detta är en dokumentmall för examensarbeten

Anhörigas upplevelser av
rehabiliteringsbehovet för
personer med psykiskt funktionshinder
Carina Gustavsson och Annika Månsson
Examensarbete, 10 poäng, nivå 41-60 poäng
Arbetsterapi
Jönköping, januari 2007
Handledare: Marlene Henriksson, Universitetsadjunkt
Examinator: Kersti Samuelsson, Universitetslektor
Hälsohögskolan, Högskolan i Jönköping
Avdelningen för rehabilitering
Box 1026, SE-551 11 JÖNKÖPING
Sammanfattning
När psykisk ohälsa övergår till psykiskt funktionshinder krävs större insatser från samhällets
sida för att det dagliga livet skall klaras av. Aktivitetsförmågan blir ofta begränsad för en
person med psykiskt funktionshinder. Ett av arbetsterapins mål är att underlätta och stödja för
individen så att denne får en tillfredsställande vardag utifrån dennes resurser och önskemål i
förhållande till omgivningens krav. Syftet med studien var att beskriva hur anhöriga till
personer med psykiska funktionshinder upplever hur psykiskt funktionshindrade personer
erhåller rehabilitering och hur de bör få sina behov av rehabilitering tillgodosedda. Det icke
slumpmässiga lämplighetsurvalet resulterade i sju anhöriga till personer med psykiskt
funktionshinder. I två fokusgrupper diskuterades rehabiliteringsbehovet. Dessa beskrivningar
analyserades utifrån en fenomenologisk ansats. Studien visade att anhöriga periodvis
upplevde att personer med psykisk sjukdom får sina behov av aktivitet och stöd uppfyllda. De
uppfattade dock att det finns behov av fler meningsfulla aktiviteter samt kompetent och
stödjande personal. De anhöriga efterlyste även ökad samverkan mellan anhöriga och
vårdinstanser samt mer tillfredsställande samverkan och uppföljning mellan olika
vårdinstanser. Fler studier bör genomföras som förtydligar hur rehabiliteringsbehoven för
personer med psykisk sjukdom tillgodoses, och hur samverkan kan förbättras.
Nyckelord: anhörigperspektiv, arbetsterapi, behov, dagliga aktiviteter,
Summary
Title: Relatives experiences of needs for rehabilitation for people with severe mental illness
When mental illness turns into persistent mental disability, more effort from the society is
necessary to deal with daily life. The ability to perform activities often becomes limited for a
person with mental disability. The objective of occupational therapy is to simplify and support
the daily life for the individual out of personal resources and desires in relation to environmental demands. The aim of the study was to get a description of how relatives to mentally
disabled persons experience how the need of rehabilitation is received and met. The convenience sampling consisted of seven relatives to persons with persistent mental disabilities. The
theme was discussed in two focus groups. The descriptions were analysed from a phenomenological approach. The result of this study showed that in periods of time relatives experience
that individuals with mental illness have their needs of activities and support fulfilled. They
do experience that there is a need for meaningful activities, competent and supporting staff.
They also would like to see an increased interaction between the relatives and the care institutions and a more satisfactory cooperation and follow-up between care institutions. Further
studies, which clarify how the need of rehabilitation for people with severe mental illness
should be accomplished as well as studies, which clarifies how cooperation around people
with severe mental illness could be improved.
Keywords: daily activities, need, occupational therapy, perspectives of relatives
Innehållsförteckning
Inledning............................................................................................................... 1
Bakgrund .............................................................................................................. 2
Psykiatrireformen ................................................................................................................ 2
Psykiskt funktionshinder .................................................................................................... 3
Arbetsterapi ......................................................................................................................... 3
Rehabilitering och psykiska funktionshinder ................................................................... 4
Anhöriga till personer med psykiska funktionshinder .................................................... 5
Syfte ...................................................................................................................... 6
Metod .................................................................................................................... 6
Urval ..................................................................................................................................... 6
Datainsamlingsinstrument .................................................................................................. 6
Intervju i fokusgrupp ........................................................................................................ 6
Genomförande ..................................................................................................................... 6
Dataanalys ............................................................................................................................ 8
Etiska överväganden ........................................................................................................... 8
Resultat ................................................................................................................. 9
Hur blir rehabiliteringen tillgodosedd? ............................................................................. 9
Aktivitet i dagliga livet ..................................................................................................... 9
Stöd/Engagemang ........................................................................................................... 11
Medicinsk behandling ..................................................................................................... 12
Hur bör rehabiliteringen tillgodoses? .............................................................................. 13
Aktivitet .......................................................................................................................... 13
Uppföljning/samverkan .................................................................................................. 14
Personal ........................................................................................................................... 17
Samhällsstöd ................................................................................................................... 17
Diskussion........................................................................................................... 18
Metoddiskussion ................................................................................................................ 18
Resultatdiskussion ............................................................................................................. 21
Slutsatser ............................................................................................................ 24
Omnämnanden .................................................................................................. 24
Referenser .......................................................................................................... 25
Bilagor ................................................................................................................ 27
Inledning
Ett av Sveriges största folkhälsoproblem är psykisk ohälsa. Var femte svensk drabbas i olika
grad någon gång under livet av detta. Vissa problem är av en mera övergående natur där det
räcker med stöd och hjälp av närstående för att klara av sitt dagliga liv. Ibland övergår
problemen till allvarligare tillstånd av psykiska besvär vilket kan innebära ett funktionshinder
som gör det svårt att klara det dagliga livet och då kräver större insatser från samhället
(Socialstyrelsen [SoS], 1999). År 2005 uppskattade SoS (2005a) att mellan 20 och 40 procent
av befolkningen lider av psykiskt ohälsa, allt ifrån lättare psykiska åkommor till psykiska
sjukdomstillstånd. SoS bedömer vidare att antalet personer med allvarlig psykisk sjukdom
kommer att vara konstant. Däremot har det skett en ökning av antalet personer som upplever
psykiska besvär (Statens offentliga utredningar, [SOU], 2006a).
Vid en givande och gripande föreläsning av samhällsdebattören Åsa Moberg beskrev hon sina
upplevelser av att vara anhörig till en person med psykisk sjukdom. Hon inspirerade oss att
fundera vidare över hur rehabiliteringen blir tillgodosedd för personer med psykisk sjukdom.
Moberg (2005) beskriver sin frustration över att inte bli hörd eller bemött med förståelse inom
vården som anhörig. Hon anser att psykiatrin bör se de anhöriga som en tillgång, det vill säga
en samarbetspartner och inte som ett hot mot professionens kompetens. Moberg upplever
sekretessen som ett hinder för ett fungerande samarbete mellan psykiatri och anhörig. Hon
menar att i de flesta fall följer vården patientens vilja. Denna vilja för en deprimerad person
kan innebära att inte ha någon motivation och därmed inte vilja ha kontakt med någon
anhörig.
Genom att samhället får en ökad förståelse för hur anhöriga ser på vad som är god
rehabilitering kan det även gynna de som är drabbade av psykisk sjukdom. Detta vidgar även
perspektivet för de olika professioner som arbetar med psykiskt funktionshindrade personer
för hur de kan se på rehabiliteringsbehov samt på vilket sätt de kan tillgodose detta i
rehabiliteringsprocessen.
1
Bakgrund
Psykiatrireformen
År 1995 infördes psykiatrireformen enligt regeringspropositionen Psykiskt stördas villkor
(1993/94:218) vilket medförde att kommunerna fick huvudansvaret för omvårdnaden av de
psykiskt funktionshindrade. Förespråkarna för denna reform ansåg den nödvändig för att ge
ökad delaktighet och ett självständigt liv till personer med psykiskt funktionshinder enligt
Markström (2003). Vidare menar han att tidigare var personer med psykiska sjukdomar
varaktigt omhändertagna som patienter vid särskilda vårdinrättningar och sjukhus.
Landstingens ansvar enlig hälso- och sjukvårdslagen (HSL; 1982:763) är att erbjuda en god
hälso- och sjukvård för sina medborgare. Kommunerna ska enligt socialtjänstlagen (SoL;
2001:453) ge sina kommuninvånare det stöd och den hjälp de behöver. Denna lag innebär
bland annat att personer med psykiskt funktionshinder skall ha möjlighet till boende och
sysselsättning anpassade till deras behov.
Genom psykiatrireformen blev de psykiskt funktionshindrade mer synliggjorda och fick rätt
att ställa krav på samhället (Markström, 2003). Kommunerna har inte helt kunnat uppfylla sitt
ansvar (SoS, 2005b; SOU, 2006a). Markström (2003) menar att den behandlingsform
kommunerna erbjuder är mer inriktad mot integrering i samhället och att kommunerna saknar
den medicinska kunskapen som finns inom landstingets psykiatrikultur. Kommunerna brister
generellt enligt Socialstyrelsen (2005b) i att fånga upp de psykiskt funktionshindrades behov.
Markström (2003) menar att detta kan ha bidragit till en tröghet i systemet. Socialstyrelsen
(2005b) anser att kommunerna inte har ensam ansvaret i denna tröghet utan delar detta med
bland andra landstingen, försäkringskassorna och arbetsförmedlingarna. Vid senaste
granskningen av psykiatrireformen (SOU, 2006a) framkom att några orsaker till bristerna
består av svagt lagstöd och att det brister i förankringen av genomförandet på lokal nivå.
I samband med att psykiatrireformen infördes ökades stödet för personer med funktionshinder
via lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS, 1993:387). Denna lag
omfattar personer med stora svårigheter i sin dagliga livsföring på grund av varaktiga fysiska
eller psykiska funktionshinder. Enligt Agrell (2002) innebär grunderna i denna lag full
delaktighet och jämlikhet. Detta medför enligt henne att även de med bestående och
betydande funktionshinder har rätt till goda levnadsvillkor och att de själva har möjlighet att
påverka vilket stöd, hjälp och service de erhåller. Enligt LSS skall landstingen ge råd och
annat personligt stöd. Kommuner skall bland annat svara för personlig assistans,
ledsagarservice, kontaktperson, avlösarservice i hemmet, korttidsvistelse utanför hemmet,
boende med särskild service samt daglig verksamhet.
En översyn om hur samhället uppfyller sina åtagande gentemot de psykiskt sjuka och
funktionshindrade har gjorts (SOU, 2006a). Den visar bland annat på brister inom vården på
grund av att det saknas kompetent personal och att arbetssättet är otydligt samt att samarbetet
mellan olika huvudmän inte fungerar.
2
Psykiskt funktionshinder
Enligt SOU (2006b) är psykiska funktionshinder de individuella konsekvenser som en
psykisk störning ger. Konsekvenserna kan uppkomma på grund av nedsatt funktion,
begränsad aktivitetsförmåga samt påverkas av omgivningens utformning eller reaktioner.
Enligt nedanstående definition
en person har ett psykiskt funktionshinder om hon/han har väsentliga
svårigheter med att utföra aktiviteter på viktiga livsområden, och att
dessa begräsningar har funnits, eller kan antas komma att bestå under
en längre tid. Svårigheterna ska vara en konsekvens av psykisk
störning (SOU, 2006:5, s. 6)
Definitionen enligt ovan omfattar personer med diagnos psykisk sjukdom eller störning som
inte är av övergående natur. Personerna skall vara äldre än 16 år och ha begränsningar i sina
basala och betydelsefulla livsområden vilket gör det omöjligt att leva ett självständigt liv.
Sjukdomstiden skall ha inneburit aktivitetsbegränsning i minst ett år. Undantagna från denna
grupp är missbruk utan psykisk bakgrund, psykisk utvecklingsstörning utan annan psykisk
diagnos samt demenssjukdom utan tidigare psykisk diagnos (SOU, 2006b).
Arbetsterapi
Arbetsterapins filosofi innebär att människan är en självständig varelse som av naturen är
aktiv och utvecklingsbar. Vi är som människor beroende av aktivitet och handling i samspel
med andra. Aktivitet och handling påverkar vår hälsa (Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter,
[FSA], 2005). Detta stödjer även Wilcock (2006) där hon ur ett aktivitetsperspektiv förklarar
att balans mellan fysisk, mentalt och socialt välbefinnande uppnås genom sociala tillgångar
och individuella meningsfulla aktiviteter.
Aktivitetsförmågan är ofta begränsad hos personer med psykisk sjukdom på grund av
kognitiva funktionsnedsättningar (Sandlund, 2005). Begränsningar i livets dagliga aktiviteter
kan ta sig uttryck som svårigheter att påbörja en aktivitet vilket enligt Sandlund är det
psykiska funktionshindrets mest påtagliga drag. Vidare menar Sandlund att något som också
begränsas i samband med psykiska funktionshinder är delaktigheten. Arbetslivet är det
område de psykiskt funktionshindrade har minst delaktighet i enligt Sandlund (2005). En
studie av Eklund, Hansson och Ahlqvist (2004) visar att arbete och studier är viktigt för ökad
tillfredställelse inom andra aktivitetsområden som personlig vård, hushållsaktiviteter och
fritidsaktiviteter. Personer med långvarig psykisk sjukdom, vilka arbetar eller studerar visar
även på bättre psykosocial funktion än de som har sysselsättning via kommunal daglig
verksamhet eller som inte har någon organiserad aktivitet över huvud taget enligt Eklund et al.
(2004).
Arbetsterapins mål är enligt FSA (2005) att underlätta och stödja individens möjligheter att
leva ett värdefullt liv utifrån egna behov och önskemål i förhållande till de krav som
omgivningen ställer. Som verktyg för att nå detta mål finns arbetsterapeuten som ska arbeta
för att främja utvecklingen av individens aktivitetsförmåga, förhindra eller kompensera
nedsatt aktivitetsförmåga. Detta ska ske på ett sätt så att individen känner och upplever
tillfredsställelse i sitt dagliga liv. Det är vardagslivets olika sysslor inom områdena arbete,
fritid, hemsysslor och egenvård som tillhör aktiviteter i det dagliga livet enligt Kielhofner
(2002). Finlay (2004) anser att arbetsterapeuten arbetar med övertygelsen om att engagemang
3
i meningsfulla aktiviteter leder till välbefinnande och hälsa. Enligt Bejerholm och Eklund
(2005a) är det viktigt att se till att ett vardagsliv etableras för de psykiskt funktionshindrade
och att inte personalen befäster patientrollen för den psykiskt sjuke. En normal dygnsrytm är
av betydelse enligt en studie av Leufstadius, Erlandsson och Eklund (2006) då omvänd
dygnsrytm ger svårigheter till social interaktion samt negativ påverkan av egenmakten.
För en person som har drabbats av psykisk sjukdom kan vardagens rutiner och göromål bli
ansträngande och ibland övermäktiga (Bejerholm & Eklund 2005a). För att uppnå hälsa och
välbefinnande måste aktiviteter vara meningsfulla samt vara balanserade mellan individens
kapacitet och möjligheter att utföra aktiviteten (Wilcock 2006). Eftersom arbetsterapins
aktivitetsteori enligt Haglund (1999) är att förklara och förstå aktiviteter i det dagliga livet
måste kunskap hämtas inom biologiska, psykologiska och sociologiska områden. Det är inte
enbart personliga begränsningar som leder till funktionshinder utan även brist på meningsfulla
aktiviteter och frånvaro av stimulerande miljöer som hindrar personer med psykisk sjukdom
från att utnyttja sin kapacitet och därmed uppnå ökat välbefinnande (Bejerholm & Eklund
2005a).
Enligt Markström (2003) har personer med psykiskt funktionshinder mycket svårt att
integreras i samhället på ett tillfredsställande sätt eftersom de övriga samhällsmedborgarnas
attityder inte tillåter integrering. SOU (2006a) betonar vikten av en förändring av
allmänhetens attityd till psykiskt sjuka för att nå målet om samhällsintegrering och
normalisering. Enligt Markström (2003) anges inga direkta strategier för hur allmänhetens
attityder skall kunna påverkas. Finlay (2004) understryker vikten av en stödjade miljö och
socialt nätverk där individer som känner sig utanför eller isolerade kan känna sig som en del i
sin sociala värld.
Rehabilitering och psykiska funktionshinder
Enligt Nationalencyklopedin (2006) innebär rehabilitering att återställa en förlorad funktion.
Rehabiliteringen omfattar såväl medicinska, psykologiska, pedagogiska och sociala åtgärder
med inriktning på att återvinna bästa möjliga funktionsförmåga och ge förutsättningar för ett
normalt liv. En annan tolkning gör Agrell (2002) som anser att rehabilitera innebär att planera
och sätta samman åtgärder för att främja utvecklingen av någons nedsatta funktionsförmåga.
Rehabilitering för personer med psykiska funktionshinder är inriktad på att förbättra funktion
och minska konsekvens av sjukdom. Insatserna som görs går ofta ut på att stödja individen till
ett så aktivt, meningsfullt och självständigt dagligt liv som är möjligt (SoS, 2003). Visionen
inom arbetsterapeutisk rehabiliteringen är enligt FSA (2005) full delaktighet, hög livskvalitet
och självständighet efter individens egna önskemål och behov. Rehabiliterande metoder i
vardagslivet har enligt Bejerholm och Eklund (2005b) som målsättning att ge individen balans
och struktur i tillvaron samt att ge möjlighet till social integration.
Patienternas uppfattning av vad som innefattar god psykiatrisk vård innebär att personalen är
en viktig del i rehabilitering. En empatisk, stödjande och engagerad personal är av stor vikt
för den psykiskt sjuke. Patienterna menar att det är viktigt att bli sedd och förstådd. Genom en
trygg och stabil personalkontinuitet byggs patienternas förtroende för personalen upp
(Johansson & Eklund, 2003).
De kognitiva svårigheterna ger enligt Bengtsson-Tops (2005) bristande sjukdomsinsikt vilket
påverkar den psykiskt sjukes bedömningsförmåga av sitt rehabiliterings- och vårdbehov. En
jämförandestudie av Slade, Phelan och Thornicroft (1998) visar att patient och personal
4
bedömer att samma antal behov finns men bedömningen av inom vilka områden behoven
finns skiljer sig dem emellan. De beskriver att personalen mäter behov på basis av hur
speciella kompetenser är nedsatta. Patienten mäter istället behov på basis av de konsekvenser
nedsättningen ger. Ett exempel på detta skulle enligt Slade et al. (1998) innebära att personal
bedömer sociala färdigheter som ett inte tillgodosett behov för att kunna forma och bibehålla
vänskap. Patienten mäter istället sällskap som ett inte tillgodosett behov eftersom de vill ha
fler vänner. Slade et al. (1998) menar att patientens och personalens egna bedömningar var för
sig inte är tillräckliga för en god rehabilitering utan det krävs ett samarbete dem emellan. De
menar att ett mer överensstämmande mellan patient och personal behövs när det gäller synen
på tillgodosedda och inte tillgodosedda behov för att nå ett bra resultat i rehabiliteringen.
En studie av Hansson et al. (2001) visar även den på att det råder oenigheter i vad som
personal och patient räknar som inte tillgodosedda behov. De menar vidare att om det är
behovsbedömning som ska ligga till grund för samhällsplanering och individuell behandling
bör en samstämmighet finnas för att en försvarlig nivå av patienttillfredsställelse i
rehabiliteringsprocessen skall kunna uppnås. Bengtsson–Tops (2005) menar att över lag
överensstämmer inte bedömningen av rehabiliteringsbehovet mellan personal och den
psykiskt sjuke. Bengtsson-Tops anser att det är viktigt att undersöka vårdbehovens likheter
och skillnader avseende brukarens, vårdgivarens och samhällets prioriteringar av
rehabiliteringsbehovet. Detta enligt Bengtsson–Tops för att få en ökad kunskap och förståelse
vad som påverkar den psykiskt sjukes behov av rehabilitering. Dessa tankegångar har även
Hansson et al (2001) vilka även visar att det råder stora meningsskiljaktigheter mellan
personal och patient huruvida det är rätt form av rehabiliteringsåtgärder som ges. De menar att
större uppmärksamhet behöver riktas speciellt mot behov som inte är tillgodosedda.
Anhöriga till personer med psykiska funktionshinder
Enligt Nationalencyklopedin (2006) är man anhörig när man är en nära släkting. Att vara
anhörig till personer med psykiska funktionshinder kan enligt Edkvist (2001) upplevas
problematiskt i olika situationer. Hon anser att de anhöriga ofta möts av oförståelse och
fördomar samt upplever svårigheter i hur de kan och vill agera i förhållande till sin
närstående. Enligt Whitaker (2003) upplever anhöriga ett behov av att deras kunskaper
respekteras och blir tagna på allvar. Hon anser vidare att den anhörige behöver integreras i
rehabiliteringsprocessen som en likvärdig resurs, inte för deras egen skull utan för sjukes.
Enligt Markström (2003) har ideella föreningar haft en stor påverkan på att identifiera inte
tillgodosedda behov för personer med psykiskt funktionshinder. Enligt honom har detta
medfört att nya typer av insatser har införts såsom personligt ombud, ökad information till
anhöriga samt mer inflytande för anhöriga, brukarna och deras föreningar.
Anhöriga får bära en tung börda om någon familjemedlem insjuknar i psykisk sjukdom eller
störning (Björkman, 2005) I en anhörigförening kan man få råd och stöd samt diskutera sina
problem med personer i samma situation (Föreningen för Psykiatriskt Samarbete, 2006)
5
Syfte
Syftet med studien var att beskriva hur personer med ett psykiskt funktionshinder erhåller
rehabilitering och hur de bör få sina behov av rehabilitering tillgodosedda, utifrån anhörigas
perspektiv.
Metod
Studien hade en kvalitativ ansats och var baserad på ett fenomenologisk förhållningssätt vilket
innebar att resultatet redovisades utifrån de anhörigas egna perspektiv och beskrivningar
(Kvale, 1997).
Urval
Urvalet till studien var ett icke slumpmässigt lämplighetsurval vilket enligt DePoy och Gitlin
(1999) innebär att deltagarna väljs utifrån uppsatta kriterier. Inklusionskriterierna för att ingå i
studien var att deltagarna skulle vara anhörig eller närstående till person med psykiskt
funktionshinder och ha anknytning till en anhörigförening. Antal deltagare var inledningsvis
åtta personer. Eftersom en anhörig lämnade återbud, blev det ett bortfall i studien varför antal
deltagare i studien blev sju stycken.
Undersökningsgruppen bestod av fem kvinnor och två män, av dessa var det sex föräldrar och
en sambo. En anhörig delade hushåll med en person med ett psykiskt funktionshinder.
Resterande personer med psykiskt funktionshinder hade eget boende varvid några för tillfället
vistades på sjukhus. Samtliga personer med psykiskt funktionshinder har haft sin sjukdom i
mer än tio år.
Datainsamlingsinstrument
Intervju i fokusgrupp
Fokusgruppintervju var den typ av gruppintervju (Trost, 2005) som användes i denna studie.
Deltagarna diskuterade kring ett tema baserat på studien syfte. Att i fokusgrupp diskutera ett
givet ämne är en metod som används för att studera människors föreställningar, kunskaper,
värderingar och attityder (Wibeck, 2000). Diskussionen i en fokusgrupp förs av deltagarna
själva. Intervjuarens uppgift är att initiera och observera deltagarnas samtal samt att se till att
diskussionen håller sig inom det ämne som är fokus för intervjun. Intervjuaren skall även söka
få en god stämning i gruppen och se till att alla deltagare får möjlighet att komma till tals.
(Trost, 2005).
Genomförande
Studien påbörjades genom att söka efter deltagare hos anhörigföreningar som kunde knytas
till psykiskt sjukdom. Detta gjordes via sökmotorn Google på Internet. Telefonkontakt togs
med kontaktperson där syftet med studien presenterades. Kontaktpersonen förmedlade
förfrågan till övriga föreningsmedlemmar på ett föreningsmöte. Vid föreningsmötet anmälde
åtta personer sitt intresse att deltaga i studien. Dessa personer fick i samband med sin
intresseanmälan ett missivbrev (bilaga 1).
Datum bestämdes av oss för de båda fokusgruppintervjuerna till att äga rum kvällstid en och
samma vecka i november 2006. En privat konferenslokal bokades för dessa två tillfällen.
6
Deltagarna indelades i två grupper där det i varje grupp blev två deltagare med samma adress.
De övriga deltagarna lottades in i de två grupperna.
Inbjudan (bilaga 2) samt vägbeskrivning skickades ut per post till deltagarna.
Dagen innan första fokusgrupptillfället fick vi ett återbud via handledaren. Telefonkontakt
togs för att erbjuda annat tillfälle men personen avböjde medverkan.
Wibeck (2000) beskriver miljöns betydelse för fokusgruppsintervjun. Före intervjutillfällena
iordningställdes lokalen, den tekniska utrustningen kontrollerades och fika förbereddes. Det
dukades vid konferensbordets kortända och värmeljus tändes på bordetInnan intervjuerna
började presenterades upplägget av kvällen, intervjuns utformning och studiens syfte samt oss
själva. Förutom information om att intervjuerna spelades in på band upplystes deltagarna om
att anteckningar skulle föras under intervjuns gång. Widerberg (2002) anser att information
om skeendet skapar förtroende och har en lugnande inverkan på deltagarna. Deltagarna
uppmanades till sekretess inom gruppen om vad som kunde framkomma under kvällen. Detta
skapar en trygghetskänsla hos deltagarna (Trost, 2005).
Intervjun började med en presentation för att deltagarna skulle ges möjlighet att lära känna
varandra. Deltagarna presenterade sin relation till personen med psykiskt funktionshinder,
vilken åldersgrupp denne tillhör samt om de delar hushåll med vederbörande. Därefter
påbörjades intervjun med en öppen fråga där de fick beskriva hur en dag för personen med
psykiskt funktionshinder ser ut. Efter att deltagarna delgett sin beskrivning följde en
diskussion om hur de som anhöriga upplevde rehabiliteringen för personer med psykiskt
funktionshinder. Under intervjuns gång bjöds deltagarna på fika och tackades efteråt för sin
medverkan.
Båda författarna har deltagit vid intervjutillfällena vilket enligt DePoy och Gitlin (1999)
inneburit att observationer kunnat göras var för sig. Vid intervjuerna valde vi att ha olika
roller. En var moderator och ledde fokusgruppintervjun. Den andre var bisittare och skötte
tekniken samt var mer uppmärksam på omgivande faktorer. Roller växlades mellan de två
tillfällena.
Den ena fokusgruppen hade diskussion i ca sjuttio minuter. Det andra fokusgrupptillfället
varade ca åttiofem minuter.
Varje intervjutillfälle spelades in på band för att sedan transkriberas snarast efter intervjuerna.
Transkribering ger enligt Wibeck (2000) ett bra analysunderlag. Vid transkriberingen av den
första intervjun upptäcktes att det inte blivit någon upptagning av intervjun på bandet.
Sammanställning av den första intervjun gjordes därför utifrån de anteckningar som gjorts
under intervjutillfället vilket innebar en anteckningsbaserad analys (Wibeck, 2000).
Inför det andra intervjutillfället användes två olika inspelningsapparaturer för att säkerställa
bandinspelningen.
Transkriberingen av det andra intervjutillfället gjordes av intervjuns moderator.
Transkribering gjordes ordagrant men med dragning mot skriftspråk vilket enligt Wibecks
(2000) transkriptionsnivåer innebär att utskriften finns mellan nivå II och nivå III. Bisittaren
lyssnade av och kontrolläste intervjun när materialet var färdigställt.
7
Dataanalys
Materialet i denna studie analyserades efter meningskategorisering som bygger på en
fenomenologisk ansats (Kvale, 1997).
Utifrån Kvales (1997) analysmetod genomlästes materialet för att få en känsla för helheten.
Därefter gjordes anteckningar i marginalen för att kategorisera det som hade med syftet att
göra. Utifrån marginalanteckningarna har deltagarnas svar indelats i olika underkategorier.
Vid denna tolkning har frågor ställts till dessa underkategorier utifrån studiens syfte: Hur
beskriver anhöriga till psykiskt funktionshindrade att rehabiliteringen blir tillgodosedd? Hur
beskriver anhöriga att rehabiliteringen bör tillgodoses? Dessa underkategorier har sedan
tolkats in i olika huvuddimensioner. Slutligen sammanställdes de olika delarna från
kategoriseringen till ett beskrivande resultat. Materialet analyserades var för sig för att sedan
kombinera kodningen och diskutera kategoriseringen samt hitta lösning på
meningsskiljaktigheter innan nästa steg i analysprocessen påbörjades
Etiska överväganden
Forskning är enligt Vetenskapsrådet (2002) sökandet av ny kunskap som kommer samhälle
och individ till nytta. Rådet anser att samhällets krav på forskning är att den är inriktad på
betydelsefulla områden och att de håller god kvalitet enligt forskningsetiska ramar.
Förhoppningen med denna studie är att den skall öka samhällets förståelse för hur anhöriga
uppfattar rehabiliteringsbehovet för personer med psykiskt funktionshinder.
Individskyddet inom de forskningsetiska principerna för humanistisk-samhällsvetenskaplig
forskning är krav på information, samtycke, konfidentiellitet och nyttjande (Vetenskapsrådet,
2002). Dessa följdes genom att informera deltagarna med ett missivbrev (bilaga 1) om
studiens syfte, att deltagandet var frivilligt och kunde avbrytas. Identifierbara uppgifter
kommer inte att lämnas ut och allt insamlat material kommer enbart att användas inom vår
studie. Dessa etiska principer återupprepades muntligen vid varje intervjutillfälle.
Etisk egengranskning vid
Hälsohögskolan i Jönköping.
examensarbete
8
har
genomförts
enligt
anvisningar
vid
Resultat
Genom analys av datamaterialet framkom huvuddimensioner och underkategorier under de
centrala teman tillgodosedda och inte tillgodosedda behov för personer med psykiskt
funktionshinder (bilaga 3).
Vid redovisning av resultatet är citaten från de anhörigas berättelser återgivna ordagrant.
Citaten anges med P 1 - 7 för att tydliggöra de olika anhörigas uttalande utan att deras
identitet framkommer. Namn och orter som finns i resultatet är fingerade.
Hur blir rehabiliteringen tillgodosedd?
De behov som de anhöriga anser vara tillgodosedda avser både tidigare och nuvarande
situation.
Aktivitet i dagliga livet
De anhöriga uttrycker att aktiviteter behövs och är viktiga. De beskiver att aktivitetsutförandet
fungerar bra för personer med psykiskt funktionshinder så länge de får stöd och struktur i de
dagliga aktiviteterna.
Arbete/studier
Flera av de anhöriga berättar att personer med psykiskt funktionshinder har fått olika former
arbetsträning. De anhöriga upplever att arbetsträning är en mycket bra form av rehabilitering
eftersom personerna med psykiskt funktionshinder därigenom får känna tillfredsställelse och
trivsel. En av personerna med psykiskt funktionshinder får enligt en anhörig aktivitet via
daglig verksamhet genom LSS.
… det fanns en försöksverksamhet som har hållit på i några år, 3-4 år
och där jobbade Sven och då mådde han bra. Då var han på väg ut i
samhället i stort sett igen …
P1
… så småningom så kom ju Försäkringskassan in i den här
situationen och hon fick då pröva på i en lågstadieskola där hon gick,
ja, vid sidan om och hjälpte som en resurs … där trivdes hon …
P4
Några anhöriga nämner också att personerna med psykiskt funktionshinder har studerat under
en period när de vistades på behandlingshem. De menar att på behandlingshemmen finns det
stöd och den miljö som möjliggör studier.
… medan hon gick på behandlingshemmet,
företagsekonomi … det är stödet som behövs …
P4
9
då läste hon
Hemsysslor och egenvård
Flera av de anhöriga berättar att personerna med psykiskt funktionshinder får hjälp med
personlig vård och skötsel av hemmet. Några av de anhöriga beskriver att dessa personer har
eget boende, handlar och lagar mat självständigt. Andra anhöriga berättar att personerna med
psykiskt funktionshinder utför hemsysslor men de har olika mycket stöd.
Han tvättar, städar, lagar mat med hjälp i sitt boende. Förut brydde
han sig inte men nu vill han ha mycket fint omkring sig …
P5
En anhörig beskriver att hur hon som närstående måste finnas till hands som stöd för att
hemsysslorna skall bli utförda.
… idag så sa hon: ”Har du tid någon gång att komma till mig. Jag
skulle vilja ha städat färdigt och jag har försökt igår och idag på
morgonen och skulle göra det men det går inte. Det går så bra om du
bara kommer hit”.
P4
En annan anhörig uttrycker det positivt med behandlingshemmens sätt att involvera personer
med psykiskt funktionshinder i aktiviteter som rör hemsysslor.
… han diskade och gjorde allting, ja … dom får lära sig att sköta ett
hem …
P1
Fritid
Några av de anhöriga beskriver att de ofta deltar i de fritidaktiviteter som personerna med
psykiskt funktionshinder utför såsom promenader och kulturaktiviteter. En anhörig berättar att
en av personerna med psykiskt funktionshinder har gjort en utflykt från den avdelning han var
inlagd på tillsammans med personalen.
Vi kan åka på utflykter, jag föreslår och han följer med …
P7
… på den avdelningen fick han ju, då åkte de ut och fikade med
honom och gjorde sådana saker …
P1
10
Stöd/Engagemang
Av anhörigas beskrivningar framgår att stödet och engagemanget är mycket viktigt. Det stöd
som beskrivs tillgodosett kommer från personal, anhöriga och samhället.
Personal
De anhöriga uttrycker att det är viktigt att det finns en kompetent personal som är engagerad
och att de lär känna personerna med psykiskt funktionshinder. Några av de anhöriga beskriver
flera personer som arbetar runt personerna med psykiskt funktionshinder som viktiga
stödpersoner. De anhöriga menar att den kompetenta personalen har kunskap om de individer
de arbetar med och att de är engagerade.
Det är det viktigaste med personalen, att de har en bra kompetens och
känner igen symtomen …
P6
… hon hade en mycket förstående handledare, och det gick så bra.
Dom hade en bra relation med varandra och hon gick in för detta …
P4
En anhörig berättar hur en arbetsterapeut en gång i veckan ger samtal och stöd i de dagliga
aktiviteterna. Den anhörige uttrycker sitt hopp om förbättring för personen med psykiskt
funktionshinder i och med detta.
… och hon är alltid glad och positiv när hon har haft besök. För att
då blir det ju dels ett samtal och dels hinner Maria att göra det hon
gärna vill då, så mycket hon hinner. Men sista kvarten går de ut och
promenerar …
P4
Anhöriga
De anhöriga beskriver hur de själva är ett stort stöd i det dagliga livet för personerna med
psykiskt funktionshinder. Det stöd de anhöriga anger består av allt ifrån att ge struktur och
rutiner till att ta vara på intressen och strida för en god behandling.
… varje vecka kommer han på hembesök … Hemma vaknar han själv,
duschar och byter kläder … Hos oss somnar han klockan tio på
kvällen och sover hela natten … Vi har gått på promenad och vi har
pratat …
P5
… jag sitter där, gör ingenting, läser. Men bara för att jag finns här
så kan hon jobba …
P4
I en anhörigs beskrivning kan stödet och kämpandet innebära att båda föräldrarna måste
finnas på plats för livsuppehållande syfte. Den anhörige uppger att maken blev sjukskriven för
att båda föräldrarna med stöd och engagemang skulle kunna vaka över personen med psykiskt
funktionshinder i ett kritiskt läge.
… till slut fick vi ligga vak, alltså. En utav oss var tvungen att ligga
vaken hela tiden för att han skulle gå ut och ta livet av sig …
P1
11
I samtliga anhörigas beskrivningar framkommer det att deras stöd behövs ständigt i
livsprocessen för personerna med psykiskt funktionshinder.. En av de anhöriga nämner även
syskon som en resurs för psykiskt funktionshindrade personer.
… och sen vet ju vi, det här är ju livslångt för vår del. Att stötta, backa
upp, ha koll på läget och så va. Det är ju så …
P2
Samhället
Några anhöriga beskriver hur stödet från samhället i form av samverkan fungerar
tillfredställande för deras del. En av de anhöriga berättar att kommunens personal satte in
resurser kring en av personernamed psykiskt funktionshinder utifrån dennes önskemål.
Resurserna bestod i samtal och promenader.
… har eget boende i X-stad. Har väldigt bra kontakt med
socialpsykiatrin i kommunen. Och när det krisar så kommer hon in på
Sjukhuset...
P2
… dom släpper dem inte förrän dom skall. De har ju först samarbetat
med kommunen när det här ska ske …
P4
I de fall samverkan har mynnat ut i att personerna med psykiskt funktionshinder har vistats på
behandlingshem finns endast positiva tongångar från de anhörigas beskrivningar. Flera
anhöriga beskriver behandlingshemmet som att de täcker alla rehabiliteringsbehov.
Behandlingshemmens kompetenta och engagerade personal stödjer och ger enligt de anhöriga
personerna med psykiskt funktionshinder en strukturerad vardag i en hemlik miljö. Några
anhöriga nämner att personerna hade studerat under sin tid på behandlingshemmet. En
anhörig uttrycker att behandlingshemmet kan ge en individuell behandling.
… stor ynnest att få ha henne på ett behandlingshem. För där som
kom hon tillbaka och fick insikt i sin sjukdom …
P4
… när han var på ett behandlingshem i Z-stad och då var han ju också
jättebra när han kom därifrån. Behandlingshem är det bästa som hänt
oss …
P1
Medicinsk behandling
Av de anhörigas beskrivningar spelar mediciner en stor roll i rehabiliteringsprocessen. Om
och när medicineringen fungerar är den till fördel för personerna med psykiskt
funktionshinder.
Han är mycket bättre nu med medicin och rätt behandling, mycket
bättre …
P5
12
Hur bör rehabiliteringen tillgodoses?
Utifrån analysen av de anhörigas beskrivningar ger nedan redovisat resultat en beskrivning av
inte tillgodosedda behov samt hur de skulle kunna tillgodoses.
Aktivitet
Alla anhöriga är rörande överens om att det behövs mer aktivitet för personerna med psykiskt
funktionshinder. De anhöriga uttrycker att de psykiskt funktionshindrade personerna behöver
få mer struktur och rutin på sina dagar. En anhörig beskriver att en av personerna med
psykiskt funktionshinder har vänt på dygnet för att det inte finns aktivitet och struktur på
dagen. Ytterligare en av de anhöriga menar att det inte räcker med enbart medicinering utan
det är även nödvändigt med sysselsättning för en god rehabilitering. I de anhörigas
beskrivningar framgår att man bör vara aktsam om de förmågor personerna med psykiskt
funktionshinder har och ta tillvara dessa.
… han gör inget om dagarna, blir inte trött, ser på teve hela dagarna
och på kvällen. Han tittar på teve på natten … han måste komma till
ett arbete.
P5
… det finns ingen struktur på hennes dag … det måste finnas en
aktivitet. Och det finns ingen aktivitet …
P2
En anhörig upplever att den psykiskt funktionshindrade personen inte lyssnar på dennes
förslag till aktivering. Den anhörige menar att det skulle vara bättre om läkaren kunde
uppmana till aktivitet eftersom personen med psykiskt funktionshinder skulle följa läkarens
ordination.
… han blir förstörd av allt liggande … det bästa vore om läkaren
hade sagt han är tvungen att vara med …
P7
Intresse
De anhöriga beskriver att det inte tas tillvara på personnernas förmågor och intressen. En
anhörig uppger att det finns saker som vederbörande kan och har intresse av varför de borde
få ägna sig åt något av detta. De anhöriga beskriver intressen inom idrott, musik samt motion
där vården inte har tagit till sig dessa intressen och skapat något av detta tillsammans med
personerna.
… allt som har med boll eller puck, eller någonting sådant där, det
har varit hans. Så det skulle finnas många sätt att aktivera Sven på …
P1
… när hon är frisk och hemma, så spelar hon Mozart och Beethoven
och hon kan sjunga arior … men man tar inte tillvara på det som
vederbörande kan, det tycker jag är synd …
P2
13
Uppföljning/samverkan
Flera av de anhöriga beskriver hur nuvarande samverkan och uppföljning är otillräcklig.
De menar att uppföljningen är viktig för att se till att allt fungerar även efter det att patienten
skrivs ut eller avslutar behandling från ett ställe till ett annat. De anhöriga anser att det är
viktigt med kontinuitet i kontakten för personer med psykiskt funktionshinder.
… det kvittar hur bra W-stad gör patienten. När de skickas hem får de
ingen uppföljning …
P1
… det är väldigt viktigt att de följer upp patienten och ser efter, ett par
gånger om året … så att de upptäcker när det börjar gå bakåt …
P4
En anhörig berättar om flera tillfällen då löften givits om planerade åtgärder. Dessa åtgärder
blev sedan aldrig verkställda. Den anhörige menar att det brister i uppföljningen.
… en sköterska skriver på att de skall ordna saker och ting. Och då
skulle han få både samtal och sysselsättning, men han fick ingenting…
P1
… det stod i tidningen i november -04 att det skulle skaffas
ersättningssysselsättning till den nedlagda verksamheten men det har
ju inte kommit något än …
P1
En anhörig uppger att det bör vara ett bättre samarbete mellan kommun och landsting i
samband med utskrivning. Den anhörige berättar att patienterna skrivs ut när de själva vill bli
utskrivna men anser att det skulle fungera bättre med en form av samarbetsavtal.
… vi vill ha samarbetsgrupper, och så vill vi ha avtal mellan dom som
går ner sig emellanåt. Så att när dom blir sjuka och hamnar på fast
avdelning så ska dom inte släppas ut därifrån förrän gruppen är med,
för dom känner ju personen i fråga.
P3
14
Anhöriginflytande
De anhöriga beskriver att de vill ha mer samarbete omkring den sjuke och där vården skall
lyssna på den som känner patienten. Flera av de anhöriga uttrycker att de känner patienten
bäst.
… när medicinen ändrades av läkare pratade läkaren med
personalen. Varför pratade han inte med oss innan förändring? Vi
tycker att Peter blivit sämre av medicinen …
P6
De anhöriga uttrycker att vården följer patientens egna val. Flera av de anhöriga menar att en
psykiskt sjuk person inte kan bestämma allt på egen hand.
… hur kan en sjuk person bestämma själv?
P5
… vården lyssnar på patienten. … jag tänkte att jag kunde få prata
med en läkare att han borde röra mer på sig men jag fick prata med
en annan personal men det hörde han så det blev ingen förändring …
P7
De anhöriga upplever att de val personerna med psykisk sjukdom gör är inte alltid till dennes
fördel. En anhörig beskriver hur personen själv väljer att sätta ut medicinen eftersom
biverkningarna upplevdes som stora.
… hon är mycket verbal, så hon manipulerar dom … så döms det till
hennes förmån, med det är ju en tragedi för henne, hon mår ju inte
bra när hon inte tar sina mediciner … Det blir kaos … P 2
De anhöriga beskriver sekretessen som ett hinder för att kunna stödja och samverka för en god
rehabilitering. De anhöriga berättar att det är svårare att få delaktighet och insyn i vad som
händer runt personerna efter att de blivit myndiga. Sekretessen upplevs även av en anhörig
som ett skydd för personalen att inte behöva involvera anhöriga och därmed är det patientens
egna beslut som gäller.
… det är värre nu när Peter blivit 18 år. Föräldrar får ingenting veta.
Om kurator vet behöver hon inte meddela föräldrarna, för han är över
18 år …
P6
… dom frågar Sven ”Får dina föräldrar vara med?” Då säger han nej
för han tror ju att så skall det vara. Och då får vi inte vara med på
planeringsmötena längre.
P1
… men hon är ju inte omyndigförklarad … som förälder får man inte
veta någonting …
P2
15
16
Personal
De anhöriga är överens om att det behövs kompetent och engagerad personal kring personer
med psykiska funktionshinder. De efterlyser även mer stöd i olika former under
rehabiliteringens gång.
Kompetens
Flera anhöriga uttrycker att de vill ha en bättre utbildning och kompetens bland personalen
kring psykiskt funktionshindrade personer. De anhöriga menar att okunskap om sjukdomen
och dess symtom samt om personalen inte känner patienten kan det leda till fel beslut. I
kompetensen avses även bemötandet som flera anhöriga nämner som viktigt.
… man måste lära känna patienten först, hur han ska bemötas. Det är
viktigt att känna patienten. Det viktigaste.
P6
… läkarna känner dom inte, personal känner dom hyfsat, men läkarna
som skriver ut dom vet inte något om dom ...
P3
Samhällsstöd
I de anhörigas beskrivningar framkommer att samhället brister i stödinsatser. De beskiver att
vid ett flertal tillfällen har fungerande stöd tagits bort som vad de upplever av ekonomiska
orsaker. Många anhöriga nämner att de önskar mer samtalsstöd med kompetent personal för
personerna med psykiskt funktionshinder. Några av de anhöriga saknar stöd även nattetid.
… och när dom tagit bort det stödet så sjunker ju han igen …
P1
17
Diskussion
Metoddiskussion
Att vi som urvalsmetod tog kontakt med en anhörigförening var en naturlig väg att gå utifrån
de urvalskriterier vi bestämt. Fördelen med en anhörigförening riktad mot psykiska sjukdomar
var att vi fick kontakt direkt med målgruppen som uppfyllde studiens syfte. Denna grupp har
egna erfarenheter och har haft möjlighet att ge oss rikligt med information vilket enligt Patel
och Tebelius (1987) ökar studiens tillämplighet. Med detta menar de att valet av teknik och
urvalsgrupp är lämplig för att ge önskad information.
En aspekt som möjligen har påverkat överensstämmelsen negativt kan ha varit att
kontaktpersonen i anhörigföreningen inte valde ut deltagarna till studien utan att de fick själva
anmäla sitt intresse vilket kan medföra en ensidig syn på fenomenet. Detta kan innebära att
informationen blivit ofullständig vilket enligt Patel och Tebelius (1987) påverkar
överensstämmelsen negativt.
Anledning till att vi valde fokusgrupp var att vid forskning kring känsliga ämnen anser
Wibeck (2000) att fokusgruppdeltagarna lättare kan uttrycka och utveckla olika perspektiv än
när de sitter ensamma med intervjuaren vilket enligt Patel och Tebelius (1987) ger en ökad
tillämplighet. Dessutom anser Wibeck (2000) att åsikter uppkommer oftare i samverkan med
andra än genom enskild informationsinsamling. Detta stöds även av DePoy och Gitlin (1999)
vilka även de menar att fokusgruppintervju kan användas eftersom gruppdiskussionen kan ge
mer information och förståelse är individuella intervjuer.
En negativ aspekt med fokusgruppsintervju är att det medför vissa etiska ställningstagande
(Trost, 2005) vilket kan påverka tillämpligheten negativt. Att intervjuaren har tystnadsplikt
enligt Vetenskapsrådets (2002) forskningsetiska principer är en självklarhet och en skyldighet.
Däremot går det aldrig att förlita sig på att det som sägs under en gruppintervju inte förs
vidare av de andra deltagarna, vilka inte är underordnade dessa forskningsetiska principer
(Trost, 2005). Vid varje fokusgruppstillfälle informerade vi om sekretess inom gruppen vilket
vi bedömer minimerat den risken och därmed också ökat tillämpligheten.
Tre fokusgrupper anser Wibeck (2000) är ett minimum i en studie. Antalet
intresseanmälningar blev åtta stycken varför vi valde att göra två grupper med fyra deltagare i
varje grupp. Nackdelen med ett litet antal fokusgrupper kan vara problem att se tendenser och
mönster enligt Wibeck (2000). Eftersom informationen därmed inte blivit så utförlig som
ursprungligen var tänkt kan detta medföra en minskad pålitlighet (Patel & Tebelius, 1987).
Ett lämpligt deltagarantal i en fokusgrupp bör enligt Wibeck (2000) vara minst fyra och högst
sex personer. Förhoppningen var att det skulle vara minst fyra deltagare per grupp. Vid första
fokusgrupptillfället fick vi ett återbud vilket minskade antalet deltagare från fyra till tre i den
ena fokusgruppen. Detta minskar enligt Patel och Tebelius (1987) överensstämmelsen
eftersom mindre mängd information om fenomenet kunde lämnas från deltagarna. En nackdel
med att vara tre deltagare i en fokusgrupp kan enligt Wibeck (2000) innebära att det blir
spänningar inom gruppen. Några sådana negativa spänningar noterades inte vid
intervjutillfället.
18
För att det ska bli en dynamik i informantgruppen anser Wibeck (2000) att det behövs
homogenitet och heterogenitet. Detta höjer enligt Patel och Tebelius (1987) tillämpligheten.
Homogeniteten är viktig enligt Wibeck (2000) för att uppnå intimitet och samförstånd. Vid
informanternas ankomst till intervjutillfällena noterades att de kände igen varandra och detta
var ett positivt bidrag till stämningsläget. Homogeniteten låg i att deltagarna var anhöriga till
personer med psykiska funktionshinder. Heterogenitet var de personliga förutsättningar som
skilde deltagarna åt såsom ålder, etniskt bakgrund, kön, förhållande till personen med psykiskt
funktionshinder etc.
Deltagarna med samma adress placerades i samma fokusgrupp. Detta kan även ha medfört en
större gruppkompatibilitet eftersom föräldraparen tillsammans haft förenliga uppfattningar
vilket enligt Wibeck (2000) har en positiv effekt eftersom det gjort gruppen mer effektiv.
Dessa förenliga uppfattningar ger enligt Patel och Tebelius (1987) ökad tillämplighet. En
negativ faktor kan ha varit att det inom paren funnits en social maktfördelning som påverkat
paren och gjort att de fallit in i sin vardagsroll (Wibeck, 2000). Detta kan innebära en minskad
tillämplighet (Patel & Tebelius, 1987) genom ensidig information. Vi upplevde inte vid
intervjutillfällena att det vara några problem med att deltagarna var sammanboende. De gav
varandra utrymme till att ge sin personliga beskrivning. Vår övertygelse är att varje deltagare
har fått samma utrymme.
En negativ aspekt med att deltagarna var föräldrapar, var dock att det minskade antalet
personer med psykiskt funktionshinder som diskuterats i denna studie. Det minskar enligt
Patel och Tebelius (1987) tillämpligheten. Studien syfte var dock att få anhörigas upplevelser
av rehabiliteringsbehovet för personer med psykiskt funktionshinder. Vi anser att även om
man är föräldrapar har var och en olika upplevelser av rehabiliteringsbehovet för sitt barn
vilket likaledes har framkommit vid intervjuerna i fokusgrupperna. Antalet anhöriga var av
större vikt för studien syfte än antalet personer med psykiskt funktionshinder.
Intervjuerna genomfördes på en för alla neutral plats vilket enligt Wibeck (2000) inte ger
fördel till någon part och enligt Patel och Tebelius (1987) medför det en ökad tillämplighet.
Wibeck (2000) anser vidare att den fysiska omgivningen har betydelse för hur en
fokusgruppintervju utvecklar sig. Hon menar att små rum kan ge mer dynamik i diskussionen
än stora salar. Konferenslokalen upplevdes vara något för stor för behovet men genom
dukning vid ena bordsändan så att deltagarna hade ögonkontakt samt nedsläckt armatur och
tända värmeljus på borden skapades en samhörighetskänsla mellan gruppdeltagarna. Genom
detta arrangemang anser vi att deltagarna kände sig trygga för att kunna delge oss rikhaltig
med information vilket enligt Patel och Tebelius (1987) ökar tillämpligheten.
Genom att presentera studien och varandra samt hur intervjuerna skulle genomföras skapas
enligt Widerberg (2002) ett förtroende hos deltagarna. Detta anses enligt Patel och Tebelius
(1987) ökar pålitligheten.
Vid intervjutillfällena avsåg vi att ha två öppna frågor. Vi skulle även ställa utforskande
frågor. Utforskande frågor är enligt DePoy och Gitlin (1999) neutrala och leder inte till givna
svar utan ger möjligheter för informanterna att beskriva fenomenet mer utförligt. Våra
erfarenheter som intervjuare var begränsade varför de utforskande frågorna kan ha blivit mer
specifika än vad som avsågs vilket enligt Patel och Tebelius (1987) minskar
överensstämmelsen eftersom oväsentlig information för problemområdet kan ha framkommit.
Med de specifika frågorna som ställdes höll vi oss ändå inom syftets ramar.
19
Vid intervjutillfällena deltog båda författarna. Detta är enligt Patel och Tebelius (1987) ett sätt
att säkerställa noggrannhet och pålitlighet vid datainsamlingstillfället. Att båda deltog vid
intervjuerna bidrog till ömsesidigt stöd (Trost, 2005) och gemensamt reflektionstillfälle.
Innan intervjuernas början upplystes deltagarna om att anteckningar kommer att föras under
intervjun. Eftersom detta enligt Wibeck (2000) kan underlätta vid transkriberingen för att
hålla isär rösterna. Detta är ett sätt att höja pålitligheten och noggrannheten (Patel & Tebelius,
1987).
Inspelningsutrustning som bestod av bandspelare och mikrofon var inte av modernaste slag
vilket kan påverka tillämpligheten negativt enligt Patel och Tebelius (1987). Utrustningen
kontrollerades noggrant vilket ökar tillämpligheten. Trots denna kontroll fungerade inte
inspelningsutrustningen vid första intervjutillfället vilket minskar tillämpligheten. Trost
(2005) uppger att man vid användandet av bandspelare ändå kan nekas av informanterna att
använda den. Han anser att man istället kan göra anteckningar under intervjuns gång och
komplettera med minnesanteckningar vid intervjuns slut. Denna anteckningsbaserade strategi
användes vid analysen av första intervjutillfället. Wibeck (2000) menar dock att en
anteckningsbaserad analys inte är adekvat vilket enligt Patel och Tebelius (1987) påverkar
överensstämmelsen. Vi är medvetna om att intervjun vid första tillfället inte återgetts
ordagrant vid sammanställningen men vi anser att våra anteckningar från det tillfället utgör ett
gott underlag till vår analys och ger en tillfredsställande pålitlighet.
Vid andra intervjutillfället användes ytterligare en bandinspelare för att säkerställa inspelning
och öka pålitligheten. Under det tillfället gjordes noggrannare och utförliga anteckningar. En
nackdel med att kontinuerligt föra anteckningar är enligt Trost (2005) att man inte är fullt
uppmärksam på de svar som ges. Vi instämmer med Trost att vid andra tillfället var vi mer
fokuserade på antecknandet vilket även enligt Patel och Tebelius (1987) påverkar
noggrannheten negativt. Det fick till konsekvens att antalet följdfrågor vid det andra
intervjutillfället blev färre. Det kan ha varit till fördel för deltagarna eftersom de fick då mer
tid för egenreflektion (Trost, 2005). Detta stödjer även Wibeck (2000) som menar att
deltagarna själva kan starta nya diskussioner vid pauser varvid många intressanta aspekter kan
komma fram. Detta påverkar noggrannheten positivt (Patel & Tebelius, 1987). Vi anser att
deltagarna vid det andra intervjutillfället styrde diskussion mer självständigt genom att de fick
reflektionstid vilket ökar pålitligheten.
Enligt Wibeck (2000) är det viktigt att moderatorn håller sig neutral i ställningstagandet vilket
även Patel och Tebelius (1987) anser påverkar pålitligheten. Under intervjuerna uppdagades
att det var svårt att hålla sig neutral i ställningstagande. Empatin och förståelsen för deras
situation blev större än den opartiskhet som enligt Wibeck (2000) en moderator också bör
förmedla. Detta inverkar enligt Patel och Tebelius (1987) pålitligheten negativt vilket vi
samtycker till.
För att säkerhetsställa metodbeskrivande har dagboksanteckningar gjorts var för sig. Detta
beskriver DePoy och Gitlin (2000) är en kvalitetssäkring. Detta stödjer även Patel och
Tebelius (1987) som anser att anteckningar ökar noggrannheten.
Analys av intervjuerna genomfördes enligt Kvales (1997) analysmetod som bygger på
meningskategorisering. Analysmetoden följdes noggrant eftersom Patel och Tebelius (1987)
anser att det ökar noggrannheten. Analysen olika steg har genomförts av författarna
oberoende var för sig och därefter har materialet synkroniserats för att på så sätt säkerställa
20
pålitligheten och noggrannheten (Patel & Tebelius, 1987). När tolkningen av intervjuerna var
genomförd valdes lämpliga citat ut till varje beskrivning. Detta ökar överensstämmelsen anser
Patel och Tebelius (1987).
Resultatdiskussion
Syftet med studien var att få en förståelse och beskrivning utifrån hur anhöriga upplever
rehabiliteringsbehovet för personer med psyksikt funktionshinder.
I de anhörigas beskrivningar framkommer det att aktivitet är av stor betydelse för personerna
med psykiskt funktionshinder. De anser att meningsfulla aktiviteter är viktiga och behövs
eftersom aktiviteterna gör att de psykiskt funktionshindrade personerna kan känna
tillfredsställelse och ges möjlighet att arbeta mot en fungerade vardag. Vi finner att deras
åsikter samstämmer med Kielhofner (2002) som anser att det individen gör bestäms av vad
personen ser som meningsfullt. En anhörig menar att enpsykiskt funktionshindrad person
hade vänt på dygnet pga få meningsfulla aktiviteter vilket enligt Leufstadius et al. (2006) gör
att egenmakten minskar och möjligheter till social gemenskap hindras. Wilcock (2006) anser
att meningsfulla aktiviteter leder till hälsa och livstillfredsställelse vilket enligt hennes teori
inte kan uppnås i detta fall eftersom personen har en omvänd dygnsrytm. Detta visar att
rutiner och struktur på dagen har betydelse för hälsa och välbefinnande.
Bland de skyldigheter som samhället har gentemot psykiskt funktionshindrade är enligt SoL
att kommunen skall ge sina innevånare hjälp och stöd utifrån deras behov. För personer med
varaktigt funktionshinder ger LSS rättighet till stöd och service. I vår studie uppger en av de
anhöriga att en av personerna personerna med psykiskt funktionshinder fick delar av
aktivitetsbehovet uppfyllt genom denna lag. Enligt SOU (2006a) är det få psykiskt
funktionshindrade som får denna rättighet tillgodosedd. Av dom uppskattade behov om 40
000 är det bara 8 procent som har fått detta beviljat. Utredningen framhåller att personer som
tillhör LSS skall ha rätt till daglig verksamhet ifall deras behov av meningsfull aktivitet inte
uppfylls på annat sätt. En anhörig bekräftar att en av personerna med psykiskt funktionshinder
har fått aktivitet via LSS men den anhörige betonar även att detta inte är tillräckligt utan att
personen behöver komma till ett arbete. Vad den anhörige menar med arbete i detta
sammanhang tolkar vi som en avlönad anställning på en autentisk arbetsplats. Studien av
Eklund et al. (2004) bekräftar den anhöriges uppfattning i denna studie att det inte är av stor
vikt med enbart kommunal daglig verksamhet för individen. Det är av större betydelse med
lönearbete eller studier för att kunna fungera bättre psykosocialt enligt Eklund et al. (2004).
De anhöriga i denna studie beskriver att personer med psykiskt funktionshinders
aktivitetsbehov är bäst tillgodosett när de är på väg ut mot arbetsmarknaden. Enligt Sandlund
(2005) är arbetsmarknaden det område de psykiskt funktionshindrade har svårast att få
delaktighet i. En orsak till detta skulle kunna vara samhällsmedborgarnas attityder som enligt
Markström (2003) inte tillåter integrering i samhället. En annan orsak skulle kunna vara de
ekonomiska orsaker som en av de anhöriga upplyser om när man lade ner en fungerande
verksamhet utan att ersätta den. Andra orsaker kan även vara den symtombild och bristfälliga
stöd som personer med psykiskt funktionshinder har vilket även de anhöriga tar upp. Olika
alternativ att stödja personer med psykiskt funktionshinder i arbetslivet tas upp av SOU
(2006a).
De
förslår
bland
annat
skyddad
anställning,
brukarorganiserad
sysselsättningsverksamhet samt särskilt aktiveringsstöd för personer under 30 år.
Flera av de anhöriga uttrycker att intressen och kompetens som finns hos personerna med
psykiskt funktionshinder inte tas tillvara för att skapa meningsfulla aktiviteter. I SOU (2006a)
21
bekräftas den bristfälliga rehabiliteringen inom arbete och meningsfull sysselsättning.
Möjligheten till stimulerade miljöer där personer med psykisk sjukdom kan nyttja sin
kapacitet och genom detta enligt Beijerholm & Eklund (2005a) uppnå ökad tillfredställelse
blir härigenom begränsat. Detta går tvärt emot den arbetsterapeutiska grundsynen där
meningsfulla aktiviteter är grunden för hälsa och välbefinnande (Wilcock, 2006).
Vidare visar resultatet i vår studie att personalen måste vara kompetent och engagerad. De
anhöriga beskriver att de träffat på sådan personal ute i verksamheten men de efterlyser en
generell bättre kompetens. I studien framkommer att de anhöriga anser att personalen måste
ha god kunskap om individen för att kunna vara ett bra och kompetent stöd. Detta visar även
Johansson och Eklund (2003) där patienterna själva beskriver att det är viktigt att personalen
har förmåga att respektera och sätta sig in i patientens situation. Patienterna i Johansson och
Eklunds studie menar att det är viktigt att personalen är kompetent och inte drar för snabba
slutsatser. Personalen ska inte ha förutfattade meningar och dra alla psykiskt sjuka patienter
över en kam utan var kompetent genom att lyssna på individen och se den unika situation
patienten befinner sig i (Johansson & Eklund, 2003). Personalkompetensen är tillgodosedd på
ett tillfredsställande sätt inom behandlingshem enligt deltagarna i vår studie. Detta
rehabiliteringssätt borde enligt resultatet i denna studie följas upp och integreras i
efterföljande steg i rehabiliteringsprocessen och inte brytas när nästa instans tar vid. Enligt
SOU (2006a) bör kraven på individanpassning öka och personalen på boendet bör ha hög
kompetens både inom omvårdnad och för att ta vara på individens möjligheter till utveckling
till ett så självständigt liv som möjligt.
Enligt de anhörigas beskrivning spelar de en stor roll som samarbetspartner och
kunskapsskälla att hämta information ifrån i rehabiliteringen. De anhöriga upplever dock att
deras erfarenheter inte alltid nyttjas på det viset. Detta bekräftar Whitaker (2003) när hon
beskriver anhörigas behov av att bli respekterade och att deras kunskaper ska tas på allvar.
Slade et al. (1998) menar att patientens och personalens egna bedömningar var för sig inte är
tillräckliga för en god rehabilitering utan det krävs ett samarbete dem emellan. Hansson et al
(2001) indikerar på att patient och personal är influerade av olika faktorer som påverkar
behovsbedömningen. En samstämmighet beträffande bedömning av behov ser de som viktigt
eftersom det är behov som ligger till grund i rehabiliteringen för personer med psykisk
sjukdom enligt Hansson et al (2001). Detta stöds även av Slade et al. (1998) vilka också
menar att det krävs mer överensstämmelse mellan patient och personal när det gäller synen på
tillgodosedda och inte tillgodosedda behov för att nå ett bra resultat i rehabiliteringen.
Resultatet i vår studie ger en indikation på att även anhöriga som väl känner den friska
individen bör involveras i diskussionen om överensstämmelsen av rehabiliteringsbehoven.
Enligt Bengtsson - Tops (2005) har den psykiskt sjuke ofta kognitiva svårigheter och
bristande sjukdomsinsikt vilket kan få till följd att den som är psykiskt sjuk har svårt att
bedöma vilka behov av rehabilitering och vård som är till fördel för den sjuke. Deltagarna i
vår studie beskriver att de vill ha mer samarbete omkring den sjuke och där vården skall
lyssna på de anhöriga som känner patienten bäst. De anser vidare att vården lyssnar på den
psykiskt sjukes egna val i allt för stor grad och de menar att en person i ett psykiskt
sjukdomstillstånd inte kan bestämma allt på egen hand. Detta resonemang stöder även
Whitaker (2003) när hon beskriver att den anhörige behöver integreras i
rehabiliteringsprocessen som en viktig resurs, inte för de anhörigas egen skull utan till förmån
för den som är sjuk. Få studier kring hur anhöriga upplever att de psykiskt funktionshindrades
behov tillgodoses har gjorts varför vi anser att fler studier bör göras i detta område.
22
De anhöriga i vår studie upplevde att sekretessen är ett hinder för att på ett naturligt sätt
integreras i rehabiliteringsprocessen för den sjuke. En översyn av sekretessen föreslås av SOU
(2006a) där kommun och landsting skall ha möjlighet till ömsesidigt öppenhet vad det gäller
situationen för personer med psykiskt funktionshinder. Den tar inte upp de anhörigas
möjlighet till större insyn. SOU (2006a) föreslår dock ett större samarbete inom det personliga
nätverket hos personer med psykiskt funktionshinder. I vår studie tar en anhörig upp behovet
av samarbetsgrupper där anhöriga och vård/omsorg arbetar tillsammans för en tryggare
rehabilitering. Denna typ av samverkan anser vi vara till fördel för personer med psykiskt
sjukdom och deras anhöriga varför detta borde vara ett område att belysa närmare.
Resultatet i vår studie visar att samverkan och uppföljning skiljer mellan olika orter och
vårdinrättningar. Inom vissa områden fungerar det bra medan det finns brister inom andra.
Det är ofta en bristfällig samverkan vilket även har framkommit i SOU (2006a). Enligt
Markström (2003) kan det bero på att det är olika vårdideologier inom kommun och landsting.
Enligt Lundin och Ohlsson (2002) bör det finnas en individuell rehabiliteringsplan som följer
individen genom rehabiliteringsprocessen oavsett vårdgivare. Det är viktigt att se individens
behov som en helhet och därför bör en bättre samverkan finnas mellan de olika
vårdinstanserna. SOU (2006a) anser att en av målsättningarna är individuella planer med
uppföljning.
Enligt deltagarna i vår studie är medicinering en stor del av rehabiliteringsprocessen. När
medicinen verkar på ett korrekt sätt underlättas vardagen för personer med psykisk sjukdom
och de dagliga aktiviteterna kan utföras på ett tillfredsställande sätt. Problemet tycks vara att
hitta en medicin utan biverkningar. Kan samhället genom forskning finna fungerade
mediciner utan biverkningar skulle rehabiliteringen till en för individen tillfredsställande
vardag kunna tillgodoses på ett bättre sätt.
23
Slutsatser
De anhöriga beskriver att personer med psykiskt funktionshinder saknar meningsfulla
aktiviteter som kan utföras i en miljö där man inte enbart ser till sjukdomen utan till det friska
hos individen. De anhöriga upplever att behov av aktiviteter, stöd och engagemang samt
medicinsk behandling periodvis är tillgodosedda. De anhöriga anser vidare att rehabilitering
för personer med psykisk sjukdom kan förbättras genom ökade intresseinriktade aktiviteter,
ett ökat stöd av kompetent personal samt en bättre samverkan och uppföljning på olika nivåer.
Vi drar slutsatsen att alla delar behövs i rehabiliteringsprocessen för personer med psykiskt
funktionshinder. Som Haglund (1999) indikerar så måste förståelse för de dagliga aktiviteterna hämtas
inom biologiska, psykologiska och sociologiska kunskapsområden, inte var för sig utan i samverkan. För
detta krävs samverkan mellan olika instanser och en teamsamverkan med en individuell
rehabiliteringsplan. Genom detta blir rehabilitering en fortlöpande process och inte enstaka
behandlingstillfällen där varje vårdinstans har nått sitt mål med patienten efter avslutad
behandling. Det är patientens individuella mål som skall tillgodoses i rehabiliteringen.
Genom vår studie har vi funnit att det behövs göras fler studier om hur psykiskt sjukas
rehabiliteringsbehov ser ut och hur de tillgodoses på bästa sätt samt hur samverkan kring
personer med psykisk sjukdom och deras anhöriga kan förbättras.
Många av studiens aspekter sammanfaller med de resultat som framkommit i SOU (2006a)
där det redovisas en vision att den psykiatriska vården skall tillhandahålla meningsfull
sysselsättning, boende, delaktighet i samhället samt stöd utifrån personen med psykiskt
funktionshinders behov. Genom dessa insatser får personer med psykiskt funktionshinder
samma möjligheter som alla andra i samhället till bostad, arbete, samhörighet och delaktighet
i samhället Vi delar de anhörigas förväntan av en kraftansamling för en nationell plan för
psykisk hälsa.
Ja, får väl se om de där Milton-pengarna [SOU 2006a:s samordnare;
författarnas anm.] ändrar på någonting. Men det är segt.
P2
Omnämnanden
Ett tack till alla som har varit involverade i vårt arbete. Ett särskilt stort tack riktas till de
informanter och vår kontakt hos anhörigföreningen som gjort denna studie möjlig att
genomföra.
24
Referenser
Agrell, A. (2002). Lagstiftning med den psykiskt funktionshindrade i fokus. Stockholm:
Schizofreniförbundet.
Bejerholm, U., & Eklund, A. (2005a). Vardagslivet. I D. Brunt & L. Hansson (Red.), Att leva
med psykiska funktionshinder - livssituation och effektiva vård- och stödinsatser (pp. 103122). Lund: Studentlitteratur.
Bejerholm, U., & Eklund, A. (2005b). Vardagslivets rehabilitering. I D. Brunt & L. Hansson
(Red.), Att leva med psykiska funktionshinder - livssituation och effektiva vård- och
stödinsatser (pp. 205-217). Lund: Studentlitteratur.
Bengtsson-Tops, A. (2005). Behov av vård och stöd. I D. Brunt & L. Hansson (Red.), Att leva
med psykiska funktionshinder - livssituation och effektiva vård- och stödinsatser (pp. 139155). Lund: Studentlitteratur.
Björkman, T. (2005). Stigma. I D. Brunt & L. Hansson (Red.), Att leva med psykiska
funktionshinder - livssituation och effektiva vård- och stödinsatser (pp. 57-72). Lund:
Studentlitteratur.
DePoy, E., & Gitlin, L. (1999). Forskning – en introduktion. Lund: Studentlitteratur.
Edkvist, I. (2001). Mellan anhörigskap och släktskap - Anhöriga till personer med psykiska
funktionshinder berättar. Stockholm: Socialstyrelsen.
Eklund, M., Hansson, L., & Ahlqvist, C. (2004). The Importance of Work as Compared to
Other Forms of Daily Occupations for Wellbeing and Functioning among Persons with LogTerm Mental Illness. Community Mental Health Journal, 40, 465-477.
Finlay, L. (2004). The Practice of Psychosocial Occupational Therapy. Cheltenham: Nelson
Thornes.
Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter. (2005). Etisk kod för arbetsterapeuter. Stockholm:
Författaren.
Föreningen för Psykiatriskt Samarbete, Örebro län. (2006). http://www.orebrofps.net/
[2006-12-19]
Haglund, L. (1999). Arbetsterapeutisk bedömning inom psykiatrisk vård. Stockholm:
Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter.
Hanson, L., Vinding, H., Mackeprang, T., Sourander, A., Werdelin, G., Bengtsson–Tops, A.,
Bjarnason, O., Dybbro, J., Nilsson, L., Sandlund, M., Sorgaard, K., & Middelboe, T. (2001).
Comparision of key worker and patient assesment of needs in schizophrenic patients living in
the community. A Nordic multi- center study. Acta Psychiatria Scandinavica, 103, 45-41.
Hälso- och sjukvårdslagen : SFS 1982:763 (1987). http://www.riksdagen.se/ [2006-12-19]
25
Johanssson, H., & Eklund, M. (2003). Patients’ opinion on what constitutes good psychiatric
care. Scandinavian Journal of Caring Science, 17, 339-346.
Kielhofner, G. (2002). Model of Human Occupation (3:rd ed.). Baltimore: Lippincott Williams & Wilkins.
Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade: SFS 1993:387 (1993).
http://www.riksdagen.se/ [2006-12-19]
Leufstadius, C., Erlandsson, L-K., & Eklund, M. (2006). Time use and daily activities in people with persistent mental illness. Occupational Therapy International, 13, 123-141.
Lundin, L., & Ohlsson, O.S. (2002). Psykiska funktionshinder – stöd och hjälp vid kognitiva
funktionsstörningar. Stockholm: Cura Bokförlag
Markström, U. (2003). Den svenska psykiatrireformen: bland brukare, eldsjälar och
byråkrater. Umeå: Umeå universitet.
Moberg, Å. (2005). Vara anhörig. Bok för anhöriga till psykiskt sjuka. Stockholm:
Bokförlaget DN.
Nationalencyklopedin. (2006). http://www.ne.se [2006.09.15]
Patel, R., & Tebelius, U. (1987). Grundbok i forskningsmetodik. Lund: Studentlitteratur.
Psykiskt stördas villkor (1994). Stockholm: Regeringskansliet. (Regerings proposition,
!993/94:218).
http://www.riksdagen.se/Webbnav/index.aspx?nid=410&dok_id=GH02So62&rm=1993/94&
bet=So62 [2007-01-15]
Regeringens proposition 1993/94:218. Se: Psykiskt stördas villkor.
Sandlund, M, (2005). Vad är psykiskt funktionshinder? I D. Brunt. & L. Hansson (Red.), Att
leva med psykiska funktionshinder - livssituation och effektiva vård- och stödinsatser (pp. 1534). Lund: Studentlitteratur.
Slade, M., Phelan, M., & Thornicroft, G. (1998) A comparison of needs assessed by staff and
by an epidemiologically representative sample of patients with psychosis. Psychological
Medicine, 28, 543-550.
Socialstyrelsen. (1999). Välfärd och valfrihet? Slutrapport från utvärderingen av 1995 år
psykiatrireform. Stockholm: Författaren.
Socialstyrelsen. (2003). Vård och stöd till personer med schizofreni- en kunskapsöversikt.
Stockholm: Författaren.
Socialstyrelsen. (2005a). Folkhälsorapport 2005. Stockholm: Författaren.
26
Socialstyrelsen. (2005b). Kommunernas insatser för personer med psykiska funktionshinder.
Slutrapport från en nationell tillsyn 2002 - 2004. Stockholm: Författaren.
Socialtjänstlagen: SFS 2001:453 (2001). http://www.riksdagen.se/ [2006-12-19]
SOU (Statens offentliga utredningar) SOU 2006:100 (2006a) : Ambition och ansvar.
Nationell strategi för utveckling av samhällets insatser till personer med psykiska sjukdomar
och funktionshinder. http://www.sou.gov.se/psykiatri [2006.12.01]
SOU (Statens offentliga utredningar) 2006:5 (2006b): Vad är psykiskt funktionshinder?
Nationell psykiatrisamordning ger sin definition på psykiskt funktionshinder.
http://www.sou.gov.se/psykiatri [2006.09.21]
Trost, J. (2005). Kvalitativa intervjuer. Lund: Studentlitteratur.
Vetenskapsrådet. (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig
forskning. Stockholm: Författaren.
Whitaker, A. (2003). Anhörigskap på sjukhem. I E. Jeppsson Grassman (Red.),
Anhörigskapets uttrycksformer (pp. 87-115). Lund: Studentlitteratur.
Wibeck, V. (2000). Fokusgrupper Om fokuserade gruppintervjuer som undersökningsmetod.
Lund: Studentlitteratur.
Widerberg, K. (2002). Kvalitiv forskning i praktiken. Lund: Studentlittertur.
Wilcock, A. (2006). An Occupational Perspective of Health. Thorofare: Slack incorporated.
Bilagor
Bilaga 1: Missivbrev
Bilaga 2: Inbjudan till intervju
Bilaga 3: Resultat dataanlys
27
Bilaga 1
Oktober 2006
Information om studien: Anhörigas upplevelser av rehabiliteringsbehov till psykiskt
funktionshindrade.
Du har tillfrågats och tackat ja till att delta i en gruppintervju. Detta innebär att du kommer att
deltaga vid ett intervjutillfälle tillsammans med tre andra personer. Syftet med gruppintervjun
kommer att fokuseras på hur närstående till psykiskt funktionshindrade upplever hur
rehabiliteringsbehovet för den funktionshindrade är tillgodosett.
Deltagandet är helt frivilligt och du kan när som helst välja att avstå eller att avbryta din
medverkan i studien.
Plats för gruppintervju kommer att meddelas av oss vid kontakt med dig.
Gruppintervjun kommer att spelas in på band för att underlätta sammanställningen av de
synpunkter som kommer fram. De bandinspelade intervjuerna kommer att förvaras så att inte
obehöriga har tillträde till dessa. Efter sammanställningen kommer banden att raderas. De
synpunkter som kommer fram under gruppintervjun kommer sedan att sammanställas av oss
som en del i en uppsats.
Du garanteras att dina synpunkter behandlas konfidentiellt i sammanställningen. Detta innebär
att vi avidentifierar enskilda personer och platser som nämns under gruppintervjun så att dessa
ej kan spåras.
Handledare för denna studie är universitetsadjunkt Marlene Henriksson på Hälsohögskolan,
Jönköping. Hennes telefonnummer är 036-10 12 66 och hennes e-post är
[email protected].
Tack för att du vill medverka!
Med vänlig hälsning
Annika Månsson
Arbetsterapeutstuderande
Hälsohögskolan, Jönköping
Telefon: 073-5882903
e-post: [email protected]
Carina Gustavsson
Arbetsterapeutstuderande
Hälsohögskolan, Jönköping
Telefon: 073-1815742
e-post: [email protected]
28
Bilaga 2
YYY nov-06
Du hälsas välkommen till intervju
Tid: Tisdag 14 november kl 19.00 Under kvällen bjuder vi på kaffe och smörgås så beräkna
att tillfället tar ca 1,5 timme.
Plats: XX konferenslokal. NN enl bifogad karta
Du har sedan tidigare tillfrågats och tackat ja till att delta i en gruppintervju. Vid
intervjutillfället deltar du tillsammans med tre andra personer. Syftet med gruppintervjun
kommer att fokuseras på hur närstående till psykiskt funktionshindrade upplever hur
rehabiliteringsbehovet för den funktionshindrade är tillgodosett.
Deltagandet i intervjun är helt frivilligt och du kan när som helst välja att avstå eller att
avbryta din medverkan.
Gruppintervjun kommer att spelas in på band för att underlätta sammanställningen av de
synpunkter som kommer fram. De bandinspelade intervjuerna kommer att förvaras så att inte
obehöriga har tillträde till dessa. Efter sammanställningen kommer banden att raderas. De
synpunkter som kommer fram under gruppintervjun kommer sedan att sammanställas av oss
som en del i en uppsats.
Du garanteras att dina synpunkter behandlas konfidentiellt i sammanställningen. Detta innebär
att vi avidentifierar enskilda personer och platser som nämns under gruppintervjun så att dessa
ej kan spåras.
Handledare för denna studie är universitetsadjunkt Marlene Henriksson på Hälsohögskolan,
Jönköping. Hennes telefonnummer är 036-10 12 66 och hennes e-post är
[email protected].
Varmt välkommen och tack för att du vill medverka!
Med vänlig hälsning
Annika Månsson
Arbetsterapeutstuderande
Hälsohögskolan, Jönköping
Telefon: 073-5882903
e-post: [email protected]
Carina Gustavsson
Arbetsterapeutstuderande
Hälsohögskolan, Jönköping
Telefon: 073-1815742
e-post: [email protected]
29
Bilaga 3
Resultat dataanalys
Hur blir rehabiliteringen tillgodosedd?
Aktivitet i dagliga livet
Stöd/Engagemang
Arbete/studier
Personal
Hemsysslor och egenvård
Anhöriga
Fritid
Samhället
Medicinsk behandling
Figur 1 Schematisk bild över det ena av studiens övergripande tema med huvuddimensioner och
underkategorier.
Hur bör rehabiliteringen tillgodoses?
Aktivitet
Intresse
Uppföljning/Samverkan
Personal
Anhöriginflytande
Samhällsstöd
Kompetens
Figur 2 Schematisk bild över det andra av studiens övergripande tema med huvuddimensioner och
underkategorier.
30