Sexualitet och personer med utvecklingsstörning
Kunskap, attityder, möjligheter och makt
Isabell Bahrmark
FoU-trainee
Uppsats nr 26
februari 2013
Förord
Detta arbete är resultatet av en litteraturstudie som genomförts av Isabell
Bahrmark, vårdare i bostad med särskild service enligt LSS i stadsdel
Centrum. Arbetet är genomfört under Isabells tid som FoU-trainee på
FoU Malmö.
Att vara trainee innebär att man arbetar på FoU Malmö en dag i
veckan under ett halvår. Personal inom vård och omsorg får ledigt från
sitt ordinarie arbete för att kunna fördjupa sig inom något område som
är viktigt för den egna arbetsplatsen. Ämnet kan vara en fråga eller ett
problem som diskuterats på arbetsplatsen, eller något som den anställde
själv funderat på. Fördjupningen sker genom att den anställde får tillfälle
att söka litteratur som rör det valda ämnet. Litteratursökningen genomförs med hjälp av en handledare på FoU Malmö, samt med en introduktion på Stadsbiblioteket om hur man kan söka information via Internet.
Aktiviteten FoU-trainee syftar till att öka de anställdas intressen och
möjligheter att följa utvecklingen av den forskning som bedrivs inom
vård och omsorg. Målet är att stödja Malmö stads långsiktiga arbete med
kvalitets- och kompetensutveckling inom detta område.
Varje trainee redovisar sin studie i en uppsats. Uppsatserna publiceras i en serie enklare publikationer. De publicerade uppsatserna har olika
ambitionsnivåer. Syftet med publiceringen är att ge personalen på den
egna arbetsplatsen och andra intresserade möjlighet att ta del av litteraturstudien.
Isabell visar i sin uppsats på vikten av att människor med en utvecklingsstörning får möjlighet att utforska sin sexualitet. Det har varit otroligt
roligt att få handleda Isabells arbete, att få ta del av hennes engagemang
och kunnande som utmynnat i denna uppsats!
Petra Björne
Koordinator
FoU Malmö
1
Innehållsförteckning
Inledning .......................................................................................... 3
Syfte och frågeställning.................................................................... 4
Metod ............................................................................................... 4
Sexualitet och utvecklingsstörning .................................................. 5
Brukarperspektiv .......................................................................................... 5
Definition ..................................................................................................... 5
Historisk bakgrund...................................................................................... 5
Mötesplatser, kunskap, erfarenhet och attityder ............................................. 6
Personal och anhöriga ................................................................................. 8
Personalens inflytande och attityder................................................................ 8
Personal och anhörigas perspektiv .................................................................. 9
Risker ........................................................................................................ 11
Kvinnor och sexualitet............................................................................... 11
Sammanfattning .......................................................................................... 12
HBT och utvecklingsstörning ........................................................ 13
Svårigheter och personalens attityder ...................................................... 13
Personal och anhöriga ............................................................................... 15
Sammanfattning .......................................................................................... 17
Personalens makt ............................................................................ 18
Normaliseringsprincipen ........................................................................... 19
LSS-lagen ..................................................................................................... 20
Sammanfattning .......................................................................................... 21
Sammanfattning och slutdiskussion ..............................................22
Sammanfattning .......................................................................................... 22
Slutdiskussion.............................................................................................. 24
Var man kan få information ..................................................................... 26
Litteraturförteckning ......................................................................28
2
Inledning
När jag fick chansen att skriva en FoU-uppsats var jag inspirerad av en
förre detta FoU-trainee som heter David Kärvemo. Han hade en föreläsning om sin uppsats ”HBT och åldrande” på ”En eftermiddag som
handlar om HBT” arrangerad av Centrums jämställdhets- och mångfaldsgrupp. Den uppsatsen handlade bland annat om personalens bemötande gentemot äldre HBT-personer (homosexuella, bisexuella och
transsexuella personer) och de svårigheter som HBT-personer möter i
vardagen. Den finns på Komin och jag rekommenderar alla att läsa den
just för att den ger en bra inblick i äldre HBT-personers situation. För
mig är HBT en rättvisefråga som i jämställda Sverige är ganska eftersatt.
Visst har det blivit mer accepterat att inte vara heterosexuell och
HBT-aspekter syns oftare i media och i politiken. Men det finns mycket
kvar att göra! Bland annat när det gäller personer med utvecklingsstörning. Har personer med utvecklingsstörning möjligheten att leva ut sin
sexualitet överlag? Har de stöd som behövs för att kunna leva som en
sexuell person och har de det stöd som behövs för att kunna trivas med
sin sexualitet? Visst finns det brukare som lever ett liv med sex, ömhet
och med en känsla av att det är ok. Självklart finns det också homosexuella brukare som lever ett gott liv. Men det verkar finnas alldeles för
många som inte kan göra det. Jag är ingen expert men jag har haft turen
att träffa många människor under mina år som vikarie på daglig verksamhet i Malmö, som kontaktperson, som anhörig och på min arbetsplats, ett LSS-boende i Centrum. Jag har själv upplevt när brukare förnekas sin sexualitet, antas tycka något utan att personen själv uttryckt det
och jag har sett behov osynliggöras. Exempelvis när personal benämner
blickar en man ger en kvinna att ”han flörtar”. Visst kan det vara att han
flörtade men det var troligast att han bara gav en blick. Ändå gör personalen situationen till en heterosexuell flört utan brukarnas medgivande.
Jag har också sett när en kvinnlig brukare uppenbarligen är förtjust i en
annan kvinna, ändå kan inte personal prata om kvinnan som bisexuell
eller lesbisk. Om inte personal kan se den möjligheten, hur ska man då
kunna stötta brukaren? Det tycker jag är att osynliggöra behov.
Sexualitet är ett snårigt område med olika värderingar, kulturella
normer och subtila signaler. Den här uppsatsen kommer att handla om
hur personal inom LSS ser på brukares sexualitet och hur vi bemöter
dem. Det jag vill belysa är allas rätt till sin egen sexualitet. Jag vill också
belysa maktrelationen som finns mellan brukare och personal. Som
myndighetsföreträdare har vi makt och det ligger bland annat i hur vi
väljer att bemöta, stötta och förklara för brukarna. Det tycker jag är att
ha makt.
3
Syfte och frågeställning
Syftet är att belysa ämnet sexualitet och utvecklingsstörning. Jag kommer
skriva om sexualitet som möjligheten att själv välja med vem, var och hur
man har relationer och sex. Det finns mycket att skriva om inom området sexualitet. Jag kommer skriva om kunskap, möjligheter, HBT-frågor
och förhållningssätt. Jag kommer inte att skriva om sexuella övergrepp.
Det är ett mycket viktigt område, lämpligt för en annan uppsats. Jag skriver om personer med måttlig eller lindrig utvecklingsstörning.
Syftet med den här uppsatsen är också att påminna oss om vilken
makt vi som personal har i vårt arbete med personer med utvecklingsstörning samt uppmana till reflektion. Makt är ett brett begrepp. I denna
uppsats kommer makt att stå för den makt vi som personal har genom
attityder, arbetssätt och vara myndighetsföreträdare. Jag menar inte att
brukare är ”maktlösa”, men jag vill belysa personalens inflytande.
Vilken möjlighet har personer med utvecklingsstörningar att utveckla sin
egen sexualitet?
Hur påverkar personal brukares sexualitet?
Metod
Jag har sökt efter rapporter och forskning genom:
http://scholar.google.se/
Cinhal Socialtjänstbiblioteket
Malin, Malmö stadsbibliotek
Sökord som jag använt:
Mental retardation, learning disability, sexuality, Staff attitudes
Utvecklingsstörning, makt, HBT, sexualitet, Homofobi, etik
4
Sexualitet och utvecklingsstörning
Brukarperspektiv
Vad är sexualitet? Vilka attityder, erfarenhet och kunskap har personer
med utvecklingsstörning om sexualitet?
Definition
Jag börjar med att definiera vad sexualitet är. WHO’s definition av sexualitet är:
Sexualitet är en integrerad del av varje människas personlighet, och det gäller såväl man och kvinna som barn. Den
är ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig, som
inte kan skiljas från andra livsaspekter. Sexualitet är inte
synonym med samlag, den handlar inte om huruvida vi kan
ha orgasmer eller inte, och är heller inte summan av våra
erotiska liv. Dessa kan men behöver inte vara en del av vår
sexualitet. Sexualitet är mycket mer: den finns i energin
som driver oss att söka kärlek, kontakt, värme och närhet;
den uttrycks i vårt sätt att känna och väcka känslor samt att
röra vid varandra. Sexualiteten påverkar tankar, känslor,
handlingar och gensvar och därigenom vår psykiska och
fysiska hälsa.
RFSU
Historisk bakgrund
Historiskt sett så har sexualitet hos personer med utvecklingsstörning
generellt setts ur två perspektiv: antingen ses personen som ett barn som
inte har några sexuella behov eller som en översexualiserad varelser som
behöver hållas åtskild från det motsatta könet. Institutioner har segregerat män och kvinnor och använt sterilisering som ett sätt att förhindra att
deras avkomma förs vidare. Det ser ju annorlunda ut idag, vi tar avstånd
från dessa ideologier och ingrepp. Men brukares behov av relationer,
platoniska som sexuella, är ändå ett förbisett område. De svårigheter som
personer med utvecklingsstörning kan ha att kommunicera gör inte saken lättare. Studier från 1970- och 80-talet visar på omgivningens mer
liberala syn på brukares sexualitet. Men faktiska uttryck av sexualitet,
förutom att hålla i handen, var ännu inte riktigt accepterat (Futcher
2011). Tre faktorer som ändrade samhällets syn på sexualitet hos personer med utvecklingsstörning var en generell ökad liberal syn på sexualitet, normaliseringsprincipen och preventivmedel (en generell syn på att
personer med utvecklingsstörning inte skulle föra sina gener vidare)
(McCarthy 1999).
I artikeln ”Sexual knowledge, experience and Feelings Among People with Disability” (McCabe 1999) sammanfattas studier som undersö-
5
ker vilka attityder personer med utvecklingsstörning har kring sexualitet.
En studie från 1975 gjord på män med måttlig utvecklingsstörning visade
att en tredjedel av deltagarna tyckte att onani och heterosexuella samlag
var fel och en majoritet ansåg att homosexualitet var fel. En annan studie
från 1981 gjord på män och kvinnor med lindrig utvecklingsstörning
(som levde i samhället, det vill säga ej på institution) visade att majoriteten hade positiv syn på onani, dating och heterosexuell kontakt i form av
att hålla handen och kyssar. Majoriteten hade en negativ syn på homosexualitet och själva upplevelsen av sex. De upplevde också svårigheter
att prata kring sex, vilket troligen berodde på negativa attityder kring
sexualitet av anhöriga och personal (studierna sammanfattas i McCabe
1999). Dessa två studier ha ju några år på nacken men det kan vara bra
att veta lite om det bagage som den äldre generationen vuxna har jämfört
med den nya generationen vuxna.
Mötesplatser, kunskap, erfarenhet och attityder
Att hitta en trygg plats där man kan få känna sig åtråvärd, känna spänningen i luften och känna att det finns möjlighet till ömhet kan vara svårt
för alla. Det är en värld full av olika förväntningar och subtila signaler.
Hur gör man om man har en utvecklingsstörning? Och var gör man det?
Lotta Löfgren-Mårtenson har skrivit en avhandling som heter ”Får jag
lov? Om sexualitet och kärlek i den nya generationen unga med utvecklingsstörning” (2005). Det är en avhandling som handlar om hur den nya
generationen unga vuxna har möjlighet till en egen sexualitet och kärleksrelationer. Den baseras på intervjuer med ungdomar som besöker arrangerade danser. Där hittar många en plats för romantik, fysisk kontakt och
bekräftelse. En plats där man kan slå på den knappen och få vara en sexuell person. Avhandlingen baseras också på intervjuer med personer i
deras omgivning. Löfgren-Mårtenson beskriver den svårighet som ungdomar med utvecklingsstörning har att veta var man kan träffa en partner (Löfgren-Mårtenson 2005) och att de platser där det är möjligt är
ganska få då fritiden ofta är tillrättalagd och kontrollerad av andra. Självklart är inte fritiden alltid kontrollerad och tillrättalagd av omgivningen,
men det är ofta vardag för en stor andel brukare. Exempelvis att inte
kunna eller få ta sig till ett disko på egen hand. Eller att inte kunna få
följa med någon hem när dansen är slut. Eller att personal på boendet
har regler för hur länge man ska ha besök i sin egen lägenhet.
Det kan vara svårt att hitta en plats för romantik och svårt att veta
hur man ska föra sig. Hur är det då med kunskapen, erfarenheterna och
attityden till sexuella relationer, både till andra och till sig själv? McCabe
(1999) redovisar nyare studier som visar att personer med utvecklingsstörning har en mer positiv känsla kring många aspekter av sexualitet än
på 70-och 80-talet. En studie från 1996 visade att en majoritet av deltagarna hade positiva känslor inför samlag. Men bara hälften av intervju-
6
gruppen hade positiva känslor inför onani, oralsex och homosexualitet.
McCabe har studerat vilken kunskap, erfarenhet, känslor och behov
kring sexuella frågor som personer med utvecklingsstörning och personer med fysisk funktionsnedsättning har jämfört med en grupp utan
funktionsnedsättning. Resultatet visade att personer med utvecklingsstörning hade minst kunskap om sex, minst erfarenhet av sex och mer
negativ attityd till sex än personer med fysiska funktionshinder och jämförelsegruppen.
Att ha kunskap är en väsentlig pusselbit för att överhuvudtaget
kunna röra sig i sexuella sammanhang och för att kunna tacka ja eller nej
till situationer med sexuella förtecken. Vem får man då kunskap av? I
samma studie visade det sig att personer med utvecklingsstörning fick
mindre information kring sexualitet av föräldrar, syskon och vänner än
personer med fysisk funktionsnedsättning och personer utan funktionsnedsättning (McCabe 1999). Deltagarna hade fyllt i att de fick sin information från “annat” (än föräldrar, syskon och vänner). McCabe
(1999) drar slutsatsen att “annat” betyder att informationen kommer från
media och sexualkunskap i skolan. Om man inte har möjlighet att prata
om sexualitet med familj och vänner är det svårt att dubbelkolla att den
information man får, exempelvis från media, faktiskt stämmer (McCabe
1999). Att inte kunna prata med sina nära kan förstärka känslan av att
sex inte är något bra och det gör det svårare att göra sexualitet till en del
av sitt liv. Att ha lite kunskap och avsaknad av samtal förstärker de negativa känslorna inför sex och leder sen fram till mindre möjlighet att få
praktisk erfarenhet av sex. Det är viktigt för personer med utvecklingsstörning att sexualitet blir en mer normaliserad del av deras liv (McCabe
1999). McCabe menar att personer med utvecklingsstörning har en mer
positiv attityd til sexualitet när omgivningen har en mer tillåtande syn.
Negativa attityder till sexualitet hänger ihop med svårigheten för personer med utvecklingsstörning att hitta någon att kunna prata med.
Omgivningens attityder till sexuella uttryck hos personer med utvecklingsstörning är idag mer tillåtande, men det finns ett avstånd mellan
den mer tillåtande och positiva attityden och faktisk tillgänglig information och sexuell erfarenhet (McCabe 1999). Även om personer med utvecklingsstörning har en mer positiv attityd till sex har de ännu inte
samma möjligheter att utveckla sin egen sexualitet.
7
Skifte
I Löfgren-Mårtensons avhandling kan man läsa att både anhöriga och
personal generellt har utgått ifrån stereotypa föreställningar om att män
har en ”okontrollerbar” sexualitet och då är det viktigt att killen ska lära
sig ta ett nej. Samtidigt antar omgivningen att flickorna ska skyddas från
killarnas sexualitet. Med den nya generationen heterosexuella unga vuxna
har det förhållandet ändrats. På grund av att omgivningen har varit noga
med att lära killar att ta ett nej så har killarna utvecklat en osäkerhet, då
de väntar på att tjejer tar initiativ, och blir själva oförmögna att ta initiativ
(Löfgren- Mårtenson 2005).
Personal och anhöriga
Personalens inflytande och attityder
I förra avsnittet försökte jag lyfta fram de svårigheter som personer med
utvecklingsstörning kan möta inom området sexualitet. Det kan vara
svårt att hitta en plats att mötas, kunskaps- och erfarenhetsnivån är
ganska låg, och det är svår att hitta relevant information. I det här avsnittet vill jag belysa personalens och anhörigas inflytande, attityder och perspektiv.
I artikeln ”Experiences of staff in dealing with client sexuality in services for teenagers and adults with intellectual disability” (McConkey &
Ryan 2001) kan man läsa om vilken erfarenhet personal har av att hantera sexuella situationer, inte bara personalens attityder. Personal påverkar brukares beteende och tankar genom den sociala miljön personalen
skapar och genom uttalad och outtalad återkoppling till brukarna. Personal har olika attityder till brukares sexualitet. Detta gör att brukarna konstant måste anpassa sig till dessa olika attityder, vilket gör ett svårt och
område ännu svårare. Personalens ålder, utbildning och religiösa tro kan
vara faktorer som påverkar deras attityder gentemot brukares sexualitet.
Även personalens osäkerhet att hantera sexuella situationer är en faktor i
hur man bemöter brukarna (McConkey & Ryan 2001). Situationer med
sexuella förtecken verkar skapa dilemman inom personalgruppen eftersom sexualitet är ett område där personalen har högst personliga åsikter om vad det är (Löfgren-Mårtenson 2005).
I en C-uppsats med titeln “Personal och deras förhållningssätt till
personer med utvecklingsstörning och deras sexualitet” beskrivs hur
personal har tre olika sätt att bemöta sexualitet hos personer med utvecklingsstörning: undvikande, styrande eller stödjande. Dessa är såklart
generaliserande bilder men jag tycker att de ger en bra bild av hur det kan
vara och ger en tydlig bild av vad som är mest önskvärt. Ett undvikande
förhållningssätt innebär att personal inte tycker att brukares sexualitet
tillhör deras arbetsområde, att brukarna ändå inte har förtroendet att
prata om sexualitet med personal och att brukarna har andra personer i
8
sin omgivning att prata med. Styrande förhållningssätt betyder att personal försöker uppfostra brukaren genom att övertyga, övertala och avskräcka. Ett stödjande förhållningssätt innebär att personal försöker stötta
brukaren med det problemområde hon har exempelvis med sociala kontakter och kontakter med mödravårdscentral. Att genom samtal försöka
förmedla vad som är mest vanligt men utan att förbjuda.
Utbildning inom området sexualitet gör att personal hanterar fler situationer (McConkey & Ryan 2001). Kan det vara så att om man har
kunskap så hanterar man fler situationer och kanske att om man utstrålar
kunskap så vänder sig brukare till en? Tillfrågad personal anser att utbildning, riktlinjer och rekommendationer, policydokument och möjligheten att diskutera med personalgruppen skulle göra personal tryggare
med att hantera sexuella situationer (McConkey & Ryan 2001). Även
Futcher (2011) betonar att utbildning till personal är en viktig del för att
stötta personer med utvecklingsstörning med att uttrycka sin sexualitet.
Personalens vilja och förmåga till ett gott bemötande och
en god omvårdnad avgör tillvaron för de personer som bor
i en bostad med särsklid service för vuxna. Ett gott bemötande kräver kunskap, lyhördhet och inlevelseförmåga samt
insikt om att människor med fukntionshinder som regel
har liknande förväntningar på livet som människor i allmänhet. Funktionshindret är enbart en aspekt av personen,
och ett grundläggande villkor för ett bra bemötande är att
varje individ uppmärksammas som hela den person han eller hon är.
Socialstyrelsen 2007, s 62
Personal som arbetar med personer med utvecklingsstörning vill att brukarna ska få leva ut sin sexualitet precis som övriga i samhället får, men
man anser att de inte har förmågan att klara av det på grund av utvecklingsstörningen. Så genom olika förhållningssätt och restriktiva ”samlevnadsregler” övertar personal makten över personernas sexualitet (Löfgren-Mårtenson 2005).
Personal och anhörigas perspektiv
Är det någon skillnad på personalens och anhörigas attityder? Artikeln
”Sexuality and personal relationships for people with an intellectual disability. Part II: staff and family carer perspective” (Evans m.fl. 2009) undersöker personalens och anhörigas attityder till personer med utvecklingsstörning och sexualitet. Deras studie visade att personal var mer
öppna att diskutera frågor kring sexualitet än anhöriga. I personalgruppen hade äldre och kvinnlig personal minst liberal syn på brukarnas sexualitet. En större andel personal, jämfört med anhöriga, ansåg att brukare
hade rätt till oövervakade relationer (Evans m.fl 2009). Sedan normaliseringsprincipen utvecklades så har det teoretiskt sett blivit mer accepterat
9
att sexualitet är en del av livet för personer med utvecklingsstörning.
Personal och anhöriga känner till och respekterar brukares rätt till sin
egen sexualitet men det verkar svårt att förhålla sig till det i praktiken och
man har svårt att diskutera frågor med sexuella förtecken. Man verkar
vara rädd för att uppmuntra till sex eller trampa in i privatlivet. Dessa
konservativa attityder påverkar brukarnas attityder och beteende till sexualitet (Evans m.fl 2009). Vissa föräldrar och personal har uttryckt att de
behöver bestämma över brukarens sexualitet på grund av att personer
med utvecklingsstörningar inte förstår konsekvenserna av sitt handlande
fullt ut. Många personalgrupper verkar tro att anhöriga är mer restriktiva
än de själva, och agerar ibland på ett sätt för att inte stöta sig med de
anhöriga. Anhöriga upplever å andra sidan inte att de är så restriktiva
som personal verkar tro (Löfgren-Mårtenson 2005). Från de intervjuer
Löfgren-Mårtenson har gjort med föräldrar kom det fram att vissa föräldrar poängterar vikten av att de unga själva ska få lära känna sina gränser. Omgivningen försöker sträva mot ett bemötande som ger brukaren
möjlighet till att ta eget ansvar, känna tillåtelse och ha kontroll. LöfgrenMårtenson belyser att om man ska våga prova något nytt på egen hand
behöver man uppleva en grundtrygghet om att konsekvenserna av ens
handlande inte blir allt för hemska. Med en kognitiv funktionsnedsättning kan det vara svårare att bedöma konsekvenserna. Det är orsaken
som personal och anhöriga anger till varför de inte alltid vågar låta personen prova nya saker på egen hand (Löfgren-Mårtenson 2005).
McCarthy framför att det är en myt att det skulle vara svårt att diskutera sexuella frågor med föräldrar. Föräldrar till en person med en utvecklingsstörning har inte svårare för att diskutera sexuella frågor som
rör deras barn jämfört med andra föräldrar. Överlag så är det inte föräldrar som är det viktigaste stödet när det handlar om barn som försöker
utveckla sin sexuella identitet. De flesta människor når en sexuell mognad trots att deras föräldrar inte var involverade, inte till följd av att de
var involverade. McCarthy menar att föräldrar till personer med utvecklingsstörning inte borde dömas hårdare än föräldrar till barn utan en
funktionsnedsättning (McCarthy 1999).
Trots att personal idag har viss medvetenhet och kunskap om sexualitet så finns det arbetsgrupper där det verkar vara svårt att ta till sig arbetsmetoder och kunskap som stärker brukarna. Familjen och personalens attityder är oerhört viktiga i brukarnas process att skapa sunda relationer och då gäller också motsatsen: negativa attityder från familj och
personal kan vara ett hinder för personer med utvecklingsstörning att få
utlopp för sina sociala, emotionella och fysiska behov (Futcher 2011).
10
Risker
Det finns en risk med att fokusera för mycket på att skydda brukaren
mot övergrepp. Det kan bli att personal hanterar alla sexuella situationer
som potentiellt farliga och avråder från alla former av sexuellt uttryck
(McConkey & Ryan 2001). Även McCabe (1999) hänvisar till att personal
verkar vara överbeskyddande gentemot brukare när det gäller sexualitet
och att personal nekar brukare rätten att ha en sexualitet. Personer med
utvecklingsstörning kan vara extra utsatta för risken att bli sexuellt utnyttjade bland annat på grund av att den nedsatta kognitiva förmågan gör
att man inte får grepp om situationen och brist på kunskap. Familj och
personal har ett stort ansvar i att skydda brukarna från sexuellt utnyttjande. Det finns emellertid en risk att man förhindrar brukarna att forma
egna relationer, såväl platoniska som sexuella. Personal och anhöriga är
viktiga delar i personer med utvecklingsstörning möjlighet till kunskap
och stöd så att brukarna kan skapa och behålla relationer (Futcher 2011).
Kvinnor och sexualitet
Hur ser det ut för kvinnor med utvecklingsstörning och deras sexualitet?
I boken “Sexuality and Women with Learning Disabilities” skriver
McCarthy (1999) att hon vill belysa det sexuella livet hos kvinnor med
utvecklingsstörning i en värld som både förändrats totalt och samtidigt
inte alls. Analysen görs utifrån ett feministiskt perspektiv, utgångspunkten är att många sexuella problem uppstår på grund av socialt konstruerade könsroller och förväntningar. En analys ur ett könsperspektiv är
idag mer accepterat på grund av en större acceptans till feministiska idéer
överlag (McCarthy 1999).
Boken utgår bland annat från intervjuer med kvinnor som har en utvecklingsstörning. Från intervjuerna framkom det att en liten minoritet
av kvinnorna var väldigt positiva till sina sexuella liv, medan majoriteten
inte hade någon egen kontroll att själv bestämma vad de vill göra, med
vem, när och hur. De flesta hade endast eller mestadels bara upplevt
penetrerande sex och alla sa att det fanns en generell brist på njutning
och en specifik brist på orgasm. Många av kvinnorna hade också upplevt
sexuellt våld/utnyttjande. Det visade sig också förvånande nog att det
med några undantag fanns lite skillnad av sexuella upplevelser hos den
som levde eller hade levt på institution jämfört med den som bodde på
kommunala boende. Detta är ett resultat som förvånar men McCarthy
betonar att detta inte är ett argument för att människor skulle ha ett likvärdigt liv på institutioner som ”i samhället” (McCarthy 1999).
McCarthy skriver att personer med utvecklingsstörning är starkt påverkade av könsroller. Exempel på detta är en manlig och en kvinnlig
brukare som ligger på samma utvecklingsnivå, samma kommunikations
nivå, bor i samma miljö och har samma personal ändå upplever sina sex-
11
uella liv på olika sätt. McCarthy drar slutsatsen att detta fenomen beror
på att personer med utvecklingsstörning har mer gemensamt med personer av samma kön än personer med samma funktionsnedsättning
(McCarthy 1999).
Sammanfattning
Sexualitet är ett snårigt område där det är svårt att vet hur och var man
kan träffa en partner. Många personer med utvecklingsstörning har en
generell negativ attityd till sex, mindre erfarenhet och mindre kunskap än
personer utan en funktionsnedsättning. Att ha färre personer att prata
med, en generell negativ attityd till sex och mindre kunskap gör det svårare att faktiskt få erfarenheter av sex. Det har också visat sig att det
finns en viss skillnad på personal och anhörigas syn på brukarnas sexualitet. Det finns en generell önskan om att brukarna ska ha rätt till sin sexualitet. Men det finns en rädsla och osäkerhet, både för hur brukare ska
klara sexuella situationer och för hur man själv ska hantera situationen.
Utbildning till personal om sexualitet är en viktig del för att kunna stötta
brukare.
12
HBT och utvecklingsstörning
Svårigheter och personalens attityder
Här vill jag förtydliga hur jag använder HBT-begreppet. HBT-personer
innefattar Homosexuella, Bisexuella och Transsexuella personer. Källorna jag har använt tar upp homosexuella och bisexuella personers situationer, alltså inte transexuella personers situation. För att få ett bättre
flyt i texten har jag i vissa stycken förenklat begreppen, istället för att
skriva “homosexuella och bisexuella personer” skriver jag “HBTpersoner” trots att jag inte har fakta om transexuella personers situation.
I artikeln ”Tackling homophobia and heterosexism” (Hodges &
Parkes 2005) tycker jag att författarna nyanserar begreppet homosexuell.
Vanligtvis så beskrivs det som personer som är sexuellt attraherade till
någon av samma kön. Men att definiera vem som är homosexuell är inte
alltid solklart. För att skilja på homosexualitet som beteende och homosexuell som en identitet kan vara komplext. Man kan leva homosexuellt utan
att identifiera sig som homosexuell, exempelvis finns det manliga brukare
som har sex med män men som inte identifierar sig som homosexuella
(Hodges & Parkes 2005). Själva termerna bisexuell, lesbisk och gay är
kanske inte något som brukare aktivt kan eller vill identifiera sig med.
Det är inte att lära sig orden eller att bli tvingad in i en grupp som är det
viktiga, utan att kunna få leva som man vill (McCabe 1999).
Hur ser det ut för homosexuella och bisexuella brukare? Abbott och
Howarth (2003) tar i sin artikel ”A secret love a hidden life” upp den
problematik som homosexuella och bisexuella personer med utvecklingsstörning möter. De menar att personer med utvecklingsstörning som
identifierar sig eller lever som homosexuella eller bisexuella utsätts för
dubbel diskriminering, både som person med utvecklingsstörning och som
icke-heterosexuell. Att bli utsatt för diskriminering och utanförskap påverkar personers självkänsla och välmående (Abbott & Howarth 2003).
Det finns även en hälsorisk för denna grupp i och med att de har mindre
kunskap om hur man har säkert sex (Hodges & Parkes 2005).
Personer med utvecklingsstörning, som redan har mindre möjligheter till nära vänner, kan uppleva utanförskap och avsaknad av stöd både
från andra brukare och från HBT-personer utan utvecklingsstörning.
Som HBT-person med utvecklingsstörning har man även svårare att
hitta platser och arenor där man kan träffa eventuella partners och nya
vänner, i och med att man inte “passar in” på platser ”ute” i samhället,
som exempelvis puben, och inte heller “passar in” i HBT-gemenskapen.
Människor utan en utvecklingsstörning har många fler platser att röra sig
på som öppnar upp för möjligheter att träffa likasinnade. Detta bidrar till
att personer med utvecklingsstörning ofta lever ett mer socialt isolerat
liv. Verksamheten som ger stöd och service bör uppmärksamma detta, så
13
att brukare har möjlighet att uppleva relationer med sexuella förtecken
(Abbott & Howarth, 2003). När man pratar om homofobi behöver man
samtidigt belysa heterosexism. Heterosexism är att se heterosexualitet
som mer normalt och bättre samt att definierar andra relationer utifrån
heterosexualitet. Exempelvis att ta för givet att alla är heterosexuella tills
något annat bevisats. Heterosexism förstärker homofobin, det gör homosexualitet till något “annat”, något som inte är normalt (Hodges &
Parkes 2005).
Hodges och Parkes (2005) ger två exempel på manliga brukare som
man vet har haft en samkönad relation eller frågat hur de skulle agera i
en samkönad sexuell relation för att senare, i personalens närvaro, uttrycka att de önskade en flickvän. Kanske de bara ville ha information,
men man kan tolka dessa mäns beteende som exempel på hur svårt det
kan vara att själv acceptera sin sexualitet och att det finns en internaliserad homofobi och rädsla för hur auktoriteter kommer att reagera. Att
inte ha orden för att beskriva ens sexuella preferenser, att vara isolerad
eller bara känna till fientlighet mot samkönade relationer har bidragit till
att vissa inte vill identifiera sig som homosexuella (Hodges & Parkes
2005).
Några exempel på homofobi eller heterosexism som troligtvis finns i
verksamheter för personer med utvecklingsstörning (Hodges & Parkes
2005):
14
En tidning som riktar sig till homosexuella män tas från en brukare då det anses vara stötande innehåll.
Personal kommenterar en relation mellan två män med att dom
bara inte funnit rätt kvinna.
Personal anser att brukare som söker samkönade relationer bara
går igenom en fas.
En homosexuell brukare får höra att sex mellan två män är onaturligt och äckligt.
HBT-frågor tas inte med i sexualkunskap då det anses att kursen
bara ska ta upp det grundläggande.
Homosexuella kvinnor får maskulina smeknamn och homosexuella män får kvinnliga smeknamn.
HBT-personal får höra att de kan ha för mycket inflytande på
brukare och personal utan att det klargörs vad det betyder.
Kollegor tycker att HBT-personer “alltid tjatar om HBT- personers rättigheter”.
Homosexuella män får höra att om de har sex så kommer de få
AIDS. .
Det är rimligt att anta att HBT-personer med utvecklingsstörning utsätts
för samma homofobi som HBT-personer utan en utvecklingsstörning.
Det är också rimligt att anta att det kan vara en i personalgruppen som
utför det (Hodges & Parkes 2005).
Att bli utsatt för våld kan också påverka hälsan. På RFSL hemsida
kan man läsa att:
Kriminolog Eva Tiby (”Hatbrott”, 1999) har studerat utsatthet för brott på grund av homosexuell/bisexuell läggning och hon kom i korthet fram till att av 23 % (fler män
än kvinnor) har blivit utsatta för brott det senaste året.
Förövarna är främst (60 %) unga män (15-25 år). Nästan
hälften av offren anfölls av tre eller fler gärningsmän. Bara
en av fyra utsatta anmäler brottet och skälet att inte fler
anmäler är att man inte vågar berätta för polisen att man är
homo/bisexuell, att man är rädd för repressalier från gärningsmannen eller att man tror att brottet ska betraktas
som ”mindre allvarligt”.
RFSL
Personal och anhöriga
Hur bemöter personal brukare som identifierar sig som HBT-personer?
Abbott och Howarth (2003) tar upp exempel på när personal inte kunnat
hantera homofobi hos brukare på ett betryggande och seriöst sätt. Det
framkom homofobiska och heteronormativa attityder, exempelvis togs
det för givet att de män som hade sex med andra män ”bara gick igenom
en fas och att de bara behöver träffa rätt kvinna” trots att man refererade
till män i 50-års åldern. Det togs också för givet att männens relation
endast handlade om sex och att det inte fanns aspekter av en känslomässig relation. Det framkom också att det knappt fanns någon personal
som uppfattade brukare som lesbisk trots att det visat sig att det fanns
kvinnor som var uppgavs vara ”mycket goda vänner” och höll varandra i
händerna (Abbott & Howarth 2003). Jag menar inte att dessa personer
med säkerhet identifierar sig som homosexuella men personal måste
kunna utgå från att det finns homosexuella brukare och ta dem på allvar.
Personal verkar ha svårt att erkänna samkönade relationer vilket medför
att homosexuella brukare får svårare att uttrycka och experimentera med
sin sexuella identitet (Evans 2009). Abbott & Howarth (2003) skriver
också att personer med utvecklingsstörning kan ha svårt med att få stöd
av sin omgivning (familj, vänner och personal) i att hitta en sexuell identitet och ha relationer. Att söka efter samkönade relationer blir då ännu
svårare.
Författarna upptäckte också att det var få HBT-personer i personalgrupper som vågade vara öppna med sin sexuella läggning inför brukare
15
på grund av rädsla för homofobiska uttryck av brukare och av rädsla att
bli anklagad av brukare och anhöriga för att påverka brukares sexuella
identitet. Att personal inte kan vara öppna med sin sexuella läggning gör
att brukare missar chansen att ha goda förebilder i människor som identifierar sig som homosexuella eller bisexuella. Det kan då verka som att
det inte finns homosexuella och bisexuella personer (Abbott & Howarth
2003). McCarthy skriver också att en enskild personal som är öppen med
sin homosexualitet kan göra stor skillnad i en verksamhet då det skapar
en mer positiv syn på homosexualitet (McCarthy 1999).
Var får man kunskap och information ifrån? Det finns för lite litteratur med fokus på erfarenheter och känslor för samkönade relationer för
personer med utvecklingsstörning. Den litteratur som finns har mest
fokus på män som har sex med män och med fokus på HIV- prevention
(Abbott & Howarth 2003). Författarna tar också upp att inom området
sexualitet för kvinnor med utvecklingsstörning är lesbisk sexualitet det
område som är minst uppmärksammat och forskat på (Abbott & Howarth 2003).
Hur ska vi arbeta? I och med att de negativa konsekvenserna som
homofobi ger personer med utvecklingsstörning så borde det vara viktigt
för personal att motarbeta det. Att stötta brukare som vill ha samkönade
relationer borde inte överskuggas av rädsla utan av förståelsen att det är
brukaren som står i fokus. Hodges och Parkes anser att varje verksamhet
borde ha en policy om hur man ska arbeta mot homofobi och heterosexism. Det är också viktigt att stötta HBT- personal så att de kan vara positiva förebilder för brukarna, att all personal i sin utbildning eller genom
kurser ges information om hur homofobi yttrar sig och hur den påverkar
brukarna. All sexualundervisning borde också självklart innehålla HBTfrågor (Hodges & Parkes 2005).
Att ha fysiska, familjära och platoniska relationer är ett mänskligt
behov. Vi som arbetar med personer med utvecklingsstörning ska arbeta
för att brukarna ska samma rättigheter, även inom området sexualitet
(Futcher 2011).
Presumptions of heterosexuality; assumptions that people
with learning disabilities who are sexually active are doing
things which are inherently problematic; the existence of
homophobia and prejudice; inhospitable commercial gay
venues; all these things prevent people from taking steps
towards finding out more about their sexual identity.
Abbott & Howarth 2003, s. 17
16
Sammanfattning
Som HBT-person med utvecklingsstörning finns en risk att man utsätts
för dubbel diskriminering och har färre platser att röra sig på vilket leder
till social isolering. Dessa personer blir oftare osynligjorda av personal
och de har svårare att få stöd. Personal som är öppna med sin icke
heterosexuella läggning kan vara goda förebilder och utbildning kan
uppmärksamma personal på hur homofobi påverkar brukare.
17
Personalens makt
I det här avsnittet vill jag belysa vilken makt personal har över brukarna.
Det gör jag genom att belysa en del av vår makt. Jag skriver också om
vad normaliseringsprincipen innebär och avslutar med att skriva om vad
LSS-lagen säger om hur vi ska arbeta. Att vara medveten om personalens
stora inflytande och hur vi ska arbeta med den makten är viktigt inom
alla aspekter, även sexualitet.
Jag vill påstå att ha makt är att ha inflytande över människors liv. Jag
vill också påstå att den roll vi har som personal är att ha makt över brukare. Vi har makt genom hur vi väljer att bemöta, vad vi väljer att säga
och visa. Det krävs inte mycket för att vi som personal bekräftar vår
maktposition. Barbro Lewin har skrivit boken ”För din skull, för min
skull eller för skams skull?” som handlar om bemötande och LSS-lagens
värdegrund (Lewin 2011). Hon refererar till Karin Barron, funktionshinderforskare, som skrivit en ordlista med Omsorgska för att orden som vi
använder har konsekvenser och de förmedlar något, även en maktrelation. ”Om jag skulle kallas utvecklingsstörd skulle jag inte bli upprörd
över att behandlas på ett kränkande sätt, utan aggressivitet ingår i min handikappbild.” Genom att resonera kring skillnaderna mellan orden möten
och bemötande belyser Lewin maktrelationen som finns mellan vårdtagare och vårdare. Hon skriver att ett möte sker människor emellan och
kan ha olika konstellationer och möjligheten att vara ett möte på lika
villkor. I vår yrkesroll som vårdare utgår vi från bemötande. Ett bemötande
menar Lewin visar på en maktrelation mellan den enskilde medborgaren
och det offentliga samhället. Ett sådant möte är, beroende av hur mycket
stöd brukaren behöver, inte jämlikt (Lewin 2011). Även LöfgrenMårtenson tar upp ämnet och refererar till en forskare, Ove Mallander,
som skriver att det finns en ojämlik relation mellan personer med utvecklingsstörning och personal. Maktpositionen uppstår genom ett avstånd till makten att bestämma exempelvis regler. Det avstånd till att ha
makten att bestämma uppfattas av brukarna (Löfgren-Mårtenson 2005).
Att bli kränkt kan vara svårt för alla att hantera. En person med utvecklingsstörning löper en större risk att kränkas när en situation är ojämlik på
grund av att den nedsatta kognitiva förmågan gör det svårare att förstå
och förmedla vad man upplevt som kränkande. Svårare att säga ifrån helt
enkelt (Lewin 2011).
Vi har makt genom vilka ord vi väljer och genom att relationen är
ojämlik, i och med att vi representerar ett offentligt bemötande. Makten
finns också i hur vi väljer att bemöta, vad vi väljer att säga och vad vi
väljer att visa för brukaren.
18
Normaliseringsprincipen
Begreppet normaliseringsprincipen myntades av Bengt Nirje. Idéerna från
denna princip har haft stor påverkan på arbetet med personer med utvecklingsstörning. Begreppet förekommer i många olika situationer, men
vad betyder det? Vad är grundtankarna och hur kan vi använda dem
idag?
Normaliseringsprincipen är en utgångspunkt för hur man ska tänka
när man arbetar med vardagsvillkor för personer med utvecklingsstörning. Det handlar om att normalisera vardagsvillkoren och att villkoren ska ligga nära dem som finns i den kultur man lever i. Det handlar
inte om att personer med utvecklingsstörning ska anpassas och “bli
normala” utan att det är miljön och möjligheterna som ska bli normala.
Det handlar också om att förstå att relationen mellan att ha samma livsrytm och sociala mönster som andra har en positiv inverkan på personers utveckling och livskvalité. Forskning kring sociala villkor visar att
om personer med utvecklingsstörning har ett självständigt boende och
en bra daglig verksamhet så trivs man bättre med livet, precis som alla
andra (Nirje 2003).
Nirje tar upp åtta villkor som han anser bör normaliseras:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
En normal dygnsrytm
En normal veckorytm
En normal årsrytm
En normal livscykel
En normal självbestämmanderätt
De normala sexuella mönstren i sin kultur
De normala ekonomiska mönstren i sitt land
De normala miljökraven i sitt samhälle
Normaliseringsprincipen utvecklades dock i slutet av 1960-talet, en tid
med institutioner och före LSS-lagen. Det handlade om att hitta en princip som byggde på omsorg mer än vård (Nirje 2003). Men jag tycker att
den fortfarande är aktuell för att den bland annat påminner oss om att
det är miljön som ska anpassas, inte brukare.
Det finns kritik mot normaliseringsprincipen. Att applicera normaliseringsprincipen på områden som berör sexualitet kan vara orealistiska
ramar för personer med utvecklingsstörning i och med att den är formad
efter normer som i det flesta fall inte verkar uppnåeliga av personer med
utvecklingsstörning (Evans 2009). Källan förklarar inte närmre vilka
normer som inte verkar uppnåeliga men som jag refererat till tidigare så
har personer med utvecklingsstörning färre platser att träffa en eventuell
partner på, mindre kunskap och erfarenheter av sexuella situationer, mer
negativ attityd sex och har färre personer att prata med om sexualitet.
Vissa är i stort behov av personal och de flesta påverkas av personalens
19
attityder och den sociala miljön de skapar. Detta tillsammans gör det
svårare att uppfylla normen som är en självständig, sexuell och tvåsam
kärleksrelation.
Att arbeta efter normaliseringsprincipen innebär att anpassa omständigheterna, inte att ändra brukaren. Vi måste vara försiktiga så att vi
inte utnyttjar vår maktposition och försöker normalisera brukare. Alla
ska inte stöpas i samma form och göra exakt samma sak. Det är LSSlagen också tydlig med vilket jag kommer utveckla i nästa stycke.
LSS-lagen
Vad säger LSS-lagen om hur vårt bemötande och inflytande ska vara?
Intentionen med LSS-lagen, som har en humanistisk människosyn, är att
stärka medborgarskapet. Det är det vårt bemötande ska leda till. LSSlagens värdegrund lägger stort fokus på individen. Detta medför att vårt
arbete inte bara styrs av brukarens behov utan också av personens intressen och önskemål. Det är också en markering av att det är brukaren som
har tolkningsföreträde av vad som är ens intresse och önskemål. Det är
viktigt att komma ihåg att LSS-lagen prioriterar det individuella behovet
vilket ju faktiskt är motsatsen till det kollektiva sättet att tänka (Lewin
2011).
I Socialstyrelsens skrift “Bostad med särskild service för vuxna enligt
LSS” (2007) står det att genom insatser ska den enskilde tillförsäkras
goda levnadsvillkor. Goda levnadsvillkor sätter en hög ribba för hur kvaliteten och nivån på insatserna ska vara. Verksamheten ska bygga på respekt för den enskildes rätt till integritet, inflytande och självbestämmande. Den enskildes integritet måste respekteras i alla situationer och
vid alla tillfällen, och den är oberoende av den enskildes förmåga och
hjälpbehov. Personen ska själv kunna välja värderingar och utifrån dessa
leva sitt liv. Det måste alltid finnas en medvetenhet om att ju mer en
person är beroende av andras stöd och hjälp, desto större är risken för
integritetsintrång. Inflytande är att kunna bestämma i vardagliga situationer och kunna påverka beslut som berör en. Att ha inflytande är viktigt
för självkänslan och för integriteten. Brukaren ska ges största möjliga
inflytande och medbestämmande över stödet som ges. Stödet ska vara
anpassade till individen. Omgivningen behöver skapa praktiska, psykologiska och organisatoriska förutsättningar för att personen ska kunna ha
inflytande och självbestämmande. Omgivningen ska göra sitt bästa för
att förstå och respektera den enskildes vilja i alla situationer (Socialstyrelsen 2007).
20
Sammanfattning
Genom vilka ord vi använder har vi en makt över brukaren. LSS-lagen
säger att vi ska arbeta efter att skapa goda levnadsvillkor och vi ska utgå
efter brukarens värderingar och den personen ska ha största möjliga inflytande och medbestämmande. LSS-lagen är tydlig med att brukaren ska
ha inflytande och att inte arbeta efter det är att missbruka sin maktposition. Att misstolka normaliseringsprincipen är också att missbruka sin
makt. Detta är viktigt att komma ihåg i alla situationer, även situationer
med sexuella förtecken.
21
Sammanfattning och slutdiskussion
Sammanfattning
Alla borde ha rätt till sin egen sexualitet. Det har visat sig att personer
med utvecklingsstörning generellt har mindre kunskap, mindre erfarenhet av sexuella situationer, en generellt negativ syn på sexualitet och färre
platser att träffa partners på. De finns en risk att personalens negativa
attityder och personliga värderingar påverkar brukaren. Som HBTperson finns risken att man utsätts för dubbel diskriminering och det
finns en risk att personal, på grund av okunskap eller konservativa värderingar, osynliggör brukarens behov. Som personal har vi en makt över
brukaren genom vilken social miljö vi skapar och om våra egna värderingar lyser igenom. I en personalgrupp med olika attityder anpassar sig
brukaren efter vem som arbetar. LSS-lagen och normaliseringsprincipen
är till för att stärka brukaren. Om vi inte arbetar efter LSS-lagen eller
misstolkar normaliseringsprincipen, så missbrukar vi vår makt.
22
Sexualitet är inte endast samlag. Det är ett mänskligt grundbehov
som både är känslomässigt, fysiskt, kulturellt och en del av ens
identitet.
Personer med en utvecklingsstörning har färre platser att träffa
en eventuell partner på.
Personer med utvecklingsstörning har mer negativ attityd till sex,
mindre erfarenhet av sex och mindre kunskap om sex.
Genom den sociala miljön påverkar personal brukarens tankar
och beteende.
Personal och anhöriga önskar att personer med en utvecklingsstörning ska få leva ut sin sexualitet, men det finns ett gap emellan intentionen och hur man praktiskt bemöter det. Detta får
konsekvensen att brukaren inte får samma möjligheter till sin
sexualitet.
HBT-personer utsätts ofta för dubbeldiskriminering.
Personal har en tendens att osynliggöra HBT-personer och deras
behov.
Normaliseringsprincipen handlar inte om att normalisera brukaren utan att normalisera levnadsvillkoren, det vill säga miljön.
LSS-lagen säger att vi ska arbeta efter respekt för den enskildes
rätt till integritet, inflytande och självbestämmande. Genom att
arbeta efter LSS-lagen så stärker vi brukaren och undviker att utnyttja vår maktposition.
I syftet ställde jag två frågor; Vilken möjlighet har personer med utvecklingsstörningar att utveckla sin egen sexualitet? och Hur påverkar personal brukares sexualitet? Dessa två frågor tänkte jag svara på nu.
Vilken möjlighet har personer med utvecklingsstörningar att utveckla sin egen sexualitet?
Av det materialet jag refererar till tolkar jag det som att personer med
utvecklingsstörning har mindre möjlighet att utveckla en egen sexualitet
än personer utan en funktionsnedsättning. Samhällets mer liberala syn på
sex, normaliseringsprincipen, LSS-lagen och preventivmedel har banat
väg för en mer liberal syn på sexualitet hos personer med utvecklingsstörning. Men trots den positiva utvecklingen så har idag personer med
utvecklingsstörning inte fulla möjligheter att utveckla sin egen sexualitet.
Personer med utvecklingsstörning har färre platser att träffa eventuella
partners på, för att ens fritid ofta är kontrollerad och arrangerad av andra
och för att andra grupper inte tycker ”att man passar in”. Personer med
utvecklingsstörning har mindre kunskap om sex, mindre erfarenhet av
sex och generellt en mer negativ attityd till sex. Brist på kunskap förstärker den negativa inställningen och skapar färre möjligheter att få praktiska erfarenheter. Det finns ett stort avstånd mellan omgivningens mer
tillåtande attityder och brukarnas faktiska möjligheter till information och
erfarenhet. Däremot så verkar den yngre generationen ha ett annat förhållande till sin sexualitet.
Hur påverkar personal brukares sexualitet?
Personal påverkar brukaren genom den sociala miljön personalen skapar.
Om personal har olika attityder eller bemötande till brukarens sexualitet
eller om personal känner en stor osäkerhet till hur man ska bemöta sexuella situationer så tvingas brukaren anpassa sig till olika förhållningssätt.
Detta gör ett svårt område ännu svårare, att hela tiden behöva anpassa
sig beroende på vilken personal som jobbar. Hur vi arbetar för att ge ett
gott bemötande och en god omvårdnad är avgörande för brukarna vi
arbetar för.
Hur personal förhåller sig till anhöriga påverkar också brukaren.
Kanske man inte vågar prata om dessa frågor med anhöriga eller så tror
man att anhöriga än mer konservativa än vad de är och håller då en mer
konservativ linje gentemot brukaren. Anhöriga och personalens attityder
är viktiga i brukarens process att skapa sunda relationer.
Personal har också ett stort ansvar med att inte misstolka normaliseringsprincipen eller LSS-lagen. Vårt uppdrag ligger i att stärka brukaren,
anpassa levnadsvillkoren, arbeta individuellt, inte endast arbeta efter brukarens behov utan även efter personens intresse. Så om en brukare vill
23
ha med en partner hem från dansen eller vill läsa porrtidningar ska man
få göra det. Personal påverkar brukares möjlighet till att utveckla sin egen
sexualitet om personal ser varje sexuell situation som endast riskfull och
på grund av det sätter upp restriktiva samlagsregler. Vi påverkar både
med vad vi stöttar, vad vi inte kommenterar och med vad vi förbjuder.
Det är den makten vi måste vara försiktiga med. Hur vi väljer att bemöta,
vad vi väljer att säga och visa, det påverkar brukares möjlighet att utveckla sin egen sexualitet.
Slutdiskussion
Jag har ännu en gång blivit påmind om att sexualitet är ett brett ämne!
Det finns många infallsvinklar; relationer, sexuella preferenser, bemötande, den fysiska biten, könsskillnader, sexualkunskaps undervisning,
sexuella övergrepp och historisk beskrivning av sexualitet och personer
med utvecklingsstörning. Min intention med att skriva om sexualitet var
att synliggöra att även personer med utvecklingsstörning har rätten att
vara sexuella människor och att vi som personal måste synliggöra problematiken och vår egen del i det. Våra attityder, vårt bemötande och
vad vi väljer att prata om skapar en miljö som påverkar brukarna. Min
intention var också att belysa begreppet sexualitet som något mer än ”att
ha sex”. Sexualitet innebär också att själv få välja vem man tycker om,
hur man vill ha relationer och vad man tycker om. Det innefattar också
hur andra bemöter en, exempelvis att inte bara bli sedd som ett avsexualiserat barn eller som översexualiserad person. Sexualitet är också mer än
ett begrepp på sexuella preferenser som homosexualitet eller heterosexualitet. Min intention var också att få fler att inse att homosexualitet och
heterosexualitet är likvärdiga varandra och präglade av nyanser.
Jag belyser i uppsatsen att personal och anhöriga vill att brukarna ska
få leva ut sin sexualitet precis som personer utan en funktionsnedsättning
får. Men man tror inte att de klarar av det och personal övertar makten
genom olika ”samlevnadsregler”. Samma argument visar sig i Evans (
2009) artikel, att graden av personens utvecklingsnivå verkar vara största
faktorn till om omgivningen anser att brukarna kan ingå i sexuella relationer, äktenskap eller föräldraskap. Det finns en tvetydighet här, man vill
att personen ska vara självständig, få lära sig på egen hand och utveckla
en trygghet samtidigt som man inte tror att dom klarar det. För att återknyta till McCabe (1999) kan man tolka det som att det stämmer överrens med slutsatsen att det finns en ökad positiv attityd till sexualitet hos
personer med utvecklingsstörning men det genomsyrar ännu inte brukarnas faktiska möjlighet till kunskap och erfarenhet. Varför tror personal och anhöriga att situationer med sexuella förtecken med personer
med utvecklingsstörning inte kommer att gå bra? Har personer utan en
utvecklingsstörning endast positiva och fantastiska erfarenheter av sexu-
24
ella situationer? Med rätt stöd och kunskap om hur man hanterar en situation gör att man vågar prova och dessutom bygger upp en “framgångsbank”. Utan rätt stöd och utan de rätta verktygen finns risken att man
misslyckas och av att endast misslyckas lär man sig bara att man gjort fel,
inte hur man ska göra för att det ska bli rätt. Med rätt stöd och verktyg
behöver man inte undvika och isoleras från situationer som kan gå fel,
utan kan ta sig igenom dem med ökad framgångsbank och med stärkt
självkänsla.
Jag tycker det är viktigt att poängtera att homosexuella personer inte
är en homogen grupp. Precis som personer med utvecklingsstörning eller
personer som är heterosexuella inte är det. Det finns dock ett ständigt
dilemma, genom att benämna människor som en grupp så kan man förstärka den som annorlunda/som något annat. Men om man inte gör det
osynliggör man de olika förutsättningarna och diskrimineringen som
faktiskt finns. Att ha orden och tillhöra en grupp kan ge en otrolig styrka.
Men det allra viktigaste är att själv få välja hur man vill leva. I texten
nämner jag heterosexism. Det gör jag för att heterosexism nyanserar
bilden av homofobi. De flesta skulle nog säga att de inte är homofobiska
och inte uttrycker sig homofobiskt. Men jag tror att många, utan att vara
medvetna om det, uttrycker sig heterosexistiskt. Det kan vara minst lika
uteslutande och kränkande. Skillnaden på att vara homofobisk och heterosexistisk är att en homofob anser att heterosexualitet är en bättre och
mer normal sexualitet. Att vara heterosexistisk är att ta för givet att alla är
heterosexuella.
Normaliseringsprincipen är ett fantastiskt verktyg. Men jag tycker att
man bör vara vaksam på vissa fallgropar. När man applicerar normaliseringsprincipen på sexualitet, det vill säga att normalisera levnadsförhållandena och göra det möjligt för alla att leva efter de sexuella mönster
som finns i ens kultur, får man vara vaksam. För det som anses vara de
normala levnadsförhållandena och de kulturellt sexuella mönstren i vår
kultur är ju ibland konservativa och oftast heterosexistiskt. Även om det
är mer politiskt korrekt att acceptera alla och vara öppen för alla sexuella
orienteringar. Där gäller det att vi är modiga och inte tänker på vad som
är ”vanligast” och mest accepterat utan tänker ett steg längre, vilka rättigheter och möjligheter borde alla ha? Min uppfattning är att man pratar
om att brukare ska ha rätt till sin egen sexualitet men att det inte genomsyrar brukarnas faktiska möjligheter. Jag tänker att samma mönster återkommer nu när det blivit mer accepterat att leva som homosexuell. Man
pratar om att alla ska ha rätt till att välja hur man vill leva men att det
faktiskt inte genomsyrar brukarnas möjligheter. Vi måste vara modiga,
inse våra fördommar och arbeta mot dom och göra ideologi till praktik
På RFSL, Riksförbundet för homosexuellas, bisexuellas och transpersoners rättigheter, hemsida finns dessa tips på bemötande inom vården om hur man ska undvika heteronormativa antaganden. De skriver
25
att det är betryggande för HBT-personer att så tidigt som möjligt i en
vårdkontakt veta att personalen är öppen för att alla inte lever i heterosexuella parförhållanden. Det kan man göra genom att ställa frågor som
“Lever du ihop med någon? Vad heter din partner? Istället för “Har du
någon flickvän/pojkvän (till en man/kvinna). Eller genom att ha en
synlig regnbågsflagga eller tavlor som inte enbart föreställer heterosexuella par. Om man pratar om sex är det viktigt att inte anta att det betyder
heterosexuellt vaginalsamlag. Tänk på att det finns olika sätt att ha sex
på. Om man signalerar att man inte tar för givet att personen är heterosexuell så är det mer troligt att HBT-personer kommer vara öppen med
det och tycka att mötet har varit lyckat.
Även om det finns en ökad positiv syn på sexualitet så kan man
undra hur lång tid det ska ta innan majoriteten av personer med utvecklingsstörning har positiva känslor inför sexualitet, en värdig kunskapsnivå
och erfarenhet värda namnet. Visst finns det brukare som har det privilegiet, men det flesta har det inte. Det är viktigt att praktiskt införa ideologin i arbetet, inte bara prata om allas lika värde och ha goda intentioner
utan faktiskt arbeta med det. Hur önskar man att det var? Jo, att alla
brukare hade vänner, partners, kunskap och platser att rör sig på. Men
om det inte ser ut så, hur ska vi arbeta då? Jag vet inte exakt hur man ska
lösa alla situationer men med hjälp av LSS-lagen och Normaliseringsprincipen kan vi se att vi ska arbeta för brukarens självbestämmande och
värna om brukarnas integritet. Vi kan skaffa information om brukarnas
situation, till exempel att personer med utvecklingsstörning har mindre
kunskap, mindre erfarenhet och kan bli negativt påverkade av personal.
Vi kan öka vår kunskapsbank om innebörden av sexualitet och att sexualitet påverkas av den rådande kulturen. Med detta kan vi lättare analysera
och agera på ett för brukaren bästa sätt. Vi har makt genom våra attityder
och bemötande. Brukarna påverkas av våra egna värderingar. Det är där
vår makt ligger och det måste vi konstant arbeta med. Vi måste också
inse våra begränsningar, vi är inte sexualrådgivare men vi bör veta vart vi
kan hänvisa brukaren. Avslutningsvis så vill jag påpeka att personal har
inte bara negativ makt. Vi har också makten och möjligheten att stärka
brukarna genom att skapa en tolerant miljö och vara positiva förebilder.
Var man kan få information
Den litteratur jag har läst har påpekat att det finns för lite litteratur och
information som riktar sig till personer med utvecklingsstörning och
sexualitet. Visst kan det vara så men min upplevelse är att det finns
material men att det av någon anledning hamnar i en pappershög på personalens kontor… Jag kan också rekommendera tidningen Intra som
tagit upp ämnet och att titta på Komin för olika projekt inom kommunen.
26
http://www.rfsl.se/
http://www.rfsu.se/
www.fhobit.se FHOBIT- Förening av funktionshindrade homosexuella,
bisexuella och transpersoner
Arbetsterapeuter i Malmö…
Avslutningsvis
Jag är så tacksam och glad över att jag har fått vara FoU-trainee. Det har
varit utmanande, roligt och inspirerande. Ibland svårt och frustrerande.
Precis som det alltid är när jag lär mig något nytt, när jag ifrågasätter och
får stå för vad jag tycker är viktig. Tack till min arbetsplats och alla dagliga verksamhet som jag vikarierat på. Ni har påverkat mig mer än ni tror!
Tack för att det finns godis som håller en pigg en eftermiddag vid skrivbrdet (tänker speciellt på ett par saltagrodor och filiduttar en eftermiddag
på biblioteket)!
Tack till min handledare som tror på mig och inspirerar med sin gedigna kunskap och humor! Tack till min fina sambo och vänner, ni har
varit till stor hjälp både när inspiration och tvivel varit närvarande.
27
Litteraturförteckning
Abbott., D. & Howarth, J. (2003). A secret love, a hidden life. Learning
Disability Practice 6 (1), 14-17.
Evans, D.S., McGuire, B.E., Healy, E. & Carley, S. N. (2009). Sexuality
and personal relationships for people with an intellectual disability. Part
II: staff and family carer perspective. Journal of Intellectual Disability Research, 53, 913-921.
Healy, E., McGuire, B. E., Evans, D. S. & Carley, S.N. (2009). Sexuality
and personal relationships for people with an intellectual disability. Part
I: service-user perspectives. Journal of Intellectual Disability Research, 53, 905912
Lewin, B. (2011), För din skull, för min skull eller för skams skull?: om LSS och
bemötande, Studentlitteratur, Lund
Löfgren- Mårtenson, L. (2003). Får jag lov? Om sexualitet och kärlek i den nya
generationen unga med utvecklingsstörning. Lund: Studentlitteratur.
McCabe, M. P. (1999). Sexual Knowledge, Experience and Feelings
Among People with Disability. Sexuality and Disability,17(2), 157-170.
McCarthy, M. (1999). Sexuality and Women with Learning Disabilities. London: Jessica Kingsley Publishers Ltd.
McConkey, M. & Ryan, D. (2001), Experiences of staff in dealing with
client sexuality in services for teenagers and adults with intellectual
disability. Journal of Intellectual Disability Research, 45, 83-87.
Nirje, B. (2003). Normaliseringsprincipen. Lund: Studentlitteratur.
Hodges, N. & Parkes, N.. (2005). Tackling homophobia and heterosexism. Learning disability practice, (8)3, 10-16.
Futcher, S. (2011). Attitudes to sexuality of patients with learning disabilities: a review. British Journal of Nursing, (20)1, 8-14.
Socialstyrelsen (2007). Bostad med särskild service för vuxna enligt LSS.
28
Elektroniska resurser
http://www.rfsu.se/sv/Sex--relationer/Sexualitet-ochfunktionsnedsattningar/#. Hämtad 051012
http://www.rfsl.se/?p=412. Hämtad 081012
29
STADSKONTORET
FoU Malmö
205 80 Malmö
Telefon 040-34 10 00
www.malmo.se/fou
