Individuellt ansvar

Janssen Nyhetsbrev | maj 2012
Individuellt ansvar
– är det tanken med framtidens vård?
Janssen-Cilag AB
Förord
Cancervården i Sverige fungerar bra om man gör en internationell jämförelse och vi har höga överlevnadstal. Samtidigt
så finns det en förbättringspotential. Det finns en brist på viss kompetens inom cancervården och det finns även
regionala skillnader i behandlingen.
Cancer är en av västvärldens allvarligaste sjukdomar. I och med att vi dessutom lever längre så ökar antalet drabbade.
Förutom en ökad livslängd finns det flera screeningprogram och förbättrade diagnostikmetoder som fångar upp fler fall.
En viktig utgångspunkt i diskussionen om framtidens cancervård, bortom de samhällsekonomiska kalkylerna,
måste vara att utgå från patienten, och dennes möjlighet att få leva ett längre liv.
I detta nummer kommer vi också fokusera på hur personer med psykisk ohälsa kan komma ut i arbetslivet.
Många längtar efter ett normalt liv men varför ges de inte möjlighet att uppnå det?
Trevlig läsning!
Anna Käll
Public Affairs Leader
2
Är vården redo för framtidens
prostatacancerpatient?
Gunilla Gunnarsson
Cancersamordnare
Varje år får 10 000 män beskedet att de har prostatacancer och varje år
dör cirka 2 500 till följd av sjukdomen. Medianåldern för att få diagnosen
prostatacancer är drygt 70 år. Under många år har utveckling av nya
former av behandlingar för dessa patienter varit begränsat. Men nu har
det börjat hända saker, framför allt för de patienter som har avancerad
prostatacancer. Detta är en grupp som i många fall är äldre och har levt
med sin cancer under flera år. För dem är det viktigt att kunna bibehålla
en bra livskvalitet den sista tiden de har kvar. Men är vården redo för
dessa patienter?
3
För att behandlingen av dessa svårt sjuka patienter ska
bli så optimal som möjligt så behöver vården komma till
patienten och inte tvärtom. Som det är idag så måste
patienterna vara de som är experter på att veta vem de
ska vända sig till. Samtidigt så händer det just nu mycket
inom området cancervård och även synsättet på vården
och patienterna håller på att förändras.
Men vad är det som är på gång?
För att ta reda på mer har vi träffat Gunilla Gunnarsson
som är cancersamordnare på Sveriges kommuner och
landsting (SKL).
Gunilla berättar att hon tycker det sker en kulturförändring där man numera är på väg att stå bakom patienten
och se till dennes behov, inte framför och styra patienten.
Det som är viktigt är att patienten känner sig engagerad
och informerad om vilka behandlingsalternativ som finns,
var någonstans i vårdkedjan man befinner sig och vad
nästa steg är.
Det som ligger till grund för många initiativ som just nu
pågår är den nationella cancerstrategin. Inom den ryms
flera projekt, däribland individuella vårdplaner. SKL håller
på att ta fram exempel på hur dessa kan se ut, beroende på
just är patientorganisationerna som spelar en viktig roll
för utformingen av vårdplanerna är att de ofta kommer
med idéer som vi inom vården aldrig hade tänkt på säger
hon. Att tidigt involvera dem i processen är ett nytt sätt
att involvera patienterna och deras organisationer.
Patientorganisationerna genomgår för närvarande
också förändringar till följd av de krav som ställs på såväl
lokala som regionala patientföreträdare. Patientorganisationerna är också med i referensgrupperna som är kopplade
till respektive regionalt cancercentrum (RCC). I RCC Syd
är även en patientrepresentant med i styrgruppen
berättar Gunilla.
Introducering av nya cancerläkemedel
Ett annat projekt som pågår är hur man på bästa sätt med
gemensamt arbetssätt kan introducera nya cancerläkemedel. Gunilla menar att det idag råder en ojämlik vård
inom de olika regionerna och att det inte finns någon
tydlig och förståelig kedja hur vi hanterar nya läkemedel.
Denna kedja ska enligt Gunilla vara genomskinlig så att
alla kan förstå vad den innebär. Det är projektgruppens
uppgift att göra detta tydligt. Projektgruppen tittar även
på är hur nya cancerläkemedel kan följas upp, alternativa
Det som är viktigt är att patienten
känner sig engagerad och informerad
om vilka behandlingsalternativ som
finns, var någonstans i vårdkedjan man
befinner sig och vad nästa steg är.
vilken cancerform det gäller och vilket stadie patienten
befinner sig i. Det kan gälla en patient i behov av en enkel
operation och uppföljning, en patient med en komplicerad
utredning och behandling samt en patient som behöver
palliativ vård.
Gunilla berättar att första instans att lämna synpunkter
som grund för förslagen är patientorganisationerna och
därefter vården i regionerna. Dessa individuella vårdplaner
kommer de regionala cancercentrumen att ha som
­utgångspunkt för sitt arbete att införa vårdplaner vilket
är ett krav som ligger på dem.
Gunilla förklarar att en av anledningarna bakom att det
4
finansieringsmöjligheter samt möjligheterna till en
gemensam upphandling av cancerläkemedel. De som
jobbar med projektet ska samverka med SKLs läkemedels­
grupp, Gruppen för Nya läkemedelsterapier (NLT), Läkemedelsverket samt Tandvårds – och läkemedelsförmånsverket
(TLV). Förslaget beräknas vara klart i slutet av 2012.
Avslutningsvis berättar Gunilla att en ny webbplats håller
på att ta form. Här kommer finnas information om regionala
cancercentrum, bland annat vilka arbetsgrupper som
finns o s v. Hemsidan finner du på inom kort på
www.cancercentrum.se.
Är psykiatrin en prioriterad
verksamhet?
Ing-Marie Wieselgren
Psykiatrisamordnare på SKL
Schizofreni är en svårt funktionsnedsättande psykisk sjukdom som
oftast drabbar personer i 18–30 årsåldern. I Sverige räknar vi med att
det finns cirka 40 000 personer som har schizofreni.
Något som många personer med schizofreni önskar är att få ett normalt
liv som innefattar ett jobb, en familj och kanske barn. Tyvärr hamnar
många mellan stolarna idag då t.ex. ansvaret för arbetslivsinriktad
rehabilitering ligger hos flera myndigheter.
Socialstyrelsen förespråkar i sina rekommendationer ett
arbete med arbetslivsinriktad rehabilitering enligt IPSmodellen (Individual Placement and Support). Detta är
en metod som är anpassad för arbetsförberedande
tränings­modeller när det gäller att skaffa arbete åt personer
med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som
har en vilja och motivation att arbeta. För att denna modell
ska fungera förutsätter det att hälso- och sjukvården och
socialtjänsten samverkar och har kontakt med både Arbets­
förmedlingen och Försäkringskassan. Fungerar det som
det är tänkt kommer kostnaderna för hälso- och sjukvård,
socialtjänst och andra delar av samhället minska på sikt.
Vi har frågat Ing-Marie Wieselgren som arbetar som
psykiatrisamordnare på SKL vad hon tycker om dagens
psykiatrivård.
Vad fungerar bra i den svenska psykiatrivården idag?
Idag finns ett ökat brukar- och patientinflytande, vi har
fler samverkansavtal och överenskommelser mellan
huvudmännen och också integrerade mottagningar.
Tillgången till fler kognitiva hjälpmedel är större och tillgängligheten till barn- och ungdomspsykiatrin har ökat.
På nationell nivå har det tagits fram riktilinjer och det
förs också en diskussion kring nyttan med läkemedelsbehandling.
5
Att vara anhörig till en person med schizofreni är mycket krävande därför är det inte
rimligt att de ska behöva lägga ner så mycket
tid som en halvtidstjänst utöver i många fall
deras andra sysselsättning.
Vad fungerar mindre bra?
Idag råder det en brist på utbildad personal samtidigt
som det finns ett stort utvecklingsbehov bland annat av
en första linje för dem som lider av psykisk ohälsa och för
personer med långvarig psykisk funktionsnedsättning.
Personer med psykisk sjukdom riskerar sämre hälsa och
förtida död. Vi saknar också återkommande och kontinuerlig nationell statistik.
med tonvikt på mänskliga rättigheter och normalisering
har nått även denna målgrupp och institutionerna har lagts
ner till förmån för andra boendeformer ute i samhället.
I och med detta har individens och familjens vilja och
ansvar blivit mer central. Du kan idag i större utsträckning
välja var du vill få vård. Samma utveckling ser vi inom den
somatiska vården där individens och familjens vilja och
ansvar efterfrågas i större utsträckning.
Studier visar att de anhöriga lägger ner motsvarande en
halvtidstjänst på att vårda sin anhörig. Är det rimligt?
Psykossjukdom drabbar inte bara den sjuke utan i hög
grad även dennes familj. Att vara anhörig till en person
med schizofreni är mycket krävande därför är det inte
rimligt att de ska behöva lägga ner så mycket tid som en
halvtidstjänst utöver i många fall deras andra sysselsättning.
Vem ansvarar för att patienten får den hjälp som den
behöver?
God och säker vård är centrala begrepp inom vården och
sålunda även för psykiatrin. Dessutom är en hög tillgänglighet viktig. Vi vill inte ha långa köer till vården.
Inom psykiatrin ser vi en utveckling mot ökad valfrihet
precis som i den somatiska vården – patienten kan själv
välja var han/hon vill få sin vård.
Patienten väljer också när den ska få vård om inte
patienten är så sjuk att den behöver omhändertas med
stöd av en tvångsvårdslagstiftning.
Håller vården på att bli ett familje- eller individansvar?
För inte så länge sedan vårdades patienter med psykiska
funktionsnedsättningar i hög grad på institutioner/
mentalsjukhus. Där kunde de leva hela eller en del av sina
liv och många hade små eller inga möjligheter att återvända
till livet utanför institutionen. Utvecklingen i samhället
Så vem ansvarar?
Det gör patienten och vårdgivaren – i ett samspel.
Källor:
Cancerfonden, Cancerfondsrapporten 2011
Sveriges kommuner och landsting, http://www.skl.se/vi_arbetar_med/halsaochvard/cancervard/utvecklingsarbeten_cancervard/individuella-vardplaner
samt http://www.skl.se/vi_arbetar_med/halsaochvard/cancervard/utvecklingsarbeten_cancervard
Nationellt kvalitetsregister för psykosvård, http://www.kcp.se/vara_kvalitetsregister/psykosr/schizofreni/
Socialstyrelsen, http://www.socialstyrelsen.se/evidensbaseradpraktik/insatser/funktionshinder/supportedemployment
6
Planera redan in årets
seminarium i Almedalen!
Är vården redo för framtidens
prostata­cancerpatient?
Prostatacancer är den vanligaste cancerform som drabbar
män. Med en ökad livslängd och bättre behandlingar
förväntas prevalensen öka.
Under de senaste 10 åren har inte mycket hänt inom
prostata­cancervården. Nu har nya forskningsrön medfört
att ett stort antal nya behandlings­möjligheter snart
finns tillgängliga.
Ett ökat patientantal, ökade krav på flexibilitet i vården, individ­
anpassning samt finansiering av nya behandlingsmöjligheter ställer
stora och förändrade krav på sjukvården.
Hur redo är sjukvården att ge tillgång till:
Snabb, tillgänglig och individanpassad prostata­cancervård?
Vi vill lyfta frågan om behandling av avancerad prostata­cancer med
nya behandlingsmöjligheter som ger längre liv OCH högre livskvalitet.
Hur ställer sig olika aktörer till denna nya typ av behandlingar ur ett
etiskt- och prioriterings­perspektiv?
Janssen bjuder in till ett rundabordssamtal med deltagare från myndigheter, politiker, patientorganisationer och professionen för att diskutera
hur framtidens prostatacancervård kan komma att se ut.
Wanted – ett normalt liv!
Idag står många av de som har något funktionshinder
utanför arbetsmarknaden och samhället i stort. Arbets­
förmågan hos personer med psykisk ohälsa kan, med
rätt stöd, förändras och förbättras över tiden. Vad krävs
för att säkerställa att personer med psykisk ohälsa ges
nödvändiga förutsättningar för att komma in på arbetsmarknaden och bli en del av samhället? Vad kan olika aktörer
i samhället såsom olika myndigheter, hälso och sjukvård
och arbetsgivare bidra med för att underlätta för dem med
funktionsnedsättning att leva ett normalt liv?
Janssen bjuder in till ett samtal om hur fler ska ges en möjlighet till ett
normalt liv – med ett meningsfullt arbete, fritid och familj.
Vi börjar med en tillbakablick där Anders Milton berättar lite om vad
syftet var med psykiatriutredningen var och vad som har hänt fram tills nu.
Efter seminariet fortsätter vi diskussionen över en mingellunch.
Moderator:
Susanna Popova
Tid: måndagen den 2 juli, klockan 15.30–17.00
Plats: Friheten, Strandgatan 6, Visby
Moderator: Susanna Popova
För ytterligare information, vänligen kontakta:
Anna Käll, Public Affairs Leader, Tel. + 46 8 626 50 29, [email protected]
I panelen deltar bland annat: Gunilla Gunnarsson, cancersamordnare,
Sveriges kommuner och landsting, Barbro Westerholm (FP), ledamot,
Social­utskottet, Christoffer Bernsköld (S), vice ordförande, Hälso och
sjukvårdsnämnden i Östergötland, Jonas Andersson (FP), ordförande,
Hälso och sjukvårds­utskottet i Västra götaland, Jan-Erik Damber, urolog
professor, Sahlgrenska Universitets­sjukhuset, Lars Joakim Lundquist (M),
ledamot, Hälso och sjukvårdsnämnden inom Stockholms läns landsting,
Gilbert Tibro (FP), ledamot Hälso- och sjukvårdsnämnden i Skåne,
Cancerfonden, Kent Levén, Prostatacancerförbundet, Anna Käll, Public
Affairs Leader, Janssen.
Moderator:
Ellinor Persson
Tid: tisdagen den 3 juli, klockan 10–11.30, (11.30 serveras lunch)
Plats: Vall, Visby kongresscenter, Visby
Moderator: Ellinor Persson
För ytterligare information, vänligen kontakta:
Anna Käll, Public Affairs Leader, Tel. + 46 8 626 50 29, [email protected]
I panelen deltar: Ulf Kristersson (M), Social­försäkrings­minister, Ing-Marie
Wieselgren, Psykiatri­samordnare, Sveriges kommuner och landsting,
David Eberhard, överläkare inom psykiatri, Pär Larshans, Hållbarhetschef,
MAX hamburgersrestauranger, Per Torell, Ordförande, Schizofreni­
förbundet, Henrietta Stein, chef för Avdelningen rehabilitering till arbete,
Arbetsförmedlingen, Marcus Sandborg, patient.
7
Janssen-Cilag AB
JC-120264-1
Janssen-Cilag AB
Box 7073
SE-192 07 Sollentuna
Sweden
Tel +46 8 626 50 00
Fax +46 8 626 51 00
www.janssen.se