NATIONELL RIKTLINJE FÖR REHABILITERING AV PERSONER MED GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING REKOMMENDATION FÖR REHABILITERING AV PERSONER MED GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING Bakgrund En grav hörselnedsättning försvårar möjligheterna att delta i auditiv kommunikation. För en vuxen person med grav hörselnedsättning är ofta behoven stora och de individuella lösningarna komplexa. En grav hörselnedsättning kan försämra den kommunikativa förmågan och orsaka en ökad grad av isolering. Det kan ge negativ påverkan på upplevd livskvalitet och psykosocial hälsa(Abrams, Chisolm, & McArdle, 2002; Arlinger, 2003; Carlsson et al., 2015). I rehabiliteringsarbetet med denna grupp har hörselvården en viktig roll för att underlätta möjligheterna för en person med grav hörselnedsättning att delta i önskade situationer och aktiviteter. För att underlätta rehabiliteringsarbetet av personer med grav hörselnedsättning har föreliggande rekommendation tagits fram för omhändertagande och kunskapsutbyte. Arbetet har sin grund i det nationella kvalitetsregistret för grav hörselnedsättning. Definition: Grav hörselnedsättning (HNS) hos vuxna kan definieras utifrån ett hörseltest, tonaudiogram, där tonmedelvärdet (TMV4) är 70 dB eller sämre på bästa örat eller att maximal taluppfattning (SAME) är sämre än 30% på bästa örat. I Sverige beräknas finnas mellan 10 – 15 000 personer som har en grav HNS. Barn-/vuxendöva ingår i gruppen grav hörselnedsättning. Mål med rekommendationen Målet med denna rekommendation är att bidra till att personer med grav hörselnedsättning får en god vård. Denna rekommendation kan även användas som underlag till lokala/regionala vårdprogram. Rekommendationen är framtagen utifrån aktuell forskning och beprövad erfarenhet och bygger på kunskapsläget då rekommendationen tagits fram och kommer regelbundet att revideras. 2015-02-10 REFERENSGRUPPEN FÖR KVALITETSREGISTER FÖR GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING NATIONELL RIKTLINJE FÖR REHABILITERING AV PERSONER MED GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING Kvalitetsregister I Sverige finns för hälso- och sjukvården Nationella Kvalitetsregister (http://skl.se/halsasjukvard/kunskapsstodvardochbehandling/kvalitetsregisternatione lla.1431.html och http://www.kvalitetsregister.se) för att möjliggöra förbättringsarbete. Kvalitetsregistret - Grav hörselnedsättning vuxna - är ett av de nationella kvalitetsregistren som finns inom Öron-, Näs- och Halssjukvård i Sverige. Syftet med kvalitetsregistret – grav hörselnedsättning vuxna, är att göra en kartläggning av patientgruppen i landet avseende demografiska data, rehabilitering och livskvalitet samt att studera effekten av givna vårdåtgärder. Genom öppna nationella jämförelser syftar registret till att säkra tillgången till jämlik vård och rehabilitering i landet. Registret utgör också en bas för ett fortlöpande förbättringsarbete inom hörselrehabilitering för gruppen . Kvalitetsregistret ger möjlighet till att studera ett stort antal variabler, där tre av de viktigaste är; 1. nytta av hörselvårdens insatser 2. andel som deltagit i utvidgad rehabilitering 3. PIRS, (Problems Impact Rating Scale) en skattningsskala som anger hur mycket hörselnedsättningen påverkar det dagliga livet Där målet bör vara att de personer vi möter har nytta av våra insatser (>80% av personerna), att minst 80% har fått tagit del av utvidgad rehabilitering samt att värdet i PIRS ligger lägre än 70. I kvalitetsregistret definieras utvidgad rehabilitering genom att man i rehabiliteringsprocessen blivit omhändertagen av flera yrkeskategorier (minst 3) alternativt deltagit i grupprehabilitering. Vår rekommendation är att Kvalitetsregistret utgör en grund i rehabiliteringsarbetet med gruppen vuxna med grav hörselnedsättning. Läs mer om Kvalitetsregistret på www.entqualitysweden.se! Evidensbaserat omhändertagande Den vård som erbjuds till personer med grav hörselnedsättning bör grunda sig i evidens för att säkerställa att personen får bästa möjliga omhändertagande. Detta kan illustreras med figur 1 på nästa sida. Den professionelle är den sammanhållande länken mellan de olika ingående delarna och bedömer tillsammans med personen lämpligaste rehabiliteringsåtgärd. Beslutet om rehabilitering grundas både på individuella och kontextuella faktorer samt utifrån vetenskap och klinisk kunskap. ”Att tillämpa evidensbaserad vård och omvårdnad innebär att bygga sina beslut på bästa tillgängliga vetenskapliga resultat från välgjorda undersökningar – som ett komplement till annan kunskap, och i samråd mellan patient och vårdpersonal.” (SBU) 2015-02-10 REFERENSGRUPPEN FÖR KVALITETSREGISTER FÖR GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING NATIONELL RIKTLINJE FÖR REHABILITERING AV PERSONER MED GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING Personens situation, erfarenhet, önskemål Den Kontextuella professionelles faktorer, t.ex. Bästa tillgängliga expertis lagar och riktlinjer kunskap Figur 1. Delarna i den evidensbaserade beslutsprocessen. (Socialstyrelsen, 2012) ICF – International Classification of Functioning, Disability and Health ICF (på svenska Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa) är framtaget av WHO, och har två olika funktioner. Dels att vara en teoretisk modell för att studera hälsa och hälsorelaterade tillstånd, dels att fungera som ett klassifikationssystem där båda utgår från en biopsykosocial modell, där man önskar skapa en helhetsbild av personens livssituation. Med denna modell studeras vilka möjligheter och hinder som ökar respektive minskar personens förmåga att klara sin situation. Modellen består av sex komponenter som alla bidrar till en persons funktion; kroppsfunktion, kroppsstruktur, aktivitet, delaktighet, omgivningsfaktorer och personfaktorer (Se figur 2). Denna modell är väl lämpad att använda i rehabiliteringsarbetet med personer med grav hörselnedsättning. Läs gärna mer på Socialstyrelsens hemsida om ICF. Figur 2. ICF – biopsykosocial modell 2015-02-10 REFERENSGRUPPEN FÖR KVALITETSREGISTER FÖR GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING NATIONELL RIKTLINJE FÖR REHABILITERING AV PERSONER MED GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING Rehabiliteringsprocessen För personer med förvärvad eller medfödd grav hörselnedsättning är arbetet utifrån evidensbaserad praxis av stor vikt för att underlätta och förbättra personens möjligheter till en god hörselsituation. SKL (Sveriges Kommuner och landsting) publicerade 2008 rapporten Hörselrehabilitering för vuxna där en lämplig rehabiliteringsprocess presenterades som bygger på ett arbete från HRF, se figur 3. I texten nedan presenteras vad som, utifrån vår patientgrupp, är lämpliga insatser och åtgärder. För att bemöta personens behov är det av stor vikt att genomföra en behovsanalys/behovsbedömning som sedan leder fram till en individuell åtgärdsplan. Behovsanalysen kan med stor fördel genomföras utifrån den Figur 3. Rehabiliteringsprocessen (HRF, 2009) teoretiska modellen i ICF och kvalitetsregistret. Diagnostik bör genomföras med regelbundenhet, så fullständigt som möjligt. Det innebär ton och tal- audiogram, gärna både med respektive utan hjälpmedel. Tonaudiogram bör om möjligt testas med både luft och ben samt obehagsnivåmätning. Talaudiogram, antingen tal i tyst eller tal i brus, utifrån patientens förutsättningar. Debut av hörselnedsättning/grav hörselnedsättning samt möjlig ärftlighet bör efterfrågas i samband med audiometriska mätningar. Behovsanalys är en förutsättning för en god rehabilitering (NZAS, 2008). Behovsanalysen bör innehålla kartläggning av bakgrundsfakta, inklusive eventuell progression av hörselnedsättning, för personen samt nuvarande situation vad gäller kommunikationsform, sysselsättning, familjesituation, fritidsintressen etc. Använd gärna Kvalitetsregistrets kartläggningsenkät/checklista som underlag för samtalet. Dessutom bör behoven i de olika situationerna kartläggas noggrant, vad som är viktigast att fokusera på för att öka personens möjligheter till delaktighet och aktivitet. Viktigt att vara observant på eventuella ytterligare funktionsnedsättningar, som ex.vis syn, motoriska svårigheter, kognitiva problem, eller andra sjukdomar/funktionshinder. Men också att se vilka möjligheter och underlättande faktorer som finns hos personen själv eller i omgivningen och som kan underlätta situationen. Viktigt att kontrollera att personen med grav hörselnedsättning har ersättningar de har rätt till, som handikappersättning, att de har hjälpmedel både individuella och hörseltekniska hjälpmedel som dörr/telefon, brandlarm, och även kommunikationshjälpmedel, som ex.vis text/bildtelefon. Tänk på att denna grupp uppfyller de nationella hörselkriterierna för cochleaimplantat (CI)! (Socialstyrelsen, 2011) 2015-02-10 REFERENSGRUPPEN FÖR KVALITETSREGISTER FÖR GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING NATIONELL RIKTLINJE FÖR REHABILITERING AV PERSONER MED GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING I enlighet med Hälso- och sjukvårdslagen och HRF´s rehabiliteringsprocess ska varje patient erbjudas att en rehabiliterings- eller åtgärdsplan upprättas. Denna plan bör ta sin utgångspunkt i den genomförda behovsanalysen och det bör ske vid varje ny rehabiliteringsinsats. Rehabiliteringsplanen ska belysa vilka insatser/åtgärder som är tänkta att underlätta måluppfyllelse i enlighet med behovsanalysen. Planen ska upprättas i samarbete mellan den professionelle och personen med hörselnedsättning och ta hänsyn till medicinska, tekniska, pedagogiska och psykosociala åtgärder. På detta sätt ökar förutsättningarna för förståelse, motivation och delaktighet i rehabiliteringen (SKL, 2008). Ett exempel på en rehabiliteringsplan finns i bilaga 2. Läkarbesök bör erbjudas personen för att fastställa specifik diagnos och prognos. Medicinska rehabiliteringsbehovet ska identifieras likaså personens allmänna medicinska status. Sjukskrivningsbehov identifieras, där Försäkringskassans rehabiliteringskedja beaktas. Personen bör erbjudas läkarbesök med regelbundenhet. Tidsintervallet kan variera beroende på personens önskemål och klinikens förutsättningar. Rehabilitering som genomförts tidigare bör kartläggas tillsammans med pågående/planerad rehabilitering. Utgå gärna ifrån Kvalitetsregistrets kartläggningsenkät/checklista. Andra formulär lämpliga att använda i kartläggningen av en patients situation kan exempelvis vara COSI, HHIA/HHIE. Vår rekommendation är att personer med grav hörselnedsättning ska rehabiliteras inom teamverksamhet för utvidgad/fördjupad rehabilitering. Fördjupad hörselrehabilitering arbetar tvärprofessionellt och utifrån personens behov. Rekommendationen är att personen ges möjlighet att utifrån sina specifika behov träffa lämplig yrkeskategori såsom t.ex. audionom, fysioterapeut, ingenjör, kurator, läkare, psykolog, pedagog, tekniker eller tinnitusterapeut. Hörselrehabilitering för personer med grav hörselnedsättning kan bestå av olika typer av åtgärder som erbjuds utifrån bedömning av patientens individuella behov. (Se även Rehabiliteringshjulet i HRF´s årsrapport från 2009.) På nästa sida listas exempel på olika rehabiliteringsinsatser. Dessa kombineras utifrån varje enskild persons behov men också utifrån de resurser som finns hos respektive vårdgivare. Vid behov remitteras personen vidare till annan vårdgivare. 2015-02-10 REFERENSGRUPPEN FÖR KVALITETSREGISTER FÖR GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING NATIONELL RIKTLINJE FÖR REHABILITERING AV PERSONER MED GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING Individuell rehabilitering Tekniska åtgärder: - Hörapparatanpassning; konventionell hörapparat, benförankrad hörapparat, kokleaimpantat (CI). - Övriga tekniska hjälpmedel, exempelvis varseblivningssystem, text/bildtelefon, trådlös kommunikation mm. - Information om funktioner/användning av hjälpmedel Medicinska åtgärder: - Medicinsk rehabilitering - Sjukskrivningsärenden Pedagogiska åtgärder: - Information om t.ex. hörsel, kommunikationsstrategier, tekniska hörhjälpmedel, CI, mm. - Hörträning - Kommunikationsformer som t.ex. tal, teckenspråk, tecken som AKK (tidigare TSS) - Tolkmetoder som t.ex. skrivtolk, teckentolk Psykologiska åtgärder: - Samtal t.ex. kris-, stödjande-, motiverande samtal. - Copingstrategier - Kognitiv beteende terapi (KBT) - Mindfulness Sociala åtgärder: - Handikappersättning - Anhöriginformation - Social information och rådgivning t.ex. försäkringsfrågor/ sjukskrivningsfrågor - Sociala stödåtgärder t.ex. intyg, ansökningar, överklagan - Konsekvenser av ev. ytterligare funktionsnedsättningar/sjukdomar Arbetslivsinriktade åtgärder: - Arbetstekniska hjälpmedel: anpassning och information - Information och samråd med arbetsplats/kollegor/försäkringskassa/ arbetsförmedling m.fl. Övriga åtgärder: - Avspänningsövningar – kroppskännedom - Samverkan med andra kliniker, myndigheter och aktörer - Information om egenvård Grupprehabilitering: - Gruppverksamhet, kan exempelvis handla om hörselnedsättning, arbetshjälpmedel, kommunikation etc. - Tecken som alternativ kompletterande kommunikation (TAKK, tidigare TSS) 2015-02-10 REFERENSGRUPPEN FÖR KVALITETSREGISTER FÖR GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING NATIONELL RIKTLINJE FÖR REHABILITERING AV PERSONER MED GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING - Teckenspråkskurs Aktiv Kommunikation (AK) (Hickson, Worrall, & Scarinci, 2007) Öberg et al. (2010). Uppföljning Individuell rehabilitering Tekniska åtgärder med hörapparatanpassning rekommenderas att utvärderas både objektivt och subjektivt. Den objektiva utvärderingen rekommenderas att utföras med hjälp av REM/IF-mätning och/eller FF-mätning. Den subjektiva utvärderingen rekommenderas att genomföras med hjälp av utvärderingsformulär, ex.vis IOI-HA/E eller COSI. Båda metoderna rekommenderas att kombineras med utvärdering i samtalsform. Uppföljning kan ske i anslutning till avslutande av rehabilitering eller som ett fristående besök vid senare tillfälle, ex.vis efter 6-12 månader. Kvalitetsregister Utvärderingsenkät från Nationellt kvalitetsregister för hörselrehabilitering, 3 -6 månader efter avslutad hörapparatanpassning, om verksamheten deltar i detta. Uppföljningsenkät från Kvalitetsregistret för grav hörselnedsättning, 12 månader efter avslutad åtgärd. Grupprehabilitering Utvärderingsenkät sänds ut efter varje avslutad kurs. 2015-02-10 REFERENSGRUPPEN FÖR KVALITETSREGISTER FÖR GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING NATIONELLL RIKTLINJE FÖR REHABILITERING AV PERSONER MED GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING Referenser: Abrams, H., Chisolm, T. H., & McArdle, R. (2002). A cost-utility analysis of adult group audiologic rehabilitation: are the benefits worth the cost? J Rehabil Res Dev, 39(5), 549-558. Arlinger, S. (2003). Negative consequences of uncorrected hearing loss - a review. International journal of audiology, 42, S17-S20. Carlsson, P.-I., Hjaldahl, J., Magnuson, A., Ternevall, E., Edén, M., Skagerstrand, Å., & Jönsson, R. (2015). Severe to profound hearing impairment: quality of life, psychosocial consequences and audiological rehabilitation. Disability and Rehabilitation, 0(0), 1-8. doi: doi:10.3109/09638288.2014.982833 Hickson, L., Worrall, L., & Scarinci, N. (2007). A randomized controlled trial evaluating the Active Communication Education program for older people with hearing impairment. Ear and Hearing, 28(2), 212-230. doi: 10.1097/AUD.0b013e31803126c8 HRF. (2009). John Wayne bor inte här: om hörselskadade och hörselvården i Sverige. Stockholm: Hörselskadades Riksförbund (HRF). NZAS. (2008). User guide to hearing needs assessment: (NZ Audiological Society). SBU. Vad innebär evidensbaserad vård. Retrieved 2014-04-14 SKL. (2008). Hörselrehabilitering till vuxna. www.tillgangligvard.nu: Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). 2015-02-10 REFERENSGRUPPEN FÖR KVALITETSREGISTER FÖR GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING NATIONELLL RIKTLINJE FÖR REHABILITERING AV PERSONER MED GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING Bilaga 1 2015-02-10 REFERENSGRUPPEN FÖR KVALITETSREGISTER FÖR GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING NATIONELLL RIKTLINJE FÖR REHABILITERING AV PERSONER MED GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING 2015-02-10 REFERENSGRUPPEN FÖR KVALITETSREGISTER FÖR GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING NATIONELLL RIKTLINJE FÖR REHABILITERING AV PERSONER MED GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING 2015-02-10 REFERENSGRUPPEN FÖR KVALITETSREGISTER FÖR GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING NATIONELLL RIKTLINJE FÖR REHABILITERING AV PERSONER MED GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING 2015-02-10 REFERENSGRUPPEN FÖR KVALITETSREGISTER FÖR GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING NATIONELLL RIKTLINJE FÖR REHABILITERING AV PERSONER MED GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING Bilaga 2 Enkel mall för övergripande rehabiliteringsplan inklusive målformuleringar. PERSONUPPGIFTER ________________________________________ MÅLOMRÅDEN INKL SPECIFIKA MÅL OMRÅDE 1 OMRÅDE 2 ___________________ __________________ ___________________ __________________ ___________________ __________________ ___________________ __________________ ___________________ __________________ ___________________ __________________ ___________________ __________________ OMRÅDE 3 _______________ _______________ _______________ _______________ _______________ _______________ _______________ PLANERADE _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ KOMMENTARER _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ Efter NLA (nordisk lärobok i audiologi) 2007. 2015-02-10 REFERENSGRUPPEN FÖR KVALITETSREGISTER FÖR GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING