FÖRSLAG PÅ NATIONELLT KVALITETSREGISTER FÖR MORBUS MENIÈRE BAKGRUND Nationella Kvalitetsregister är ett system av kvalitetsverktyg som ger oss i Sverige unika möjligheter att utveckla kvaliteten i vården. Detta unika system har huvudsakligen växt fram med relativt små finansiella medel och med små element av central styrning. Alla Nationella Kvalitetsregister innehåller personbundna uppgifter om problem/diagnos, behandling, och resultat. När ett register är fullt utbyggt blir det möjligt att följa upp vad som åstadkoms i sjukvården för alla patienter i landet på det område registret omfattar. Det är också möjligt att följa upp vad enskilda landsting, sjukhus eller kliniker åstadkommer. För närvarande (2012) finns 73 Nationella Kvalitetsregister i drift med gemensamt ekonomiskt stöd från sjukvårdshuvudmännen och staten. Ytterligare register planeras eller är under uppbyggnad, och under 2012 får 27 så kallade registerkandidater ekonomiskt stöd. Kvalitetsregistren möjliggör lärande och ständigt förbättringsarbete och de är en nödvändig ingrediens i ett modernt hälso- och sjukvårdssystem. Registren byggs upp av de professionella yrkesgrupper som själva skall ha nytta av dem i sin yrkesvardag. Drift av registren sköts på många olika kliniker runt om i landet. Alla register lämnar återkommande rapportering och förnyad ansökan om ekonomiskt stöd, och får i samband med detta en återkoppling med förslag på utveckling och förbättring av registret. Denna återkoppling är en viktig del i kvalitetsssäkringen av de Nationella Kvalitetsregistren. Idag är Sverige utan tvekan ett föregångsland vad gäller att följa kvaliteten för patienterna och det kämpas på många håll med att bygga upp liknande system. Inom ÖNH finns f n (2012) 9 nationella kvalitetsregister: Rörbehandling av öroninflammation Tonsilloperation Grav hörselnedsättning vuxna Barnhörselnedsättning Septumplastik Fonokirurgi Otoskleros Myringoplastik Malignitet Sju av dessa rör kirurgiska åtgärder, två rör hörselnedsättning. Med tanke på hur stor del av ÖNHspecialiteten som är icke-kirurgisk, är det inte orimligt att anse att fördelningen är skev. En inte oväsentlig del av ÖNH:s medicinska öppenvårdverksamhet handlar om balansproblem/yrsel, där majoriteten av åtgärderna är icke-kirurgiska. Neurootologin har som bekant utvecklats enormt under åtminstone det senaste decenniet. Det finns således goda skäl att bygga upp ett kvalitetsregister inom det neurootologiska fältet. På SNOF:s senaste årsmöte beslöts följande: §13 Serge Padoan har haft tankar kring ett svenskt neuro-otologisktoch kvalitetsregister tex för behandlingsregimer vid Menieres sjukdom. Måns Magnusson påminde om det pågående arbetet med en internationell diagnosklassifikation. Bestämdes att Serge Padoan och Tatjana Tomanovic påbörjar ett utkast till kvalitetsregister inom svensk neuro-otologi, redovisas under nästa årsmöte. Inför årsmötet 2012 kommer därför ett förslag på register som utgångspunkt för ett fördjupat arbete syftenade till etablerandet av ett svenskt nationellt kvalitetsregister för Morbus Menière. FRÅGESTÄLLNINGAR Ett kvalitetsregister är inget egenändamål. Det måste tjäna ett syfte och det syftet måste vara att förbättra vården. Det gäller därför att identifiera vilka svagheter som finns samt hitta en enkel metod att registrera dessa på så sätt att förändringar/förbättringar uppdagas och kan följas. När det gäller morbus Menière är det min mening att vi har följande problem: Diagnostiken – hur bra är vi på att ställa diagnosen? Terapin – vilka behandlingar använder vi, när gör vi det och vilka effekter har vi? Patienttillfredsställelsen – hur nöjda är patienterna med det vi gör? Variationen – inter- och intraindividuellt För att försöka fånga upp detta behövs tämligen många uppgifter, som måste registreras på ett enkelt sätt, helst bara med kryss i rutor. Nedan följer två formulär. Det första, mest omfattande är tänkt att användas första gången en patient registreras. Det innehåller en del uppgifter som kan kompletteras efterhand. Det andra är tänkt att användas för varje enskilt besök. Jag har bedömt att det bättre återspeglar variationen i besöksfrekvens, åtgärder m.m. Optimalt kan man av det insamlade materialet skapa individuella profiler, som förhoppningsvis kan grupperas och på sikt ge information om olika typer av Menièrepatienter. Man kan invända att formulären är omfattande men jag tror att det är svårt att fånga in relevanta uppgifter på annat sätt. Dessutom tror jag att formen med enkla kryssrutor gör det relativt enkelt att fylla i. Man kan också se detta som ett maximiförslag som kan reduceras efter en remissomgång. Det kan förstås också förkastas helt men då har det åtminstone tjänat som utgångspunkt för en förhoppningsvis fruktbar diskussion. 121024 Diskuterad på SNOF:s möte i november 2013, därefter modifierad och presenterad kortfattat på SNOF:s möte i november 2014. Serge Padoan Kristianstad, Stockholm, Köpenhamn, Göteborg FÖRSTAGÅNGSREGISTRERING (oavsett om gammal eller ny patient, kan kompletteras efterhand som saker händer) Patientens tillstånd att ingå i registret inhämtas Personuppgifter: Personnummer:…………………………. Ja Nej Vet ej Tidigare plötslig hns/VN/BPPV/Migrän Datum (ungefärligt) för första symptom som bedömts bero på Mb Meniére………… Vilket/ Datum (ungefär) för första gången hela symptomtriaden (HTY) uppstått samtidigt ….. Hur många anfall med rotatorisk yrsel (≥20 min) + hns + tinnitus har pat haft till dags dato? 0– Har pat haft dropatacker? Ja Nej Menièrekriterier/-stadium/-funktionalitetsnivå noteras på separat blankett Diagnostik: Första audiogram med hns som bedömts som sigifikant datum…………. Hö Vä TMV4 luft TMV4 ben TMVbas(0,25 0,5 1,0 kHz) luft VOG, datum………. Sidoskillnad% Jonkees Preponderance Maxhastighet Hö Vä 44 gr 30 gr Fynd vid: MR, datum………… ECoG, datum………… Glyceroltest, datum…… VEMP,datum…… OAE, datum…… Annat test: datum…… Normalt Patologiskt Fynd? STATUS: Öron, dat:……………………. Normal trumhinna Normal trumhinna med öppet rör Perforation Annan patologi Otoneurol, dat:……………. Impulstest patologisk Impulstest normal Huvudskakningsnystagmus Hö med video, dat:…………... Rakt Torsionellt Hö Vä Hö Vä Vä Upp Ner Vilka behandlingar mot Mb M har pat provat sedan diagnosen ställdes 1:a gången? Rådgivning Stresshantering Saltrestriktion Motion Undvika tobak Annat Läkemedel: Diuretika Histaminanalog (Betaser Bensodiazepiner Sac Annat Vad planeras? Rådgivning Stresshantering Saltrestriktion Motion Undvika tobak Annat Antiemetika Karbamid SSRI Intratympanal steroid Gentamicin Läkemedel: Diuretika Bensodiazepiner Systemisk steroid Tryckbehandlin Sjukgymnastik: Sjukskrivning Inläggning Återbesök Annat Antiemetika Karbamid SSRI Intratympanal steroid Gentamicin Funktionalitetsnivåer enl AAO-NHS (2005) Mitt nuvarande allmänna sätt att fungera, inte enbart under anfallen, kan bäst beskrivas som att (välj ETT av nedanstående alternativ): o 1. Min yrsel påverkar inte mina aktiviteter alls. o 2. När jag är yr måste jag upphöra med det jag håller på med en stund, men yrseln går snart över och jag kan återuppta min verksamhet. Jag kan fortsätta arbeta, köra bil och delta i de aktiviteter jag vill utan inskränkning. Jag har inte behövt ändra några planer eller aktiviteter för att anpassa mig till min yrsel. o 3. När jag blir yr måste jag upphöra med det jag håller på med en stund, men yrseln går över och jag kan återuppta min verksamhet. Jag kan fortsätta arbeta, köra bil och delta i det mesta, men jag måste ändra vissa planer och göra en del inskränkningar på grund av min yrsel. o 4. Jag kan arbeta, köra bil, resa, ta hand om min familj och engagera mig i de flesta väsentliga aktiviteterna, men det kräver stor ansträngning för att orka med det. Jag måste ständigt anpassa mina aktiviteter och hushålla med min energi. Jag är på gränsen till att inte orka med. o 5. Jag kan inte arbeta, köra bil eller ta hand om min familj. Jag kan inte göra de flesta av de saker jag kunnat tidigare. Jag måste begränsa även viktiga aktiviteter. Jag är handikappad. o 6. Jag har varit handikappad i minst ett år och är förtidspensionerad eller sjukskriven på grund av min yrsel eller svårigheter med balansen. Datum: 1 2 3 4 5 6 Datum: 1 2 3 4 5 6 Datum: 1 2 3 4 5 6 Menièrekriterier A. Möjligt Menière o Episodisk yrsel av Menièretyp (>20 minutes, associerad med horisontell rotatorisk nystagmus) utan dokumenterad hörselnedsättning, eller o Sensorineural hörselnedsättning, fluktuerande eller fix, med obalans men utan definitiva episoder o Andra orsaker uteslutna B. Sannolik Menière o En definitiv yrselepisod o Audiometriskt dokumenterad hörselnedsättning vid åtminstone ett tillfälle o Tinnitus eller fyllnadskänsla i det förmodat sjuka örat o Andra orsaker uteslutna C. Definitiv Menière o Två eller fler definitive spontana episoder med yrsel i minst 20 minuter o Audiometriskt dokumenterad hörselnedsättning vid minst ett tillfälle o Tinnitus eller fyllnadkänsla i det förmodat sjuka örat o Andra orsaker uteslutna D. Fastställd Menière o Definitiv Menière plus histopatologisk bekräftelse Stadieindelning av hörselnedsättning vid definitive eller fastställd Menière Stadium TMV4 1 <=25 2 26-40 3 41-70 4 >70 Fylls i tills man åtminstone uppnått C1 Datum: A1 A2 A3 A4 B1 B2 B3 B4 C1 C2 C2 C4 D1 D2 D3 D4 ÅTERBESÖK Datum:……………… Akut återbesök Ja Nej Hur många anfall med rotatorisk yrsel (≥20 min) + hns + tinnitus har pat haft de senaste tre månaderna eller sedan sist (om senaste besöket var för < 3 mån sen)? Hur dropattacker har pat haft de senaste tre månaderna eller sedan sist (om senaste besöket var för < 3 mån sen)? Menièrekriterier/-stadium/-funktionalitetsnivå noteras på separat blankett Vilka behandlingar har använts sedan sist? Rådgivning Stresshantering Saltrestriktion Motion Undvika tobak Annat Läkemedel: Diuretika Bensodiazepiner Antiemetika Karbamid SSRI Intratympanal steroid Kiru Saccotomi: Annat Hur besvärad upplever sig pat ha varit av sina Mb M symptom de senaste tre månaderna eller sedan sist (om senaste besöket var för < 3 mån sen)? Besvärsfri Ganska bra Ganska dålig Mycket dålig Ja Vad planeras? Rådgivning Stresshantering Saltrestriktion Motion Undvika tobak Annat Läkemedel: Diuretika Bensodiazepiner Systemisk steroid Tryckbehandling/Meniett: Sjukskrivning Inläggning Återbesök Annat höger Antiemetika Karbamid SSRI Intratympanal steroid Nej