handikapporganisation/
patientförening
SOCIALSTYRELSENS
KUNSKAPSDATABAS
FUB, Riksförbundet för barn, unga och vuxna
med utvecklingsstörning
Box 6436, 113 82 Stockholm
tel 08-508 866 00
e-post [email protected]
www.fub.se
Det här är en kort sammanfattning av texten om
Rasmussens encefalit i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser. Databasen ger aktuell information om sjukdomar och skador som leder
till omfattande funktionsnedsättningar och finns hos
högst hundra personer per miljon invånare.
För produktion och uppdatering av texterna i databasen ansvarar Informationscentrum för ovanliga
diagnoser vid Göteborgs universitet. Vi svarar även
på frågor och hjälper till med informationssökning.
Kontakta oss gärna.
Svenska Epilepsiförbundet
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
tel 08-669 41 06
e-post [email protected]
www.epilepsi.se
SRF, Synskadades Riksförbund
Sandsborgsvägen 52, 122 88 Enskede
tel 08-39 90 00
e-post [email protected]
www.srf.nu
Denna folder kan kostnadsfritt beställas från:
Socialstyrelsens publikationsservice
106 30 Stockholm
fax 035-19 75 29
e-post [email protected]
tel 075-247 38 80
Ange artikelnummer 2012-11-26.
Vid större beställningar tillkommer portokostnad.
Rasmussens encefalit
Informationscentrum för ovanliga diagnoser
Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet
Box 422, 405 30 Göteborg
tel 031-786 55 90
e-post [email protected]
www.ovanligadiagnoser.gu.se
Databasen finns på
www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser
Tryck: Billes Tryckeri ab, Mölndal, reviderad november 2012.
RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade
Barn och Ungdomar
Box 8026, 104 20 Stockholm
tel 08-677 73 00
e-post [email protected]
www.rbu.se
Rasmussens encefalit
Rasmussens encefalit är en svår, oftast fortskridande sjukdom som påverkar ena hjärnhalvan.
Encefalit betyder hjärninflammation.
• Det är oklart hur många som har Rasmussens
encefalit i Sverige. Uppskattningsvis rör det
sig om ett tjugotal personer.
• Orsaken är inte klarlagd. Det har dock påvisats
antikroppar riktade mot glutamatreceptorn hos
personer med sjukdomen. Glutamatreceptorn
är viktig för bl a minne och inlärning. Sjukdomen är inte ärftlig.
• Symtomen visar sig vanligtvis mellan 4 och 10
års ålder i form av svårbehandlade epileptiska
anfall. Risken är stor för långdragna och/eller
mycket täta anfall under lång tid. Successivt
förlamas sedan ena kroppshalvan, samtidigt
som synfält, inlärning och minne påverkas.
Om den dominanta hjärnhalvan drabbas tillkommer även språkliga svårigheter.
• Diagnosen fastställs utifrån kombinationen av
symtom, sjukdomsförloppet samt resultatet av
undersökning med EEG och magnetkamera.
• Epilepsin vid Rasmussens encefalit kan i allmänhet inte behandlas med läkemedel. Ibland
görs försök att påverka immunförsvaret. Resultatet av sådan behandling varierar och har
ibland varit gott.
Plasmaferes, högdoskurer med kortison
samt andra immundämpande och virushämmande läkemedel kan också prövas.
Om sjukdomen fortskrider och läkemedel
inte har någon effekt tas beslut om eventuell
epilepsikirurgisk behandling. Antingen tas
hela den skadade hjärnhalvan bort, eller vissa
delar av den, samtidigt som nervbanorna från
den skärs av. Sjukdomsutvecklingen hejdas då
och de epileptiska anfallen upphör som regel.
Operationen leder dock till bestående funktionsnedsättningar, till exempel förlamningar i ena
kroppshalvan, påverkan på synen och varierande grad av utvecklingsstörning.
Barn med sjukdomen behöver tidigt habiliteringsinsatser, som också kan innefatta
synhabilitering. I vuxen ålder behövs fortsatta
habiliteringsinsatser. Får man sjukdomen i ung
vuxen ålder behövs medicinska insatser och
rehabilitering.
Det är viktigt att erbjuda hela familjen
psykologiskt och socialt stöd samt fungerande
avlösning.
resurser på riks- och
regionnivå
Barnneurologer och neurokirurger som arbetar
med epilepsikirurgi vid universitetssjukhusen har
kunskaper om Rasmussens encefalit.
SAMHÄLLETS STÖDINSATSER
Barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar kan få olika typer av stöd och insatser.
Olika lagar reglerar de möjligheter till stöd som
finns. En funktionsnedsättning eller en diagnos
ger inte automatiskt rätt till en viss stödinsats,
utan graden av funktionsnedsättning och det
­individuella behovet avgör. Den som har om­
fattande funktionsnedsättningar kan få stöd och
service enligt en särskild lag, lagen om stöd och
service till vissa funktionshindrade (1993:387),
LSS, men stöd kan även ges enligt socialtjänst­
lagen (2001:453). Kommunen har yttersta
ansvar­et för att den enskilde får den hjälp han
eller hon behöver.
kommunen ansvarar för stöd som kan under­
lätta vardagen, t ex personlig assistans, av­
lösning, hjälp i hemmet, bostad med särskild
service, bostadsanpassningsbidrag och färdtjänst.
Kontakta kommunens biståndsbedömare, LSShandläggare eller motsvarande för ytterligare
information.
Landstinget och kommunen har delat
ansvar för hälso- och sjukvård, inkl habilitering,
rehabilitering och hjälpmedel. Habilitering/­
rehabilitering kan innebära stöd av t ex arbetsterapeut, kurator, logoped, psykolog och sjukgymnast. Landstinget ansvarar för tandvård samt
tolktjänst för bl a döva. Mer information ges av
läkare, kurator, handikappkonsulent, LSS-handläggare eller motsvarande inom landstinget.
staten via försäkringskassan handlägger och beviljar ekonomiskt stöd, t ex föräldraförsäkring, vårdbidrag, bilstöd, assistansersättning, handikappersättning och särskilt
tandvårdsbidrag. Kontakta försäkringskassan för
mer information.
