Livskvalitet, meningsfullhet och sammanhang i vardagen för vuxna

Livskvalitet, meningsfullhet och
sammanhang i vardagen för
vuxna personer med
flerfunktionshinder
Leg. psykolog Gunnel Winlund
[email protected]
Nka-konferens Stockholm 10-11 mars 2014
Flerfunktionshinder
•  När funktionsnedsättningar är flera och
påverkar vardagen på ett allvarligt sätt
•  Heterogen grupp
•  Intellektuella funktionsnedsättningar gör
det svårare
•  Vanligast är flerfunktionshinder bland de
som har en grav intellektuell
funktionsnedsättning
Känslor
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
Vanmakt, hjälplöshet, otillräcklighet
Så långt från normaliteten
Inte kunna bota
Lämna till någon annan
Barnsligt -vuxet
Trollspö-önskan
Utstötningsprocess
Margareta
Livskvalitet för personer som har
grav intellektuell funktionsnedsättning
Obekymrade över sitt funktionshinder men det är viktigt
att de får
•  God omvårdnad
•  Möts av omtanke, empati, respekt
•  Upplever närhet
•  Känner förankring, tillhörighet, sammanhang
•  Får möjlighet att utvecklas
•  Får stimulans
•  Får stöd att använda sin förmåga
•  Har kontroll och överblick
•  Får uppleva många goda stunder med andra
Livet ska vara
•  Begripligt
•  Hanterbart
•  Meningsfullt
för alla människor oavsett funktionshinder
Då skapas en känsla av sammanhang,
som i sin tur påverkar hälsan både den
fysiska och psykiska.
KASAM ( Antonovsky)
Hur kan vi bidra till att:
• 
• 
• 
• 
personer som har grav intellektuell
funktionsnedsättning och flera andra
funktionsnedsättningar
upplever känsla av sammanhang?
ställs inför rimliga krav som motsvarar inre
eller yttre resurser?
upplever meningsfullhet, motivation?
Det är viktiga frågor vi hela tiden måste
ställa oss.
Begripligt
•  Hur kan livet bli begripligt?
•  Vi måste förstå vad personen förstår och anpassa vår
kommunikation och vårt bemötande till det.
•  Vi behöver kartlägga och försöka ta reda på hur
personens verklighetsuppfattning ser ut, hur han/hon
uppfattar tid, rum, kvalitet, kvantitet och orsak-verkan
genom observationer i vardagen.
•  Förstår hur personen har objektskonstans,
objektspermanens och om han/hon har tillgång till ett
evokativt minne (plocka fram minne). ”Känna igen
minne” finns hos alla
•  Vi måste erbjuda många olika erfarenheter på en nivå
som de förstår.
Hanterbarhet (coping)
” den grad till vilken man upplever att det står resurser
till ens förfogande, med vilkas hjälp man kan möta
de krav som ställs från de stimuli som man
bombarderas av” säger Antonovsky.
• 
• 
• 
• 
Hur kan personen hantera sin omgivning? Motorik.
Motsvarar kraven man ställer de resurser individen
har tillgång till, egna eller andras?
Vilka hjälpmedel har individen tillgång till.
Hur är förståelsen av orsak och verkan?
Jonny
Vi kan
•  Ta hänsyn till andra
funktionsnedsättningar som kan påverka
individens möjlighet att vara delaktig - syn,
hörsel, motorik, överkänslighet
•  Se till att individen får tillgång till olika
hjälpmedel och anpassningar av miljön
både när det gäller bemötande och fysisk
miljö
Meningsfullt
•  Frågor vi måste ställa oss:
•  Hur kan personer som har en grav intellektuell
funktionsnedsättning och flera funktionshinder uppleva
meningsfullhet?
•  Hur kravfull eller kravlös är tillvaron?
•  Vilka utmaningar möter de?
•  Hur möter vi deras intresseområden? ”Inte bara mysmadrassen”
•  Viktigt att veta att ”de gör inget för vår skull” bara det
som intresserar, fyller deras behov och bekräftar deras
känslor
Många goda stunder
Inte bara mysmadrassen
•  Mål 1980 för daglig verksamhet var byta miljö
och lukta och smaka
•  I dag finns en oro för att livet ska vara ligga på
mysmadrassen
•  Det är inte nog för personer med grava
utvecklingsstörningar och flera funktionshinder.
Även de behöver utmaningar.
•  De vill vara aktiva och del-aktiga som alla andra
människor
Jonny
Självbestämmande
• 
• 
• 
• 
• 
• 
kalla på uppmärksamhet
påbörja och avsluta handlingar
kunna starta och stoppa
göra saker på egen hand
delta i vardagsaktiviteter
delta i fritidsaktiviteter, hobbies och spel,
umgås och ha roligt
•  göra val av olika slag
•  veta vad som skall hända
Håkan
Vi kan
•  Försöka uppfatta vilka situationer som
individen upplever som meningsfulla.
•  Göra en intresseinventering.
•  Vara uppmärksam på sådant som får
individen blir mer alert, mer uppmärksam.
gladare, svarar med kroppsspråk och
minspel osv.
•  Självstimulering är en bra intressemarkör
Umgås och ha roligt
Lekar kan vara ett sätt att skapa kontakt
•  Tittut och andra gömmalekar
•  Gunga, snurra eller andra
upprepningslekar
•  Härma varandra lekar
•  Turas om lekar
•  Hobbies och spel
•  Andra fritidsysselsättningar
•  Får även vuxna vara barnsliga?
Ibland beskrivs individen som
• 
• 
• 
• 
Allt för passiv
Sakna motivation
Bara göra det han/hon vill
Ha flera problembeteenden
•  Det är värt att fundera över om det är så
och vad det i så fall kan bero på.
Tänkbara orsaker till
problembeteenden
• 
• 
• 
• 
Fysiska svårigheter, sjukdomar
Understimulering
Överstimulering
Stimulering på fel sätt och nivå. Det här
förstå jag mig inte på.
•  Försöka säga nej, låt bli eller jag orkar inte
•  Flykt, kamp och rädsla
Flykt, Kamp och Rädsla
tre sätt att reagera
•  Flykt
vända sig bort, sluta ögonen, bita sig, kräkas eller
lämna rummet
•  Kamp
vägra delta, visa stark irritation, kasta saker, visa
motstånd, slåss
•  Rädsla
darra, gråta, skrika, krypa ihop, bli passiv, ökad puls
Till eftertanke
Om jag vill lyckas
att föra en människa mot ett bestämt mål,
måste jag först och främst
finna henne där hon är och börja just där.
Den som inte kan det lurar sig själv
när hon tror att hon kan hjälpa andra.
För att hjälpa någon måste jag visserligen
förstå mer än vad hon gör,
men först och främst förstå det hon förstår.
Om jag inte kan det så hjälper det inte att
jag kan och vet mera.
Forts.
Vill jag ändå visa hur mycket jag kan,
så beror det på att jag är fåfäng och
högmodig
och egentligen vill bli beundrad av den andre
istället.
All äkta hjälpsamhet
börjar med ödmjukhet inför den jag vill
hjälpa och därmed måste jag förstå
att detta med att hjälpa inte är att härska,
utan att vilja tjäna.
Kan jag inte detta så kan jag inte heller
hjälpa någon.
Søren Kierkegaard
Litteraturförslag
Det gode samspil Rapport. (2010) Nordens välfärdscenter
Germestad,A. (2009) Skoere samspill, En deskriptiv og fortolkende studie
av barn med dyp utviklingshemming och deres naerpersoner i barnehage
og skole. Doktorsavhandling vid UiS nr 83, Stavanger
Horgen,T., Slåtta,K. & Germestad,A. (2010) Multifunksjonshemming.
LIvsutfoldelse och laering. Universitetsforlaget Oslo
Horgen, T. (red) (2009). Muligheter. Utviklende och glade dager når eleven
har multifunksjonshemming. Torshovs kompetencecenter, Oslo
Winlund,G. & Rosenström-Bennhagen,S. (2004) Se mig! Hör mig! Förstå
mig! Stockholm, Stiftelsen ala,