Karolinska Institutet Institutionen för kliniska vetenskaper, Danderyds sjukhus Sektionen för rehabiliteringsmedicin Examensarbete på D-nivå om 10p i arbetslivsinriktad rehabilitering Höstterminen 2006 REHABILITERING TILL ARBETE INDIVIDENS UPPLEVELSER I REHABILITERINGSPROCESSEN Rehabilitation for employment Experience of the individual in the rehabilitation process Författare: Iris Sundelin Handledare: Päivi Kaila, PhD CeFAM, Centrum för allmän medicin, Stockholm Innehållsförteckning Inledning ................................................................................................................................... 2 Bakgrund................................................................................................................................... 3 Psykiskt funktionshinder ........................................................................................................ 3 Arbetets betydelse .................................................................................................................. 5 Rehabilitering ......................................................................................................................... 6 Arbetslivsinriktad rehabilitering ............................................................................................ 8 Bemötande............................................................................................................................ 11 Delaktighet ........................................................................................................................... 13 Motivation ............................................................................................................................ 15 Förväntningar ....................................................................................................................... 17 Problemformulering............................................................................................................... 18 Syfte ......................................................................................................................................... 19 Frågeställningar ..................................................................................................................... 19 Metodologiska överväganden................................................................................................ 19 Rekrytering av de intervjuade .............................................................................................. 20 Beskrivning av BASp - projektet ......................................................................................... 20 Urvalsprocessen ................................................................................................................... 21 Genomförande av intervjuerna............................................................................................. 21 Bakgrund .............................................................................................................................. 21 Intervjuprocessen ................................................................................................................. 22 Bearbetning och analys av materialet .................................................................................. 23 Etiska aspekter ....................................................................................................................... 24 Resultat.................................................................................................................................... 24 Bemötande i rehabiliteringsprocessen.................................................................................. 25 Engagemang:.................................................................................................................... 25 Tillit:................................................................................................................................. 25 Respekterad ...................................................................................................................... 25 Kompetens........................................................................................................................ 26 Delaktighet i rehabiliteringsprocessen ................................................................................. 27 Meningsfullt ..................................................................................................................... 27 Påverka ............................................................................................................................. 28 Anpassat ........................................................................................................................... 28 Få stöd .............................................................................................................................. 28 Information....................................................................................................................... 29 Motivation till rehabilitering ................................................................................................ 30 Vilja.................................................................................................................................. 30 Kunna ............................................................................................................................... 31 Möjligheter ....................................................................................................................... 32 Individens förväntningar ...................................................................................................... 32 Arbete ............................................................................................................................... 32 Förändring ........................................................................................................................ 33 Resultatdiskussion.................................................................................................................. 34 Metoddiskussion ..................................................................................................................... 39 Slutsatser ................................................................................................................................. 44 Bilagor Bilaga 1 Bakgrund till intervjuerna Bilaga 2 Intervjuguide Bilaga 3 Innehållsanalys 1 Inledning Statistiska centralbyrån (SCB) beräknar att en av fem vuxna har ett funktionshinder, vilket innebär att ungefär en miljon svenskar mellan 16 och 64 år är funktionshindrade (AMS, SCB, 2005). Av dessa har ungefär sju procent huvudsakligen ett psykiskt funktionshinder, vilket skulle motsvara knappt 80 000 personer. Signifikant fler kvinnor än män uppger att de är psykiskt funktionshindrade, en procent av männen, 1,8 procent av kvinnorna. Individer som lider av psykiska funktionshinder är i högre grad än såväl befolkningen som helhet som individer med andra funktionshinder arbetslösa. Individer med psykiska funktionshinder är i väsentligt lägre utsträckning i anställning. De som är i anställning är borta från arbetet mer än såväl andra grupper med funktionshinder som befolkningen i övrigt. Därtill kommer att andelen med psykisk ohälsa som återfinns bland dem i socialförsäkringssystemet är hög och ökar stadigt. Sammantaget leder detta till höga samhällskostnader och utslagning av ett stort antal människor varav många är ungdomar (Nationell psykiatrisamordning, Rapport 2006:1). Förmågan att arbeta är central i rehabiliteringssammanhang även för psykiskt funktionshindrade. Att ha arbete/sysselsättning innebär att individens självständighet och delaktighet i samhället och sociala sammanhang stärks. Bristen på arbete bidrar till social marginalisering och förhindrar integrering i samhället (Socialstyrelsen, 2003c). Min erfarenhet är att för att lyckas med att rehabilitera individer med psykiska funktionshinder till eller tillbaka till arbete krävs ett obetingat samarbete mellan de olika berörda aktörerna FK, Af, Socialtjänst, Hälso- och sjukvård och arbetsgivare. Därtill krävs ett respektfullt bemötande och att stödet till individen utgår från individens behov, förmåga och önskemål samt att rehabiliteringen får ta den tid som behövs utifrån individens villkor dvs. inte vara begränsad i tid. . 2 Bakgrund Psykiskt funktionshinder Den primära målgruppen för denna studie är personer med psykiska funktionshinder. För att räknas som psykiskt funktionshindrad ska man enligt Socialstyrelsens (1999b) definition lida av en ”svår psykisk störning/sjukdom, som orsakat en funktionsnedsättning med förlust av förmågan (funktionshinder) i sådan grad, att det inverkar på den dagliga livsföringen (sociala konsekvenser) och att detta handikapp bedöms bli långvarigt”. Med långvarigt avses att ”funktionshindret varat eller beräknas vara minst sex månader”. Avinstitutionaliseringen på psykiatriområdet innebar att de psykiskt sjuka i högre grad blev synliga och började leva ute i samhället – en gradvis förskjutning från en medicinsk och biologisk förklaringsmodell till tankesätt där relationen mellan samhället och individen kom i förgrunden (Markström, 2003). Detta ledde enligt Sandlund i (Bunt & Hansson, 2005) till en förändrad psykiatrisk terminologi, som tog fasta på konsekvenserna av sjukdom, snarare än sjukdomen och dess benämning – diagnosen. Hydén (1997) har kallat denna process för ”handikappisering av psykiatriområdet”. Begreppet ”psykiskt funktionshinder” har således kommit att användas alltmera frekvent efter 1995 års psykiatrireform och används också i lagstiftningen. Begreppet används också av den organiserade brukarrörelsen (RSMH) och anhörigas organisation (Schizofreniförbundet). I tillämpliga delar har kriterierna om delaktighetsinskränkningar och aktivitetsbegränsningar tagit sin utgångspunkt i Världshälsoorganisationens (WHO) klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (Socialstyrelsen 2003a). ”Att se problemen ur en annan synvinkel än sjukdom och med detta handikapperspektiv ger, enligt Socialstyrelsen, (2003d, s 72) ett förhållningssätt som sätter fokus på delaktighet i samhället.” Begreppet psykiskt funktionshinder hänvisar således till konsekvenser för individen av psykisk störning. Konsekvenserna kan uppstå till följd av funktionsnedsättningar, aktivitetsbegränsningar hos individen och bestå av omgivningens utformning eller reaktioner. Att beskriva handikapp som ett förhållande mellan skadan eller sjukdomen och personens omgivning är viktigt av två skäl. Det betonar att handikappet inte är den enskildes egenskap och det ger möjligheter till förändring (SOU 1991:46). 3 Nationell psykiatrisamordning (Rapport 2006:5, s 6) ser en person med ett psykiskt funktionshinder ”om han eller hon har väsentliga svårigheter med att utföra aktiviteter på viktiga livsområden och dessa begränsningar har funnits, eller kan antas komma att bestå under en längre tid. Svårigheterna ska vara en konsekvens av psykisk störning.” Med viktiga livsområden avses i första hand de aktiviteter som kopplar till områden där individen själv anger delaktighetsinskränkning. Exempel på viktiga livsområden är de som handlar om en persons basala liv i samhället - boende, studier, arbete, sysselsättning, social gemenskap/relationer, fritid. Här krävs enligt Nationell psykiatrisamordning (Rapport 2006:5) respekt för individuella livsval. Väsentliga svårigheter är de svårigheter som omöjliggör ett självständigt liv ute i samhället. Grundprincipen är att alla tillstånd som diagnostiserats som psykiska sjukdomar eller störningar ingår som möjliga att ge konsekvensen psykiskt funktionshinder. Begreppet psykisk störning används som samlingsbegrepp för alla tillstånd som diagnostiserats som psykiatriska. Många psykiska störningar kan ge konsekvensen psykiskt funktionshinder. Individens tillstånd ska kunna fylla eller ska vid någon tidpunkt ha kunnat fylla diagnostiska kriterier för psykisk störning. (Nationell psykiatrisamordning, Rapport 2006:5). Psykiska funktionshinder kan ta sig olika uttryck. Kontakträdsla, låg självkänsla, bristande initiativförmåga och uthållighet är några av dem. Rädsla för kontakt med andra och låg självkänsla kan innebära en stark isolering och problem i kontakten med andra. Svårigheter att ”komma igång” är en begränsning som påverkar möjligheten till rehabilitering. Personal upplever ofta detta hinder som en svår konflikt i sitt arbete och de frågar hur man ska förhålla sig som personal till brukaren i sådana situationer. Ska man tvinga sig på eller ska man låta personen vara? (Sandlund, 2000; Markström & Wiksten, 2000). Att ha ett psykiskt funktionshinder innebär för många, förutom försvårande psykiska faktorer, även ett utanförskap i samhället. Det kan ofta innebära social isolering med få kontakter. Genomgående resultat i forskningen kring det sociala nätverket hos personer med psykiska funktionshinder har visat att det sociala nätverket hos denna grupp är ”försvagat, försämrat och utarmat” (Bunt & Hansson, 2005, s 159). Ett vanligt förekommande mönster i studier av storleken på sociala nätverk är att små nätverk har registrerats för personer med psykiska sjukdomar (Pattison, de Francisko, Wood, Frazier & Crowder, 1975). För personer med 4 psykiska funktionshinder är det främst familjemedlemmar och personal som finns i nätverket (Randolph, 1998). Arbetets betydelse Arbete tar en stor plats i livet för de flesta av oss. Att arbeta är nödvändigt för att kunna försörja sig. Att vara i yrkesverksam ålder och inte arbeta blir ett undantag som kräver förklaring och en godtagbar orsak. Enligt Denhov (2005, s 81) ”har arbetet en så central ställning så att vara vuxen och arbeta uppfattas självklart vara det normala, att inte arbeta blir onormalt”. Däri ligger också lätt en värdering av vad som är önskvärt. Att arbeta uppfattas också som en moralisk skyldighet, som lätt kan kännas igen i uttrycken ”att göra rätt för sig”, ”att inte ligga samhället till last”. Utifrån ett sådant perspektiv kan man fundera över hur den individ som är sjukskriven och har ett psykiskt funktionshinder samt dessutom inte har något arbete betraktar sin situation med hänsyn till delaktighet och en ”normal” roll i samhället. Arbetet är enligt Socialstyrelsen (1997) viktigt för att skapa en identitet hos individen. Att ha ett yrke och ett arbete gör att man ”är någon”. Arbetet ger också struktur åt tillvaron och är en förutsättning för ekonomisk självständighet. Genom arbetet (lönearbete) förtjänar vi vårt uppehälle, först och främst genom att vi uppbär lön, men också genom de försäkringssystem – sjukförsäkring, föräldraförsäkring, pensionsförsäkring osv. – som är knutna till lönearbetet. När personer med psykisk sjukdom tillfrågats om huruvida de önskar ha ett lönearbete, har ca tre fjärdedelar, enligt Rogers, Anthonys, Tooles och Browns (1991) studie, svarat ja, men i verkligheten har endast 10-15 procent av personer med allvarlig, psykisk sjukdom anställning (Eklund, Hansson & Bejerholm, 2001). Den grupp som har ett arbete tycks ha en bättre situation vad gäller psykiatriska symtom, hälsa och välbefinnande (Van Dongen 1996; Eklund, Hansson & Bejerholm, 2001). Orsaken till detta är sannolikt de olika positiva följder ett arbete kan leda till, som kontakter med arbetskamrater, arbetets organiserande karaktär och dess status (Strong, 1998). Strong (1998) visar vidare i sin studie hur deltagande i meningsfullt arbete fick personer att betrakta sig själva som kapabla och utveckla roller som inte var relaterade till sjukrollen. Med ökad inkomst fann några att de kunde tillgodogöra sig sin ledighet mera. De kände sig 5 behövda och accepterade samt upplevde en känsla av tillhörighet. De uppgav också att de fått stöd, råd och bekräftelse av sina arbetskamrater vilket gav en känsla av att inte vara ensam, i betydelsen känna sig ensam. Bengtsson-Tops och Hansson (2001) fann också i sin studie att de som hade arbete hade tillgång till fler sociala kontakter. Samtidigt som arbete har en stor betydelse för hur vardagslivet levs och upplevs är det viktigt att ställa sig frågan vilken inverkan som uteblivna erfarenheter i en reell arbetssituation kan medföra. För personer med psykiska funktionshinder kan arbetslöshet vara starten för en ond cirkel av bristande engagemang och att man drar sig undan världen runtomkring (Erdner, Nyström, Severinsson & Lutzen, 2002). Enligt WHO (1986) skall arbete och fritid vara en källa till hälsa för människan. Sättet som samhället organiserar arbetet på skall hjälpa till att skapa ett hälsosamt samhälle. Rehabilitering Rehabilitering är ett mångfacetterat område som är svårt att överblicka, med en lång historia och med ett flertal olika inriktningar och traditioner som existerat långt innan dess att idéer om normalisering och handikapp systematiserats (Markström, 2003). Eftersom området inte är enhetligt, har också en rad olika definitioner på rehabilitering presenterats. Gemensamt för flera av dem är synen på rehabilitering som en ”process” (SOU 1988:41, WHO, 1996, SOU 2000:78) och betydelsen av ”samordnade och allsidiga insatser”(SOU 1988:41, SoS rapport 1993:10, SOU 2000:78) samt att rehabiliteringen skall utgå från individens förutsättningar (SOU 1988:41, SOU 1992:73, SoS-rapport 1993:10, WHO 1996, SOU 2000:78). Beträffande syfte och mål med rehabiliteringen uttrycks de i termer av att ”uppnå bästa möjliga funktionsförmåga och förutsättningar att leva ett självständigt liv” (SOU 1988:41), ”övervinna funktionsnedsättningar och utveckla funktionella färdigheter för att klara en social tillvaro” (SOU 1992:73). WHO (1996) betonar i sin definition av psykosocial rehabilitering att den syftar till att öka individens kompetens och förmågor och att åstadkomma förändringar i individens livsmiljö med målet att uppnå bästa möjliga livskvalitet och att leva framgångsrikt i samhället. 6 Anthony, (1996, s 2) definierar, till skillnad från de övriga, psykiatrisk rehabilitering specifikt och understryker betydelsen av att ”hjälpa människor med långvariga psykiska funktionshinder att bli framgångsrika och tillfredsställda i de miljöer de väljer med minsta möjliga professionella stöd”. En något annorlunda formulering, som dock handlar om att tillskriva individen tron på dennes förmåga att göra egna val samt undvika risken att, i all välmening, överbeskydda och därmed förhindra individens utveckling. I SoS rapport (1993:10) beskrivs inte bara rehabilitering som en process utan där anges också faktorer, centrala i rehabiliteringsprocessen och avgörande för en framgångsrik rehabiliteringsprocess: ”individens delaktighet, ”nätverkets betydelse”, ”individens behov av psykosocialt stöd under hela processen”, ”kontinuitet” och ”respektfullt bemötande”. Wright definierar enligt Åberg (1998, s302) rehabilitering som en ”stödprocess som möjliggör för en person att bli nyttig och uppnå tillfredsställelse i livet” Enligt definitionen är rehabilitering en process och inte lösryckta åtgärder. Den är individrelaterad i större utsträckning än diagnosrelaterad samt multidimensionell och multidisciplinär. Där betonas också skillnaden mellan ”impairment” (funktionsnedsättningen, skadan), ”disability” (aktivitetsbegränsningen som skadan orsakar) och ”handicap” (som är den sociala konsekvensen av funktionsnedsättningen). Ekberg (2000) utgår liksom Åberg (1998) från den inriktning som rehabilitering gått emot internationellt under senare år – från fokusering på diagnos och specifika symtom till individen som helhet och dennes förutsättningar och resurser. Det primära i en rehabiliteringsprocess är enligt Ekberg (2000, s 389) att ”skapa möjligheter för individen att själv formulera rehabiliteringsmål och att genom egna aktiviteter och handlingar nå sina mål.” Det yttre sammanhanget i form av arbetsplats, familj, sociala nätverk och samhällets aktörer är viktiga faktorer. När det gäller individens egna resurser nämner Ekberg (2000) copingförmåga, känsla av sammanhang och tillgång till socialt stöd och kompetens. Hon använder också begreppet empowerment och menar med det individens känsla att ha makt över eller bemästra sin livssituation och våga stå emot yttre tryck Under senare år har återhämtningsforskningen kommit att betyda allt mer inom den psykiatriska rehabiliteringen. Den samlade forskningen ger enligt Topor (2001, s 154) en tydlig bild av att en återhämtning från svåra psykiska störningar är möjlig. Återhämtning beskrivs som ”en unik process för varje individ, mer kopplad till individens egen personlighet 7 och erfarenhet samt sociala möjligheter än till dennes sjukdom eller funktionsnedsättning”. Återhämtning som process kopplas även till rehabilitering som metod för att hjälpa individen att få ett arbete och komma in i samhället. I sin uppföljning av 20 personer intagna med psykotiska störningar undersökte Breier och Strauss (1984) de sociala relationernas betydelse för återhämtningsprocessen. Personerna kunde beskriva tolv sätt som människor i deras omgivning hade hjälpt dem på. De vanligaste funktionerna för dessa sociala relationer var: social bekräftelse och integration, kontinuitet, realitetsprövning, problemlösning, motivation (vikten av balans mellan stöd och krav), empatisk förståelse, symtomvarning, modellering (att observera och överta andras beteenden) samt insikt. Enligt Gerner (2005) är rätta tidpunkten för att sätta in rehabilitering individuell och det är inte alltid fördelaktigt med tidig rehabilitering. En del personer behöver längre tid än andra i den omställning som krävs för att börja arbeta eller byta yrke. Intressant att notera är, att den forskning som hittills gjorts rörande värdet av tidig rehabilitering visar på varierande resultat och att det egentligen inte finns någon samstämmig åsikt angående förtjänsterna av tidig rehabilitering (Westerhäll, Bergroth & Ekholm, 2006) Vissa undersökningar visar att personer som erhåller tidiga insatser har större chanser att återgå till arbete, medan andra undersökningar inte resulterat i sådana bevis (Marnetoft, 2000). Arbetslivsinriktad rehabilitering Arbetslivsinriktad rehabilitering infördes i socialförsäkringen genom rehabiliteringsreformen 1991/92. Reformen byggde på tre hörnstenar; en bättre arbetsmiljö, en effektivare rehabilitering samt en generell arbetsgivarperiod (SOU 2000:78). Arbetslivsinriktad rehabilitering syftar till att den som drabbas av sjukdom ska få tillbaka sin arbetsförmåga och sina förutsättningar att försörja sig själv genom förvärvsarbete. Arbetslivsrehabiliterande åtgärder omfattar alla de åtgärder som görs för att en individ skall komma i arbete. Det är åtgärder på såväl individ, grupp, organisations- som samhällsnivå. Tyngdpunkten i socialförsäkringens mål för den arbetslivsinriktade rehabiliteringen är alltså att i möjligaste mån hjälpa sjukskrivna att återvinna arbetsförmågan (RFV 2004). Den arbetslivsinriktade rehabiliteringen är arbetsmarknadsmyndigheternas och försäkringskassans ansvarsområde (RFV 1999:9). Det är också den rehabilitering som försäkringskassan har samordningsansvar för enligt lagen om allmän försäkring, AFL, kap 22. Studier (SOU 2000:78; Millet, 2005) som undersökt den arbetslivsinriktade rehabiliteringsprocessen har konstaterat att det finns stora brister i rehabiliteringsprocessen. Bristande fokus 8 och förmåga att prioritera, bristande visioner och framtidsperspektiv, bristande delaktighet hos deltagarna ses som vanliga hinder för en framgångsrik rehabilitering Uppdelningen av rehabiliteringsbegreppet på olika huvudmän med olika lagstiftning och ansvarsområden ses som en försvårande faktor. Myndigheternas olika mål och finansieringsformer anses få till följd att myndighetsperspektivet i stället för individperspektivet betonas i rehabiliteringen. Ett mer processinriktat synsätt med individen i centrum och ökat utbud av resurser och ökad kunskap efterfrågas. Här råder en samstämmighet om att det behövs ökad forskning och utveckling inom området. Björklund (1998) visar i sin studie att långtidssjukskrivna som drabbats av psykiska sjukdomar efter genomförd arbetslivsrehabilitering har samma chans till friskskrivning som individer som drabbats av andra sjukdomar. Björklund menar att det inte är generellt svårare att uppnå goda rehabiliteringsresultat med psykiskt sjuka. I den inventering som gjordes i samband med uppföljningen av psykiatrireformen 1995 konstaterades att i den målgrupp för reformen, som var känd av socialtjänsten och psykiatrin, ca 43000 personer, hade endast åtta procent arbete på den öppna marknaden och nästan 60 procent saknade daglig sysselsättning överhuvudtaget (Socialstyrelsen, 1998). Detta trots uttalade behov av individerna själva att de vill ha ett arbete och trots anhörigas starka önskemål om strukturerad, daglig aktivitet (Bunt & Hansson, 2005). Personer med psykiska funktionshinder är den grupp som har lägst sysselsättningsgrad av alla funktionshindergrupper (AMS, SCB, 2005). Psykiskt funktionshindrade är också svagt representerade i arbetsmarknadsverkets åtgärdsprogram för funktionshindrade, även i de insatser som främst riktar sig till psykiskt funktionshindrade (AMS, 2005). I en kunskapsöversikt av psykosociala insatsers effekter för personer med psykiska funktionshinder har Socialstyrelsen (2003c) pekat på flera aspekter som visar på betydelsen av ett fungerande arbetsliv. Ur social synpunkt bidrar bristen på arbete till en social marginalisering som förhindrar normalisering och integrering i samhället. Ur rehabiliteringssynpunkt kan arbete bidra till långsiktiga förbättringar när det gäller psykiatriska symtom hos individen, social funktion, självkänsla, livskvalitet och ekonomiskt oberoende. Trots detta är arbetslöshet och brist på meningsfull sysselsättning fortfarande, tio år efter reformen, ett påtagligt problem. I Selanders, Marnetofts, Bergroths och Ekholms litteraturöversikt (2001) framkommer angående framgångsrelevanta faktorer i arbetslivsinriktad rehabilitering att multidisciplinära 9 rehabiliteringsåtgärder är mer effektiva än monodisciplinära. Vidare framhålls att personer som har möjlighet att påverka sin rehabiliteringsprocess också har större chans att komma åter i arbete. Personer som erbjuds anpassat arbete på arbetsplatsen har större sannolikhet än andra att komma åter i arbete. Det finns i huvudsak tre inriktningar när det gäller insatser i arbetstränande syfte, klubbhusrörelsen (Fontänhusrörelsen), arbetsförberedande träningsmodeller (pre-vocational training) och arbete med bistånd (supported employment). Klubbhusrörelsen (Macias, Kinney, & Rodican, 1995) bygger på ett uttalat brukarperspektiv där personal och brukare driver en verksamhet med inriktning på social aktivitet, stöd och arbetsinriktad träning. Verksamheten kan innehålla arbetsträning och träning i att söka arbete, där man med stöd, via arbete som praktikant och genom olika typer av övergångsarbeten, slussas ut till konkurrensutsatt arbete på öppna marknaden (train then place). Arbetsförberedande träningsmodeller har sina rötter i den arbetsträning och arbetsterapi som utgick från de psykiatriska institutionerna. Denna modell bygger på ett rehabiliteringskedjetänkande där olika former av arbetsträning och skyddade arbeten ska förbättra arbetsfärdigheten och en utslussning till konkurrensutsatt arbete (Socialstyrelsen, 2003c). Arbete med bistånd, den yngsta traditionen inom arbetsrehabiliteringsområdet, skiljer sig radikalt från de två övriga. Grundidén är här att individen snabbt skall komma ut på arbetsmarknaden genom att mer eller mindre direkt placeras i reguljärt arbete med lön och att ett integrerat behovsbaserat stöd utgår från denna arbetsplacering (place then train), (Bond, Drake, Mueser & Becker, 1997). Crowther, Marschall, Bond och Huxley (2002) samt Twamley, Jeste och Lehman (2003) visar i sina studier att arbete med bistånd är effektivare jämfört med den arbetsinriktade träningsmodellen vid alla uppföljningstidpunkter. T.ex. var 34 procent av individerna i biståndsmodellen i konkurrensutsatt arbete jämfört med 12 procent för de som hade arbetstränat. Genomsnittligt hade 51 procent arbete med biståndsmodellen jämfört med 18 procent i den arbetsinriktade träningsmodellen. De som hade deltagit i arbete med biståndsmodellen hade också högre månadsinkomst och arbetade fler timmar per månad. I den vetenskapliga litteraturen kring arbete med bistånd dras slutsatsen att man inte kunnat peka ut några faktorer eller egenskaper hos individerna som predicerar utfallet av arbetsrehabilitering inom denna modell (Bond, Resnick, Drake, Xie, McHugo & Bebout, 2001). Att tidigare ha haft arbete är dock en positiv prediktor både inom arbete med bistånd och inom andra arbetsrehabiliteringsmodeller (Becker, Drake, Bond, Xie, Dain & Harrison 1998). 10 Bemötande Regeringen beslutade i januari 1997 att tillsätta en särskild utredare (Lindqvist) med uppdrag att kartlägga och analysera frågan om bemötande av personer med funktionshinder. I ett första delbetänkande presenterades en inventering och sammanställning av aktuell forskning om bemötandeproblematiken i svensk och internationell forskning (SOU 1998:16) som visade att det finns en omfattande forskning kring attityder till personer med funktionshinder. Det finns däremot inte lika mycket forskning som utgår från begreppet bemötande. Delvis kan detta måhända förklaras av att det inte finns någon direkt översättning av ordet bemötande i den engelskspråkiga litteraturen. Förhållandevis lite har skrivits om olika attityder som funktionshindrade personer möter i kontakt med myndigheter, sjukvården och arbetsmarknaden. Merparten av forskning kring attityder till funktionshindrade personer inom dessa områden är utförda i USA. Eftersom attityder är kontextbundna, kan resultaten från dessa studier inte utan vidare antas gälla även för svenska förhållanden. I slutbetänkandet (SOU:1999:21) presenterar Lindqvist bl.a. information, som hämtats från egna kontakter med funktionshindrade genom brev, möten och intervjuer. Enligt Lindqvist finns det stora brister i bemötandet av personer med funktionshinder. Många känner sig kränkta, kontrollerade och ifrågasatta. Ett återkommande begrepp är ”ambivalens,” en dubbelhet i attityder och värderingar. Dels en värdering att funktionshindrade ska ha hjälp från samhället och har rättigheter, men den funktionshindrade får inte kräva för mycket, han/hon får inte ha samma förväntningar på livskvalitet som en icke funktionshindrad. Lindqvist anser att bemötandet har två utgångspunkter – det individuella hos en enskild tjänsteman och det kollektiva bemötandet. Det sistnämnda utgörs av samhällets värderingar såsom de uttrycks i lagar och regelverk, den politiska debatten och beredskapen att undanröja hinder för delaktighet och jämlikhet. Lindqvist beskriver det goda respektive det dåliga mötet och vad som karaktäriserar dessa. Det goda mötet kännetecknas av att det i mötet finns empati, respekt och en vilja att hjälpa. Tid läggs ner på att ge utförlig information. Handläggaren vet vilken hjälp som finns att erbjuda, föreslår alternativ, förklarar vad alternativen innebär och låter den enskilde bestämma själv. Ett bra bemötande förutsätter att de anställda tolkar lagar och regler enligt deras intentioner Det dåliga mötet kännetecknas av brist på respekt och vilja att lyssna. Det som graderats som sämst bemötande är när lagar och regler tolkas på snävast möjliga sätt så att den funktionshindrade tvivlar på att han/hon fått det han/hon har rätt till. Det som kan känneteckna ett dåligt möte är också om handläggaren inte bara förklarar regler utan dessutom försvarar dem och gör dem till sina egna. 11 Utredningen avslutas med förslag som omfattar nio vägar att utveckla bemötandet. Det är dels förslag som avser förbättra det kollektiva bemötandet, dels det individuella bemötandet. Förslagen har mycket stor spännvidd och omfattar ändringar och förtydliganden i lagstiftningen, åtgärder för att öka kompetensen hos berörd personal och höja kvalitén i servicen, stimulans till handikappforskningen samt utveckling av brukarstöd. Sisus (Statens institut för särskilt utbildningsstöd) har i sitt utarbetade nationella program för att öka kompetensen om bemötande av människor med psykiska funktionshinder (Sisus 2002) beskrivit att bemötande i grunden handlar om: mänskliga rättigheter, att ej bli diskriminerad och om alla människors lika värde samt att mötas med respekt och att accepteras som den man är. Här betonas också att bemötande handlar om ett samspel mellan människor och den inställning som personer har till varandra och hur det kommer till uttryck i tal, handlingar, gester, ansiktsuttryck, tonfall. I en studie om försäkringskassans bemötande av sina försäkrade konstaterade Hall (2001) att attityder hos handläggaren spelade en viktig roll i bemötandet. Bland handläggarna i intervjustudien kunde hon urskilja två olika normer, den professionella och den byråkratiska. Medan den byråkratiska yrkesutövaren förhåller sig opartisk och känslomässigt neutral, visar den professionella situationsanpassning och engagemang. Det visade sig att de försäkrade upplevde mötet med en handläggare med professionella normer bättre än ett möte med en handläggare som dominerades av den byråkratiska normen. I Halls studie (2001, s.71) uttrycker en försäkrad en önskan att hennes handläggare skulle se på helheten i hennes liv, ”att man tar reda på vad jag vill göra och vad som verkar rimligt att göra”. Ett dåligt bemötande av människor med svåra psykiska besvär kan förvärra deras tillstånd, liksom ett bra bemötande kan vara helt avgörande för återhämtningen. ”Det som betraktas som centrala symtom hänger ofta inte ihop med den psykiska sjukdomen utan med det bemötande som man utsätts för” (Topor i RSMH 2003, s.26). Fortfarande uppfattas svåra psykiska besvär som kroniska tillstånd. Nästan alla som får en depression kan dock bli återställda, liksom de som drabbas av psykos. Drygt hälften av dem som fått diagnosen schizofreni blir bra om de får rätt behandling och socialt stöd samt ett bra bemötande.(Topor 2001) ”I de bästa av samtal blir en ny verklighet till medan man talar.” 12 (Engqvist, 1996, s 180). Delaktighet Individer med psykiska funktionshinder skall ha samma möjligheter till gemenskap och delaktighet som andra. Den delaktighet som betonades i psykiatriutredningen handlar dels om samhällslivet i stort dels om möjligheten att påverka den egna vården och stödet (Socialstyrelsen, 2003b). Delaktighet kan beskrivas som individens möjlighet att påverka sin egen vård och sina stödinsatser och möjligheten till inflytande och delaktighet i samhällslivet. ”Om personen möter negativa attityder och rädsla kopplade till hans/hennes erfarenheter av psykisk sjukdom” kan detta, enligt Sandlund i (Bunt & Hansson, 2005, s 22)” inskränka möjligheterna till delaktighet.” Denna beskrivning visar hur individens möjligheter kan påverkas och begränsas av attityder i samhället. Arbetslivet är, enligt Sandlund i (Bunt & Hansson, 2005, s 30) det område där psykiskt funktionshindrade på det mest påfallande sättet inte erbjuds delaktighet. Försörjningsformen lönearbete är ytterst ovanlig för denna målgrupp i Sverige enligt Socialstyrelsen (1999a). Voit (2001), visar i sin översikt som undersökte evidens för vilka åtgärder som medförde att personer med schizofreni bibehöll en delaktighet i arbete, att de viktigaste faktorerna var ett klientcentrerat förhållningssätt och att klienten fick spela en aktiv roll i arbetsrehabiliteringen. I Gerners studie (2005) betonas vikten av det individuella perspektivet och betydelsen av att de sjukskrivna själva är delaktiga i sina rehabiliteringar samt i processen att återgå i arbete. De sjukskrivna som inte varit delaktiga i de rehabiliteringsåtgärder som hade erbjudits dem, och inte heller i utfallet att få förtidspension misslyckades i rehabiliteringen. De sjukskrivna ansåg att det var läkarna och Försäkringskassan som hade bestämt att de skulle få förtidspension utan att tillfråga dem. Vidare framkom som ett hinder i rehabiliteringen att de ville bli helt friska innan de kunde tänka sig att påbörja någon form av rehabilitering. Det framkom också att deltagare som varit delaktiga i sina rehabiliteringar också lyckades med att återgå till arbete. Betydelsen av delaktighet i rehabiliteringsprocessen styrks även av andra studier. I en studie från Riksförsäkringsverket (2003) skriver man att det behöver läggas större vikt vid vad de sjukskrivna själva anser vara orsaken till sjukskrivningarna och vad som kan bidra till att komma tillbaka till arbetet. 13 Vikten av att de enskilda individerna får sätta egna mål i sin rehabiliteringsprocess framhålls i flera studier. Tan, Cheatle, Mackin, Moberg och Estehai (1997) fann exempelvis att smärtpatienter som själva satt som mål att återgå i arbete efter en rehabilitering återgick i arbete i mycket större utsträckning än de som inte hade det som mål. Enligt Ekberg (2000) kan målen förändras under processens gång från att initialt vara att bli fri från smärta till att kunna arbeta trots kvarstående besvär, vilket även framkom av intervjuerna i en av Gerners delstudie (2005). Flera av dem som deltog i delstudien uppgav att de hade kvarstående besvär, men att de hade lärt sig att hantera dem och att de trots besvären klarade av att arbeta. Att man upplever delaktighet kan upplevas meningsfullt och ge en ökad känsla av sammanhang. Känslan av sammanhang definieras enligt Antonovsky (1991, s.41): En global hållning som uttrycker i vilken utsträckning man har en genomträngande och varaktig men dynamisk känsla av tillit till att 1)de stimuli som härrör från ens inre och yttre värld under livets gång är strukturerade, förutsägbara och begripliga 2) de resurser som krävs för att man ska kunna möta de krav som dessa stimuli ställer på en finns tillgängliga 3) dessa krav är utmaningar, värda investeringar och engagemang. Antonowsky menar att den viktigaste komponenten i KASAM är meningsfullheten och anser att detta är motivationskomponenten. Förstår man inte sitt sammanhang är det svårt att se att en förändring är nödvändig. Upplevelsen av meningsfullhet bottnar i känslan av att kunna vara delaktig och påverka sitt liv men också i känslan av att vara värdefull och bli bekräftad. Därtill krävs stöd och hjälp att mobilisera resurser inom sig själv och i sitt sociala nätverk (Cederblad, Dahlin, Hagnell & Hansson, 1995). Det är viktigt att de aktiviteter rehabiliteringen bygger på upplevs som meningsfulla och i samklang med individens naturliga kontext (Mueser, Drake & Bond, 1997; Bejerholm & Eklund, 2004). Gullacksen (1998) beskriver livsomställningens betydelse, det biografiska perspektivet och betydelsen av att rekonstruera sin livshistoria. Enligt Bunt och Hansson (2005) har aktuell forskning alltmer börjat fokusera på individens egna upplevelser av sitt liv i samhället då de kämpar med ett psykiskt funktionshinder. 14 Därmed ökar medvetenheten om de negativa konsekvenser som uppstår när en individ ställs utanför arbetslivet p.g.a. sina funktionshinder. Auerbach och Richardson (2005, s 268) beskriver några av de destruktiva konsekvenser man upplever där möjligheten till ett sammanhang som arbete innebär inte finns. I intervjuer med brukare som har kommit ut i arbetslivet ses ”arbete som en direkt koppling till personlig tillväxt och utveckling av kompetenser”. Deltagarna i studien upplever arbetet som en buffert, ett sätt att få struktur i livet och må bättre - en känsla av sammanhang gör detta möjligt. Att bli bemött på ett respektfullt sätt med värme och ödmjukhet samt känna delaktighet vid såväl planering, genomförande som uppföljning stärker självkänslan och ger ökad känsla av sammanhang. Motivation Tidigare forskning inom rehabiliteringsområdet har pekat på betydelsen av att fokusera på motivation under rehabiliteringsprocessen (Esbjörnsson, 1984; Eklund, 1991; Grahn, 1999). Motivation antas ha betydelse för vilka copingstrategier den sjukskrivne väljer och viljan till förändring under processen. Berglind och Gerner (1999) framhåller att motivation måste diskuteras dels avseende vilken vilja individen har till rehabilitering dels viljan till arbete. Att vara motiverad att återgå i arbete innebär inte nödvändigtvis att man också är motiverad till att delta i de rehabiliteringsaktiviteter man blir föreslagen. Det kan således vara skäl att granska vilka omständigheter som hindrar individens motivation och följsamhet. Rehabiliteringsutredningen (SOU 1988:41, s 166) hävdade att ”utan en motiverad individ hjälper professionella experter föga. Motivationsarbete är därför en viktig del i rehabiliteringen”. I den senaste rehabiliteringsutredningen (SOU:2000:78) betonas också vikten av individens motivation inför en rehabilitering, men man tillägger också att det inte ensamt ska styra om individen får rehabilitering eller inte utan vid behov får då motivationshöjande insatser sättas in. Begreppet motivation är enligt Ekberg (2000) ett svårfångat begrepp och det finns många olika teorier om vad som är eller skapar motivation hos individen. Vissa teorier utgår från huvudsakligen ”inre” individbundna faktorer, behov eller drivkrafter som motivationskälla (MacLean & Pound, 2000). Motivation anses ofta vara ett personlighetsdrag och brist på motivation hänförs därmed till inre faktorer hos individen. 15 Med en personlighetsbaserad teori om motivation utesluter man enl. Ekberg (2000) att motivation eller följsamhet kan påverkas av de yttre omständigheter under vilka rehabiliteringsprocessen bedrivs och de mål som formuleras för rehabiliteringsarbetet. Andra teorier fokuserar på det sociala sammanhang och de värderingar som dominerar i det sammanhang rehabiliteringsprocessen bedrivs. Om individen inte uppfattar mål och värderingar som rehabiliteringsaktörerna ställer upp som relevanta eller vitala minskar individens motivation att medverka. Å andra sidan, om individens egna synpunkter på rehabiliteringsarbetet inte uppfattas som värdefulla av aktörerna, stimuleras inte heller motivationen. Individens egen medverkan i hela rehabiliteringsprocessen betonas ofta som en viktig faktor bl.a. ur motivationssynpunkt. Ekberg (2000) pekar på vikten av att individen själv får formulera sina rehabiliteringsmål samt ges möjlighet att kunna nå dessa mål genom egna aktiviteter och handlingar. Selander, Marnetoft, Bergroth och Ekholm (2001) fann i deras litteraturstudie, att motiverade personer oftare återgår i arbete liksom de som själva tror på arbetsåtergång. Att individer uppfattas som omotiverade att arbeta eller att låta sig rehabiliteras kan, enligt Berglind (1995b), sammanhänga med att motivationsbegreppet används på ett ogenomtänkt och alltför snävt sätt. Därför understryker Berglind vikten av att alltid ange vad motivationen avser när man påstår att en person är motiverad eller inte. Liknande resonemang återfinns i (Ekström & Helgesson, 1997; Edlund, 2001). Ur ett handlingsteoretiskt perspektiv kan motivation enligt Berglind (1995b) ses som ett flerdimensionellt begrepp. Det handlar om vad individen vill göra, vad individen tror sig kunna klara av och vad individen tror sig kunna få för arbete samt vilka andra alternativ som belyses när man talar om arbetsmotivation. Det är när vi inte låter motivation sammanfalla endast med vad individen vill eller önskar utan också tar hänsyn till de båda andra dimensionerna (klara av och kunna få) som det går att föra en fruktbar diskussion i rehabiliteringsarbetet. Dessa tre aspekter hänger ihop mer eller mindre starkt hos olika individer. Gerner (2002) visar betydelsen av att kunna utveckla en realistisk bild av sin förmåga och av sina möjligheter i arbetslivet. Felaktig uppfattning och bristande tro på sina egna resurser ger negativa effekter på motivationen. Dessa resultat understryker betydelsen av regelbunden feedback och kommunikation under rehabiliteringsprocessen för att den försäkrade skall kunna få en relevant bild av sitt handlingsutrymme och sin förmåga. Motivation är i hög grad beroende av vid vilken tidpunkt en rehabiliteringsinsats kommer till stånd och karaktären av 16 kontakten mellan individen och rehabiliteringsaktören. Individens motivation kan också förändras med tiden och under själva rehabiliteringsprocessen (Ekberg, 2000). Förväntningar Man kan förmoda att det finns en relation mellan omfattningen av de rehabiliteringsinriktade förväntningarna och sjukdomens svårighetsgrad. Sjukskrivna med sämre hälsotillstånd skulle enligt denna hypotes, på grund av resignation och hopplöshet, ha mindre uttalade rehabiliteringsfrämjande förväntningar och motivation till rehabilitering än de med bättre hälsotillstånd (Gerner, 2002; Gerner & Deck, 2001). Skillnader har också visat sig finnas mellan personer med positiva förväntningar på rehabiliteringen jämfört med dem med negativa förväntningar. De som är positiva till rehabiliteringen kan utnyttja rehabiliteringen bättre än andra (Krischke, Niebrugge, Petermann & Shuler, 1996). Patienters förväntningar innan rehabiliteringen sammanhänger också med sjukdomsförloppets längd. Man utgår då från att förväntningarna i början, positivt eller negativt, påverkar förloppet av rehabiliteringsåtgärderna och rehabiliteringseffekten och att personer med negativa förväntningar på rehabiliteringen tillgodogör sig rehabiliteringen sämre. Enligt Gerner (2002, s 43) varierar sjukdomsförekomst med ålder, kön och klasstillhörighet. ”Mot den bakgrunden kan man anta att också rehabiliteringsspecifika förväntningar varierar efter dessa bakgrundsvariabler.” Med syfte att studera långtidssjukskrivnas motivation i rehabiliteringsprocessen utgick Gerner och Deck i deras studie (2001) från fyra olika dimensioner: Återhämtning, hälsotillstånd, sjukdomsbearbetning samt pension. I studien konstaterades att förväntningar som var positiva för rehabilitering, speciellt dimensionen hälsotillstånd, låg högt medan de som var negativa för rehabilitering t.ex. pension, låg lågt. Kvinnor hade mer uttalade förväntningar än män i dimensionen sjukdomsbearbetning. Personer med lägre skolutbildning och lägre inkomster uttryckte större förväntningar i dimensionen pension. ”Individer med stora allmänbesvär och psykiska påfrestningar förväntade sig av rehabiliteringen, såväl återhämtning som hjälp med sjukdomsbearbetning, som t.ex. att lära sig leva med sina besvär” (Gerner & Deck, 2001. s 11). De rehabiliteringsinriktade förväntningarna hade efter sex månader uppfyllts till mer än hälften i alla fyra dimensionerna. De förväntningar som riktade sig mot framtiden i vardagen 17 vid tredje enkäten var mindre uttalade än förväntningarna på rehabiliteringen i början, men också här visade förväntningarna i dimensionen hälsotillstånd vara mycket starkare uttalade än förväntningarna i dimensionen pension. ”Ju sämre allmänt hälsotillstånd och subjektiv prestationsförmåga respondenterna upplevde att de hade vid slutet av rehabiliteringen, desto lägre var också beredskapen att på nytt genomgå en sådan åtgärd vid behov” (Gerner & Deck, 2001, s 12). Resultaten av Gerner och Decks studie (2001) visade sammantaget på vikten av, att vid långa sjukdomsfall när man gör planering för eventuell rehabilitering, grundligt utreda individernas självskattade hälsa, deras förväntningar inför rehabiliteringen samt inte minst deras egen bedömning av sin situation. Gerner och Deck (2001) framhåller värdet av att sätta in både förväntningsformuläret och handlingsformuläret inför planeringen av rehabilitering. På så sätt skulle rehabiliteringen bättre kunna anpassas efter varje enskild individ och de skulle förmodligen bli mer motiverade och mer nöjda med rehabiliteringen. Problemformulering Som framgår i bakgrundsbeskrivningen finns idag inom forskning, såväl svensk som internationell, kunskap om vilka metoder och arbetssätt som underlättar och möjliggör en framgångsrik rehabilitering och vilka som tvärtom utgör hinder. Kunskap som ännu ej implementerats enligt Nationell psykiatrisamordning (Rapport 2006:1) som samtidigt konstaterar att detta bl.a. kan förklaras med att rutiner och regelsystem inte tillåter det. Framförallt behöver individens egna upplevelser i rehabiliteringsprocessen lyftas fram. Gerner skriver (2005 s 20) ”att det är sparsamt med studier som belyser den enskilde individens eget perspektiv och dennes agerande i processen att återgå i arbete”. Det är just detta behov av ökad kunskap samt ett starkt eget intresse att vilja veta mera om individens egna upplevelser i rehabiliteringsprocessen, som lett fram till valet att studera detta område närmare. En förhoppning är att härigenom kunna visa på faktorer som kan underlätta rehabiliteringsprocessen vid arbetslivsrehabilitering funktionshinder 18 för individer med psykiska Syfte Syftet med denna studie är att beskriva upplevelser i rehabiliteringsprocessen hos individer med psykiska funktionshinder. Frågeställningar Hur upplever individen bemötandet i rehabiliteringsprocessen? Hur upplever individen sin delaktighet i processen? Vad är det som motiverar individen att delta i rehabiliteringen? Vilka förväntningar har individen? Metodologiska överväganden I den här studien används en kvalitativ datainsamlingsmetod, intervjun för att få en djupare förståelse av det valda problemområdet och ta del av människors erfarenheter och upplevelser. Enligt Kvale (1997) skapar forskare genom intervju en förståelse om andra människors erfarenheter och hur de uppfattar sin värld. Fördelen med en kvalitativ metod är att den tar hänsyn till helheten och kontext på ett sätt som inte är möjligt i en studie med kvantitativ metod. I kvalitativ metod är också forskarens egna värderingar, erfarenheter och inifrånperspektiv en förutsättning för att kunna tolka den information man får fram. Som kvalitativ datainsamlingsmetod används i den här uppsatsen en halvstrukturerad intervju. En halvstrukturerad intervju definieras som en ”intervju vars syfte är att erhålla beskrivningar av den intervjuades livsvärld i avsikt att tolka de beskrivna fenomenens mening” (Kvale1997, s13). Utifrån valt problemområde och syfte gjordes en kartläggning av kunskapslägen på databaser AMED, CINAL, MEDLINE och PsycInfo med följande sökord “human activities and occupations”,“vocational rehabilitation”, rehabilitation, “psychiatric disability”, ”mental illness”, ”supported employment” “participation in work”, ”supported environments”. Med hjälp av bibliotekarierna på sjukhusbiblioteket har relevant litteratur för uppsatsens syfte erhållits. Egna sökningar även utförts på Arbline, och andra olika myndigheters hemsidor. 19 Diskussioner har även förts med personer med specialkunskaper inom området. Litteraturgenomgången och diskussionerna har sedan lett fram till de temaområden som ligger till grund för intervjuguiden (bilaga 2). Rekrytering av de intervjuade Studien omfattar individer med psykiska funktionshinder, 18-30 år, som deltar i BasArbete i Samverkan för Psykiskt funktionshindrade, BASp – projektet. Beskrivning av BASp - projektet Projektets målgrupp är unga vuxna mellan 18-30 år med psykiska funktionshinder. Projektet arbetar utifrån ett individuellt anpassat program där individen erhåller praktiskt stöd och vägledning i syfte att ta nästa steg till sysselsättning, arbete eller utbildning. I projektet får varje individ två coacher (personal) som arbetar med och följer individen under tiden i projektet. Tillsammans med individen gör man en kartläggning som utgör instrumentet för att individanpassa tiden i projektet. Förutom individuell coachning för att nå sina egna uppsatta mål läggs stor vikt vid att ge fortlöpande återkoppling på individens framsteg. Såväl individuella aktiviteter som i grupp erbjuds. I rehabiliteringen ingår därutöver följande: omvärldskunskap för att visa vilka möjligheter som finns och stimulera nyfikenhet, arbetsmarknadskunskap för att ge kunskap om vilka möjligheter till arbete som finns, fysiska aktiviteter i syfte att nå en bättre hälsa och ett aktivare liv, arbetsplatsförlagd projekttid där individen får möjlighet att utveckla sin arbetsförmåga samt, inte minst, en social gemenskap med möjlighet till gemensamma aktiviteter i stimulerande miljöer. Anledningen till valet av, projektet BasArbete i samverkan för Psykiskt funktionshindrade (BASp), är dels att man i projektet arbetar utifrån ett individanpassat program med individen i centrum dels att målgruppen är individer med psykiska funktionshinder. I projektet som startade i oktober 2005 har 25 personer varit inskrivna, 9 män och 16 kvinnor. Av dessa har fyra avslutat rehabiliteringen. Idag är antalet deltagare i rehabiliteringen 20. Könsfördelningen är 9 män och 12 kvinnor. Åldermässig fördelning visar från 21 år till 30 år med de flesta omkring 25 år. 20 Urvalsprocessen Urvalskriterier för intervjuerna var individer med psykiska funktionshinder och de som deltagit i projektet längst, minst sex månader. Bedömde det viktigt att sätta en lägsta tidsgräns för att garantera att en rehabiliteringsprocess verkligen hunnit komma igång. Önskemålet var att få med såväl män som kvinnor för att få ett vidare perspektiv, men med tanke på att det kunde bli svårt att få tillräckligt antal som tackade ja till att intervjuas ställdes detta inte som ett absolut krav. Urvalet gjordes sedan av coacherna i projektet. I september kontaktades projektledaren för projektet för att undersöka möjligheterna att få tillstånd för intervjuer. Projektledaren var positiv och såg för egen del inga hinder. Kontakt togs också med den forskare vid forsknings- och utvecklingsenheten i länet (FoU Västernorrland) som fått i uppdrag att genomföra en utvärdering av projektet. Inte heller från dennes sida fanns något att invända. Nästa steg i förberedelserna blev en träff med projektledaren som informerade om verksamheten. Kriterierna för urval av deltagare till intervjuerna gicks igenom. För att säkerställa att alla coacher skulle få samma information om studiens syfte och intervjuerna utformades en bakgrundsbeskrivning (se bilaga 1). Coacherna, som jag också träffade vid ett tillfälle, var de som informerade deltagarna i projektet och i enlighet med urvalskriterierna tog ut de som kunde tänka sig att delta i intervjuerna. Fyra av deltagarna anmälde sitt intresse; två män respektive två kvinnor. Antalet deltagare behöver man enligt Kvale (1997) inte bestämma i förväg, utan man samlar data tills man har fått tillräckligt med information dvs. uppnått mättnad i resultatet. Via coacherna erhölls namn och mobiltelefon nummer på dem som kunde ställa upp för intervju. Därefter togs personlig kontakt och överenskommelse om för individen lämplig tid och plats för intervjuerna bestämdes. Eftersom intervjuerna skulle äga rum först veckan därpå togs även dagen innan intervjun förnyad kontakt för att konfirmera tidigare överenskommelse och få visshet i att allt var i sin ordning. Genomförande av intervjuerna Bakgrund Datainsamlingsmetod var en halvstrukturerad intervju med fokus på fyra temaområden. 21 Innan intervjuerna påbörjades, gjordes en testintervju för att testa intervjuguiden. Det visade sig att intervjuguiden motsvarade frågeställningarna och syftet. Dels uppfattades frågeområdena som adekvata dels löpte intervjun som ett samtal där den intervjuade förstod frågorna och spontant berättade sina upplevelser utifrån de angivna temaområdena. Intervjuerna ägde sedan rum på de platser som valts utifrån överenskommelse med de intervjuade. De flesta av intervjuerna genomfördes i de samtalsrum som finns inrymda i sjukhusets entré. En ägde rum på den intervjuades praktikplats. De intervjuade bestod av två män och två kvinnor i åldrarna 21 – 30 år. Den åldersmässiga fördelningen motsvarar därmed fördelningen bland deltagarna i rehabiliteringen. Även könsfördelningen är representativ för gruppen deltagare i rehabiliteringen. De intervjuade uppvisade såväl olikartad psykiatrisk problematik som varierande grad av funktionsnedsättning, vilket innebär att de därmed också i detta avseende blir representativ för gruppen totalt. Intervjuprocessen Fyra intervjuer genomfördes. Varje intervju pågick mellan 45 till 60 minuter och spelades in på band. De intervjuade hade informerats och tillfrågats om bandinspelningen tidigare dels av sina coacher i samband med urvalet till intervjun dels vid min telefonkontakt inför bokning av tid och plats för intervjuerna. Inför varje intervju gavs en kort beskrivning av syftet med studien. Den intervjuade påmindes också om anonymiteten samt rätten och möjligheten att kunna göra ett uppehåll i intervjun alternativt avbryta densamma. Utrymme gavs också för eventuella frågor. Därefter påbörjades intervjun. I syfte att få en mera avspänd atmosfär där den intervjuade kunde känna sig trygg och någorlunda avslappnad öppnades intervjun med mera allmänna frågor där den intervjuade ombads beskriva ett givet frågeområde. Erfarenhetsmässigt är de första minuterna av en intervju avgörande enligt Kvale (1997). Den intervjuade skall känna sig förtrogen och trygg i intervjusituationen. Intervjuaren skall skapa god kontakt genom att lyssna uppmärksamt, visa intresse, förståelse och respekt för den intervjuade och vad denne säger (Kvale, 1997). Intervjuerna blev en form av samtal, där de intervjuade öppet berättade och delgav sina upplevelser, tankar och åsikter. Intervjuerna förlöpte väl i en ganska avslappnad stämning. 22 Detta präglade även den första intervjun, även om den fick avbrytas vid två tillfällen pga. störningar utanför lokalen. Under intervjun registrerades inte bara vad som sades och hur det sades utan också tonfall, ansiktsuttryck och andra kroppsliga uttryck observerades. Intervjuerna skall sträva efter att få den intervjuade att beskriva så exakt som möjligt vad denne upplever, känner och menar (Kvale, 1997). Efter det att intervjun avslutats och bandspelaren stängts av följde en avrundning av samtalet med några frågor om hur den intervjuade bl.a. upplevt intervjun, och om det fanns några ytterligare funderingar. Därefter ägnades en stund åt att reflektera över intervjun och skriva ner vissa mer icke verbala intryck samt den sociala atmosfären och personliga interaktionen för att komma ihåg detta. Bearbetning och analys av materialet Två egna utskrifter gjordes och två med hjälp av sekreterare med erfarenhet av att göra utskrifter. Skriftliga instruktioner diskuterades med sekreteraren för att få en samsyn i förfaringssättet av utskrifterna. Här betonades betydelsen av ordagrann återgivning av intervjuerna samt återgivning av ”hm” och eventuella pauser, upprepningar, skratt el dylikt. Tillsammans blev det 40 sidor, med enkelt radavstånd, efter utskrivningen. Efter utskrift av intervjuerna och genomläsning av utskrifterna samt i vissa delar avlyssnande av banden till de intervjuer som skrivits ut av sekreteraren, påbörjades analysen av intervjuerna. Materialet från intervjuerna analyserades i en innehållsanalys. En metod som enligt Malterud (1998) har sitt ursprung i det fenomenologiska perspektivet. För att studera materialet vetenskapligt krävs reflektion och fördjupning i litteraturen om det valda problemområdet (Forsberg & Wengström, 2003). Analysen inleddes med genomläsning av varje intervju i sin helhet, flera gånger, för att få en samlad bild av materialet. Därefter delades materialet in efter de fyra olika temaområden som låg till grund för frågeställningarna. Varje temaområde analyserades sedan var för sig, vilket innebar att materialet inom respektive tema genomlästes, organiserades på ett systematiskt sätt och sorterades i meningsbärande enheter. De meningsbärande enheter som identifierades 23 med störst texttillhörighet summerades sedan ihop i olika kategorier som återspeglade det centrala budskapet inom respektive tema. Denna summering gjordes i två steg. Analysen redovisades en för varje tema. Enligt Forsberg och Wengström (2003) kan beskrivning, analys och tolkning ses som den stora utmaningen i kvalitativ forskning. En utmaning som innebär att göra stora mängder data förståeliga, att minska volymen av information och att identifiera mönster. Etiska aspekter God etik är en viktig aspekt i all vetenskaplig forskning så också i denna uppsats. I detta ingår att fusk och ohederlighet inte får förekomma inom forskning. Här avses ”avsiktlig förvrängning av forskningsprocessen genom fabricering av data, stöld eller plagiat av data, förvrängning av forskningsprocessen eller genom ohederlighet mot anslagsgivare”, (Vetenskapsrådet, 2001). Därför viktigt att göra etiska överväganden beträffande såväl urval och redovisning av artiklar som presentation av resultat. Informerat samtycke är en grundläggande etisk princip inom forskning där människor ingår. Med informerat samtycke menas att syftena och uppläggningen av en studie samt eventuella fördelar och risker för den deltagande ska presenteras för undersökningspersonerna, som därefter ger sitt samtycke till att delta. Detta samtycke ska ges frivilligt och man har som undersökningsperson rätt att när som helst dra sig ur en studie genom att ta tillbaka sitt samtycke. Konfidentialitet innebär i forskningssammanhang att data om personer redovisas på ett sådant sätt att de personer som deltar i en undersökning inte kan identifieras. Om en person kan riskera att kännas igen måste den berörda personen ge sitt godkännande till presentationsformen (Kvale, 1997). Resultat Resultatet från analysen redovisas utifrån frågeställningarna. Varje intervju inleddes med några frågor där de intervjuade ombads berätta lite om sin familjesituation och sin egen sociala situation. Alla intervjuade hade familj där föräldrar var 24 skilda. Deras sociala nätverk bestod huvudsakligen bara av familjemedlemmar och släktingar. Ekonomisk ersättning varierade från aktivitetsersättning och sjukersättning till försörjningsstöd. Bemötande i rehabiliteringsprocessen De intervjuades beskrivning av sina upplevelser av bemötandet i rehabiliteringsprocessen presenteras här i följande fyra kategorier: engagemang, tillit, respekt och kompetens. Engagemang: De intervjuade betonar hur viktigt det är att individer med psykiska funktionshinder får feedback under hela rehabiliteringsprocessen, att de får veta vad de är bra på men också det som de behöver arbeta med för att möjliggöra utveckling. Likaså betonas hur positivt man upplever att det finns tid och att personalen visar intresse och engagemang och att de är flexibla och tar tag i saker. En av de intervjuade beskriver det så här: ”Det känns verkligen att dom kämpar för en”. ”Dom blir ju så fruktansvärt glada när dom ser att det går bra för en. Dom ser lite utslagna ut dom också när det har gått sämre en period och sedan spottar dom upp sig och är aktiv för att hjälpa till.” Tillit: Här understryks betydelsen av att man känner förtroende, att man är viktig som individ även om man har psykiska funktionshinder och att personalen visar stor empatisk förmåga. Detta innebär att man känner sig trygg. ”jag känner att jag har något att komma med, att jag är viktig” Förtroende och värdigt bemötande kan leda till att man själv vågar ta mera ansvar. ”då blir det också viktigt hur och på vilket sätt jag själv tar ansvar”. Respekterad Att man blir respekterad och tagen på allvar lyfts fram som det kanske viktigaste av allt i rehabiliteringsprocessen. Betydelsen av att inte bli nedvärderad fast man har problem betonas. ”att inte bli förringad på något sätt även fast man har problem” ”viktigt att bli tagen på allvar och att man känner att man är en riktig människa”. 25 Av intervjuerna framgår också att man upplever detta med att bli accepterad och att inte mötas av fördömanden som mycket viktigt. Det ses som en förutsättning för att våga vara sig själv och säga vad man tycker och känner. Flera av de intervjuade lyfter också fram betydelsen av få träffa andra med liknande problem och den positiva upplevelsen av gruppverksamheten. Att få vara i ett socialt sammanhang upplevs mycket värdefullt. ”väldigt varma människor, jag har aldrig fått så bra bemötande från andra som där” ”en helt annan relation man har med varandra här”. Kompetens De intervjuade understryker alla hur viktigt det är att personalen har kunskap om psykiska funktionshinder och erfarenhet av att arbeta med rehabilitering för att kunna förstå vad det handlar om när man mår psykiskt dåligt. ”Mår man dåligt en dag så förstår dom det.” ”dom förstår problematiken.” När man blir bemött av kompetent personal då vågar man ta upp det som är jobbigt och även berätta om det som upplevs svårt. ”här kan man visa hur man mår, det känns möjligt” ”man får en annan kontakt med personalen också, det tycker jag är viktigt” Kompetens kan också innebära att man blir bemött på ett respektfullt sätt, som öppnar möjlighet för gynnsamt samtal. En av de intervjuade beskriver kompetent bemötande med att jämföra sina tidigare negativa erfarenheter. ”där man inte fått något bra och respektfullt bemötande och man inte förstått, då blir det omöjligt att prata med dom”. I intervjuerna betonas också kommunikationens betydelse. Man understryker att kompetent bemötande inte bara handlar om vad man säger utan också hur man säger det och när man säger det dvs. i vilket sammanhang. Personal med kompetens att bemöta individer med psykiska funktionshinder skapar också ett öppet klimat. 26 ”Dom som arbetar där är ju sådana som man på en gång får förtroende för och kan prata hur mycket som helst med.” Delaktighet i rehabiliteringsprocessen De intervjuades upplevelser av delaktighet i processen har summerats i kategorier av meningsfullt, påverka, anpassat, få stöd och information. Meningsfullt De intervjuade ger samstämmigt uttryck för att de upplever intresse och förståelse från personalen, vilket gör att det känns tryggt och att man upplever deltagandet i rehabiliteringen som meningsfullt ”Frågor och intresse finns alltid” Man upplever det också meningsfullt att individer med psykiska funktionshinder får använda sina erfarenheter i sin praktik eller i arbetet. ”Om jag skulle stå och göra någonting där jag inte får använda några av mina erfarenheter så skulle det kännas, ja, då skulle det inte vara intressant över huvudtaget. Istället för att vara positiv kunde man vara negativ”. Flera av de intervjuade talar mycket varmt om den temabaserade gruppverksamhet som fanns möjlighet att delta i under de första månaderna. Härigenom fick de möjlighet att träffa andra i liknande situationer, vilket gav en fördjupad mening med deras egna liv. Att få möta andra med psykiska funktionshinder fyller en viktig funktion. Det säger också något om hur man tänker om sig själv och att ha psykiska funktionshinder. ”När man har haft psykiska besvär så känner man sig som den enda i världen som har det på det sättet och så fick man träffa andra som var vanliga människor. Dom satt inte där i tvångströjor eller någonting”. ”Dom är normala människor om man så säger. Ibland känt att man skulle vara konstig på något sätt” Att få möta andra med liknande problem upplevs viktigt och betydelsefullt inte bara genom att man får känna att man inte är annorlunda på något sätt utan också genom att man kan ge varandra tips och goda råd utifrån sina olika erfarenheter i mötet med andra aktörer ex. socialtjänst och försäkringskassa. 27 ”då jämnar man vägen för varandra” Det fyllde också en social funktion eftersom ”alla var socialt isolerade i någon grad”. ”sedan har vi ju varit ute på olika aktiviteter, vi har varit och fiskat, vi har varit på utflykter. Vi har t.o.m. varit och ridit och jag som aldrig gjort något sådant” Påverka De intervjuade betonar vikten av att få vara med och bestämma vad man vill göra. De upplever också att de kan påverka hela tiden vad som skall hända under rehabiliteringsprocessen. Detta känns tryggt. Man uppskattar också att personalen uppmuntrar deltagarna att komma med egna idéer och att ta egna initiativ. ”När det gäller delaktighet så är det 100 procent.” En uppfattning som delas av alla de intervjuade. Anpassat Det som alla intervjuade tilltalats av och understryker som mycket viktigt är att rehabiliteringen är individuellt anpassad och att rehabiliteringen får ta den tid som behövs. ”att man inte går efter något tidsschema eller några färdiga mallar som de ska trycka folk igenom”. Att själv få vara med och bestämma och formulera sina rehabiliteringsmål utifrån egna behov och förutsättningar och få ta det stegvis utifrån sina möjligheter samt utan bestämda tidsramar var det som gjorde att man bestämde sig för att gå med i rehabiliteringen. Detta var det viktiga. ”få ta det i sin egen takt och inte behöva stressa” ”få testa och känna efter” Detta är som man uttrycker det ”helt avgörande”. Få stöd Att få och känna stöd under hela rehabiliteringsprocessen upplevs mycket betydelsefullt. ”Att få stöd känns meningsfullt och tryggt” 28 De intervjuade upplever också att det är mycket viktigt att ha sin coach med i upplägget och planeringen av praktikens omfattning. ”Här var coachen en broms åt mig.” Ett aktivt stöd från coachen gör det också möjligt att vid problem i kommunikationen med olika aktörer snabbt gripa in och reda ut situationer som annars kan bli förödande för hela rehabiliteringen. ”Det känns verkligen att dom kämpar för en”. Utifrån erfarenheter från gruppverksamheten reflekterar en av de intervjuade över nödvändigheten av att rehabiliteringen är individuellt anpassad: ”vi hade ungefär samma problem allihopa men var på olika nivåer och orkade med olika saker olika mycket. För att vi alla ska kunna vara i samma projekt krävs det att det är väldigt flexibelt.” Information De intervjuade upplever att de i början fick bristande informationen om projektet. Man upplever att informationen var för abstrakt, otydlig och otillräcklig. ”jag fick inte veta mycket” ”det var väldigt ovisst” Någon understryker också att det skulle kunna vara en fördel att få veta mera om vilka olika möjligheter som finns att tillgå i samhället när det ex gäller arbetsplatser, utbildning, olika aktiviteter etc. Få träffa andra med erfarenhet från liknande rehabilitering och ta del av deras erfarenheter och lösningar skulle kunna vara berikande och både ge stöd men också nya idéer. ”dom kanske måste vara tydligare i vad dom kan hjälpa till med, för det är svårt att säga vad man vill att dom skall göra då man inte vet vad dom kan göra.” Framkommer emellertid att detta också är något som tagits upp och påtalats i gemensamma utvärderingar. Genom att man pratat om det tillsammans, coacherna och deltagarna, har det för det första inte blivit ett större problem, för det andra har det lett till en successiv 29 inventering av viktiga resurser som finns att tillgå när det gäller utbildning, praktik och möjlighet till olika aktiviteter. ”Informationen har snidats fram under tidens gång.” En av de intervjuade som ibland upplevt informationen för otydlig i början, menar att detta kanske berodde mycket på att inte bara personalen (coacherna) var ovana vid att arbeta på det här individanpassade sättet utan även deltagarna själva varit vana vid att ställas inför redan färdiga förslag eller program utan möjlighet att påverka särskilt mycket. ”Ibland har man ju tyckt att det var lite flummigt men så här efter hand kan man se att det varit bra, en fördel. Det kanske mera handlar om att man är van vid att det tidigare jobbats på ett annat sätt.” En annan av de intervjuade upplever just detta att ingenting var helt bestämt innan som positivt ”utifrån att man faktiskt själv fick vara med och hjälpa till att utforma programmet”. När det gäller tillgång till information i rehabiliteringsprocessen upplever de intervjuade inte några problem utan här har personalen varit tydliga och kunnat ge fortlöpande nödvändig information. Motivation till rehabilitering Det som motiverar individen att delta i rehabiliteringen har efter summering lett fram till följande tre kategorier: Vilja, kunna och möjligheter. Vilja I denna kategori uttrycker de intervjuade vad de har för önskemål och vad de vill uppnå med rehabiliteringen. Alla uppger att de har en vilja, om än i olika grad, till förändring, En förändring, där ett arbete alternativt en utbildning är det självklara målet att försöka uppnå. Angående detta med att ha önskemål och en vilja att göra något, konstaterar en av de intervjuade: ”Jag har viljan, i alla fall den intellektuella viljan att förändra situationen.” 30 Erbjudandet om att få gå med i rehabiliteringen kom ganska lägligt för i stort sett alla: ”jag var redo” ”Ville försöka förändra min situation, passade i tiden.” Kunna Här handlar det om vad de intervjuade tror sig kunna klara av utifrån sina samlade erfarenheter och resurser, såväl på det praktiska som känslomässiga planet. Var och en av de intervjuade har erfarenhet av såväl arbete som tidigare rehabilitering i form av arbetsträning. De har även olika resurser i form av utbildning och intressen. Tre av de intervjuade har erfarenhet från tidigare rehabilitering, men i olika omfattning. En av de intervjuade har relativt nyligt varit tvungen att avsluta en arbetslivsinriktad rehabilitering p.g.a. att det blev för stressigt, varför dennes behov var att få ta det i sin egen takt och inte behöva stressa. ”FK gick för fort fram och jag klarade inte av den takten” En annan av de intervjuade har under flera års tid via olika rehabiliteringsinsatser i form av arbetsträning praktiserat/arbetstränat inom olika områden bl.a. bibliotek, äldreboende, bowlinghall. ”Jag har under flera års tid blivit skeppad runt bland diverse instanser, utan någon riktig motivation eller vilja” Två av de intervjuade har arbetserfarenhet från olika sommarjobb, varav en med erfarenhet från städjobb och den andre från arbete som vaktmästare, camping, plantsättning, äldreboende. ”Ett städjobb. Det var bara ett sommarvikariat. Det gick faktiskt ganska bra, men det var lite väl mycket, jag fick ju sex olika platser och jobba på och cyklade emellan, Så det var tufft” ”Jag har inte haft någon fast anställning. Jag har bara haft sommarjobb. Jag har varit på campingar, jobbat som vaktmästare, jag har suttit i kassor, fyra somrar, jag har satt plant, jobbigt men jag tjänade mycket pengar. Sedan har jag jobbat två somrar på ett äldreboende. Väldigt bra erfarenhet” Nästan alla berättar vid intervjuerna, med glädje och stolthet om sina erfarenheter av arbete, trots olika svårigheter, vilket gör att man kan förstå att arbetet haft stor betydelse för dem. 31 Beträffande utbildning har samtliga, efter avslutad grundskola, påbörjat en gymnasieutbildning. Två av de intervjuade har fullföljt gymnasiestudierna, varav en gått vidare till civilingenjörsutbildning, som dock avbrutits. Gemensamt för flera av dem som påbörjat gymnasiet är att de antingen hoppat av och börjat om igen ett antal gånger eller hoppat mellan olika linjer. ”Jag gick ut nian, men avbrutna gymnasiestudier, Påbörjat, hoppat av, påbörjat, hoppat av, påbörjat, hoppat av.” ”Först gick jag grundskola och treårigt gymnasium, teknisk linje. Sen gjorde jag lumpen, 15 månader och sedan började jag läsa till civilingenjör. Jag hade väl drygt ett halvår kvar av det” Känslomässiga erfarenheter ger uttryck för några av de svårigheter som är konsekvensen av den psykiska problematik som de intervjuade själva beskriver. Förutom svårigheter att passa tider och fullfölja saker nämns också en slags orkeslöshet samt bristande självkänsla, och en känsla av att inte duga som vanliga problem i vardagen. ”Fruktansvärt dåligt med energi” ”Kort tålamod, lätt för att oroa mig.” ”Rastlös, ångest, trötthetskänsla.” Möjligheter De möjligheter och det stöd som omgivningen dvs. rehabiliteringen erbjudit och som alla intervjuade uppger var det som fick dem att tacka ja till att ingå i rehabiliteringsprojektet, nämligen att det var individanpassat och inte gick efter något i förväg uppgjort tidsschema, var det som stimulerade motivationen. Individens förväntningar Individernas förväntningar när de började rehabiliteringen, innefattas i två kategorier: arbete och förändring. Arbete De intervjuade såg detta med att få ett arbete som något mycket viktigt och att ha ett arbete var för alla, på sikt, det självklara målet. Att arbeta uppfattas vara det normala och värderas högt. 32 ”det är ju ingen som vill ha mig om jag inte kan arbeta.” ”För mig är det ju ett arbete, är rädd att inte få något jobb på samma sätt som en vanlig människa.” Förändring För några innebar negativa erfarenheter av tidigare arbetslivsrehabilitering att man i början inte riktigt vågade ha några direkta förväntningar av rädsla för nya misslyckanden. ”Jag kände bara att det jag varit med om innan, ingenting hade funkat och jag kände att jag inte vågade förvänta mig något, det var nästan så att man tänkte att det inte skulle vara bra.” De förhoppningar och förväntningar som de intervjuade hade när de började rehabiliteringen förändrades sedan under rehabiliteringsprocessens gång. ”Mina förväntningar har ju växt under tiden, från att ha någonting att göra till att ha något meningsfullt att göra, något roligt.” ”Nu känns det som man har en funktion att fylla.” När intervjuerna gjordes hade de intervjuade erfarenhet från ca nio månaders rehabilitering och alla var mycket nöjda med den positiva utveckling som skett under den tid de deltagit i rehabiliteringen. Vid jämförelse med hur de intervjuade såg på sin situation och sina möjligheter att kunna få ett arbete när de började rehabiliteringen hade deras förhoppningar och mycket försiktiga förväntningar förbytts till framtidstro där var och en hade uttalade mål och utvecklingsplaner. På frågan om de intervjuades förväntningar på framtiden, och hur de skulle vilja ha det om ex. två år kunde alla, utan att behöva tänka speciellt länge, beskriva sina förväntningar i form av tydliga mål. ”Att jag skall må bra, funka både på hemmaplan och att jag har ett jobb.” ”Vara inne på näst sista terminen, omvårdnad och ha goda betyg och om en termin vara redo att börja jobba innan jag bestämmer mig om jag vill plugga vidare eller inte” ”Att jag har ett bra anpassat arbete som jag trivs med” ”Då skulle jag ha fortsatt med min praktik och byggt på mer och mer, och att jag får vik på någon skola och läsa till lärare på distans samtidigt.” 33 Resultatdiskussion Syftet med studien var att beskriva upplevelser i rehabiliteringsprocessen hos individer med psykiska funktionshinder utifrån fyra temaområden, vilka också ingick i de frågeställningar som låg till grund för de genomförda intervjuerna. Sammanlagt genomfördes fyra intervjuer. Sammantaget har de intervjuade upplevt ett mycket bra och värdigt bemötande under hela rehabiliteringsprocessen. Deras upplevelser av de sätt de blivit bemötta överensstämmer till fullo med ”det goda mötet” som Lindqvist (SOU 1999:21 beskrivit och som bl.a. kännetecknas av att man blivit respekterad, känt förtroende och tillit samt att det funnits tid och att man blivit lyssnad på. I det goda bemötandet betonas även personalens engagemang och vilja att hjälpa till, att ta tag i saker samt flexibilitet. Vissa likheter återfinns hos Hall (2001) i hennes studie i vad hon kallar den professionella normen och som kännetecknas av att individen känner tillit till, i det avseendet handläggaren, och att de upplever att det finns en vilja att hjälpa samt ömsesidigt förtroende. Det som framförallt gjort ett starkt intryck är de intervjuades betoning av hur viktigt det är att personalen (coacherna) har kunskap om psykisk ohälsa och hur det är att leva med svåra psykiska besvär. Detta upplevs som mycket viktigt och närmast som en förutsättning för att man vågar ge uttryck för sina tankar och känslor och som man själv ofta upplever, sina tillkortakommanden. Mot bakgrund härav känns det extra viktigt att lyfta fram det nationella program som Sisus (2002) utarbetat för att öka kompetensen om bemötande av individer med psykiska funktionshinder. I programmet betonas också, i likhet med vad resultatet av intervjuerna visar, att bemötande handlar om ett samspel mellan människor och den inställning som personer har till varandra. De intervjuade understryker att ett värdigt bemötande innebär en känsla av att vara betydelsefull vilket medför att det också blir viktigt hur och på vilket sätt man själv tar ansvar. Återhämtningsforskningen (Topor, 2001) visar också att möjligheten att återhämta sig från svåra psykiska besvär till stor del beror just på bemötandet. Här betyder även upplevelsen av att man inte är ensam, utan att det finns andra i liknande situation en kraftkälla. När det gäller individernas delaktighet i rehabiliteringsprocessen upplevs och värderas detta mycket högt. Vikten av det individuella perspektivet och betydelsen av att individen själv är delaktig i hela rehabiliteringsprocessen samt att rehabiliteringen inte går efter något i förväg uppgjort tidsschema ses som avgörande för att överhuvudtaget gå med i rehabilitering. 34 Att vara delaktig, kunna påverka och ha inflytande under hela rehabiliteringsprocessen gör att det känns tryggt och ger en känsla av sammanhang och att man upplever rehabiliteringen som meningsfull, vilket i sin tur stimulerar individen till att komma med egna idéer och ta egna initiativ. Enligt Antonovsky (1991) är meningsfullheten den viktigaste komponenten då den har en motiverande effekt. Genom aktivt deltagande i meningsfulla aktiviteter får individen möjlighet att bygga upp sin självkänsla, vilket ökar möjligheten till utveckling och att klara av önskade förändringar. ”Att få spela en aktiv roll i arbetsrehabiliteringen” som Voit (2001, s139) uttrycker det är en av de viktigaste faktorerna i rehabiliteringen. De intervjuade understryker även betydelsen av att det man skall göra såväl under sin praktik som i sitt arbete skall kännas meningsfullt. Enligt Strong (1998) underlättar deltagande i meningsfullt arbete utvecklingen av en positiv identitet och självkänsla. Betydelsen av att individerna får sätta egna mål i sin rehabiliteringsprocess styrks även av andra studier. Enligt Ekberg (2000) är det primära i en rehabiliteringsprocess att skapa möjligheter för individen att själv formulera rehabiliteringsmål och att genom egna aktiviteter och handlingar nå sina mål. Stöd och information värderas högt av de intervjuade. Framförallt ges exempel på betydelsen av det stöd som coachen ger under hela rehabiliteringsprocessen. Coachens kompetens och engagemang betonas och ses som nödvändig. Coachen har en mycket viktig roll att fylla dels genom att snabbt kunna gripa in för att eliminera svårigheter och problem som tyvärr alltför ofta uppstår i möten med olika aktörer p.g.a. deras olika kultur och regelverk dels som stöd i planering bl.a. med arbetsgivare. Individens delaktighet och behov av psykosocialt stöd under hela processen och respektfullt bemötande understryks i (SoS rapport 1993:10) som centrala i rehabiliteringsprocessen. Även information under hela rehabiliteringsprocessen betonas. Att möta förståelse och stöd spelar en stor roll i återhämtningsprocessen ”genom att stärka individens förhoppningar om att kunna återintegreras i samhället och att tillhöra ett normalt socialt sammanhang” (Topor, 2001, s 129). I arbetet med att rehabilitera människor till arbetslivet, uttalas ofta att individen är omotiverad till arbete. Man tycker sig som rehabiliterare ha prövat alla tänkbara åtgärder för att få igång personen, men utan att lyckas. Följden blir att individen ofta betraktas som omotiverad när det i själva verket handlar om brister som har med omgivningen att göra. Berglind (1995b) menar att man inte sällan kör fast därför att man kanske har en inte genomtänkt eller alltför snäv syn 35 på vad motivation är. Det kan också bero på att motivation är ett svårfångat begrepp, som Ekberg (2000) uttrycker det. Mot bakgrund av detta blev därför det resultat som växte fram i och med innehållsanalysen minst sagt spännande. Resultatet visar att individens motivation, när det gäller rehabilitering till arbete, innefattar tre kategorier: vilja = vad individen vill och önskar, kunna = vad individen tror sig kunna klara av utifrån sina erfarenheter och resurser samt möjligheter = vad individen tror sig kunna få i fråga om arbete/utbildning utifrån de möjligheter som omgivningen/rehabiliteringen ger. Detta resultat stämmer överens med det handlingsteoretiska perspektiv som Berglind (1995b) presenterat och som Berglind och Gerner (1999) diskuterar motivation utifrån. Enligt detta perspektiv är tre omständigheter grundläggande: vad individen vill (önskar), vad denne tror sig kunna klara och vad individen tror sig kunna få i fråga om arbete (möjligheter). Dessa tre aspekter hänger enligt Berglind (1995a) ihop mer eller mindre starkt och olika starkt hos olika individer. Vissa jobb skulle individen vilja ha, men vet att han/hon inte kan få, andra jobb kanske individen skulle kunna få, men är tveksam om han/hon skulle kunna klara av, Det finns jobb som individen skulle kunna få och klara, men som denne kan uppleva som motbjudande osv. En kartläggning av motivationen ska således belysa inte bara individens önskemål utan också vad individen tror om sina möjligheter att få olika jobb eller att realisera andra försörjningsalternativ samt vad individen tror sig klara av. Den sistnämnda aspekten avser hur individen upplever sin egen arbetsförmåga (Berglind 1995b). Individens motivation är beroende av såväl egna erfarenheter som omgivningens stöd och sätt att förhålla sig (attityder och värderingar). Felaktig uppfattning och bristande tro på sina egna resurser ger negativa effekter på motivationen (Gerner 2002). Enligt intervjuerna hade alla i början av rehabiliteringsprocessen önskemål och vilja men däremot var det endast två som uttalade en tro på att kunna klara av ett arbete och av dem hade en svårt att se några möjligheter och en var osäker på vilka möjligheter som kunde finnas. Av de två övriga, som också uppgivit sig ha en vilja, hade en vare sig tro på att kunna klara av ett arbete eller tro på möjligheter. Den fjärde hade ingen tro på att kunna och var också ytterst osäker på sina möjligheter. Utifrån de intervjuades berättelser under intervjuerna framkommer att motivationen ökat för alla under den tid de aktivt deltagit i rehabiliteringsprocessen. Detta innebär att den som i 36 början av rehabiliteringen uppgav sig ha vilja men inte någon tro på att kunna och dessutom var ytterst osäker på vilka möjligheter som fanns, idag har såväl vilja som en tro på att kunna klara av ett arbete samt börjar se möjligheter. Den som i början av rehabiliteringen uppgav sig ha en vilja och även trodde sig kunna klara av ett arbete men var osäker på möjligheterna, ser idag möjligheter. Den som hade en vilja men varken såg möjligheter eller trodde sig kunna klara ett arbete, har idag fått ökad självinsikt och kunnat börja ta emot stöd. Slutligen för den som i början hade vilja och trodde sig kunna klara av ett arbete men hade svårt att se möjligheter, har utvecklingen lett till att individen idag även kan se möjligheter. I bilaga 3 finns detta förtydligat. Individens motivation har således förändrats under rehabiliteringsprocessen. Ur motivationssynpunkt har just detta att individen själv fått vara med och formulera sina rehabiliteringsmål och getts möjlighet att kunna nå dessa mål genom egna aktiviteter och handlingar varit avgörande. Detta framhålls i flera studier Ekberg (2000) och MacLean och Pound (2000). Intervjuerna visar att de intervjuades värdering av arbetet även här ses som det självklart normala, i överensstämmelse med vad aktuell forskning visar (Denhov, 2005). Arbetet är viktigt för att skapa identitet hos individen. Vid jämförelse med vad de intervjuade förväntade sig vid starten på rehabiliteringen och vad som framkom vid tidpunkten för intervjuerna, har de intervjuades vaga förväntningar vid starten förbytts till framtidstro, där var och en har uttalade mål och utvecklingsplaner. Att stödja individernas beskrivningar av förhoppningar och förväntningar kan göra det möjligt att fånga upp deras önskemål och stödja dem att arbeta vidare med den goda känslan i hopp om att undvika att de kommer in i något negativt mönster. Det är betydligt lättare att se begränsningar i sina funktionshinder än möjligheterna i sina resurser och erfarenheter när man ska försöka komma ut på arbetsmarknaden. Många har mycket i sin erfarenhet att bygga på, men svårt att sätta långsiktiga mål. Vågar ofta inte säga det av risk att uppfattas som annorlunda av omgivningen. Krischke, Niebrugge, Petermann och Schuler (1996) har i sin forskning pekat på att det finns skillnader mellan individer med positiva förväntningar på rehabiliteringen jämfört med dem med negativa förväntningar. Resultatet visar att de som är positiva till rehabiliteringen kan utnyttja rehabiliteringen bättre än andra. 37 De teman som presenterats innehåller aspekter som på olika sätt interagerar med varandra under rehabiliteringsprocessen. Bemötande och delaktighet har på något sätt en mera specifik egen kärna och därför varit enklare att avgränsa medan motivation och förväntningar verkar ligga väldigt nära varandra. De interagerar också i högre grad med varandra. Trots detta har valet av temaområden känts rätt eftersom alla är viktiga och på något sätt förutsätter varandra för att rehabiliteringen ska upplevas meningsfull och leda till framgång i processen. Att få bli bemött på ett respektfullt sätt med värme och ödmjukhet, att få vara delaktig i den egna rehabiliteringsprocessen vid såväl planering, genomförande och uppföljning stärker självkänslan och ger en ökad känsla av sammanhang. Detta ger också enligt återhämtningsforskningen (Farkas, Soydan & Gagne, 2000) en ökad beredskap (readiness) för förändring. Intervjuerna inleddes, som tidigare nämnts, med några frågor angående familjesituation, sociala nätverk och ekonomisk situation. I beskrivningen av familjesituationen har alla intervjuade det gemensamt att deras föräldrar är skilda. Att det är vanligt med skilsmässa är i sig inte förvånande, men däremot som här, när det visar sig att det gäller alla. Möjligen kan det vara mera förekommande än jag känner igen, men att jag pga. mitt mångåriga arbete inom psykiatrisk verksamhet blivit något ”hemmablind” inför. Det kan naturligtvis också vara så att det råkar slumpa sig så att just de som intervjuades har den bakgrunden. Hur hög procent dvs. hur vanligt förekommande det faktiskt är vore intressant undersöka närmare. Gemensamt för de intervjuade är också att det sociala nätverket är väldigt litet och att det huvudsakligen består av familjemedlemmar och släktingar. Detta överensstämmer med vad forskningen visar (Pattison, de Francisko, Wood, Frazier & Crowder, 1975). Hos två av de intervjuade framkommer att de har ett aktivare stöd från det professionella nätverket än det egna sociala nätverket. När ens egna sociala nätverk är litet och man dessutom upplever ett litet stöd därifrån blir betydelsen och behovet av ett väl fungerande professionellt nätverk än viktigare. När det gäller ekonomisk ersättning under rehabiliteringen uppger två att de uppbär aktivitetsersättning, en sjukersättning respektive en försörjningsstöd. I sistnämnda fallet beskriver den intervjuade att det varit en hel del problem kring ersättningsfrågan p.g.a. att ingen av aktörerna velat ta det övergripande ansvaret utan bollat ärendet emellan varandra. Socialtjänsten ville skjuta över ärendet till FK, som i sin tur inte ansåg sig ha med saken att gör utan bollade ärendet vidare till vederbörande läkare, som 38 därvid sänkte sjukskrivningen till 50 procent. Tyvärr utan att överhuvudtaget kommunicera detta med individen själv. Detta tyvärr inte någon enstaka händelse när det handlar om arbetslivsrehabilitering (SOU 2000:78). Metoddiskussion I den här uppsatsen har jag valt att göra en kvalitativ studie och som kvalitativ metod använt en halvstrukturerad intervju med fokus på fyra temaområden. Valet av kvalitativ metod har varit en förutsättning för att uppnå en mera nära beskrivning av och förståelse för individernas egna upplevelser i rehabiliteringsprocessen. I syfte att få legitimitet åt beslutet att göra intervjuer togs olika kontakter dels med ansvarig projektledare dels med den forskare som innehar ansvaret för utvärdering av projektet. Nästa steg i förberedelserna blev en träff med projektledaren för att få en mera samlad bild av verksamheten och för genomgång av urvalskriterierna. En bakgundsbeskrivning (bil1) om studiens syfte och om hur intervjuerna skulle genomföras, utformades för att säkerställa att alla coacher skulle få samma information inför urvalet av intervjupersoner. Målgruppen för intervjuerna är individer med psykiska funktionshinder som deltar i ett individanpassat rehabiliteringsprojekt. De mycket positiva resultaten får naturligtvis ses mot den bakgrunden. Utifrån egna erfarenheter är detta inte den bild som vanligtvis visas i samband med rehabilitering. Om studien istället fokuserat på en mer traditionell rehabilitering utan betoningen på individanpassat program och stöd av individuell coachning hade resultatet sannolikt kunnat bli något annat. Utifrån urvalskriterier för intervjuerna gjordes urvalet av coacherna i projektet. Sättet att välja ut personerna diskuterades vid designen av studien Ett annat sätt skulle ha varit att tillfråga de som var intresserade. Det skulle ha kunnat leda till en alltför homogen grupp. När det gäller valet av deltagare och miljöer bestäms detta enligt Forsberg och Wengström (2003) utifrån studiens syfte. Strategiskt urval görs då forskaren vill förvissa sig om en variation i svaren. Genom att identifiera speciella urvalskriterier för studien sätts naturliga gränser mellan vilka som ska inkluderas och varför. Detta gör att de som utgör ett urval delar vissa karakteristika, t.ex. att de genomgår eller har genomgått upplevelser om det fenomen som forskaren vill studera. Urvalet resulterade i fyra intervjupersoner, två män och två kvinnor i åldrarna 21-30 år. 39 Urvalet bedöms utifrån såväl ålders- som könsfördelning representativt i förhållande till det totala antalet deltagare i projektet. Även bakgrunden av psykiatrisk problematik och grad av funktionsnedsättning är representativ för projektgruppen totalt. Detta har betydelse för att ge giltighet och trovärdighet åt studiens resultat. Malterud (1998) menar att om materialet är mycket homogent, kan det vara svårt att finna data och nyanser som ger kunskap eller öppnar för nya frågeställningar. Ett strategiskt urval med betoning på mångfald kan ge ett rikare material för utveckling av nya hypoteser och för att ifrågasätta slutsatser som i första hand kan verka självklara. Det strategiska urvalet kan också bidra till att öka tillförlitligheten på resultatnivå. Det är samtidigt på sin plats att konstatera att det naturligtvis inte går att göra några generella slutsatser utifrån det begränsade materialet. Resultatet skall ses som en beskrivning av de intervjuades upplevelser i deras rehabiliteringsprocess. Innan intervjuerna gjordes, kontaktades intervjupersonerna angående överenskommelse om plats och tid för intervjuerna. De informerades också, var och en, om syftet med intervjun och att den skulle spelas in på band samt rätten till anonymitet, enligt etiska riktlinjer om informerat samtycke (Kvale 1997), Samtidigt gavs möjlighet att ställa frågor och förtydliga information där så behövdes. Tack vare den bakgrundsinformation som tidigare givits och som coacherna förmedlat till deltagarna visade det sig att samtliga redan var införstådda med syftet och hur intervjuerna skulle gå till. Ingen direkt oro för detta med bandinspelningen uttrycktes. För att vara säker på att allt var i sin ordning och att inget oförutsett inträffat som medfört hinder för att delta i intervjuerna, togs förnyad telefonkontakt med de intervjuade dagen innan den överenskomna dagen för intervjun. Hade då förflutit några dagar sedan första telefonkontakten. Att på detta sätt knyta kontakt innan intervjuerna kändes för egen del bra och tryggt och gav en känsla av sammanhang. Eftersom vi alla har liknande behov av att känna trygghet och sammanhang är detta också viktigt för individer med psykiska funktionshinder. Viktiga principer för undersökningen har varit att värna om rätten till anonymitet, öppenhet och integritet för de intervjuade. Etiska riktlinjer om informerat samtycke, konfidentialitet och forskarens egen roll har funnits med som en röd tråd genom hela forskningsprocessen. Bevarandet av anonymitet har framförallt vid sammanställningen av innehållet i intervjuerna ställt krav på balansgång för att värna om individens integritet, speciellt med tanke på antalet intervjuade. Det råder som Kvale (1997) skriver en konflikt mellan det etiska kravet på 40 konfidentialitet och grundläggande principer för vetenskaplig forskning, som till exempel intersubjektiv kontroll och möjlighet för andra forskare att återskapa resultatet. Efter en testintervju för att testa intervjuguidens giltighet, genomfördes fyra intervjuer. Med tanke på den begränsade tid som stod till förfogande för att genomföra studien bedömdes detta relevant. Frågan om att eventuellt tillföra ytterligare någon intervju lämnades dock öppen som en möjlighet om det skulle visa sig att det blev alltför knapphändigt material som intervjuerna resulterade i. Att utöka med ytterligare någon intervju bedömdes dock inte nödvändigt utifrån det insamlade materialets omfattning kvalitetsmässigt. Tvärtom blev det en intressant och positiv erfarenhet att se hur mycket viktig och värdefull kunskap som en undersökning av ett mindre antal intervjuer kan resultera i, även med en ur forskningssammanhang oerfaren, intervjuare. Den kvalitativa forskningsintervjun söker beskriva specifika situationer och handlingsförlopp ur den intervjuades värld (Kvale 1997). I syfte att på något sätt försöka kompensera bristande erfarenhet av att genomföra forskningsintervjuer studerades den kvalitativa forskningsintervjun och vad som utmärker denna innan intervjuerna påbörjades. Enligt Kvale (1997, s 117) är forskningsintervjun en ”specifik form av mänskligt samspel där kunskap utvecklas genom en dialog”. Att som intervjuare, i förväg, noga ha tänkt igenom och förberett sig inför intervjuerna, betyder mycket för utgången av intervjuerna. Förutom forskningsfrågorna som var det som intervjun skulle fokusera på kändes det viktigt att även fundera på möjliga och relevanta intervjufrågor för att ha en slags beredskap inför intervjuerna. Detta bidrog till att dels skapa en trygghet i intervjusituationen dels väcka nyfikenhet och intresse för forskarrollen Beträffande intervjuarens kvalifikationer betonar Kvale (1997, s 136) att ”en intervjuare bör vara kunnig på det område som är föremål för undersökningen, behärska konsten att samtala, ha språkkänsla och ett öra för den intervjuades speciella sätt att uttrycka sig samt kunna bistå den intervjuade i berättandet”. Min egen förförståelse i form av mångårig erfarenhet av samtal och rehabilitering av individer med psykiska funktionshinder inklusive kognitiv psykoterapiutbildning kan vara ett sätt att svara upp mot dessa krav. Samtidigt som rik erfarenhet och kunskap eventuellt kan innebära att man ibland tycker sig förstå för snabbt och därmed missar följdfrågor som skulle kunna ge individen möjlighet utveckla sina tankar ytterligare. Trots ambitionen att verkligen ha försökt tänka igenom och förutse alla tänkbara problem uppstod ändå från början vissa komplikationer. Vid första intervjun som ägde rum på den 41 intervjuades praktikplats uppstod störningar utanför, vilket medförde att intervjun fick avbrytas vid två tillfällen. Även om intervjun, med tanke på omständigheterna, ändå kunde genomföras på ett, utifrån omständigheterna, tillfredställande sätt gav den ändå upphov till viss frustration, framförallt för mig som intervjuare, genom att själva rytmen i intervjun kom av sig. Detta kunde också märkas vid avlyssning av bandet i samband med utskriften på det sättet att det blev ett glapp i den röda tråden i samtalet. En fråga blev hängande i luften. Lyckligtvis fångades delar därav upp senare i intervjun. Även om den terapeutiska dialogen likväl som den kvalitativa forskningsintervjun hör till de professionella samtalen enligt Kvale (1997) är det viktigt se skillnaderna mellan dem. Huvudmålet i terapi är förändring hos patienten; i forskning är det förvärvandet av kunskap Detta blev också påtagligt framförallt under en av intervjuerna, där den intervjuade kom in på mer emotionella frågeställningar och där det blev viktigt att enbart konstatera detta och sedan gå vidare. Här bidrog säkerligen den tidigare nämnda förförståelsen till ett professionellt förhållningssätt i intervjusituationen. Intervjusituationerna upplevdes för övrigt lugna och avspända och intervjuerna blev en form av samtal där de intervjuade öppet berättade och delgav sina upplevelser, tankar och känslor. Intrycket blev att bandspelaren inte tycktes utgöra något direkt hinder för de intervjuades vilja att berätta utan glömdes ganska snart bort under samtalets gång. Forsberg och Wengström (2003, s 129) anser att ”det är viktigt att intervjun genomförs i en ostörd miljö och att störande moment bör minimeras”. Var och en av de intervjuade är som individ unik och därigenom blir också varje intervjusituation unik, vilket samtidigt gör det intressant och berikande. Sammantaget upplevdes intervjuerna som lyckade, även om flera följdfrågor skulle ha berikat materialet. Utskriften av intervjuerna har skett på ett kvalitativt godtagbart sätt. Enligt Kvale (1997, s 152) innebär utskrifter av intervjumaterialet, ”att översätta från talspråk, med sin egen uppsättning regler, till ett skriftspråk med en annan uppsättning regler”. ”Utskrifter är inte kopior eller representationer av någon ursprunglig verklighet; de är tolkande konstruktioner” …”utskrifter är avkontextualiserade samtal.” Det är därför en nyttig övning att som intervjuare själv skriva ut intervjuer även om det är mycket tidskrävande. En fördel är att som intervjuare kan man komma ihåg moment från intervjun som ibland förklarar otydligheter eller som har betydelse för textens innebörd. Man känner igen och påminns om atmosfären i samtalet. Två egna utskrifter gjordes och två med 42 hjälp av sekreterare med erfarenhet av att göra utskrifter. Skriftliga instruktioner diskuterades med sekreteraren för att uppnå samsyn. Ordagrann återgivning av intervjuerna gjordes. Banden sparades för att göra det möjligt att gå tillbaka och lyssna av om så skulle behövas. Även om det inte förelåg någon direkt svårighet att förstå någondera av utskrifterna upplevdes ändå en viss skillnad såtillvida att de egna utskrifterna var lättare att få en slags helhetskänsla omkring. När det gäller analysen av intervjumaterialet är detta enligt Forsberg och Wengsröm (2003) den stora utmaningen i kvalitativ forskning. Med tanke på svårigheten att försöka bestämma vilka meningsbärande enheter (beskrivningar eller aktiviteter) som skall höra till respektive kategori är detta inte någon svårighet att instämma i. Samtidigt har det varit både spännande och intressant att se hur samband så småningom kunnat växa fram allt eftersom analysen av materialet fortskridit. Arbetet med att analysera är tidskrävande och tankemässigt krävande och innebär många genomläsningar av materialet. Det visade sig också vara en fördel att, efter en första bearbetning av materialet, låta det hela vila några dagar. Detta var initialt ingen medveten planering utan en följd av att annat arbete krävde sin tid. Följden blev att det vid nästa tillfälle, utifrån flera nya frågeställningar och en rad ifrågasättanden, blev nödvändigt att bearbeta materialet på nytt, ett slags opponerande på sig själv. Därmed blev det också nödvändigt att försöka förklara den egna tankegången i analyserandet av materialet, vilket uppdagade såväl intervjusvar som missats som ändringar inom kategorierna. Sammantaget en ganska omfattande process, där utmaningen, åtminstone för egen del låg i, förutom kategoriseringen, det okända dvs. vad analysen skulle komma att leda fram till. Avsikten med analysen var således att få en överblick över intervjusvaren och rehabiliteringsprocessen. Mönster, gemensamma drag och skillnader noterades också för att kunna göra jämförelser mellan intervjupersonerna. Metoden gjorde det möjligt att få fram värdefulla aspekter av rehabiliteringsprocessen ur ett individperspektiv. I en kvalitativ studie kan man inte kontrollera tillförlitligheten med olika beräkningar utan här handlar det snarare om en attityd till systematisk och hederlig hantering av kunskapen. Enligt Malterud (1998) är det därför viktigt för forskaren att höja tillförlitligheten genom att göra läsaren till en väl informerad följeslagare som ges insikt i de förutsättningar under vilka resultaten har utvecklats. Avslutningsvis kan konstateras att föreliggande studie, från början till slut, varit en slags lärande process hela tiden, en energislukande men också mycket intressant sådan. Detta 43 medför i sin tur att om den kunskap som detta genererat funnits integrerad vid studiens början skulle upplägget och planeringen ha kunnat effektiviseras betydligt för att inte tala om arbetet med att analysera materialet. Även om resultatet som sådant inte skulle ha blivit direkt annorlunda är jag ändå tämligen säker på att det blivit betydligt fylligare och mera mångfacetterat. Sist men inte minst hade nog livet varit något enklare. Måhända kanske det finns likheter med de intervjuades upplevelser i deras egna processer i rehabiliteringen där det också handlar om att medvetandegöra och integrera ny kunskap. Slutsatser Syftet med denna studie var att beskriva upplevelser i rehabiliteringsprocessen hos individer med psykiska funktionshinder utifrån fyra temaområden; bemötande, delaktighet, motivation och förväntningar. Resultaten visar att de intervjuade upplevt ett mycket gott och respektfullt bemötande samt känt tillit och förtroende i rehabiliteringen. Coachernas kompetens, engagemang och flexibilitet betonas och deras stöd har, enligt de intervjuade, haft en närmast avgörande betydelse för rehabiliteringsprocessen. Att aktivt delta i meningsfulla aktiviteter och att få möta andra i liknande situation ger en känsla av sammanhang och har haft stor betydelse för den egna självkänslan. Resultaten utifrån det som individerna upplevt som helt avgörande för deras positiva utveckling i rehabiliteringsprocessen visar på nödvändiga och viktiga faktorer som kan underlätta rehabiliteringsprocessen vid arbetslivsinriktad rehabilitering: respektfullt bemötande, delaktighet under hela rehabiliteringsprocessen, möjlighet att delta i meningsfulla aktiviteter, coacher med kompetens som kan ge stöd under hela rehabiliteringsprocessen, inga förutbestämda tidsramar. Det som studien också mycket tydligt visar är att om rätta förutsättningar ges kan rehabiliteringen bli framgångsrik. I grunden handlar det om respektfullt bemötande och att lyssna och vara lyhörd för vad individen själv tänker och tror om sina möjligheter samt att motivation och förväntningar har betydelse och kan påverkas. Samtidigt som den egna forskningsprocessen framskridit har intressanta frågor dykt upp och belysts utifrån olika forskares studier och litteratur. Framförallt har de studier, varav några 44 finns omnämnda här, som inte enbart fokuserat på individfaktorer utan mera fokuserat på samspelet mellan individ, arbetsuppgift och sociala omgivningsfaktorer, inspirerat. Genom att lyfta fram individernas egna erfarenheter och kunskap samt lyssna till deras egna sociala nätverk kan mycket viktig information genereras om hur rehabiliteringen till arbete kan förbättras och bli mera framgångsrik. För att lyckas fullt ut krävs emellertid också ökat utbud av differentierade arbetsplatser och välvilligt inställda och intresserade arbetsgivare, som vill och vågar anställa individer med psykiska funktionshinder. Därför är detta ytterligare ett viktigt område att studera närmare. En studie med fokus på arbetsgivare, där dessa intervjuas i syfte att få veta mera om deras syn på psykiska funktionshinder och eventuella, egna behov av stöd för att kunna bidra med realistiska arbetsuppgifter och därmed öka möjligheterna till arbete för just individer med psykiska funktionshinder. De senaste årens forskning om återhämtning från svåra psykiska funktionshinder visar på glädjande resultat när det gäller rehabilitering och här ses återhämtningen som en process som behöver inkludera samtliga delar av samhällets stöd i syfte att minska de enskildas funktionshinder, funktionsnedsättningar och handikapp. Här finns redan idag en hel del evidensbaserad kunskap. Det som behövs är en tydlig strategi för att öka kunskapen och användningen av dessa metoder inom rehabiliteringsområdet, vilket är ytterligare ett angeläget område att utveckla. 45 Referenslista AMS 2004. Uin 2004:1. Definitioner inom AMV:s statistik AMS 2005. Arbetsmarknadspolitiska program. Årsrapport 2004 (Ure 2005:1). AMS, SCB 2005. Funktionshindrades situation på arbetsmarknaden, 4:e kvartalet 2004 Information om utbildning och arbetsmarknad 2005:3 Anthony, W., Cohen, M., & Farkas, M.(1996). Rehabilitering av människor med psykiska Funktionshinder. Malmö MAS. Svensk översättning av Psychiatric Rehabilitation. Center for psychiatric rehabilitation, Boston University. Anthony, W., Cohen, M., Farkas, M., & Gagne, C.(2002). Psychiatric Rehabilitation. 2nd Edition. Center for Psychiatric Rehabilitation, Boston University. Antonovsky, A. (1991). Hälsans mysterium. Köping. Natur och Kultur. Auerbach, E., & Richardson, P. (2005). The Long-Term Work Experiences of Persons with Severe and Persistent Mental Illness. Psychiatric Rehabilitation Journal, Volume 28, number 3; 2005, p267-73. Becker, DR., Drake, RE., Bond, GR., Xie H., Dain, BJ., & Harrisson, K. (1998) Job Termination among persons with severe mental illness participating in supported employment. Community Mental Health Journal 34:71-82. Bejerholm, U., & Eklund, M. (2004). Time use and occupational performance among persons with schizophrenia. Occupational Therapy in Mental Health 20(1): 27-47. Bengtsson-Tops, A., & Hansson, L. (2001). Quantitative and qualitative aspects of the social network in patients with schizophrenic patients living in the community. Relationship to sociodemographic characteristics and clinical factors and subjective quality of life. International Journal of Social Psychiatry 47: 67-77. Berglind, H. (1995a). Handlingsteori och mänskliga relationer. Stockholm. Natur och Kultur, Berglind, H (1995b) Vad är arbetsmotivation? Socialmedicinsk tidskrift nr 10, 452-454. Berglind, H., & Gerner, U.(1999). Motivation och återgång i arbete bland långtidssjukskrivna. Socialmedicinsk tidskrift, 76:5, 409-420. Björklund, C. (2002). Work Motivation – Studies of its Determinants and Outcomes. Doktorsavhandling, Stockholm, Handelshögskolan Björklund, M. (1998). Gränsöverskridande rehabilitering – en studie av 111 verksamheter för personer med psykisk störning. Psykiatriuppföljningen nr 1998:3, Stockholm, Socialstyrelsen. 46 Bond, GR., Drake, RE., Mueser, KT., & Becker, DR. (1997). Implementing Supported Employment as an Evidence-Based Practice. Psychiatric Services 52: 313-322. Bond, GR., Resnick, SG., Drake, RE., Xie, H., McHugo, GJ., & Bebout, RR. (.2001). Does competitive employment improve nonvocational outcomes for people with severe mental illness? Journal of Consulting and Clinical Psychology 69:489-501. Breier, A., & Strauss,JS.(1984). The role of social relationships in the recovery from psychotic disorders. American Journal of Psychiatry, Vol 141, No 8, s 949-955. Bunt D,. & Hansson L. (2002).The social networks of persons with severe mental illness in inpatient settings and supported community settings. Journal of Mental Health 11 (6):611-621. Brunt, D., & Hansson, L. (red.). (2005). Att leva med psykiska funktionshinder - livssituation och effektiva vård- och stödinsatser. Lund: Studentlitteratur. Cederblad, M., Dahlin, L., Hagnell, O. & Hansson, K.(1995). Coping with life span crises in a group at risk of mental and behavioral disorder: from Lundby study. Acta PsyhiatricScand.1995:91. Center for Psychiatric Rehabilitation, Boston University. Website on Reasonable Accomodations. http://www.bu.edu/cpr/reasaccpm/ Crowther, R., Marschall, M., Bond, G., & Huxley, P. (2005). Vocational rehabilitation for people with severe mental illness (Cochrane Review), The Cochrane Library, Issue 1, 2002,Oxford Denhov, A. (2005) Arbete eller sysselsättning i Sundgren, M., Topor, A., Andersson, G., Bäärnhielm, S., & Bulow, P. Social Psykiatri, Bonnier utbildning Edlund, C. (2001) Långtidssjukskrivna och deras medaktörer - en studie om sjukskrivning och rehabilitering. Umeå: Umeå Universitet Ejvegård, R.(2003). Vetenskaplig metod. Lund: Studentlitteratur. Ekberg, K.(2000). Arbetslivsinriktad rehabilitering – synsätt och utvecklingsbehov. Socialmedicinsk tidskrift, nr 5, 2000, s 388-397. Ingår även som forskningsöversikt i SOU:2000:78, bilaga 8. Ekblad, S. (2002). Rehabilitering från tyst kunskap till profession. Stockholm: Författaren och Försäkringskassan. Eklund, M. (1991). On Vocational Rehabilitation in Northern Sweden, Umeå: Umeå Universitet. Eklund, M., Hansson, L., & Bejerholm, U. (2001). Relationships between occupational factors and health-related variables among people with schizophrenia. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 3:79-85. 47 Eklund, M., Lidwall, U., & Marklund, S. (2003). Hur fungerar den arbetslivsinriktade rehabiliteringen? Ingår i Antologin Den höga sjukfrånvaron – problem och lösningar, Arbetslivsinstitutet 2005 Ekström, M., & Helgesson, M. (1997). Motivation inom försäkringskassans rehabilitering Försäkringskassan Stockholms län. Engqvist, A. (1996). Om konsten att samtala. (3.uppl.).Smedjebacken: Smegraf. Erdner, A., Nyström, M., Severinsson, E., & Lutzen, K .(2002).Psychosocial disadvantages in.the lives of persons with long-term mental illness living in Swedish community. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing 9:457-463. Esbjörnsson, E., 1984. Personlighet och smärta – psykologiska faktorers betydelse för arbetsåtergång hos patienter med kroniska ländryggsbesvär, Göteborgs Universitet. Farkas, M.,Soydan, A., & Gagne, C. (2000). Introduktion to Rehabilitation Readiness. Center for Psychiatric Rehabilitation. Boston University. Forsberg, C., Wengström, Y.(2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur. . Försäkringskassan 2005. Aktiviteter – Ett steg i rätt riktning. Analyserar 2005:11 Försäkringskassan 2005 Att samordna aktiviteter – Intervjuer med handläggare. Analyserar 2005:12 Gerner, U. & Deck, R.(2001). Förväntningar och motivation – rehabiliteringsprocessen för försäkrade med kroniska ryggbesvär i Sverige och Tyskland. Resultat av den svenska delen. Försäkringskassan Stockholms län. Gerner, U.( 2002). Åter till arbete – hinder och möjligheter. – En studie av motivationens betydelse i rehabiliteringsprocessen för långvarigt sjukskrivna. Avhandling, Stockholms Universitet, Institutionen för socialt arbete. Gerner, U.(2005) De sjukskrivna i rehabiliteringsprocessen – hinder och möjligheter, Stockholms universitet. Grahn, B., 1999. Quality of life, motivation and costs in multidisciplinary occupational rehabilitation: a prospective controlled two-year study in patients with prolonged musculoskeletal disorders, Lunds Universitet. Gullacksen, AC. (1998). När smärtan blir en del av livet – livsomställning vid kronisk sjukdom och funktionshinder. Doktorsavhandling i socialt arbete, Lunds Universitet. Hall, S. (2001). Det offentliga mötet - Om etik, tilltro och bemötande på försäkringskassan. Lund: Bokbox förlag. Hydén, LC. (1997). Från sjukdom till handikapp – de psykiskt funktionshindrade och LSS. Socialstyrelsen, Handikappreformen. 48 Krischke, NR., Niebrugge,S., Petermann, F., & Shuler, O.(1996) Prädiktoren fur den Erfolg stationärer onkologischer Rehabilitation. Prävention und Rehabilitation Vol 8 1996 Nr 3:109-117. Kvale, S. ( 1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Macias, C., Kinney, R., & Rodican, C. (1995). Transitional employment: evaluative description of Fountain House practice. Journal of Vocational Rehabilitation 5:151-158. MacLean, N., Pound, P. (2000). A critical review of the concept of patient motivation in the literature on physical rehabilitation. Social Science and Medicine 2000:50:495-506. Malterud, K. (1998). Kvalitativa metoder i medicinsk forskning. Lund: Studentlitteratur. Markström, U., Wiksten, A. (2000 ). I väntan på det nomala. Om arbetet med psykiskt funktionshindrade i socialtjänsten. Utvecklings- och fältforskningsenheten, skriftserie nr 1/2000. Markström, U. (2003). Den svenska psykiatrireformen – bland brukare, eldsjälar och byråkrater. Avhandling, Umeå Universitet, Institutionen för socialt arbete. Marnetoft, S-U (2000). Vocational rehabilitation of unemployed sick-listed people in a Swedish rural area. PhD thesis, Dept of PublicHealth Sciences, Div. of Rehabilitation Medicine, Karolinska institutet, Stockholm. Millet , P. (2005). Locus of control and its relation to working life: studies from fields of vocational rehabilitation and small firms in Sweden. Avhandling. Luleå University of technology, Department of Human Work Sciences, Technical Psychologi. Mueser, KT., Drake, RE., & Bond, GR. (1997). Recent advances in psychiatric rehabilitation for patient with severe mental illness. Harvard Review of Psychiatry 5:123.137. . Nationell psykiatrisamordning (2006:1). I begynnelsen var organisationen … Rehabilitering till arbete för personer med psykiska funktionshinder – hinder och möjligheter. Vällingby. Stockholm. Nationell psykiatrisamordning (2006:5). Vad är psykiskt funktionshinder? Nationell psykiatrisamordning ger sin definition av begreppet psykiskt funktionshinder. Stockholm. Edita. Pattison EM., de Francisko D., Wood P., Frazier H., & Crowder J. (1975). A psychosocial kinship model for family therapy. American Journal of Psychiatry 132: 1246-1251. Randolph ET. (1998). Social networks and schizophrenia. I: Mueser KT, Tarrier N. (red). Handbook of social functioning in schizophrenia. London: Allyn and Bacon, 238-246. Regeringens proposition 1999/2000:79. En nationell handlingsplan för handikappolitiken. Regeringens proposition 1999/2000:149.Nationell handlingsplan för utveckling av hälso- och sjukvården 49 Regeringens proposition 2002/03:35 Mål för folkhälsan. Socialdepartementet.. RFV (1999:9). Försäkringskassans arbete med rehabilitering av psykiskt funktionshindrade. RFV anser 1999:9 RFV (2003). Arbetsförhållanden – orsak till sjukskrivning? RFV analyserar 2003:10 RFV (2004). Psykiska sjukdomar och stressrelaterade besvär - Långvariga sjukskrivningar åren 1999 till 2003. RFV redovisar 2004:8 Rogers, ES., Anthony, WA., Toole, J., & Brown, MA. (1991). Vocational outcomes following psychosocial rehabilitation: A longitudinal study of three programs. Journal of Vocational Rehabilitation 1: 21-29. Rosenberg, D., Andersson, U. (2005). Och vad gör du då ? Sysselsättning eller en roll i samhällslivet. FoU Västernorrland. Rapport 2005:1 Rosenberg, D., Lundberg, A. (2005). En kugge i maskineriet – Arbetsgivares erfarenheter av psykiatrisk rehabilitering. FoU Västernorrland. Rapport 2005:5. RSMH (2003). Bemötande vid psykisk ohälsa. Växjö, Grafiska punkten Sandlund, M. (2000). Psykiska funktionshinder och handikapp. I Grunevald, K (red) Psykiska handikapp. Möjligheter och rättigheter. Stockholm:Liber, andra upplagan. Selander, J., Marnetoft, S-U., Bergroth; A. & Ekholm, J. (2001). Riskfaktorer i arbetslivsinriktad rehabilitering - en litteraturöversikt. Socialmedicinsk tidskrift Nr 6 2001:485-497. SISUS (2005). Om bemötande av människor med funktionshinder. Ett nationellt program för att öka kompetensen om bemötande. .Stockholm, Lenanders Grafiska AB. Socialförsäkringsutredningen. (2006). Rehabilitering - ett långt lidandes historia. Samtal om socialförsäkring Nr 10. Stockholm, XGS Grafisk Service. Socialstyrelsen.(1997). God psykiatrisk vård på lika villkor? - En nationell översyn av innehåll och kvalitet i den psykiatriska vården. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1997: 8. Socialstyrelsen (1998). Reformens första tusen dagar. Årsrapport för psykiatrireformen 1998 Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1998:4. Socialstyrelsen (1999a). Välfärd och valfrihet? Slutrapport från utvärderingen av 1995 års psykiatrireform. Stockholm: Socialstyrelsen Socialstyrelsen (1999 b) Att inventera psykiskt funktionshindrade personers behov. Rapport1998:8 50 Socialstyrelsen (2003a). Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Svensk version av International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF); publicerad av WHO, 2001. Socialstyrelsen (2003b). Kommunernas insatser för personer med psykiskt funktionshinder. Socialstyrelsen (2003c). Psykosociala insatsers effekter för personer med psykiska funktionshinder – En kunskapsöversikt. Stockholm. KopieCenter. Socialstyrelsen (2003d). Vård och stöd till patienter med schizofreni – en kunskapsöversikt. Stockholm: Socialstyrelsen Socialstyrelsen (2005). Folkhälsorapport 2005. Stockholm, Edita Norstedts Tryckeri. Socialstyrelsen. (2006). Psykiatri och Socialtjänst för personer med psykisk sjukdom och/eller psykiskt funktionshinder. Socialstyrelsen. Artikelnr. 2006-131-12. Socialstyrelsen och Länsstyrelserna (2005) Kommunernas insatser för personer med psykiska funktionshinder – Slutrapport från en nationell tillsyn 2002-2004. Socialstyrelsen och Sveriges kommuner och Landsting, (2005). Begrepp och termer inom vård och omsorg – Rapport från Info VU-projektets kunskapsnätverk för begrepp och termer. Socialstyrelsen. SoS-rapport 1993:10. Rehabilitering inom hälso- och sjukvården – för alla åldrar och diagnoser. Ett planeringsunderlag från Socialstyrelsen, Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet. SOU 1988:41. Tidig och samordnad rehabilitering –samverkansmetoder och rehabiliteringsersättning mm. Stockholm, Allmänna förlaget. SOU 1991:46 Handikapp, Välfärd, rättvisa. Betänkande av 1989 års handikapputredning. SOU 1992:73. Välfärd och valfrihet – service, stöd och vård för psykiskt störda. Stockholm: Allmänna förlaget SOU 1998:16. När åsikter blir handling – En kunskapsöversikt om bemötande av personer med funktionshinder. SOU 1999:21. Lindqvists nia – nio vägar att utveckla bemötandet. SOU 2000:78. Rehabilitering till arbete. En reform med individen i centrum. SOU 2000:91 Hälsa på lika villkor SOU 2001:56. Funktionshinder och välfärd 2001 SOU 2003:92 Utredning om Unga utanför. 51 Strong, S., (1998). Meaningful Work in Supportive Environments: Experiences with the recovery process. American Journal of Occupational Therapy, 52: 31-38. Sundgren,M., & Topor,A (red). (2005). Social Psykiatri. Bonnier Utbildning Tan, V., Cheatle, M., Mackin, S., Moberg, P., & Esterhai, J. (1997). Goal setting as a predictor of return to work in a population of cronic musculoskeletal pain patients. Intern. J. Neuroscience nr 3-4:161-170. Tekniska nomenklaturcentralen, Arbetslivsfonden (TNC) 1997. Ordlista för arbetslivsinriktad rehabilitering Topor, A. (2001). Återhämtning från svåra psykiska störningar. Stockholm. Natur och Kultur. Trost, J.(2002). Att vara opponent. Lund: Studentlitteratur Twamley, EW., Jeste, DV., & Lehman, AF. (2003). Vocational rehabilitation in Schizophrenia and other Psychotic Disorders; a literature review and meta-analysis of randomized controlled trials. Journal of Nervous and Mental Disease 191: 515-23 Van Dongen, C. (1996). Quality of life and self-esteem in working and non-working persons with serious mental illness. Community Mental Health Journal 32: 535-548. Vetenskapsrådet (2001). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. Vetenskapsrådet, Elanders Gotab. Voit, S.,(2001) Intervention options: Participation in work activities for people with schizofrenia. Work 16:139-151. Wallen, G. (1996). Vetenskapsteori och forskningsmetodik. Studentlitteratur Westerhäll, LV., Bergroth, A., & Ekholm, J (red). (2006). Rehabiliteringsvetenskap Rehabilitering till arbetslivet i ett flerdisciplinärt perspektiv. Danmark. Studentlitteratur. WHO (1986). Ottawa Charter for Health Promotion. Geneva, Switzerland. WHO (1996) Psykosocial rehabilitering – ett konsensusuttalande. Mental Disorders Control unit. Wright, GN. (1980). Total rehabilitation. Boston: Little, Brown & Co. Schizofreniförbundet (2003). Schizofreniförbundets värdegrund Policyprogram utifrån FN:s standardregler för delaktighet och jämlikhet. Stockholm, Olssons Grafiska AB. Åberg, J, (1998). Rehabiliteringsteori och rehabiliteringsprinciper under åttio- och nittiotalen, Forskningsöversikt. i SOU:1998:104, bilaga 2. Arbetsgivarens rehabiliteringsansvar. 52