Minnesanteckningar från KAS - koordinatormöte 2013-01-24 Plats: Hotell Scandic Crown, Göteborg Deltagande: De flesta Landstingen var representerade utom Örebro, Blekinge och Västmanland. Moderator för mötet var Mona Landin-Olsson, ordförande SFD 1. Soffia Gudbjörnsdottir NDR – året som gått. Vart är vi på väg? se PDF-fil Täckningsgrad och Nya data 2012 Fortsatt ökad inrapportering (345 000) och täckningsgraden beräknas nu till 85 %. Bästa möjliga? Behandling med blodtrycks- och lipidsänkande läkemedel ökar samt andelen som når blodtrycksmålen fortsätter att öka. Andelen som röker tycks minska. Andel kostbehandlade och andelen som har kombinationsbehandling tablettinsulin minskar. Tablettbehandling och insulinbehandling ökar. På medicinklinikerna (typ-2) ses en minskning av de traditionella diabetesbehandlingarna men en ökning av GLP-1-behandling. Hba1c fortsätter att stiga generellt. Var 4:e typ 1 ligger över 73 mmol/mol, de yngsta driver upp medelvärdet . Högsta Hba1c finns i grupperna 18 – 20 år och 20 – 25 år. HbA1c metoden och HbA1c stegringen. Equalis / Hba1c – ”sanning och konsekvens” Equalis har tittat på om metodfel föreligger, men detta kan inte förklara stegringen. Sjukhuslaben ligger generellt falskt högt. I genomsnitt har primärvårdsmetoderna varit rätt kalibrerade de senaste åren. Så länge det inte finns någon spårbarhet till varifrån labresultaten i NDR kommer kan man inte uttala sig om systemfel. 1 NDR projekt: Diabetes och ”devices” EASD har initierat frågan och vid ett möte mars 2012 ( där Soffia deltog)fick NDR uppdraget att starta ett pilotprojekt för spårbarhet vad gäller insulinpumpar och CGM på individnivå (tex butchnummer). Detta för att kunna koppla eventuella komplikationer som kan uppstå till ett specifikt material/leverantör. Idag inga krav mer än CE märkning, ” inte högre krav än på en brödrost”. Johan Jendle skall representera NDR vid nästa möte inom EASD ( mars 2013). Följande skall registreras i NDR: Startdatum Slutdatum Modellnamn med butchnummer / serienummer. En läkarstudent planeras kontakta sjukhusen för att få in uppgifter snabbt i registret. Diabetes och Cancer Samband mellan typ 2 diabetes och cancer föreligger men vid typ 1 diabetes är sambandet mer oklart. NDR skall ingå i ett forskningsprojekt där man skall studera sambandet cancer och typ 1 diabetes. I projektet deltar Skottland, Finland Danmark och Sverige. Diabetes och Graviditet En projektgrupp har bildats, ett möte genomfört oktober 2012, nästa möte i slutet av januari 2013. Inga beslut eller förslag hur samarbetet skall utformas eller vilka indikatorer som skall följas. Alla dock överens om att det är en viktig uppgift som saknas i NDR. PROM (upplevd hälsa) och PREM (erfarenheter av vården) Personcentrerat istället för patientcentrerat. Move from ”whats the matter? ” to what matters to you?”.4 piloter genomförda och validering av enkäten pågår. Nästa steg är att testa pekskärmar med enkäten i väntrum. VGR kommer att stötta ett projekt för att testa inom regionen. NDR IQ NDR har nu drivit IQ-projekten i 9 år och antalet patienter som har berörts av dessa projekt är mycket stort (62 diabetesteam) Vårt 5:e IQ-projekt startades i november 2012 och pågår till våren 2014, 9 team deltar. Seminarierna är denna gång förlagda till Stockholm. NDR och GFR Beslut finns att införa GFR i rapportformuläret och fr.o.m. 2013 kommer NDR att redovisa eGFR enligt MDRD-metoden. 2 2. Staffan Björk NDR data och ersättningssystemet se PDF-fil 3. Beatrice Pirak, PV KAS Norrbotten. Karin Johansson, PV KAS Kronoberg Vad innebär NDR –utbildningen NDR ( Pär Samuelsson och Ulla-Britt Löfgren) erbjuder ett utbildningspaket för landstingen med syfte att ”öka användandet av NDR och förbättra kvaliteten i den dagliga vården av diabetespatienter.” Huvuddelen av utbildningen består i att deltagarna under handledning får ta ut data för sin egen enhet. KAS ( koordinatorer) arrangerar utbildningen som sker i datasal. NDR bekostar arbetstiden för utbildarna medan landstingen bekostar allt övrigt ( resa och logi ), lokaler m.m. Exempel på inbjudan och Agenda se PDF-fil Kontakta Ia Almskog ia.almskog@registercentrum om ni önskar utbildningsinsatser i ert Landsting/ region. Enligt Beatrice och Karin har utvärderingarna av utbildningsinsatserna varit mycket positiva. 4. Landet runt – Hur arbetar vi med NDR i de olika landstingen? Hur jobbar KAS/ koordinatorer i sina Landsting? NDR har noterat att många KAS och koordinatorer inte vidarebefodrar information från det årliga KAS koordinatormötet eller andra nyheter från NDR som uppdraget avser. Frågor enligt följande: Hur jobbar vi med NDR i landstinget/ regionen? Har vi maillistor på DAL och DAS när vi går ut med information? Hur kommunicerar vi data? Har ni varit med i IQ projekt eller planerar? Har ni haft NDR utbildning? Abonnerar/ beställer ni standardstatistik? Stora variationer i de olika landstingen hur man arbetar med NDR . Några visar öppet resultat vid en gemensam träff PV och med.klin. en gång per år (tex. Södermanland, Östergötland, Värmland) Flera saknar samarbete PV och med.klin (tex. Halland, Blekinge,Jönköping,Gävleborg) vilket försvårar öppen redovisning. Bo Rylander har besökt alla VC inom VGR för implementering av NR samt visat på vikten av registrering i NDR och användning av NDR data. Flera koordinatorer önskar att de själva skall kunna ta ut data för hela landstinget. Frågan kommer att lyftas inom NDR. 3 5. Maria Svedbom Engström PROM (Patient reported outcome measures) 4 piloter genomförda och validering av enkäten pågår. se PDF-fil Nästa steg är att testa pekskärmar med enkäten i väntrum. VGR kommer att stötta ett projekt för att testa inom regionen. 6. Björn Eliasson Vad har forskningen lärt oss? se PDF-fil 7. Karin Åkesson Stora framgångar i SWEDIABKIDS första utvecklingsprojekt ( NDR IQ barn) Vilka var framgångsfaktorerna? Hela teamet deltar. Systematiskt arbete. ” tuffa” mål- alltid blodsocker 4-6 mmol- inte över 8. Ingen koppling Hba1c och svåra hypoglykemier. se PDF-fil 8. Nationella programrådet för diabetes – vad skall det vara bra för? Sofia Björk ( SKL) och Katarina Eeg-Olofsson se PDF-fil 9. Övrigt - Inför jämna gränser för Hba1c ( tex 50 istället för 52 – 70 o.s.v.) Stig Atvall - Många påtalar problem med export av data. I Skåne har man på många håll gått tillbaka till on-lineregistrering. Deltagarna uppmanas att validera enheternas egna data genom att använda NDR´s söklista /missingfunktionen. - Data bör presenteras med under och = , inte som nu där de flesta data presenteras som måluppfyllese under ett visst värde tex LDL <2,5. - Dags att systematisera blodtrycksmätning – Vem mäter? Hur mäter vi? Johan Jendle - 20% av typ-2 diabetikerna kostbehandlas och mer än 20% av dessa har ett Hba1c över 52 mmol/mol enligt 2012 års NDR data. - KAS och koordinatorer uppmanas uppdatera sina listor över enheternas kontaktpersoner i NDR. Informera enheterna om att kontakta Ia Almskog vid förändringar. Norrköping den 8 maj 2013 Vid pennan / tangentbordet Ulla-Britt Löfgren Ulla-Britt Löfgren KAS samordnare och projektledare, NDR 4