Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för arbetsterapi Arbetsterapeutprogrammet Examensarbete, 15hp Höstterminen 2013 Undersköterskor med dubbla etniska identiteter och deras resonemang kring dagliga aktiviteter för personer med demens vid boenden Assistant nurses with dual ethnic identities and their reasoning about daily activities for people with dementia in retirement homes Författare: Shahla Mombini Handledare: Gerd Andersson SAMMANFATTNING Demens är en åldersrelaterad sjukdom som drabbar de kognitiva funktionerna och ger minst ett av symptomen afasi, apraxi, agnosi och eller anomi. I Sverige lider idag ca. 150 000 människor av någon demenssjukdom och antalet antas öka. Sjukdomen påverkar de dagliga aktiviteterna och bidrar bl.a. till försämrad minnesförmåga och minskad självständighet. Personer med demens får allt större behov av omsorg och hjälp med ADL och placeras därför vid särskilda gruppboenden. En betydande del av den vårdpersonal som arbetar vid dessa gruppboenden har dubbla etniska identiteter, och det är en del av den gruppen, undersköterskor med ursprung i Mellanöstern, som föreliggande studie valt att fokusera på. Syftet med studien är att beskriva hur undersköterskor med dubbla etniska identiteter som arbetar vid demensboende resonerar kring dagliga aktiviteter för personer med demens samt på vilket sätt deras etnicitet påverkar aktiveringen av de boende. Kvalitativ metod användes för databearbetning. Datainsamling skedde genom intervjuer med fem undersköterskor med lång erfarenhet av arbete med personer med demens. I resultatet framkom fyra teman/huvudkategorier: ”Aktiviteters inverkan på hälsan”, ”Aktiviteters anpassning efter individen”, ”Aktiviteter kan bestå av enkla göromål”, ”Påverkan av undersköterskors etnicitet på boendens aktiviteter” samt fyra underkategorier: ”Delaktighet”, ”Anhörigas roll”, ”Anhörigas engagemang” och ”förväntningar och bemötande”. Slutsatsen som kan dras är att undersköterskor med dubbel etnicitet resonerar delvis annorlunda kring vardagsaktiviteter och att de fokuserar mer på social samvaro och umgänge och värderar den högre som rutinaktivitet. Studien visar också att undersköterskornas etnicitet kan påverka boendenas aktivitet, både beträffande utformningen av aktiviteterna och hur aktiveringen av de boende sker. Nyckelord: occupational therapy, ethnicity, dementia. 2 SUMMARY Dementia is an age-related disease that affects cognitive functions and provides at least one of the symptoms of aphasia, apraxia, agnosia and or anomie. Approximately 150,000 people in Sweden today suffer of some form of dementia and the number is expected to increase. The disease affects the daily activities by contributing to memory deficits and decreased independence. People with dementia demand an increasing need for care and assistance with ADL and are therefore placed in special group homes. Since a significant part of the health professionals working in these group homes have dual ethnic identities, the present study focuses on a component of this group, namely assistant nurses originating in the Middle East. This study aims to describe how assistant nurses with dual ethnic identities working at dementia homes reason about daily activities for people with dementia and how their ethnicity affects the activation of the residents. For this purpose qualitative interviews were conducted with five assistant nurses with long experience of working with people with dementia. The results revealed four themes or main categories: “The impact of activities on health”, “The individual adjustment of activities”, “Activities can include simple tasks”, “The impact of the ethnicity of the assistant nurses on the activities”, as well as four sub-categories: “Participation”, “The role of the relatives”, “The involvement of the relatives”, and “Expectations and attitudes”. The conclusions that can be drawn is that assistant nurses with dual ethnicity think somewhat different about everyday activities and that they focus more on social interaction and socializing and value these aspects higher as a routine activity. The study also shows that assistant nurses ethnicity can affect the activities at the retirement homes, both regarding the outline of the activities and how the activation of the dementia patients is made. Keywords: occupational therapy, ethnicity, dementia. 3 Innehållsförteckning Inledning............................................................................................................................ 5 Bakgrund.............................................................................................................................6 Demenssjuka...........................................................................................................................6 Dagliga aktiviteter ....................................................................................................................8 Delaktigheter...........................................................................................................................9 Arbetsterapi...........................................................................................................................10 Etnicitet................................................................................................................................11 Syfte ..................................................................................................................................12 Metod ................................................................................................................................12 Urval av deltagare...................................................................................................................13 Datainsamling........................................................................................................................13 Databearbetning.....................................................................................................................14 Etiska Aspekter..................................................................................................................14 Resultat...............................................................................................................................15 Aktiviteters inverkan på hälsan...................................................................................................15 Delaktighet.............................................................................................................................16 Anhörigas roll.........................................................................................................................17 Aktiviteters anpassning efter individen.........................................................................................18 Aktiviteter kan bestå av enkla göromål.........................................................................................19 Påverkan av undersköterskors etnicitet på boendes aktiviteter...........................................................20 Anhörigas engagemang.............................................................................................................20 Förväntningar och bemötande ....................................................................................................21 Diskussion...........................................................................................................................22 Metoddiskussion......................................................................................................................22 Resultatdiskussion....................................................................................................................23 Slutsats................................................................................................................................27 Tack.....................................................................................................................................27 Referenser ...........................................................................................................................28 Bilagor ..............................................................................................................................31 4 INLEDNING Demensvård med fokus på dubbel etnicitet var ett givet studieområde då jag genom mitt arbete som undersköterska på ett demensboende uppmärksammat att undersköterskor, beroende på vilken kultur de tillhörde, visade olika inställningar till begreppet aktivitet. I synnerhet om även den boende de hade hand om härstammade från en annan kultur. Som arbetsterapeut-student har jag genom åren kommit att få ett bredare perspektiv på begreppet aktivitet. Det är ett begrepp som är värt att undersökas från många olika synvinklar och personligen fann jag stort intresse i att se hur undersköterskor med dubbel etnicitet förhåller sig till aktiviteter för personer med demens. Under min yrkestid på demensboendet kunde jag exempelvis se hur kollegor med dubbel etnicitet visade större respekt / hänsyn för och omsorg mot boenden som talade samma språk som dem själva eller kom från samma land som de själva men även mot boenden som kom från länder med närliggande kultur till den egna. Detta var särskilt tydligt i ett fall och med en boende med annan kulturell bakgrund som hade problem att uttrycka sig på svenska och som själv förväntade sig större hänsyn/respekt från vårdpersonal på grund av hans högre ålder och hans sjukdom. Han fick då extra hänsyn/respekt från en av undersköterskorna som talade samma språk som honom. Eftersom demenssjuka med tiden får ett ökat behov av vård och omsorg, flyttar många av dem till särskilda boenden. Därmed blir det undersköterskorna där som arbetar närmast dem. Arbetsterapeuten har dessutom en handledande och utbildande roll gentemot övrig vårdpersonal (Etisk kod, 2005). Arbetsterapeutens mål är, vad gäller personer med demens, huvudsakligen att höja dennes förmåga till dagliga aktiviteter, både lättare och mera avancerade sådana. Men arbetsterapeuten har även till uppgift att stödja personens fysiska och psykiska behov genom att skapa en miljö som främjar detta (Paterson, Hamilton & Grant, 2000). 5 BAKGRUND Demenssjuka Demens är en folksjukdom och ett samlingsnamn för olika tillstånd med gemensamma symtom såsom påtaglig störning av intellektuella funktioner däribland försämring av minnet och det logiska tänkandet. Efter hand drabbas den sjuka även av emotionella störningar, dock utan sänkning av medvetandegraden. Den vanligast förekommande formen av demens är Alzheimers. Andra varianter är Frontal lobs demens, Lewy body och Vaskulär. (Marshall, 2005). Demenssjukdomar brukar delas in i tre stora grupper: Vaskulära demenssjukdomar i hjärnan som följd av åderförkalkning. Primärdegenerativa demenssjukdomar, d.v.s. sjukdom i hjärnvävnad som har okänd orsak samt sekundära demenssjukdomar, sekundära hjärnskador efter somatiska sjukdomar orsakade av t.ex. alkoholskada, B12-brist, eller lågtryckshydrocefalus. (Larsson & Rundgren, 2010) . Vid demens förekommer minst ett av symptomen afasi, apraxi, agnosi och eller anomi. Afasi innebär att man har språkliga svårigheter efter en hjärnskada. Man kan till exempel få svårt att tala, skriva, hitta ord och förstå talat och skrivet språk. Apraxi är annat vanlig symptom vid demens och det innebär att inte längre komma ihåg hur man tidigare självklara aktiviteter och praktiska sysslor. Ett exampel på denna sjuka att behövas hjälp under måltiden att hantera kniv och gaffel. Anoxi kan dubutera vid medelsvår demens och det kan drabba alla sinnen som smal, lukt, syn, känsla och hörsel. Enligt Skog (2009) drabbas de kognitiva funktionerna hos den sjuke och patienten visar bristande omdömesförmåga, nedsatt förmåga att planera, får svårt med tids- och rumsorientering samt med att tolka sinnesintryck. Demens kan även leda till personlighetsförändring hos den drabbade och som några tecken på det kan känslomässig likgiltighet och plötslig aggressivitet nämnas. Demens bidrar även till minskad självständighet, lägre självkänsla och identitetsförvirring. (Cars & Zander, 2006) . För att diagnostiseras som en person med demens krävs enligt World Health Organisation (WHO) att minnesförmågan och andra kognitiva funktioner försämrats samt en personlighets- och beteendeförändring ha konstaterats. Dessa symtom ska ha funnits i minst ett halvt år samt påverkat de dagliga aktiviteterna (Melin & Bang-Olsen, 1999). I Sverige har antalet demenssjuka har ökat sedan 1980-talet (Statistiska centralbyrån [SCB], Cirka 150 000 människor i landet har någon demenssjukdom varav ungefär två tredje delar har 6 Alzheimers sjukdom (SBU, 2006). Enligt Ragneskog (2011) beräknas antalet demenssjuka i Sverige uppgå till niohundratusen år 2050. Man räknar med att uppemot 4,6 miljoner kommer drabbas av demenssjukdomar varje år världen över. (Ferri och medarbetare, 2005) Ökningen beror främst på den ökade medellivslängden och för att demenssjukdomar mest förekommer i de högre åldrarna. Demens är en sjukdom som i första hand drabbar människor efter 60 års ålder och kan därför kallas för en åldersrelaterad sjukdom. När det gäller Alzheimer drabbas så många som varannan människa mellan 85 och 95 år av sjukdomen. Det är svårt för den drabbade eller dennes närstående att fastställa sjukdomens början eftersom den kommer gradvis. I början av sjukdomen försämras närminnet och svårigheter med planering och organisering uppstår (Ekman, et al. 2007). Ett tidigt tecken vid Alzheimers sjukdom är att den visuospatiala funktionen försämras. Det blir allt svårare för personen med Alzheimer att hitta i omgivningen, avgöra innebörden av olika föremål eller förstå former som är tredimensionella. Agnosi samt dyspraxi är två andra symtom som brukar uppträda hos den sjuke men i regel lite längre fram i sjukdomsförloppet. Agnosi är oförmågan att känna igen ansikten och föremål och dyspraxi nedsatt förmåga till ändamålsenliga rörelser. Även förföljelsemani, hallucinationer och aggressivitet kan förekomma. (Ekman, et al. 2007). Symptomen på demens varierar från person till person. Detta beror på att det hos olika personer är olika delar i hjärnan som drabbas. Om de inre delarna av tinningslobsbarken drabbas, får personen sämre närminne, inlärningsförmåga, och tidsuppfattning. Om de yttre delarna av tinninglober och hjässloben drabbas på vänstra sidan påverkar detta skriv och räkneförmågan samt språkförståelsen och förmågan att hitta rätt ord. Vid frontallobsskador drabbas ibland även hypotalamus, thalamus, temporalloberna och limbiska systemet vilka bl.a. ger svag kontaktförmåga och dåligt känslomässigt engagemang. Personen tappar intresse och engagemang vilket leder till minskad fysisk aktivitet. Man sköter t.ex. inte sin hygien och slutar gå upp morgonen. (Aquilonius & Fagius, 2004). Om pannlober drabbas blir personen tystlåten och får en avvikande ansiktsuttryck eller rörelsemönster. Drabbas hjässlobens högra sida får personen ofta problem med lokalsinnet, avståndsbedömningen samt svårigheter att tolka saker den ser och problem att känna igen ansikten och uppfatta mönster och symboler. Om de djupa delarna av hjärnan under barken påverkas tänkandet, reaktionerna och aktiviteterna. Känslor blir svårare att förmedla och talet blir otydligare. Personen drabbas av darrhänthet, försämrad balans och gångförmåga. (Åstrand, 2001). 7 Det är vanligt förekommande med depressioner i det första skedet av en demenssjukdom och man beräknar att 20% till 35 % av patienterna drabbas. Men det finns risk för att demenssjukdomen i sig misstolkas som depression då symptom som emotionell avtrubbning, fattigt språk och psykomotorisk långsamhet är tydliga tecken även vid depression (Blennow, Marcusson, Skoog & Wallin, 2003). De flesta demenssjuka brukar flytta till särskilda boenden ca. 2,5 till 3 år efter diagnostiserad sjukdom (Statens Beredning för medicinsk Utvärdering [SBU], 2006). När sjukdomen har kommit till slutstadiet klarar de drabbade inte längre sig själva och de brukar många av dem placeras vid sjukhemsavdelningar. Sjukdomen medför i regel också tydliga inskränkningar i de vardagliga aktiviteterna. Vid somliga kommuner har särskilda sjukdomsavdelningar inrättats för personer med framskriden demens. Studier visar att de som placeras vid dessa sjukdomsavdelningar, behöver mer hjälp med omsorg, dagliga aktiviteter och lider, i jämförelse med demenssjuka i gruppboenden, av svårare beteendestörningar (Marcusson & Blennow & Skoog & Wallin, 2003). Socialstyrelsen har fastställt i sina riktlinjer att alla demenssjuka i gruppboende ska erbjudas gruppaktiviteter. Det är av stor vikt att sådana aktiviteter, till skillnad från idag då målsättningen med sådana boendeformer vanligen är begränsad till omvårdnad, kan erbjudas i alla kommuner då de bl.a. kan stimulera sinnena, ge dagen en struktur och innehåll, motverka passivitet samt stärka självkänslan. (Socialstyrelsen, 2010) Gutman och Schindler (2007) påvisar att målinriktade och meningsfyllda aktiviteter minskar risken för demenssjukdomar. Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter [FSA] (2005) menar att arbetsterapeuten ska möjliggöra delaktighet för patienterna och hjälpa med aktiveringen av dem. Och det finns studier som visar att arbetsterapeutens coaching och bemötande är relevant för det resultat som patienten uppnår. (Miller & Butin, 2000). Dagliga aktiviteter I Sverige har det funnits gruppboende för demenssjuka sedan slutet på 1970-talet. Gruppboendet skulle vara småskaligt och hemlikt, samt ha kompetent och förstående personal. Tanken var att de demenssjuka skulle få delta i alla dagliga aktiviteter (Ericsson, 2006). 8 Särskilda aktivitetsrum inrättades, som var inriktade mot hobby och produktion såsom handarbete och bakning. Tanken var att äldre skulle aktiveras där under delar av dagen. Men utanför det särskilda rummet och resten av dagen fanns det ingen fokus på aktivitet. Inte heller ansåg man att handlingar såsom att bre en smörgås eller ta på sig tröjan kunde betraktas som aktiviteter. Idag vet man dock att många äldre har ett socialt behov men att de oftast saknar behov av att producera. Detta gör att de inte deltar i aktiviteter som erbjuds i aktivitetsrummen och då erbjuds dem inget annat. Detta påverkar förstås de äldre negativt och gör att man måste omvärdera vad meningsfulla aktiviteter är (Söndergaard, 2004). Med ”Occupation” menar man allt en människa gör, alltså såväl de uppgifter som de dagliga aktiviteter hon utför.”Occupation” räknar allt detta som meningsfull och ger individen möjlighet att fylla sina dagar och räknas som ett basalt behov i människans liv, liksom att äta och dricka. Genom ”occupation” kan människan uppnå balans i livet och bibehålla hälsa och vitalitet. (Canadian Association of Occupational Therapists, 2002). De vanliga uppgifter vi utför dagligen såsom att tvätta oss, äta eller städa räknas enligt Kielhofner (2008) som dagliga aktiviteter. De aktiviteter vi utför, formar vår personlighet och bildar vår identiter tillsammans med de erfarenheter vi skaffar oss genom livet. Egan et al. (2005) menar att vårdpersonal och anhöriga främst ser den familjeroll personen med demens har, medan de demenssjuka själva i första hand identifierar sig med den yrkesroll de haft innan sjukdomen. Delaktighet Kielhofner (2008) menar att det är nödvändigt att vara delaktig i aktiviteter för att bibehålla hälsan men att delaktighetens grad skall bestämmas utifrån individens bakgrund och den förmåga och de begränsningar denne har. En aktivitet som sett till individens förmåga, är för krävande kan få denne att känna stress, oro och hopplöshet. Delaktighet påverkas också av den miljö som individen befinner sig i. Exempelvis har omgivningens stöd en stor betydelse för individens delaktighet. Det är bevisat att intellektuella aktiviteter och mentalt stimulerande minskar celldöd i hjärnan även i hög ålder. Samtidigt ökar s.k. mentalt passiva aktiviteter såsom tv-tittande, risken för att drabbas av demenssjukdomar (Gutman & Schindler, 2007). 9 Kielhofner (2008) beskriver ”occupational participation” som aktivt deltagande i såväl dagliga aktiviteter som lek och arbete. Holthe et al. (2007) talar om människans rätt att vara delaktig i sin omgivning. Men samtidigt är många personer med demens på särskilda boenden utan sysselsättning även när boendena ifråga erbjuder dagliga aktiviteter. Detta beror på att de boende inte klarar av aktiviteterna själv och bara kan ta del av dem med av stöd från vårdpersonalen. Lee et al. (2006) menar att aktiviteter måste anpassas till den nivå personen befinner sig i kunskapsmässigt, för att denne ska känna sig motiverad till delaktighet i dem. Om personen upplever aktiviteten som svår, eller om denne är beroende av att andra tar initiativ, finns det risk att hon/han slutar delta i aktiviteten. Arbetsterapi Arbetsterapeuten har mycket att erbjuda när det gäller vård av personer med demens (Egan, Hobson & Fearing, 2005). Enligt SBU (2006) är aktiviteter i det dagliga livet till godo för personer med demens då den dels höjer aktivitetsnivån hos dem och dels ökar deras självständighet. Man kan läsa om arbetsterapeutens yrkesroll i Förbundet Sveriges Arbetsterapeuters Etiska Kod (2005). Arbetsterapin följer en arbetsterapeutisk människosyn. Den betraktar människan som en social varelse i samspel med andra och med kapacitet att genom handling och aktivitet påverka den egna hälsan. Arbetsterapeuten har till främsta mål att höja klientens möjlighet att leva ett meningsfullt liv och det utifrån vad klienten behöver och önskar. Enligt FSA (2005) skall arbetsterapeutiska åtgärder ”vara individ- eller miljöinriktade och avse aktiviteter i patientens dagliga liv”. Arbetsterapeuterna försöker arbeta så klientcentrerat som möjligt, men det är inte alltid som det funkar. Exempelvis händer det att en klient får en sjukdom som nedsätter dennes mentala funktion och får svårt för denne att vara delaktig. Moats (2007) menar att arbetsterapeuten vid sådana fall ska ta hjälp av anhöriga till klienten eller fatta beslut utifrån vad den känner till om klientens bakgrund. Det finns en tendens att inte betrakta och behandla personer med kognitiva nedsättningar som individer med behov av att göra något meningsfullt. Enligt Lee et al. (2006) förbiser man oftast potentialen till ett meningsfullt deltagande i livet hos personer med demens. I motsats till detta visar dock författarnas studie att personen med demens kan själva delta i studier om sin sjukdom samt delta i terapeutiska processer. De menar också att arbetsterapeuten bör ta 10 utmaningen att möta denna syn på personer med demens och ta en mer aktiv roll för den här gruppen ifråga. Denna syn på personer med demens har sin orsak i att de har svårt att utrycka sig och visa sin vilja. Kielhofner (2008) menar dock att individen alltid har en vilja, hur stor dennes kognitiva funktionshinder än är. Av den anledningen är det särskilt viktigt att arbetsterapeuten lyssnar och iakttar noggrann samt söker information och svar i personernas livshistoria, d.v.s. tar sig tid att lära känna dem och vilka vanor och önskemål de haft och hur de utfört saker förut. Enligt SBU (2006) är det av stor vikt att utbilda, handleda och träna vårdpersonal eftersom det bidrar bl.a. med minskad risk för depression hos personer med demens. Detta stämmer väl överens med arbetsterapeutens arbetsuppgifter d.v.s. att handleda övrig personal i rehabiliterande förhållningssätt, förebygga risken för nedsatt aktivitetsförmåga, utreda behov av förändringar i den fysiska och sociala miljön samt agera konsult till andra arbetsterapeuter och yrkeskategorier (FSA, 2005). Etnicitet Enligt Zenner (1996) åsyftar etnicitet på ett gemensamt arv som en särskild grupp delar där arvet inkluderar historia, språk, ritualer och traditioner samt preferenser för musik och mat. Det finns studier som visar att kulturen i ett boende påverkar patienternas delaktighet och engagemang (Jones, Blair & Hartery, 2000). När det gäller förhållandet mellan etnicitet och demenssjukdomar som specifik sjukdom, är forskningen, såväl internationellt som på hemmaplan, ännu begränsad. Samtidigt har intresset för begreppet etnicitet ökat inom vården sedan en tid tillbaka, bland annat i Storbritanien. Detta beror bland annat på behovet av identifiering och kontroll av befintliga ojämlikheter i vården i termer av tillgång och utfall (Botsford, Clarke & Gibb, 2011). Etnicitet ses alltmer som ett sätt att förstå en människas attityder, beteenden, erfarenheter och möjligen även hennes behov. Dock är detta definition, trots de goda intentionerna, baserade på ett antal problematiska antaganden. Bland annat finns det risk för att människor ska ses som endimensionella och icke-individualistiska, och helt enkelt medlemmar av en homogen grupp. Med andra ord kan försöket att definiera etnicitet som syftar till att uppmärksamma mångfalden, paradoxalt nog, leda till att individualiteten glöms bort (Botsford, Clarke & Gibb, 2011). 11 En betydande del av vårdpersonalen som arbetar på svenska äldreboenden idag har dubbel etnicitet och av dem är det en del som är verksamma på just demensboenden. En litteraturgenomgång visar att det saknas forskning som är inriktad på denna specifika grupp eller som behandlar kulturens påverkan på den demensvård som ges. Internationellt har det gjorts viss forskning med fokus på personer på demensboenden ur etnografisk synpunkt men på hemmaplan saknas fortfarande forskning i ämnet. De svenska studier som kretsar kring personer med demens är många. Men de är inriktade på andra aspekter av ämnet t.ex. hur arbetsterapeuter eller vårdpersonal kan bidra vid aktiveringen av personer med demens vid demensboende. Enligt Holthe etal. (2007) kan kulturen i ett vårdhem påverka delaktigheten och engagemanget hos de boende. Även Botsford etal. (2011) visar att etnicitet är av stor betydelse för hur människor upplever demensvård och lyfter just fram behovet av vidare forskning kring och kartläggning av ämnet. SYFTE Syftet med studien var att beskriva hur undersköterskor från Mellanöstern med dubbla etniska identiteter vid ett vård- och omsorgsboende för personer med demens, resonerar kring de boendes vardagliga aktiviteter. METOD Då syftet var att undersöka undersköterskors resonemang kring demenssjukas vardagsaktiviteter användes kvalitativ metod med halvstrukturerade intervjuer. Enligt Trost (2010) ska syftet avgöra vilken metod som är lämplig. Genom kvalitativ metod uppnår man insikt och får ökad förståelse av olika erfarenheter samt får fram innehållsrik information för analys och bearbetning. Urval: För att svara på syftet kontaktades fyra demensboenden i Stockholms stad. Samtliga boenden visade intresserade för att delta i studien men två föll bort då de saknade undersköterskor som uppfyllde studiens kriterier, d.v.s. personal med ursprung i Mellanöstern. Kontakt togs med 12 det ena boendet som var kvar, men det framkom att boendet ifråga enbart hade tre undersköterskor med ursprung i Mellanöstern. Antalet deltagare i studien var tänkt till fem personer, vilket enligt Kvale & Brinkmann (2009) är ett lagom antal för ett analysarbete. Eftersom försöket att hitta demensboenden med undersköterskor som uppfyllde studiens kriterier inte ledde någonstans, togs kontakt med det demensboende där undertecknat själv deltidsarbetar. De två andra respondenterna valdes följaktligen från det boendet. Deltagarna som intervjuades hade iranskt (4 personer) och arabiskt (1 person) ursprung. En målinriktad urvalsprocess tillämpades, då bara personer som kunde antas bidra med relevant information för studiens syfte valdes ut (DePoy & Gitlin, 1999). På det ena boendet som är i fokus för studien fanns även boende med annan etnisk bakgrund. Därför kom studien att belysa synen på aktivitet hos undersköterskor med annan etnisk bakgrund gentemot såväl boende med svensk etnisk bakgrund som boende annan etnisk bakgrund. Inklusionskriterier: Deltagarna ska komma från en kultur i Mellanöstern. Deltagarna ska vara undersköterskor. Deltagarna ska ha arbetat minst ett år på vård- och omsorgboende för personer med demens. Exklusionskriterier: Deltagarna ska inte komma från andra kulturer än de i mellanöstern förekommande. De 5 deltagare som slutligen deltog i studien var alla kvinnor, i åldrarna 40 till 53 och uppfyllde inklusionskriterierna. Deltagarna har levt i Sverige mellan 14-25 år, samt arbetat på vård- och omsorgsboenden mellan 10 och 16 år. De har alltså präglats i både en mellanöstern kultur och en svensk kultur. Datainsamling: Deltagarna intervjuades en och en och varje informant fick information om konfidentialitet innan intervjun påbörjades. Intervjuerna utfördes i ett avskilt rum på respektive arbetsplats. 13 Deltagarnas åsikter var i fokus för studien och mellan tjugofem till trettio minuter avsattes för varje intervju. Deltagarna gavs möjlighet att bestämma tidpunkt samt plats för intervjuerna. Detta är viktigt ur ett etiskt perspektiv eftersom det enligt Kvale och Brinkman (2009) bidrar till att deltagarna känner trygghet i miljön. Intervjuerna spelades in med hjälp av bandspelare så att ingen viktig del i datainsamlingen missades (Lantz, 2007). Det är en nödvändighet att spela in intervjuer så att uppmärksamheten är på svaranden och anteckningar inte stör fokusen (Gillham, 2008). Frågorna var tänkta att ställas på persiska och sedan översättas noggrant till svenska. Men fyra av intervjuerna genomfördes helt på svenska (med kortare förklaringar på persiska emellanåt) då deltagarna kände sig bekvämare med svenska. Datainsamlingen genomfördes med en halvstrukturerad intervju med fyra öppna frågor följt av kompletterande följdfrågor (Bilaga). Databearbetning: Till studien användes en kvalitativ innehållsanalys, vilken enligt Lantz (2007) är en lämplig metod anpassad för analys av insamlad data vid kvalitativa intervjuer. En enskild transkribtion av de inspelade intervjuerna gjordes samt en datareduktion så att irrelevant information för det valda syftet kunde falla bort. Materialet bearbetades genom att författaren strök under det som ansågs vara relevant i studien och markerade dem i kanten. Utifrån den kvarstående informationen, som kallades för rådata, utformades sedan kategorier och koder så att innehållet kunde tolkas. I nästa steg söktes mönster bland kategorierna och koderna för att se de samband som fanns mellan dem. De mönster som hittades var bl.a. ”dagliga aktiviteter” och ”delaktighet” och ”hälsa”. Informationen genomgicks en gång till och fokus lades därefter på begreppet ”etnicitet”. Resultatet från databearbetningen granskades kritiskt för att se huruvida de samband som upptäckts stämde eller inte. Detta brukar man kalla metakodning (Lantz, 2007). ETISKA ASPEKTER Deltagarna samtyckte alla till intervjuerna och såväl de själva som deras verksamhetschef på arbetsplatsen fick muntlig information om hur deltagandet, behandling av material och 14 publicering skulle gå till. Deltagarna informerades även om anonymitet och sin rätt att avsluta sitt frivilliga deltagande när de ville. Detta menar Kvale & Brinkmann (2009) är viktigt att klargöra inför studien. Intervjufrågorna formulerades så att de antog neutral ton utan värderande eller kränkande inslag. För att undvika att göra deltagarna osäkra eller få dem att vilja rätta sig i efterhand, skiljdes strikt på frågorna. Först ställdes frågor som rörde deltagarnas syn på aktivitet på arbetsplatsen och sedan ställdes frågor om deras syn på aktivitet i privatlivet och gentemot egna äldre anhöriga. Särskilt hänsyn har tagits till detta eftersom deltagarna har haft dubbla etniciteter. I enlighet med vad Trost (2010) skriver om konfidentialitet, hanterades insamlats material så att ingen ska kunna identifiera vare sig deltagarna eller deras arbetsplats utifrån innehållet. RESULTAT I resultatet framkom fyra teman/huvudkategorier och fyra underkategorier som beskriver undersköterskors resonemang kring deras arbete med demenssjuka och deras vardagsaktiviteter utifrån deras dubbla etnicitet och kulturella perspektiv. För att undvika upprepningar presenteras deltagarna även som undersköterskor och personer med demens omnämns även som de boende. De fyra teman/huvudkategorier som framkom var följande: Aktiviteters inverkan på hälsan Delaktighet Anhörigas roll Aktiviteters anpassning efter individen Aktiviteter kan bestå av enkla göromål Påverkan av undersköterskors etnicitet på boendens aktiviteter Anhörigas engagemang Förväntningar och bemötande Aktiviteters inverkan på hälsan Undersköterskorna delade synen om att aktiviteter hade en positiv inverkan på de boendens hälsa, både fysiskt som psykiskt. De var eniga om att aktiviteter höjde glädje och hälsa hos de boende och tillskrev i sammanhanget aktiviteter en lika stor roll som mat och medicinering. 15 Att aktiviteter ledde till positiv psykisk inverkan berodde enligt deltagarna främst på att de motarbetade isolering och negativa tankar hos boende. ”Jag har sett hur aktiviteter gjort att till exempel en boende som inte har sovit bra på nätter, blir lugnare, gladare och sover mycket bättre. Det betyder väldigt mycket för mig att se denna positiva inverkan av aktiviteter hos den boende”. (Deltagare nr. 3) En av deltagarna nämnde till och med ett enskilt fall där en patient med psykiska besvär som skulle läggas in på psykavdelning, istället hjälptes tillbaka till sitt normala liv genom aktivering. Det är viktigt i detta sammanhang att peka på att en av deltagarna med aktivitet, inte åsyftade rutinaktiviteter (PADL), utan aktiviteter som boende utförde under sin fritid, som t.ex. umgänge med andra boende eller med sina respektive familjer. Deltagarna ansåg att boendena påverkades mycket positiv av all aktivitet och delaktighet, att ju mer de var med och gjorde, desto bättre mådde de. De påpekade att en boende som kände sorg och var deprimerad för att ha skilts från sitt vanliga liv, lämnat sitt hem, sin familj och sina vardagssysslor, kunde bli mer sig själv, känna sig glad och mer livlig genom att vara delaktig i de aktiviteter som personalen ordnade för dem. Deltagarna menade att detta även kunde leda till mindre behov av lugnande mediciner hos de boende. En av deltagarna gav exempel på en boende som befann sig i början på sin sjukdom och som mådde psykiskt dåligt då dennes livssituation hade förändrats och denne inte kunde leva på samma sätt som förut. Som resultat av den situationen gav hon sig på människor runt omkring sig och klaga på saker de gjorde. Deltagaren ordnade då, att hon kunde gå ut på långa promenader ensam, för att sedan komma tillbaka. Deltagaren tyckte att det gjorde en stor skillnad, och att boenden ifråga numera var lugnare och kände sig mer harmonisk i sällskap av andra, och att det även gjort så att hennes medicinering minskat. Delaktighet Alla deltagarena såg det som mycket viktigt att stötta och uppmuntra boenden i deras aktiviteter och på olika sätt få dem att bli mer delaktiga. Dock underströk deltagarna att de aldrig tvingade boende till aktiviteter. Deltagarna menade att det var vanligt att boenden först vägrade delta i en aktivitet men att de genom undersköterskornas direkta eller indirekta uppmuntran efter en stund ändå utförde aktiviteten. 16 ”Vi brukar sätta på musik. Sedan börjar vi röra på oss och även bjuda upp de på dans”. (Deltagare 3) Deltagarna uppgav att de boende sedan kände stor glädje av att ha utfört aktiviteten och att glädjen ofta höll i sig i flera timmar efteråt. Undersköterskorna som intervjuades vid ett av boendena berättade att de en gång i månaden höll ett särskilt kulturkafé vid boendet. Kafét hade olika teman varje gång, baserad på de länder undersköterskorna kom ifrån. Varje gång bjöds boendena på bakelser från ett specifikt land och musik från det landet spelades upp. Vid tillfället klädde sig undersköterskorna vars land stod på temat, i kläder som representerade landet och de egna traditionerna. Undersköterskorna ifråga gjorde även en dansuppvisning från hemlandet. Deltagarna nämnde detta kulturkafé som en av sina strategier att uppmuntra de boende till större aktivitet och delaktighet. De uppgav att programmet haft en mycket god effekt på de boende som visat stort intresse och varit glada över det i flera timmar efteråt. Vidare resonerade deltagarna under intervjuerna att det fanns grader av delaktighet hos de boende men att delaktighet, oavsett grad och storlek, var positiv för de boendes fysiska och psykiska välmående. De påpekade att ju högre aktivitetsgrad en boende hade, desto bättre hälsa hade den. Aktiviteterna ifråga behövde inte vara särskilt avancerade, utan kunde röra sig om t.ex. smärre delaktighet vid påklädning, att kamma håret medmera. Deltagarna påtalade även att det inte alltid var möjligt att låta de boende delta i aktiviteter. De menade att skälet för detta låg i tids- och personalbrist och det faktum att de hade hand om många boende och att personer med demens tog lång tid på sig att utföra en aktivitet. Deltagarna uppgav att de såg detta som en nackdel eftersom det ledde till passivitet och ytterligare funktionsnedsättning hos de boende. Anhörigas roll Deltagarna uppgav enhälligt att det var av stor vikt att anhöriga hälsade på de boende. Och att umgänget med släktingar hjälpte de demenssjuka i deras socialisering. En fikastund ute, en kort promenad eller ett möte med barnbarnen kunde hjälpa de boende att knyta an till deras liv, så som det såg ut innan sjukdomen. 17 Samtidigt uppgav undersköterskor att de anhörigas engagemang i boendens aktiviteter ibland också fick negativa konsekvenser för deras hälsa. De påpekade att vissa anhöriga ställde för höga krav på boenden och personalen, angående boendenas aktiviteter. De tog inte hänsyn till det faktum att de boenden efter sin sjukdom fått minskad lust och ork och drev dem till aktiviteter de inte riktigt orkade med. Detta gjorde de demenssjuka mer trötta vilket i sin tur ledde till beteendestörningar hos dem i form av aggressivitet eller matvägran. Deltagarna poängterade samtidigt att denna attityd hon de anhöriga berodde på bristande kunskap om och insyn i demenssjukdomar. ”De demenssjuka tappar lusten för allt möjligt och då blir det mycket svårt att aktivera dem. Men ibland har anhöriga svårt att sätta sig in i hur sjukdomen påverkar boendet”. (Deltagare nr 2) När anhöriga träffade boenden hjälpte de dessa att minnas glädje och det bringade dem hopp, vilket fick en väldigt stor och positiv påverkan på boendena under resten av dagen. Många av dem kände att de gått tillbaka till sina gamla liv och ville gärna vara gästvänliga av sig. När deras barn eller barnbarn kom på besök, lekte de med glädje med dessa barnbarn. Besöken gjorde dem engagerade, så att de blev mer aktiva och mycket mer delaktiga, vilket också bidrog till bättre mående, både psykiskt och fysiskt. Många av dem kände en stor längtan efter att få träffa sina anhöriga, flera dagar innan besöket. De fylldes av hopp och glädje vilket gjorde att de oftast planerade väldigt mycket och i förväg. Oftast hände det att de för ett tag glömde bort att de var sjuka och glömde bort sina bekymmer. Dagar som dessa vaknade de oftast upp tidigt på morgonen, valde ut fina kläder och klädde på sig. De gick sedan glada och lyckliga iväg med sällskapet för att spendera dagen på bästa möjliga sätt. Aktiviteters anpassning efter individen I intervjuerna var deltagarna eniga om att aktiviteter måste anpassas individuellt efter de boendes livssituation och intressen. På boendena fanns en pärm med information om varje boendes levnadsberättelse och tidigare intresseområden. Deltagarna uppgav att de tog del av denna information och anpassade aktiviteterna därefter. Deltagarna underströk dock att de även tog hänsyn till det faktum att boendens tidigare intressen kunde ha upphört efter sjukdomen eller att de kanske inte orkade utföra de aktiviteterna längre. De såg därför främst till nuet och vad boenden hade för intressen idag. Deltagarna menade att dessa intressen 18 kunde se mycket olika ut och innebära allt ifrån bakning till musik och dans som väckte känslorna. En av deltagarna uttryckte vikten av att den anpassade aktiviteten skulle betyda något för den boenden som så här: ”Det finns exempelvis en dam på vårt boende som brukar sticka och att hon sysselsätter sig med detta gör att hon minns sitt liv före sjukdomen och detta att hon brukade sticka kläder åt sina barn och barnbarn”. (Deltagare 1) Vidare uppgav deltagarna att de boende brukade engagera sig i aktiviteterna till olika grad och att undersköterskorna brukade har detta i åtanke vid aktivitetsanpassningen. Deltagarna tillade att det visserligen fanns en fast aktivitetsplan för boendena där bland annat moment som högläsning, kasta boll, bingolotto, att rita och dans och musik ingick. Men de underströk att de aldrig tvingade de boende till en aktivitet. En av dem uttryckte det så här: ”Vi hittar de boendes intressen och sorterar dem därefter. Den här personen passar det med musikaktivitet konstaterar vi medan det passar en annan boende att baka. Vi kan liksom inte bestämma att alla ska sysselsätta sig med samma sak t.ex. sitta och titta på film i ett och samma rum”. (Deltagare 2) Aktiviteter kan bestå av enkla göromål Deltagarna var eniga om att varje liten handling de boende kunde utföra på egen hand, skulle räknas som en aktivitet. En av dem uttryckte det så här: ”Jag räknar alla små handlingar som en boende gör som en aktivitet. Det kan t.ex. vara att tvätta ansiktet, kamma håret, vika servetter, skala potatis, ta skeden till munnen, kunna prata eller knäppa knapparna”. (Deltagare 4) Deltagarna menade att alla aktiviteter, hur små de än var, var meningsfulla för de boende. De fick personen med demens att känna sig levande, som vilken annan människa som helst. Deltagarna tillade att de boendes aktiviteter berodde på vilken stadium av sjukdom de befann sig i. De boende som var i de första faserna av sjukdomen kunde givetvis utföra fler aktiviteter jämfört med de vars sjukdom var mer framskriden. Deltagarna berättade att det fanns scheman för alla aktiviteter, men underströk att aktivitetens storlek berodde på hur långt gången boendens sjukdom var. För vissa av dem kunde det 19 faktum att de lyfte en sked och äta själv, eller hålla i sitt glas för att kunna dricka vatten, eller bläddrandet i en tidning, anses vara en stor aktivitet. Medan vissa andra kunde göra så mycket som att städa sina rum, sköta sin personliga hygien, stryka sina kläder, vattna blommor och även hjälpa personalen att plocka disk från matbordet. Så skillnaderna mellan boenden kunde vara så pass stora och synliga, så att det inte gick att sätta höga krav på hur svåra aktiviteter som skulle planeras in. Därför ansåg en deltagare, att allt som gjordes av boendena som tydde på liv inom dem, minsta lilla rörelse skulle anses som en sorts aktivitet. Påverkan av deltagarnas etnicitet på boendens aktiviteter Anhörigas engagemang Deltagarna uppgav att boende med dubbel etnicitet hade en annan syn på aktivitet än svenska boende. De umgicks hellre med familj och släkt än företog sig aktiviteter såsom promenader ute. Undersköterskor konstaterar att jämfört med andra aktiviteter, hade umgänge med den egna familjen och med släkten i stort den bästa effekten på boende med dubbeletnicitet och gav större glädje. En av deltagarna menade att social samvaro med familjen var så viktig att den till och med kunde få boende med mycket svåra smärtor att aktivera sig. Deltagaren ifråga gav exempel på en patient som mådde mycket dåligt och bara låg och sov när han var ensam men som kunde skratta, känna glädje och delta i samtal och umgänge vid besök av anhöriga. Undersköterskorna underströk att även anhöriga till boenden delade ovannämnda syn och hälsade hellre på dem i boendet än tog med dem ut. De såg med andra ord också umgänget som ett bättre alternativ än andra aktiviteter. Deltagarna menade att det av boenden med dubbel etnicitet sågs som en plikt för släkt och familj att hälsa på dem och att denna syn även delades av de som hälsar på. Undersköterskorna uppgav att de månade extra mycket om boendena om de märkte att deras barn eller familj inte hälsade på dem och försökte mer vara som en familjmedlem för dem och fylla tomrummet. Deltagarna ansåg att den bästa aktiviteten för boenden, var att umgås med sina anhöriga och släktingar, och gav exempel på boenden med dubbla etniciteter som hade en mycket mer social vardag där mycket besök från anhöriga ingick och där man även kunde se att det 20 påverkade deras hälsa på alla sätt. De var piggare, gladare, livligare och mycket mer positivt inställda till livet. Deltagarna gjorde jämförelser mellan etnisk svenska boenden och boenden med dubbla etniciteter och menade att de etniskt svenska boendenas aktiviteter kunde till exempel bestå i att gå ut på promenad, ta en fika, gå till kyrkan och att de tillbringade många dagar i ensamhet på sina rum. Medan boenden med dubbel etnicitet hellre valde att umgås med sina familjer, fick besök, och engagerade sig mer i det sociala livet. Deltagarna uppgav att denna sociala tillvaro påverkade boendena mest och skänkte dem störst behållning än andra aktiviteter. Därför kunde de sägas värdera social tillvaro som den främsta faktorn till psykisk och fysisk hälsa hos boenden. Förväntningar och bemötande Deltagarna uppgav att de var påverkade av den egna kulturen när de skulle aktivera de boende. De var vana vid att äldre människor förväntade sig hjälp av yngre, varför de ibland hellre hjälpte de boende än aktiverade dem. Det faktum att man levde upp till de boendes förväntningar såg deltagarna som ett tecken på större omtanke gentemot dem. Det gällde mot alla på boendet oavsett etnicitet. En av deltagarna uttryckte det så här: ”Jag försöker göra allt så enkelt som möjligt för dem, så att de inte känner någon stress och kan slappna av helt”. (Deltagare 5) Deltagarna tillade att de var uppvuxna med att visa stor respekt mot äldre och sjuka personer och att detta omedvetet hade påverkat deras arbete som undersköterskor. De visade därför inte bara lyhördhet för de boendes krav och förväntningar, utan försökte också vara extra uppmärksamma mot dem, lyssna mer och hjälpa dem mer om de märkte att de boende behövde extra hjälp eller kände sig ensamma eller ledsna. Deltagarna påtalade att de var medvetna om att denna hjälp kunde leda till större passivitet hos de boende. Studiens fynd beträffande påverkan av vårdpersonals etnicitet på boendens aktiviteter kan sammanfattas enligt följande: Deltagarna beskrev att de resonerade och betedde sig olika vad gällde att vara aktivitetsstödjande eller inte, mot sjuka äldre såväl det på arbetet som i privata sammanhang med anhöriga och bekanta. Deltagarna beskrev en medvetenhet om att deras uppfostran skiljde sig från det traditionella svenska sättet att stödja sjuka äldre i vardagens 21 aktiviteter. Det fanns en stor variation i om deltagarna tillät sin barn- och ungdoms syn på sjuka äldre påverka sitt vårdarbete eller inte. Deltagarna tänkte lika kring hur de anpassade sig till aktivitetsstödjande förhållningssätt beroende på den boende och dennes släkts förväntningar. Samtliga försökte hitta en kompromiss där den boende gjorde något, för att det var bra för hälsan, men man tog hänsyn till släkt och den boende. Konsekvensen blev att man inte krävde att boende med dubbel etnicitet skulle utföra samma aktiviteter som övriga boende. Då de tillämpade individuell anpassning av aktiviteter, lät de boendena ifråga välja aktiviteter som passade dem. Alla deltagare beskrev att de i viss mån uppmuntrade personer från svensk kultur till aktivt deltagande i dagliga aktiviteter i högre utsträckning än vad de gjorde mot boende med dubbel etnicitet. Även utan den boendes och dess anhörigas krav eller önskemål beskrev deltagarna att de såg lite olika på hur hög grad av aktiviteter de uppmuntrade de boende till, om de kom från en svensk eller annan etnisk kultur. Av det deltagarna beskrev, framkom ofta att de med aktiviteter främst avsåg fritidsaktiviteter. De såg en koppling mellan boendenas tids- och personalbrist och minskade dagliga aktiviteter hos de boende. DISKUSSION Metoddiskussion: För att svara på hur undersköterskor med dubbla etniciteter resonerar kring aktivitet för boende med demens, tillämpades kvalitativ metod genom individuella intervjuer. Författaren valde kvalitativa intervjuer med följdfrågor då exempelvis enkäter enligt DePoy och Gitlin (1999) inte ger en lika djup och relevant information kring det studerade området. Vid planeringen av studien var målet att alla fem deltagare skulle väljas från ett och samma boende. Men inget boende kunde bistå med så många undersköterskor som uppfyllde kriterierna för studien och följaktligen fick deltagare väljas från två boenden istället. Författaren arbetade själv på deltid i det ena boendet och kände därmed till två av de undersköterskor som deltog i studien. Det kan därför sägas att intervjuarens strävan att finna intervjupersoner som var okända för denne, inte gick att uppfylla helt. Det fanns risk för att deltagarna kunde känna sig hämmade i sina svar men trots det upplevdes situationen inte som sådan. Istället blev intervjusituationen mer av ett samtal, där deltagarna talade öppenhjärtlig och flera av dem drog till exempel paralleller till det egna livet, och de egna föräldrarna. 22 Alla deltagare i studien uppfyllde inklusionskriterierna och samtliga intervjuer genomfördes på arbetsplatserna. Detta stärker enligt DePoy och Gitlin (1999) studiens trovärdighet och tillförlitlighet. Författaren var under intervjuernas utförande uppmärksam på att frågorna inte skulle vara ledande. Författaren var också noga med att förklara för deltagarna varför intervjuerna med dem spelades in. De fick veta att det berodde på att det var svårt att anteckna det som sades och för att undvika att information missades. Deltagarna försäkrades även om att ingen annan än författaren skulle lyssna på inspelningarna. Eftersom denna studie enbart hade fem intervjuer kan den inte generaliseras till alla undersköterskor med dubbla etniciteter som arbetar på demensboende. Men trots detta, ger studien en klar bild och djupare förståelse av hur gruppen ifråga resonerar kring aktivitet hos personer med demens. Deltagarna som intervjuades hade alla lång erfarenhet av arbete på demensboende samt var undersköterskeutbildade, d.v.s. hade god kunskap om sjukdomen och betydelsen av aktiviteter. Detta gav studien en välgrundad och omfattande data. Trots svårigheter till generalisering menar Patel och Davidson (2011) att kvalitativa studier kan ha god validitet beroende på genomförandet. En begränsning i studiens fokus var att mångfald enbart studerades ur ett etniskt perspektiv. Jag skulle kunnat inkludera även aspekter på kön och ålder, men valde att begränsa studien till etnicitet. Resultatdiskussion: Författaren anser att syftet med studien är besvarat och har valt att strukturera resultatdiskussionen efter de fyra framkomna teman/huvudkategorier för att på ett tydligt sätt presentera sitt resonemang kring det insamlade materialet. Att personer med demens deltar i dagliga aktiviteter bidrar till ett meningsfullt liv och större fysisk och psykisk hälsa, vilket alla deltagare också påtalat. Aktivering motverkade isolering hos de boende och påverkade deras psykiska välmående i positiv riktning. Detta gällde oavsett aktivitetens storlek och grad. De aktiviteter som upplevs som meningsfulla, är de som skänker individen glädje. Aktiviteten kan röra sig om ett intresse eller en hobby eller att man tillsammans med andra utför något t.ex. fika eller gå på promenader tillsammans. Aktiviteter som sker tillsammans med andra 23 gör att individen känner mening i tillvaron och social delaktighet. Detta eftersom glädje är något man ofta upplever tillsammans med andra människor. Eklund et al. (2010) menar dock att de aktiviteter som ger glädje varierar från individ till individ. Vårdpersonal spelar en mycket viktig roll i aktiveringen av personer med demens, inte minst i stödjande och uppmuntrande syfte. Personer med demens blir som bekant allt sämre och deras förmåga att ta egna initiativ minskar. Lee et al. (2006) menar då att ansvaret måste ligga på vårdpersonalen att aktivera dem. En strategi som undersköterskorna uppgav att de använde för att uppmuntra de boende till aktivering var kulturkaféer de höll vid boendet. Där bjöds de boende på fika och musik- och dansuppvisning från olika länder en gång i månad. De anhöriga spelade en också viktig roll för de boendes aktivering. Deras umgänge och sociala samvaro med de boende hade en positiv påverkan på dem. Men undersköterskorna påtalade att de anhörigas engagemang i boendens aktiviteter även kunde ha negativa sidor. Enligt Kielhofner (2008) är omgivningens stöd av stor vikt och det är viktigt att aktiviteten inte är för svår i förhållande till personens förmåga. Dock visar föreliggande studie att de anhöriga, på grund av bristande kunskap om de boendes sjukdom, ibland ställde orealistiskt höga krav på boenden och personalen. I aktiveringen av de boende är det ytterst viktigt att hänsyn tas till såväl deras livshistoria som tidigare och nuvarande intressen. Eftersom alla personer med demens är olika bör aktiviteterna, så gott det går, anpassas individuellt. Model Of Human Occupation tillskriver individen tre komponenter. Den första är hennes ”Viljekraft” d.v.s. den motivation individen har till aktivitet. Den andra är hennes ”Vanebildning” som syftar på sättet hon organiserar sina aktiviteter efter egna rutiner och mönster och den tredje är hennes ”Utförandekapacitet” d.v.s. individens fysiska och mentala förmågor som avgör hur hennes utförande ser ut (Kielhofner, 2008). Deltagarna i studien påpekade att de försökte hitta de aktiviteter som var mest betydelsefull för boendena och att de till det ändamålet tog hjälp av pärmar med information som fanns om varje boende på arbetsplatsen. Enligt Aquilonius och Fagius (2004) brukar personer med demens tappa intresse och engagemang och detta kan påverka deras delaktighet. Trots detta underströk deltagarna i studien att de aldrig tvingade en boende till aktivitet. Enligt deltagarna behövde aktiviteter 24 inte handla om stora saker utan kunde bestå av enkla göromål som att borsta tänderna eller skiva ost. Oavsett storlek räknades varje handling personen med demens utförde på egen hand, som en aktivitet och den betraktades som meningsfull. Studien har kommit fram till att boende med dubbel etnicitet hade en annan syn på aktivitet än svenska boende. Undersköterskorna upplevde att de boende värdesatte social samvaro med den egna familjen mycket högre än andra aktiviteter och hade större behållning av det. Umgänget med närstående fick positiva konsekvenser för deras sömn, matintag, beteenden och glädje i stort. Även anhöriga till boende med dubbel etnicitet delade de boendes syn på aktivitet. Undersköterskorna påtalade att de ibland under sitt arbete känt oro för att denna synsätt ska leda till inaktivitet hos boende med dubbel etnicitet men underströk att deras erfarenhet visat det motsatta. De kunde konstatera att boende med dubbla etniciteter helt enkelt hade andra intressen och rutiner och att de inte inaktiverades av att låta bli andra aktiviteter utan tvärtom höjde sin livskvalitet och aktiveringsnivå om de fick göra de aktiviteter de tyckte om. Undersköterskor uppgav att de gjorde allt för att motivera de boende till aktivitet och delaktighet. Men samtidigt menade de att de inte alltid kom på nya idéer själva, utan behövde hjälp med att utveckla nya strategier för aktivering av de boende. Kielhofner (2008) beskriver delaktighet som såväl personlig som kontextuell. Eftersom delaktighet hos en människa påverkas av hennes vanor, motiv, förmåga och begränsningar bör den betraktas som personlig. Men den kan också sägas vara kontextuell eftersom delaktigheten sker i en miljö och miljön kan då göra delaktigheten möjlig eller också begränsa den. Deltagarna uppgav att idén med det tidigare nämnda kulturkaféet kom från en arbetsterapeut. Jag anser att arbetsterapeuter med sin kompetens inte bara bör kontinuerligt utbilda, handleda och konsultera undersköterskor inom demensvård utan bör också hjälpa dem med just strategier för aktivering. Enligt Brodaty et al. (2003) ska vårdpersonal få hjälp av arbetsterapeuter med att utforma strategier. Vidare uttrycker några av deltagarna oro över att vissa boenden med dubbla etniska identiteter föredrog socialt umgänge framför andra aktiviteter och de trodde att detta kunde leda till passivitet. Enligt författaren kan arbetsterapeuten hjälpa till även där och informera 25 undersköterskor om värdet av social samvaro och hur detta kan motivera dem till större aktivitet hos de boende och höja kvaliteten i deras vardag och glädjen i deras liv. Kultur kan definieras som summan av alla de seder, tro och beteenden människan lärt sig och som hon delar med andra som ingår i samma sociala grupp som hon själv. Alla människor ingår i ett större sammanhang och präglas av den miljö de växer upp och lever i, både socialt och kulturellt. Och miljön och sammanhanget har en direkt inverkan på vad de uppfattar som meningsfulla aktiviteter. Vare sig sammanhanget är en familj, en speciell grupp eller hela samhället, påverkar och formar det människans vardagliga liv. Detta är något man enligt Eklund et al. (2010) bör hålla i minnet när man försöker definiera eller förstå vad meningsfulla aktiviteter är. 26 SLUTSATS Resultatet i studien tyder på att undersköterskor med dubbeletnicitet som arbetar på demensboende resonerar delvis annorlunda kring vardagsaktiviteter än det fastställda aktivitetsschema på boendet som planerar de boendes aktiviteter. Det visar att undersköterskorna fokuserar mer på social samvaro och umgänge och värderar den högre som rutinaktivitet. Studien visar även att undersköterskors etnicitet kan påverka boendenas aktivitet, både beträffande utformningen av aktiviteterna och hur aktiveringen av de boende sker. Studien visar också att boende inte orkar med mycket aktiviteter och att man därför inte bör ställa höga krav på dem. Deltagarna menade att det är svårt att motivera de boende till olika aktiviteter men de uppgav att de använder olika strategier att aktivera dem. Exempelvis brukar de gå efter de boendes tidigare liv, intressen och vanor och hittar aktiviteter som passar dem. Sjukdomen kan dock ha gjort att tidigare intressen försvunnit och då gäller det att ta reda på vad som är intressant för de boende idag. Deltagarna pekade på tids- och personalbrist som några av de faktorer som kan påverka de boendes aktiviteter negativt men påpekade att de alltid försöker aktivera boende med anpassande aktiviteter eftersom aktivitet och delaktighet ger de boende glädje och påverkar deras hälsa positivt. Även anhöriga uppgavs spela en viktig roll i de boendes aktiviteter och delaktighet genom sitt engagemang. TACK Ett stort tack riktas till: De undersköterskor som medverkat i studien. Gerd Andersson som handlett mig och kommit med värdefulla tips. Sofia Vikström som givit mig goda råd under arbetsprocessen. Mina kurskamrater som kommit med synpunkter. 27 REFERENSER: Aquilonius, S.M., & Fagius, J. (2004). Neurologi. Falköping: Elanders Gummessons. Blennow, K., Marcusson, J., Skoog, I., & Wallin, A., (2003) Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar. Falköping: Liber. Bostford, J., Clarke, C.L., & Gibb, C.E. (2011). Research and dementia, caring and ethnicity: A review of the literature. Journal of Research in Nursing. 16:347. Canadian association of occupational therapists. (2002). Enabling occupation: An occupational Therapy Perspective. Ottawa: CAOT publications ACE. Cars, J., & Zander, B. (2006). Samvaro med dementa. Råd till anhöriga och personal om bemötande. Kristianstad: Kristianstads Boktryckeri. DePoy, E., & Gitlin, L.N. (1999). Forskning – en introduktion. Lund: Studentlitteratur. Egan, M., Hobson, S., & Fearing, V.G., (2005). Dementia and occupation: A review of the literature. Canadian Journal of Occupational Therapy. 73,132-140. Eklund, M., Gunnarsson, B. & Leufstadius, C. (red.) (2010). Aktivitet & relation: mål och medel inom psykosocial rehabilitering. Lund: Studentlitteratur. Ekman, S.L., Jönhagen-Eriksdotter, M., Fratiglioni, L., Graff, C., Jansson, W., Robinson, P., Tjernberg, L., & Wahlund, L.O. (2007). Alzheimer. Kristianstad: Kristianstads Boktryckeri. Ericsson, I. (2006). Egen tid:välbefinnande för personen med demens och arbetstillfredsställelse hos personal. http://www.hhj.hj.se/webb/PDF/IFG/148Egentid.PDF. [2007-11-07]. Ferri, C.P., Prince, M., Brayne, C., Brodaty, H., Fratiglioni, L., Ganguli, M., Hall, K., Hasegawa, K., Hendrie, H., Huang, Y., Jorm, A., Mathers, C., Menezes, P.R., Rimmer, E.,Scazufca, M. (2005). Global prevalence of dementia: A Delphi consensus study. Alzheimer's Disease International. 366(9503):2112-7 Förbundet Sveriges arbetsterapeuter. (2005). Etisk kod för arbetsterapeuter. Nacka. Gillham, B. (2008). Forskningsintervjun - Tekniker och genomförande. Malmö: Studentlitteratur. Gutman, S.A., & Schindler, V.P. (2007). The neurological basis of occupation. Occupational therapy international, 14, 2, 71-85. 28 Holthe, T., Josephsson, S., & Thorsen, K. (2007). Occupational patterns of people with dementia in recidental care: An ethnographic study. Scandinavian journal of Occupational Therapy, 14, 96-107. Jones, D., Blair, S.E.E., Hartery, T., Jones, R.K., (2000). Sociology and occupational therapy. Edinburgh: Churchill Livingstone. Kielhofner, G. (2008). Model of human occupation. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Kvale, S., & Brinkmann, S. (2009). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Lantz, A. (2007). Intervjumetodik. Pozkal: Studentlitteratur. Larsson, M. & Rundgren, Å. (2010). Geriatriska sjukdomar. (3., [uppdaterade och utök.] uppl.) Lund: Studentlitteratur. Lee, M., Madden, V., Mason, K., Rice, S., Wyburd, J., & Hobson, S. (2006). Occupational Engagement and Adaptation in Adults with Dementia: A preliminary Investigation. Physical and occupational therapy in Geriatrics, 25, 63-81. Marshall, M. (2005). Perspectives on Rehabilitation and Dementia. Gateshea: Athenaeum Press. Melin, E., & Olsen-Bang, R. (1999). Handbok i demens. Stockholm: Elanders Gotab AB. Miller, P.A., & Butin D. (2000). The role of occupational therapy in dementiaC.O.P.E. (Caregiver options for practical experiences). Clinical Occupational Therapy & Public Health, Columbia University, NY, USA. (1):86-9. Moats, G. (2007). Discharge decision-making, enabling occupations, and clientcentered practice. Canadian Journal of occupational therapy. 74, 91-10. Patel, R., & Davidson, B. (2011). Forskningsmetodikens grunder; Att planera, genomföra och rapportera en undersökning. Lund: Studentlitteratur. Paterson, J., Hamilton, M.N., & Grant, H. (2000). The effectivness of the Hierarchic Dementia Scale in Tailoring interventions to reduce problem behaviours in people with Alzheimers disease. Australian Occupational Therapy Journal, 47, 134-140. Ragneskog, H. (2010). Omvårdnad och omsorg vid demens. Göteborg: Printema. Skog, M. (2009). Vård och omsorg vid demenssjukdomar. Stockholm: Bonnier utbildning. 29 Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering. (2006). Demenssjukdomar, nr 172. http://www.sbu.se/upload/Publikationer/Content0/1/Demens_sammanfattning.pdf [2007-10- 02]. Söndergaard, M. (2004). Demens og Aktiviteter i et livshistorisk perspektv. Viborg: Special-Trykkeriet. Trost, J. (2010). Kvalitativa intervjuer. Lund: Studentlitteratur. Zenner, W. (1996) Ethnicity. In: Levinson D and Ember M (eds.) Etnicity. Encyclopedia of Cultural Anthropology 393-395. Åstrand, R. (2001). Den lilla boken om demens. Stockholm: Erik Sparre Medical AB. http://www.socialstyrelsen.se/aldre/demens 30 BILAGA: Mina intervjufrågor: 1. Hur tänker personalen kring de boende när det gäller demenssjukdomen och vardagliga aktiviteter? ---Hur tänker du (som personal) kring äldres vardagliga aktiviteter? --- Hur ser du på aktiviteter? --- Vad innebär aktivitet för dig? --- Vad innebär vardagsaktiviteter, när du jobbar med äldre med demens sjukdom? 2. Vilka förväntningar har omgivningen (övrig släkt och arbetskamrater) på hur/vad personen med demens ska göra? 3. Hade din boende/ släkting med demens kunnat delta i och vara mer engagerad i vardagliga aktiviteter (t.ex. påklädning, äta, skala potatis, hygien) än han/hon varit, istället för att få hjälp med allt? --- Är äldre/boende engagerade i sina dagliga aktiviteter? --- Hur? --- Kan anhöriga påverka deras delaktighet/engagemang? --- Hur? På vilket sätt? 4. Ser du något hinder (t.ex.: tankesätt, tid, tålamod) för att låta personer med demens vara mer aktiva i vardagens aktiviteter? 31