KAROLINSKA INSTITUTET Institutionen NVS Sektionen för arbetsterapi Examensarbete i arbetsterapi, 15 hp C-nivå Vårterminen 2009 SEXUALITET OCH INTIMITET EN DEL AV ARBETSTERAPI SEXUALITY AND INTIMACY A PART OF OCCUPATIONAL THERAPY Författare: Madeleine Granstam Stina Tillberg Handledare: Nina Gunnarsson Sammanfattning Syftet med den här studien var att undersöka om arbetsterapeuter anser att sexualitet och intimitet är en del av arbetsterapi. Studien har genomförts med en kvalitativ metod där sju arbetsterapeuter har intervjuats för att ta del av deras tankar, upplevelser och erfarenheter kring ämnet. Resultatet visar att sex av sju deltagande arbetsterapeuter anser att sexualitets- och intimitetsfrågor är en del av det arbetsterapeutiska arbetsområdet, men det är få som i nuläget initierar samtal om detta i patientmöten. Resultatet redovisar att sexualitet och intimitet ingår i våra vardagliga aktiviteter och är en viktig del av människans tillvaro. Det framkommer även att arbetsterapeuter borde arbeta för att möjliggöra ett för patienten fungerande sexliv och samliv för att främja livskvaliteten. Resultatet visar dock på en brist i arbetsterapeututbildningen vilket leder till att det saknas kunskap inom området. Sex av sju deltagare anser att det är viktigt att utbildningen för diskussioner kring vad arbetsterapeuten ska ha för roll och vad de kan bidra med i sexualitets- och intimitetsfrågor. Sökord: Sexuality and Occupational Therapy, Sexuality and Disability, Education. Abstract The purpose of this study was to examine if occupational therapists consider sexuality and intimacy as an area of concern for occupational therapy. The study is based on a qualitative research method where seven occupational therapists have been interviewed about their opinions and experiences of the subject. The result shows that six out of seven participating occupational therapists consider sexuality and intimacy to be a part of the occupational therapeutic arena, though it is few who, in present situation, initiate the subject in practice. The result shows that sexuality and intimacy is a part of our activities of daily living and an important aspect of our lives. It also emerges that occupational therapists should work to enable a functioning sexual life and coexistence to promote quality of life for the patients. The result though indicates a lack of knowledge provided from the Swedish occupational therapy educations which leads to a lack of knowledge in the area of concern. Six out of seven participants consider it important that the education brings up the subject for discussion to explore what occupational therapists could contribute within the area of sexuality and intimacy. Keywords: Sexuality and Occupational Therapy, Sexuality and Disability, Education. Innehållsförteckning 1. Inledning...........................................................................................................................................5 2. Bakgrund..........................................................................................................................................5 2.1 Synen på sexualitet- en kort historik.........................................................................................5 2.2 Definitioner av sexualitet och intimitet....................................................................................7 2.3 Sexualitetens och intimitetens betydelse..................................................................................7 2.4 Samhällets syn på funktionsnedsättning och sexualitet............................................................8 2.5 Att sätta ord på sexualiteten......................................................................................................8 2.6 Hur kan funktionsnedsättningar påverka sexlivet och samlivet...............................................9 2.7 Sexualitet och intimitet- en del av arbetsterapi?.......................................................................9 3. Syfte................................................................................................................................................11 4. Metod..............................................................................................................................................11 4.1 Urval.......................................................................................................................................11 4.2 Datainsamling.........................................................................................................................11 4.3 Databearbetning......................................................................................................................12 4.4 Etiska aspekter........................................................................................................................12 5. Resultat...........................................................................................................................................13 5.1 Sexualitet och intimitet är en del av arbetsterapi....................................................................13 5.1.1 Deltagarnas definitioner av begreppen sexualitet och intimitet......................................14 5.1.2 Möjliggöra meningsfulla aktiviteter................................................................................15 5.1.3 Finns det tillräckligt med arbetsterapeutisk kunskap inom området?.............................15 5.1.4 Problematiken kring att initiera ämnet............................................................................16 5.1.5 Klimatet på arbetsplatsen påverkar om du kan ta upp ämnet .........................................17 5.1.6 Sexualitet och intimitet bör finnas med som en del i bedömningsinstrument................18 5.1.7 Det ska vara befogat att ta upp ämnet i patientmötet......................................................18 5.1.8 Arbetsterapeututbildningens bidrag till kunskap i ämnet................................................19 6. Sammanfattning..............................................................................................................................20 7. Diskussion......................................................................................................................................21 7.1 Metoddiskussion.....................................................................................................................21 7.2 Resultatdiskussion..................................................................................................................22 8. Referenser.......................................................................................................................................25 Bilaga 1 – Informationsbrev till verksamhetschef Bilaga 2 – Informationsbrev för deltagande i studien Bilaga 3 – Intervjuguide 5 1. Inledning Sexualitet handlar inte enbart om huruvida vi kan utföra samlag eller ej, det handlar inte om vårt erotiska liv utan snarare om en energi som driver oss att söka kärlek, värme, närhet och trygghet. Sexualiteten är en samverkan mellan kropp och sinne som påverkar våra tankar, känslor och handlingar. (Löfgren-Mårtensson, 1997; Couldrick, 1998). Som arbetsterapeut arbetar man klientcentrerat, vilket innebär att samarbeta med patienten för att nå dennes mål i aktivitet och därigenom främja hälsa och välbefinnande (Fischer, 2007). World Health Organisation [WHO] identifierar i International Classification of Functioning, Disability and Health [ICF] från 2001 sexuellt välmående som en viktig del av individens totala hälsa (Sengupta & Stubbs, 2008). Enligt Förbundet Sveriges Arbetsterapeuters [FSA] Etiska kod (2004) är målet med arbetsterapi att främja patienters möjligheter att leva ett värdefullt liv i enlighet med sina egna önskemål och behov och i förhållande till omgivningens krav. Arbetsterapi grundar sig till stor del i ett holistiskt synsätt (Sakellariou & Algado, 2006), vilket innebär att man ser till hela människan som en fysisk, emotionell, social och kulturell varelse. När man råkar ut för ett trauma påverkas utförandet av ens dagliga aktiviteter, vilket i sin tur också kan påverka ens syn på sig själv, sin identitet och sina roller (Kielhofner, 2002). Kielhofner (2004) anser att aktiviteter i det dagliga livet är de uppgifter vi utför som uppehåller vår identitet, vårt jag, och vår livsstil. Dessa aktiviteter fyller vår tid och skapar det sammanhang där vi lever och verkar (Kielhofner, 2004). Det är dock oklart, både inom arbetsterapeutisk litteratur och praktik, om sexualitet och intimitet är en aktivitet likställd med personlig vård, arbete och fritid. Är det ett område som ska ingå i arbetsterapeuters arbetsuppgifter (Couldrick, 1998)? För att utforska detta område djupare har en kvalitativ studie genomförts som undersöker vad sju arbetsterapeuter har för tankar och åsikter kring sexualitet och intimitet som en del av arbetsterapi. 2. Bakgrund 2.1 Synen på sexualitet- en kort historik Sexualiteten är en stark kraft hos människan och därmed även i samhället. Den kontrolleras med moral och lagstiftning som, beroende på i vilken tid, kultur och samhälle vi lever i, ser olika ut. 6 Förhållandet mellan människan och samhället har stor betydelse för de uttrycksmöjligheter vi har för vår sexualitet. Vi måste därför sätta in sexualiteten i ett samhälleligt och historiskt sammanhang för att få en förståelse för de attityder som råder idag. På kort tid har stora förändringar skett, bara ett par generationer tillbaka var synen på sexualitet helt annorlunda. En fråga som kan ställas är dock hur mycket vi idag fortfarande formas av våra mor-och farföräldrars sexualmoral (Löfgren-Mårtenson, 1997). I Sverige liksom i övriga Europa förekom det under lång tid ren skräckpropaganda mot sexuell njutning. Under 1800-talet sade man att man kunde bli sjuk av att utöva onani och att det bland annat var en anledning till utvecklingsstörning (Centerwall, 1996; Langfeldt, 1987). Vid flera psykiatriska sjukhus hävdades att onani i flera fall hade lett till sinnessjukdom. Präster och lärare menade att självtillfredsställelse inte bara var skadlig utan också syndig. Onani var inte längre enbart ett medicinskt problem utan också ett moraliskt. Människor skulle få skuldkänslor och samvetskval inför Gud. Det blev också allt vanligare att man ersatte de folkliga orden för kön, samlag och sexuella uttryck med de latinska benämningarna. Att använda folkliga uttryck och slangord kom att betraktas som obildat och perverst. Orden ströks i ordlistorna och ersattes med finare latinska termer som penis, vagina, klitoris, erektion och masturbation (Langfeldt, 1987). I början av 1900-talet började Freud utveckla sina teorier kring den sexuella utvecklingen och libido (Couldrick, 1998b). Det var dock först under 1960-talet som samhället började bli mer tillåtande i och med sexualreformrörelsen. Läkarvetenskapen fastslog att onani inte var skadligt att ägna sig åt (Langfeldt, 1987), och fakta blev tillgänglig om anatomi och fysiologi vad gällde kvinnors och mäns förmåga till orgasm. Under senare delen av 1960-talet blev även homosexualitet lagligt mellan vuxna. På 1980-talet kom återigen en strävan bakåt, man menade att liberaliseringen hade en baksida. Den öppna och fria sexualiteten sades bidra till våldtäkter och sexuellt missbruk. Under 1990-talet tog liberaliseringen fart igen. Framför allt kvinnor började förespråka sin rätt att njuta av sex. Det blev en explosion av böcker som beskrev hur man skulle få ett njutbart sexliv (Couldrick, 1998b). Tankarna kring människans sexualitet är inte alltid förenade i samhället. Det finns ingen enighet om vad som är rätt eller fel, normalt eller onormalt (Couldrick, 1998b). 7 2.2 Definitioner av sexualitet och intimitet Löfgren-Mårtenson (1997) refererar till WHO som i sin definition betonar att människans sexualitet innefattar mer än enbart sexualakten och inverkar på vår psykiska och fysiska hälsa: Sexualiteten är en integrerad del av varje människas personlighet och det gäller såväl man, kvinna som barn. Det är ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig, som inte kan skiljas från andra livsaspekter. Sexualitet är inte synonymt med samlag, det handlar inte om huruvida vi kan ha orgasmer eller inte, och är heller inte summan av våra erotiska liv. Dessa kan men behöver inte vara en del av vår sexualitet. Sexualitet är så mycket mer: den finns i energin som driver oss att söka kärlek, kontakt, värme och närhet; den uttrycks i vårt sätt att känna och väcka känslor samt röra vid varandra. Sexualiteten påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar och därigenom vår psykiska och fysiska hälsa. Nationalencyklopedin (2009-03-04) har en definition som liknar WHO:s, men tar även upp kulturella skillnader vad gäller sexualitet: ett grundläggande behov hos människor att söka kärlek, kontakt, värme och närhet. Det är alltså mer än att ha sex med någon. Sexualiteten påverkar tankar, känslor och handlingar. Sexualitet är något man alltid har, även om man inte har sex. Människor i olika länder och olika grupper har skilda syn på sexualitet. Det som någon tycker är bra och normalt anser någon annan vara onormalt och dåligt. Intimitet står enligt Nationalencyklopedin (2009-03-04) för: int´im; som rör det privata eller innersta (av någons personliga förhållanden; speciellt om sexuella förhållanden); (utvidgat i fråga om relationer o.d.) mycket nära; även om miljö e.d. som skapar förutsättningar för gemenskapskänslor; om abstrakta förhållanden med beröringspunkter. Norstedts Svenska Ordboks (2003) definition av sexualitet skiljer sig från ovanstående då den enbart innefattar sexualakten. Intimiteten däremot liknar Nationalencyklopedins (2009-03-04) definition. De båda begreppen lyder: Sexualitet – könsliv Intimitet – personlig närhet och förtrolighet. 2.3 Sexualitetens och intimitetens betydelse Sexualiteten är en viktig del av att vara människa. Den är mer än bara biologiska aspekter som kön, utveckling och fortplantning. Den är ett attribut som finns hos alla människor och som inbegriper ens identitet, relationer till andra människor och kärlek. Den hör ihop med och påverkar vår självkänsla och vårt självförtroende, hur vi bygger våra sociala relationer, vad vi har för roller, var vi finner vår motivation, och hur vi förmedlar känslor (Turner, Foster & Johnson, 2002). Sexualiteten berör allt som en människa är, tänker, känner och gör under hela sin livstid och spelar 8 en stor roll för vår upplevda livskvalitet (Couldrick, 1998). Det sexuella beteendet är intimt relaterat till emotionellt och socialt välmående (Turner, Foster & Johnson, 2002). Sexualiteten följer människan hela livet. Även om den ser olika ut i olika perioder så finns den hela tiden närvarande, som en möjlighet och ibland som ett problem. Varje ålder och utvecklingsnivå har sexualiteten som en viktig ingrediens och drivkraft. Sexuell tillfredsställelse kan ta sig olika uttryck i olika åldrar, men längtan och lusten följer oss till livets slut, också genom sjukdom och sorg (Arver, 2001). Att bli sedd, hörd och vidrörd hör till de grundläggande behoven (Löfgren-Mårtenson, 1997). Därför kan vår självbild ändras om sexuallivet inte fungerar. Det kan kännas som ett hot om att förlora möjligheten till närhet och att inte kunna ge och få njutning (Arver, 2001). Många gånger behandlas människor som blir sjuka eller får en bestående skada som om de inte hade någon sexualitet. Trots detta är det många patienter som kan vittna om att det första de tänkt på handlat just om detta. Kommer någon att kunna älska mig nu? (Löfgren-Mårtenson, 1997). 2.4 Samhällets syn på funktionsnedsättning och sexualitet Sexualiteten har genom tiderna varit omgärdad av sociala och etiska regler (Löfgren-Mårtenson, 1997). Reaktioner från samhället kan antingen förtrycka eller utveckla sexualiteten hos enskilda individer (Turner, Foster & Johnson, 2002). Det finns en samhällelig syn på funktionsnedsatta som stereotypt oattraktiva och asexuella (Pollard & Sakellariou, 2007; Summerville & McKenna, 1998). En öppen social miljö däremot kan underlätta för att utveckla en sexuell medvetenhet och en sexuell identitet (Turner, Foster & Johnson, 2002). Summerville och McKenna (1998) menar att det inte finns någon som är för funktionshindrad för att ha en sexualitet eller vara sexuell. Sexualiteten är fortfarande ett känsligt område och än mer laddat blir det när den kopplas till funktionsnedsättning. Det väcker ofta vår egen oro för om vi duger i fråga om skönhet, prestationsförmåga och ”normalitet” (Löfgren-Mårtenson, 1997). 2.5 Att sätta ord på sexualiteten Sexualiteten är en komponent i det mänskliga beteendet och ger uttryck för individens personlighet och identitet. Sexualiteten är central vad gäller mänsklig kontakt och kommunikation (Summerville & McKenna, 1998). 9 De flesta utav oss har svårt för att prata om vår och andras sexualitet på ett konkret och naturligt sätt. Vi vet inte riktigt hur vi ska kommunicera när det gäller sexuella känslor (Löfgren-Mårtenson, 1997). Vi har inget universellt accepterat språk trots att vi omges av sex i reklam, tidningar, film och TV. Ord som är acceptabla att använda inom en grupp individer kan anses stötande för en annan grupp. Detta är en svårighet inom vården, då vårdpersonal kan använda ett språk som patienterna inte förstår (Couldrick, 1999). 2.6 Hur kan funktionsnedsättningar påverka sexlivet och samlivet Funktionsnedsättningar kan påverka en persons förmåga att initiera och profilera sig i sexuella relationer. Känselnedsättningar kan begränsa njutningen. Förlorad muskelkontroll gör det svårt att ge samma beröring. Nedsatt handfunktion kan leda till en mängd svårigheter. Rädsla för att bli gravid och hur man ska kunna föda och sedan vara förälder med funktionsnedsättning kan leda till att man undviker att ha intima relationer. Smärta och trötthet sänker aktivitetsförmågan generellt. Smärta och svårigheter med förflyttningar kan försvåra intimitet ytterligare. Svårigheter med inkontinens eller känslan av att man har fått en annorlunda kropp kan leda till att man undviker intima relationer på grund av att man är rädd för att bli avvisad (Turner, Foster & Johnson, 2002). 2.7 Sexualitet och intimitet- en del av arbetsterapi? Genom engagemang i aktivitet utvecklar människan sina förmågor och färdigheter samt formar sina roller och får en identitet (Kielhofner, 2002). I Gary Kielhofners (2002) Model of Human Occupation beskrivs de byggstenar som utgör den mänskliga aktivitetens komplexa natur. Modellen bygger på ett systemteoretiskt perspektiv där individ, aktivitet och miljö har inverkan på människans aktivitetsutförande. Individens vilja, vanor, roller och färdigheter påverkar vilka aktiviteter hon engagerar sig i och hur väl hon lyckas genomföra dem. En aktivitet kan erbjuda möjligheter eller begränsningar i utförandet. Likaså kan miljön, både den fysiska och den sociala, möjliggöra eller förhindra utförandet av en aktivitet. Aktivitetsutförande kan, enligt Kielhofner (2002), utspela sig på tre olika nivåer. En individ kan känna sig delaktig i en pågående aktivitet, hon kan utföra aktiviteten och hon kan ha färdigheter att bemästra aktiviteten. Att få känna delaktighet i aktiviteter hjälper oss att skapa vår identitet och är en nödvändighet för att känna välbefinnande. Det är viktigt att se till den enskilda individens intressen, värderingar och mål för att nå önskat resultat i den arbetsterapeutiska behandlingen (Kielhofner, 2002). 10 Arbetsterapeuter har ett holistiskt perspektiv vilket kan möjliggöra att se helheten i den mänskliga sexualitetens komplexa natur. Arbetsterapeuten är van att hantera och sätta ord på ämnen av privat karaktär, har en bred erfarenhet av en mängd funktionsnedsättningar och vad dessa kan medföra för problem i aktivitetsutövandet, och har ett problemlösande arbetssätt. Arbetsterapeuten har bred vana att arbeta med strategier för att avlasta, underlätta och komma runt problem i aktivitetsutövandet och arbetar med effektiviserande åtgärder som energisparande eller ledskyddande strategier. Arbetsterapeuten arbetar med hjälpmedel och anpassning av miljö, samt är van att ha en handledande, lärande eller konsulterande roll i patientarbetet. Däremot saknar arbetsterapeuten i allmänhet kunskap vad gäller sexuell funktion, beteende, aktivitet och anatomi (Couldrick, 1998; Summerville & McKenna, 1998). Couldrick (1998) samt Sakellariou och Algado (2006) påpekar att Gary Kielhofner anser att sexuell aktivitet har sina rötter i den biologiska funktionen, det är någonting vi ägnar oss åt för att säkerställa fortplantning och överlevnad av våra egna gener och människan som art, och därför inte är en aktivitet i meningen ”occupation” som exempelvis arbete, lek och personlig vård. Couldrick (1998) citerar Kielhofner som säger: Occupation refers to human activity; however not all activity is occupation. Human engage in survival, sexual, spiritual and social activities in addition to those activities that are specifically occupational in nature. American Occupational Therapy Association [AOTA] däremot har klassificerat sexuell aktivitet som en domän under aktiviteter i det dagliga livet vilket har lett till att American Uniform Terminology for Occupational Therapy har med sexualitet som en del av övriga aktiviteter i dagliga livet (AOTA, 2002). Couldrick (1998) tar upp den amerikanska modellen Adaptation through Occupation som inkluderat sexualitet och sexuellt uttryck som en del av personlig vård. Vidare påpekar Couldrick (1998) att Canadian Occupational Performance Model räknar sexuella behov som en del av de fysiska komponenter som utgör en individ. Att kamma håret, sminka sig, klä på och klä av sig och sköta sin hygien är en del av personlig vård men är också ett sätt att uttrycka sin sexualitet. Vi vill se bra ut inför oss själva och för andra (Greve, 2003; Radomski & Trombly Latham, 2002; Turner, Foster & Johnson, 2002). I en studie av McAlonan (1996) framkommer det att många arbetsterapeuter uppges ha en positiv attityd till att ämnet sexualitet borde ingå i rehabilitering, men det är få som erbjuder denna typ av behandling i praktiken. Ingen vetenskaplig tidsskrift har fram till 1998 publicerat någon artikel som 11 direkt förkastar idén att införa sexualitet och sexuell funktion som en del av det arbetsterapeutiska arbetsområdet. Snarare märks en avsaknad av att beröra ämnet i vetenskaplig litteratur (Couldrick, 1998). På grund av detta finns det ett behov av att undersöka området närmare och klargöra hur yrkesverksamma arbetsterapeuter ställer sig i frågan. 3. Syfte Studiens syfte är att undersöka om arbetsterapeuter anser att sexualitet och intimitet är en del av arbetsterapi samt beskriva arbetsterapeuters tankar, upplevelser och erfarenheter kring ämnet. 4. Metod 4.1 Urval Deltagarna var sju arbetsterapeuter verksamma på akutsjukhus, inom öppenvård och vuxenhabilitering. De har tidigare arbetat inom olika områden under sina verksamma år som arbetsterapeuter. Urvalskriteriet var att vara yrkesverksam legitimerad arbetsterapeut. Detta för att studien hade till syfte att undersöka arbetsterapeuters åsikter oavsett arbetsområde eller patientgrupp. Samtliga deltagare var kvinnor. Medelåldern på deltagarna var 42 år, och de hade i snitt varit yrkesverksamma i 14 år. Fyra av deltagarna har gått sin utbildning i Stockholm, resterande har gått i Linköping, Lund, Göteborg samt till viss del utomlands. 4.2 Datainsamling Genom vårdguiden erhölls kontaktuppgifter till olika kliniker. Via telefon och e-post kontaktades 29 kliniker inom rehabilitering, habilitering, primärvård, akutsjukhus, gruppboende och psykiatri. Informationsbrev (Bilaga 1) skickades ut till verksamhetschefer och verksamma arbetsterapeuter på aktuella kliniker. Efter påminnelser blev deltagarantalet totalt sju stycken arbetsterapeuter. Dessa fick ytterligare ett informationsbrev (Bilaga 2) och en bekräftelse på avtalad tid och plats för intervju. En kvalitativ halvstrukturerad intervju användes för att deltagande arbetsterapeuter skulle kunna beskriva sina egna tankar, upplevelser och erfarenheter (Kvale, 1997). En intervjuguide (Bilaga 3) 12 arbetades fram och bildade en stomme för intervjutillfällena. Öppna frågor formulerades för att ge deltagarna möjlighet till berättande svar och för att få så rik data som möjligt (Kvale, 1997; Lantz, 2007). Bägge författare var med vid samtliga intervjuer för att öka interbedömarreliabiliteten (Patel & Davidson, 1994). Den ena författaren hade rollen som intervjuare, och den andra var observatör, detta för att samtliga intervjuer skulle bli så lika som möjligt oavsett vem av författarna som höll i intervjun. Den ena författaren höll i fyra intervjuer, den andra i tre. Intervjuerna spelades in på band för att få med all data i detalj (Lantz, 2007). 4.3 Databearbetning Efter varje intervju transkriberades bandupptagningen ordagrant till text. Efter att alla intervjuer var genomförda och transkriberade påbörjades analys av data (Kvale, 1997). Samtliga steg i analysen genomförde författarna gemensamt. Först lästes intervjuerna för att få en överblick över insamlad data (Lantz, 2007). Intervjuerna jämfördes för att finna likheter och skillnader i svar vilket resulterade i att gemensamma nämnare såsom begrepp, liknande erfarenheter och delade eller skilda åsikter om samma fenomen ur de olika intervjuerna kunde urskiljas i materialet. Intervjuerna klipptes för hand och delades upp i totalt arton kategorier. Noggrannhet lades vid att sammanhanget inte skulle gå förlorat (Lantz, 2007). En granskning av innehållet under samtliga kategorier resulterade i att ett övergripande tema: ”Sexualitet och intimitet är en del av arbetsterapi”, kunde urskiljas samt att materialet kunde sammanföras under åtta kategorier som alla belyser det övergripande temat (Kvale, 1997; Lantz, 2007). Data under det övergripande temat samt under respektive kategori sammanfogades till flytande text med belysande citat för ökad tillförlitlighet (Lantz, 2007). Att vara två författare bidrog till att få flera perspektiv på analysen och gav kontinuerligt tillfällen till diskussion. Detta har bidragit till en mer kritisk granskning av databearbetningen vilket gett ett mer tillförlitligt resultat. Resultatet sammanfattades och bildade grund för diskussionen (Lantz, 2007). 4.4 Etiska aspekter I enlighet med Karolinska Institutets Etiska regler gällande examensarbete har studiens syfte och användning av insamlad data klargjorts för och godkänts av deltagarna innan intervjuer genomförts. Intervjuerna spelades in på band som raderats efter genomförd studie. Bandinspelningarna har behandlats under sekretess. Deltagarna är i studien avidentifierade och insamlad data kan inte härledas till specifik arbetsplats eller person (Karolinska institutet, 2008-09-26; Kvale 1997). 13 5. Resultat Fyra av sju arbetsterapeuter som deltog i studien har ingen egentlig erfarenhet av att arbeta med frågor om sexualitet och intimitet och säger sig därför inte heller ha någon direkt kunskap om ämnet. De berättar om några enstaka tillfällen då det har kommit upp som en fråga från patienten. En deltagare säger sig ha bredare erfarenhet och kunskap om ämnet. Två deltagare har på tidigare arbetsplatser arbetat aktivt med frågor som rör sexualitet och intimitet. De berättar att deras frågor oftast bemöttes positivt, eftersom ingen annan tagit upp frågan och det ofta var ett stort och viktigt problem för patienterna. De upplever det som om det finns ett behov hos patienterna att få ta upp och få hjälp med sina frågor och funderingar. Resultatet bygger på dessa sju arbetsterapeuters utsagor. Resultatet är redovisat i ett övergripande tema med åtta underliggande kategorier. Det övergripande temat ger svar på studiens huvudsakliga syfte att undersöka om sexualitet och intimitet är en del av arbetsterapi. De åtta underliggande kategorierna redovisar deltagarnas tankar, upplevelser och erfarenheter kring ämnet och ligger till grund för deras svar på det övergripande temat. 5.1 Sexualitet och intimitet är en del av arbetsterapi Sex av sju deltagare anser att sexualitet och intimitet är en del av arbetsterapi. De säger att arbetsterapeuten ska arbeta med hela människan, eller som en deltagare uttrycker: Vi arbetsterapeuter har alla bitar som tillhör det dagliga livet, även fritid och arbete, och då hör ju såklart intimitet och sexualiteten till. Det är ju liksom det dagliga livet, en del av vardagen och viktigt för livskvaliteten. Majoriteten av deltagarna menar att sexualitet och intimitet ingår som en del av människans vardagliga aktiviteter likaväl som att klä på sig, borsta tänderna, kunna resa sig upp ur sängen, komma i badkaret eller laga sin mat. Eller att ha närhet till någon annan. De anser att det är en del av varje människas liv, en del av ens tillvaro. En deltagare tror att det finns arbetsterapeuter som blundar inför denna del. Hon beskriver det så här: Man tror att man inte träffat på det. Men det gör du ju så fort du träffar en människa. Det finns ju alltid med. Den som tror att den inte har träffat på det blundar inför frågan. Man hör det inte. 14 En deltagare beskriver samma fenomen med att det kan handla om att man möter människor som inte längre har någon livspartner, men som längtar efter intimitet och närhet, någon att dela vardagen med. En annan deltagare säger att det ofta kan handla om patienter som är väldigt ledsna, som har förlorat närheten till den de är tillsammans med. Samtliga deltagare anser att patienter som tar sig mod att ställa frågor om sexualitet och intimitet måste bemötas med respekt och inte viftas bort. Det ingår i det professionella bemötandet menar de. En deltagare uttrycker att det är ett för privat och personligt ämne att diskutera med sina patienter, och anser därför att det inte bör vara en del av arbetsterapi. Dock anser hon att frågor ska bemötas med respekt och hänvisas vidare. En av deltagarna belyser vikten av att arbetsterapeuten måste våga låta frågan komma fram: Om man inte letar efter det eller inte är öppen för det så tror man ju aldrig att man har fått frågan och då kanske man inte ens är medveten om det, att man har fått frågor om det. Man måste vara lyhörd, för det är ju ingen kanske som ställer direkta frågor och då får man fiska upp dem. Tre av deltagarna uttrycker att det egentligen borde vara naturligt för alla inom vården att kunna ta upp ämnet. De menar att läkare och sjuksköterskor borde kunna behandla den medicinska biten, och arbetsterapeuten bistå med bland annat strategier och hjälpmedel och alltså vara en av dem som tar upp ämnet med patienten. En av deltagarna uttrycker att sexualitets- och intimitetsfrågor är en viktig del i patientens behandling men att det dessvärre förekommer alldeles för lite eller att det är alldeles för få som går in i den problematiken. Majoriteten av deltagarna uttrycker tydligt att de anser att arbetsterapeuter är lämpade att arbeta med detta område. En deltagare säger att eftersom arbetsterapi och sjukgymnastik ibland är svårt att särskilja så tror hon att arbetsterapeuter behöver bli experter på aktivitet och just sexualitet och intimitet är ett område där arbetsterapeuter faktiskt kan bidra med något. Hon menar att arbetsterapeuter tar upp alla aktiviteter, förutom de sexuella. Sex av sju deltagare ställer sig frågande till vem inom hälso-och sjukvården som annars skulle ta hand om denna bit? Är det inte en av de aktiviteter vi gör i vardagen så vet jag inte riktigt vad som är det... Vilka andra tar upp det här, vilka andra skulle kunna?... Så jag tror att vi skulle vara lämpade för det. 5.1.1 Deltagarnas definitioner av begreppen sexualitet och intimitet Deltagarna definierar sexualitet och intimitet som en mycket viktig del av livet och därför en del av det arbetsterapeutiska yrkesområdet. De pratar om närhet till en annan person, om livskvalitet och om sexualitet som en mänsklig drift, ett behov. De är överens om att det inte alltid behöver innefatta sex, det handlar om ömhet, känsla, beröring. En deltagare menar att sexualitet handlar om att ha en 15 identitet, ett kön. Intimitet däremot är någonting som hör till ens privatliv. En annan deltagare uttrycker att den mänskliga sexualiteten täcker ett stort spektra, där ömhet mellan närstående, själva sexualakten och den egna självkänslan täcks in. Jag tycker att det innefattar allt från att ge en klapp på kinden till ett barn till att man har sex på köksgolvet. Det är ett väldigt stort spektra. Det behöver liksom inte vara sex alltid. Det är mycket det här med att bara kunna vara, att känna sig attraktiv och hela den biten. 5.1.2 Möjliggöra meningsfulla aktiviteter Flera deltagare påpekar att det är viktigt att möjliggöra ett fortsatt fungerande samliv och sexliv för patienten. De menar att det kanske är extra viktigt när så mycket annat tas ifrån en i rollen som patient. Där tror flera deltagare att arbetsterapeuten har en viktig roll att fylla, nämligen att stödja patienten att hitta nya roller och en ny identitet. Deltagarna menar att när en människa drabbats av en skada eller sjukdom kan det medföra att hon inte fungerar som andra förväntar sig eller som hon själv är van vid. En ny identitet måste skapas. Deltagarna berättar att många kan ha svårt att acceptera sin nya kropp, man kanske har fått en kroppsdel som man skäms över, det går inte att smeka eller hålla om sin partner som förut, kanske på grund av smärta, stelhet eller deformitet. Deltagarna menar att detta kan medföra att man inte känner sig attraktiv längre. De påpekar också att aktivitetsutförandet kan förändras och för många kan det innebära en skam att inte fungera på samma sätt som tidigare. Många av våra patienter får kanske väldigt fula händer, kanske händer de skäms över. Och den här handen ska de hålla sin närmaste i handen med, och de ska gå och hålla sitt barnbarn i handen... Just det här att handen kan bli så, så ful, det har många väldigt svårt att acceptera i början... Och hur roligt är det då att mysa och hålla handen, ja, och liksom kupa handen runt någon annans ansikte. 5.1.3 Finns det tillräckligt med arbetsterapeutisk kunskap inom området? En deltagare skiljer sig från övriga deltagare i sina svar. Hon tycker att sexualitet och intimitet inte är en del av arbetsterapi om man inte är arbetsterapeut som är anställd under de premisserna. Hon anser att det är ett viktigt ämne och en del av livet och därför bör man kunna bemöta frågor kring detta, men arbetsterapeuter har inte kunskap nog att besvara dem. Deltagaren säger att sexualitet och intimitet inte är en aktivitet och därför inte en del av arbetsterapi, med undantag för om man specialutbildar sig inom detta område. Men, jag vet inte riktigt hur arbetsterapeutiskt, det är klart... Men jag tycker att man ska gå vidare i så fall och läsa sexologi och den kunskapen. Jag tycker inte att det är riktigt arbetsterapeutiskt. Absolut att man kan besvara frågor, men sedan är det aktivitet som vi arbetsterapeuter arbetar med... 16 Det är flera av deltagarna som påpekar att ska man arbeta med ämnet så behövs mer kunskap. En av deltagarna påpekar dock att arbetsterapeuter har kunskap och strategier för hur man ska tänka i aktivitet generellt, vilket hon uttrycker skulle kunna gå alldeles utmärkt att applicera även på aktiviteter inom samliv och sexliv. Jag skulle kunna applicera den förkunskap jag har när det gäller till exempel kontrollerad andning vid KOL, eller andra strategier kan man ju applicera på det också. 5.1.4 Problematiken kring att initiera ämnet Även om majoriteten av deltagarna anser att ämnet är en del av arbetsterapi, så initierar de själva inte frågan i patientmöten. Det är klart att jag kanske också skulle vara bättre på att ta upp det med mina patienter. Man ställer ju frågor och identifierar vad de har för problem, men då kanske man inte alltid frågar just om det området, men det kanske man skulle göra mer. En deltagare säger att när man är patient är man alltid i ett underläge därför att man är i händerna på de yrkespersoner man träffar. Det spelar ingen roll hur bra vårdgivare man möter, tror hon, vissa ämnen är ändå alltid känsliga att ta upp. Deltagaren säger vidare att det inte alltid är självklart att man tar upp det som är känsligt för en själv, trots att det kan vara nog så angeläget. Flera deltagare har liknande tankar och tror att det därför kan vara bra att under utbildningen prata om hur man kan hitta vägar att själv initiera ämnet för de påpekar att det inte alltid är lätt som patient att göra detta. Flera deltagare tror att en del arbetsterapeuter har svårt att prata om sexualitet och intimitet överhuvudtaget. De tror att det kan kännas genant att prata om. Deltagarna säger att de själva är öppna inför ämnet men tror att många har problemet att det kan kännas för personligt. Några tror även att det kan handla om en osäkerhet att närma sig ämnet, man tycker att man kanske kan för lite. Flera deltagare tror att samhället har inflytande över hur man som privatperson ser på och pratar om sexualitet och intimitet. Vi uppfostras inte i vår värld att prata om det öppet... Jag tror att många tycker att det är något man håller för sig själv... det är något som är privat... Jag kan tänka mig att det är någon sorts tradition, något kulturellt. Några av deltagarna påpekar att ämnet egentligen inte är så tabubelagt idag vad gäller den mediala exponeringen av sex och samliv. Men däremot, och på grund av detta, så tror de att det skapats prestationskrav att man ska fungera som alla andra och inte ha några problem i sitt sexuella aktivitetsutövande. Detta skapar i sin tur svårigheter att diskutera ämnet öppet, menar de. De yngre 17 deltagarna i studien tror att de har lättare att bemöta och ta upp frågor kring ämnet i och med att de har vuxit upp i ett samhälle där sex exponeras mer i tidningar och TV. Sedan tror jag att det är en åldersgrej, alltså jag tror att vi kanske har fler kanaler att diskutera den här saken i våran ålder än om man är äldre, därför att vi pratar om det här med varandra. Alltså har en tjejkväll, det är ju jätteofta man pratar om sex då... Och hur mycket ser vi inte sex idag på TV och det tror jag inte att man gjorde förr. Så jag tror helt på att det är media som gör att vi är så öppna. De äldre deltagarna anser däremot att de har lättare att behandla ämnet då de har lång yrkes- och livserfarenhet som gör de säkra på sig själva. De flesta av deltagarna hävdar dock att det främst handlar om hur öppen man är som person. 5.1.5 Klimatet på arbetsplatsen påverkar om du kan ta upp ämnet Deltagarna berättar att ämnet sällan tas upp mellan kollegorna på de kliniker där de arbetar. De tror att ämnet sällan berörs inom vården över huvud taget. Men deltagarna tror också att det beror på vart man arbetar. Flera av deltagarna tror att ämnet tas upp oftare inom rehabilitering. En av deltagarna ger exempel på att hon tog upp ämnet som en punkt bland övriga frågor när hon arbetade på reumatologen, men berättar att det var kontroversiellt bland övrig vårdpersonal. Patienterna uttryckte dock i allmänhet uppskattning inför att ämnet togs upp. Ja, vi tog upp det faktiskt när vi hade grupper på reumatologen. Då var det liksom en punkt, att -”Har ni några frågor så får ni ställa dem individuellt sen.” Men det vet jag faktiskt inte om de gör längre för det var lite kontroversiellt liksom, en del tyckte det var jobbigt och onödigt... Fast patienterna tyckte oftast att det mest var roligt, framför allt när det var just grupper, ja alltså då skämtades det och kunde slängas kommentarer -”Tänk den som hade en sån lyx ändå!” och så. Några deltagare säger att en tillåtande atmosfär där man kan ta upp och diskutera ämnet med kollegor och övrig vårdpersonal underlättar att ta upp det i mötet med patienter. En deltagare tror att även om ämnet inte alltid diskuteras, så skulle ändå hennes kollegor försöka svara om hon kom med en sådan frågeställning, men hon tror inte att det är något som dyker upp om man själv inte tar upp det. Majoriteten av deltagarna tror att de själva är öppnare för att diskutera och ta upp frågor kring ämnet än sina kollegor. Flera utav dem beskriver att deras deltagande i studien väckte reaktioner från deras kollegor. När jag sade- ”Jag vill jättegärna vara med i den här studien!” Så sade kollegorna såhär att- ”Va? Nej, varför ska du det?” 18 5.1.6 Sexualitet och intimitet bör finnas med som en del i bedömningsinstrument ”Jag tror att det skulle behövas i många fler bedömningsinstrument.” Majoriteten av deltagarna anser att om det skulle finnas med frågor om sexualitet och intimitet som en del i bedömningsinstrument så skulle det bli mer naturligt att ta upp ämnet med patienter. ”Då ger man både patienter och arbetsterapeuten större chans att våga diskutera frågan.” De menar att om det skulle finnas med som en del så kan patienterna själva välja om de vill ta upp det. Tre av deltagarna har använt självskattningsformuläret DASH1 där sexuella aktiviteter finns med som en punkt. Detta tycker de är bra då patienten kan välja att besvara eller hoppa över den frågan. Ingen av deltagarna känner till något annat bedömningsinstrument där ämnet tas upp. Genom att ha med ämnet i bedömningsinstrument så skulle man säkert kunna hjälpa väldigt många anser flera av deltagarna. Två deltagare påpekar dock att då det inte alltid är läge att prata om ämnet, så riskerar man att få felaktiga mätvärden om frågan alltid måste vara med. En deltagare föreslår att det skulle kunna finnas med som en valbar del. En av deltagarna skiljer sig från de övriga i sitt svar. Hon tycker inte att det bör vara en del i bedömningsinstrument då hon anser att ämnet inte är arbetsterapeutiskt. Det är som exempel ADL-taxonomin, där har man ju lagt till arbete och fritid, det hade man ju inte förut, det är ju sådana saker som är arbetsterapeutiskt, som berör aktivitet och... Jag hävdar fortfarande att det inte är arbetsterapeutiskt. De övriga deltagarna efterfrågar fler arbetsterapeutiska bedömningsinstrument som berör ämnet. Två deltagare påpekar att vissa patienter säkerligen kan bli stötta över att frågan finns med, men då kan de välja att inte svara på den. 5.1.7 Det ska vara befogat att ta upp ämnet i patientmötet Flera av deltagarna säger att man bör vara försiktig med att ställa en fråga som man inte kan svaret på. Då kan patienten uppleva det som att man snokar i dennes privatliv. Samtliga deltagare säger att det heller inte alltid är aktuellt att ta upp ämnet. De uttrycker att det måste vara befogat och motiverat för sig själv varför man tror att patienten kan ha problem som är relaterade till den aktuella sjukdomen eller skadan. En deltagare säger att: Jag tycker absolut att det är befogat, om man tänker sig ryggmärgsskadade eller neurologiskt skadade där det är så uppenbart att det har blivit ett abrupt avbrott för många En annan deltagare uttrycker det så här: Det kanske inte passar alla diagnoser, -”Jag har brutit mitt lillfinger, vad fasen har ni med det att göra?” 1 DASH- Disabilities of the Arm, Shoulder and Hand. Självskattningsformulär för att mäta funktionsnedsättning i arm, axel och hand. 19 Deltagarna uttrycker alltså att det är naturligare att exempelvis ta upp frågan med en ms-patient än med en patient som skadat lillfingret. Flera av deltagarna träffar på sin nuvarande arbetsplats i huvudsak sina patienter i flerbäddsrum. De menar att man då måste tänka på att många patienter tycker det är tillräckligt intimt att prata om att de inte klarar av att klä på sig eller duscha. En deltagare påpekar att det är lätt att patienter känner att deras privatliv blir offentliggjort. Flera av deltagarna träffar många av sina patienter endast en gång och de uttrycker att man gärna vill bygga en relation till patienten innan man ställer frågor som kan vara känsliga. Men genom att ta upp sådana frågor menar en deltagare att man visar att man är medveten om att patienten inte är en isolerad individ. ”Man lever genom sina relationer till andra”, säger hon. 5.1.8 Arbetsterapeututbildningens bidrag till kunskap i ämnet Fem av deltagarna menar att utbildningen spelar en stor roll i hur arbetsterapeuter resonerar om vad som ingår i deras arbetsuppgifter. En av deltagarna beskriver att en arbetsterapeut vet vilka svårigheter i vardagslivet exempelvis en hemipares kan medföra och kan därför applicera sin kunskap genom tips och strategier för att hjälpa patienten finna nya vägar. Men vad gäller samliv och sexliv finns inte de parallellerna, menar hon. Tre av deltagarna tar även upp att arbetsterapeuter länge haft en huvudbok, Kielhofner´s Model of Human Occupation, som inte tar upp ämnet som en aktivitet, vilket bidrar till att ämnet säkert glöms eller väljs bort. Flera av deltagarna berättar att första gången en patient frågade dem kändes det ganska jobbigt och nervöst, framför allt för att de inte var förberedda på att frågan kunde komma upp. ”Det är ju inte precis så att utbildningen förberedde mig på de frågorna”. Sex av sju deltagare är eniga om att det behövs mer diskussioner, föreläsningar av experter inom området och personer med egna erfarenheter samt patientfall som berör frågor om sexualitet och intimitet i utbildningen. Detta tror de hade gjort att de varit mer förberedda och mindre nervösa första gången de fick frågor från en patient. Att man vågar ta upp det på utbildningen, hur vi kan göra, hur man ska bemöta och närma sig frågan om det är aktuellt. Bara det sätter normen för hur man förväntas förhålla sig sedan i verkligheten. En deltagare skiljer sig från de övriga och säger att även om sexualitet och intimitet är en viktig 20 fråga och en del av livet, så är det inte en del av arbetsterapi och behövs därför inte på utbildningen. Däremot anser hon att det är viktigt att arbetsterapeuter får kunskapen om vart man kan hänvisa vidare, så att de ändå kan bemöta frågor som kan komma upp från patienter. Ingen av deltagarna vet vart man skulle kunna vända sig med patienternas frågor. De föreslår kanske kurator, socionom eller urolog, men ingen vet. Däremot använder sig några av deltagarna av tidskrifter och litteratur utgivet av patientföreningar. Där hämtar de själva information samt rekommenderar dessa till patienter som har frågor. Sex av sju deltagare anser att sexualitet och intimitet är en del av arbetsterapi, men flera menar att om de ska kunna arbeta mer aktivt inom området, så behövs mer kunskap om råd, strategier och hjälpmedel. Fem av dessa menar att kunskapen de besitter om ämnet inhämtats genom yrkeserfarenhet, och inte från utbildningen. En deltagare säger däremot att det lilla hon fick från utbildningen har hjälpt henne i yrkeslivet. Sex av sju deltagare anser att det är viktigt att utbildningen för diskussioner kring vad arbetsterapeuten ska ha för roll och vad de kan bidra med i sexualitets- och intimitetsfrågor. Man kan ju välja att förhålla sig att det inte ska vara något man tar upp, men då måste man faktiskt ha funderat på det, gått igenom och diskuterat det, och ha argument för det... Våga titta på det, om inte annat för att konstatera att det inte är vårt bord. 6. Sammanfattning Det framgår i resultatet att sex av sju deltagare i studien tycker att sexualitet och intimitet är en del av det arbetsterapeutiska arbetsområdet. De motiverar det med att det är en del av det vardagliga livet, ett mänskligt behov och en del av vår identitet. Deltagarna menar att det är viktigt att få känna närhet, ömhet och delaktighet. De menar att det är viktigt som arbetsterapeut att arbeta klientcentrerat och se till vad patienten vill och behöver. I studien framkommer det att flera av deltagarna menar att det borde vara naturligt för alla inom vården att kunna prata om sexualitet och intimitet, och att arbetsterapeuten kan bistå med strategier och hjälpmedel. Studien visar också att även om majoriteten av deltagarna anser att sexualitet och intimitet är en del av arbetsterapi så initierar de själva inte frågan i patientmöten på sina nuvarande arbetsplatser. Deltagarna tror ändå att de är öppnare inför sexualitets-och intimitetsfrågor än sina kollegor. Det framgår att sex av sju deltagare anser att frågor om sexualitet och intimitet som en del i arbetsterapeutiska 21 bedömningsinstrument skulle underlätta för arbetsterapeuten att initiera frågan samt ge patienten möjligheten att välja om han eller hon vill ta upp ämnet. De flesta av deltagarna påpekar att den kunskap de har inom området inhämtats genom yrkeserfarenhet. De efterfrågar mer diskussioner och kunskapstillfällen under utbildningen för att förbereda arbetsterapeuter på hur de kan komma att hantera ämnet i yrkeslivet. 7. Diskussion 7.1 Metoddiskussion I och med att studiens syfte ordagrant klargjordes i första informationsbrevet (Bilaga 1) kan författarna ha lett in deltagarna i en viss riktning. Om författarna hade valt att beskriva syftet som ett samtal om tankar kring sexualitet och intimitet i patientmötet hade de kunnat få andra deltagare och andra svar. Indirekt har författarna redan tagit ställning genom att ställa frågan om ämnet ska vara en del av arbetsterapi. Författarna har valt att göra en kvalitativ studie för att kunna beskriva deltagarnas tankar och åsikter och få en djupare förståelse för ämnet genom deras subjektiva berättelser (Kvale, 1997). Hade författarna valt att istället göra en kvantitativ kartläggning om vad arbetsterapeuter generellt anser om ämnet som en del av arbetsterapi, så hade det djupare deskriptiva perspektivet gått förlorat och det egentliga syftet inte kunnat uppfyllas. Den kvalitativa forskningsdesignen med en halvstrukturerad intervjuguide (Bilaga 3) kan därför anses vara lämplig utifrån syftet. Enligt Kvale (1997) går det inte att generalisera resultatet av kvalitativa studier med lågt deltagarantal. Resultatet i denna studie kan heller inte generaliseras då man inte vet om de sju deltagarna är representativa för populationen, dels för att deltagarantalet är lågt, dels för att flera av deltagarna uttrycker att de är öppnare att prata om sexualitets-och intimitetsfrågor än sina kollegor. Samtliga deltagare är med i studien på frivillig basis. Detta kan anses vara en begränsning i metoden. Författarna avsåg att stärka interbedömarreliabiliteten genom att vid samtliga intervjuer delta som intervjuare respektive observatör. Dock kan reliabiliteten ha påverkats negativt då författarna inte har en gedigen intervjuteknik (Lantz, 2007 ; Patel & Davidson, 1994). Somliga frågor i 22 intervjuguiden (Bilaga 3) kan anses vara ledande. Detta kan påverka resultatets tillförlitlighet, men var nödvändigt för att kunna svara på studiens syfte (Kvale, 1997). Analysförfarandet enligt Kvale (1997) och Lantz (2007) känns adekvat genomförd. En kritik som ofta riktas mot kvalitativ forskning är att den saknar objektivitet, framför allt på grund av det mänskliga samspel som intervjusituationen bygger på (Kvale, 1997). Författarna har eftersträvat objektivitet i analysen och låtit deltagarnas berättelser tala för sig själva, men kan inte svära sig fria från att förförståelse för ämnet har färgat resultatet. Dock har det faktum att det är två författare som genomfört analysen gett en kontroll av en godtycklig subjektiv analys (Kvale, 1997). Författarna anser sig ha undersökt vad som avsetts att undersöka, då studiens syfte besvarats (Kvale, 1997; Patel & Davidson 1994). 7.2 Resultatdiskussion Syftet med studien var att undersöka om arbetsterapeuter anser att sexualitet och intimitet är en del av arbetsterapi samt beskriva arbetsterapeuters tankar, upplevelser och erfarenheter kring ämnet. Resultatet visar att sex av sju deltagande arbetsterapeuter anser att sexualitet och intimitet är en del av arbetsterapi. Man bör dock ta i beaktande att dessa sex arbetsterapeuter kan tillhöra en minoritet av populationen. Anledningen till att tro detta är att många arbetsterapeuter som kontaktats för att delta i studien tackat nej till förfrågan och inte velat diskutera ämnet. Dessutom anser sig, som ovan nämnts, deltagarna vara mer öppna än sina kollegor inför att prata om sexualitets- och intimitetsfrågor i patientmöten. I en litteraturgenomgång av Summerville och McKenna (1998) framkommer det att många arbetsterapeuter anser att sexualitets- och intimitetsfrågor är en viktig del av arbetsterapi. Detta, påpekar Summerville och McKenna (1998), reflekterar nödvändigtvis inte att de som tycker detta faktiskt involverar sig i denna typ av behandling. Detta fenomen märks även i denna studie, där majoriteten av deltagarna anser att sexualitet och intimitet är en viktig del i patientarbetet men ändå inte initierar frågan på sina nuvarande arbetsplatser. Sexualiteten är ett område som knappt omnämns i arbetsterapeutisk litteratur (Couldrick, 2005; Pollard & Sakellariou, 2007) och det berörs ytterst lite i den svenska arbetsterapeututbildningen. Ska då arbetsterapeuter ha sexualitet och intimitet som en del av sitt arbetsområde? Nedan diskuteras några tänkbara anledningar till att frågor kring sexualitet och intimitet inte initieras i patientmötet. 23 Townsend och Wilcock (2004) menar att arbetsterapeuter bör arbeta för att möjliggöra delaktighet i för patienten meningsfulla aktiviteter. Sexuella aktiviteter kan vara av högre prioritet för en individ än andra aktiviteter i det dagliga livet och bör därför inte negligeras (Pollard & Sakellariou, 2007). För att knyta an till det grundläggande arbetsterapeutiska perspektivet säger Kielhofner (2002) att delaktighet ger människan en identitet och skapar välbefinnande. Vidare säger Kielhofner (2002) att vår vilja och intressen påverkar vår motivation att engagera oss i en specifik aktivitet. Dock menar Kielhofner (2002) att sexualitet och kärlek inte är en aktivitet som omfattas av den systemteoretiska modellen, utan snarare är biologiskt betingade fenomen. Kingsley och Molineux (2000), Pollard och Sakellariou (2007) samt Sakellariou och Algado (2006) argumenterar för att exklusionen av ämnesområdet motstrider det holistiska och klientcentrerade perspektiv som arbetsterapeuter påstår sig ha. Deltagarna i den här studien påpekar att det inte alltid är befogat att beröra ämnet i behandlingen, det måste trots allt vara relaterat till patientens skada eller sjukdom. Deltagarna förmedlar ett holistiskt tankesätt, men påpekar att vårdtiderna blir allt kortare och många patienter har man inte resurser att träffa mer än en gång. Flera av deltagarna träffar på sin nuvarande arbetsplats i huvudsak sina patienter i flerbäddsrum, vilket har lett till att deltagarna har svårare att initiera frågor kring patienternas sexliv och samliv. Couldrick (2005) poängterar att sexuell hälsa inte är nödvändigt för en säker hemgång efter sjukhusvistelse eller för att kunna leva ett självständigt och oberoende liv. Däremot är den relaterad till livskvalitet och hör därför till ett klientcentrerat arbetssätt och ett holistiskt perspektiv på människan (Couldrick, 2005). I och med vad deltagarna beskriver kan man förstå att det är svårt att uppnå ett fullständigt holistiskt arbetssätt i dagens hälso- och sjukvård. Det finns inte tillräckligt med tid, utrymme och resurser för att se till och arbeta med alla de aspekter som utgör en människa. Sexualitet som en mänsklig aktivitet och som ett ämne inom arbetsterapi nämns ytterst lite i arbetsterapeutisk litteratur (Pollard & Sakellariou, 2007). Flera av deltagarna påpekar detta och tar upp Kielhofner´s Model of Human Occupation som exempel. Gary Kielhofner (2002) berör knappt ämnet sexualitet och intimitet i sin systemteoretiska modell. Han slår fast att sexualitet inte är en aktivitet och anser därför att ämnet inte borde ingå i arbetsterapi (Couldrick, 2005). Majoriteten av deltagarna menar att utbildningen spelar en stor roll i hur arbetsterapeuter resonerar om vad som ingår i deras arbetsuppgifter och är eniga om att det behövs mer diskussioner, föreläsningar samt övningar med patientfall som berör frågor om sexualitet och intimitet i utbildningen. Couldrick (1999), McAlonan (1996), Pollard och Sakellariou (2007) samt Sakellariou och Algado (2006) har i tidigare studier kommit fram till att många arbetsterapeuter anser att sexualitet och 24 intimitet är en lika viktig del av människans aktiviteter i det dagliga livet (ADL) som allt annat och därför ett område som hör till arbetsterapi. Trots detta får ämnet inte någon egentlig uppmärksamhet i praktiken. Orsaken uppges vara bristande kunskap inom området, obehagskänslor och bristande rutin i att diskutera ämnet i behandlingsteamet (Couldrick, 1999; McAlonan, 1996; Pollard & Sakellariou, 2007; Sakellariou & Algado, 2006). Deltagarna i den här studien uttrycker också en kunskapslucka som skulle behöva fyllas från utbildningens sida. Flera av deltagarna berättar att de kände sig nervösa och oförberedda första gången de fick en fråga om sexliv och samliv från en patient. Enligt tidigare studier känner sig många arbetsterapeuter oförberedda på och obekväma med att hantera frågor kring sexualitet (Kingsley & Molineux, 2000; Yallop & Fitzgerald, 1997). I en studie utförd på arbetsterapeutstudenter av Jones, Weerakoon och Pynor (2005) svarar en tredjedel av tillfrågade studenter att de skulle känna sig obekväma med att möta frågor kring sexualitet från patienter. Hälso- och sjukvårdspersonal som känner sig obekväma med att möta frågor av sexuell karaktär löper risk att förbise sådana frågor från sina patienter. Över hälften av de studenter som deltog anser att utbildningen inte hade tagit upp ämnet på ett tillfredsställande sätt. Om utbildningen tar upp ämnet bör även studenterna känna sig mer bekväma att möta frågor kring ämnet i praktiken. Couldrick (1999) menar också att utbildningen spelar en stor roll i frågan om huruvida arbetsterapeuter ska kunna initiera eller bemöta frågor om sexualitet i patientmöten. Sammanfattar man vad deltagarna i den här studien, litteratur och forskning kring ämnet säger så är sexualitet och intimitet en betydande del av människans identitet. Därför är det viktigt att utbildningen och den arbetsterapeutiska yrkeskåren gör ett ställningstagande i hur ämnet ska behandlas och om arbetsterapeuter ska arbeta med frågor kring sexualitet och intimitet. Detta skulle kunna göras genom att utbildningsorterna i Sverige gör en kartläggning över hur arbetsterapeutstudenter ställer sig i frågan. Det skulle också vara intressant att se en studie som djupare undersöker argumenten mot att sexualitet och intimitet skulle vara en del av det arbetsterapeutiska yrkesområdet. Detta skulle vara givande för debatten kring ämnet. 25 8. Referenser American Occupational Therapy Association [AOTA] (2002). Occupational Therapy Practice Framework: Domain and Process. The American Journal of Occupational Therapy, 56 (6), 609-39. Arver, S. (2001). Den lilla boken om sex – och problemen som kan lösas. Sparre Health Care Communications. Stockholm. Hämtad från URL (2009-03-01). http://www.karolinska.se/upload/fromoldwww2.ks.se/imgwiz/atts/KS-1045030-1.pdf Centerwall, E. (1996). Mellan människor – tankar om sexualitet och samlevnad i Sverige och världen. Redaktör Anna-Karin Asp, Landstinget förebygger AIDS. Perssons Offsettryck AB: Solna. Couldrick, L (1998). Sexual Issues within Occupational Therapy, Part 1: Attitudes and Practice. British Journal of Occupational Therapy, 61(12), 538-44. Couldrick, L (1998b). Sexual Issues: an Area of Concern for Occupational Therapists? British Journal of Occupational Therapy, 61(11), 493-96. Couldrick, L (1999). Sexual Issues within Occupational Therapy, Part 2: Implications for Education and practice. British Journal of Occupational Therapy, 62(1), 26-30. Couldrick, L (2005). Sexual Expression and Occupational Therapy. British Journal of Occupational Therapy, 68(7), 315-18 Fisher, A.G. & Nyman, A. (2007). FoU-rapport 07. OTIPM: En modell för ett professionellt resonemang som främjar bästa praxis i arbetsterapi. Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter. Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter [FSA] (2005). Etisk kod för arbetsterapeuter. Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter. Greve, A. (2003). Svårt tala om sexuella problem som följd av funktionsnedsättning. Tidskriften Arbetsterapeuten, 8, s. 12. Jones, M.K. Weerakoon, P. & Pynor, R.A (2005). Survey of occupational therapy students´ attitudes towards sexual issues in clinical practice. Occupational Therapy International, 12(2), 95-106. Karolinska institutet. (2008-09-26). Etiska regler. Hämtad från URL. http://intra.ki.se/organization/management/boards/education/index. Kielhofner, G. (2002). Model of human occupation (3rd edition), Baltimore: Lippincott Williams & Wilkins. Kielhofner, G. (2004). Conceptual foundations of occupational therapy. F.A. Davis Company. Philadelphia. 26 Kingsley, P. & Molineux, M (2000). True to Our Philosophy? Sexual Orientation and Occupation. British Journal of Occupational Therapy, 63(5), 205-210. Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Langfeldt, T (1987). Barns sexualitet. Natur och Kultur: Lund. Lantz, A. (2007). Intervjumetodik. Lund: Studentlitteratur. Löfgren-Mårtenson, L (1997). Sexualitet och integritet. Om anpassad sex-och samlevnadskunskap för personer med utvecklingsstörning. Riksförbundet FUB och Johansson & Skyttmo Förlag AB: Falun. Löfgren-Mårtenson, L. (2005). ”Får jag lov?” Om sexualitet och kärlek i den nya generationen med utvecklingsstörning. Studentlitteratur: Lund. McAlonan, S (1996). Improving sexual rehabilitation service: The patient´s perspective. The American Journal of Occupational Therapy, 50(10), 826-34. Nationalencyklopedin (2009-03-04). Sökord sexualitet och intimitet. Hämtat från URL. http://www.ne.se.proxy.kib.ki.se/jsp/notice_board.jsp?i_type=1 Norstedts Svenska Ordbok (2003). En ordbok för alla. WS Bookwell: Finland. Patel, R. & Davidson, B (1994). Forskningsmetodikens grunder. Att planera, genomföra och rapportera en undersökning. Lund: Studentlitteratur. Pollard, N. & Sakellariou, D (2007). Sex and Occupational Therapy: Contradictions or Contraindications? British Journal of Occupational Therapy, 70 (8), 362-365. Radomski, M. V. & Trombly Latham C.A. (2002). Occupational Therapy for Physical Dysfunction. Sixth Edition. Lippincott Williams & Wilkins: Philadelphia. Sakellariou, D. & Algado, S. S. (2006). Sexuality and disability: A case of occupational injustice. British Journal of Occupational Therapy 69 (2) 69-75. Sakellariou, D. & Algado, S. S.(2006) Sexuality and Occupational Therapy: Exploring the Link. British Journal of Occupational Therapy, 69(8), 350-356. Sengupta, S. & Stubbs, B (2008). Sexuality and Health Care: Can We Carry on Ignoring the Issue? British Journal of Occupational Therapy, 71(7), 269. Summerville, P. & McKenna, K. (1998). Sexuality education and counselling for individuals with a spinal cord injury: Implications for occupational therapy. British Journal of Occupational Therapy, 61 (6), 275-79. Townsend, E. & Wilcock, A, A. (2004). Occupational justice and client-centred practice: A dialogue in progress. Canadian Journal of Occupational Therapy, 71 (2), 75-85. 27 Turner, A. Foster, M. & Johnson, S. E. (2002) Occupational therapy and physical dysfunction principles, skills and practice. 5th ed. Churchill Livingstone: Edinburgh. Yallop, S. & Fitzgerald, M H (1997). Exploration of occupational therapists´ comfort with client sexuality issues. Australian Occupational Therapy Journal, 44, 53-60. Bilaga 1 Informationsbrev till verksamhetschef Vi är två arbetsterapeutstudenter som går i termin 6 på Karolinska Institutet och skall nu skriva vår C-uppsats. Vi vill undersöka om arbetsterapeuter anser att sexualitet och intimitet är en del av arbetsterapi samt beskriva arbetsterapeuters tankar, upplevelser och erfarenheter kring ämnet. Då detta är en studie av kvalitativ forskningsdesign önskar vi nu komma i kontakt med arbetsterapeuter på Er klinik för intervju. Det finns inget krav på att intervjurespondenten ska ha kommit i kontakt med ämnet under sin yrkesverksamma tid som arbetsterapeut. Under intervjun kommer vi båda att närvara, en av oss håller i intervjun och den andre har rollen som observatör. Intervjun beräknas ta 30-60 minuter. Vi vill även informera om att bandspelare kommer att användas. Insamlad data behandlas konfidentiellt och kommer i studien inte kunna härledas till en specifik arbetsplats eller person. Enbart vi kommer att ha tillgång till ljudupptagningarna, dessa kommer att raderas efter genomförd studie. Deltagandet är frivilligt och kan när som helst avbrytas utan närmare förklaring. Finns det intresse på Er klinik att delta i vår studie så uppskattar vi om Ni vill vidarebefordra intresserade arbetsterapeuters e-postadresser till oss. Vi planerar att skicka ut ett informationsbrev till samtliga intresserade i slutet av denna vecka. Vi avser att genomföra intervjuerna vecka 8, 9 och 10. Med vänliga hälsningar Madeleine Granstam [email protected] Stina Tillberg [email protected] Bilaga 2 Informationsbrev för deltagande i studien Du har blivit tillfrågad att delta i en studie med syftet att undersöka om arbetsterapeuter anser att sexualitet och intimitet är en del av arbetsterapi samt beskriva arbetsterapeuters tankar, upplevelser och erfarenheter kring ämnet. Studien avser en kvalitativ intervju där öppna frågor kommer att ställas för att respondenten skall kunna ge berättande svar. Det finns inget krav på att intervjurespondenten ska ha kommit i kontakt med ämnet under sin yrkesverksamma tid som arbetsterapeut. Vi avser att genomföra intervjuerna under vecka 8, 9 och 10. Intervjun kommer att ske på av respondenten utvald plats och vi bokar tillsammans in en lämplig tid under de angivna veckorna. Intervjun kommer att spelas in på band och beräknas ta 30-60 minuter. Under intervjun kommer vi båda att närvara, en av oss håller i intervjun och den andre har rollen som observatör. Insamlad data behandlas konfidentiellt och kommer i studien inte kunna härledas till en specifik arbetsplats eller person. Enbart vi kommer att ha tillgång till ljudupptagningarna, dessa kommer att raderas efter genomförd studie. Deltagandet är frivilligt och kan när som helst avbrytas utan närmare förklaring. Studien kommer att sammanställas i form av en C-uppsats i Karolinska Institutets regi. Meddela gärna oss vilka tider som passar Dig så hör vi av oss i nästa vecka och bokar in en träff! Med vänliga hälsningar Madeleine Granstam [email protected] Stina Tillberg [email protected] Bilaga 3 Intervjuguide Studiens syfte Att undersöka om arbetsterapeuter anser att sexualitet och intimitet är en del av arbetsterapi samt beskriva arbetsterapeuters tankar, upplevelser och erfarenheter kring ämnet. Frågeguide • • • • Vart gick du din utbildning till arbetsterapeut? Hur länge har du varit verksam arbetsterapeut? Hur gammal är du? Beskriv kort vart du har jobbat innan och dina arbetsuppgifter då och nu. 1. Vad innebär begreppet sexualitet och intimitet för Dig? Vad ingår i begreppet? Hur definierar Du begreppet sexualitet och intimitet? 2. Vilka är dina erfarenheter av ämnet sexualitet och intimitet som arbetsterapeut? o Kan du berätta mer om det? Ge exempel på något specifikt tillfälle/situation. Vart arbetade du då? o Var det du eller patienten som initierade samtalet? o Var det kollegor eller annan personal som tog upp ämnet med dig? o Vad handlade samtalet om? Strategier? Praktiskt? Psykologiskt? 3. Kan Du beskriva hur Du kände/känner inför att bemöta och ta upp frågor kring ämnet? o Kändes/känns det naturligt, obehagligt eller inte relevant? o Har du hänvisat eller skulle du hänvisa vidare frågor som berört ämnet, och i så fall, till vem? Varför? o Känner du att du behärskar ämnet? Motivera varför. o Hur skulle Du förhålla dig till rådgivning vid sexuella aktivitetsproblem? Motivera varför. o Hur skulle du förhålla dig till att ge konkreta råd/tips/strategier/hjälpmedel som hör ämnet till? Motivera varför. o Har du någon vidareutbildning/extrautbildning i ämnet? 4. Berätta hur du tycker att din utbildning har berört ämnet sexualitet och intimitet? o Tyckte du att det var tillräckligt eller inte relevant med denna undervisning? Eller tycker du det borde finnas mer information/diskussion/ föreläsningstillfällen i utbildningen? o Beskriv hur du skulle vilja ha det. Hur skulle undervisningen läggas upp? Vad skulle finnas med i utbildningen? 5. Tycker Du att ämnet sexualitet och intimitet ska ingå i arbetsterapeuters arbetsuppgifter? Om inte, vem ska ta hand om frågor kring ämnet? Tillhör det arbetsterapi? Motivera varför Du tycker så. o Bör frågor om sexualitet och intimitet finnas med som en del i Bilaga 3 bedömningsinstrument? Motivera varför. 6. Det är många som har avböjt att vara med i vår studie. Vad tror du att det beror på? o Varför tror du att ämnet fortfarande kan vara så tabubelagt? 7. Har du övriga tankar och funderingar? Något du vill tillägga?