancer
är ofta komplicerad, intensiv och långvarig (Svavarsdottir & Sigurdardottir, 2005). Målet med
cancerbehandlingen är att göra barnet friskt och även att åstadkomma så lite skada som
möjligt på kroppens friska vävnad (Miall, Rudolf & Levene, 2004). Behandlingen av cancer
ger ofta besvärliga biverkningar. Behandling i form av cytostatika kan ge till exempel
2
håravfall, obstipation eller diarré, aptitlöshet, illamående, kräkningar, anemi och
infektionskänslighet. En annan behandlingsform är strålning (E:son Månsson & Enskär,
2000). Målen med omvårdnaden vid cancerbehandling hos barn är bland andra att förhindra
infektioner och smärta i så stor utsträckning som möjligt och att även se till att barnet har ett
gott nutritionsstatus (E:son Månsson & Enskär, 2000). På grund av det svåra med
behandlingen kan det påverka familjens dagliga liv (Svavarsdottir & Sigurdardottir, 2005).
Det är av stor vikt att barnet så mycket som möjligt mellan behandlingstillfällena får leva ett
så normalt liv som möjligt genom att bibehålla sitt sociala liv som till exempel att gå i skolan
och träffa kompisar (Lindberg & Lagercrantz, 2003).
Barns upplevelser av cancer
En artikel tar upp barns upplevelser av cancer uppdelat i två olika kategorier: fysiskt och
känslomässigt. Resultatet av artikeln visade att barn mellan 0-3 år och 4-7 år mest
rapporterade fysiska svårigheter medan barn som var mellan 8-12 år mest rapporterade att de
upplevde känslomässiga svårigheter. Det som upplevdes jobbigast hos barn som rapporterade
om fysiskt upplevda svårigheter var smärta från fastställandet av diagnosen och
behandlingarna, som medförde illamående och utmattning. Det som upplevdes jobbigast hos
barn som rapporterade om känslomässiga svårigheter var att de upplevde känslor av isolering,
utanförskap och oron som uppstod innan den medicinska proceduren (Hedström, Haglund,
Skolin & von Essen, 2003).
Krissituation
Vid en allvarlig somatisk sjukdom kan en kris uppstå där individens hälsa hamnar i centrum.
Sjukdomen kan resultera i en väldigt stressande situation för den sjuke och för familjen. En
sjukdomskris kan leda till att livet plötsligt förändras både för den drabbade och dess familj
och det kan vara svårt att förutspå framtiden. Det kan vara jobbigt för familjen att ställa om
sig från att ha en frisk till att ha en sjuk familjemedlem (Tamm, 2002).
Familjevård
När ett barn drabbas av cancer är det viktigt att se till hela barnet och att även familjen får
omsorg. Det är även viktigt att information rörande barnet och dess cancersjukdom
framkommer till både föräldrarna och barnet. Kurator och psykolog kan vara till stor hjälp
och ge stöd (Hedvall & Carlsten, 1999). För att uppnå god omvårdnad ingår bland annat att
familjens välbefinnande och hälsa uppmärksammas för varje enskild familjemedlem. Det är
3
även viktigt att man ser till vilket inflytande familjen har på sjukdomen. Genom att familjen
får delta i omvårdnaden ger det en möjlighet för sjuksköterskan att skapa ny kunskap för att
bedöma vilken omvårdnad familjen behöver. För att sjuksköterskan ska göra en så bra
bedömning som möjligt är det bäst om sjuksköterskan ser hela familjen som en enhet än att se
dem som enskilda individer. Det är viktigt att sjuksköterskan inser betydelsen av att familjen
får ta del i omvårdnaden. Sjuksköterskan kan vara ett stöd för familjen genom att uppmuntra
och se till att familjemedlemmarna lyssnar till varandras känslor och problem. Sjuksköterskan
kan även vara den som gör att kommunikationen blir möjlig inom familjen och mellan andra
professioner. Om sjuksköterskan ger familjemedlemmarna utrymme att beskriva sin svåra och
smärtsamma upplevelse kan hon hjälpa dem att finna de resurser som de själva har för att ge
stöd till varandra (Wright & Leahey, 1998).
Lidande
Enligt Katie Eriksson (1994) är det en del av livet att lida. Någon gång i livet kommer varje
människa att känna ett outhärdligt lidande. Alla människor lider olika, därför är lidandet
unikt. Varje människa har olika uttryck för sitt lidande och ibland måste människan ändra sitt
uttryck så att det blir mer påtagligt. Detta på grund av att vi vill förklara vårt lidande och
uttrycka det genom exempelvis ångest eller smärta. Det finns en mening med lidandet.
Meningen kan först ses när människan kan acceptera situationen den befinner sig i och
därmed finner en möjlighet. Katie Eriksson tar även upp medlidande och med det menar hon
människans förmåga att lida med andra. När människan lider kan det vara svårt att känna
medlidande för en annan människa. Katie Eriksson ger ett exempel där föräldrar kan känna så
pass starkt lidande för sitt barns lidande att de inte kan känna medlidande för barnet.
Problemformulering
När ett barn insjuknar i cancer drabbas föräldrarna hårt. Sjukdomen medför att föräldrarna
hamnar i en stressituation där de kan uppleva maktlöshet och oro. Föräldrarna kan känna
ovisshet och rädsla inför framtiden. Det kan vara svårt för sjuksköterskan att veta hur hon ska
agera och bemöta föräldrar som har ett cancersjukt barn. Detta eftersom föräldrar vill bli
bemötta på olika sätt och kräver olika mycket och olika typer av stöd. Genom att göra denna
studie vill vi belysa vikten av att föräldrar får det stöd som de behöver av sjuksköterskan och
hur sjuksköterskan på ett lämpligt sätt ger den omvårdnad som föräldrarna behöver för att
4
klara sig igenom en krissituation. Sjuksköterskans arbete kan underlättas genom att hon får
ökad kunskap om föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med cancer och på så sätt kan
kvaliteten på omvårdanden höjas. Om sjuksköterskan har kunskap inom detta område kan hon
lättare se till familjens behov och vara en stor resurs för familjen.
Syfte
Syftet är att beskriva föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med cancer.
Metod
Metodval
Valet av metod i vår uppsats bygger på en systematisk litteraturstudie som enligt Forsberg och
Wengström (2003) kännetecknas av att man söker, kritiskt granskar och sammanställer
litteratur inom det valda ämnesområdet. I en systematisk litteraturstudie redovisas data från
tidigare utförda empiriska studier (Forsberg & Wengström, 2003). Vår litteraturstudie kan
komma att ligga till grund för kommande studier. Det spelar ingen roll hur många studier som
finns med i en systematisk litteraturstudie, det viktiga är att forskningen är relevant för det
valda problemområdet (Forsberg & Wengström, 2003).
Inklusionskriterier
Vi har valt att inkludera artiklar från Europa, Nordamerika och Australien eftersom vi vill
spegla förhållanden som är likt det samhälle vi lever i. Artiklarna ska vara publicerade på
engelska. Vi har valt att endast söka artiklar publicerade från år 2000 och framåt eftersom vi
anser att 2000-talet är aktuellt och på grund av att erfarenheter är något som vi anser inte
ändras under en åttaårsperiod. Vi har bestämt oss för att granska artiklar där det cancersjuka
barnet är mellan 0-18 år gammalt. Vi har valt att skriva om föräldrar till barn med cancer i
allmänhet på grund av att vi har uppfattningen av att det inte har någon betydelse vilken
cancerform barnet har för föräldrarnas upplevelser. Vi använder oss endast av empiriska
studier.
5
Exklusionskriterier
Vi har valt att utesluta artiklar som tar upp syskon och andra anhörigas upplevelser. Detta på
grund av att vi vill fokusera på föräldrarna då det annars blir för omfattande material att
hantera inom ramen för denna studie.
Sökprocess
Det finns många olika databaser som kan användas för att söka litteratur och det kan vara bra
att ta hjälp av bibliotekspersonal som har kunskap om de olika strukturer som databaser är
uppbyggda på. På så sätt kan det bli en mer effektiv sökning (Forsberg & Wengström, 2003).
Efter att problemformuleringen är gjord börjar identifiering av centrala termer (Backman,
1998). För att hitta så mycket relevant litteratur som möjligt inom ämnesområdet är
flexibilitet och ett brett tänkande i val av nyckelord viktigt. Är man intresserad av ett visst
ämne kan det vara bra att söka på ord som är relaterade till det huvudsakliga nyckelordet
(Polit & Beck, 2004). De centrala termer som lokaliserats kan kombineras olika med hjälp av
så kallade operatorer. Exempel på operatorer är AND, OR och NOT, dessa kallas Booleska
operatorer. Genom att kombinera söktermer med någon operator kan sökningen bli mer
effektiv. Trunkering markeras med ett asterisktecken i början eller slutet av sökordet och
innebär att det blir fler varianter av ordet (Backman, 1998).
Vi har gjort en systematisk sökning i databaserna PubMed och Cinahl (se bilaga 1). PubMed
är en databas med fokus på medicin, omvårdnad och odontologi (Forsberg & Wengström,
2003). Eftersom uppsatsen bygger på omvårdnad är PubMed relevant i vår sökprocess. Enligt
Polit & Beck (2004) är Cinahl den viktigaste databasen för sjuksköterskor. Databasen täcker
referenser till nästan all engelskspråkig omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2003).
Artiklar som vi har valt att inkludera i studien hittade vi genom fritextsökning under perioden
080128-080218. Vi har kombinerat sökorden med den booleska operatören AND. Sökorden
som vi använt är neoplasm*, child*, parents, experience, nursing, care och coping, se bilaga
1. Under vår sökprocess använde vi oss av begränsningar som att artiklarna skulle vara
engelskspråkiga och inte äldre än tio år. Till vår studie valde vi sedan bara ut de artiklar som
var från 2000-talet. I Cinahl hade vi peer review som ytterliggare en begränsning. Identiska
sökningar gjordes i PubMed och Cinahl. Vi sökte på ordet cancer i tesaurus och fick då fram
ordet neoplasm. Vi valde att inte gå igenom de sökningar som gav mer än 200 träffar utan
6
istället lade vi till ytterliggare ett sökord för att minska antalet träffar. Vår studie bygger på
kvalitativa och kvantitativa artiklar.
Urval och kvalitetsgranskning
Vi valde att läsa abstrakt utifrån titlar som passade för vårt syfte. Efter att vi hade läst
abstrakten tog vi ut de artiklar som passade och sökte på dem för att se om de fanns i fulltext.
Hittade vi inte artiklarna i fulltext i Cinahl eller PubMed sökte vi i Google Scholar. Om vi inte
hade hittat artiklarna i fulltext hade vi kunnat beställa hem dem. När vi hittade artiklarna i
fulltext gjorde vi en översiktsgranskning för att se om de var vetenskapliga. Vi tittade efter
om till exempel syfte, metod, resultat och diskussion fanns med. Vi skrev ut och läste de
artiklar som vi tyckte var aktuella. Var och en av oss läste och granskade samtliga artiklar.
När vi sedan läst dem gjorde vi ytterliggare en bortgallring av dem som inte passade till vårt
syfte. Resterande artiklar granskade vi var och en för sig efter Forsberg och Wengströms
(2003) granskningsmall. Efter granskningen valde vi bort ytterliggare fem artiklar på grund av
att vi inte tyckte att de passade till vårt syfte (se bilaga 2). Vi valde ut tolv stycken artiklar
som var relevanta för vårt syfte. En av dessa hittade vi via manuell sökning i en av de
inkluderade artiklarnas referenslista. Enligt Willman och Stoltz (2002) kan en manuell
sökning vara bra som ett komplement förutom sökning i elektroniska databaser. Med manuell
sökning menas att man gör en sökning via exempel en artikels referenslista. Vi graderade
artiklarna utifrån tre nivåer: Hög, medel och låg kvalitetet. För att få en lätt översikt över våra
inkluderade artiklar gjorde vi en artikelmatris (se bilaga 3).
Dataanalys
Efter att vi hade läst igenom artiklarnas resultat upprepade gånger diskuterade vi fram och
skrev ner förslag på relevanta teman som var återkommande i artiklarna. Vi utgick från att ha
flera små teman till att sedan smala ner till tre större övergripande teman med underrubriker.
Efter detta gick vi tillbaka och läste artiklarnas resultat ytterliggare en gång och delade in
texten under våra teman och underrubriker. Vi plockade ut allt som var relevant för ett visst
tema eller underrubrik, till exempel det som rörde känslor, ur de olika artiklarna och gjorde en
sammanfattning.
Etiskt resonemang
I en systematisk litteraturstudie är det viktigt att man ur en etisk synvinkel endast väljer
studier som godkänts av en etisk kommitté eller att man tydligt kan se att det finns ett etiskt
7
resonemang på ett eller annat sätt. Det är även viktigt att artiklarna som valts att ha med i
studien redovisas och arkiveras. För att litteraturstudien ska vara etiskt korrekt är det viktigt
att alla resultat som framkommit presenteras i resultatet, det skulle inte vara etiskt riktigt att
endast välja att presentera artiklar som stöttar författarens egna åsikter (Forsberg &
Wengström, 2003). Det är viktigt att vi inte låter oss färgas av vår egen förförståelse utan att
vi är objektiva när vi granskar artiklar och inte förvränger dess resultat.
Resultat
Resultatet baseras på tolv artiklar med både kvalitativa och kvantitativa ansatser som sedan
delades in i tre olika teman, känslor, påverkan och resurser med olika underrubriker.
Känslor
En studie visade att när ett barn drabbades av cancer upplevde familjen att deras värld föll
samman. Genom att föräldrar insåg allvaret med sitt barns cancer blev de medvetna om risken
för dödlighet. Föräldrar fick känslan av att de förlorade fotfästet och att tryggheten i vardagen
försvann. De kände sig sårbara och ville förneka och fly från den overkliga situationen.
Barnets cancer gjorde att familjen blev beroende av andra människor. Föräldrarna hade en
känsla av att de inte hade något annat val än att lita på personalen som vårdade deras sjuka
barn (Björk, Wiebe & Hallström, 2005). Föräldrar upplevde känslor av hjälplöshet och kände
att de inte hade kontroll över situationen (Patterson, Holm & Gurney, 2004; Patistea,
Makrodimitri & Panteli, 2000). Trots att föräldrarna kände sig maktlösa och rädda kände de
ändå en strävan efter att överleva genom att ha en positiv inställning och en känsla av hopp
(Björk et al., 2005).
En studie av Lindahl Norberg, Lindblad och Boman (2005) tar upp skillnaden mellan
föräldrar som har barn under behandling och de som är färdigbehandlade. Föräldrar med barn
under behandling upplevde att deras tankar till största del kretsade kring situationen och
kände sig mer upprörda än föräldrar till färdigbehandlade barn. I en studie av Patistea et al.
(2000) var det mindre än en tredjedel av alla föräldrarna som deltog i studien som inte hade
skuldkänslor över att deras barn hade cancer. Enligt Jackson, Stewart, O´Toole, Tokatlian,
Enderby, Miller och Ashley (2007) kände en del föräldrar ilska då de upplevde att vården var
av låg standard eller helt enkelt bristande under den tid som barnet behandlades. De ansåg att
8
de inte kunde fråga så mycket som de ville på grund av att de hade en känsla av att de var till
för mycket besvär för personalen. En annan studie, som belyste mödrars perspektiv på att ha
ett barn med cancer, visade mödrars rädsla för att vara vårdpersonalen till besvär (Young,
Dixon-Woods, Findlay & Heney, 2002).
En studie belyste faderns perspektiv på att ha ett barn med cancer. Den visade att fäder stod
inför personliga utmaningar och att de kände sig mentalt och känslomässigt uttömda
exempelvis på grund av rädsla för återfall efter avslutad behandling (Brody & Simmons,
2007). Föräldrars rädsla för återfall visades även i en studie av Patterson et al. (2004). I
Youngs et al. (2002) studie framkom det att mödrar var oroliga och kände skuld för att inte
finnas där för sina andra barn. Mödrar kände sig oroade över att bland annat få barnet att ta
sina mediciner och att få barnet att samarbeta vid behandling. Mödrarna var också bekymrade
för att deras barn skulle drabbas av någon infektion om barnet till exempel vistades bland
andra barn. Ett sätt för mödrarna att ta itu med svårigheterna kring barnets cancer var att
uttrycka sina känslor när barnet inte var där då de ville verka starka inför sina barn. Enligt
Young et al. (2002); Patterson et al. (2004) kände föräldrar en rädsla inför framtiden. I
Youngs et al. (2002) studie framkom det dessutom att mödrarnas rädsla främst handlade om
barnet skulle överleva cancern och få psykiska eller fysiska men. Två studier (Young et al.,
2002; Patterson et al., 2004) visade att en del föräldrar anklagade sig själva för att barnet
drabbats av cancer.
Påverkan
Psykisk påverkan
Föräldrar till barn med cancer upplevde ångest och stress som en negativ påverkan på hälsan
(James et al., 2002). Av alla föräldrar som kände ångest som en reaktion på att deras barn fick
cancer var det omkring hälften som upplevde stark ångest både före och efter att diagnosen
ställts (Patistea et al., 2000). I en studie gjordes en jämförelse mellan familjer som hade ett
barn med cancer och en kontrollgrupp där föräldrarna hade ett friskt barn. Studien utfördes
under det första året efter barnets diagnos. Artikeln visade att mödrar till barn med cancer
upplevde mer stress än mödrar i kontrollgruppen. Det var däremot ingen signifikant skillnad i
stressnivå mellan fäder till ett barn med cancer och fäder i kontrollgruppen. Föräldrarna till ett
barn med cancer visade inga tecken på ökad ångestnivå i jämförelse med föräldrarna i
kontrollgruppen (Lähteenmäki, Sjöblom, Korhonen & Salmi, 2004). Författarna i en studie
konstaterade att mödrar till barn med cancer hade sämre mentalt välbefinnande än fäder och
9
det visade sig även att föräldrar som hade barn under behandling hade sämre välbefinnande än
de som hade barn som var färdigbehandlade. Mödrar som arbetade heltid, deltid eller
studerade och som inte var sjukskrivna hade ett bättre mentalt välbefinnande än de som var
deltid eller heltidssjukskrivna. Mödrar till barn med cancer rapporterade även mer symtom på
depression än fäder som hade barn med cancer. Föräldrar till barn med cancer som var under
pågående behandling rapporterade mer symtom på depression än föräldrar till barn som
avslutat cancerbehandlingen (von Essen, Sjödén & Mattsson, 2004).
Påverkan på parrelationen
Resultatet av Patisteas et al. (2000) visade att drygt en tredjedel av föräldrarna som hade ett
barn med cancer upplevde att cancerdiagnosen skapade allvarliga hinder i kommunikationen i
äktenskapet. Knappt en femtedel av föräldrarna upplevde inte någon störning i äktenskapet i
samband med cancerdiagnosen. En studie av Patterson et al. (2004) visade att ungefär en
femtedel av de gifta föräldrarna till barn med cancer hade olika strategier i att hantera
situationen vilket skapade hinder mellan dem. De blev tvungna att lära sig att samarbeta igen
efter behandlingsfasen. Motstridiga resultat visar att ungefär hälften av föräldrarna i Patisteas
et al. (2000) studie kände att äktenskapet blev starkare under den stressiga perioden i samband
med cancerdiagnosen. Detta bekräftas i Brodys & Simmons (2007) studie där majoriteten av
de gifta fäderna rapporterade att förhållandet till sina fruar stärktes under cancerprocessen.
Resultatet av en studie visade att en del föräldrar kände att deras förhållande till sin
man/hustru ändrades i och med barnets cancerdiagnos, de bodde fortfarande tillsammans men
de kände sig inte längre som man och hustru (Björk et al., 2005).
Påverkan i vardagen
En artikel beskriver att föräldrar vars barn fick diagnosen cancer upplevde direkta
förändringar och anpassningar gällande familjelivet som sedan följde med under hela
behandlingen. Fäder tog upp att det till exempel kunde uppstå nya ansvar inom
hushållsarbetet, barnavården och att de var tvungna att vara mer försiktiga med att göra upp
planer för familjen på grund av möjligheten att barnet skulle insjukna (Brody & Simmons,
2007). I en artikel beskriver föräldrar hur deras liv påverkades så mycket av att deras barn fick
cancer att det kändes som att deras livsvärld föll samman. Det som tidigare hade varit normalt
i livet gick förlorat och de tappade fotfästet. Föräldrarna hade även börjat reflektera över vad
som var viktigt i livet. De började prioritera nya saker i familjen och familjen var det
10
viktigaste. Vidare tog artikeln upp att alla familjemedlemmar kände en grundläggande
förändring i livet som ledde till att de ibland kände att de förlorade kontrollen över deras egna
liv. Föräldrarna kunde inte längre gå till sitt jobb och barnet som drabbats av cancer kunde
inte längre gå till skolan, de kunde heller inte träffa sina kompisar som vanligt. Andra
förändringar för föräldrarna var att de blev beroende av andra människor på grund av att
barnet drabbats av cancer. Syskonen blev till exempel beroende av andra människor som
kunde ta hand om dem. Barnen blev beroende av sjukhuspersonalen och sina föräldrar
samtidigt som föräldrarna blev beroende av sjukhuspersonal, släktingar och vänner. Andra
förändringar i livet som artikeln tog upp var hur viktigt det var för föräldrarna att finna nya
rutiner i vardagen för att de skulle kunna återgå till ett så normalt liv som möjligt så de kunde
känna att de hade kontroll igen (Björk et al., 2005). Enligt en studie av Young et al. (2002)
kände mödrar att de ville vara fysiskt nära sitt barn med cancer. Detta medförde upplevelser
av stora kompromisser i förmågan att fungera i de olika rollerna som mamma till de andra
barnen, som maka, som ansvarig för hushållet och i yrkesrollen. Mödrarna uttryckte en känsla
av otillräcklighet gällande sina andra barn som till exempel att inte kunna hjälpa dem med
läxor eller följa dem till skolan. I en artikel av James et al. (2002) uttryckte föräldrar att de på
grund av sitt barns cancer hade fått ge upp vissa saker i tillvaron. Exempel på förluster som
föräldrarna nämnde var jobb, semesterledighet och sociala aktiviteter. En artikel tog upp vad
fäder och mödrar till barn med cancer upplevde som mest tidskrävande i att ha ett barn med
cancer. De mest tidskrävande och svåraste omvårdnadshandlingarna för mödrar och fäder var
att fungera som ett känslomässigt stöd både för barnet med cancer och till resten av familjen
(Svarvarsdottir, 2004). Fäder rapporterade även att det tog mycket tid och att det var svårt att
vara ett känslomässigt stöd till deras partner. Även att klara av arbetet utanför hemmet
upplevdes som en svår uppgift. Mödrar som var gifta/sambo hade ett bättre socialt
välbefinnande än de som inte var det. Även det sociala välbefinnandet var sämre hos föräldrar
som hade barn med cancer under behandling än de som hade barn som avslutat sin behandling
(von Essen et al., 2004).
Ekonomisk påverkan
I jämförelsestudien av Lähteenmäki et al. (2004) jämfördes föräldrars situation som hade ett
barn med cancer med en kontrollgrupp som inte hade ett barn med cancer. Tre månader efter
barnets cancerdiagnos uppgav mödrar i 42 procent av familjerna att det hade haft en
signifikant påverkan på den ekonomiska situationen. Efter ett år var det 43 procent av
11
familjerna som uppgav en ekonomisk påverkan. En studie av James et al. (2002) rapporterade
att föräldrar till barn med cancer uttryckte att de hade en minskad inkomst på grund av förlust
av arbetstimmar. Till följd av cancerbehandlingen uppgav föräldrarna ökade ekonomiska
utgifter. I artikeln av Patistea et al. (2000) rapporterades att de medicinska kostnaderna och de
icke medicinska kostnaderna som föräldrarna fick på grund av att deras barn drabbades av
cancer var ekonomiskt sätt en stark påfrestning. En annan studie tog även de upp att det blev
en ekonomisk förändring för familjen på grund av ökade utgifter (Brody & Simmons, 2007).
Resurser
Vårdpersonal
Vårdpersonalen var enligt föräldrarna ett stort stöd (Björk et al., 2005; Brody & Simmons,
2007; Patterson et al., 2004). God kommunikation med vårdpersonalen ansågs vara till en stor
hjälp för föräldrarna för att hantera situationen (Jackson et al., 2007; Young et al., 2002).
Även tillhandahållande av information från vårdpersonalen ansågs viktig (James et al., 2002;
Young et al., 2002). Enligt resultatet av Björks et al. (2005) studie ville familjen vara nära
människor, så som vårdpersonal, som gjorde att de kände sig trygga och på så sätt minska
känslan av ensamhet.
Släkt och vänner
Många föräldrar såg släktingar och nära vänner som en viktig resurs i tillhandahållande av
stöd (James et al., 2002; Patistea et al., 2000; Patterson et al., 2004). Ett exempel på stöd från
släktingar och vänner som några artiklar tog upp var att de hjälpte till att ta hand om barnets
syskon (Brody & Simmons, 2007; James et al., 2002; Young et al., 2002).
Föräldrar i samma situation
Socialt stöd från andra föräldrar som hade ett barn med cancer upplevdes av vissa föräldrar
som hjälpsamt (Jackson et al., 2007; James et al., 2002; Patistea et al., 2000; Patterson et al.,
2004). Resultatet av Patisteas et al. (2000) studie visade, som en motsats, att flertalet föräldrar
i studien inte ville prata om sina upplevelser med andra föräldrar i samma situation.
12
Kyrkan och tron på Gud
En del föräldrar uppgav tron på Gud som en stor hjälp och ett stöd för att orka hantera
situationen (Björk et al., 2005; Brody & Simmons, 2007; James et al., 2002; Patistea et al.,
2000; Patterson et al., 2004). Enligt Brody och Simmons (2007) ansågs stöd från kyrkan i
form av exempelvis måltider, uppmuntran och böner vara till hjälp för fäderna i studien.
Arbetsplatsen
Resultatet av Pattersons et al. (2004) studie visade att socialt stöd från arbetskamrater var en
resurs. Enligt Brody och Simmons (2007) var arbetsplatsen en källa till stöd genom bland
annat tillgång till flexibelt arbetsschema.
Jämförelse mellan mödrar och fäder
Resultatet av en jämförelsestudie av Goldbeck (2001) mellan mödrars och fäders hantering av
barnets cancerdiagnos visade att mödrar oftare än fäder sökte mer socialt stöd, information
och använde Gud som en resurs.
Övrigt stöd
I Patisteas et al. (2000) studie framkom det att de flesta av föräldrarna uppgav att deras
partner var den viktigaste källan till känslomässigt stöd och hjälp vid praktiska problem.
Vidare visade resultatet att optimism och hopp hjälpte föräldrarna att ta sig igenom olika
problem relaterade till cancerdiagnosen. Pattersons et al. (2004) studie visade att de flesta
föräldrarna inspirerades till att vara starka genom att de ansåg att sitt cancersjuka barn bland
annat var moget, ansvarsfullt och starkt. En del av föräldrarna ansåg även att skolpersonalen
var en källa till stöd.
Diskussion
Metoddiskussion
Vi har kritiskt sökt och granskat vetenskapliga artiklar inom vårt område och sedan
sammanfattat de huvudsakliga resultaten i en litteraturstudie. En litteraturstudie är en
välorganiserad och objektiv sammanställning där författarna kritiskt ska utvärdera
övergripande fakta och uppmärksamma aktuell kunskap inom ett område (Polit & Beck,
13
2008). Litteraturstudiens resultat är baserat på vetenskapliga artiklar eller rapporter (Forsberg
& Wengström, 2003). Först valde vi att inkludera artiklar som var fem år gamla men ändrade
sedan till artiklar publicerade från år 2000 och framåt, eftersom det var svårt att hitta
tillräckligt många relevanta artiklar för vårt syfte inom tidsramen fem år. Vi har kommit fram
till att en brist kan vara att vi inte använde oss av databasen PsychInfo. Hade vi gjort det hade
vi kanske funnit fler artiklar som var publicerade inom de senaste fem åren. Vi anser att våra
sökord har varit tillräckliga i vår sökning för att hitta relevanta artiklar. Vi tror inte att vi hade
hittat ytterliggare artiklar som skulle varit intressanta för vårt syfte genom tillägg av fler
sökord. Vi har använt samma sökord i både Cinahl och Pubmed vilket vi anser har gjort att
det blivit en bra struktur i sökningen. Vi sökte endast på vissa sökord i thesaurusen vilket vi i
efterhand kan se som en brist i sökningen. Detta på grund av att vi eventuellt hade fått
ytterligare relevanta sökord som vi hade kunnat använda i vår sökprocess.
Artiklarna vi valde var både kvalitativa och kvantitativa. I början av vår arbetsprocess hade vi
riktat in oss på att mest använda oss av kvalitativa studier, då vi ansåg att kvalitativa studier
bättre beskriver upplevelser än kvantitativa studier. Men under vår sökprocess hittade vi fler
kvantitativa än kvalitativa artiklar som passade till vårt syfte. Av de tolv artiklarna som
inkluderades i studien var hälften kvantitativa och hälften kvalitativa. Enligt Forsberg och
Wengström (2003) är det bra om en systematisk litteraturstudie innehåller både kvantitativa
och kvalitativa studier eftersom båda dessa metoder brukas inom omvårdnadsforskning.
Vi använde Forsbergs & Wengströms (2003) granskningsmall som vi ansåg vara enkel och
bra att granska artiklarna utifrån. En brist som vi uppmärksammade var att det inte fanns en
tydlig kvalitetsbedömning, vilket gjorde det svårt för oss att bedöma artiklarnas kvalitet. Ett
sätt att bedöma artiklar kan vara genom att poängsätta de olika delarna i artikeln. Vi valde att
värdera artiklarna efter nivåerna låg, medel och hög kvalitet. Vi fick fram de olika nivåerna
genom att vi diskuterade kvaliteten efter att var och en av oss granskat artiklarna. Av de
artiklar som vi granskade hade varje artikel någon brist men vi ansåg ändå att bristerna inte
var så stora att vi valde att exkludera dem. Av de inkluderade artiklarna graderade vi nio
artiklar till hög kvalitet och tre artiklar till medel kvalitet. En artikel ansåg vi hade låg kvalitet
och den exkluderades därför från studien. En styrka som vi hade under vår
granskningsprocess var att vi var tre stycken som läste och bedömde kvaliteten på artiklarna.
Genom att vara minst två stycken som granskar och gör en bedömning stärks trovärdigheten
av granskningen (Willman & Stoltz, 2002). Det är viktigt att vara objektiv till så stor del som
14
möjligt i en litteraturstudie och att författarna inte bortser från en studie på grund av att
resultat motsäger andra studiers resultat (Polit & Beck, 2008). Under vår arbetsprocess
reflekterat vi över svårigheten med att alltid vara objektiv i arbetet med vårt resultat men vi
anser att vi ändå uppnådde detta.
Resultatdiskussion
Syftet med studien var att beskriva föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med cancer.
Resultatet visade att föräldrar till barn med cancer upplevde mycket känslor så som
hjälplöshet och oro. Situationen påverkade föräldrarna på många olika plan som till exempel i
det psykiska måendet, i parrelationen och i vardagen. Resultatet visade även olika resurser
som föräldrarna till barn med cancer hade i sin omgivning.
Vår studie visade att känslor av hjälplöshet och liten kontroll över situationen var något
föräldrar till ett barn med cancer upplevde (Patterson et al., 2004; Patistea et al., 2000).
Barnets cancersjukdom gjorde att föräldrarna kände sig sårbara och ville förneka och ta
avstånd från den overkliga situationen (Björk et al., 2005). En studie från Kina visade
liknande resultat där bland annat förnekelse av situationen och oro tas upp. Skillnaden från
det som vårt resultat visade var att de kinesiska föräldrarna snabbt accepterade verkligheten
och ansåg att barnets cancer var deras öde (Wong & Chan, 2006). Vi tror att detta kan bero på
kulturella skillnader i sättet att hantera olika situationer. Vissa föräldrar anklagade sig själva
för att deras barn fått cancer (Young et al., 2002; Patterson et al., 2004). Vår åsikt är att det
ligger i föräldrars natur att vilja beskydda sina barn och att ha kontroll. Det är säkert därför de
tar på sig skulden för barnets cancer, trots att det är något de inte kan göra någonting åt. Enligt
Enskär (1999) är skuldkänslor, funderingar och en känsla av hopplöshet vanligt hos föräldrar
vars barn drabbats av cancer. Det är viktigt att sjuksköterskan upprepade gånger talar om för
föräldrarna att de inte ska ta på sig skulden. Vi har sett att liknande upplevelser finns hos
föräldrar till kroniskt sjuka barn så som att även de föräldrarna upplevde känslor av till
exempel skuld och oro inför framtiden. Skuldkänslor som de upplevde kunde bero på att de
kände att de inte hade tillräckligt med tid för de andra syskonen (Dalheim Englund 2005). I
resultatet tog vi upp att mödrar till barn med cancer beskrev en känsla av att inte räcka till för
de andra barnen i familjen (Young et al. 2002). Likheterna mellan föräldrar till barn med
cancer och till kroniskt sjuka barn tror vi kan bero på att i båda fallen handlar det om svårt
sjuka barn där framtiden är oviss för både barnet och familjen.
15
Vår studies resultat visade att relationen mellan föräldrarna antingen kunde stärkas eller
försvagas av barnets cancersjukdom. Detta bekräftas av Enskär (1999) som beskriver att
barnets cancersjukdom kan leda till antingen skilsmässa eller att bandet mellan föräldrarna
blir strakare. Vi förstår att de påfrestningar som ett barns cancersjukdom har på familjen
måste orsaka stora förändringar i familjen och då även i parrelationen. Detta tror vi bland
annat kan bero på att föräldrarna hanterar situationen på olika sätt. Enligt Enskär (1999) erfar
och klarar föräldrarna av barnets cancersjukdom olika. Vårt resultat visade att mödrar till barn
med cancer visar mer depressionssymtom än fäder som hade barn med cancer (von Essen et
al., 2004). Detta anser vi tyder på att mödrar reagerar starkare emotionellt än fäder. Detta
bekräftade vår förförståelse om att kvinnan visar mer känslor än mannen. Självklart förstår vi
att detta inte gäller i alla fall. Enskär (1999) beskriver att modern ofta anser att hon har större
känslomässiga problem än vad fadern gör.
En studies syfte var att avgöra om det var möjligt att genomföra en intervention på
familjenivå i en klinisk miljö till föräldrar som har barn med cancer. Interventionen bestod av
tre faser. Dels en 137 sidor lång utbildande och informativ webbsida där föräldrar till barn
med cancer kunde söka information om olika typer av cancer och dess påverkan på familjen.
Från samma webbsida erbjöds föräldrar stöd i form av att föräldrar antingen kunde
kommunicera med varandra om deras bekymmer eller kommunicera med forskningsteamet.
Interventionen innehöll också att varje familj som deltog i studien var erbjuden en eller två
60-90 minuters stödintervjuer. Alla föräldrar i studien (10 mödrar och 9 fäder) kände
tacksamhet över att bli erbjudna stödintervjuer och tyckte att intervjuerna var till en hjälp för
dem. De flesta av föräldrarna använde den utbildande och informativa delen av webbsidan
och tyckte den var hjälpsam och användbar. En mamma och en pappa tyckte att webbsidans
stöd då föräldrar kunde kommunicera med varandra och/eller med forskningsgruppen var till
en hjälp. Mödrar och fäders välbefinnande var betydligt högre efter interventionen än före
interventionen (Svavarsdottir & Sigurdardottir, 2005). Vi tycker att iden om denna
intervention verkar vara ett bra komplement till den övriga vården för att föräldrar ska kunna
ta sig igenom den situationen de befinner sig i. Vi anser att det verkar bra att föräldrar genom
webbsidan kan kommunicera med varandra och med ett forskningsteam och även få
information om cancer. I vårt resultat framkom det att en del föräldrar tyckte att det var till en
hjälp att ha kontakt med föräldrar i samma situation medan vissa föräldrar inte hade något
behov av det. Vår åsikt är att det är naturligt att föräldrar är olika och har därför olika behov
16
av stöd och hjälp. Detta måste även vi som sjuksköterskor tänka på så att vi inte driver på
någonting som föräldrarna egentligen inte vill.
Vårdpersonalen var en resurs som föräldrar till barn med cancer upplevde som värdefull. En
god kommunikation mellan dem ansågs viktig (Björk et al., 2005; Brody & Simmons, 2007;
Patterson et al., 2004; Jackson et al, 2007; Young et al., 2002). Genom att sjuksköterskan ger
information, skapar kommunikation och ser till föräldrarnas styrka, kan sjuksköterskan hjälpa
föräldrarna att hantera en stressituation (Whyte, 1997). Att kommunikationen är öppen mellan
föräldrarna och personalen är viktigt för familjens psykosociala välbefinnande. Sjusköterskan
ska se till att informationen verkligen går fram till föräldrarna till exempel både genom
muntlig och skriftlig information (Enskär, 1999). När familjen kämpar för att återfinna
jämvikt i livet och för att finna vägar för att arbeta effektivt med kriser och långsiktig stress
går sjuksköterskan in i en stödjande roll för familjen (Whyte, 1997). Sjuksköterskan ska visa
att hon finns där för att stödja och trösta bland annat genom samtal. Vid samtal mellan läkare
och den drabbade familjen är det bra om en sjuksköterska är med för att senare kunna besvara
eventuella frågor från familjen. Sjuksköterskan kan även uppmärksamma familjen på att ta
vara på resurser som de har såsom till exempel släkt och vänner (Enskär, 1999).
Sjuksköterskan ska öppet visa att hon är medveten om att ett hälsoproblem för en
familjemedlem har en effekt på alla familjemedlemmar. Därför måste även sjuksköterskan
vara insatt i hälsan hos alla familjemedlemmar (Whyte, 1997).
När ett barn är inlagt på sjukhus kan föräldrar känna sig hjälplösa och osäkra på vad de ska
göra. Sjuksköterskans uppgift är att prata med föräldrarna och ta reda på vad de vill göra, vad
de kan göra eller vad de ska göra för att främja deras barns välbefinnande. Föräldrarna
behöver positiv återkoppling och uppmuntran för sitt föräldraskap och det är någonting som
sjuksköterskan kan bidra med. Föräldrar som har sitt barn på sjukhus måste ständigt fatta nya
beslut. De vill ofta att sjuksköterskan förklarar vilka alternativ som finns och att hon även
hjälper dem att fatta beslut som främjar hälsan för hela familjen. I situationer där familjen inte
har tillräckliga resurser för att klara sig på egen hand är det sjuksköterskans jobb att ta
initiativ och tillfälligt ta över ansvaret för barnets välbefinnande. På så sätt kan hela familjens
hälsa främjas. Det är av stor vikt att sjuksköterskan håller familjen uppdaterad om allt som
handlar om barnet och att familjen är involverad i all beslutsfattning kring barnet (Hopia,
Tomlinson, Paavilainen & Åstedt-Kurki, 2005).
17
Förr eller senare i livet kommer alla människor att uppleva ett enormt lidande (Eriksson,
1994). Enligt vår åsikt drabbas hela familjen av ett stort lidande när ett barn får cancer. Vi tror
även att lidandet upplevs på olika sätt av föräldrarna och av barnet. Eriksson (1994) tar upp
att föräldrar kan känna ett så starkt lidande av att barnet lider att de har svårt att känna
medlidande för barnet. Vår tolkning av detta är att föräldrarna blir så upptagna av sitt eget
lidande att de tappar förmågan att visa och känna medlidande för barnet. Enligt Enskär (1999)
tycker föräldrar ofta att det känns jobbigt att se sitt barn lida när de inte kan göra någonting åt
situationen.
Slutsatser
Genom att ha fått kunskap om föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med cancer kan vi som
sjuksköterskor få bättre förståelse för hur föräldrar vill bli bemötta i en sådan situation. Detta
kan vi som sjuksköterskor ha stor nytta av i den kliniska verksamheten genom att det kan
bidra till en god kommunikation mellan sjuksköterska och föräldrar. Ökad kunskap leder till
att vi som sjuksköterskor kan bidra till en tryggare och säkrare vård för hela familjen.
Innan vi påbörjade vår litteraturstudie hade vi en förförståelse om att cancer endast medförde
negativ påverkan på familjen. Vi insåg snart att det även kunde innebära något positivt så som
att föräldrarna och även hela familjen kom varandra närmare.
Vi skulle vilja se mer forskning kring vilken omvårdnad föräldrar till barn med cancer
förväntar sig av sjuksköterskan. Dessutom anser vi att det behövs mer forskning i fäders
erfarenheter av att ha ett barn med cancer då vi hittat mest forskning kring båda föräldrarnas
erfarenheter eller enbart mödrars.
18
Referenslista
Backman, J. (1998). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur.
Björk, M., Wiebe, T. & Hallström, I. (2005). Striving to Survive: Families´ Lived
Experiences When a Child Is Diagnosed With Cancer. Journal of Pediatric Oncology
Nursing. 22, 265-275.
Brody, A-C., & Simmons, L-A. (2007). Family Resiliency During Childhood Cancer: The
Father’s Perspective. Journal of Pediatric Oncology Nursing 24, 152-165.
Dalheim Englund, A-C. (2005). Skydda & Frigöra. Umeå: Universitet.
Enskär, K., (1999). Omvårdnad av barn med cancer. Lund: Studentlitteratur.
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber.
E:son Månsson, M., & Enskär, K. (2000). Pediatrisk vård och specifik omvårdnad. Lund:
Studentlitteratur.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm:
Författarna och Bokförlaget Natur och Kultur.
Goldbeck, L. (2001). Parental coping with the diagnosis of childhood cancer: Gender effects,
dissimilarity within couples, and quality of life. Psycho-Oncology 10, 325-335.
Hedström, M., Haglund, K., Skolin, I., & von Essen, L. (2003). Distressing Events for
Children and Adolescents With Cancer: Child, Parent, and Nurse Perceptions. Journal of
Pediatric Oncology Nursing 20, 120-132.
Hedvall, G., & Carlsten, C. ( 1999). Vardagspediatrik. Lund: Studentlitteratur.
19
Hopia, H., Tomlinson, PS., Paavilainen E., & Åstedt-Kurki, P. (2005). Child in hospital:
family experiences and expectations of how nurses can promote family health. Journal of
Clinical Nursing 14, 212-222.
Jackson, A-C., Stewart, H., O´Toole, M., Tokatlian, N., Enderby, K., Miller, J. & Ashley, D.
(2007). Pediatric Brain Tumor Patients: Their Parents´Perceptions of the Hospital Experience.
Journal of Pediatric Oncology Nursing. 24, 95-105.
James, K., Keegan-Wells, D., Hinds, P-S., Kelly, K-P., Bond, D., Hall, B., Mahan, R., Moore,
I-M., Roll, L. & Speckhart, B. (2002). The Care of My Child with Cancer: Parents´
Perceptions of Caregiving Demands. Journal of Pediatric Oncology Nursing. 19, 218-228.
Lindahl Norberg, A., Lindblad, F. & Boman, K-K. (2005). Parental traumatic stress during
and after paediatric cancer treatment. Acta Oncologica. 44, 382-388.
Lindberg, T., & Lagercrantz, H. (2003). Barnmedicin. Lund: Studentlitteratur.
Lähteenmäki, P-M., Sjöblom, J., Korhonen, T., & Salmi T-T. (2004). The life situation of
parents over the first year after their child’s cancer diagnosis. Acta Paediatr 93, 1654-1660.
Miall, L., Rudolf, M., & Levene, M. (2004). Barnmedicin i ett nötskal. Lund:
Studentlitteratur.
Patistea, E., Makrodimitri, P. & Panteli, V. (2000). Greek parents´ reactions, difficulties and
resources in childhood leukaemia at the time of diagnoses. European Journal of Cancer Care.
9, 86-89.
Patterson, J-M., Holm, K-E., & Gurney, J-G. (2003). The impact of childhood cancer on the
family: A qualitative analysis of strains, resources, and coping behaviors. Psycho-Oncology
13, 390-407.
20
Polit, D.F., & Beck, C.T. (2008). Nursing research principles and methods. Philadelphia:
Lippincott.
Svavarsdottir, E.K. (2004). Caring for a child with cancer: a longitudinal perspective. Journal
of Advanced Nursing 50 (2), 153-161.
Svavarsdottir, E.K., & Sigurdardottir, A. (2005). The feasibility of offering a family level
intervention to parents of children with cancer. Scand J Caring Sci 19, 368-372.
Tamm, M. (2002). Psykosociala teorier vid hälsa och sjukdom. Lund: Studentlitteratur.
Whyte, A.D. (1997). Explorations in Family Nursing. London and New York: Routledge.
Willman, A., & Stoltz, P. (2002). Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.
Wong, MY., & Chan, SW. (2006). The qualitative experience of Chinese parents with
children diagnosed of cancer. Journal of Clinical Nursing 15, 710-717.
Wright, L.M., & Leahey, M. (1998). Familjevård. Lund: Studentlitteratur.
von Essen, L., Sjödén, P-O., & Mattsson E. ( 2004). Swedish Mothers and Fathers of a Child
Diagnosed with Cancer. Acta Oncologica 43, 474-479.
Young, B., Dixon-Woods, M., Findlay, M., & Heney, D. (2002). Parenting in crisis:
conceptualising mothers of children with cancer. Social Science & Medicine 55, 22-28.
1
Bilaga 1 Sökschema
Sökord
Pubmed
Cinahl
1) Neoplasm*
495165
48094
2) Child*
446646
113406
3) parents
45028
20587
4) Experience
117316
31701
5) Nursing
117971
145304
6) Care
445021
202944
7) Coping
32867
8530
1+2
35873
3670
1+3
1429
420
1+4
16432
1964
1+5
5358
3536
1+6
36700
8295
1+7
2784
822
1+2+3
1104
385
2
1+2+3+4
135 (6)
64 (6) (5#)
1+2+3+5
154 (3) (2#)
66
1+2+3+6
320
148 (4) (3#)
1+2+3+7
191 (6) (4#)
85 (4) (4#)
1+2+3+4+5
38 (2) (2#)
14
1+2+3+4+6
55 (4) (4#)
25 (3) (3#)
1+2+3+4+7
50 (5) (5#)
19 (2) (2#)
1+2+3+4+5+6
22 (2) (2#)
3
1+2+3+4+5+7
21 (3) (3#)
4
1+2+3+4+5+6+7
13 (2) (2#)
1
( ) = Inkluderade artiklar i studien
* = Trunkering
# = Dubblett
1
Bilaga 2 Granskningsmallar
2
3
4
5
1
Bilaga 3 Artikelmatris
Författa
re
År
Land
Titel
Syfte
Metod/urval
Resultat
Kvalitet
Striving
to
Survive:
Families
´ Lived
Experien
ces
When a
Child Is
Diagnos
ed With
Cancer.
Brody,
Family
AC., &
Resilien
Simmons cy
LA.
During
(2007).
Childho
USA.
od
Cancer:
The
Father´s
Perspecti
ve.
Att belysa
familjens
upplevda
erfarenhet av
att ha ett
barn med
cancer.
En kvalitativ
studie med en
hermeneutisk
fenomenologisk
inriktning. 17
deltagande
familjer blev
intervjuade på en
barncanceravdeln
ing på ett
universitetssjukhu
s i södra Sverige.
En kvalitativ
studie.
Semistrukturerad
e intervjuer med
åtta fäder på en
barncancer
avdelning på ett
universitetssjukhu
s i Kentucky,
USA.
Resultatet utgick
från två olika teman
där en del familjer
upplevde att världen
föll samman när
barnet fick
cancerdiagnosen och
andra familjer direkt
började sträva efter
att överleva.
Hög
Goldbec
k, L.
(2001).
Tyskland
.
Att fokusera
på olika
aspekter av
hur föräldrar
hanterar
barnets
cancerdiagno
s under den
första fasen
av
sjukdomen .
En kvantitativ
prospektiv studie.
Frågeformulär
besvarades av 25
familjer som hade
barn med cancer
och en
kontrollgrupp på
24 familjer.
Föräldrar som har
Hög
barn med cancer
utvecklar mer
grubblande, försvar,
informationssökande
och mindre sökande
efter socialt stöd,
jämfört med
kontrollgruppen.
Mödrar hanterar
barnets sjukdom mer
effektivt jämfört med
Björk,
M.,
Wiebe,
T., &
Hallströ
m, I.
(2005).
Sverige.
Parental
coping
with the
diagnosi
s of
childhoo
d cancer:
gender
effects,
dissimila
rity
within
Genom
användning
av en
återhämtning
smodell för
stress och
anpassning i
familjen
utforska
resurser som
hjälper
färder att
anpassa sitt
liv efter att
barnet fått
cancerdiagno
sen.
Resultatet visar på
Hög
alla fäder upplevde
flertalet förändringar
och anpassningar i
vardagen, att
kommunikation som
till exempel att få
information om
diagnos och
behandling var
väldigt viktigt, att
socialt stöd hade en
nyckelroll i
återhämtningen och
att fäder upplevde ett
brett spektrum av
känslor från
diagnosen och vidare
under behandlingen.
2
Författa
re
År
Land
Titel
Syfte
Metod/urval
couples,
and
quality
of life.
Resultat
Kvalitet
fäder. Men det är
ingen skillnad på hur
mödrar och fäder
upplever sin
livskvalitet.
Jackson,
AC.,
Stewart,
H.,
O`Toole,
M.,
Tokatlian
, N.,
Enderby,
K.,
Miller,
J., &
Ashley,
D.
(2007).
Australie
n.
Pediatric
Brain
Tumor
Patients:
Their
Parents`
Percepti
ons of
the
Hospital
Experien
ce.
Att utforska
hantering
och
anpassning i
familjer som
har ett barn
med
hjärntumör
genom
användning
av en
återhämtning
smodell för
stress och
anpassning i
familjen.
Kvantitativ
prospektiv studie.
En
frågeformulärsint
ervju vid fyra
olika tillfällen. 73
föräldrar deltog i
studien. Studien
tog plats på ett
barnsjukhus i
Melbourne,
Australien.
Resultatet visade att Medel
det var viktigt för
föräldrarna att kunna
lita på
vårdpersonalen och
att de hade en god
kommunikation
under barnets
sjukdomstid.
Föräldrarna hade
positiva upplevelser
av sjukhuset där
barnet behandlades.
Vissa föräldrar ansåg
det vara ett problem
om
kommunikationen
med vårdpersonalen
var bristfällig.
James,
K.,
KeeganWells.,
Hinds,
PS.,
Kelly
KP.,
Bond,
D., Hall,
B.,
Mahan,
R.,
Moore,
The Care
of My
child
with
Cancer:
Parents´
Percepti
ons of
Caregivi
ng
Demand
s.
Att
identifiera
föräldrarnas
uppfattning
av
omvårdnad
angående
deras aktiva
roll att
underlätta
och styra
behandlingen
av deras
barns cancer
En Kvalititaiv
studie med
deskriptiv design.
Öppna-slutna
frågor som
besvarades av
151 föräldrar
antingen på
sjukhus eller i
hemmiljö.
Föräldrar upplevde
Medel
att de inte hade tid
till sig själva,
familjen, hemmet
och vänner. De
kände att de ibland
behövde en paus från
omvårdnadsuppgifter
na och hade ett
behov av att lämna
över till
vårdpersonal.
Föräldrarna
upplevde korrekt
3
Författa
re
År
Land
Titel
IM.,
Roll, L.,
&
Speckhar
t, B.
(2002).
USA.
Syfte
Metod/urval
och för att
utforska
områden
som
underlättar
eller hindrar
deras
omvårdnads
handlingar.
Lindahl
Norberg,
A.,
Lindblad
, F., &
Boman,
KK.
(2005).
Sverige.
Parental
traumati
c stress
during
and after
paediatri
c cancer
treatmen
t.
Att
undersöka
traumatisk
stress hos
föräldrar till
barn som är
under aktiv
cancerbehan
dling jämfört
med
föräldrar där
barnets
cancerbehan
dling
avslutats.
Lähteen
mäki,
PM.,
Sjöblom,
J.,
Korhone
n, T., &
Salmi,
TT.
(2004).
Finland.
The life
situation
of
parents
over the
first year
after
their
child`s
cancer
diagnosi
s.
Att ta reda
på vilken
påverkan
barncancer
har på den
dagliga
inkomsten,
arbetsförhåll
andena,
parrelationen
och upplevt
välbefinnand
e hos
Resultat
Kvalitet
information och att
vara förberedda på
vad som kan hända
som en stor hjälp. De
upplevde även ett
känslomässigt stöd
från
familjemedlemmar,
vänner och andra
närstående.
Föräldrarna
upplevde ekonomisk
förlust och förlusten
av socialt umgänge
som en negativ
förändring i
vardagen.
Kvantitativ
tvärsnittsstudiestu
die med
frågeformulär.
413 föräldrar till
barn med cancer
deltog.
Studien tog plats
på en barncancer
avdelning på två
svenska sjukhus,
Astridlindgrens
barnssjukhus och
Linköpings
universitetssjukhu
s.
Kvantitativ
prospektiv studie.
Frågeformulär
som lämnades ut
till 26 familjer
som hade ett barn
med cancer och
till en
kontrollgrupp på
46 familjer.
Studien tog plats
på ett
universitetssjukhu
Traumatiskt stress
var vanligare hos
föräldrar till barn där
behandlingen
fortfarande pågick,
än hos föräldrar till
barn där
behandlingen
avslutats.
Hög
Den förlorade
mängden av
inkomster var hög
under de första fem
månaderna av
barnets sjukdom.
Föräldrarna hade en
relativt positiv
inställning till deras
familjeliv och
parrelation. I början
av barnets sjukdom
beskrev mamman en
Medel
4
Författa
re
År
Land
Patistea,
E.,
Makrodi
mitri, P.
&
Panteli,
V.
(2000).
Grekland
.
Titel
Greek
parents´r
eaktions,
difficulti
es and
resource
s in
childhoo
d
leukaemi
a at the
time of
diagnosi
s.
Syfte
Metod/urval
Resultat
föräldrarna
under det
första året
efter
diagnosen, i
ett land med
relativt
välorganisera
d social
ersättning
från staten.
s i Turku,
Finland, som har
särskilda barn
hematologicanceravdelninga
r.
känsla av outhärdlig
stress. Föräldrarna
uppskattade sin egen
hälsa som påtagligt
negativ.
Att
undersöka
föräldrars
psykologiska
reaktioner,
svårigheter
och resurser
efter att
barnet
diagnostisera
ts med
leukemi.
Kvalitativ
retrospektiv
studie. 71
föräldrar
intervjuades på
onkologavdelning
en på det största
barnsjukhuset i
Grekland eller i
familjens hem.
Resultatet visade att
det var en
anmärkningsvärd
variation i
förekomsten av
föräldrars
psykologiska
dysfunktion efter att
diagnosen ställts.
Mycket av föräldrars
rädsla och förvirring
var kopplat till den
nya situationen och
det komplexa i den
medicinska
situationen.
Två tredjedelar av
föräldrarna uppgav
att deras partner var
den viktigaste källan
till känslomässigt
stöd. Ungefär hälften
av föräldrarna kände
att förekomsten av
stressen i samband
med diagnosen
gjorde deras
äktenskap starkare.
Kvalitet
Hög
5
Författa
re
År
Land
Titel
Syfte
Metod/urval
Resultat
Kvalitet
Patterson
, JM.,
Holm,
KE., &
Gurney,
JG.
(2003).
USA.
The
impact
of
childhoo
d cancer
on the
family:
A
qualitati
ve
analysis
of
strains,
resource
s, and
coping
behavior
s.
Att belysa
cancerupplev
elsens
inflytande på
familjen
samt vilket
inflytande
som
familjens
respons på
cancern har
på barnets
livskvalitet.
En kvalitativ
studie med
induktiv metod.
45 föräldrar
deltog i
fokusgrupper där
de fick besvara ett
antal frågor.
Att se hur jobbigt det Hög
var för barnet under
behandlingen var en
stor påfrestning till
följd av barnets
cancer. Påfrestningar
på familjen enligt
föräldrarna var bland
annat en känsla av
hjälplöshet, oro inför
framtiden och ett
eventuellt återfall,
inte tillräcklig tid till
de andra barnen,
finansiella
påfrestningar.
Upplevda resurser
enligt föräldrarna är
nära släktingar och
vänner, ett starkt
äktenskap, religion,
arbetskamrater,
andra föräldrar till
barn med cancer och
sjukvårdspersonal.
Upplevda
hanteringsstrategier
enligt föräldrarna var
bland annat positivt
tänkande, aktivt
sökande av
information kring
cancer, att gråta för
att ge utlopp för sina
känslor och ge stöd
till andra.
6
Författa
re
År
Land
Titel
Syfte
Metod/urval
Resultat
Svavarsd
ottir, E.
K.
(2005).
Island.
Caring
for a
child
with
cancer: a
longitudi
nal
perspecti
ve.
Kvantitativ
longitudinell
studie. 21 familjer
som tog emot
behandling från
en
barncanceravdeln
ing på
barnsjukhuset på
universitetssjukhu
set i Reykjavik,
Island besvarade
frågeformulär.
von
Essen,
L.,
Sjödén,
PO., &
Mattsson
, E.
(2004).
Sverige.
Swedish
Mothers
and
Fathers
of a
Child
Diagnos
ed with
Cancer.
A Look
at Their
Quality
of Life.
Att under en
18 månaders
period
utvärdera
vilka
omvårdnadsk
rav som
mödrar och
fäder till
barn med
cancer har,
föräldrarnas
välmående
och hur
föräldrarna
uppfattar
barnets
hälsostatus.
Att
undersöka
livskvalitet.
Mer specifikt
upplevelsen
av
välbefinnand
e och bördan
av symtomen
bland
svenska
föräldrar till
barn under
eller efter
behandling
av cancer.
Den mest
Hög
tidskrävande och
svåra
omvårdnadshandling
en för båda
föräldrarna var att ge
känslomässigt stöd
till barnet med
cancer och till de
andra barnen i
familjen. En
utvärdering efter 18
månader visar att det
var en signifikant
skillnad mellan
mödrar och fäder
gällande deras
omvårdnadskrav.
Fäder visade sig ha
Hög
högre mentalt
välbefinnande än
mödrar och fler
mödrar än fäder
visade symtom på
depression. Föräldrar
till barn under
pågående behandling
visade sig ha lägre
socialt och mentalt
välbefinnande och
hade mer symtom på
depression än
föräldrar till barn
med avslutad
behandling.
Föräldrar till barn
med avslutad
behandling hade
bättre livskvalitet än
föräldrar där barnen
var under pågående
behandling.
Kvantitativ
tvärsnittsstudie
med en deskriptiv
design.
Frågeformulär
besvarades av
201 föräldrar på
två
barncanceravdeln
ingar i Linköping
och Uppsala.
Kvalitet
7
Författa
re
År
Land
Titel
Syfte
Metod/urval
Resultat
Kvalitet
Young,
B.,
DixonWoods,
M.,
Findlay,
M., &
Heney,
D.
(2002).
England.
Parentin
g in a
crisis:
conceptu
alising
mothers
of
children
with
cancer.
Att
undersöka
mödrars
upplevelser
av att leva
med ett barn
med cancer.
En kvalitativ
studie med
semistrukturerade
intervjuer. 20
mödrar med barn
som hade cancer
intervjuades på en
barnonkologavdel
ning i mellersta
England.
De mödrar som hade Hög
andra barn kände oro
över att inte finnas
till för dem. Flera
mödrar som tidigare
hade jobbat eller gått
i skolan innan barnet
blev sjukt var
tvungna att sluta
med det. En god
kommunikation och
ett bra förhållande
till vårdpersonalen
upplevde mödrarna
som viktigt. Många
mödrar sökte efter en
orsak till att deras
barn drabbats av
cancer och
anklagade sig själva.
