Uppsala Universitet
Institutionen för psykologi
Psykologiexamensuppsats, 30p
Vårterminen 2012
Delat beslutsfattande kring psykosociala behandlingsinterventioner: upplevelsen av
vårdallians hos patienter med schizofreni eller annan psykossjukdom.
Författare: Hans Kristiansson
Huvudhandledare: Per Lindberg
Extern handledare: Ylva Strömbom
Granskare: Berit Hagekull
Examinator: Ann-Margret Rydell
Tack!
Jag vill först och främst tacka alla patienter och
behandlare vid öppenvårdsmottagningen i Gävle som
deltagit i undersökningen. Sedan vill jag tacka mina
handledare, professor Per Lindberg och psykolog Ylva
Strömbom för er guidning genom processen. Ett tack går
också till Roger Rackwitz och Sandra Öhrn, för hjälp med
statistik, layout och annat. Slutligen vill jag rikta ett tack
till psykiatriska kliniken i Gävle som gjorde det möjligt att
göra min examensuppsats i den kliniska verkligheten.
2
Sammanfattning
Delat beslutsfattande är en interaktiv beslutsprocess som lyfter fram
patientens delaktighet och inflytande i vården. Socialstyrelsen
rekommenderar att man för patienter med schizofreni utvecklar
modeller för delat beslutsfattande för att öka deras upplevelse av
deltagande i vårdbesluten. Syftet med denna uppsats till att undersöka
om en modell för delat beslutsfattande kring psykosociala åtgärder för
patienter med schizofreni kan förändra upplevelsen av vårdallians, hos
patienter och behandlare. Undersökningen utfördes vid psykiatriska
kliniken
i
Gävle.
En
interventionsgrupp
fick
en
kortare
utbildningsintervention i delat beslutsfattande. En kontrollgrupp
fortsatte sina vårdkontakter som tidigare. Upplevelse av vårdallians
mättes hos patienter och behandlare, före och efter interventionen.
Resultaten visar på en effekt på behandlarnas skattningar över tid.
Inga signifikanta effekter påvisades på patienternas skattningar eller
mellan grupperna. I likhet med andra studier ser man effekt hos
behandlarna men det är svårare att påvisa förändringar I
patientgruppen.
Nyckelord: Schizofreni, delat beslutsfattande, psykiatrisk öppenvård,
vårdallians.
3
Innehållsförteckning
1 Introduktion .......................................................................................................................................... 6 1.1 Schizofreni och andra psykossjukdomar ....................................................................................... 8 1.2 Symtom och diagnostisering ......................................................................................................... 8 1.2.1 Symtom .................................................................................................................................. 8 1.2.2 Diagnostisering ....................................................................................................................... 9 1.2.3 DSM-4 .................................................................................................................................... 9 1.2.3 ICD-10 .................................................................................................................................. 10 1.2.4 Etiologi ................................................................................................................................. 10 1.2.5 Förekomst ............................................................................................................................. 12 1.2.6 Sjukdomsdebut och sjukdomsförlopp ................................................................................. 13 1.2.7 Samsjuklighet och Mortalitet ............................................................................................... 14 1.2.7 Vårdkonsumtion ................................................................................................................... 15 1.2.8 Behandling............................................................................................................................ 15 1.3 Modeller för beslutsfattande i vårdrelationer .............................................................................. 16 1.3.1 Delat beslutsfattande ............................................................................................................ 18 1.3.2 Aktuella forskningsresultat kring delat beslutsfattande........................................................ 21 1.3.3 Forskningsresultat av delat beslutsfattande och patienter med schizofreni .......................... 23 1.4 Begreppet arbetsallians-vårdallians ............................................................................................. 25 1.5 Psykosenheten i Gävle - öppenvårdsmottagningen ..................................................................... 26 1.6 Problemformulering .................................................................................................................... 27 1.6 Syfte och frågeställninger ............................................................................................................ 28 1.6.1 Syfte ..................................................................................................................................... 28 1.6.2 Frågeställningar .................................................................................................................... 28 2. Metod ................................................................................................................................................ 29 2.1 Design.......................................................................................................................................... 29 2.2 Genomförande ............................................................................................................................. 30 2.2.1 Utbildningsintervention ........................................................................................................ 30 2.3 Undersökningsdeltagare .............................................................................................................. 32 2.3.1 Behandlargruppen ............................................................................................................... 32 2.3.2 Patientgruppen ...................................................................................................................... 32 2.4 Bortfall ........................................................................................................................................ 33 2.4.1 Behandlargruppen ................................................................................................................ 33 2.4.2 Patientgruppen ...................................................................................................................... 33 2.4.3 Bortfallsanalys ...................................................................................................................... 34 4
2.5 Jämförelse mellan intervention- och kontroll gruppen. ............................................................... 34 2.8 Material och mått......................................................................................................................... 35 2.8.1 Working alliance inventory (WAI) ...................................................................................... 35 2.8.2 Global funktionsmätning (Global Assessment Function Scale) ........................................... 37 2.9 Statistiska metoder ...................................................................................................................... 37 2.10 Etiska överväganden.................................................................................................................. 37 3. Resultat .............................................................................................................................................. 38 3.1.1 Vårdallainsen hos patienterna över tid och mellan grupperna (frågeställning 1a) .............. 38 3.1.2 Vårdalliansen hos behandlarna över tid och mellan grupperna (frågeställning 1b) ............. 39 3.2.1 Vårdallainsen hos patienter i interventionsgruppen (frågeställning 2a) ............................... 41 3.2.2 Vårdalliansen hos behandlarna i interventionsgruppen (frågeställning 2b) ......................... 41 3.3.1 Vårdallians och ålder , bårderferenhet och GAF-poäng (frågeställning 3) .......................... 42 4. Diskussion ......................................................................................................................................... 43 4.1 Undersökningens resultat ............................................................................................................ 43 4.1.1 Frågeställning 1 .................................................................................................................... 43 4.1.2 Frågeställning 2 .................................................................................................................... 44 4.1 3 Frågeställning 3 .................................................................................................................... 45 4.2 Undersökningens begränsningar ................................................................................................. 46 4.2.1 Urvalsproblemet ................................................................................................................... 46 4.2.2 Antalet behandlare, patienter och bortfall ............................................................................ 46 4.2.3 Närhetsprobelemet................................................................................................................ 46 4.2.4 Integritetsproblemet.............................................................................................................. 47 4.2.5 Definitionsproblemet ............................................................................................................ 47 4.2.5 Tidsproblemet....................................................................................................................... 47 4.3 Slutsatser ..................................................................................................................................... 48 5. Referenser.......................................................................................................................................... 50 Bilaga 1 ................................................................................................................................................. 55 Bilaga 2 ................................................................................................................................................. 56 Bilaga 3 ................................................................................................................................................. 57 Bilaga 4 ................................................................................................................................................. 59 Bilaga 5 ................................................................................................................................................. 61 Bilaga 6 ................................................................................................................................................. 62 5
1 Introduktion
Inom all sjukvård har relationen mellan vårdgivare och patient förändrats under de
senaste 50 åren. Ursprungligen var vårdgivaren experten som visste vad som var bäst för
patienten. Patienten sågs som en passiv mottagare av behandling (Deber, Kraetschmer,
Urowitz, & Sharpe, 2007). Basen för denna var vårdgivarens expertis i den framgångsrika nya
medicinska vetenskapen som utvecklades kring sekelskiftet. Inte bara medicinens
vetenskapliga framgångar, utan även den hierarkiska samhällsstrukturen, och den relativa
okunskap som fanns i befolkningen kring medicinska frågor, var några av orsakerna till denna
ordning. Samhällsförändringar under den senare hälften av 1900-talet har förändrat relationen
mellan vårdgivare och patient. Patienter accepterar inte att i lika stor utsträckning som
tidigare, passivitet, i förhållande till vårdgivarens kunskapsövertag (Herlofsen, Ekselius,
Lundh, Lundin, Mårtensson, & Åsberg 2009). Individens rättigheter att fatta beslut angående
sitt liv har också stärkts, och numera anser vi att det är en rättighet att kunna påverka den
behandling som sjukvården erbjuder. På senare tid har det även lyfts fram, att behandlingens
resultat kan bli bättre, ifall patienten ges möjlighet påverkan densamma (Hamann, Mendel,
Cohen, Heres, Ziegler, Buhner, & Kissling, 2009). Orsakerna till denna utveckling brukar
beskrivas som, en generellt högre utbildningsnivå och fler möjligheter att själv söka kunskap
om sin sjukdom, samhällets tendens till ökad individualisering, och en försvagad tilltro till
auktoriteter och medicinens förmåga att bota alla sjukdomar. Patienter ställer numera högre
krav på inflytande över vården, inte minst tydligt genom framväxandet av olika
patientföreningar och brukarorganisationer (Socialstyrelsen 2011).
Vårdgivarnas inställning har också den förändrats. Utvecklingen av kunskap kring de
psyksociala faktorernas betydelse för behandling betydde att man började ta fasta på
patienternas egen berättelse och värderingar. Patienternas inställning till behandling och
övriga livsomständigheter, visade sig vara viktigt för behandlingens resultat. Förändringarna
ledde till att vårdprogram och policy dokument började spridas med termer som ”patienten i
centrum” ”vård på patientens villkor” och ”vården ska utgå ifrån patienten”. Målsättningarna
från vårdgivarens sida var att förändra beslutsprocesserna, involvera patienten i besluten, och
därmed göra behandlingen effektivare. För patienterna handlade det om att öka sitt inflytande
över vårdbesluten och få en behandling som mer passade den enskilda patientens liv och
6
prioriteringar (Charles, Gafni & Whealan, 1997; Benbassat, Pilpel & Tidhar, 1998; Herlofsen,
et al 2009). Ett problem som ofta uppstår när behandlingen planeras utan att patienten
upplever sig ha inflytande, eller står bakom den, är att patienter ofta brister följsamhet
gentemot de interventioner som vårdgivaren rekommenderar. Patienter struntar, inte sällan, i
vårdgivarens rekommendationer om att ta en viss medicin, sluta att röka, eller genomföra
rehabiliteringsträning. Speciellt vanligt är detta i den växande gruppen patienter som drabbas
av olika typer av kroniska tillstånd. I dessa fall har den medicinska kunskapen vanligtvis inte
någon snabb botande behandling, enbart lindring av symtomen (Adams & Drake, 2006). Om
man istället man involverade patienten i besluten, tog hänsyn till med patientens personliga
erfarenhet, och presenterade olika alternativ som patienten kunde, efter egen smak välja,
skulle man kunna nå mer framgång med behandlingsinterventionerna, bättre behandlingsutfall
och nöjdare patienter (Charles, Gafni & Whealan, 1997; Adams & Drake, 2006). Denna
utveckling har skapat incitament till att på ett strukturerat sätt försöka utveckla patienternas
beslutsförmåga och utveckla beslutsprocesser för att få ett så bra beslutsunderlag som möjligt,
för att både patient och vårdgivare, ska kunna fatta bra beslut kring vård och behandling
(Charles, Gafni & Whealan, 1997; Elwyn & Miron-Shatz, 2009).
Delat beslutsfattande (shared decision making) är en modell för att aktivt involvera
patienterna i beslutsfattandet genom att minska asymmetrin i makten mellan vårdgivare och
patient. Syftet är att öka patientens upplevelse av autonomi, och egenmakt (empowerment)
genom att lyssna på, och lyfta fram patienternas egna preferenser och personliga uppfattningar
i planeringen av vården. Vårdgivaren presenterar de olika behandlingsalternativ som man kan
erbjuda, och med utgångspunkt från detta tillsammans med patienten, fatta ett beslut om
vårdåtgärder som både tar hänsyn till kraven på god vård och behandling och patientens egna
preferenser (Charles, Gafni & Whealan, 1997). Inom den psykiatriska vården har en
utveckling skett ifrån en vårdmiljö, som tidigare präglades av tvång och förmyndarskap, mot
ökat patientinflytande och delaktighet. Trots denna utveckling lever mycket av
förmyndarskap och svag tilltro till patientens egen förmåga kvar i många av de beslut som rör
vård och behandling fortfarande av (Rosenheck, et al 2005). Andra faktorer som påverkar
beslutsprocesserna i den psykiatriska vården är att patienternas beslutskapacitet kan vara
påverkade av deras tillstånd och att patienternas egen upplevelse av sin förmåga till beslut kan
vara starkt försvagad.
7
1.1 Schizofreni och andra psykossjukdomar
Psykoser
eller
verklighetsuppfattningen
psykossjukdomar
och
är
en
verklighetsvärderingen
benämning
är
störd
på
eller
tillstånd
där
avvikande.
De
gemensamma symptomen för psykossjukdomar är vanföreställningar, hallucinationer, och
frånvaro av sjukdomsinsikt. Symtomen brukar ofta leda till att den sjukes uppfattning om
verkligheten skiljer sig åt på väsentliga punkter i jämförelse med människor i dennes
omgivning (Allgulander, 2009). Psykosen i sig är att betrakta som ett symptom och det
förekommer i flera psykiatriska sjukdomstillstånd. Depression, bipolär sjukdom, och olika
personlighetsstörningar är exempel på tillstånd som kan ha inslag av psykotiska symtom.
Psykotiska symptom förekommer även vid andra typer av tillstånd som t.ex. drog- och
medicinanvändning, olika somatisk sjukdomar och extrem stress eller utmattning
(Socialstyrelsen 2011). Inom gruppen psykossjukdomar är schizofreni den vanligaste och
schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd används ofta i litteraturen då man menar
gruppen psykossjukdomar. Schizofreni skiljer sig från andra psykossjukdomar och psykotiska
tillstånd genom den sämre prognosen och i många fall den uttalade funktionsnedsättningen.
Jag kommer i uppsatsen använda termen schizofreni som ett diagnostiskt samlingsbegrepp för
undersökningsdeltagarnas
diagnostillhörighet
trots
att
inte
alla
i
den
undersökta
patientgruppen har en schizofrenidiagnos.
1.2 Symtom och diagnostisering
1.2.1 Symtom
De karakteristiska symtomen på schizofreni har ofta klassificerats i två breda
kategorier, positiva och negativa symtom. Negativa symptom beskriver en förminskning eller
förlust av normala funktioner. Till kategorin negativa symtom hör att personerna tenderar att
försjunka i sig själva, få ett begränsat känsloregister, bli inaktiva med nedsatt drivkraft, och en
oförmåga att fatta beslut. De positiva symptomen innefattar olika förstärkningar och
förvrängningar av normala funktioner. Till de positiva symtomen hör bland annat
hallucinationer, tankestörningar och vanföreställningar. (Allgulander, 2009; Herolfsen et al,
2009) Många menar att de positiva symtomen beror på biokemiska avvikelser främst
kopplade till signalsubstansen dopamin. Dessa symptom påverkas även i hög grad av
antipsykotisk medicin och personer med en sjukdomsbild dominerade av positiva symtom har
en bättre prognos. De negativa symtomen förklaras med olika neurofysiologiska förändringar
i hjärnan som påverkar kognition, minne och aktivitetsnivå. Dessa symptom är i många fall
svåra att påverka och personer med en sjukdomsbild präglad av negativa symtom har en
8
sämre prognos (Cronblatt, Green & Walker 1999). Många studier (Beam-Goulet, Bell,
Lindenmayer, Lysaker, och Millstein, 1994; Wallwork, Fortgang, Hashimoto, Weinberger,
och Dickinson 2012) beskriver symtomen utifrån olika dimensioner där, förutom positiva och
negativa symtom, även finns excitation samt kognitiva och affektiva symtom. Symtomen
beskrivs som olika dimensioner som varierar utefter en skala. Symtomen förekommer i
varierande grad hos olika individer, och kan variera inom individer under sjukdomsförloppet
(Lehoux, Gobeil, Lefebvre, Maziade, och Roy, 2009).
1.2.2 Diagnostisering
Diagnoser och diagnostisering inom psykiatrisk vård har alltid varit ett omstritt ämne
där striden ofta stått mellan olika syn på sjukdomarnas ursprung eller orsaker. En uppfattning
är att de psykiatriska sjukdomarna är individuella utvecklingslinjer inom personligheten,
kopplat till respons på uppväxt och miljö. Andra hävdar att orsaken till psykiatriska
sjukdomar står att finna i generella fel på den biologiska funktionen, onormal biokemi i
hjärnan, och/eller genetiska avvikelser (Herlofsen, et al 2009) Modern forskning betonar ett
multifaktoriellt synsätt där biologiska, psykologiska och sociala faktorer samvarierar i
uppkomsten av olika psykiatriska tillstånd eller symptom. Vilka symptom som ska definieras
som sjukliga eller onormala är komplicerat. I olika tider och i olika kulturer har
normalitetsbegreppet skiftat, men vanligtvis har symptom som vanföreställningar och
hallucinationer betraktas som patologiska, medan ångest och nedstämdhet ofta anses behöva
förekomma i en viss utsträckning för att betraktas som sjukliga (Herlofsen, et al 2009). För att
diagnostisera psykiatriska sjukdomar används i Sverige i huvudsak två diagnostiska system.
DSM (Diagnostic and statistical manual for mental disorders) och ICD (International
statistical classification of diseases and related health problems). Bägge systemen är baserade
på förekomst av specifika och observerbara symptom, avvikelser i en persons beteende och
sätt att tänka eller resonera. Systemen är inte, mer än i några få undantagsfall baserade på
kvalitativa data som biokemiska markörer eller andra mätbara variabler (Socialstyrelsen,
1997).
1.2.3 DSM-IV
I DSM-IV (American Psychiatric Association, APA, 2000) kategoriseras schizofreni
och andra psykossjukdomar som en huvudgrupp inom axel-1 diagnoserna. Dessa diagnoser
brukar benämnas som kliniska diagnoser, och innefattar många av de vanligaste psykiatriska
sjukdomar som depression, och ångeststörningar. Inom diagnosgruppen schizofreni och andra
psykossjukdomar, återfinns schizofreni med undergrupper (paranoid, desorganiserad, kataton,
9
odifferentierad samt residual schizofreni) och ett antal mindre vanliga typer av
psykossjukdomar
som
schizofreniformt
syndrom,
schizoaffektivt
syndrom,
vanföreställningssyndrom, kortvarig psykos, utvidgad psykos, psykotiskt symptom orsakat av
somatisk grund, substansbetingat psykotiskt syndrom och psykotiskt symptom UNS. För att
diagnosen schizofreni ska kunna ställas krävs enligt DSM-IV att störningen, med påtaglig
yrkesmässig eller social dysfunktion, pågått under minst sex månader och minst två av
följande symtom under minst en månad: (a) vanföreställningar, (b) hallucinationer, (c)
desorganiserat tal, (d) påtagligt desorganiserat katatont beteende, (e) negativa symtom.
Förutom dessa symptom ska man, för att ställa schizofrenidiagnos, utesluta andra
typer av psykiatriska tillstånd som schizoaffektivt syndrom och förstämningssyndrom,
substansutlösta symptom eller psykos framkallad av somatisk orsak. Slutligen ska man även
utesluta en genomgripande störning i utvecklingen ex autism (American Psychiatric
Association, 2000). DSM-IV är vanligast i klinisk praxis inom den psykiatriska vården.
1.2.3 ICD-10
Den internationella klassifikationen av sjukdomar, ICD-10 är en internationell
standarddiagnosklassificering och används officiellt i journalföring vid Sveriges alla allmänna
sjukdoms- och vårdinrättningar (Socialstyrelsen 1997). ICD-10 beskriver symptomen vid
schizofreni som fundamentala och karaktäristiska störningar av tänkandet och perceptionen
samt av inadekvata eller flacka affekter. Medvetande och intellektuell kapacitet är ofta
opåverkade, men vissa kognitiva brister kan framträda under sjukdomens gång. De viktigaste
psykopatologiska fenomenen är olika tankestörningar, vanföreställningar om kontroll och
styrning, påverkansupplevelser eller passivitet, och hallucinationer med röster som
kommenterar eller diskuterar med patienten i tredje person. (Socialstyrelsen, 1997) Till
skillnad från DSM-IV kräver ICD-10 inte någon dysfunktion och inte heller sjukdomstecken
under sex månader. Fler personer får således schizofrenidiagnos vid användning av ICD 10
jämfört med DSM-IV (Socialstyrelsen, 1997).
1.2.4 Etiologi
Det finns inte någon modell för hur, eller varför, schizofreni uppkommer. Genom
olika tider har synen på sjukdomens orsaker förändras. Tidigare uppfattningar om orsaken
bakom sjukdomen var ofta fokuserade på miljömässiga faktorer, främst påverkan på barnet
från den omgivande miljön under uppväxten. Detta har idag skiftat över till biokemiska och
genetiska förklaringsmodeller. Det råder idag ingen konsensus kring en enhetlig modell för att
10
förklara orsakerna bakom schizofreni. Det man säkert kan säga är, att orsakerna verkar vara
komplexa interaktioner mellan biologiska, sociala, och psykologiska faktorer (Allgulander,
2009; Herolfsen et al, 2009).
I den biologiska modellen ser man schizofreni främst som en hjärnsjukdom (disease of
the brain) (Walker, Mittal, Tesser & Trotman, 2008). Vissa avvikelser i hjärnans struktur har
observerats, till exempel minskad grå substans och förstorade hjärnventriklar. En inflytelserik
teori i schizofreniforskningen är dopaminhypotesen som utgår ifrån att störningar eller
överkänslighet i det dopaminerga system i hjärnan förekommer vid schizofreni och att
personer med schizofreni har en förändrad omsättning av signalsubstansen dopamin. Detta
påverkar både de negativa och positiva symptomen. Man har även hittat förändringar i en rad
andra signalsubstanser som kan påverkar stämningsläge och kognitiv förmåga hos
schizofrena. De mediciner som används som förstahandspreparat vid psykosbehandling är alla
designade att reducera dopamin obalansen (Walker, Mittal, Tesser & Trotman 2008;
Algullander 2009). Det finns en ärftlig komponent i schizofreni och det har länge varit känt
att det finns en förhöjd risk att utveckla sjukdomen om man har nära släktingar som är
drabbade (Allgulander, 2009; Herolfsen et al, 2009). Ingen enskild faktor under uppväxten
har direkt kunnat kopplas till schizofreni, men en rad olika riskfaktorer verkar ha samband
med att sjukdomen utvecklas. Riskfaktorer som ofta nämns är prenatala faktorer, infektioner
under graviditeten, och olika näringsmässiga bristtillstånd som påverkar fosterutvecklingen.
Genetiska faktorer skapar en predisposition för att utveckla sjukdomen (Walker, Mittal,
Tesser & Trotman, 2008). Även uppmärksamhetsstörningar, avvikelser i ögonrörelser, och
andra motoriska problem under barndomen verkar kunna öka risken för att utveckla
schizofreni senare i livet (Cronblatt, Green & Walker 1999).
I stress-sårbarhets modellen lyfts samspel mellan biologisk sårbarhet och stress fram
som ett orsakssamband bakom utvecklingen av sjukdomen. Modellen som har varit
inflytelserik
sedan
1980-talet,
integrerar
den
biologiska
förklaringsmodellen
med
psykosociala faktorer genom att fysiologiska och biokemiska avvikelser i hjärnan och
omgivande miljön iteragerar och resultatet är de symtom och svårigheter som patienterna
uppvisar (Cronblatt, Green & Walker 1999). Teorin menar att en viss grad av stress kan leda
till att vissa individer utvecklar schizofreni eftersom de har en medfödd hög sårbarhet eller
känslighet i sina biokemiska system. Man tänker sig då att olika stressorer i livet orsakar vissa
biokemiska effekter i hjärnan, till exempel frisättning av stresshormoner, som i sin tur kan
påverka balansen i hjärnans dopaninsystem (Walker & Diforio 1997). Att personer drabbas
11
beror på att de har svagheter i de olika systemen vilket ökar sårbarheten för påverkan av
stress. De psykosociala faktorerna som brukar nämnas som riskfaktorer är storstadsmiljöer,
droger, främst cannabis, social isolering och migration (Cronblatt, Green & Walker 1999).
1.2.5 Förekomst
Samstämmiga uppgifter om förekomst är ibland svåra att finna och orsakerna brukar
kopplas till bristfälliga vårddatasystem och variationer i synen på hur och när diagnosen är
korrekt att ställa. Variationerna är vanligtvis stora mellan enskilda studier (McGrath et al,
2004).
Svenska studier tyder på att andelen personer som har schizofreni är cirka 0,35 procent
under ett år. Personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd utgör en stor andel
inom gruppen personer med psykiskt funktionsnedsättning (Socialstyrelsen, 2003).
Prevalensen för schizofreni brukar uppskattas vara 1 %, och schizofreni uppträder i
alla kulturer och olika etniska grupper med ungefär samma omfattning (Cronblatt, Green &
Walker 1999; Walker, Mittal, Tesser & Trotman 2008). Sjukdomsbördan vid schizofreni är
mycket hög och sjukdomen innebär i allmänhet långa perioder av symtom och nedsatt
funktion samt cirka tio förlorade levnadsår till följd av ökad risk för suicid och somatisk
sjuklighet. Med undantag för demenser är schizofreni det psykiatriska sjukdomstillstånd som
uppvisar den sämsta prognosen i fråga om återkommande symtom och symtomens
svårighetsgrad (Jobe & Harrow, 2010). Aleman, Kahn & Selten (2003) har undersökt
förekomst av schizofreni hos normalpopulationer mellan åren 1980 och 2001. Studien visar
att schizofreni drabbar i något högre grad män än kvinnor. Det verkar även som att skillnaden
mellan män och kvinnor, avseende förekomst av schizofreni har ökat under senare år.
Andelen män tenderar att öka relativt antalet kvinnor i slutet av det analyserade tidsintervallet
(Aleman et al 2003). Debuten sker vanligtvis tidigare hos män, ofta i 20–25-årsåldern. Hos
kvinnor kommer insjuknandet senare, mellan 25 och 30 års ålder. Orsaken till olikheterna
mellan könen är inte kända men påverkan av östrogen har diskuterats som en skyddsfaktor
(Häfner, 2003). Sjukdomssymptomen är delvis olika mellan könen. Män uppvisar fler
negativa symptom och kognitiva funktionsnedsättningar medan kvinnor sjukdomsbild präglas
mer
av
affektiva
svängningar,
hörsel-
och
känsel
hallucinationer.
Långsiktiga
problembeteenden kopplade till sjukdomen som drogmissbruk och kriminalitet är också
vanligare hos män (Leung och Chue, 2000).
12
1.2.6 Sjukdomsdebut och sjukdomsförlopp
Sedan man började ringa in diagnosen schizofreni i början av 1900-talet har den
dominerande beskrivningen av sjukdomsförloppet varit att det är en stadig utförsbacke mot
svårare och mer genomgripande symptombild och tilltagande funktionsförluster. Moderna
studier har delvis förändrat denna bild men fortfarande är schizofreni, trots moderna
behandlingsmetoder, ett tillstånd som är svår att påverka i positiv riktning (Jobe & Harrow,
2010; Cronblatt, Green & Walker 1999). Schizofreni kan debutera både genom en långsam
smygande förändring, eller genom en akut och dramatisk episod av vanföreställningar och
hallucinationer. Schizofreni debuterar i unga år; 20 till 40 procent av personer med
schizofreni har upplevt sina första symtom före 20 års ålder (Socialstyrelsen 2003). Att
debuten vanligen sker när man startar vuxenlivet, gör att sjukdomen påverkar en viktig period
i livet då man grundlägger relationer, yrkeskarriär och identitet (Allgulander, 2009; Herolfsen
et al, 2009). Innan sjukdomssymtomen leder till en diagnos det ofta föregåtts av en i
genomsnitt 2–5 år lång odiagnostiserad fas där man enbart uppvisar tidiga tecken på
schizofreni som aptitlöshet, självförsjunkenhet, oro, och sömnstörningar (Allgulander 2009). I
flertalet västländer dröjer det i genomsnitt ett till två år mellan de första psykotiska symtomen
och det första tillfället när en relevant diagnostisk bedömning görs och adekvat behandling
inleds. Perioden med obehandlad psykos är längre för män än för kvinnor (Socialstyrelsen
2003). Sjukdomsförloppet kan vara kontinuerligt, man insjuknar i unga år, drabbas av
permanenta, ständigt närvarande sjukdomssymptom, och återfår aldrig sin ursprungliga
funktionsnivå. I andra fall kan förloppet vara mer episodiskt, där man har perioder av akuta
tillstånd med kraftiga sjukdomssymptom och nedsatta funktioner. Mellan dessa perioder av
akuta symptom kan man uppleva relativ symptomfrihat och återfå sin funktionsnivå. I vissa
fall tillfrisknar man helt, dvs. man återfaller inte mer i sjukdomsepisoder (Allgulander, 2009).
Prognosen i sjukdomsförloppet är betydligt sämre genom att sammanhängande perioder av
symptomfrihet är mindre än vid andra psykiatriska sjukdomstillstånd vilket i sin tur leder till
större svårigheter att vara integrerad socialt och yrkesmässigt i samhället (Harrison, Hopper,
Craig, Laska, Siegel, & Wanderling, et al 2001). Enbart 45 % av patienter med schizofreni
upplever efter sitt första insjuknade en period på mer än ett år utan symptom på sin sjukdom.
Motsvarande siffra för patienter med depression var 80 % (Jobe & Harrow, 2010) I en
longitudinell studie över 26 år visar Jobe & Harrow, (2010) att 25-25 % av patienterna
fortsätter
att,
trots
behandling
uppvisa
konstanta
symptom
med
permanenta
funktionsnedsättningar, medan ca 50% av patienterna uppvisar en episodisk sjukdomsbild där
akuta faser återkommer och där funktionsnivån mellan dessa faser är bättre men ofta inte helt
13
utan symptom eller vissa funktionsnedsättningar. De konstaterar dock att alla personer som
erhållit moderna schizofrenibehandling förbättrar, till viss del, sin funktionsnivå efter första
insjuknandet (Jobe & Harrow, 2010). Forskningen har tidigare presenterat olika faser eller
utvecklingsbanor för förloppet av schizofrenisjukdomen men verkar idag vara överens om att
det inte finns en utvecklingskurva som speglar sjukdomsförloppet. Det verkar som att efter ca
5 år brukar vanligtvis sjukdomssymtomen stabiliseras och inte ytterligare försämras. Olika
riskfaktorer som påverkar sjukdomen svårighetsgrad är kognitiva funktionsnedsättningar,
missbruk, långa perioder av obehandlade akuta tillstånd, ogynnsamma livshändelser (Jobe &
Harrow, 2010; Harrison, Hopper, Craig, Laska, Siegel, & Wanderling 2001). Harrison, et al
(2001) visar att den starkaste prediktorn för sjukdomens svårighetsgrad på längre sikt, var hur
kraftiga och ihållande de positiva symptomen var under de första 2 åren. Andra faktorer som
påverkar den långsiktiga prognosen negativt är kön, män har sämre prognos än kvinnor,
gradvis insjuknade förlopp, tidigt insjuknande, genetisk predisposition och låg kognitiv
funktionsnivå (Walker et al, 2008).
1.2.7 Samsjuklighet och Mortalitet
Personer med schizofreni drabbas av såväl fysiska hälsoproblem, som psykiatriska
samsjuklighet i högre grad än andra psykiatriska diagnoser. Socialstyrelsen (2003) rapporterar
att död i kroppsliga sjukdomar bland schizofrena är vanligare än förväntat och här bidrar
särskilt sjukdomar i andningsorganen, hjärt-kärlsjukdomar, infektionssjukdomar och
sjukdomar i mag-tarmsystemet. Förutom de somatiska sjukdomarna finns en tydlig
samsjuklighet med andra psykiska problem, särskilt depression och ångest samt en överrisk
för självmord.
Den vanligaste typen av samsjuklighet är dock missbruk eller beroende av alkohol och
droger, vilket kan leda till allvarliga försämringar av personernas psykiska tillstånd och
sociala förhållanden. Även livsstilsfaktorer som dålig kosthållning, brist på motion och
rökning tillhör de vanligt förekommande problemen bland personer med schizofreni
(Socialstyrelsen, 2003). Mitchell och Dinan, (2010) visar att schizofreni ökar risken för
diabetes mellitus, övervikt, hjärt- och kärlsjukdomar och menar, utifrån detta att schizofreni är
en multisystem sjukdom som har en orsak i genförändringar, som inte bara påverkar centrala
nervsystemet utan en mängd andra kroppsliga organ och funktioner. I Sverige är förekomsten
av typ 2 diabetes 18 % i gruppen schizofrena jämfört med 4 % i den övriga befolkningen
(Allgulander 2009). Saha, Chant, och McGrath, (2007) rapporterar att personer med
schizofreni i högre grad är drabbade av somatisk sjuklighet som, metabolt syndrom, hjärt–
14
kärlsjukdomar, allvarliga infektioner och tidig död inklusive självmord. Saha et al (2007)
visar i en global litteraturöversikt att personer med schizofreni löper 2,5 gånger högre risk att
dö jämfört med normalpopulationen och att skillnaden i dödlighet har ökat under de senaste
decennierna.
1.2.7 Vårdkonsumtion
Eftersom schizofreni debuterar i unga år och ofta medför en avsevärt nedsatt
arbetsförmåga under stora delar av en människas produktiva år gör att samhällskostnaderna
som är förknippat med sjukdomen är mycket stora (Cronblatt, Green & Walker 1999). Flera
longitudinella visar att schizofreni är en diagnos där 80 % av de drabbade personerna uppvisar
permanenta eller återkommande symptom på sjukdomen under resten av livet. Sjukdomens
kroniska karaktär innebär även att vård och behandling ofta blir livslång (Jobe & Harrow,
2010). Harrison et al (2001) visar att 12 % av personer med schizofrenidiagnos vistas
permanent i någon form av institutionaliserad vård. Socialstyrelsen, (2003) beräknar att i
personer med psykossjukdom utgör cirka 10 procent av den psykiatriska patientgruppen i
Sverige. Och jämfört med andra vanliga psykiatriska diagnoser är personer med schizofreni
ofta i behov av stora vårdinsatser. Beräkningar visar att cirka 30–35 procent av all öppenvård
tas i bruk av personer med psykossjukdom och 40–45 procent av all slutenvård.
Socialstyrelsen (2011) beräknar att cirka 30 000 till 40 000 personer behöver samhällets
insatser till följd av sjukdomen. Detta innefattar både psykiatrisk specialistvård och sociala
insatser. I Sverige har vårdkostnaden på årsbasis för en person med schizofreni beräknats till
450 000 kronor (år 2000), där den största delen (74 %) var kostnader för förtidspension och
sjukskrivning (Socialstyrelsen 2003). Under antagande att 30 000 individer har schizofreni
(årsprevalens) blir årliga samhällskostnader i storleksordning upp till 15 miljarder kronor för
denna sjukdomsgrupp i Sverige (Socialstyrelsen 2003)
1.2.8 Behandling
Behandlingen av schizofreni brukar delas upp i tre faser, akutfas, stabiliseringsfas och
underhållsfas. I den akuta fasen prioriteras symptomreduktion ofta med intensiv
läkemedelsbehandling.
Under
stabiliseringsfasen
försöker
man
konsolidera
behandlingsframstegen man uppnått under den akuta fasen och stödja patienten att återfå
stabila levnadsförhållanden. I underhållsfasen är målsättningen att patienten ska bibehålla och
utveckla sin funktionsnivå för att minska risken för akut återinsjuknade och kunna leva ett så
självständigt liv som möjligt (Walker et al, 2008). Behandlingen av schizofreni baseras på en
kombination av läkemedelsbehandling och olika psykosociala insatser. Syftet är att minska
15
symtomen och förbättra eller behålla funktionsnivån i den dagliga livsföringen
(Socialstyrelsen 2011)
Antipsykotiska läkemedel (neuroleptika) har sedan de introducerades på 1950-talet
varit standardbehandlingen för schizofreni. Antipsykotiska läkemedel påverkar upptaget av
signalsubstansen dopamin i synapserna genom att blockera receptorerna som binder
dopaminet. Genom detta minskar man den påverkan dopamin har vilket i sin tur påverkar de
psykotiska symptomen vid schizofreni. Effekten är tydligast på de positiva symtomen som
hallucinationer, vanföreställningar och tankestörningar. De negativa symptomen påverkas
sällan av läkemedelsbehandling. De kan istället förvärras om patienten drabbas av
läkemedelsbiverkningar (Allgulander, 2009). Trots att utvecklingen av de antipsykotiska
läkemedlen varit betydande och de moderna, så kallade andra generationens neuroleptika,
effektivt reducerar eller utplånar vissa symtom, så kan, framför allt de negativa symtomen,
kvarstå. Studier visar att mellan 10 % till 60 % av patienterna uppvisar kvarvarande symtom
på schizofreni trots en adekvat medicinering (Patterson & Leeuwenkamp 2007). Andra
problem med de antipsykotiska läkemedlen är biverkningar som muskelstelhet, skakningar
och viktuppgång. Följsamheten gentemot sin läkemedelsbehandling är också ett problem, där
vissa studier visar att mer än 60 % av öppenvårdspatienterna inte tar den medicin de ordineras
(Patterson & Leeuwenkamp 2007). Medan den farmakologiska behandlingen är inriktad på att
minska symtom syftar de psykosociala insatserna vid schizofreni på att behålla eller förbättra
patienternas funktionsnivå och livskvalitet. (Allgulander, 2009) Olika typer av insatser har
visat sig viktiga och i sammanställningar av dessa rekommendationer lyfter man ofta fram
kognitiv beteende terapi, arbetsträning, social färdighetsträning, olika interventioner för att
förhindra viktuppgång och andra hälsofrämjande insatser (Kreyenbuhl, Buchanan, Dickerson
& Dixon 2010). Socialstyrelsen (2011) har i de nationella riktlinjerna för psykosociala
interventioner vid schizofreni och andra psykossjukdomar rekommenderat 38 olika
psykosociala interventioner som i kombination kan utgöra en grund för den psykosociala
behandlingen. Interventionerna innefattar olika terapeutiska metoder, uppsökande och
stödjande verksamhet, tidigt omhändertagande och interventioner för arbetsträning och
sysselsättning (Socialstyrelsen, 2011).
1.3 Modeller för beslutsfattande i vårdrelationer
Det har sedan 20-30 år tillbaka varit en stadig trend inom all sjukvård, att i högre grad
än tidigare, försöka involvera patienterna i besluten kring deras vård. Bakom denna
utveckling lyfts ofta fram, en ökad förståelse kring den osäkerhet som finns kring
16
behandlingsutfall för många sjukdomstillstånd, individuella skillnader hos patienterna, och
brist på evidens för flera tidigare behandlingar (Adams & Drake, 2006; Charles, Gafni &
Whealan, 1997). Dessutom visar forskning att behandlingsresultaten ofta blir bättre när man
har aktiva och involverade patienter (Elwyn, & Miron-Shatz, 2009). Beslutsfattande som en
psykologisk och social process har varit föremål för omfattande forskning där flera
inlytelserika teorier presenterats genom åren (Elwyn, Stiel, Durand & Boivin 2010).
Beslutsfattande i vårdkontext brukar ofta beskrivas utifrån tre olika modeller där man
fokuserar på beslutsfattande och maktfördelning mellan patient och vårdgivare (Adams &
Drake, 2006; Charles, Gafni & Whealan, 1997). Den första modellen, som brukar kallas den
paternalistiska vårdmodellen, har genom åren varit vanligast, och dominerar fortfarande, i hög
grad beslutsprocesserna i vården. Denna modell har som utgångspunkt att vårdgivaren utifrån
ett informations- och kunskapsövertag, är den som är mest lämpad att ta beslut kring vård och
behandling. Vårdgivaren ger patienten selekterad information för att uppmuntra patienten att
ge sitt medgivande till den behandling vårdgivaren finner bäst. Patientens inblandning i
beslutsfattandet är begränsat till att ge sitt medgivande till den föreslagna behandlingen. I ett
paternalistiskt vårdförhållande tar vårdgivaren allt ansvar för besluten och patienten i sin tur,
har överfört sitt ansvar till experten, det vill säga vårdgivaren (Elwyn, Edwards, Glyn, &
Grol, 1999). Den andra modellen kallas för ”informerat val” (informed choice). Där är
vårdgivarens roll att överföra sin vetenskapliga kunskap till patienten och informera patienten
vilka behandlingsalternativ som finns. När detta skett anser man att informationsövertaget är
utjämnat och patienten är då helt kapabel att själv välja behandlingsalternativ utifrån sina
personliga preferenser (Hamann, Leucht, & Kissling, 2003). I denna modell rekommenderar
inte vårdgivaren en behandling, det skulle då uppfattas som att vårdgivaren utövade kontroll
över patientens beslutsprocess, utan patienten tar allt ansvar för sitt val (Charles et al, 1997).
Den tredje modellen kallas för delat beslutsfattande (”Shared decision-making”) och är
en interaktiv beslutsprocess där patent och vårdgivare samverkar för att besluta kring vård och
behandling (Elwyn, Edwards, Kinnersley & Grol, 2000). Utgångspunkten är den
biopsykosociala modellen för sjukdom som betonar de sociala och psykologiska faktorernas
betydelse för hur patienten upplever sin sjukdom. Dessa faktorer är viktiga att ta hänsyn till
om man vill förbättra behandlingsutfallet (Elwyn, Edwards, Kinnersley & Grol, 2000). Detta
innebär att patientens egen upplevelse av sjukdomen och behandlingen är central och måste
vägas in i beslutsfattandet och bedömningen av en lämplig behandling. Modellen utgår ifrån
att både vårdgivare och patient har viktig information att bidra med i beslutsprocessen
17
(Adams & Drake, 2006). I akuta situationer, och vid akuta sjukdomstillstånd, är det förstås
effektivast och säkrast att tillämpa den paternalistiska modellen. Där finns helt enkelt inte
möjligheter eller tid att inhämta information om patientens bakgrund eller dennes tankar om
behandlingen. Många patienter föredrar också att vid allvarliga sjukdomstillstånd helt lämna
över ansvaret på dem som uppfattas vara experter och kunna ge bäst behandling. I mer
kroniska och långvariga tillstånd är patienter dock mer benägna att vilja ha inflytande över
behandlingen. I dessa tillstånd är det viktigt att aktivt involvera patienten i beslutsfattandet
för att få en bättre följsamhet och samverkan kring behandlingen mellan patienten och
vårdgivaren (Charles et al, 1997). Studier har även visat att patienter med kroniska
sjukdomstillstånd inte alltid prioriterar själva sjukdomssymptomen, och kontroll över dessa.
De kan många gånger vara mer fokuserade på frågor kring funktionell relation till sina
symptom och livskvalitet på sina egna villkor (Shumway et al, 2003; Noble & Douglas,
2004). De tre modellerna för beslutsfattande i vårdprocesser ska inte ses i hierarkiska termer
där den ena är bättre än den andra, utan som modeller som kan beskrivas utifrån ett
kontinuum mellan två poler. I den ena polen finns den paternalistiska modellen där
vårdgivaren tar ansvaret för behandlingen, och patienten är passiv. I den andra finner vi
modellen ”informerat val” där vårdgivaren tillhandahåller information, och utifrån denna tar
patienten självständigt beslut gällande behandling. Patienten tar i och med detta även eget
ansvar utifrån informationen. Mellan dessa poler finns i varierande grader modellen för delat
beslutsfattande (Benbassat, Pilpel & Tidhar, 1998).
1.3.1 Delat beslutsfattande
Delat beslutsfattande innebär ett sätt att öka patienternas inflytande och minska
asymmetrin mellan vårdgivare och patient. Charles et al, (1997) menar att delat
beslutsfattande representerar ett balanserat alternativ i beslutsfattande, att den förstärker
vårdalliansen och erbjuder för patienten ett ökat ansvar för sin vård och behandling. Delat
beslutsfattande kan beskrivas som en förhandlingskompromiss mellan vårdgivare och patient,
där det i den ideala situationen, ska nås en gemensam avvägning mellan patientens åsikter och
värderingar och vårdgivarens behandlingsalternativ och möjligheter (Benbassat, Pilpel &
Tidhar, 1998). Charles, Gafni & Whealan, (1997) menar att delat beslutsfattande måste vila
på fyra grundläggande förutsättning, 1. Delat beslutsfattande involverar minst två parter,
patienten och vårdgivaren. Det kan i vissa falla vara flera personer inblandande t.ex. familj
och anhöriga samt olika typer av vårdgivare. 2. Både parter deltar aktivt i processen och
18
beslutsfattandet. 3. Båda parter delar information mellan sig. 4 Båda parter är överens om
behandlingen och tar gemensamt ansvar för att den genomförs.
Olika modeller för den praktiska tillämpningen av delat beslutsfattande finns
utarbetade kring olika typer av sjukdomar. De kan vara av typen ”beslutsstöd” (decision aids)
och baserade på olika typer av dokument eller liknande, ofta webbaserade, där man följer en
bestämd ordning, erhåller relevant information, svarar på olika frågor, och resultatet blir en
rekommenderat beslut i frågan, till exempel val av behandling. Vissa av dessa beslutsstöd
förväntas patienten själv fylla i och de fungerar som underlag för den diskussion kring
behandlingsalternativ som man sedan har med sin behandlare.
I andra fall sitter man
tillsammans med sin behandlare och gemensamt fyller i dokumentet och har då samtidigt en
möjlighet kring dialog och förhandling (Elwyn, G., Edwards, A., Gwyn, R., Grol, R. 1999).
Modeller för hur en behandlare bör agera och vilka kompetenser som är viktiga för att skapa
förutsättningar för delat beslutsfattande tillsammans med patienten har också utarbetats.
Dessa modeller är baserade på att behandlarna utbildas eller tränas att utveckla sin
samtalsteknik eller struktur på patientinteraktionen som främjar delat beslutsfattande. Man
kan även använda sig av bägge typerna av modeller samtidigt (Elwyn et al, 2000).
Towle, Godolphine, Grams och Lemarre, (2006) har utarbetat en modell med 8 olika
kompetenser eller steg för att skapa möjlighet för delat beslutsfattande. Modellen innehåller i
den ordning utförandet bör ske följande punkter:
1. Relation, utveckla en relation med patienten och skapa utrymme för tillit och att
involvera patienten i beslutsfattandet.
2. Information, undersök hur mycket och vilken typ av information som patienten
önskar.
3. Roll, vilken roll vill patienten ha i beslutsfattandet, vill denne ha andra viktiga
personer delaktiga.
4. Idéer och föreställningar, hur ser patienten på sina problem och hur kommer
patientens föreställningar och idéer påverka inställningen till olika
behandlingsalternativ.
5. Valmöjligheter, identifiera vilka olika behandlingsalternativ som finns att
erbjuda, presentera för och nackdelar med dessa.
19
6. Bevisen, presentera evidens för alternativen och ta i det sammanhanget hänsyn
till ovanstående punkterna 2 och 3.
7. Beslut, förhandla och diskutera tillsammans med patienten fram ett gemensamt
beslut.
8. Plan, skapa en behandlingsplan med uppföljning och utvärdering av
målsättningar.
Studier visar att i praktiken är det svårt att följa modellen i alla dess steg och
följsamheten gentemot modellen är relativt svag även hos behandlare som är motiverade och
positiva till delat beslutsfattande (Towle et al, 2006).
Charles, Gafni & Whealan, (1997); och Elwyn et al, (2000) beskriver en enklare modell som
baseras på fyra steg som patienten och vårdgivaren gemensamt går igenom:
1.
En relation etableras mellan patienten och vårdgivaren.
2.
Patientens upplevelse av sin situation, resurser, värderingar och preferenser
undersöks. Syftet är att patienten ska få möjlighet att uttrycka sina förväntningar,
målsättningar, och önskemål kring framtiden och tankar om behandlingen.
3.
Beskrivning av vad vården kan erbjuda i form av olika behandlingsalternativ,
vilka målsättningar som är rimliga, vilka, utifrån patientens situation. Man beskriver
fördelar och nackdelar kring de olika alternativen.
4.
Slutligen följer en typ av förhandling kring konkreta förslag till aktiviteter eller
behandlingsinsatser som båda parter kan enas om, och tillsammans upprättas en
vårdplanering
Socialstyrelsen (2011) beskriver delat beslutsfattande för gruppen schizofrena utifrån
följande komponenter.
1.
Skapa ett sammanhang och värdering kring olika behandlingsalternativ.
2.
Förmedla information om olika behandlingsalternativ.
3.
Tydliggöra patientens preferenser.
20
4.
Stödja patienten att basera sina önskemål utifrån bästa möjliga evidens
5.
Fatta ett gemensamt beslut om behandling.
Gemensamt för de olika modellerna för delat beslutsfattande är att de ställer höga krav
på kommunikation mellan vårdgivare och patient, men även trygghet i vårdrelationen.
För att implementera modeller för delat beslutsfattande har man försökt att förbättra
kommunikationen mellan vårdgivare och patient. Metoderna har varit att utbilda vårdgivare i
kommunikationsteknik, aktivt lyssnande och att ha förberedda relevanta frågor till
patienterna. Patienterna har tränats på att formulera frågor i förväg och utveckla förmågor att
beskriva
sina
farhågor,
upplevelser
och
önskemål.
Relationen
mellan
utvecklad
kommunikation och upplevelse av ökad delaktighet har i olika studier varit relativt svag.
Studier vsar att mest effekt på processen har påverkan på patientens förmåga att kommunicera
haft (Adams & Drake, 2006). Att arbeta med olika beslutshjälpmedel (decision support),
webbaserade eller i pappersform har också visat sig ge bättre informerade patienter som i
högre grad följer intentionerna i behandlingen (Adams & Drake, 2006).
1.3.2 Aktuella forskningsresultat kring delat beslutsfattande
De allra flesta patienter har en stark önskan att få information om sitt tillstånd,
behandling och prognos, och man önskar även att ha en trygg relation med sin vårdgivare. I
vårdbeslutet kring valet av behandling varierar dock patienters lust att involveras och ta
ansvar och resultat från olika studier visar på stora individuella skillnader. Det som predicerar
patienters grad av aktivt medverkande är sjukdomens svårighetsgrad, låg utbildningsnivå och
hög ålder hos patienten (Adams & Drake 2006). Deber et al (2007) visar i en studie
omfattande över 2000 patienter med olika sjukdomstillstånd att väldigt få (0,6-1,0 %)
patienter vill anta en helt autonom roll (beslutsfattande i linje med modellen för informerat
val) i förhållande till besluten rörande deras vård. Antalet patienter som efterstävade en helt
igenom passiv roll (förhållningssätt i linje med den paternalistiska modellen) var också
relativt få. Den övervägande majoriteten föredrog olika grader av delat ansvar mellan
vårdgivaren och dem själva. Mellan sjukdomsgrupperna varierade det utifrån hur hotande
eller akut tillståndet upplevdes. MS (multipel skleros) patienter ville i högre grad påverka sin
behandling (95 %), än patienter som kommit till sjukvården med akuta bröstsmärtor (mindre
än 65 %) (Deber er al, 200/). Andra studier har visat att patienters som aktivt önskade att
medverka i vårdbeslut fanns i ett spann från 80 ner till 20 procent. Bland friska personer
uppger över 80 % att de föredrar en aktiv roll ifall de skulle bli sjuka. Tillfrågade patienter,
21
föredrar ofta en passiv roll, där enbart mellan 6–22 % uppgav att de önskade delta aktivt i
vårdbesluten (Benbassat, Pilpel, & Tidhar, 1998). Say, Murtagh, & Thomson, (2005) visar att
65 % av helt friska personer uppger att, om de om de fick en cancerdiagnos ville de vara med
att ta beslut kring behandlingen. I en grupp patienter med nydebuterad cancer var det dock
enbart 12 % som ville ha en aktiv roll i beslut kring behandlingen. Yngre personer föredrar en
mer aktiv roll, och i åldersspannet mellan 20-39 år var 87% villiga att aktivt ta del i
beslutsfattande medan personer över 60 minskade önskan att delta till 51% (Benbassat, Pilpel,
& Tidhar, 1998). Långvariga och kroniska sjukdomstillstånd kan även påverka patienterna att
bli mer passiva i förhållande till beslutsfattande beroende på en inlärd förväntan att inta en
passiv roll och underordna sig vårdgivarens beslut (Adams & Drake 2006; Say et al, 2005).
Patienter är ofta mer villiga att delta i beslutsfattande kring beteendemässiga val t.ex. att börja
en diet eller sluta röka än kring beslut om olika typer av medicinering eller kirurgiska ingrepp
(Deber et al, 2007). Kvinnor verkar i högre utsträckning än män föredra en aktivare roll i
beslut kring vård och behandling (Benbassat, Pilpel, & Tidhar, 1998; Say, Murtagh, &
Thomson, 2005). Andra faktorer som påverkar förmågan eller viljan att involvera sig i
beslutsfattande är, olika personliga egenskaper, kulturell bakgrund, aktivare coping strategier,
och inlärda beteenden gentemot auktoriteter (Benbassat, Pilpel, & Tidhar, 1998; Charles,
Gafni & Whealan, 1997). Studier som gjort på effekterna av delat beslutsfattande visar på en
splittrad bild, där vissa resultat visar förbättrade skattningar av upplevelsen av samarbete och
inflytande i vårdalliansen (Elwyn, & Miron-Shatz, 2009). Elwyn & Miron-Shatz (2009)
menar att det är svårt att mäta effekterna av delat beslutsfattande genom att värdera olika
resultat av vården och därför är det svårt att fånga in eventuella fördelar. De menar att man
måste rikta in sig på att mäta själva beslutsprocessen i sig och utgå ifrån att om patienterna
önskar delaktighet och inflytande så måste man försöka skapa möjligheter till det (Elwyn, &
Miron-Shatz, 2009). Många behandlare påpekar risken med att patienter som utsätts för
många val för och under sjukdom och behandling, ökar sin oro och ångest (Adams & Drake,
2006). Valmöjligheter kan ge upplevelse av förlorade möjligheter, grubblerier över vad som
skulle ha hänt om man valt annorlunda. Patienter kan även ha svårt att överblicka och värdera
konsekvenserna av en viss behandling utifrån att forskningsläget är dåligt och olika grader av
evidens är svåra att bedöma (Adams & Drake, 2006). Vårdgivarna kan å sin sida vara ovilliga
att involvera patienterna i beslutsfattandet utifrån olika orsaker som, patientens personliga
egenskaper och önskemål, samt sjukdomens art (Elwyn et al, 2000). Studier har visat att
vårdgivare involverar patienter med en hög utbildningsnivå i större utsträckning än patienter
med en låg utbildning, i beslut kring vård och behandling (Towle, Godolphine, Grams &
22
Lemarre, 2006). Vårdgivare menar att vid många tillstånd finns inte relevant information att
förmedla till patienterna kring fördelar och nackdelar kring olika behandlingsalternativ, vilket
försvårar beslutsprocessen. Vårdgivarna uttrycker även oro över att för mycket information
kunde skapa ångest och onödigt lidande hos patienterna (Elwyn et al 2000). Slutligen brukar
vårdgivare ofta vara positiva till att involvera patienten rent teoretiskt, de uppger att det är
själklart att dela beslut, lyssna till patienten upplevelse och värderingar. Det visar sig att i den
praktiska verkligheten använder de ändå ett paternalistiskt förhållningssätt i beslutsfattandet.
Towle et al, (2006) visar att vårdgivaren själv uppskattade att 60-80 % av tiden under ett
patientmöte präglades av delat beslutsfattande och aktivt patientdeltagande. Utomstående
observatörer som fick bedöma samma möten uppskattade att 80 % av tiden ägnade sig
vårdgivaren åt en dialog med patienten som inte präglades av delat beslutsfattande, lyssnande
eller aktivt deltagande från patienten. Vårdgivarna uppger att orsaken till denna diskrepans
mellan det sagda och det gjorda, är de inte litar på patienternas omdöme och därför tar
besluten själv. De uppfattar även att det är tidsödande att gå igenom processen att fatta ett
gemensamt beslut med patienten (Towle, Godolphine, Grams & Lemarre, 2006). Vårdgivaren
anger i de flesta fall tonen, och sätter agendan för mötet med patienten. Därför ligger mycket
av ansvaret på vårdgivarna för att få till stånd ett delat beslutsfattande i vårdprocessen
Forskningen kring delat beslutsfattande visar på stora variationer och det är därför viktiga att
vårdgivare skapar sig en bild av vilken roll som patienten vill ha i beslutsfattande. (Charles,
Gafni & Whealan, 1997).
1.3.3 Forskningsresultat av delat beslutsfattande och patienter med schizofreni
Studier av delat beslutsfattande har för det mesta gjorts i somatisk vård med patienter
med olika somatiska sjukdomar. Därför är det inte klart att resultat från studier kring delat
beslutsfattande kan överföras till patientgrupper med psykiatriska sjukdomstillstånd (Hamann,
Cohen, Leucht, Busch, & Kissling, 2006). De resultat som finns tyder på att kroniska
sjukdomar som påverkar många delar av patienternas psykosociala funktion är bäst lämpade
för att använda delat beslutsfattande. Detta talar för att patienter med schizofreni och andra
psykossjukdomar passar bra för att involveras i delat beslutsfattande (Adams & Drake, 2006).
Schizofreni är vanligtvis en kronisk sjukdom, det finns olika behandlingsalternativ, vissa
behandlingsalternativ har negativa sidoeffekter, sjukdomen påverkar stora delar av
livsföringen, och sjukdomen har ett betydande inslag av psykossociala frågor (Hamann,
Leucht & Kissling, 2003; Hamann, Langer, Winkler, Busch, Cohen, Leucht, & Kissling,
2007). Patienter med schizofreni uppvisar samma grad av intresse för sin sjukdom och sin
23
vård som patienter med olika somatiska sjukdomar vilket också indikerar att modellen borde
vara användbar för patientgruppen (Hamann, Mendel, Cohen, Heres, Ziegler, Buhner, &
Kissling, 2009). Patienter med schizofreni och annan psykossjukdom, är med stor
sannolikhet, en av de patientgrupper inom den psykiatriska vården som är, och har varit, mest
drabbad av förmyndarskap och nedsatt förmåga att påverka beslut kring sin vård och
behandling. Patientgruppen är ofta föremål för slutenvård, inte sällan med olika typer av
tvångsåtgärder,
de
har
ibland
svårigheter
med
informationsinhämtning
och
informationsprocessande, och de har ibland svag tillit till vårdgivaren intentioner (Hamann,
Leucht & Kissling, 2003). Forskningsresultat kring delat beslutsfattande och patienter med
schizofreni är mycket få, då enbart en handfull studier har genomförts. De fåtal studier som
gjorts fokuserar på olika beslut kring medicinering för att öka följsamheten och motverka
behandlingsavbrott. Hamann, et al (2006) visar att patienter som arbetat efter en modell för
delat beslutsfattande, fick en ökad upplevelse av att själv medverka i vårdbesluten, de var mer
tillgängliga för psykoedukation, och hade ökad kunskap om sin sjukdom, jämfört med en
kontrollgrupp. Över tid minskade dock dessa effekter. Läkare och sjuksköterskor som
medverkade i studien rapporterade att många patienter hade svårt att välja mellan olika
behandlingsalternativ, och att personer med många negativa symptom var svåra att få aktiva i
beslutsprocesserna (Hamann et al 2006) I en långtidsstudie visar Hamann et al (2009) att
patienter som använt modellen för delat beslutsfattande hade något mindre återinläggningar
på sjukhus än en kontrollgrupp. Resultatet av studien försvagas dock av stort bortfall, och
svårigheter att mäta följsamhet (complience) till medicinering. Vårdgivare till patienter med
schizofreni uppvisar en blandad inställning till att erbjuda patientgruppen möjlighet till delat
beslutsfattande De uttrycker farhågor kring patienters kognitiva förmåga och negativa
grundinställning till vården och förmågan att aktivt delta i vårdbeslut (Hamann et al 2009).
Man ville som vårdgivare ha möjlighet att ta hänsyn till patienters olika egenskaper för att
avgöra om man använde sig av delat beslutsfattande eller om man föredrog en paternalistisk
hållning mot patienten (Hamann et al 2009).
Hamann et al (2009) menar att det är önskvärt med fler studier inom området för att
klargöra om delat beslutsfattande kan vara ett effektivt sätt att få patienter med schizofreni att
ta ansvar och utöva inflytande över den behandling de erhåller för att öka upplevelsen av
egenmakt och autonomi för patientgruppen. Resultat från samma studie tyder även på att
frågor kring psykosociala interventioner för patientgruppen skulle vara lämpligare för delat
24
beslutsfattande än frågor kring medicinering vilket man ofta fokuserat forskningen kring
(Hamann et al 2009)
Adams & Drake (2006) konstaterar också att även om delat beslutsfattande visat sig
leda till många positiva resultat för patienter inom andra medicinska fält är forskningen kring
delat beslutsfattande för patienter med schizofreni och andra svåra psykiska sjukdomar bara i
sin linda.
1.4 Begreppet arbetsallians-vårdallians
Begreppet allians eller arbetsallians (working-alliance) används i terapeutiska
sammanhang och beskriver förhållandet mellan terapeuten och klienten, den professionella
terapeutiska relationen. I terapi är etablerandet av och god arbetsallians en viktig förutsättning
för terapeutisk framgång och goda resultat. Flera studier pekar på sambandet mellan god
terapeutisk allians och utfallet av behandlingen (Horvath, & Symonds, 1991; Stiles, AgnewDavies, Hardy, Barkham, & Shapiro, 1998). Begreppet allians kan beskrivas utifrån fyra
aspekter: Känslomässig positiv bindning, trygghet och tillit, samsyn om målsättningar, samt
samsyn om strategier och tekniker för att nå målen (Kåver, 2011). Att arbeta med patienterna
vid psykosmottagningen innebär ofta en lång vårdrelation med patienterna som i stort
uppfyller definitionen för att arbeta utifrån de fyra aspekterna som definierar en terapeutisk
allians enligt ovan beskrivna definition. Vanligen använder man begreppet arbetsallians
mellan en terapeut och klient under psykoterapeutisk behandling men begreppet använd även
för att beskriva andra typer av vårdande relationer mellan t.ex. patienten och läkare, kurator
eller sjuksköterska (Hamann et al, 2009). Fortsättningsvis i uppsatsen kommer genomgående
vårdallians användas som begrepp istället för arbetsallians. Detta är en anpassning till den
kontext i vilken undersökningen äger rum, på en psykiatrisk öppenvårdsmottagning med
huvudsakligen omvårdnadspersonal som deltagare.
25
1.5 Psykosenheten i Gävle - öppenvårdsmottagningen
En trend inom psykiatrins organisationsutveckling är att geografisk områdesfokus på
senare år har åtföljts av vårdprocessutveckling, med syndromrelaterad differentiering. Detta
gäller både öppenvård och heldygnsvård. Inom psykosområdet uppstod under 90-talet
speciella psykosmottagningar och i vissa fall enheter med ytterligare differentiering mot tidig
sjukdomsfas. Även vårdavdelningar med tydlig psykosfokus blir vanligare. (Socialstyrelsen,
2011) Sedan år 2000 är även psykiatriska kliniken i Gävle differentierad utifrån diagnoser och
man har en separat psykosenhet som innefattar en slutenvårdsenhet med 12 vårdplatser samt
en öppenvårdsmottagning. Psykosenhetens mottagning ansvarar för psykiatrisk öppenvård för
patienter med schizofreni eller andra psykossjukdomar som huvuddiagnos. Psykiatriska
kliniken i Gävle består av, utöver psykosenheten, även av en allmänpsykiatrisk enhet, och en
enhet för rättspsykiatrisk vård. Upptagningsområdet för psykosenhetsmottagningen är
begränsat till Gävle kommun, 95 055 invånare/2011 (www.scb.se). Under 2011 hade
mottagningen 305 patienter registrerade för olika typer av vårdinsatser. Många av patienterna
har enbart kontakt med läkare för årliga uppföljningar av medicinering. Andra patienter har
regelbundna kontakter med behandlingspersonal månadsvis eller varje vecka. Totalt
registrerades 8713 vårdkontakter under 2011. Av dessa var 2102 registrerade som
läkemedelsutdelningar och 2340 var hembesök. Övriga vårdkontakter fördelades över
samverkansmöten, utbildningsinterventioner, gruppbehandlingar, studiebesök och läkarsamtal
(ur Landstingets Gävleborgs vårdregistreringssystem). Antalet anställda vid mottagningen var
under 2011 totalt 13 personer, 6 specialistsjuksköterskor, 3 mentalskötare, 1 kurator, 1
psykolog, 1 överläkare, och 1 läkarsekreterare. Behandlingen vid psykosmottagningen är
baserad på medicinsk behandling, och olika typer av psykosociala interventioner. Man
samverkar med Gävle kommuns omvårdnadsförvaltning och socialförvaltning kring,
boendestöd, arbetsträning, föräldra- och familjestöd samt missbruksbehandling (Landstinget
Gävleborg, 2011). Behandlingspersonalen arbetar med så kallat kontaktmannaskap, där en
eller flera behandlare ansvarar för behandlingen av den enskilda patienten. Arbetet med
patienterna inriktar sig på att upparbeta en trygg och hållbar relation till patienten. Relationen
är en förutsättning för att man ska kunna arbeta konstruktivt kring olika vård och
behandlingsinterventioner. Vården syftar även till att i samverkan med andra vårdgivare,
skapa förutsättningar för patienterna att leva ett så fullgott liv som är möjligt efter deras
förutsättningar, bibehålla och utveckla sina funktioner, samt bibehålla eller utveckla
patientens sociala närverk. Arbetet syftar även till att förhindra återinsjuknande (återfall i akut
26
fas av sjukdomen). I denna studie kommer termen ”behandlare” beteckna alla de ur
personalgruppen som ingått i experiment- och kontrollgruppen oavsett yrkestitel.
1.6 Problemformulering
Socialstyrelsen (2011) rekommenderar den psykiatriska vården att utveckla modeller
för delat beslutsfattande som en åtgärd för att utveckla vården för personer med schizofreni.
Man konstaterar att modeller för delat beslutsfattande inom andra former av vård visat sig öka
patientens upplevelse av egenmakt (empowerment) och inflytande. Bristande delaktighet i
den egna vården kan leda till låg grad av känsla av egenmakt hos patienterna. Detta kan
innebära en risk för att personen avbryter vårdkontakterna och därmed riskerar ett återfall i
sjukdom (Socialstyrelsen, 2011). Socialstyrelsen konstaterar också att det, för patienter med
schizofreni, inte i dagsläget finns tillräckligt med studier kring delat beslutsfattande för
hållbar evidens om modellens fördelar för denna patientgrupp. Socialstyrelsen menar att för
en fortsatt kunskapsutveckling på området, är det viktigt att genomföra systematiska
uppföljningar av resultatet av de åtgärder som genomförs ute i verksamheterna. Studien kan
därför motiveras utifrån behovet av kunskapsutveckling inom detta område. På den aktuella
psykosmottagningen finns en önskan att utveckla metoder för att involvera patienterna i
vården. Mycket av arbetet med patienterna är relaterat till olika psykosociala insatser,
aktiviteter för att stödja patienten att behålla sin funktionsnivå, bibehålla eller utveckla sociala
kontakter och deltagande i samhället. De syftar även till att öka patientens inflytande och
makt över sitt liv. Att undersöka om modellen för delat beslutfattande kan vara ett redskap att
öka patientens förmåga att påverka sin tillvaro är därför motiverat utifrån verksamhetens
målsättningar. Vuxenpsykiatriska kliniken i Gävle har dessutom i flera fall kritiserats av
socialstyrelsen för bristen på adekvat och uppdaterad vårdplanering. Modellen för delat
beslutsfattande kan ses som ett arbete för att utveckla vårdplaneringen och därmed arbeta med
de förbättringsområden som socialstyrelsen pekat på. Sammanfattningsvis motiveras studien
utifrån att på psykosmottagningen i Gävle: (a) implementera en modell för delat
beslutsfattande som är en av socialstyrelsens rekommenderade åtgärder för patienter med
schizofreni och genom detta utveckla den psykiatriska öppenvården för patienter med
schizofreni. (b) öka patienternas inflytande över sin vård, och utveckla kvaliteten i
vårdplanering. (c) bidra med data och resultat kring ett område där lite forskning utförts, och
efterfrågan på mer forskning är stort (Hamann et al 2007; Hamann et al 2009; Socialstyrelsen,
2011).
27
1.6 Syfte och frågeställningar
1.6.1 Syfte
Syftet med detta arbete är att undersöka om en modell för delat beslutsfattande kring
psykosociala insatser för patienter med schizofreni påverkar behandlingspersonalens och
patienternas upplevelse av vårdalliansen. Dessutom sätts graden av psykiska funktionshinder,
ålder, eller vårderfarenhet (antal år man varit föremål för psykiatrisk vård) i relation till
upplevelsen av vårdalliansen.
1.6.2 Frågeställningar
Frågeställning 1
a)
Förändras upplevelsen av vårdalliansen hos patienterna efter att en modell för
delat beslutsfattande implementerats jämfört med en kontrollgrupp som förväntas
fortsätta beslutsfattande processerna som tidigare?
b)
Förändras upplevelsen av vårdalliansen hos behandlarna efter att en modell för
delat beslutsfattande implementerats jämfört med en kontrollgrupp som förväntas
fortsätta beslutsfattande processerna som tidigare?
Frågeställning 2
a)
Förändras upplevelsen av vårdalliansen hos patienter i interventionsgruppen
efter att en modell för delat beslutsfattande implementerats?
b)
Förändras upplevelsen av vårdalliansen hos behandlarna i interventionsgruppen
efter att en modell för delat beslutsfattande implementerats?
Frågeställning 3
Samvarierar patienternas grad av psykiska funktionshinder, vårdtid, ålder med patienternas
och behandlarnas upplevelse av vårdalliansen? Samvarierar behandlarnas och patienternas
upplevelse av vårdallians?
Traditionellt beslutsfattande som beskrivs i frågeställningarna utgår från att i dessa fall
fortsätter vårdalliansen att fungera som tidigare, utan implementering av modellen för delat
beslutsfattande.
28
2. Metod
2.1 Design
Studien är en icke randomiserad gruppstudie med upprepad mätning. Mätningar
skedde av interventionsgruppen, dvs. behandlarnas och deras patienter upplevelser av
vårdalliansen (working alliance) före och efter interventionen. Dessutom görs en jämförelse
mellan interventionsgruppen resultat och behandlarnas och patienternas upplevelse av
vårdalliansen i kontrollgruppen. Oberoende variabel (OV) är utbildningsinterventionen.
Utfallet (BV) är patientens och behandlarens skattade upplevelse av vårdalliansen som mäts
före och efter utbildningsinterventionen. Resultaten av skattningarna analyseras även i
relation till patienternas funktionsnivå, vårderfarenhet och ålder i enlighet med frågeställning
3. Mätningarna sker som bedömning av en vårdallians som är den uppmätta enheten.
Behandlarna skattade mellan tre och sju vårdallianser vardera vilket förklara varför 10
behandlare skapar 52 skattade vårdallianser. Patienterna skattar naturligt nog enbart sin egen
vårdallians med den aktuella behandlaren. Skattningnsintrumentet WAI (Working alliance
inventory) finns i två versioner, en behandlarversion WAI-B, och en patientversion WAI-P.
(WAI beskrivs utförligt under avsnitt 2.8.1)
Figur 1. Översikt över undersökningens design samt deltagare i de olika faserna
Experimentgrupp, behandlare, (n=5):
patienter (n=28)
Kontrollgrupp, behandlare, (n=5);
patienter (n=24)
Förmätning
WAI-Bskattningar
(n=28)
Förmätning
WAI-Bskattningar
(n=24)
Förmätning
WAI-Pskattningar
(n=20)
Förmätning
WAI-P-skattnigar
(n=18)
Utbildnings
intervention
Eftermätning
WAI-Bskattningar
(n=28)
Eftermätning
WAI-Pskattningar
(n=13)
Eftermätning
WAI-Bskattningar
(N=24)
Eftermätning
WAI-Pskattningar
(n=11)
29
2.2 Genomförande
Studien genomfördes vid psykosenhetens öppenvårdsmottagning vid psykiatriska
kliniken i Gävle. Behandlande personal (12 personer, 6 sjuksköterskor, 3 skötare, 1 kurator, 1
läkare och 1 psykolog) på psykosenhetens öppenvårdsmottagning, fick i samband med
enhetens planeringsdag i november information om studiens syfte och genomförande. Alla
fick också möjlighet att välja om de vill delta i studien och ingå i interventionsgruppen eller
kontrollgruppen. Läkare och psykolog uteslöts som deltagare av tidsmässiga och andra
praktiska skäl. Fem i behandlingspersonalen valde att vara med i interventionsgruppen och
övriga fem behandlare ingick således i kontrollgruppen. Interventionsgruppen genomförde en
kortare (sammanlagt 6 timmar) utbildningsdel om att utforma och implementera en modell för
delat beslutsfattande och använda denna modell som utgångspunkt för vårdplaneringen
tillsammans med de patienter som de ansvarar för. Personerna i interventionsgruppen och
kontrollgruppen, och de patienter som vill delta i studien, har skatta sina upplevelser av
vårdalliansen genom skattningsinstrumentet ”Working alliance inventory” (WAI). Skattningar
skedde vid samma tidsperioder i både interventionsgruppen och kontrollgruppen, En skattning
gjordes före interventionen (förmätningen) och inleddes 20120206 och slutfördes 20120217.
Utbildnings interventionerna genomfördes i form av 2 timmar långa arbetsmöten under tre
tillfällen med början 20120215. Eftermätningen som var identisk med förmätningen inleddes
20120416 och slutfördes 20120511. Kontrollgruppen genomförde mätningarna på samma
sätt, och vid samma tid som interventionsgruppen, men fortsatte sina kontakter som vanligt.
2.2.1 Utbildningsintervention
Utbildning omfattade totalt sex timmar fördelade på tre tillfällen under tre
efterföljande veckor med start 20120215. Dessutom träffades interventionsgruppen vid ett
tillfälle 20120328 för att diskutera implementeringen av modellen, användandet av manualen,
samt övriga frågor och funderingar. Teoretiskt utgår arbetet från strukturen kring
beslutsprocessen i modeller för delar beslutsfattande. Det finns en rad olika strukturer som
vars komplexitet varierar. Utifrån vår begränsade tid tillsammans så valdes en relativt enkel
modell som ändå fångar in de viktigaste elementen i delat beslutsfattande. Modellen innefattar
fyra steg och bygger på modeller som tidigare presenterats i litteraturen (Charles, Gafni &
Whealan, 1997; Elwyn et al, 2000).
30
1.
Etablera en relation, skapa en trygghet i mötet mellan vårdgivare och patient.
2.
Undersöka patientens upplevelse av sin situation, sig själv, sina resurser, dennes
värderingar och preferenser, förväntningar, målsättningar, och önskemål kring
framtiden och tankar om behandlingen.
3.
Beskriva för patienten hur man upplever patientens situation, vad som kan
erbjudas, vilka målsättningar som kan vara rimliga vad vården kan erbjuda,
vilka behandlingsalternativ som kan erbjudas och fungera. Beskriv fördelar
och nackdelar kring de olika alternativen.
4.
Sammanfatta och sammanställa punkt 2 och 3 till konkreta förslag till aktiviteter
eller behandlingsinsatser som båda parter kan enas om, tillsammans utarbeta
en vårdplanering
Utbildningsinterventionens 3 delar var strukturerade som följer:
Del 1. Inleddes med en genomgång av utgångspunkterna för studien, upplägget av
interventionen och deras roll som interventionsgrupp. Vi hade en teoretisk genomgång av
modellen för delat beslutsfattande, diskussioner och förtydliganden. Sist gavs en hemuppgift
till nästa utbildningstillfälle.
Del 2. Utarbetande av en enkel manual med huvudprinciperna för delat beslutsfattande
(Bilaga 5). Som innehåll i manualen formulerades enkla grundfrågor och ingångsfraser till
modellens fyra områden. Instruktionen är att följa manualens områden eller steg, använda
frågorna som stöd men vara fri att formulera egna frågor och följdfrågor. Upplägget kan sägas
påminna mycket om en semistrukturerad intervju.
Del 3. Kartläggning av de behandlingsinterventioner som kan erbjudas vid den
aktuella mottagningen och beskrivning av dessa interventioner (Bilaga 6). Den praktiska
implementeringsfasen inleds med att medlemmarna i interventionsgruppen genomförde ett
planeringssamtal med varje patient utifrån modellen delat beslutsfattande, och med stöd av
manualen. Planeringen kom att främst fokusera på psykosociala insatser för patienterna.
Under vårdens fortsättning användes delat beslutsfattande i efterföljande vårdbeslut under
tiden för undersökningen.
31
2.3 Undersökningsdeltagare
Undersökningedeltagarna var indelade i en inteventionsgrupp och en kontrollgrupp.
De bestod av två kategorier, bahndlingspersonal och patienter.
2.3.1 Behandlingspersonal
Totalt ingick tio behandlare i undersökningen. Interventionsgruppen bestod av fem
personer, två sjuksköterskor och tre mentalskötare. Kontrollgruppen bestod även den av fem
personer fördelade på fyra sjuksköterskor och en kurator. Bägge grupperna bedömde sina
vårdallianser med behandlarversionen av WAI, (WAI-B Working Allaince Inventory, WAIB, bilaga 4) Enbart i avseende på yrkesbakgrund skiljde sig grupperna,. Beträffande ålder
eller erfarenhet inom psykiatrisk vård fanns inga systametiska skillnader mellan grupperna. I
bägge grupperna hade alla medlemmar mer än tio års vårderfarenhet av den aktuella
patientgruppen.
2.3.2 Patientgruppen
Patientgruppen betod ursprungligen av 57 individer som uppfyllde kriterierna för
undersökningen. Ett mindre antal patienter (n=4) ville inte delta, och en patient bytte
vårdenhet. Patientantalet som slutligen startade undersökningen var således 52 individer. De
patienter som genomförde förmätningen var 38 och de som slutligen genomförde
eftermätningen var 24. (se avsnittet 2.4) Avgränsningen för patientgruppen var att samtliga
patienter i undersökningen har schizofreni eller annan psykossjukdom som huvuddiagnos
enligt ISD-10. Diagnosdata erhölls från journalsystemet vid psykiatriska kliniken i Gävle.
Diagnosavgränsningen är densamma som socialstyrelsen (2011) gör i sina riktlinjer för
schizofreni och andra psykossjukdomar, och i linje med den differentiering som används på
psykosenheten i Gävle. På grund av journalsystemens utformning och bristande
dokumentation var det i vissa fall svårt att diffrensiera personer och således hade en mindre
del av deltagarna inte schizofreni eller annan psykossjukdom som huvuddiagnos. De togs
ändå med beroende på att de tillhörde den aktuella enheten och uppvisade liknande
funktionsnedsättningar som övrig deltagare. Förutom diagos, avgränsades deltagarna genom
att de inte fick dela behandlare mellan intervention och behandlingsgrupp. Deltagarna var
även tvungen att, under tiden för undersökningen, ha regelbunden kontakt med mottagningen
och vara föremål för olika psykosociala insatser. Regelbunden behandling innebär att man
träffar sin behandlare minst två gånger per månad. En sista förutsättning var förstås att de
själva ville delta. I samråd med behandlarna i de bägge grupperna valdes att inte att utesluts
någon patient ur studien utifrån graden av symptom eller funktionsnedsättning. I stort sett alla
32
patienter vid mottagningen som uppfyller ovanstående kriterier har tillfrågats om de vill vara
med i studien. Ett misivbrev (bilaga 1) skickades till patienterna tillsammans med
patientversionen av WAI (WAI-P, Working Alliance Inventory- Patient, bilaga 3). Patienten
fick möjlighet att ställa kompletterande frågor angående undersökningen direkt till sin
behandlare, eller via e-post eller telefon till uppsatsförfattaren. I misivbrevet framgick det att
deltagande är frivilligt, anonymitet garanteras, och data enbart analyseras på gruppnivå.
Patienterna fick även ett frankerat kuvert för att kunna skicka sina enkätsvar direkt till
uppsatsförfattaren utan att patientens behandlare, vilkas insatser de skulle bedöma, på något
sätt hanterade inlämnandet. Proceduren upprepades sedan vid eftermätningen med undantag
för att misivbrevet (bilaga 2) var annorlunda formulerat.
2.4 Bortfall
2.4.1 Behandlargruppen
De patienter som uttryckte ovilja att delta (n=4) samt den patient (n=1) som
bytte vårdenhet utgick ur undersökningen och skattades inte av behandlarna. Inget övrigt
bortfall noterades i behandlargruppen. Totalt skattades 52 vårdallianser av behandlarna i
förmätningen och eftermätningen. Interventionsgruppen skattade 28 vårdallianser, och
kontrollgruppen skattade 24 vårdallianser. Behandlarna i de bägge grupperna skattade alla
patienter i de bägge mättillfällena oavsett om patienterna själva skickade in skattningar.
2.4.2 Patientgruppen
Av de patienter (N=52) som sa sig vara villiga att delta i undersökningen och
fylla i WAI-P, skickade slutligen 38 patienter in skattningarna från förmätningen. Bortfallet
var 28% i förhållande till de patienter som var villiga att delat (n=52). Det totala bortfallet
räknat på alla tillfrågade 57 patienter var 34 %. De patienter som skickat in förmätningen
(n=38) tillfrågades genom ett nytt misivbrev (bilaga 2) om de var villiga att delta i
eftermätningen och på samma sätt som tidigare bedöma vårdalliansen med WAI-P. Svaren
skulle på samma sätt som tidigare och skicka med medföljande frankerade kuvert. Av de 38
patienter som tillfrågades om att delta i eftermätningen skickade 24 patienter slutligen in
eftermätningen. Bortfallet var 37 % i förhållande till tillfrågade patienter efter förmätningen
(n=38) och 54 % i förhållande till den ursprungliga gruppen patienter som ville delta (n=52).
Av de totalt gruppen patienter (N=57) som valdes ut och tillfrågades om medverkan i
undersökningen var den huvudsakliga delen av patienterna diagnostiserad med schizofreni
33
med undergrupper (n=37). Efter den det initiala bortfallet på fem patienter fördelades
diagnoserna i den kvarvarande gruppen (N=52) enligt tabell 1:
Tabell 1. Fördelning av diagnosfördelningen
Diagnos
Patienter
(N=52)
Schizofreni inkl undergrupper
34
Vanföreställningssyndrom
7
Schizoaffaektiv syndrom
5
Psykos UNS
6
2.4.3 Bortfallsanalys
Först genomfördes analyser för att se om det fanns några systematiska skillnader
mellan patientgruppen som fullföljde hela undersökningen dvs. de 24 patienter som lämnade
in skattningar i WAI-P vid bägge mättillfällena och de patienter (n=28) som föll bort under
undersökningsperioden. De patienter som räknades som bortfall (n=28) skattade enbart i
förmätningen, alternativt lämnade inte in någon skattning överhuvudtaget. De patienter som
innan undersökningen deklarerade att de inte ville delta i undersökningen eller bytte
vårdenhet (n=5) räknades inte in i bortfallsanalysen. I jämförelse mellan patienterna som
fullföljde och de som föll bort noterades inga systematiska skillnader avseende ålder, GAFpoäng eller poäng på behandlarnas skattningar i WAI-B i förmätningen. (se tabell 4)
Tabell 2. Patientgruppen som avbröt medverkan jämfört med gruppen som fullföljde
Patientgrupp
Fullföljde (n=24)
Bortfall (n=28)
Ålder M (SD)
48,0 (12,7)
48,3 (12,5)
GAF-total M (SD)
52,4 (10,4)
55,8 (8,9)
WAI-B förmätning M (SD)
58,6 (8,1)
59,0 (11,4)
34
2.5 Jämförelse mellan intervention - och kontroll gruppen
Efter det initiala bortfallet på fem patienter så fördelade sig de kvarvarande patienterna
(N=52) relativt jämnt mellan interventionsgruppen (n=28) och kontrollgruppen (n=24)
Åldersmässigt var de bägge grupperna nästan identiska och poängen på patienternas
GAF-skattningar (se avsnitt 2.8.2, Global funktionsmätning) mellan grupperna var relativt
lika. Vårderfarenhet visade inte på några stora avvikelser, den övervägande delen av
patienterna hade mycket lång erfarenhet av psykiatrisk vård.
Tabell 3. Beskrivning av patienterna i interventionsgruppen och kontrollgruppen
Interventionsgrupp (n=28)
Kontrollgrupp (n=24)
17
14
11
10
Ålder, M (SD)
48,1 (11,4)
48,2 (13,8)
GAF-total, M (SD)
55,9 (8,2)
52,4 (11,0)
Vårderferenhet 0-1 år
0
0
1-5 år
5
5
5-10 år
3
3
över 10 år
20
16
Kön, män
kvinnor
2.8 Material och mått.
2.8.1 Working alliance inventory (WAI)
WAI (se bilaga 2 och 3) utgår från en modell för relationen mellan behandlare och
patient som delar in arbetsallainsen (working alliance) i tre delar, målsättningar (goal),
uppgiften (task) och relationen (relationship) (Andrusyna, Tang, DeRubeis, Luborsky, 2001;
Horvath & Greenberg 1989) Instrumentet är ursprungligen utarbetat för en psykoterapeutisk
kontext men används allmänt i forskning för att spegla alliansen i andra vårdrelationer
(Hatcher & Gillaspy, 2006). Mätinstrumentet Working alliance inventory, WAI, finns i två
versioner, en för behandlaren, WAI-B och en för patienten, WAI-P. Ursprungsversionen av
WAI består av 36 likalydande frågor enbart språkligt omformulerade mellan versionerna.
Svaren ges i en likertskala med 7 skalsteg. WAI undersöker behandlaren och patientens
upplevelse av arbetsalliansen utifrån de 3 delskalor som beskrivits ovan och varje delskala
omfattar 12 frågor. WAI finns även i en förkortad version WAI (short version) som är den
35
version som används i denna undersökning (bilaga 3, bilaga 4). Denna förenklade version av
WAI har man valt ut de tre frågor (items) som hade den högsta korrelationen med respektive
område (Hatcher & Gillaspy, 2006). Totalt innehåller den korta versionen av WAI 12 frågor
som kan ge minimum 12 poäng och maximum 84 poäng. Reliabilitets beräkningar har givit
goda resultat. Den interna konsistensen bedöms som god, med ett alfa värde på .93 för WAI-B
och .87 för WAI-P (Horvath & Greenberg 1989). Validiteten är tillfredsställande och WAI
anses visa på god överensstämmelse i sina utfallsmått, jämfört med mätinstrument och skalor
som mäter liknande dimensioner. De olika delskalorna visar på vissa interna skillnader.
Delskalan målsättningar (goals) visad en bra överensstämmelse med andra liknande skalor,
medan uppgiftsskalan (task) och relationsskalan (bond) hade sämre resultat (Horvath &
Greenberg 1989). WAI i den korta versionen har testats och jämförts med både sin längre
orginalversion och visat sig, trots färre frågor, behålla de psykometriska egenskaperna från
orginalversionen av WAI med 36 frågor. WAI i den korta versionen har även visat goda
resultat i jämförelse med olika liknade mätinstrument (Hatcher & Gillaspy, 2006). Hamann et
al (2009) har även visat att WAI resultat visar samband med risk för återinsjuknande i akut fas
av schizofreni. Lägre poäng på WAI korrelerade måttligt med återinsjuknande under en 18
månaders period (r=.24). WAI poäng korrelerar även med symptom och funktionsnivå, lägre
poäng på GAF-skalan gav även lägre poäng på WAI, både behandlar och patientversionen
(Haman, at al 2007). Översättning av frågorna i formulären från engelska till svenska har
gjorts av författaren till studien. Den svenska versionen återöversattes till engelska av en
person med engelska som modersmål. Översättningarna visade på hög grad av språklig
överensstämmelse. Frågeformulären i sin svenska version har även testats av 5 personer, 3
personal och 2 patienter vid psykiatriska kliniken i Gävle som inte är involverade i studien.
De upplevde frågorna lättförståeliga och tydliga. De uppfattade inga oklarheter i instruktionen
eller handhavandet av enkäten. Med tanke på den likhet behandlingen har på den aktuella
mottagningen, med psykoterapeutiska behandlingar, exempelvis betonande av relationens
betydelse, samarbete kring behandlingsinterventioner och målsättningar, är det relevant att
tala om arbetsallians mellan behandlaren och den enskilde patienten. Dessutom används WAI
i andra studier som avser att studera delat beslutsfattande i den aktuella patientgruppen
(Hamann et al 2007) Det är därför rimligt att använda arbetsalliansen som en faktor att
utvärdera när man studerar beslutsfattande i vårdprocesser. Teoretiskt kan graden av
inflytande och samarbete kring beslutsprocesserna påverka upplevelsen av vårdallainsen hos
både patienten och behandlaren (Charles, Gafni & Whealan, (1997); Elwyn et al 2000; Adams
och Drake, 2006).
36
2.8.2 Global funktionsmätning (Global Assessment Function Scale)
GAF-skalan syftar till att bedöma en persons funktionsförmåga socialt, psykologiskt
och arbetsmässigt och används för att bedöma funktionsförmågan och symptombelastningen
hos personer med psykisk sjukdom eller psykiska funktionshinder. GAF-skalan ingår som
axel V i diagnossystemet DSM-IV och används dagligen i psykiatrisk vård. Skalan går från 0100 därnell, där ytterligheterna är total ohälsa (1) respektive total hälsa (100). Skalan är
indelad i 10-intervall, där det vid varje intervall finns beskrivningar av funktionsbrister samt
symptom (Herolfsen et al, 2009). GAF-skalan skattar en patients aktuella globala
funktionsförmåga och symptombild. Det som utgör begränsningen i funktionsförmågan blir
det som avgör den globala funktionsförmågan. Alla patienter vid psykosenheten i Gävle
skattas regelbundet med GAF-skalan som en del i vårddokumentation och utvärdering.
Behandlarna som ingår i undersökningen är alla utbildade i att bedöma patienternas
funktionsförmåga med GAF-skalan.
2.9 Statistiska metoder
Frågeställning 1a och 1b analyserades tvåvägs variansanalys (ANOVA) med
inomgruppsmätning för variabeln tid, och mellangruppsmätning för variablen grupp.
Frågeställning 2a och 2b analyserades med beroende t-test.
Frågeställning 3 analyserades med Pearsons produktmomentkorrelation, respektive
Spearmans rangkorrelation.
Signifikansnivån i alla analyser sattes till, p<.05. Alla analyser utfördes i SPSS version 20.
2.10 Etiska överväganden
Tillstånd från klinikledning vi psykiatriska kliniken i Gävle att genomföra studien har
inhämtats och eftersom studien har formen av en studentuppsats och inte ska publiceras
bedöms det som försvarbart att genomföra den aktuella datainsamlingen utan etisk prövning.
Kriterierna för att tillfrågas innehöll inte avgränsningar kring symptom eller funktionsnivå.
Behandlarna i de bägge grupperna villa att allas åsikter skulle komma fram och att inte de
kanske svårast sjuka patienterna sållas bort. Eftersom behandlarna vanligtvis känner
patienterna sedan länga kändes det som rimligt att de själva fick avgöra detta. Patienter som
37
drabbats av akuta försämringar och blir öppet psykotiska var vi överens om att avvakta att
involvera. Detta blev dock aldrig aktuellt. Patienternas skattningar sker anonymt och deras
identitet är enbart känd av författaren genom en kodnyckel som förstörs efter
databearbetningen. I övrigt följer undersökningen
de
etiska
riktlinjer
som styr
samhällsvetenskaplig forskning (Codex - rules and guidelines for research, 2012).
3. Resultat
3.1.1 Vårdallainsen hos patienterna över tid och mellan grupperna (frågeställning 1a)
I förmätningen fanns ingen signifikant skillnad mellan interventionsgruppen och
kontrollgruppen avseende skattningar av vårdalliansen (t(36)=0.10, p<.23). Fördelning av
WAI-P poäng i förmätningen visade att patienterna interventionsgruppen skattade sina
vårdallianser något högre före interventionen än kontrollgruppen, dock inte signifikant högre,
(se tabell 4 och figur 2). I eftermätningen hade skillnaden mellan patienternas skattningar de
bägge grupperna inte förändrats i den grad att skillnaden var signifikant, (t(22)=1,41 p<.22).
Resultatet analyserades sedan med en tvåvägs variansanalys (ANOVA) för beroende mätning.
Patienternas skattningar i bägge mätningarna och mellan grupperna visade inte på någon
signifikant effekt av tid (F(1,22)=0,04,p<.80), och inte heller någon signifikant
interaktionseffekt mellan tid och grupp (F(1,22)=0,23,p<.22). Analys av resultaten för de
olika delskalorna i WAI-P, uppgift, målsättning och relation, (se tabell 4) visar inte på några
signifikanta skillnader för tid eller för interaktionseffekter mellan tid och grupp.
Tabell 4. WAI-B poäng interventionsgrupp och kontrollgrupp, före och eftermätning
WAI-Patient (poäng)
Interventionsgrupp (n=13)
Kontrollgrupp (n=11)
M (SD)
M (SD)
Förmätning WAI-P Total
66,4 (10,0)
63,0 (15,9)
Delskala Målsättning
20,9 (3,8)
19,3 (4,5)
Delskala Uppgift
22,9 (3,9)
20,8 (5,9)
Delskala Relation
23,6 (3,1)
21,9 (5,6)
Eftermätning WAI-P Total
67,0 (10,0)
61,3 (13,2)
Delskala Målsättning
20,9 (4,2)
20,0 (4,0)
Delskala Uppgift
23,8 (3,0)
19,7 (5,9)
Delskala Relation
23,1 (3,8)
20,4 (5,0)
38
Figur 2. Illustration över patientskattningarna mellangrupp och tid
3.1.2 Vårdalliansen hos behandlarna över tid och mellan grupperna (frågeställning 1b)
I förmätningen fanns ingen signifikant skillnad mellan kontrollgrupp och
interventionsgrupp avseende behandlarnas skattningar av vårdalliansen (WAI-B). (se tabell 5
och figur 3) Fördelning av WAI-B poäng i förmätningen visade att interventionsgruppen
skattade sina vårdallianser något lägre än kontrollgruppen, dock inte signifikant lägre,
(t(50)=1,21, p<.23). I eftermätningen var förhållandet mellan de bägge grupperna i det
närmaste identiskt avseende medelvärdet för poängen för WAI-B. Resultatet av en tvåvägs
variansanalys (ANOVA) för beroende mätning visade på en signifikant effekt av tid
(F(1,50)=7,4, p<.01) men ingen interaktionseffekt mellan tid och grupp (F(1,50)=3,1, p<.08).
Interaktionseffekten var emellertid inom gränsen för vad man brukar kalla tendens (p>.05p<.10).
39
De olika delskalorna i behandlarnas skattningar analyserades också i förhållandet till tid
och interaktionseffekten mellan tid och grupp. Analyserna visar på signifikanta skillnader i
två av tre delskalor. I delskalan ”målsättning” fanns en signifikant effekt av tid (F(1,50)=4,6
p<.04), men ingen interaktionseffekt mellan tid och grupp (F(1,50)= 0,9, p<,33). I delskalan
”uppgift” finns signifikanta skillnader för tid (F(1,50)=18,8, p<.00) och en signifikant
interaktionseffekt mellan tid och grupp, (F(1,50)=7,0, p<.01). I delskalan ”relation” fanns
ingen effekt av tid (F(1,50)=0.05, p<.94) men en signifikant interaktionseffekt mellan grupp
och tid (F(1,50)=4,2, p<.04). Kontrollgruppens skattningar i denna delskala minskar mellan
mätningarna medan interventionsgruppens skattningar ökar under samma tid. Förändringarna
över tid mellan grupperna i denna delskala är alltså signifikant. Sammanfattningsvis visar
resulten i frågeställning 1 en signifikant effekt i behandlarskattningarna över tid, och en
tendens
till
signifikant
skillnad
mellan
behandlarna
i
interventionsgruppen
och
kontrollgruppen. Ingen signifikant skillnad finns mellan patienternas skattningar, vare sig
över tid eller mellan grupperna.
Tabell 5. WAI-B poäng interventionsgrupp och kontrollgrupp, före och eftermätning
WAI-Behandlare (poäng)
Interventionsgrupp (n=28)
Kontrollgrupp (n=24)
M (SD)
M (SD)
Förmätning WAI-B Total
57,2 (10,6)
60,6 (9,0)
Delskala Målsättning
18,4 (3,9)
18,6 (3,8)
Delskala Uppgift
18,2 (4,3)
19,2 (4,1)
Delskala Relation
20,7 (3,2)
22,5 (2,6)
Eftermätning WAI-B Total
61,9 (9,8)
61,6 (11,3)
Delskala Målsättning
20,0 (3,5)
19,2 (4,6)
Delskala Uppgift
20,7 (3,6)
19,8 (4,1)
Delskala Relation
21,3 (3,4)
21,9 (3,4)
40
Figur 3. Illustration över behandlarnas skattningar mellan grupp och tid
3.2.1 Vårdallainsen hos patienter i interventionsgruppen (frågeställning 2a)
För att enbart titta på effekterna av tid i interventionsgruppen, analyserades utfallet för
behandlarnas och patienternas skattningar av vårdalliansen WAI-B och WAI-P, före och efter
interventionen. Skillnaden i patienternas skattningar av vårdalliansen mellan för- och
eftermätningen i interventionsgruppen visad inte på någon signifikant skillnad (t(13)=0.15,
p<.88). På de olika delskalorna i WAI-P fanns inte heller några signifikanta skillnader mellan
för och eftermätningen.
3.2.2 Vårdalliansen hos behandlarna i interventionsgruppen (frågeställning 2b)
Skillnaden mellan behandlarnas skattningar av vårdalliansen mellan för-och
eftermätningarna i interventionsgruppen visade på en signifikant ökning i behandlarnas
skattningar mellan mättillfällena (t(27)=4,93 p<.01). Som jämförelse fanns ingen signifikant
skillnad i behandlarnas skattningar mellan mättillfällena i kontrollgruppen (t(23)=0,51,
p<.64). För interventionsgruppen visade två av delskalorna på signifikanta skillnader mellan
41
mättillfällena. Delskalan målsättning hade behandlarna signifikant ökat sina poäng i WAI-B
(t(27)=5,63, p<.00). I delskalan uppgift fanns också en signifikant ökning, (t(27)=2,82,
p<.01). I delskalan relation fanns en ökning som inte var signifikant (t(27)=1,27, p<.09) även
om den låg inom området som brukar bedömas som en tendens (p>.05–p<.10).
Sammanfattningsvis ökade interventionsgruppens skattningar i WAI-B mellan mättillfällena
signifikant. I kontrollgruppen fanns ingen signifikant förändring mellan mättillfällena vilket
var helt förväntat då inga förändringar genomfördes i denna grupp. Effekten av interventionen
är såldes synlig i behandlargruppen medan det i kontrollgruppen inte finns någon skillnad
vilket visar att en förändring skedde. Förändringen var utifrån bedömningarna på WAI positiv
där poäbngen på behandlarnas WAI skattningra ökade, vilket i sin tur betyder att de upplevde
en bättre arbetsallians med patineterna rent allmänt (total WAI) och utifrån två av tre
delaskalor. Den sista delskalan uppvisar tendenser till signifikat förändring.
3.3.1 Vårdallians och ålder, vårderferenhet och GAF-poäng (frågeställning 3)
För att beräkna samvariationen mellan patienternas (n=38) upplevelse av vårdalliansen
(WAI-P) med patienternas GAF poäng så användes Pearsons produktmomentkorrelation.
Beräkningarna gjordes på patienternas förmätningsskattningar i WAI-P. Resultaten visar en
signifikant korrelation mellan hur patienterna skattade vårdalliansen och deras värden på
GAF-totalt (r=.34 p<.03 (n=38)). Lägre GAF värden hos patienterna indikerade lägre värden
på WAI-P. Det innebär att patienter som hade lägre funktionsnivå och svårare symptom
skattade vårdalliansen lägre än de patienter med högre funktionsnivå och mindre symptom.
För att jämföra patienternas (n=38) upplevelse av vårdalliansen (WAI-P) med behandlarnas
(n=52) skattningar (WAI-B) så anlyserades samvariationen mellan resultaten på dessa
skattningar och patienternas GAF-värde. Pearsons produktmomentkorrelation användes i
analysen och resultatet visar på en signifikant korrelaton (r=.45 p<.01 (n=52)) mellan GAF
värden och behandlarnas WAI-B skattningar. Det innebär att behandlarna upplevde
vårdalliansen som bättre om patienten hade mindre symptom och högre funktionsnivå.
Samvariationen mellan patienternas och behandlarnas upplevelse av vårdalliansen (WAI-P
och WAI-B) analyserades med Pearsons produktmomentkorrelation och visade ett icke
signifikant samband (r=.26, p<.11, (n=38)). Det fanns inget samband mellan hur patienternas
upplevde vårdalliansen och hur behandlarna gjorde det. Det fanns alltså relativt många
vårdallianser som präglades av att parterna skattade tämligen olika.
samvariationen
mellan
patienternas
upplevelse
av
vårdalliansen
För att beräkna
(WAI-P)
med
vårderfarenheten, räknat i antal år man varit föremål för psykiatrisk vård, användes
42
Spearmans rangkorrelation. Analysen visar att samvariationen mellan vårderfarenhet och
WAI-P har ett signifikant negativt samband (rs=-.49 p<.01). Samvariationen mellan ålder och
patienternas upplevelse av vårdalliansen beräknades med Pearsons produktmomentkorrelation
och visade inte på någon signifikant samvariation (r=.13 p<.43.(n=24)). Sammanfattningavis
så följer resultatet andra undersökningar som visar att lägre GAF och längre vårderferenhet
tenderar att försvåra etablerandet av en bra vårdallians. Resultatet i denna undersökning visar
också att vårdallians poäng och ålder inte verkar ha ett samband.
4. Diskussion
4.1 Undersökningens resultat
Undersökningen visar att behandlarnas upplevelser av vårdallians ökar signifikat efter
man har arbetat utifrån en modell för delat beslutsfattande. En effekt fanns hos behandlarna i
interventionsgruppen som ökade signifikant sina WAI-B skattningar. Ingen sigifikat
förändring av upplevelsen av vårdallians fanns i patientgruppen, vare sig mellan mätningarna
eller mellan interventionsgruppen och kontrollgruppen. Undersökningens resultat kommer att
diskuteras utifrån dess frågeställningar i den ordning som de är uppställda. Därefter diskuteras
undersökningen metodologiska begränsningar och eventuella problem under genomförandet
som kan påverka resultatet. Avslutningsvis redovisas några slutsatser och kommentarer.
4.1.1 Frågeställning 1
Resultatet från patienternas skattade upplevelser av vårdalliansen visade att det hos
patienterna inte gick att visa på några signifikanta effekter av tid, inte heller fanns någon
interaktionseffekt av tid och grupp. Interventionen inom ramen för denna undersökning hade
alltså ingen effekt på hur patienterna upplevde vårdallainsen. De fåtaliga studier som gjorts av
delat beslutsfattande och patienter med schizofreni har generellt visar på blygsamma resultat
för eventuella effekter i patientgruppen. Efter olika interventioner som syftat att skapa
möjligheter till delat beslutsfattande mellan patienter och behandlare har inledningsvis vissa
förbättringar i följsamhet och samarbete noterats (Hamann, et al 2006). Effekterna har varit
relativt svaga och avtagit med tiden. Uppföljningar har visat på att den initiala skillnaden
mellan olika grupper efter ett år försvunnit, trots det har man visat att delat beslutsfattande har
en viss effekt på återintag inom sjukhusvård efter återfall i sjukdom (Hamann, et al 2009).
Den uteblivna effekten i patientgruppen minskar möjligheterna att dra några slutsatser av
resultatet då en effekt hos dem som är föremål för vårdinsatserna är den viktigaste faktorn för
att utvärdera om deklat beslutsfattande är en modell som är användbar i vården av patienter
43
med schizofreni. Det verkar finnas någon slags effekt av interventionen bland behandlarna
där signifikanta skillnader över tid framträder i materialet. Den totala WAI skattningen bland
behandlarna visar en effekt av tid och en tendes till interaktionseffekt av tid och grupp. I
patientgruppen finns dock inge effekter av interventionen i något avseende.
Analyserna av delskalorna av behandlarskattningarna visar att effekten av
interventionen tydligast syns i delskalan uppgift, där det både finns en effekt av tid och grupp.
Det visar att det är kring det konkreta innehållet i vården som påverkan av interventionen är
starkast. Interventionen gick också ut på att fokusera på vårdplanering och vad man
tillsammans konkret ska arbeta med. Delskala målsättning uppvisar en effekt av tid, med inte
grupp vilket visar på en svagare effekt av interventionen. Relationsskalan visar en tendens till
förändring med är sannorlikt den delskala som tar längst tid att uppmäta effekter på.
Resultatet behandlarskattningarna, i synnerhet i jämförelse med patinetskattningarna, är i linje
med Towle et al (2006) som visar en ofta bra effekt hos behandlare av delat beslutsfattande,
men en blygsammare effekt hos patienterna. I stort är det intressant och positivt att det verkar
bli en effekt av interventionen hos behandlarna i interventionsgruppen och man kan hoppas
att denna effekt hos behandlarna kan över tid fortplanta sig till patientgruppen, den andra
parten av vårdallainsen. Det är uppenbart att en mer omfattande utbildningsintervention och
en längre implementionstid är nödvändig för att kunna analysera interventionen på ett mer
omfattande sätt. Sammanfattningsvis kan man konstatera att resultaten visar att det finns en
effekt av tid, mellan mättillfällena blir det en signifikant förändring i behandlarskattningarna,
men ingen interaktionseffekt mellan tid och grupp.
4.1.2 Frågeställning 2
Resultatet för interventionsgruppen över tid är att interventionen åstadkom vissa
förbättringar i behandlarnas WAI-B poäng i interventionsgruppen mellan mättillfällena. För
patientskattningarna i interventionsgruppen fanns ingen förändring mellan mättillfällena. I
kontrollgruppen var inga förändringar i WAI poäng signifikanta, både i behandlar- och
patientskattningarna. Detta var förväntat eftersom ingen intervention förekom i denna grupp
och önskvärt för då kunde effekten av yttre störande variabler delvis tonas ned. Det hade
förstås varit något mer entydigt om man kunde se förändringarna i interventionsgruppens
bägge skattningar, både hos patienter och behandlare. Resultaten ligger väl i linje med andra
studier som visar att det är relativt enkelt att förändra upplevelsen hos behandlarna av att de
tillämpar delat beslutsfattande (Towle, et al 2006). Behandlarna verkat snabbt ta till sig
modellen, upplever den användbar och skattar sedan att de också tycker att den gör skillnad.
44
Det är betydligt svårare att se effekterna hos patienterna. För att kunna använda delat
beslutsfattande och få effekter som ökad autonomi och inflytande över sin behandling, och
därmed bättre följsamhet mot inteventionerna, är det avgörande att patienterna upplever att
deras inflytande över vården ökar till exempel genom att vårdalliansen stärks. Detta har denna
undersökning inte kunnat visa. Den effekt man ser hos behandlarna är förstås positiv då den
har potential att på sikt spilla över till patienterna om behandlarna kan vara konsekventa att
använda modellen över tid. Man måste även ta hänsyn till att patienterna i denna
undersökning hade generellt långa vårdtider vilket kan göra dem relativt svåra att påverka
med nymodigheter. De är vana att vården är på ett visst sätt och den uppfattningaen kan vara
svår att förändra. Delat beslutsfattande som modell för att fatta beslut i vården kan utifrån
detta resonemang fungera bättre med patienter som nyligen insjuknade och inte är så präglad
av vården och dess struktur.
4.1 3 Frågeställning 3
Samvariationen mellan WAI-P och WAI-B resultaten, GAF-värden, vårderfarenhet
och ålder gav förväntade resultat. Tidigare forskning visar att lägre funktionsnivå och fler
symptom ofta leder till en sämre upplevelse av vårdallians (Adams & Drake, 2006).
Vårderfarenhet påverkar skattningarna på det sätt att patienter som varit lång tid inom
sjukvården tenderar att värdera vårdalliansen lägre. Detta gäller både patienternas och
behandlarnas skattningar av vårdalliansen. Ålder visade ingen samvariation med
skattningarna av vårdalliansen vilket kan bero på att åldersspannet var relativt smalt och en
majoritet av patienter var i åldersspannet mellan 40-60 år. Ett något oväntat resultat var det
faktum att det inte fanns någon samvariation mellan patienternas och behandlarnas
skattningar. Man kunde kanske förvänta sig att om den ena parten i en vårdallians tycker att
allainsen fungerar bra så borde även den andra parten göra det. Så var dock inte fallet
eftersom det inte fanns någon samvariation mellan patienternas och behandlarnas skattningar
av alliansen. Detta är ett intressant fynd som indikerar att relativt många våredallainser är
asymetriska. Det innebär att parterna inte delar samsyn om kvaliten på alliansen. Det finns
ingen riktning på denna olikhet utifrån materialet. Man kan ändå säga att det vore mer
önskvärt om man fick en störr samsyn och samvariation då man kan anta att detta borde ge
effektivare interventioner och behandling.
45
4.2 Undersökningens begränsningar
4.2.1 Urvalsproblemet
En uppenbar svaghet i undersökningen är att den inte är randomiserad vare sig i
behandlargruppen eller i patientgruppen. Av praktiska skäl fick inledningsvis de som ville,
och var beredda att arbeta med vissa nya inslag i behandlingen anmäla sig till
interventionsgruppen. Det kan inte uteslutas att denna grupp behandlare skiljde sig från
behandlarna som utgjorde kontrollgruppen. I det andra skedet fick behandlarna i bägge
grupperna välja ut de patienter som skulle ingå i undersökningen. I praktiken var valet relativt
begränsat då de patienter som delades mellan behandlare från bägge grupperna exkluderades.
Det kan ändå inte uteslutas att de utvalda patienterna skiljer sig från hela patientpopulationen
på mottagningen.
4.2.2 Antalet behandlare, patienter och bortfall
En uppenbar begränsning är storleken på gruppen som undersöktes och det bortfall
som finns i det slutliga resultatet. Att få bortfall på omkring 50 % är säkert helt normalt för
patientgruppen. Man för att få ett bättre resultat, givet att bortfallet är hälften, bör man starta
med ett större urval av patienter och behandlare.
En annan begränsning är att behandlarnas skattningar av vårdalliansen gjordes på
många patienter. Mängden behandlare var enbart fem i respektive grupp och risken för kohort
effekter är uppenbar. Behandlarna uppvisar stora inbördes skillnader i sina bedömningar
avseende WAI-B poäng, även om de på gruppnivå var relativt lika. Det finns en medelstark
stark korrelation mellan WAI-B poäng och GAF- värdena vilket innebär att behandlarna
skattade
vårdalliansen
lägre
med
patienter
som
hade
svårare
syptom
och
funktionsnedsättningar. Det som väger upp detta problem är att det inte förekom någon
systematisk skillnad mellan interventions- och kontrollgruppens patienter vad avser, ålder,
GAF, vårderferenhet eller WAI- poäng i förmätningen. För att komma tillrätta med
behandlarnas multipla skattningar skulle det vara önskvärt med ett större antal personer i
behandlargruppen.
4.2.3 Närhetsprobelemet
Närhetsproblemet, att båda grupperna arbetade på samma arbetsplats kan bidra med att
information mellangrupperna överförs eller att det blir ett slags tävlingsmoment mellan
grupperna som påverkar resultatet. Samtal med flera av deltagarna ger en bild av att de inte
46
talar med varandra om undersökningen, det är även dessa instruktioner som gavs i
inledningen. Det optimala upplägget för undersökningen skulle ha varit att utföra den på två
geografiskt separerade mottagning. Vad beträffar tävlingsmomentet, det vill säga att
grupperna tenderade att önska någon speciell riktning i resultatet, så kan det inte uteslutas att
detta kan påverka resultatet. I vilken riktning kan vara svårare att säga. Ett annat problem kan
vara att jag själv känner både patienterna och behandlarna vilket kan påverka skattningarna då
alla inblandade vet att jag kommer ha tillgång till alla data.
4.2.4 Integritetsproblemet
Ett etiskt färgat problem är huruvida patienterna upplevde att de fritt kunde bedöma
sina kontaktpersoner utan att dessa personer kunde ta del av deras skattningar. Man måste
förstå att patienterna kan vara relativt utlämnade och beroende av sin behandlare vilket kan
göra att de har svårt att uttrycka sig kritiskt även om man garanterar anonymitet. De flesta
skattningar från patienter postade de själva, andra lämnade skattningarna till mig vid besök på
mottagningen. Slutligen var det ett antal patienter som önskade att deras behandlare tog med
skattningarna i kuvärtet och överlämnade det till författaren. Detta förfarande var inte
önskvärt ur anonymitetssynpunkt.
4.2.5 Definitionsproblemet
Delat beslutsfattande är ett relativt svårfångat begrepp och att fylla det med relevant
innehåll är svårt. Man kan fråga sig om den korta utbildningsinterventionen verkligen gjorde
att interventionsgruppen förändrade beslutsprocessen i sina vårdallianser. För att säkerställa
följsamhet mot det som bestämts under utbildningsinterventionen utarbetades vissa
hjälpmedel i form av en mycket kortfattad manual för att stödja principerna i delat
beslutsfattande. Vissa behandlare i interventionsgruppen har uppgett att de tyckte att det var
bra och har använt denna manual medan andra inte använt den i samma utsträckning.
Det kan inte uteslutas att vårdallianserna i kontrollgruppen eller i interventionsgruppen
i hög grad, utifrån slumpen överensstämde med principerna för delat beslutsfattande.
Orsakerna till dessa variationer kan beroende på den enskilda vårdaren personliga egenskaper,
patientens tillstånd eller önskemål och vårdalliansens karaktär och kvalitet. Resultatet från
undersökningen är väl i linje med några av de teorier om delat beslutsfattande som tidigare
forskning beskrivit. (Towle et al, 2006)
4.2.5 Tidsproblemet
47
För att få ett hållbarare resultat skulle det vara önskvärt att ha längre tid mellan
förmätningen och eftermätningen. Inom ramen för denna uppsats var det inte praktiskt
genomförbart med längre tidsintervall än de cirka 2 månader som gick mellan mätningarna.
Det är svårt att föreställa sig att se effekter på upplevelsen av vårdallianser på den relativt
korta tiden. Särskilt i den vårdkontext som undersöktes där de allra flesta behandlare och
patienter haft en vårdrelation som sträcker sig över många år. En annan tidsfaktor som är värd
att nämna var den tid som användes för utbildningsinterventionen. Delat beslutsfattande är en
komplicerad process där man måste få gott om tid för utbildning och inte minst praktiska
övningar till exempel rollspel och handledning med inspelningar av patientkontakter. Av
praktiska skäl gick det inte att koppla loss interventionsgruppen under någon längre period
utan att det påverkade i alltför hög utsträckning vårdresurserna vid den aktuella mottagningen.
4.3 Slutsatser
Trots att resultaten av undersökningen inte visade några effekter av interventionen på
patienternas upplevelse av vårdalliansen kan man ändå ha ideer om att delat beslutsfattande
kan vara en modell att utveckla vidare inom vården av patienter med schizofreni. Patienterna
som kontaktat mig har alla varit positiva, och generellt verkat tycka att det är bra att deras
delaktighet och inflytande över vården ökar. De har alla uttryckt att de tidigare sig överkörda
av olika beslut som påverkar deras vård och ibland till och med känt sig tvingade att
underkasta sig viss typ av behandling. Behandlarna i interventionsgruppen har i stort varit
positiva till den korta utbildningsinterventionen och haft viktiga synpunkter på genomförandet
av det praktiska arbetet. De har tyckt att interventionen varit vettig och meningsfull i
förhållande till deras arbete med patienterna men samtidigt tyckt att det varit svårt. De har
speciellt poängterat svårigheterna med att få patienterna att aktivera sig kring sin behandling,
ge uttryck för sina önskningar och värderingar. Behandlarna rapporter om svårigheter att få
patienterna delaktiga i, och engagerande i beslustprocesserna liknar resultaten från Hamann et
al, (2006) där behandlarna rapporterade liknande svårigheter. Märkligt nog visade ändå
skattningarna från bägge grupperna att de förbättrades, för interventionsgruppen till och med
signifikant mellan mätningarna. Man kan ändå med stöd av detta fortsätta utveckla delat
beslutsfattande för den aktuella patientgruppen då den är väl i linje med de värderingar man
vill att vården ska vila på. Det kan heller inte uteslutas att effekten hos behandlargruppen på
sikt kan ge också effekter på hur patienterna upplever vårdalliansen. För att undersöka detta
måste undersökningsperioden sträcka sig över en betydligt längre tidsperiod.
48
Behandlingen av patienter med schizofreni är inte alltid enkel och vid vissa tillfällen, i
akuta faser av sjukdomen, är det inte lätt att förhålla sig till patienternas autonomi och
självbestämmande. Men under långa perioder är det önskvärt att försöka arbeta aktivt med att
involvera patienterna i beslutsfattandet kring behandling, speciellt kring psykosociala
interventioner, för att på så sätt stärka vårdalliansen och öka följsamheten mot vårdinsatserna.
49
5. Referenser
Allgulander, C. (2009). Introduktion till klinisk psykiatri, Lund: Studentlitteratur AB.
American Psychiatric Association. (2000). Mini-DSM IV - diagnostiska kriterier enligt DSMIV-TR, Danderyd: Pilgrim Press.
Adams, J.T., & Drake, R.E. (2006). Shared Decision-Making and Evidence-Based Practice.
2006. Community Mental Health Journal. 42, 87-105.
Aleman, A., Kahn, S., Selten, J-P. (2003). Sex differences in the risk of schizophrenia
evidence from meta-analysis. Archives of General Psychiatry 60, 565-571
(www.archpsyc.ama-assn.org).
Andrusyna, T. P., Tang, T. Z., DeRubeis, R. J., Luborsky, L., (2001) The Factor Structure of
The Working Alliance Inventory in Cognitive-Behavioral Therapy. Journal of
Psychothererapy Practce and Research 10, 173-178.
Beam-Goulet, J., Bell, M., Lindenmayer, J-P., Lysaker, P., Millstein, R. (1994). Fivecomponent model of schizophrenia: Assessing the factorial invariance of the positive
and negative syndrome scale. Psychiatry Research 52:3, 295-303.
Benbassat, J., Pilpel, D., Tidhar, M. (1998). Patients' Preferences for Participation in
Clinical Decision Making: A Review of Published Surveys. Behavioral Medicine 24:2,
81-88.
Charles, C. Gafni, A. Whealan, T., (1997) Shared decision making in medical encounter, what
does it mean? (or it takes two to tango) Social Science & Medicin 44, 681–92.
Charles, C. Gafni, A. Whealan, T., (2006) Decision making in the physician-patient
encounter: revisiting the shared treatment decision making model. Social science and
medicine 49, 651-661.
Codex - rules and guidelines for research (2012) (www.codex.uu.se) hämtat 2012-01-25.
50
Cronblatt, B., Green, M., Walker, E. (1999). Schizophrenia: ethiology and neurocognition,
Oxford textbook of psychopatology. Blaney, W., Davis, R. (Red) Oxford university
press.
Deber, R.B., Kraetschmer, N., Urowitz, S., Sharpe. N. (2007). Do people want to be
autonomous patients? Preferred roles in treatment decision-making in several patient
populations., 2007. Health Expectations 10, 248–258.
Elwyn, G., Edwards, A., Gwyn, R., Grol, R. (1999). Toward a feasible model for shared
decision making; focus group study with general practice registrars, British Medical
Journal 319, 752-757.
Elwyn, G., Edwards, A., Kinnersley, P., Grol, R. (2000). Shared decision making and a
concept of equipoise: the competence of involving patients in healthcare choices.
British Journal of General Practice., 50, 892-897.
Elwyn, G., Miron-Shatz, T. (2009). Delibiration befor determination: the definition and
evaluation of good decision making. Health Expectations 13, 139-147.
Hamann, J., Cohen, R., Leucht, S., Busch., R. Kissling, W. (2007). Shared decision making
and long-term outcome in schizophrenia treatment. Journal of Clinical Psychiatry 68,
992-997.
Hamann, J. Langer, B., Winkler, V., Busch, B., Cohen, R., Kissling, W. (2006). Shared
decision making for in-patients with schitzofrenia. Acta Psychiatria Scandinavica 114,
265-273.
Hamann, J., Leucht, S., Kissling., W. (2003). Shared decision making in psychiatry. Acta
Psychiatrica Scandinavica 107, 403-409.
Hamann, J., Mendel, R-M., Cohen, R., Heres, S., Ziegler, M., Buhner, M., Kissling, W.
(2009). Psychiatrists` use of shared decision making in treatment of Schizorenia:
Patients characteristics and decision topics. Psychiatric services, 60, 1107-1112.
Hatcher, R., Gillaspy, A. (2006) Development and validation of a revised short version
of the working alliance inventory. Psychotherapy Research, 16; 12-25
51
Harrison, G., Hopper, K., Craig, T., Laska, E., Siegel,C., Wanderling, K., et al (2001).
Recovery from psychotic illness: a 15- and 25-year international follow-up studie,
British Journal of Psychology 178, 506-517.
Herlofsen, J., Ekselius, R., Lundh, L-G., Lundin, A., Mårtensson, B., Åsberg, M,. (red)
(2009). Psykiatri. Lund: Studentlitteratur AB.
Horvath, A.O, Greenberg, L.S. (1989). Development and validation of the working alliance
inventory, Journal of Counseling Psychology 36, 223-233.
Horvath, A., Symonds, D. (1991). Relation between working alliance and outcome in
psychotherapy: A meta-analysis. Journal of Counseling Psychology 38, 139-149.
Häfner, H. (2003). Gender differences in schizophrenia, Psychoneuroendocrinology 28, 1754.
Jobe, T., Harrow, M., (2010). Schizophrenia Course, long-term outcome, recovery, and
prognosis, Current directions in psychological science 19, 220-225.
Kreyenbuhl, J., Buchanan, R., Dickerson, F., Dixon, L., (2010) The schizophrenia patient
research team: updated treatment recommendations 2009. Schizophrenia Bulletin 36,
94-103.
Kåver, A., (2011) Allians: den terapeutiska relationen I KBT. Stockholm: Natur & Kultur.
Leung, A., Chue, P., (2003) Sex differences in schizophrenia, a review of the literature, Acta
Psychiatrica Scandinavica 101, 3-31.
Lehoux, C., Gobeil, M.H., Lefebvre, A.A., Maziade, M., Roy, M.A. (2009). The Five-Factor
Structure of the PANSS: A Critical Review of its Consistency Across Studies. Clinical
Schizophrenia and Psychoses 3, 103–110.
McGrath J, Saha, S., Welham, J., El Saadi, O., MacCauley, C., Chant, D. (2004). A
systematic review of the incidence of schizophrenia: the distribution of rates and the
influence of sex, urbanicity, migrant status and methodology. BMC Medicin 2,13
(www.biomedcentral.com).
Mitchell, A., Dinan, T. (2010) Schizophrenia: a multisystem disease? Psychopharmacol 24:
4-7.
52
Noble, L., Douglas, B. (2004) What users and relatives want from mental health services.
Current Opinion in Psychiatry 17, 289-296.
Patterson, T., Leeuwencamp, O. (2007) Adjunctive psychosocial therapies for the treatment of
schizophrenia. Schizophrenia research 100; 108-119
Rosenheck, R. Stroup, S. Keefe, R.S.E. Mcevoy, J. Swartz, M. Perkins, D. Hsiao, J.
Shumway, M. Lierberman, J., (2005) Measuring outcome priorities and preferences in
people with schizophrenia, British Journal of Psychiatry 187, 529-536.
Saha S., Chant, D., Mcgrath, J. (2007). A systematic review of mortality in schizophrenia.
Archives of general psychiatry 64, 11-23.
Saha S., Chant, D., Wekham, J., Mcgrath, J. (2005). A systematic review of the prevalence of
schizophrenia. PLoS Medicin 5,413-433 (www.plosmedicin.org).
Say, R., Murtagh, M., Thomson, R. (2005). Patients` preference for involvement in medical
decision making: A narrative review. Patients education and counselling 60, 102-114.
Shumway, M., Saunders,T., Shern, D., Pines, E., Downs, A., Burbine, T., Beller, J. (2003).
Preference for schizophrenia treatment, outcome among public policymakers,
consumers, families, and providers. Phsyciatric services 54, 1124-1128.
Socialstyrelsen (1997). Klassifikation av sjukdomar och hälsoproblem, Svensk version av
International statistical classification of diseases and related problems, tenth revision
(ICD-10)
Socialstyrelsen (2003) Vård och stöd till patienter med schizofreni - en kunskapsöversikt.
Socialstyrelsen (2011) Nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni eller
schizofreniliknande tillstånd 2011 – stöd för styrning och ledning, (2011).
Stiles, W., Agnew-Davies, R., Hardy, G., Barkham, M., Shapiro, D. (1998). Relations of the
alliance with psychotherapy outcome: Findings in the second Sheffield Psychotherapy
Project. Journal of Consulting and Clinical Psychology 66, 791-802.
Towle, A., Godolphin, W., Grams, G., LaMarre, A. (2006). Putting informed and shared
decision making inte practice. Health Expectations, 9; 321–332
53
Walker, E., Mittal, V., Tesser, K., Trotman, H. (2008). Schizophrenia and the psychotic
spectrum. Psychopatology: History, Diagnosis, and empirical foundations. Craighead,
W., Miklowitz, D., Craighead, L. (red). Hobroken, New Jersey, John Wiley & Son Inc.
Walker, E., Diforio, D. (1997) Schizophrenia: A neural Diathiesis - Stress model.
Psychological Review. 104; 667-685
Wallwork, R.S., Fortgang, R., Hashimoto, R.,. Weinberger, D.R., Dickinson, D., (2012)
Searching for a consensus five-factor model of the Positive and Negative Syndrome
Scale for schizophrenia. Schizophrenia Research, In Press, , hämtad 20 Februari,
2012
Landstinget Gävleborg (2011). Överenskommelse - 2011 mellan psykosenheten Gävle och
Vuxenpsykiatrin Gävleborg, Landstinget Gävleborg (www.lg.se).
54
Bilaga 1
Hej!
Mitt namn är Hans Kristiansson och jag arbetar som sjuksköterska på avdelning 25,
psykosenheten. Under våren kommer jag ansvara för en studie som syftar till att öka
patienternas delaktighet och inflytande över sin vård och behandling.
Som patient inom psykiatrin kan det ibland kännas att man inte är delaktig i besluten kring
den vård och behandling som man erbjuds.
Ibland kan det också kännas som att man inte får bra information om vilka
behandlingsalternativ som kan erbjudas av den psykiatriska vården.
Vi på psykosenhetens öppenvård strävar efter att öka ert inflytande och eget beslutsfattande
kring er vård och behandling.
Vi vill därför veta hur ni upplever ert inflytande över er vård och behandling för att vi i
framtiden skulle kunna göra er mer delaktiga i beslut kring er vård och behandling.
Undersökningen kommer att genomföras under våren och omfatta både patienter och personal
på psykosenhetens öppenvård. Vi vill att du som patient svarar på 12 frågor om hur du
upplever kontakten med personalen vid öppenvården.
Deltagandet i undersökningen är frivillig och informationen kommer att kodas och ingen
enskild person kommer att kunna identifieras i redovisningen av projektet eller i studien.
Om du väljer att delta kommer det innebära att du under februari kommer att få ett kort
frågeformulär som du besvarar anonymt och som du sedan på egenhand skickar till mig.
(frankerat kuvert kommer medfölja)
En uppföljning kommer sedan att ske under våren där du återigen anonymt fyller i ett nytt
frågeformulär och skicka det på samma sätt.
Du väljer förstås själv om du vill delta men vi hoppas att så många patienter som möjligt vill
vara med för att få veta vad ni tycker om er vård och behandling.
Om du väljer att delta kommer du inbjudas till öppenvården i maj för en presentation av
resultatet av undersökningen. I samband med detta bjuder kliniken på kaffe och smörgåstårta.
Om du har några frågor om denna undersökning kan ni ställa dem till mig på telefon eller via
mail.
Med vänliga hälsningar
Hans Kristiansson
Sjuksköterska Avd 25
Psykosenheten, Gävle
070-277256
[email protected]
Britt Inger Norrström
Enhetschef
Psykosenheten, Gävle
55
Bilaga 2
Hej!
Mitt namn är Hans Kristiansson och jag arbetar som sjuksköterska på avdelning 25,
psykosenheten.
För några månader sedan svarade du på några frågor i en enkät.
Frågorna handlade om hur du upplevde samarbetet den psykiatriska öppenvården.
Syftet med undersökningen är att öka patienternas delaktighet och inflytande över sin vård
och behandling.
Nu vill jag åter att du svarar på samma enkät. Det är viktigt för resultatet i undersökningen, att
du som svarade på den första enkäten även svarar på den andra. Svara som du upplever
samarbetet idag. Alla svar kommer att kodas och din anonymitet kommer att vara garanterad.
Som tack för din medverkan är du inbjuden till psykiatriska öppenvården Måndag den 4 juni
klockan 15.00 för kaffe, tårta och lite information om den studie som du bidragit till.
Har du frågor om undersökningen så kan du när som helst ringa eller skriva till mig.
Med vänliga hälsningar
Hans Kristiansson
Sjuksköterska Avd 25
Psykosenheten, Gävle
070-277256
[email protected]
Britt Inger Norrström
Enhetschef
Psykosenheten, Gävle
56
Bilaga 3
Kod nr:
Working Alliance Inventory - Patient
Instruktion:
På följande sida presenteras 12 påståenden som beskriver några av de olika tankar och känslor
du kan ha upplevt kring din kontaktperson på öppenvården och er vårdrelation
Nedanför varje mening finns sju svarsalternativ
Aldrig, Sällan, Då och då, Ibland, Ofta, För det mesta, Alltid
Markera det påståendet som bäst beskriver hur du för det mesta upplever (tänker och känner)
samarbetet med din kontaktperson.
Arbeta snabbt, din omedelbara upplevelse/uppfattning är den vi är ute efter.
Glöm inte bort att svara på alla frågorna, utelämna ingen, TACK
57
1. Min kontaktperson och jag är överens om vilka åtgärder som behövs för att förbättra
min livssituation
Aldrig
Sällan
Då och då
Ibland
Ofta
För det mesta
Alltid
2. Jag och min kontaktperson är bägge säkra på nyttan i våra nuvarande aktiviteter i
behandlingen
Aldrig
Sällan
Då och då
Ibland
Ofta
För det mesta
Alltid
Ofta
För det mesta
Alltid
3. Jag tror min kontaktperson tycker bra om mig.
Aldrig
Sällan
Då och då
Ibland
4. Min kontaktperson förstår inte vad jag vill uppnå med behandlingen.
Aldrig
Sällan
Då och då
Ibland
Ofta
För det mesta
Alltid
För det mesta
Alltid
5. Jag litar på min kontaktpersons förmåga att hjälpa mig.
Aldrig
Sällan
Då och då
Ibland
Ofta
6. Jag och min kontaktperson arbetar mot ömsesidigt överenskomna målsättningar
Aldrig
Sällan
Då och då
Ibland
Ofta
För det mesta
Alltid
För det mesta
Alltid
7. Jag känner att min kontaktperson uppskattar mig.
Aldrig
Sällan
Då och då
Ibland
Ofta
8. Jag och min kontaktperson är överens om vad som är viktigt för mig att arbeta med.
Aldrig
Sällan
Då och då
Ibland
Ofta
För det mesta
Alltid
Ofta
För det mesta
Alltid
9. Min kontaktperson och jag litar på varandra.
Aldrig
Sällan
Då och då
Ibland
10. Min kontaktperson och jag har olika idéer om vad mina problem egentliga är.
Aldrig
Sällan
Då och då
Ibland
Ofta
För det mesta
Alltid
11. Jag och min kontaktperson har en god förståelse mellan oss om vilka typer av förändringar
som skulle vara bra för mig.
Aldrig
Sällan
Då och då
Ibland
Ofta
För det mesta
Alltid
12. Jag uppfattar att på det sätt jag och min kontaktperson arbetar med mina problem är
riktiga.
Aldrig
Sällan
Då och då
Ibland
Ofta
För det mesta
Alltid
58
Bilaga 4
Working Alliance Inventory-Behandlare
Kort version (behandlare)
Behandlare ID __________ Patient ID __________ Datum __________
Tid för mätningen (ringa in): 1.a, 2:a
Patientens ålder________ Patientens kön______ Patientens erfarenhet av vård (antal
år)________ GAF-S________ GAF-F__________.
Instruktion:
På följande sida presenteras 12 meningar som beskriver din uppfattning om olika sätt som du
tänker och känner kring din patient och er vårdrelation (arbetsrelation)
Allt eftersom du läser meningarna placera mentalt in namnet på din patient i den tomma
raden_________.
Nedanför varje mening finns en sjugradig skala:.
1,2,3,4,5,6,7.
Aldrig, Sällan, Då och då, Ibland, Ofta, För det mesta, Alltid
Om meningen beskriver det sätt du alltid upplever (tänker och känner) er vårdrelation så
markerar du 7, om det aldrig upplevs som att det stämmer markerar du 1, aldrig. Använd
numren emellan för att beskriva variationerna mellan dessa extremer.
Arbeta snabbt, din omedelbara upplevelse/uppfattning är den vi är ute efter.
Glöm inte bort att svara på alla frågorna, utelämna ingen, TACK
59
1. _______________ och jag är överens om vilka åtgärder som behövs för att förbättra hans/hennes
situation
1234567
Aldrig, Sällan, Då och då, Ibland, Ofta, För det mesta, Alltid
2. Jag och min patient är bägge säkra på nyttan i våra nuvarande aktiviteter i behandlingen
1234567
Aldrig, Sällan, Då och då, Ibland, Ofta, För det mesta, Alltid
3. Jag tror_______________ tycker bra om mig.
1234567
Aldrig, Sällan, Då och då, Ibland, Ofta, För det mesta, Alltid
4.Jag hyser tvivel om vad vi försöker uppnå I behandlingen.
1234567
Aldrig, Sällan, Då och då, Ibland, Ofta, För det mesta, Alltid
5. Jag litar på min förmåga att hjälpa _______________.
1234567
Aldrig, Sällan, Då och då, Ibland, Ofta, För det mesta, Alltid
6. Vi arbetar mot ömsesidigt överenskomna målsättningar
1234567
Aldrig, Sällan, Då och då, Ibland, Ofta, För det mesta, Alltid
7. Jag uppskattar _______________ som person.
1234567
Aldrig, Sällan, Då och då, Ibland, Ofta, För det mesta, Alltid
8 Vi har kommit överens om vad som är viktigt för_______________ att arbeta med.
1234567
Aldrig, Sällan, Då och då, Ibland, Ofta, För det mesta, Alltid
9. _______________ och jag har byggt upp ett ömsesidigt förtroende.
1234567
Aldrig, Sällan, Då och då, Ibland, Ofta, För det mesta, Alltid
10. _______________ och jag har olika idéer om vad hans/hennes egentliga problem är.
1234567
Aldrig, Sällan, Då och då, Ibland, Ofta, För det mesta, Alltid
11. Vi har etablerat en god förståelse mellan oss om vilka typer av förändringar som skulle vara bra
för_______________.
1234567
Aldrig, Sällan, Då och då, Ibland, Ofta, För det mesta, Alltid
12. _______________ tror att på det sätt vi arbetar med hans/hennes problem är riktiga.
1234567
Aldrig, Sällan, Då och då, Ibland, Ofta, För det mesta, Alltid
13. Jag tror att på det sätt vi arbetar med hans/hennes problem är riktiga.
1234567
Aldrig, Sällan, Då och då, Ibland, Ofta, För det mesta, Alltid
60
Bilaga 5
Manual för delat beslutsfattande
Detta är ett exempel på frågeställningar men kan ta med sig in i vårdplaneringen. Försök att
går igenom de 4 stegen och hitta den/de frågeställningar som ni tror fungerar för patienten i
fråga.
Ge gärna frågeställningarna i punkt 2 i hemuppgift för att ge patienten tid att reflektera. Ta
tid på er och ge utrymme för att patienten ska kunna uttrycka sina åsikter. Se manualen som
ett stöd och följ den inte slaviskt, men ni måste vara trogen till andemeningen och inte hoppa
något av de 4 stegen.
1. Ny eller uppdaterad planering
Presentera utgångspunkten som ska vara en uppdatering eller ny vårdplanering inför
våren/sommaren. Och att ni därför vill höra er för med vad patienten har för inställning till
målsättningar och arbetssätt.
2. Patientens bidrag
Vad är viktigt för dig just nu?
Vad fungerar bra och vad fungerar mindre bra i din tillvaro (3 saker/exempel)?
Vad har du för förväntningar på det närmaste året?
Hur skulle du vilja att nästa år kommer se ut?
Vad tycker du är viktigast för dig på längre sikt, vad är viktigt i ditt liv?
Vad hoppas du jag kan hjälpa dig med?
På vilket sätt kan jag hjälpa dig?
3. Behandlarens bidrag
Jag tycker att det som fungerar bra är… och det som fungerar dåligt är…?
Min uppfattning är att du skulle behöva……..?
Jag tror att du kan behöva hjälp med……….?
Vi skulle kunna arbeta med olika saker t.ex. ………?
Jag/vi kan erbjuda olika alternativ som skulle kunna vara bra för dig t.ex. alt 1, alt 2, alt 3…?
Det som är bra för dig om vi jobbar med alt 1 är……?
Det som kanske blir jobbigt eller kommer att innebära uppoffringar med alt 1 är…?
4. Förhandling och vårdplanering
Vad är vi överens om egentligen?
Finns det något område där vi delar uppfattning, kring målsättning eller aktivitet/behandling
Kan vi enas om någon målsättning som vi skulle kunna vara överens om att försöka nå?
Kan vi enas om vad vi ska gör för att nå dit.
Kan vi hitta något som vi båda är överens om att vi kan jobba med under den närmaste tiden?
Gör gemensam vårdplanering utifrån ovanstående.
Bestäm även tidpunkt för utvärdering och gör detta klart för patienten.
Lycka till!
61
Bilaga 6
Åtgärder och interventioner - Vilka behandlingsinterventioner ska vi erbjuda patienterna
Sammanfattning av diskussionerna under vår sista sammankomst med interventionsgruppen
Som utgångspunkt använde vi socialstyrelsen förslag till åtgärder rörande psykosociala
åtgärder för patientgruppen med schizofreni eller övriga psykossjukdomar.
Många av insatserna går in i varandra och kanske inte i verkligheten är lika tydliga och
separerade som man kan få intryck av i socialstyrelsens rekommendationer. Denna
sammanfattning är som ett stöd för er när ni ska vårdplanera med patienten. Det går säkert att
resonera med patienten kring dessa insatser på ett sätt som känns naturligt för er två, beskriv
er uppfattning kring vad patienten och ni skulle kunna arbeta med. Ingen åtgärd är för liten
om den känns relevant för er båda. Det finns säker fler saker ni kan erbjuda eller aktiviteter
som ni gör med era patienter som inte finns på listan, är de bra så fortsätt med dessa.
Insatserna har i vissa fall till uppgift att upprätthålla patientens nuvarande förmåga och
färdigheter. I andra fall syftar de till att förändra och förbättra dessa.
Stödterapi (samtalsstöd och aktivt relationsarbete.)
Det kanske viktigaste och vanligaste insatsen som syftar till att skapa en trygg relation och att
patienten ska behålla sina förmågor, hantera sina problem/symptom och anpassa sig till sin
situation så bra som möjligt. Det innebär inte primärt att patienten ska förändra sig, eller sin
situation. Tryggheten i relationen är en viktig faktor i alla andra insatser kring patienten och
för återhämtning och hanterandet av svängningar i sjukdomen.
Case Management
En av de tydligaste uppgifterna som personal i öppenvården har är att ta ansvar för
samordningen av olika insatser kring patienten. I socialstyrelsens rekommendationer beskriv
denna åtgärd som case-management och syftar till att samordna olika stödinsatser och
resurser, ta ansvar för kontakten med dessa och motivera och stödja patienten till aktiviteter
eller stöd som han uppfattar som bra utifrån sina preferenser.
I frågan om delat beslutsfattande blir vår uppgift att presentera olika alternativ för patienten,
beskriva fördelar och nackdelar och förhandla fram en gemensam utgångspunkt eller
ställningstagande i fråga om den aktuella insatsen. Viktigt att även klargöra
ansvarsfördelningen mellan psykiatrisk öppenvård, övriga resurser och patienten själv.
Social träning
Att utifrån patientens egna preferenser erbjuda insatser för social träning och försöka bryta
den ofta förekommande sociala isoleringen som är vanlig hos patientgruppen. Inom insatsen
social träning finna många olika aktiviteter som måste utformas individuellt efter patientens
egna förutsättningar.
Problemlösning
Strukturerat och aktivt arbete med problemlösning kring de problem som patienten lyfter
fram, det kan vara kring ekonomi, hushållssysslor, utåtriktade aktiviteter eller liknande.
Viktigt att ni beskriver för och nackdelar med olika alternativ och att ni arbetar aktivt och
kontinuerligt med respektive problem.
62
63
