Demens inlaga

Om mild glömska, demens och
behovet av omsorg
Sara Bergqvist Månsson
Populärvetenskaplig kunskapsöversikt
Något är annorlunda!
Om mild glömska, demens och
behovet av omsorg
Författare
Sara Bergqvist Månsson
2
En serie populärvetenskapliga kunskapsöversikter från
Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS)
Nr. 1. Något är annorlunda! Om mild glömska, demens och
behovet av omsorg
Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap initierar och
finansierar grundläggande och behovsstyrd forskning för att
främja människors arbetsliv, hälsa och trygghet.
Författare: Sara Bergqvist Månsson
Redaktör och projektledare: Bodil Gustavsson
Arbetsgrupp: Kenneth Abrahamsson, Kerstin Carsjö,
Solweig Rönström
Omslag och grafisk form: Lena Eliasson/Prospect Communication AB
Omslagsfotografi: Nina Korhonen, Mira
Fotografier: Bildbyrå Ekegren, Mira samt Tiofoto
Tryck: AlfaPrint AB
Copyright: Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS),
2004, och författaren. Författaren svarar för innehållet i boken.
ISBN: 91-89602-18-8
ISSN: 1652-3199
Beställningsinformation:
Denna rapport kan beställas från Hellmans Förlag AB
E-post: [email protected]
Tel. 0150-78 880 eller från FAS hemsida: www.fas.forskning.se
Pris: 100 kronor exkl. moms och porto
Utgivare:
Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS)
Box 2220, 103 15 Stockholm, telefon 08-775 40 70
Internet: www.fas.forskning.se
E-post: [email protected]
3
Innehåll
4
Förord
7
Korta fakta om demens
14
Varför får man demens? – Ett samtal om riskfaktorer
19
Forskarnas väg mot en lösning
23
”Mild” glömska
29
Hur mycket hjälper bromsmediciner?
34
Hur får man diagnosen?
39
Minnets förändring i demensförloppet
44
Det går att träna minnet – även vid demenssjukdom
48
Minnestest kan förutsäga framtida demens
54
Vardagens kaos – om att leva nära en demenssjuk
59
Det är viktigt med värdighet
66
Bra vård för demenssjuka
72
Vad betyder omvårdnaden och bemötandet?
76
Presentation av forskare som intervjuats i boken
77
Webbadresser för mer information om demens
och Alzheimers sjukdom
4
Förord
I vardagens språkbruk är begreppet minne tämligen enkelt.
Man minns vad man kommer ihåg när man lärt sig något. I
den meningen kan minnet ses som en registrering och långtidsförvaring av någonting som man har tagit del av eller
uppfattat. I forskningens värld är minnet och dess funktioner
fortfarande något som är relativt oklart och som söker sina
förklaringar. Minnet ses inte längre som ett system utan
består av ett antal samverkande delsystem. En uppdelning
går mellan korttidsminne, ibland kallat arbetsminne, och
långtidsminne. Ett annat begrepp är procedurminne som
handlar om att kunna gå, cykla, spela badminton etc., vilket
inte drabbas av glömska på samma sätt som andra minnesområden. Det episodiska minnet avser händelser och episoder under det att det s.k. semantiska minnet gäller generell
kunskap om världen som årtal, länder, politiska ledare etc.
(Källa: Nationalencyklopedin)
Dåligt minne kan drabba de flesta och knepen för att hålla
reda på tider, saker och händelser visar stora individuella
variationer. När en individ har drabbats av stora förändringar
i sitt minne, sitt intellekt och sin personlighet kan man tala
om demens. Det blir allt svårare att bemästra vardagens
situationer och rutiner och successivt ställs ökande krav på
tillsyn och omsorg. I den meningen blir demens ett avgörande
funktionshinder som skapar väldiga problem för individen.
Förord
Och det ställs även stora krav på välfärdssamhället när det
gäller behovet av omsorg och anhörigvård.
Forskning om tänkande, minne och lärande utgör en
spännande mötesplats för olika discipliner och vetenskapliga
skolbildningar. Här möts idéer, perspektiv och metoder från
neurovetenskaper, psykologi, pedagogik, farmakologi, socialgerontologi, socialt arbete, omvårdnadskunskap, sociologi,
demografi och etnologi med flera ämnen. Vetenskapliga
framsteg inom det bredare fältet har sannolikt positiva effekter på forskning om glömska, demens och Alzheimers sjukdom. Samtidigt kan man vända på perspektivet och genom
delen förstå helheten. Därför är det troligt att forskning om
varför vissa människor under vissa förhållanden tidigare
drabbas av nedsatt minne eller på sikt demens bidrar till den
vidare kunskapen om människans anpassning i samhället.
Här återstår den klassiska frågan om arv och miljö och den
utmaning som ligger i vetenskapens frontlinjer att kunna
bromsa eller motverka en negativ utveckling och därmed
skapa ökad livskvalitet för individen och minskade sociala
kostnader för samhälle, arbetsliv och anhöriga.
FAS ansvar för forskning om arbetsliv, folkhälsa och välfärd innebär att frågor om minne, glömska och behovet av omsorg och anhörigvård är av central betydelse. I denna skrift,
som på FAS uppdrag författats av vetenskapsjournalisten
5
6
Förord
Sara Bergqvist Månsson, speglas aktuell forskning om mild
glömska, demens och Alzheimers sjukdom samt vad som kan
göras för att bromsa utvecklingen och skapa mer värdiga
livsvillkor både för drabbade och anhöriga. Det är vår förhoppning att utgivningen av denna skrift dels leder till en
bättre överblick av det aktuella forskningsläget, dels ger kunskapsunderlag för anhöriga, anställda och andra intresserade
grupper när minnet sviker hos äldre medborgare i vårt
land.
Kenneth Abrahamsson
Programchef
Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap
7
Korta fakta om demens
Vilka får demens och kan vetenskapen på något sätt hjälpa
den som drabbas? Den frågan berör oss alla. Och på olika
sätt besvarar forskarna frågan i de olika intervjuerna här i
boken.
Men vad är demens?
Vad är det som händer i hjärnan när sjukdomen griper in
och förändrar vår personlighet och långsamt begränsar den
värld vi kan ta till oss?
Hur vanlig är sjukdomen bland kvinnor och män i olika
åldrar och i olika livssituationer?
Vad är det för skillnad på Alzheimers sjukdom hos äldre,
vaskulär demens, frontallobsdemens och de andra demensdiagnoserna?
Det kan du läsa mer om i det här inledande faktaavsnittet.
Vad är demens?
Demens är ett begrepp som används för att beskriva en människa som har fått stora försämringar i sitt minne, sitt intellekt och sin personlighet.
Försämringarna kan bero på många olika sorters sjukdomar eller på skador i hjärnan. I vissa fall kan sjukdomen
behandlas och problemen försvinna helt. Det kan t.ex. gälla
demens som beror på borrelia, blödningar på hjärnans yta
osv. Om demensen däremot beror på Alzheimers sjukdom
8
Korta fakta om demens
kan skadorna i hjärnan aldrig läkas, men symptomen lindras
och försämringar skjutas på framtiden en tid.
Den som har levt eller arbetat nära en människa som
drabbats av demens kan lätt känna igen sig i beskrivningen
av symptomen. Demens visar sig ofta i problem med minnet
och språket. Det blir svårt att hitta orden, att förstå det
andra säger och att själv uttrycka sig.
Demens brukar också innebära svårigheter att skriva,
räkna, känna igen föremål och personer och orientera sig.
Det kan gälla det egna huset eller kvarteret där man bott i
många, många år.
Den som drabbas av demens får ofta också svårt att klara
praktiska sysslor som att klä på sig och av sig, koka kaffe,
baka en sockerkaka. Att genomföra en måltid kan vara en
stor utmaning om man inte längre vet att sylten ska ligga på
gröten och juicen hällas i glaset.
För att läkarna ska ställa diagnosen demens ska personen
ha haft tydliga problem i över sex månader. Problemen ska
också ge sociala konsekvenser i människors liv.
Alzheimer
Den vanligaste orsaken till demens är Alzheimers sjukdom
som än så länge inte går att bota. Nervcellerna i hjärnan dör
successivt och nervtrådarna förtvinar. Signalsubstanser, t.ex.
acetylkolin, minskar och försämrar aktiviteten i hjärnan.
Sjukdomen drabbar olika beroende på vilka delar i hjärnan
som skadas, men både minne och språk försämras kraftigt.
Den vanligaste formen av Alzheimers sjukdom kallas sporadisk Alzheimer. Den börjar oftast senare i livet, dvs. efter
65-årsåldern. En annan form kallas presenil Alzheimer. Den
Sara Bergqvist Månsson
är ärftligt betingad och drabbar människor som fortfarande
är i yrkesverksam ålder, ibland redan i 40-årsåldern. Liksom
många andra demenssjukdomar kommer Alzheimers sjukdom smygande. Minnet och rumsuppfattningen påverkas
tidigt, liksom förmågan till abstrakt tänkande.
Sjukdomen utvecklas i tre faser. Under det första stadiet,
som kan vara i flera år, känner den sjuke trötthet, glömska,
svårigheter att orientera sig och hitta rätt.
I nästa fas, som pågår i 2–6 år, blir minnesproblemen och
svårigheterna med talet ännu tydligare. Den sjuke får svårt
att skriva, räkna, sköta praktiska sysslor, men personligheten
och förmågan att fungera socialt kan vara nästan som tidigare.
I sista stadiet blir den sjuke mer apatisk, magrare och stelare i musklerna. Behovet av omvårdnad är stort.
Vaskulär demens
Den näst vanligaste orsaken till demens är sjukdomen – eller
snarare samlingsdiagnosen – vaskulär demens. I det fallet
handlar det om sjukliga förändringar i hjärnans blodkärl och
cirkulation. Blodet kan inte cirkulera som det ska och ge
hjärnan syre. Det leder i sin tur till att nervceller dör eller
förtvinar.
Vaskulär demens kan beror på flera saker. I vissa fall fungerar inte cirkulationen på grund av proppar i hjärnan,
ibland på grund av förkalkade blodkärl. Vaskulär demens
kan också bero på blödningar i hjärnan, antingen de uppkommit spontant eller genom ett slag mot huvudet.
Sjukdomen kan visa sig på olika sätt. Ibland kommer den
smygande som Alzheimers sjukdom, men oftare visar den
sig plötsligt, t.ex. i samband med en infarkt eller blödning i
9
10
Korta fakta om demens
hjärnan. Tanken och den motoriska förmågan försämras ofta
skovvis. Ofta påverkas också talet, minnesförmågan och
koncentrationen. Det är inte heller ovanligt att humöret
påverkas, att den som är sjuk pendlar kraftigt i känslolägen.
Blanddiagnoser
Det är inte ovanligt att många som insjuknar i demens har
en blandning av Alzheimers sjukdom och vaskulär demens.
Forskarna brukar räkna med att 20–40 procent av alla
demensdiagnoser är en sådan blandform.
Frontallobsdemens
Frontallobsdemens (kallas också pannlobsdemens eller
frontotemporallobsdemens) visar sig ofta tidigt i livet, många
gånger redan i 50-årsåldern. Det är ovanligt att personer
över 70 år får sjukdomen.
Pannlobsdemens är ofta ärftlig, men det finns också samband mellan yttre våld mot huvudet och senare skador i
pannloberna.
Symptomen skiljer sig en hel del jämfört med Alzheimers
sjukdom. Den som har pannlobsdemens har ofta sin tankeförmåga och sitt minne bevarat långt fram i sjukdomsförloppet. Förtviningen av nervcellerna i pannlobernas bark visar
sig mer som en allt större förändring i personligheten, inte
minst genom att de vanliga sociala spärrarna inte längre fungerar. Den som drabbas av pannlobsdemens får allt sämre
omdöme, släpper vanliga hämningar, blir känslomässigt
avtrubbad och kan uppträda sexuellt störande.
Mot slutet påverkas ofta det egna språket och talet blir ordfattigt, även om förståelsen för det andra säger kan finnas kvar.
Sara Bergqvist Månsson
Hur vanliga är demenssjukdomarna?
Demens blir vanligare ju äldre man blir. Man brukar räkna
med att cirka 5–10 procent av alla svenskar över 65 år drabbas av någon demenssjukdom. Bland dem som är 80 år eller
äldre är 20 procent svårt demenssjuka.
Uppgifterna varierar något, men sammanlagt brukar man
räkna med att det finns upp till 150.000 demenssjuka i
Sverige i dag. Runt hälften av dem har Alzheimers sjukdom.
Man räknar också med att nästan lika många eller runt
100.000 människor är drabbade av ”mild” demens, dvs.
lindrigare men ändå tydliga problem med minnet, språket
och orienteringen.
Vilka drabbas?
Det finns många riskfaktorer när det gäller demenssjukdomar, vilket professor Laura Fratiglioni kommer att berätta
mer om i nästa avsnitt. En av de viktigaste är just ålder.
Olika sjukdomar som presenil, dvs. tidig Alzheimer har
också en mycket tydlig ärftlig faktor. Demens är också vanligare hos kvinnor än män. Demens kan även vara följden av
många andra sjukdomar som diabetes, problem med hjärtat,
Huntingtons sjukdom eller Parkinsons sjukdom.
Vad händer i hjärnan i demensprocessen?
Alzheimers sjukdom, frontallobsdemens, Parkinsons sjukdom
och andra sjukdomar som leder till demens ger olika eller
ibland likartade skador i hjärnan. Sjukdomen visar sig på
olika sätt beroende på vilken del i hjärnan som skadas.
11
12
Korta fakta om demens
Vad är det då som händer i själva demensprocessen?
Alzheimers sjukdom och många andra demenssjukdomar
beror på sjukliga förändringar i framför allt hjärnans nervceller.
I den friska hjärnan har varje nervcell tusentals nervtrådar
som sköter trafiken mellan alla hjärnceller. I slutet av varje
nervtråd finns små kopplingsstationer (synapser) som skickar
över signaler till andra cellers nervtrådar (genom det som
kallas signalsubstans).
Vid Alzheimers sjukdom förtvinar (degenererar) både nervceller och nervtrådar. Samtidigt bildas det ett hårt skal (plack)
som isolerar nervcellerna från kontakt med friska nervceller.
De angripna nervcellerna skrumpnar så småningom och dör.
Ju längre sjukdomen fortskrider, desto större delar av hjärnan sätts ur funktion.
Vid vaskulär demens förstörs hela områden i hjärnan av
proppar eller blödningar, vilket ger liknande effekter.
Vid pannlobsdemens förtvinar nervcellerna på samma sätt
som i Alzheimers sjukdom, men skadorna är koncentrerade
till pannloberna.
13
FOTO: CHARLIE DREVSTAM / MIRA
FOTO: CHAD EHLERS / TIOFOTO
Varför får man demens? – ett samtal om riskfaktorer
14
Varför får man demens?
– ett samtal om riskfaktorer
Vilka kommer med tiden att drabbas av demens och kan
man på något sätt skydda sig mot demenssjukdomarna? Kan
man till och med leva så sunt så att man slipper undan helt?
Laura Fratiglioni, neurolog och epidemiolog tillika professor på Aging Research Center (ARC) i Stockholm vet väldigt
mycket om det. Hon är en av de främsta experterna på just
riskfaktorer för demens och samarbetar med andra forskare
runt om i världen för att kartlägga riskerna ännu bättre.
– Vi tänker mer och mer att demens utvecklas under hela
livet och därför är det så viktigt att titta även på olika faktorer från barndomen, säger hon. Vad är det som under olika
skeden i livet ökar risken för att man som äldre ska få
demens?
Många forskare är angelägna om att hitta svaren oavsett
om det handlar om ärftliga faktorer, biologiska faktorer eller
just sociala faktorer, dvs. hur vi lever våra liv.
– Då kanske vi redan i medelåldern kan påverka vår hälsa
senare i livet, säger Laura Fratiglioni.
Samlat fakta under många år
Tillsammans med sina kollegor på ARC, Äldrecentrum i
Stockholm och Karolinska institutet (KI) har hon många
ovanligt bra och stora databaser att utgå från i sin forskning.
Det är Kungsholmsstudien, Betulastudien, Snackprojeket och
Sara Bergqvist Månsson
Sweold, där äldre under många år har studerats när det gäller bl.a. sociala faktorer, hälsa och minnets förändringar.
Genom att studera äldre som har fått demens kan man gå
tillbaka i databaserna och försöka hitta gemensamma faktorer i deras liv som på något sätt förklarar att just dessa personer drabbades.
Laura Fratiglioni och hennes kolleger har funnit många
intressanta samband som handlar om hela livet från det att
vi föds till hur vi lever vårt liv i ungdomen, under medelåldern och på äldre dar.
– Vissa människor föds definitivt med en genetiskt betingad
predisposition för demens, en sorts extra känslighet för att
drabbas, säger hon. Det är alla forskare ense om. Det gäller
t.ex. Alzheimer som drabbar yngre och också pannlobsdemens. Men det räcker inte som förklaring till varför vissa
blir sjuka. Det är också andra faktorer som påverkar.
Hög utbildning skyddar
Redan barndomen är viktig, menar hon. I alla studier som har
gjorts runt om i världen har man funnit ett samband mellan
lägre utbildning och högre risk för demens. Man kan under
livet ha klättrat högt på samhällsstegen och kanske blivit VD
eller generaldirektör, men låg grundutbildning har ett tydligt
samband med högre risk för demens.
– Man kan fråga sig varför, säger Laura Fratiglioni. Och
man kan tänka sig två teorier. Hög utbildning har ett starkt
samband med familjens socioekonomiska status i övrigt. I en
familj där hög utbildning är viktig kan man förmedla attityder där kroppen, den egna hälsan, inställning till rökning
osv. påverkar. Men det är bara spekulationer, vi vet inget om
det ännu.
15
16
Va r f ö r f å r m a n d e m e n s ?
En annan förklaring kan vara att hjärnan under ungdomsåren är extra känslig för stimulans, och att hög utbildning
under tidiga år på något sätt ger ett särskilt skydd mot
demens senare i livet. Utbildningen kan också föra med sig
en positiv inställning till mentala aktiviteter under hela livet,
vilket i sin tur också skyddar mot demens.
Hur vi lever i medelåldern, mellan 20 och 60 år, påverkar
också riskerna för demens senare i livet, säger Laura
Fratiglioni.
– En stor finsk studie visar t.ex. att högt blodtryck, rökning och hög kolesterolnivå i medelåldern ökar riskerna för
demens senare i livet. I Kungsholmsprojektet har vi också
funnit att människor som arbetat med manuellt arbete, med
industriarbete, har högre risker att få demens.
Det gäller även om man tar hänsyn till andra faktorer som
ekonomi, kön, ärftlighet osv.
– Vi är inte säkra på den bakomliggande förklaringen,
säger Laura Fratiglioni, men det kan finnas en koppling till
specifika yrkesexponeringar. Just nu gör vi en studie om det i
samarbete med Stockholms läns landstings miljöenhet.
Livet efter 60 är mycket viktigt för den som vill förebygga
demens senare i livet.
– I Kungsholmsprojektet har vi hittat två viktiga riskfaktorer, säger Laura Fratiglioni. Vi har sett att högt blodtryck som inte behandlas eller behandlas dåligt är en stor
riskfaktor för demens. Så behandling är ett jätteviktigt skydd
mot demens.
Sara Bergqvist Månsson
Socialt och aktivt liv
Det andra är att ett socialt och aktivt integrerat liv. Att leva
isolerat utan att träffa släkt och vänner ökar risken för
demens.
– Att dessutom vara aktiv mentalt är jätteviktigt om man
vill minska riskerna för demens, säger Laura Fratiglioni.
Spela schack, gå på teater, bio, kanske ta hand om sommarstugan. Allt detta skyddar. De resultaten konfirmerades nyligen i en amerikansk studie som visade att just dans var ett av
det mest effektiva skydd som fanns. Det rymmer sociala kontakter, mental stimulans och fysisk aktivitet.
Laura Fratiglioni och de andra forskarna som är knutna
till ARC har också sett andra faktorer som påverkar vilka
som får demens senare i livet. Ett tydligt resultat visar t.ex.
att kvinnor oftare drabbas av demens, något som forskarna
inte har någon förklaring till.
– Man har upptäckt att ett måttligt intag av alkohol i hög
ålder skulle vara en skyddande faktor, men vi är inte säkra
på att det är så. Vi har också sett att brist på vitamin B12
ökar risken för att senare få demens, säger Laura Fratiglioni.
Goda matvanor kan också skydda på ett annat sätt, menar
hon.
– Olika studier visar att den som äter grönsaker med
antioxidanter får ett skydd mot demens. Dessutom vet vi,
bl.a. genom en holländsk studie av personer över 55 år, att
en långvarig behandling med antiinflammatorisk medicin har
en skyddande effekt mot demens. Det är verkligen intressant,
för det finns en inflammatorisk dimention av demens som vi
inte vet tillräckligt om. Just nu pågår en klinisk prövning av
just detta.
17
18
Va r f ö r f å r m a n d e m e n s ?
Förebygga demens
Det finns med andra ord goda chanser att mota undan
riskerna för demens senare i livet, menar Laura Fratiglioni.
– Du kan definitivt förebygga demens genom att vara
fysiskt aktiv i medelåldern och promenera varje dag, äta bra
mat, använda olja i stället för smör och äta grönsaker. Det
är också viktigt att seriöst behandla högt blodtryck.
Efter 65 är det viktigt med fysiska, mentala och sociala
aktiviteter.
Så genom att leva ett gott liv som vuxen kan man kompensera för tidiga risker i livet, som låg utbildning och
arvsanlag, menar professor Laura Fratiglioni på Aging
Research Center.
19
Forskarnas väg mot en lösning
Hur mycket vet forskarna om demens? Kommer det ett vaccin snart och på vilka områden kan forskningen ge hopp åt
de demenssjuka och deras anhöriga?
Demenssjukdomarnas gåta är sannerligen inte löst, men
forskningen går framåt med stora steg. Det finns för närvarande mediciner som bromsar upp sjukdomsförloppet och
inom tio år kan det finnas ett vaccin som skyddar. På många
områden ligger dessutom svenska forskare i täten, menar
Bengt Winblad professor vid sektionen för geriatrik på Karolinska institutet tillika forskningsledare på Äldrecentrum i
Stockholm och föreståndare för det nya forskningsinstitutet
Aging Research Center (ARC).
Här ger han en överblick över de viktigaste forskningsområdena.
– Det mest intressanta just nu är att hitta friskfaktorerna,
att se vad som skyddar mot demens oavsett om det handlar
om livsstil eller det faktum att den som äter antiinflammatorisk medicin under längre tid verkar få ett bra skydd mot
demens, säger Bengt Winblad. Det kan nästan kännas viktigare än att se varför nervceller dör för tidigt.
Ett annat mycket viktigt forskningsområde är att hitta de
tidiga tecknen på demens, menar han.
– Tyvärr kommer man ofta in för sent när sjukdomsförloppet redan har pågått en längre tid, men då kan man ändå
20
Forskarnas väg mot en lösning
lyfta patienten maximalt t.ex. genom bromsmediciner och
försöka påverka det fortsatta förloppet.
Utmaningen nu är att se om de riskfaktorer man funnit
också kan vara friskfaktorer. Kan man genom att undvika
riskfaktorerna faktiskt skapa friskfaktorer?
Många demenssjuka och anhöriga sätter sitt hopp till
mediciner och vaccin.
– Där befinner vi oss på en väldigt ytlig nivå, säger Bengt
Winblad. Läkemedel påverkar bara symptomen på sjukdomen. De kan förbättra situationen för patienten ett tag, sen
tar sjukdomen över.
Det kan vara nog så viktigt menar han och nya amerikanska studier visar att en kombination av flera läkemedel klart
förbättrar livskvaliteten hos den svårt demenssjuke. Medicinerna gör bl.a. att den sjuke lättare kan delta i det sociala
livet. Men forskarna behöver också bättre förstå de underliggande mekanismerna som gör att nervceller dör i förtid.
Vaccin inom 10 år
Vaccin mot demens ligger relativt nära i tiden, menar Bengt
Winblad. Det bör finnas inom tio år. Faktum är att ett vaccin
redan har provats och visat sig effektivt på djur.
– Man gick snabbt vidare med försök på människor. Men
i en studie där 300 patienter deltog fick 19 av dem hjärninflammation som en bieffekt, en av dem dog. Därför avbröts
försöket, men forskningen fortsätter på andra vägar. Målet
är att ge en passiv immunitet på konstgjord väg genom att
tillföra patienten antikroppar mot beta-amyloid, dvs. det
onormala äggviteämne som tros vara orsaken till nervcelldöden.
Sara Bergqvist Månsson
Svensk demensforskning ligger långt fram
När det gäller forskningen kring demens ligger Sverige långt
framme på flera områden, menar Bengt Winblad.
– Svensk demensforskning har en lång tradition där kunskapen med tiden har fördjupats. Forskarna söker bl.a. efter
bra metoder för diagnostik och instrument för att utvärdera
om en behandling har gett effekt. Vi är också bra på klinisk
forskning, dvs. att överföra forskningsresultat till den medicinska vardagen.
Det gäller bl.a. tekniken att se vad som händer i hjärnan
med hjälp av en hjärnavbildningskamera. Professor Agneta
Nordberg vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge
har bl.a. varit med och utarbetat en metod där kameran kan
visa hur hjärnan arbetar vid demenssjukdomar och där man
kan se hur skadorna i hjärnan har brett ut sig.
– Den tekniken hjälper till att ställa demensdiagnoser,
säger Bengt Winblad. Den hjälper oss också att se om
behandlingen har haft effekt. En annan metod är att spegla
det som händer i hjärnan genom att titta på kemiska mönster
i ryggmärgsvätskan. Där kan man bl.a. se markörer för plack
och fibriller som bildas när nervcellerna i hjärnan håller på
att förtvina. Dessa metoder har utvecklats av professor Kaj
Blennow i Göteborg.
Ett annat område där just svenska forskare ligger långt
framme är de studier som bygger på stora databaser, longitudinella studier, där människor har följts under många år när
det gäller t.ex. hälsan, minnet, socialt liv och fakta om
utbildning, tidigare sjukdomar osv.
Där har bl.a. studierna om sociala riskfaktorer för demens,
som Laura Fratiglioni har studerat, sin källa (se sid 14).
21
22
Forskarnas väg mot en lösning
De stora longitudinella studierna är också basen för den
demensforskning som mer handlar om neuropsykologiska
bedömningar, dvs. studier om minnet och andra kognitiva
funktioner.
Där ligger också de svenska forskarna långt framme i sina
studier om hur minnet förändras i det friska åldrandet och
hur det påverkas vid demenssjukdomar, menar Bengt Winblad.
– I dag används mer och mer datoriserade test för att
kunna se vilka som har t.ex. Alzheimer.
Den kliniska prövningen, dvs. överföringen av forskningsresultat till medicinsk vardag, är ett annat viktigt område,
menar han. Det gäller inte minst att hitta och utveckla
instrument för att mäta en människas mentala kapacitet,
att strukturerat se hur träning i vardagen kan påverka hur
en människa drabbas av sin demenssjukdom och om sjukdomens effekter kan mildras.
– En annan styrka i den svenska forskningen är hälsoekonomin, säger Bengt Winblad. Anders Wimo i Bergsjö har
bl.a. arbetat fram en mängd faktorer för att mäta resursanvändningen i ett samhällsperspektiv när de gäller de demenssjuka.
Om de demenssjuka får bromsmedicin kan de då bo kvar
hemma längre och därmed förbruka mindre sjukvård?
Direkta resultat
– Vi är också bra på vårdforskningssidan när det gäller
omhändertagandet av demenssjuka som t.ex. när det gäller
hur man bemöter oro och hur vården organiseras, säger
Bengt Winblad. Där kan man se att forskningen ger mer
Sara Bergqvist Månsson
direkta resultat och kommer de demenssjuka till del. Om
man t.ex. kommer fram till att färgsättningen på en demensavdelning mycket tydligt påverkar hur de demenssjuka kan
orientera sig omsätts det forskningsresultatet snabbare till
patientens vardag än om forskare hittar en ny molekyl.
Väggar kan målas om och bemötandet ändras. Molekylen
kan vara hur viktig som helst och bidra till svaret på många
frågor, men det tar kanske tio år innan upptäckten påverkar
situationen för de demenssjuka.
23
24
”Mild glömska”
En del människor klagar över problem med minnet och vardagen. De minns inte som förr, hittar inte längre lika lätt i
stan. Orden hakar upp sig ibland, de känner inte lika stor
mental kraft.
I medicinsk mening är de inte demenssjuka. De går inte
över gränsen i olika test, även om olika minnestest kan fastställa en måttlig minnesnedsättning. De har sällan sociala
problem och klarar sitt jobb, även om de känner att de presterar sämre och måste jobba längre för att kompensera sina
brister. Kanske sitter de kvar en stund när de andra gått hem
för dagen. Kanske tar de hem jobb över helgen och förbereder den kommande veckan minutiöst för att klara det de tidigare presterade.
Bengt Winblad, professor i geriatrik, och många med
honom har börjat ge detta tillstånd ett namn. Detta tillstånd
diagnostiserar man numera som mild glömska, eller ”mild
cognitive impairment” (MCI) som den engelska facktermen
lyder.
Presterar sämre
– Egentligen är det en klinisk diagnos för människor som
känner att de presterar sämre, trots att de inte kan ges
diagnosen Alzheimers eller någon annan demenssjukdom,
säger Bengt Winblad. Man kan se i t.ex. minnestester att
Sara Bergqvist Månsson
de presterar sämre än andra i samma ålder och på samma
utbildningsnivå. Men de klarar sina liv och sitt jobb.
Den milda glömskan är ett nytt område för forskarna och
kunskapen är ännu så länge begränsad. Men i olika studier
har man sett att många som senare i livet får demens har
passerat detta stadium.
– I Kungsholmsprojektet där vi har följt äldre under många
år har vi t.ex. kunnat gå tillbaka och se att personer som
senare fick demens redan sex år innan diagnosen presterade
sämre vid olika minnestest.
Denna, och många andra studier, visar att mild glömska
kan vara ett förstadium till demens.
Het fråga
– Det kan vara en första varningssignal, ja, men det kan
också bero på stress eller höra ihop med någon kroppslig
sjukdom, säger Bengt Winblad. Alla som kan sägas lida av
mild glömska drabbas inte av demens senare i livet.
Just detta är en het fråga i forskarvärlden och gör att en
del är mycket negativa till begreppet mild glömska. Det är en
etikett, en diagnos, som kan oroa i onödan, menar vissa kritiker. Människor kan mycket väl ha begränsade kognitiva
funktioner, men ändå inte drabbas av demens. Dessutom kan
tester leda till en känsla av falsk trygghet. Det kanske inte
visar några tecken på mild glömska, men patienten kan ändå
drabbas av demens några år senare.
Två finska studier visar att mild glömska är ett vanligt
problem, nästan lika stort som demens.
25
26
”Mild glömska”
Många söker hjälp
– I Sverige har runt 150.000 människor någon demenssjukdom och en rimlig bedömning är att ungefär ytterligare
100.000 har mild glömska, säger Bengt Winblad.
Allt fler söker hjälp för sina problem och många blir lättade
när de kan få en bekräftelse på att de faktiskt presterar lite
sämre intellektuellt, menar han.
– Oron för vad det kan vara tär på familjen, att få ett svar
gör det lättare att planera livet.
Vilka är det som drabbas?
– Mild glömska är starkt åldersrelaterat och drabbar människor som är över 50 år, fortsätter han. Vanligast är det i
70-årsåldern. Demens, däremot, är vanligast i 80-årsåldern.
Utbrändhet och mild glömska
Än så länge finns inga vetenskapliga studier som kan säga
varför vissa människor drabbas av mild glömska. Bengt
Winblad funderar ändå kring olika teorier.
– Jag kan tänka mig att mild glömska är vanligare i det
stressade livet, säger han. Det kan mycket väl vara en följd
av att människor drabbats av det man brukar kalla ”burnout” eller utbrändhet. Vi vet att kronisk stress hos råttor
framkallar höga kortisolvärden. Det ger skador som kan leda
till demens. Vi vet att kronisk, negativ stress som upplevs
som obehaglig inte är bra för människor och jag skulle i min
fortsatta forskning vilja följa utbrända människor under tio
års tid för att se en eventuell ökad förekomst av demenssjukdom.
Är mild glömska ett obotligt tillstånd eller finns det
behandling att få?
Sara Bergqvist Månsson
– Ännu så länge finns inget registrerat läkemedel, men
i början av 2004 avslutades tre stora studier som verkar
lovande och förhoppningsvis, när de analyserats färdigt,
bekräftar dessa positiva effekter. Sedan är det frågan om
myndigheterna kommer att godkänna mild glömska som
diagnos. I nästa steg måste man också hitta känsligare
instrument för att kunna ställa diagnosen.
Faktaruta
Hösten 2003 träffades ett hundratal experter från hela
världen för att diskutera begreppet Mild Cognitive Impairment (MCI). De diskuterade de senaste rönen när det gäller
diagnostik, biomarkörer, hjärnavbildande tekniker m.m. och
försökte bl.a. enas om hur diagnosen för mild glömska ska
se ut. Bengt Winblad har till uppgift att skriva ett dokument
som sammanfattar tankarna från konferensen. Redan nu kan
han konstatera att forskarna var eniga om hur en utredning
av mild glömska bör göras. Den intellektuella nedgången ska
styrkas med objektiva test. Livet och funktionerna i vardagen
bör bara vara måttligt påverkade och patienterna får inte
vara förvirrade eller dementa.
27
28
FOTO: BILDBYRÅ ROBERT EKEGREN
Hur mycket hjälper bromsmediciner?
29
Hur mycket hjälper bromsmediciner?
Det finns mediciner som bromsar nedbrytningen av hjärnkapaciteten. På så sätt finns det lindring att få, i alla fall för
den som har Alzheimers sjukdom.
– Många patienter känner sig klarare och mer alerta när
de får medicinen, konstaterar Agneta Nordberg, professor
vid Karolinska institutet och överläkare på geriatriska kliniken på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. De svarar i telefon och deltar mer socialt jämfört med tidigare. I
många fall sker också en fördröjning av sjukdomsförloppet
på ett till två år. Men medicinen botar inte Alzheimers sjukdom.
Agneta Nordberg är specialist på farmakologi, dvs. hur
olika läkemedel påverkar människan. Hon har forskat kring
de mest grundläggande mekanismerna vid demens, vad som
mer exakt händer i hjärnan under sjukdomsförloppet.
– Den kunskapen behöver man för att kunna hitta mediciner som hjälper mot demens, säger hon.
Visar hur angripen hjärnan är
I början av 2004 blev hon och hennes medarbetare också
mycket uppmärksammade i medierna för att de med hjälp av en
PET-kamera – en hjärnavbildande kamera – lyckades visa hur
angripen hjärnan är vid olika stadier av Alzheimers sjukdom.
Hon kunde visa mängden amyloid i hjärnan, dvs. ett ämne
30
Hur mycket hjälper bromsmediciner?
som successivt inlagras i hjärnan och försvårar hjärnans
funktion. Amyloid påverkar bl.a. hjärnans nervceller och gör
att de bryts ned.
– Den sortens hjärnavbildning är viktig och ger oss större
chans att ställa diagnos i ett tidigt skede, säger Agneta Nordberg.
Ännu finns ingen tillåten medicin som rår på bildandet av
amyloid. De läkemedel som används i dag utgår från andra
spår i forskningen om det som händer i hjärnan vid demens.
De läkemedel som används för behandling av
Alzheimerspatienter innehåller aktiva beståndsdelar som kallas acetylkolinesterashämmare. Det är donepezil, rivastigmin
och galantamin. De bromsar nedbrytningen av ämnet acetylkolin som är viktigt för att nervcellerna i hjärnan ska kunna
skicka information till varandra.
– Vi har ett antal signalsubstanser i hjärnan som för över
meddelanden mellan olika cellers nervtrådar, förklarar
Agneta Nordberg. Det är så hjärnan arbetar. När det gäller
minnet är det signalsubstansen acetylkolin som har betydelse.
När en person drabbas av Alzheimers sjukdom vet man
att mängden acetylkolin minskar. Och ju mindre acetylkolin
som finns i hjärnan, desto svårare blir det för hjärnan att
fungera.
Mediciner bromsar förloppet en kort tid
Medicinen kan hejda nedbrytningen av acetylkolinet och därmed hejda sjukdomsförloppet ett eller ett par år.
– Ju tidigare man kan sätta in medicinen desto mer acetylkolin finns det kvar att bevara, säger Agneta Nordberg.
Därför är det viktigt att medicinen ges i ett tidigt skede.
Sara Bergqvist Månsson
Många – men inte alla – påverkas till det bättre när de får
den här sortens läkemedel. De berättar att de känner sig mer
klara i tanken, mer fokuserade och intresserade av sin omgivning. De svarar i telefon, tar initiativ och får med andra
ord hjälp att vara uppmärksamma.
– Det behöver inte betyda att minnet blir bättre, säger
Agneta Nordberg, men man kan ändå se att patienterna får
det lättare under det första året som de tar medicinen. Efter
ett år är de tillbaka vid läget som de var innan de började ta
medicinen. Men om man fortsätter med medicinen kan man
skönja att försämringen därefter inte blir lika drastiskt som
om man inte hade tagit den.
Medicin vid allvarlig demens
Donepezil, rivastigmin och galantamin ges vid lindrig eller
måttlig demens.
– I oktober 2002 fick vi ytterligare ett läkemedel som kan
användas vid mer allvarlig demens, säger Agneta Nordberg.
Det är memantin som minskar en del av de skadliga effekterna
på hjärnan. Men det kan vara svårare att mäta effekter av
memantin eftersom patienterna är sjukare och det är annat
än minnesförmågan som förbättras. Man brukar använda ett
test som heter Mini Mental Test för att mäta graden av
demens. Som mest kan man få 30 poäng. Vid 12–15 poäng
brukar man inte längre kunna bo kvar hemma. Då tappar
man språket och blir ofta aggressiv. Memantin är tänkt att
ges vid allvarlig demens, dvs. till patienter som ofta befinner
sig på nivån under 10 poäng. Vid medicinering med memantin kan man se en förbättrad förmåga att klä sig, äta, röra
sig, mindre aggressivitet och så vidare.
31
32
Hur mycket hjälper bromsmediciner?
En ny studie visar att patienter som under längre tid har
fått donepezil, men där medicinen inte längre verkar ha
effekt, kan bli hjälpta av att få memantin tillsammans med
donepezil.
Ingen medicin mot mild glömska
Än så länge finns det inga läkemedel som är godkända för
att användas vid ”mild glömska” eller MCI, som Bengt
Winblad talar om på sid 24. MCI kan enkelt beskrivas som
tydliga problem med minnet och intellektet, men ännu inte
så allvarliga som vid demens.
– Flera studier om behandling vid MCI kommer att redovisas under 2004 och förhoppningen är att de mediciner som
testas ska kunna stoppa demensförloppet, men då måste man
vara säker på att diagnosen är riktig, att den milda glömskan
verkligen beror på begynnande demens och inte andra faktorer som t.ex. depressioner, biverkningar av andra läkemedel
eller stress. Man kan inte sätta in medicinen på varenda
utbränd 50-åring som har fått problem med minnet. De ska
slussas vidare till annan behandling inom sjukvården.
De mediciner som Agneta Nordberg talar om gäller samtliga för patienter med Alzheimers sjukdom. För den som har
vaskulär demens är det viktigast att behandla hjärt/kärlsjukdomen som ligger bakom. Men vaskulär demens har även
störningar i signalsubstanser som acetylkolin och kolinesterashämmare kan fungera även i dessa fall, menar hon.
Utvecklingen går fort framåt
– Frontallobsdemens är däremot fortfarande en gåta, fortsätter hon. Där vet vi forskare inte vad som händer och därför
Sara Bergqvist Månsson
finns det ingen strategi att följa, inga mediciner att utveckla.
Men om tre till fem år tror jag att vi har nya läkemedel för
flera demenssjukdomar. Utvecklingen går enormt fort framåt
på många fronter och det finns en hel del observationer som
t.ex. visar att de som har ätit en viss sorts antiinflammatorisk
medicin under längre tid har ett skydd mot demens. Detsamma
verkar gälla dem som har ätit kolesterolsänkande medicin
eller antioxidantia som finns i frukt och grönsaker. Östrogen
verkar öka minnesförmågan, men resultaten är omdiskuterade.
Första generationens vaccin har nyligen provats på patienter, men visade sig tyvärr ha allvarliga biverkningar. Därför
avbröts testerna. Andra generationens vaccin kommer sannolikt att bli mer framgångsrikt, menar Agneta Nordberg.
33
34
Hur får man diagnosen?
Karin, 54 år, ligger med ansiktet vänt mot väggen. Ryggen är
bar och hon väntar på att Mona Pedersen, läkare på minnesmottagningen på Mölndals sjukhus ska ta prov på hennes
ryggvätska.
Det är andra gången hon är på kliniken för provtagning
och i bästa fall hittar läkarna och psykologerna inte heller
den här gången några tecken på att hon har begynnande
demens. Första gången hon var här var för två år sedan.
Men oron finns där.
– Min mamma blev dement när hon var 75 år och jag
märker att jag har samma problem som hon hade, säger
Karin. Jag är lite av en ekorre, men när jag ska sortera mina
papper och brer ut dem framför mig för att sätta in i pärmar
och ordna i högar får jag inte ihop det. Jag kan inte skapa
någon ordning som blir begriplig för mig.
Karin är ingen ovanlig patient på minneskliniken i Mölndal. En stor del av de patienter som själva söker sig till
kliniken eller som har en remiss från vårdcentralen kommer
med en tidig oro över problem med minnet och andra
intellektuella förmågor.
– Tidigare hade patienterna som kom till sjukvården
medelsvår eller svår demens, men i dag möter vi patienter
i ett tidigare skede, säger Anders Wallin, professor i
neuropsykiatri och överläkare på minnesmottagningen.
Sara Bergqvist Månsson
Det innebär att vi på ett helt annat sätt än tidigare måste
göra diagnosen i ett tidigare skede.
Han plockar fram en pärm som visar några av de vanligaste åtgärderna som möter patienter som – likt Karin –
kommer med en diffus känsla av att intellektet inte längre
fungerar som det ska.
Den som söker sig till minnesmottagningen kommer först
till det som kallas remissmottagning där en första bedömning
sker.
– De kan ha kommit med en remiss från distriktsläkaren
eller så har de själva sökt upp oss, säger Anders Wallin. Om
vi tror att de har tecken på kognitiv svikt som inte beror på
depression får de komma hit på utredning. Vi har mottagningen här i Mölndal och servar hela Göteborgsregionen.
Patienten får träffa en av läkarna som går igenom sjukdomshistorien, och patienten får också berätta om vilka problem han eller hon har.
– Minnet är en sak, men det handlar också om förmågan
att hitta, att kunna orientera sig, säger Anders Wallin. Det
kan också handla om språket och förmågan att utföra en
uppgift.
Bedöms enligt en checklista
Enligt en lång, lång checklista undersöks och bedöms
patienten. Är hon vaken och pigg under samtalet? Kan hon
koncentrera sig? Verkar hon ha problem med minnet eller
visar hon några tecken på psykisk ohälsa? Visar hon tecken
på några av de vanligaste demenssjukdomarna?
– Samtidigt går en sjuksköterska igenom sjukdomshistorien
tillsammans med en anhörig, säger Anders Wallin. De är
35
36
Hur får man diagnosen?
viktiga och har ofta stor kunskap om hur patienten fungerar
i vardagen.
Exakt vilka möten och undersökningar som sedan tar vid
kan variera men precis som i Karins fall görs en stor medicinsk genomgång för att utesluta att problemen beror på en
annan sjukdom, på mediciner, stress eller något annat.
– Vi bokar tid för att ta blodprover, göra psykologiska
tester och även göra en undersökning av hjärnan med
magnetkamera, s.k. EEG, säger Anders Wallin.
I de psykologiska testerna undersöks bl.a. den intellektuella
snabbheten, minnet, koncentrationsförmågan och förmågan
att utföra en uppgift, dvs. den ”exekutiva förmågan”.
– Röntgenundersökningen med magnetkamera kan ge
oväntade fynd, säger Anders Wallin. Där kan man se om
patienten har en tumör eller om det finns tecken på vaskulär
sjukdom.
Genomgående tar läkarna på minnesmottagningen i
Mölndal också prov på ryggvätskan, genom att göra en lumbalpunktion, dvs. föra in en smal nål mellan kotorna i ryggraden. Just den undersökning som Karin gick igenom.
– Alla provtagningar och undersökningar ger oss sammantaget en bild av vilka problem patienten har, säger Anders
Wallin. Om det visar sig att patienten har Alzheimers sjukdom inleder vi en behandling med kolinesterashämmande
medicin. Och vi följer naturligtvis också upp effekten framöver. Handlar det om kärlrelaterade problem behöver det
också behandlas. Det bästa är sedan om patienten har en
regelbunden kontakt med primärvården och sedan mellanlandar hos oss ibland för en uppföljning.
Sara Bergqvist Månsson
Många får diagnosen mild glömska
Men alla patienter har inte alltid så tydliga symptom, menar
han. Ungefär en tredjedel av dem som söker hjälp på minnesmottagningen har demens, ofta i ett tidigt skede. Nästan alla
av de övriga har det man kallar ”Mild Cognitive Impairment” (MCI). De uppfyller inte ännu kraven på demenssjukdom, men har tydliga problem med minnet.
Vad kan ni göra för alla dessa patienter?
– Bara att få diagnosen kan kännas skönt, säger Anders
Wallin. Finns det tecken på vaskulära problem behandlar vi
det. Människor med kärlsjukdomar har en ökad risk för
demens. Vi behandlar också andra sjukdomar som kan
påverka om man utvecklar demens. Annars kan man få en
stödkontakt från t.ex. en kurator. Vi gör också en uppföljning efter två år. Om man räknar bort de medicinska insatserna är råden annars att leva ett sunt liv, motionera, äta bra,
umgås med vänner, vara rädd om relationer och ge sig själv
uppgifter om man inte fortfarande arbetar.
Minnesmottagningen i Mölndal är lite speciell eftersom
det kliniska arbetet på mottagningen är sammanvävt med
den neuropsykiatriska forskningen om demens. Och Anders
Wallin leder arbetet på båda områdena.
– Vi fungerar som en vanlig klinik och sköter om patienterna som kommer hit. Samtidigt ska vi försöka hitta prediktorerna för demens, säger han. Hur kan vi i ett tidigt skede
se tecken på en demenssjukdom?
Forskar på tre områden
När det gäller forskningen koncentrerar sig Anders Wallin
och hans kollegor framför allt på tre områden:
37
38
Hur får man diagnosen?
• att spåra markörer för demens i spinalvätskan, dvs. i ryggvätskan.
• att studera hur den exekutiva störningen ser ut och se om
problem med att uppfatta en uppgift som ska utföras och
sedan utföra den kan vara ett tidigt tecken på demens.
• att se vilken roll vitsubstansskador i hjärnan har vid
utvecklandet av demens.
– När nervcellerna i hjärnan bryts ned sker det på flera
sätt, säger Anders Wallin. Dels bildas det plack på utsidan av
cellerna och det hindrar kontakten mellan nervtrådarna.
Men även cellskelettet, strukturen inuti cellen, bryts ned och
det påverkar cellens funktion. Man vet inte vilken process
som har störst betydelse vid demens, men i ryggvätskan kan
vi se markörer för både plackbildning och neurofibrillförändringar. Därför är vi så intresserade av den sortens undersökningar.
– Utförarförmågan, att ha för avsikt att göra något och
sedan fullfölja det, tycks också vara störd vid flera sorters
demens, fortsätter han. Därför är vi mycket intresserade av
att se om det är ett tidigt tecken på demens.
Själv är han också mycket intresserad av kopplingen mellan demens och kärlrelaterade sjukdomar och betonar hur
viktigt det är att behandla alla vaskulära sjukdomar på ett
tidigt stadium för att inte äventyra folks intellektuella/kognitiva funktioner.
– Vi vet bl.a. att 20–40 procent av alla demensdiagnoser
är en blandning av Alzheimers sjukdom och vaskulär
demens. Och det verkar som om de vaskulära inslagen förvärrar problemen som beror på Alzheimer.
39
Minnets förändring i demensförloppet
Minnet förändras med åren – även för den som är frisk. För
den som har en demenssjukdom förändras minnesfunktionerna
oändligt mycket snabbare. Ett försämrat minne är också ett
av de tidigaste tecknen på en demenssjukdom.
Men även den som har förlorat sitt språk och inte längre
klarar av att själv äta frukost kan dansa tango som i yngre
dar. Det motoriska minnet – de rörelser som kroppen har lärt
sig – är längst bevarade.
Lars Bäckman, professor i åldrandets psykologi vid ARC
(Aging Research Center) i Stockholm, har studerat äldres
minne under många år, bl.a. genom att han har följt äldre
människor i Kungsholmsprojektet, en studie om åldrande
och demens. Studien startade 1988 och sammanlagt har
2.500 personer födda 1912 eller tidigare med jämna mellanrum träffat sjuksköterskor, läkare och psykologer. De har
intervjuats om sitt sociala liv, fått sin fysiska och psykiska
hälsa undersökt och också gjort olika minnestest.
Såväl Kungsholmsprojektet som Betulastudien (med sin
bas i Umeå) och senare projekt som Snack (en studie av minnesfunktioner och hälsa hos människor över 60 år) har givit
stor kunskap om hur minnet i det friska åldrandet ser ut och
även hur minnesfunktionerna förändras för den som har en
demenssjukdom.
– En annan forskningslinje är intresset för hjärnavbildning,
40
Minnets förändring i demensförloppet
vad som händer när vi minns, vilka ställen i hjärnan som
aktiveras och där samarbetar vi med Karolinska sjukhuset
och KI, säger Lars Bäckman.
Äldre använder större del av hjärnan
De studierna visar bl.a. att yngre och äldre aktiverar olika
delar av hjärnan. Äldre använder oftare en större del av hjärnan när de minns jämfört med yngre. Troligen kompenserar
hjärnan här en svagare minnesfunktion.
Lars Bäckman ser inget konstigt med det.
– Hjärnan är ett organ som åldras på samma sätt som
kroppens övriga organ och det är en process som pågår hela
livet, redan från 20-årsåldern.
Det sker med andra ord en successiv försämring när det
gäller minnesfunktionerna, menar han. Men äldre kan kompensera den förändringen genom att t.ex. ta längre tid på sig,
både när man ska lära in något och när man ska plocka fram
något. Det finns också mycket stora individuella skillnader.
Det finns t.ex. många äldre som har ett alldeles utmärkt
minne mycket högt upp i åren.
– När det gäller det friska åldrandet har vi forskare ganska
bra på fötterna. Vi vet bl.a. att procedurminnet, att t.ex.
köra bil eller skriva maskin, inte förändras särskilt mycket
under livet.
Även när det gäller det semantiska minnet – dvs. minnet
för faktakunskaper som namn på huvudstäder och ordförråd
– är försämringarna små i det normala, friska åldrandet,
menar Lars Bäckman.
– Det förändras faktiskt inte särskilt mycket det heller. Det
troliga är att personer i 70-årsåldern har ett semantiskt
Sara Bergqvist Månsson
minne som är lika bra som en 35-årings, i vissa fall t.o.m.
bättre.
Inte heller när det gäller korttidsminnet – dvs. vår förmåga
att t.ex. hålla ett telefonnummer i minnet medan vi hämtar
papper och penna – förändras minnet nämnvärt i den åldern.
Svårt att minnas händelser
– De största förändringarna i det normala åldrandet gäller
det episodiska minnet, hur vi minns händelser som vi har
varit med om, fortsätter Lars Bäckman.
Många äldre klagar över att de har svårare att minnas
händelser nära i tiden jämfört med det som hände för tio år
sedan. Stämmer det?
– Det är lite svårt att undersöka, säger Lars Bäckman. Det
som har hänt för länge sedan kanske man har tänkt på tusen
gånger och därför minns det bättre. Det man vet är att äldre
har lättare att minnas vad som hände när de var 18–30 år
jämfört med andra perioder i livet. Men det är inget enkelt
samband. En del forskare pekar på att hjärnan fungerade
bättre då, och att man därför minns bättre. Andra menar att
det hände mycket i livet då och att man därför minns den
tiden bättre.
Minnet påverkas av många faktorer, inte bara åldrandet i
sig.
– Det episodiska minnet är en känslig indikator för olika
saker som stör hjärnan, säger Lars Bäckman. Det gäller
inte minst olika sjukdomar.
När det gäller demenssjukdomar är minnesproblem
ett av de tidigaste tecknen på att allt inte står rätt till.
– För att förstå hur minnet förändras i olika
41
42
Minnets förändring i demensförloppet
demenssjukdomar måste man förstå övergången, fortsätter
Lars Bäckman. Vad händer med minnet åren innan man får
en diagnos?
Kunnat följa äldre personer under lång tid
Tack vare Kungsholmsstudien har Lars Bäckman och hans
kolleger kunnat följa äldre personer som fått demens bakåt i
tiden. De hade ju deltagit i flera minnestest under åren.
– I Alzheimers sjukdom förändras alla minnesfunktioner
tidigt i sjukdomsförloppet och allra mest gäller detta det
episodiska minnet, säger Lars Bäckman. Det beror på att
Alzheimer börjar i hippocampus dvs. den del av hjärnan som
är avgörande för inlärning. Där kan man se mycket stora
förändringar flera år innan diagnosen är ställd. Det gäller
t.ex. förmågan att komma ihåg ord och ansikten.
Även den språkliga förmågan och rumsuppfattningen försämras lite grann tre år innan en Alzheimerdiagnos. Försämringar i korttidsminnet visar sig däremot inte på det tidiga
skedet. Även sex år innan en diagnos är minnet påverkat,
men inte lika mycket enligt de studier han har gjort.
Exakt hur minnet påverkas i olika demenssjukdomar
beror på vilka delar i hjärnan som är skadade och hur långt
framskriden sjukdomen är.
Vid Alzheimers sjukdom påverkas minnet och rumsuppfattningen tidigt, liksom förmågan till abstrakt tänkande.
Med tiden får den sjuke svårt att skriva, räkna och sköta
praktiska sysslor.
Vaskulär demens visar sig ofta plötsligt, t.ex. i samband
med en hjärnblödning. Tanken och den motoriska förmågan
försämras ofta skovvis.
Sara Bergqvist Månsson
Ofta påverkas också talet, minnesförmågan och koncentrationen.
Den som har diagnosen frontallobsdemens har ofta sin
tankeförmåga och sitt minne bevarat långt fram i sjukdomsförloppet. Förtviningen av nervcellerna i pannlobernas bark
visar sig mer som en allt större förändring i personligheten,
inte minst genom att de vanliga sociala spärrarna inte längre
fungerar. Mot slutet påverkas ofta det egna språket och talet
blir ordfattigt, även om förståelsen för det andra säger kan
finnas kvar.
43
44
Det går att träna minnet – även vid
demenssjukdom
Det är väl känt att man kan träna sig till ett bättre minne.
Lugn och ro, koncentration, bättre tekniker för inlärning och
ledtrådar för att plocka fram kunskap hjälper både yngre
och äldre som vill minnas bättre. Dessutom påverkar den
enskilda människans attityd hur mycket hon minns. Den som
t.ex. har en positiv attityd till åldrandet och minnet minns
faktiskt bättre.
Men allmän träning hjälper oss inte att minnas bättre
i största allmänhet. Den som lär sig bra tekniker för att
minnas telefonnummer blir bättre på att minnas just telefonnummer. Och den som tränar sig på att känna igen ansikten
blir bättre på att känna igen ansikten.
Anna Stigsdotter Neelys forskning visar att det även är
möjligt att hjälpa demenssjuka att minnas bättre. Men då
handlar det om en annan sorts träning än den som riktar sig
till friska äldre.
– Generellt sett vet vi att alla de tekniker som fungerar
ypperligt för att träna minnet hos äldre med en frisk hjärna
inte fungerar alls för demenssjuka, säger Anna Stigsdotter
Neely. I stället får man använda den minnesfunktion som är
bäst bevarad. Och det finns ofta många saker som den
demenssjuke kan göra bara han eller hon får lite stöd.
Just detta har varit grunden i den studie som Anna Stigsdotter Neely har gjort tillsamman med arbetsterapeuten
Sara Bergqvist Månsson
Staffan Josefsson och Sofia Vikström, verksamma vid universitetet i Umeå och Karolinska institutet. Studien heter
Kollaborativ kognition och intervention i det patologiska
åldrandet och slutförs under 2004.
Tar hjälp av anhörig
I studien har de låtit makar träna tillsammans för att ge den
demenssjuke mannen eller hustrun bättre minne när det gäller uppgifter som är viktiga i vardagen. Det kan gälla namnet
på barnbarnen, hur man dukar ett bord, hur man hanterar
toalettbesöken eller en ständigt återkommande oro och
många frågor om den demenssjuke verkligen har fått sin
medicin.
Eftersom demenssjuka har svårt med alla vanliga minnesfunktioner där man aktivt återkallar något man tidigare har
lärt sig har Anna Stigdotter Neely koncentrerat sig på mer
bevarade omedvetna minnesfunktioner där man inte aktivt
behöver dra sig till minnes en händelse. Den väcks i stället
till liv bara man får den rätta ledtråden.
Just automatiken är själva poängen när det gäller de
demenssjuka. De har ofta kvar denna förmåga och kan därmed lära sig nya saker.
Särskild träningsmetod
– Vi låter makarna successivt nöta in ny kunskap genom en
särskild metod som heter fördelad återgivning, säger Anna
Stigsdotter Neely. Så här kan det gå till: Maken sätter sig
ned. Hustrun säger ”Nu ska vi tala om vad våra barnbarn
heter”. Så visar hon en bild och säger ”Det här är Klara”.
Sedan väntar hon tio sekunder och tar fram bilden igen.
45
46
Det går att träna minnet – även vid demenssjukdom
Om maken inte känner igen barnet kan hon ge en ledtråd
som stöd. ”Det här är Klar”. Hon utelämnar sista bokstaven
i namnet. Efter ytterligare en stund tar hon fram bilden igen
och ger en kortare ledtråd. ”Det här är Kla”.
Successivt minskar man ledtrådarna och till slut har den
demenssjuke tränat in en automatisk association till bilden
av barnbarnet. Den demenssjuke får sedan berätta vem han
ser på bilden med längre och längre intervaller. Till slut vet
han, utan att behöva fundera att det är Klara.
På samma sätt kan man ge demenssjuka stöd att själva
hitta till toaletten och veta vad man gör där. Den som oroligt
och mycket ofta frågar om hon verkligen fått sin medicin
kan tränas att gå och titta på sin kalender där bilder visar att
medicinen har delats ut.
– Man lär in en beteenderutin och det fungerar förvånansvärt bra, säger Anna Stigsdotter Neely.
Ge ledtrådar
Minnesstöd kan också vara att ge ledtrådar så att den sjuke
själv kommer på vad som ska göras.
Det är t.ex. vanligt att anhöriga tar över allt praktiskt
arbete i hemmet, men även en demenssjuk kan med lite hjälp
klara av att dammsuga eller duka bordet.
Om den demenssjuke dukar bordet och inte ser att det
saknar gafflar är det lätt att kommentera det på vanligt sätt:
”Det saknas gafflar, de ligger i översta lådan.”
I stället kan man skapa en situation där det handlar om
att lösa ett problem och säga: ”Jaha, nu dukar du bordet och
du har tagit fram tallrikar och glas. Nu saknas det ...” då är
det lättare att komma på vad som behövs och kanske också
Sara Bergqvist Månsson
veta var besticken finns.
Det handlar om att hjälpa honom att återkalla i minnet
vad han håller på med.
Hur har träningen uppfattats bland de par som har deltagit i er studie?
– En del par passar det inte att samarbeta så här, men de
flesta har varit relativt positiva och många har varit makalöst duktiga, säger Anna Stigsdotter Neely. Det gäller ju att
lära sig att agera på ett nytt sätt, att inte ta över en uppgift,
utan ge nya ledtrådar. En man började sjunga ”Skära, skära
havre” när hustrun inte mindes att hon skulle duka fram
knivarna och det fungerade alldeles utmärkt. ”Javisst, ja,
knivarna skulle fram också.”
47
48
Minnestest kan förutsäga framtida
demens
En stor del av demensforskningen kretsar kring frågan om
hur man tidigast ska kunna upptäcka att någon har begynnande demens. Det beror på att sjukdomen, när den upptäcks, redan har orsakat så svåra skador i hjärnan att de inte
går att bota. De bromsmediciner som finns gäller Alzheimers
sjukdom och kan fördröja sjukdomsförloppen ett eller ett par
år. Men de kan inte reparera skadorna i hjärnan.
Forskarnas förhoppning är att tidiga diagnoser med hjälp
av bl.a. olika minnestest ska kunna göra det möjligt att identifiera människor på ett tidigare stadium.
Tack vare många och långa studier där forskarna har följt
äldre människor över en lång period i livet finns det i Sverige
en bra bank av fakta att hämta kunskap ur. Kungsholmsprojektet, där professor Lars Bäckman haft en ledande roll,
har bidragit med omfattande kunskap om hur äldres minne
förändras. Studien startade 1988 och ca 1.800 personer
födda 1912 eller tidigare har med jämna mellanrum intervjuats om sitt sociala liv, fått sin fysiska och psykiska hälsa
undersökt och också gjort olika minnestest. I studien har
man följt totalt ca 2.500 äldres utveckling under 12 år.
Framöver kommer också studier som Snack-projektet, där
3.500 personer mellan 60 och 78 år undersöks, att kunna
visa hur livsstil och villkor i arbetslivet påverkar risken att
få demens.
Sara Bergqvist Månsson
Betulastudien i Umeå har, under ledning av professor LarsGöran Nilsson, följt närmare 4.000 personer i åldrarna 35
till 85 år när det gäller deras hälsa och minnesfunktioner.
Syftet har varit att se hur minnet förändras under livet och i
åldrandet och att hitta tidiga tecken på demenssjukdom och
andra hjärnsjukdomar. Den studien har pågått i 16 år.
Både Lars Bäckman och Lars-Göran Nilsson har stor
erfarenhet av att i sin forskning använda minnestest för att
kunna bedöma människors intellektuella förmåga. Frågan är
om resultaten av minnestest verkligen kan förutsäga om en
människa är i farozonen för att få en demenssjukdom eller
till och med kan ge en tidig diagnos?
– Under åren har vi kunnat skaffa oss ganska detaljerad
kunskap om hur minnet förändras från 35-årsåldern och
uppåt, säger Lars-Göran Nilsson. Med hjälp av longitudinell
metod har vi sett att det episodiska minnet, dvs. minnet för
händelser som vi har varit med om, är konstant fram till 60–
65-årsåldern tvärt emot vad man tidigare har trott. I det
semantiska minnet har vi sett en uppgång fram till 55 års
ålder och att man därefter ligger på en konstant nivå fram
till 65–70 års ålder.
Tack vare den kunskapen och tack vare de minnestest som
personer i Betula-studien har gjort är han övertygad om att
minnestest på ett tidigt stadium kan visa eller ge indikationer
på vem som har en begynnande demens.
1.000 personer fick göra minnestest när Betula-studien
startade år 1988. Tolv år senare hade 72 av dessa fått demens.
– I efterhand har vi kunnat se att de tio år tidigare
presterade sämre i olika minnestest, säger Lars-Göran
Nilsson som under år 2004 kommer att publicera en studie
49
50
Minnestest kan förutsäga framtida demens
om just dessa patienter.
– Vi kan se att den här gruppen som helhet – tio år innan
de insjuknade – presterade lågt när det gäller det episodiska
minnet, fortsätter Lars-Göran Nilsson. De hade också sämre
resultat på tester som gäller det semantiska minnet och på
spatialt minne, dvs. hur man orienterar sig i rummet. Vi gör
just nu också klart analyserna för de enskilda personerna.
Tydliga tecken på demens
Lars-Göran Nilsson är förvånad över att tecknen på demens
är så tydliga så många år innan sjukdomen bryter ut. Och att
de tidiga tecknen både gäller patienter som senare får Alzheimers sjukdom och dem som får vaskulär demens.
Gör det att minnestesten kan användas vid vanliga undersökningar i vården och till och med ge möjlighet till tidiga
diagnoser?
– Ja, det tror jag, säger Lars-Göran Nilsson. Och det
borde man ha börjat med för länge sedan. För demenssjukdomar är det viktigt att ställa tidiga diagnoser och minnestest kan var en väg bland många andra. Men det är viktigt
att det finns tillräcklig kunskap för att göra testet och för att
tolka resultatet.
Vad gör man sedan med resultatet?
– Ger personer terapi i form av läkemedel, omhändertagande, hjälp till minnesträning och annat som sjukvården
kan erbjuda, säger Lars-Göran Nilsson och tillägger att de
etiska frågorna är mycket viktiga innan man genomför allmänna minnestest. Det är viktigt att testen inte ger falska
resultat och pekar ut personer som har låga resultat, men
trots det inte kommer att utveckla demens. Jag tror också att
Sara Bergqvist Månsson
man måste komplettera testen med genetiska undersökningar
och hjärnavbildande undersökningar för att öka precisionen i
prediktionen dvs. möjligheten att förutsäga framtida demens.
Betonar de etiska frågorna
Professor Lars Bäckman betonar också etiken när det gäller
användningen av minnestest för att ge en mycket tidig diagnos av demens.
– Alla med sämre minne på olika minnestest får inte senare
demens, betonar han. Även om vi kan vara säkra på studiernas resultat på gruppnivå kan det vara mycket olika för olika
individer. En del kanske har presterat sämre när det gäller
minnet under hela livet, från tidiga barnaår. En annan etisk
fråga är om vi vill veta hur det är när det ännu inte finns
medicin som gör att sjukdomen vänder. Och även om läkemedel i dag kan förskjuta sjukdomsförloppet kan man fråga
sig om det är lyckligt för alla. Vill vi leva i 15 år med sämre
kognitiv förmåga i stället för kanske tio år?
Precis som för Lars-Göran Nilsson har minnestesten varit
en viktig del av Lars Bäckmans mångåriga forskning kring
åldrande och demens. Och i flera studier har han kunnat se
hur personer som har fått demens tidigare har presterat
sämre på olika minnestest.
Han har t.ex. studerat en grupp äldre som deltog i Kungsholmsprojektet. När de började göra minnestesten var de
friska, men flera år senare fick en del av dem diagnosen
demens. Vad visade då de minnestest de gjorde tidigare i
livet?
– Redan sex år innan de fick sin diagnos kunde vi se att de
visade sämre resultat på minnestesten än vad de tidigare
51
52
Minnestest kan förutsäga framtida demens
hade gjort, säger Lars Bäckman. När det hade gått ytterligare
tre år var mönstret ännu tydligare.
När det gällde korttidsminnet – att hålla uppgifter i
huvudet en stund, medan man t.ex. går och hämtar en penna
– hade Alzheimerpatienter inte sämre resultat än andra,
menar Lars Bäckman.
När det gäller förmågan att orientera sig rumsligt, märktes
en liten nedgång jämfört med tidigare. Det gäller också den
språkliga förmågan. Störst skillnader såg man i det episodiska
minnet när det gällde att minnas t.ex. ord på en lista och att
minnas ansikten.
Trots den tydliga kunskapen som forskarna har i dag – att
minnestest kan visa mycket tidiga tecken på demens – är han
tveksam till att testen används mer allmänt. Risken för ”falska
alarm” och missar är alldeles för stor när det gäller enskilda
individer.
Däremot ser han det stora värdet av minnestester när forskarna försöker kartlägga riskfaktorer för demens. Just nu har
han tillsammans med olika kollegor på Aging Research
Center (ARC) i Stockholm dragit igång en studie för att se
om minnestest tillsammans med andra faktorer som bl.a.
blodkemi, genetik och sociala faktorer kan ge en ännu bättre
möjlighet att förutsäga demens.
53
FOTO: NINA HELLSTRÖM / TIOFOTO
Vardagens kaos – om att leva nära en demenssjuk
54
Vardagens kaos – om att leva nära en
demenssjuk
Till slut fick Erling Finnberg ge med sig. Han klarade inte
längre att ensam ta hand om sin hustru Astrid. Hon flyttade
till Fyren, ett demensboende där hon har det bra på alla sätt.
Ändå finns tankarna där. Kanske hade han kunnat ha henne
hos sig lite till.
Han har det fint, Erling Finnberg, 75 år. Fönstren är fulla
av blommor och köket är nymålat. Han trivs i lägenheten i
Björkskatan strax utanför Luleå. Och frysen är full av mat.
Efter senaste älgjakten gjorde han till och med egen pölsa
som ligger och väntar där i frysen.
Så nu går det bra, nu rullar livet på – nu när det har gått
en tid.
– Men då var det jobbigt, säger Erling. Hovaligen! Första
tiden när jag fick in henne på boendet satt jag mest och grät.
Tänk dig själv, vi har varit gifta i över 50 år och alltid gjort
allting tillsammans. Hon tyckte om att ha mig för ögonen
mest hela tiden och kunde följa med mig när jag var ute för
att hugga ved. Vi var ofta ute i naturen. Astrid tyckte om att
fiska och vara med och jaga. Om hon fick napp gav hon
sig aldrig.
Desto större kändes ensamheten när Astrid till slut
flyttade till Fyren.
– Jag satt här vid köksbordet och skulle äta för mig själv.
Men jag bara grät. Vi skulle ju ha det så bra på äldre dar!
Sara Bergqvist Månsson
Fram tills Astrid var 65 år – för nio år sedan – var de som
alla andra. Livet gick sin gilla gång. De kommer båda från
Västerbotten, men lämnade Storuman när Erling inte längre
kunde jobba kvar i skogen.
– Jag gick sjukskriven för armen, men sen fick jag jobb på
ICA i Luleå och då flyttade vi hit, berättar han.
Sönerna växte upp och Astrid jobbade som kokerska på
restaurangen Hans på hörnet. Själv jobbade Erling kvar på
ICA.
Märkte att något var annorlunda
– Hon var bara 65 år när jag började märka att något var
annorlunda, säger han. Jag blev inte förvånad för hennes
pappa var likadan och vi hade hjälpts åt med att sköta om
honom. Det första jag märkte var när jag pratade om något
viktigt. Hon bara tittade på mig och svarade inte. Det märktes också tydligt att hon sa om saker och tappade bort saker.
Pojkarna märkte också att det var något. Sen gick hon ned i
vikt så hemskt så vi tog henne till doktorn. Doktorn var
mycket fin, gav sig tid att prata ordentligt och Astrid fick
göra lite olika uppgifter. Det syntes ju att det inte gick så bra,
men när vi kom hem sa Astrid. ”Ni såg ju att jag inte var så
tokig!”.
Själv kunde hon inte se att hon var sjuk, berättar Erling,
men han själv och alla andra runt omkring förstod ju. Astrid
fick diagnosen pannlobsdemens och vardagen blev mer och
mer förvirrad för henne. Det hon tidigare hade klarat av fungerade inte längre och språket blev mer och mer begränsat.
Det påverkade också Erling, för den mesta tiden var det
han som tog hand om Astrid. Precis som andra anhöriga till
55
56
Va r d a g e n s k a o s – o m a t t l e v a n ä r a e n d e m e n s s j u k
demenssjuka fick han lära sig att alltid ha ett vakande öga
över det Astrid gjorde. Alltid en hjälpande hand.
– Som tur var sov hon bra, men det hände att jag låg
vaken till klockan två och funderade.
Det som tidigare var enkelt och roligt, kunde bli mycket
svårt. Som när Astrid följde med på fågeljakten och plötsligt
försvann.
– Som tur var hade hon gått tillbaka och satt sig i bilen.
Det blev till och med jobbigt att ha hund trots att Astrid
tyckte mycket om hundar.
– Vi hade den kopplad utomhus och om Astrid kom ut
före mig så kopplade hon loss den. Och då stack den iväg.
Jag fick gå runt och leta och fråga. Sen satte jag lås på dörren.
Maten var Astrids stora intresse i livet, men nu fick Erling
själv ta över.
– När hon skulle koka kaffe kunde hon glömma kaffet
eller vattnet, men hon visste när det var dags att göra kvällsgröten. Då gick hon till skafferiet och började plocka. Jag lät
henne vara med och vi gjorde klart gröten tillsammans.
Han har aldrig känt sig handikappad i köket, men rätt
bortskämd av Astrid, så nu fick han ta ett helt annat ansvar.
Men hela tiden var Astrid med och hjälpte till det hon
kunde.
Gjorde allt tillsammans
Socialt levde de ännu närmare varandra den här tiden.
– Jag tog henne med mig överallt och hon tyckte det var
roligt att fara ut, mycket roligare än när hon var frisk. Hon
ville gärna fara och hälsa på folk, men efter kaffet räckte det.
Sara Bergqvist Månsson
Då gick hon ut och satte sig i bilen. Där väntade hon tills jag
kom, hon och hunden.
Erling skämdes aldrig för att Astrid var sjuk. Och vännerna
höll dörren öppen. ”Kom så ofta ni vill”. Men till slut fick
han hjälp av hemtjänsten. Andra såg till att han fick kontakten.
– De kom hit tre timmar två gånger i veckan så att jag
kunde åka och handla. Och senare fick hon bo på Fyren ett
par dagar ibland så att jag kunde få vara ledig lite.
Att ta hand om Astrid var en självklar uppgift för Erling.
De delade ett långt äktenskap och hade en stor närhet, men
till slut fick han ändå ge upp.
– Jag försökte ju med avlastning, men man kör sig själv i
botten till slut. Jag har sett många göra det.
När Astrid inte längre klarade toalettbesöken sa personalen på Fyren till honom. ”Det här går inte för dig. Om du
fortsätter så här får vi hit två patienter i stället”.
Så Erling fick släppa taget men trots att han visste att han
gjorde rätt – och trots att Astrid fick det bra – kände han att
han gav upp för tidigt.
– I början tänkte man att man hade för bråttom att lämna
henne. Men Astrid sa när hennes pappa var sjuk, ”om jag
blir så där, så ska jag in på hemmet”. De orden har jag haft
som tröst när jag tänker på om jag var för hård.
I dag besöker Erling Astrid varje vecka.
– Men det är tungt att gå dit. Hon säger inget och känner
inte igen mig. När vi firade bröllopsdag gjorde jag som vanligt, köpte blommor och gick dit. Jag försökte prata med
henne men fick ingen reaktion. Det var tungt – som att besöka
graven.
57
58
Va r d a g e n s k a o s – o m a t t l e v a n ä r a e n d e m e n s s j u k
Kämpar vidare
– Det är inget att göra åt, det är i det stadiet nu och jag får
försöka kämpa vidare. Jag har en kompis och vi hittar på lite
olika saker. Ibland går jag ut och dansar.
Han har också engagerat sig i olika föreningar och sitter
bl.a. med i demensföreningens styrelse i Luleå. Med sin
erfarenhet kan han ge andra stöd. Att vara anhörig är inte
bara sorgen över att förlora en livskamrat. Det är också
mycket praktiskt som behöver ordnas som att installera
timer till spisen, söka hjälp från hemtjänsten, ordna den
gemensamma ekonomin, kanske byta bostad. Och då
behöver man hjälp och stöd av andra som har gjort resan
förut.
59
Det är viktigt med värdighet
Hur kan den demenssjuke få bästa hjälpen? Har hon det bäst
hemma eller på ett äldreboende? Klarar maken eller makan
kaoset, minnesluckorna och kanske aggressiviteten bäst –
eller är det vårdens specialister på omsorg som kan ge värdighet mitt i kaoset?
Många anhöriga till demenssjuka har ställt sig frågan om
hur mycket det är värt att få bo kvar hemma. Det har också
sjuksköterskorna och forskarna Ulla Lundh och Ingrid
Hellström på Tema Äldre och åldrande vid Linköpings universitet gjort. I en studie har de kartlagt vad hemmet betyder
för den som är demenssjuk. Och de har många lovord att
säga till anhöriga som tar hand om sina demenssjuka makar.
Att kunna bo kvar hemma betyder ofta en hög livskvalitet
med stor hänsyn och möjlighet att ”vara med” om vardagens
alla sysslor trots att minnet och intellektet vittrar sönder – en
möjlighet att fortfarande få vara del av sitt gamla liv.
Det handlar till stor del om värdighet och det har också
varit utgångspunkten när de har studerat demenspatienters
livskvalitet. Deras projekt är ett av fyra i en större studie
som heter ”Hemmets betydelse som den sista vårdplatsen –
Etik i hemmets och institutionens livssfär”.
Intervjuat makar
Under ett och ett halvt år har Ulla Lundh och Ingrid
60
Det är viktigt med värdighet
Hellström intervjuat ett 20-tal par där den ena maken är
dement, för att fånga in vilka värden omsorgen i det egna
hemmet har. De har träffat makarna vid sammanlagt fyra
tillfällen och hört av sig på telefon däremellan.
Till skillnad från många andra studier har även de
demenssjuka själva blivit intervjuade, inte bara deras anhöriga.
De har fått svara på frågor om hur de blir bemötta vid sina
kontakter med vården, hur ser de på sjukdomen och sin
relation, vad som är viktigt i livet, vad som ger dem god
livskvalitet och mycket annat.
För Ulla Lundh och Ingrid Hellström har det varit viktigt
att se hur de demenssjuka och deras makar ser på värdigheten och vad som är ett gott liv i takt med att sjukdomen
förvärras.
De såg bl.a. att makarnas bild av hemmet som den bästa
vårdplatsen inte stämde med vårdens och de professionellas
bild.
– De anhöriga framhöll att den som är dement ska kunna
bo kvar hemma så länge som möjligt, medan de professionella
inte alltid såg hemmet som den bästa platsen, säger Ingrid
Hellström.
– De professionella, däremot, såg mer den demenssjuke
som en belastning för den anhörige, att de framför allt var en
börda för sin familj, menar Ulla Lundh. De såg inte makans
eller makens viktiga roll och all omsorg de gav. De såg inte
att relationen mellan makarna i grunden bygger på en kärleksrelation. Det handlar således inte om alla uppgifter som
ska göras, som är fallet i den offentliga vården, utan om att
man vill göra saker tillsammans för ömsesidig glädje.
Problemet är hur denna ömsesidighet kan upprätthållas.
Sara Bergqvist Månsson
Den grundläggande skillnaden i synsätt kan leda till problem när vården träder in för att hjälpa till med avlastning
eller helt ta över vården av de demenssjuka.
Därför är det viktigt att lyfta fram att de anhöriga gärna
vill ha kvar nära band till den demenssjuke även sedan de
professionella trätt in, menar Ulla Lundh och Ingrid Hellström. Och att deras behov av stöd ser inte alltid ut som det
stöd vården ger.
– De anhöriga är positiva till hjälp, men avlastning kanske
inte behöver vara att den som är dement bor ett par dagar på
institution, säger Ulla Lundh. Det är kanske viktigare för de
anhöriga att få hjälp med hur man kommunicerar med sin
make eller maka, att t.ex. få lära sig att massage avleder
aggressivitet.
– Vår studie visar också att många anhöriga vill ha ett
emotionellt stöd, någon att prata med, säger Ingrid Hellström.
Anhörigas kunskap och skicklighet
Just samspelet mellan de anhöriga och de professionella
vårdarna är viktigt, menar de båda forskarna. Annars är
risken att de professionella helt tar över.
– Så här kan man beskriva det, säger Ulla Lundh. Först
har de anhöriga hela ansvaret under lång tid. I början är de
osäkra, men med tiden blir de oerhört kunniga både om
läkemedel och om vad den demente behöver. Så småningom
blir läget mycket tungt, hemtjänsten eller en institution kommer in och tar över helt. De anhöriga förlorar sin roll, ingen
bryr sig om den kunskap de har och den relation de har lyckats bevara till den demenssjuke. Vården anses kunna ta hand
61
62
Det är viktigt med värdighet
om den sjuke på ett bättre sätt.
Och ändå visar de anhöriga ofta en oerhörd skicklighet
när det gäller att ge sin sjuka maka eller make en värdig vardag, visar deras intervjustudie.
– Vi har följt ett 20-tal par under 1,5 års tid, där den ene
hade en demenssjukdom i ett tidigt skede, berättar Ingrid
Hellström. Det var viktigt eftersom vi ville att den demente
skulle säga ja eller nej till att delta. Paren har varit mellan 65
och 85 år.
– De har uppskattat våra besök och att någon bryr sig,
fortsätter Ulla Lundh. Vi har blivit goda vänner och de har
berättat saker de aldrig tidigare har yppat för någon.
Ulla Lundh har gjort samtliga intervjuer med de anhöriga
och Ingrid Hellström har gjort intervjuerna med de dementa.
Vad som är sagt under de olika intervjuerna förs bara vidare
i anonymt skick.
Värdighet i relationen
Vad har ni då sett?
– Det gäller framför allt deras inbördes relation, att de gör
saker tillsammans så att den demenssjuke inte uppfattar sig
så sjuk, säger Ingrid Hellström. Man kan säga att den friska
maken kompenserar den sjukes brist för att inte kränka
honom eller henne.
Det kan t.ex. gälla en kvinna som arbetat med räkenskaper både i jobbet och hemma. Nu när hon är sjuk och inte
själv klarar att ta initiativet till att betala räkningarna eller
längre vet hur man gör, tar maken fram allt och förbereder
arbetet, säger ”kom nu, så ska vi göra räkenskaperna”. Hon
känner att hon är med, att hon fortfarande kan, fast det är
Sara Bergqvist Månsson
han som i praktiken utför uppgiften.
Andra gånger har de blivit serverade kaffe som inte alltid
smakat så gott och när frun lämnar rummet viskar mannen
”Kaffet är inte så bra, men det skulle jag aldrig säga till
henne”.
Ett annat exempel är mannen som är med när hustrun
bakar och ser till att allt kommer med i lagom mängd och i
rätt ordning. Han leder henne rätt, så att hon ändå känner
att det är hon som bakar precis som hon alltid har gjort.
Ulla Lundh och Ingrid Hellström beskriver det som värdighet i relationerna. Ofta har just värdigheten genomsyrat
parets vardag, men inte alltid.
– Det har fungerat när relationerna mellan makarna från
början varit goda, säger Ulla Lundh. I något exempel har det
inte varit så bra. Då orkar inte den anhörige ge lika mycket
och då är det kanske bättre att den demente får flytta. Man
kanske nästan har varit på väg att skiljas när en av dem får
diagnosen.
Relationen mellan makarna är med andra ord viktig och
det bör man ta hänsyn till när man bedömer om en demenssjuk behöver flytta, menar de. Om den sjuke är inkontinent
är inte det viktigaste.
De dementa själva beskriver att de gör mycket tillsammans med sin respektive.
– Vi har försökt prata om värdighet, om de känner sig
kränkta av något, men de upplever inte att de har blivit fråntagna något under sin sjukdom, säger Ingrid Hellström.
Körkortet kan dock vara en känslig fråga, men om den
friska maken har körkort och kan ta över känns inte förlusten så stor. Många känner dessutom själva att de inte kan.
63
64
Det är viktigt med värdighet
– Just förlusten av körkortet kan kännas kränkande, säger
Ingrid Hellström. Att ständigt bli påmind om saker kan
också vara kränkande, eller att någon säger att de hört ens
historia tjugo gånger förr.
En del anhöriga har bestämt sig och stålsatt sig för att inte
påpeka alla omtagningar och de har forskarnas stora beundran.
Intervjuerna visade också att såväl friska som sjuka makar
känner det stora ansvaret som de anhöriga tar på sig.
De anhöriga känner ansvaret, trots att de är trötta och
slitna av egna sjukdomar. Och de demenssjuka är medvetna
om att de kan bo kvar hemma tack vare de anhöriga.
Men vad händer med parrelationen?
– Den förändras på flera sätt, säger Ulla Lundh. Det känns
jättesvårt för den friska maken att bli ensam om hela det
tidigare gemensamma livet, men en del ser förändringen som
en del av livet. Andra, framför allt de lite yngre, ser det som
svårare att förlora sin partner. En del känner att de har fått
en helt ny, viktig uppgift när de tar hand om sin sjuke make.
Förändrad attityd
Vilka lärdomar kan man dra av er forskning?
– Vi som arbetar i vården kanske ska byta perspektiv och
inte bara se den enskilde personen utan också den relation
som han eller hon har, säger Ingrid Hellström.
– Vi behöver insikt i vad som är ett värdigt liv, tillägger
Ulla Lundh. När vi har pratat med personalen på äldreboenden
frågar vi om de pratar med anhöriga om något speciellt händer. ”Nej, det här kan vi” svarade man i ett fall. ”Det här har
vi jobbat med i 25 år”. Men den attityden börjar ändras nu.
Sara Bergqvist Månsson
De professionella bör vända sig även till de anhöriga och
inte bara söka hjälp bland andra professionella, menar Ulla
Lundh och Ingrid Hellström.
– Det är viktigt att kunna samarbeta, säger Ulla Lundh.
Men tyvärr klipps ofta banden med de anhöriga när den
demente flyttar till ett äldreboende.
Det handlar om att personalen – även fast den vill så väl –
behöver lära sig se värdet av den nära relation som paret har
trots all sjukdom, och att den finns kvar och ger livskvalitet
även sedan man flyttat till ett äldreboende.
65
66
Bra vård för demenssjuka
Det finns ingen tio-i-topp-lista över vilka demensboenden
som är de bästa. Det finns heller inga exakta riktlinjer att
följa om man vill skapa en bra miljö för människor som har
förlorat fotfästet i sitt eget liv.
Men det finns boenden som driver en egen linje och som
följer en vision om gott omhändertagande lite mer systematiskt än andra.
Dit hör Villa Cederschiöld som drivs av Ersta diakonisällskap i Stockholm.
Det märks så fort Lotta Isacs öppnar dörren. Trots att
lokalerna faktiskt är rätt trista med samma gamla, långa
korridor som i de flesta vårdmiljöer. Lång och rak ligger
den där. Till vänster dörrarna in till de privata lägenheterna
med rum och pentry. Till höger rummen att umgås i.
Men innanför dörren ser det väldigt vanligt ut. Som en
högst ordinär tambur. Och vägen in till Lena Tryggstads
sköterskeexpedition går genom tvättstugan som egentligen
är alldeles för liten. Och innanför den en liten matsal med
matbord och klädda stolar. I ett hörn pianot med lite böcker
i travar. Rakt fram en bokhylla full med prylar från gamla
dar: en hyvel, en locktång som kan värmas på gasspisen,
vackra kakburkar och mycket annat.
Överallt finns prylar, gamla möbler, små dukar, en grammofon som inte varit modern på de senaste 50 åren.
Sara Bergqvist Månsson
Bokhyllorna är fulla med böcker. Inte så att det ligger dammråttor i hörnen – som hemma – men personalen har satt vardagligheten i system. På Villa Cederschiöld är den basen för
omhändertagandet.
Började som dagverksamhet
– Vi började 1988 med en dagverksamhet för personer med
demenshandikapp, berättar Kristina Telerud, områdeschef
för den sociala verksamheten på Ersta. Vi tänkte att även
människor med demens måste få känna trygget och känna sig
behövda och vi ville utgå från det som fortfarande fungerade,
från möjligheterna hos var och en.
Då kändes det tungt att de hånades och förlöjligades av
kolleger runt om i landet. I dag känns det bra att de kan
bidra med nya metoder och utbildningar till äldreomsorgspersonal. För så är det. I dag är de med och drar utvecklingen
framåt.
Dagverksamheten på Villa Cederschiöld växte och ledde
så småningom till att Ersta startade även ett gruppboende. I
de gamla och slitna lokalerna, och trots den långa korridoren
och brist på personalutrymmen har de utvecklat sin vision
om ett omhändertagande som bygger på värdighet och stärkt
självkänsla hos de gamla.
Med lite tjusigare ord är grundpelarna något som kallas
reminiscens och validation.
Validation är en metod för att fånga upp och bekräfta de
äldres känslor och inte bara leda över till ”ofarliga” saker att
prata om när oron kommer. Om de äldre är arga så har de
sina skäl och sin rätt att vara arga, menar Lotta Isacs som är
ansvarig för det övergripande arbetet på Villa Cederschiöld
67
68
Bra vård för demenssjuka
och också den som leder metodutvecklingen i verksamheten.
De äldre har all rätt att vara förtvivlade, sorgsna eller glada.
Och arbetsmetoden på Villa Cederschiöld är att stödja de
äldre att uttrycka sina känslor och att bearbeta sitt liv med
bibehållen värdighet. Personalen har därför fått utbildning i
olika samtalstekniker som hjälper dem i detta.
Reminiscens – den andra grundpelaren – är en metod att
väcka och utforska minnen som ligger långt tillbaka i tiden.
Det är därför Villa Cederschiöld ser ut som den gör både på
gruppboendet och dagverksamheten. Det är därför miljön
påminner så om flydda tider och alla sakerna fyller rummen.
Tanken är att sakerna ska hjälpa de gamla att minnas
händelser, dofter, texter, ljud, smaker. Genom hågkomsterna
kan de få tillgång till delar av livet som annars hade förblivit
glömda. Och genom detta ett rikare och värdigare liv.
Genom att minnas vem man är och den tid då man klarade
av många saker blir man stärkt i sin självkänsla är tanken.
Läser ordspråk
I vardagsrummet intill köket är Eva Bard i full färd med att
praktisera allt detta. Hon plockar fram en bunt med orange
lappar. Stämningen runt bordet är god och lite fnissig när
Bengt läser ett ordspråk i taget.
– Som man sår ...
– … får man skörda.
– Arbete är … , fortsätter Bengt.
– … livets krydda. Och det var välkryddat, svarar Lars
rappt, med pigg och finurlig blick.
Herrarna runt bordet uppskattar skämtet.
Britta sitter tyst, men när Lena Tryggstad slår sig ned,
Sara Bergqvist Månsson
lägger armen runt och hjälper till att ta ur papiljotterna,
faller hon in och fyller i, som de andra.
– Den som väntar på något gott …
– ... får alltid vänta ...
– ... tills han ruttnar bort.
Eva Bard pratar om ordspråkens betydelse.
– Ont krut förgås inte så lätt, vad menar man med det?
säger hon.
– Man kan ju vara nygift och ha haft otur, skrockar Lars.
Nu tar vi nästa!
Britta är inte säker på var hon hör hemma:
– I natt var jag ju på ett annat ställe.
– Säger du det, svarar Lena Tryggstad.
– Gumman är färdig nu. Jag kan inget nu, kan inte sjunga.
– Vi får lyssna.
– Men var ska jag bo?
– Jag kan följa dig till ditt rum efter maten.
Lunchen är klar och Eva Bard hjälper Yngve upp ur fåtöljen. Med små, små steg tar de sig sjungande ut i köket.
Personalen och de boende äter tillsammans. Lax med stuvad
potatis. Yngves favoritfisk.
Maten kommer färdiglevererad och är kanske lite för
”trendig” ibland för att göra alla äldre och alla i personalen
helt nöjda. För lite kåldolmar och pölsa för att uttrycka det
klart. Fast meningarna är delade om pölsan också.
– Ja, här är det helt annorlunda, konstaterar Lena
Tryggstad, nyanställd sjuksköterska som har hand om den
dagliga verksamheten på Villa Cederschiöld.
Hur viktiga är alla saker?
– Äldre har ofta mycket saker, så på något sätt är det här
69
70
Bra vård för demenssjuka
deras miljö, säger hon. Men här finns det prylar från hela
livet.
Hon ser sig omkring och konstaterar att det ser lite stökigt
ut.
– Det är inte så perfekt, men man trivs på något sätt. Man
behöver inte vara så perfekt själv heller. Det skapar värme.
Det känner de äldre. Sakerna är inte viktiga för att de ger
minnesträning utan för att de ger självkänsla. Tack vare de
här sakerna kommer det fram att de är mycket duktigare än
vi. Det är jätteviktigt.
– Innan jag kom hit tyckte jag att det verkade vara jobbigt
att vara dement, fortsätter hon. Men nu vet jag att den personen har alla delar i sig. Han eller hon är inte bara besvärlig
eller orolig utan tycker också om kaffe, kramar och skratt.
Det finns så mycket kvar. Här känns det som att livet är
meningsfullt trots demensen om man kan uttrycka det så.
71
FOTO: EVA WERNLID / TIOFOTO
Vad betyder omvårdnaden och bemötandet?
72
Vad betyder omvårdnaden och
bemötandet?
Hur ska man bemöta demenssjuka på ett bra sätt i det vardagliga samtalet? Ska man korrigera och försöka reparera
minnet eller ha en stödjande stil så att bristerna inte blir så
uppenbara?
Elisabet Cedersund, docent och forskare på Tema Äldre
och åldrande vid Linköpings universitet har sett tydliga
mönster i hur vårdpersonalen på äldreboenden samtalar och
bemöter de dementa.
Elisabet Cedersund och de andra forskarna på Tema Äldre
och åldrande har ett mycket brett sätt att se på äldre människor. Till deras forskningsområde hör inte bara de sista,
kanske besvärliga, åren i en människas liv.
– Hela livsförloppet ingår, säger hon. Hur åldrandet ser ut
påverkas ju även av hur du hade det som barn. Vi tycker
också att det är viktigt att se på de äldre som en resurs i
samhällsbygget. De är inte bara patienter, utan också aktörer
som står för viktiga insatser.
Det synsättet påverkar också inriktningen på den forskning som handlar om hur demenssjuka har det.
Intervjuar demenssjuka
Ett viktigt perspektiv är också kommunikation och även där
utgår forskarna på Tema Äldre och åldrande från de äldre
som subjekt. Det går t.ex. att intervjua demenssjuka om hur
Sara Bergqvist Månsson
de har det och hur de skulle vilja ha det både när det gäller
relationer till anhöriga och till vårdpersonalen.
De senaste tio åren har Elisabet Cedersund forskat en hel
del om just kommunikationen mellan demenssjuka och vårdpersonal på vårdavdelningar och i olika dagverksamheter.
– Det började med ett projekt där vi följde och spelade in
samtal mellan anställda på fem enheter och äldre med
Alzheimers. Vi ville se hur de gjorde när de kommunicerade,
vad i problemen bestod och hur de löstes, säger hon.
Under sex månader fick personalen tid till dagliga samtal
med de demenssjuka. De valde själva vad samtalen skulle
handla om. Vid fyra tillfällen under perioden spelades samtalen in.
Samtalen i sig gav stora vinster på avdelningarna, men
framför allt gav de Elisabet Cedersund och hennes kolleger
chansen att mer strukturerat se vad som händer i samspelet
mellan den demente och personalen.
Tre olika samtalsstilar
Analyserna visade på olika stilar i sättet att bemöta de äldre.
Inte så att en i personalen alltid använde samma stil gentemot alla äldre, men sammantaget framstod ett mönster, helt
enkelt tre olika samtalsstilar.
Den första stilen kallar Elisabet Cedersund den understödjande stilen. Personalen hummar, nickar, uppmuntrar den
äldre och fyller i. Ungefär så här:
”Säger du det Elsa. Var du 25 år när du gifte dig? Det var
ju länge sedan, hur kändes det att gifta sig?”
Den andra samtalsstilen kallar hon formulärstilen, eller
den korrigerande stilen som förutsätter att det finns ett rätt
svar.
73
74
Va d b e t y d e r o m v å r d n a d e n o c h b e m ö t a n d e t ?
”Nej, nej, du Elsa. Du var inte 25 år när du gifte dig. Din
son har berättat att du bara var 20.”
Den tredje stilen kallar hon programledarrollen där personalen i största välmening refererar och går igenom den
dementes liv i positiva ordalag, ungefär som om man stod
framför en mikrofon.
”Och så kom den dagen du gifte dig. Det var en kall
decemberdag och du var 20 år.”
– Formulärstilen blir problematisk för den kräver att den
som är dement kan detaljer om sitt liv och säger rätt svar.
Ofta leder det till att patienten blir förvirrad och ställd.
”Jag kan visst inget längre om mitt eget liv”, säger Elisabet
Cedersund. Bristerna blir mer och mer uppenbara för patienten och de blir mer och mer underställda i relationen.
Såg mönster i sitt eget beteende
Resultatet presenterades för vårdpersonalen och gav en hel
del reaktioner.
– Jag tror att det är nyttigt att man får hjälp att se mönster i sitt eget beteende och många sa när de hörde sig själva
”så där skulle jag nog inte ha gjort i dag”.
Studien publicerades i en bok år 2000 och i dag har
Elisabet Cedersund gått vidare med intervjuer på olika dagverksamheter. En medarbetare har intervjuat dementa om
vad de gör under dagen och vad de skulle vilja dvs. vad som
är meningsfull fritid för äldre dementa.
Kommentarerna talar för sig själva och kan se ut så här:
”Tack för att du frågade, ingen annan har brytt sig om att
fråga vad jag vill göra”
”De läser tidningen för oss, men de läser aldrig
Sara Bergqvist Månsson
dödsannonserna. De tror nog att vi inte tål det.”
Männen sa att de inte alltid hade så stort utbyte av de
dagliga aktiviteterna, men de uppskattade åkturen med färdtjänsten till och från dagverksamheten.
Elisabet Cedersund gör nu en fördjupad analys av den
första studien om olika samtalsstilar för att mer systematiskt
se när den ena eller andra strategin ger stöd eller leder till
konkreta problem.
– Formulärstilen är aldrig bra, säger hon, annars beror det
på vem man möter och vilken situation det är. Ser man det
från personalens sida så arbetar man både med dementa och
med andra. Det som i det ena fallet kan vara en artig fråga,
kan i det andra fallet uppfattas som problematiskt för de
demenssjuka.
Det är viktigt att vårdpersonalen får en chans att bearbeta
och diskutera hur de ska bemöta demenssjuka, menar hon.
Det också viktigt att det finns tid för samtal.
– Men det räcker inte. Personalen behöver också hjälp att
se hur man själv beter sig och få en metod för hur man ska
arbeta, och det kan vår forskning bidra med, säger Elisabet
Cedersund.
Källa
Cedersund, E & Nilholm, C. Samtal i äldreomsorgen. Samspelet
mellan omsorgspersonal och äldre med Alzheimers sjukdom.
Studentlitteratur 2000.
75
76
Presentation av forskare som intervjuats i boken
Lars Bäckman är professor i åldrandets psykologi vid Aging
Research Center (ARC) i Stockholm.
Elisabet Cedersund är docent och forskare på Tema Äldre
och åldrande vid Linköpings universitet.
Laura Fratiglioni, neurolog, epidemiolog och professor i
geriatrisk epidemiologi vid Aging Research Center (ARC)
i Stockholm.
Ingrid Hellström är doktorand vid Tema Äldre och åldrande,
Linköpings universitet.
Ulla Lundh är docent vid Tema Äldre och åldrande,
Linköpings universitet.
Agneta Nordberg är professor vid Karolinska institutet och
överläkare på geriatriska kliniken på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge, Stockholm.
Anna Stigsdotter Neely är fil.dr. vid institutionen för psykologi, Umeå universitet.
Lars-Göran Nilsson är professor vid psykologiska institutionen,
Stockholms universitet. Han leder även Betulastudien vid
Umeå universitet.
Anders Wallin är professor i geriatrisk neuropsykiatri vid
institutionen för klinisk neurovetenskap, Sahlgrenska
Akademin, Göteborgs universitet och överläkare på
minnesmottagningen i Mölndal söder om Göteborg.
Bengt Winblad är professor i geriatrik vid sektionen för geriatrik på Karolinska institutet tillika forskningsledare på
Äldrecentrum i Stockholm och föreståndare för det nya
forskningsinstitutet Aging Research Center (ARC).
77
Webbadresser för mer information om demens och
Alzheimers sjukdom
• http://www.neurotec.ki.se/doge/arc/indexs.htm
Aging Research Center, ARC
Vid ARC bedrivs åldrandeforskning ur ett medicinskt,
psykologiskt och socialt perspektiv. På hemsidan hittar
man bl.a. information om de longitudinella projekten:
Kungsholmsprojektet, SNACK-projektet, Betualprojektet
samt projektet SWEOLD.
• www.alzheimerforeningen.nu
Alzheimerföreningen i Sverige
Information om Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar. Här kan man även läsa om verksamheten,
Alzheimerfonden, tidningen, forskning och framsteg vad
gäller mediciner.
• www.psy.umu.se/memory/Betula/Betulaprojektet.html
Betulaprojektet – Åldrande, minne och demens
Forskningsprojekt vid Psykologiska institutionen, Umeå
universitet. Här kan du testa ditt minne, läsa ord- och
begreppsförklaringar m.m.
• www.demensbutiken.se
Demensbutiken
Försäljning av produkter, information om anhörigföreningar m.m.
78
We b b a d r e s s e r
• www.demensforbundet.se
Demensförbundet
Här kan du bl.a. läsa om demens, förbundet, medlemskap
och rådgivning.
• http://europa.eu.int/comm/research/fp6/pdf/era-net_
2003v2.pdf
ERA-NET AGING är ett europeiskt nätverk om forskning om äldre.
Nätverket samordnas av National Collaboration on Aging Research,
NCAR, vid University of Sheffield, Storbritannien.
• http://netdoktor.passagen.se/sjukdomar/fakta/demens.shtml
NetDoktor: Demens
Svar på de vanligaste frågorna kring demens.
• http://infoweb.unit.liu.se/ituf/tema_ae/presentation
Tema Äldre och åldrande vid Linköpings universitet
Vid Tema Äldre och åldrande kan du läsa mer om forskning som berör äldres kommunikation, livsmiljö, handlingsmönster och vardagsliv. Andra prioriterade fält är åldrande,
livsförlopp och generation samt kultur, ekonomi och politik.
79
Tidigare utgivning
2003:1
2003:2
2003:3
2003:4
I skuggan av sig själv. Psykisk ohälsa i förändring
Konflikt eller konsensus? Om kontroversstudier
som forskningsfält
Är arbetslivet familjevänligt?
Den svenska välfärdsmodellen – utveckling eller
avveckling?
80
Något är annorlunda!
Vilka får demens och kan vetenskapen på något sätt hjälpa
dem som drabbas? Är mild glömska ett första tecken på
demens? Hjälper bromsmediciner och hur snart kommer ett
vaccin? Hur kan demenssjuka och deras anhöriga få stöd på
ett värdigt sätt?
De frågorna berör oss alla: som anhöriga, som anställda
i äldreomsorgen, som åldrande. I den här boken ger några
av Sveriges främsta demensforskare sina svar. Boken är en
lättillgänglig kunskapsöversikt som sammanfattar den senaste
forskningen på flera områden, skriven av vetenskapsjournalisten
Sara Bergqvist Månsson. Här kan du också läsa mer om hur
en demensutredning går till och hur gruppboendet Villa
Cederschiöld praktiserar tankarna på ett värdigt bemötande
– in i det sista.
Boken riktar sig till alla som intresserar sig för aktuell forskning
om mild glömska, demens, Alzheimers sjukdom och vad som
kan göras för att skapa mer värdiga livsvillkor för de drabbade
och anhöriga.
ISBN: 91-89602-18-8
ISSN: 1652-3199