Demens, depression och ångest hos äldre Behovsanalys Preliminär version 091103 Camilla Salomonsson (demens) och Johanna Woltjer (depression och ångest) Hälso- och sjukvårdsgruppen Ledningsstaben 2009 Innehållsförteckning Innehållsförteckning ________________________________________________________ 2 Sammanfattning ____________________________________________________________ 3 Bakgrund, syfte och genomförande_____________________________________________ 4 Analys ____________________________________________________________________ 6 Sjukdomsgrupp/behovsgrupp ____________________________________________________ 6 Förekomst och sjuklighet _______________________________________________________ 11 Struktur och förutsättningar ____________________________________________________ 13 Förekomst av nationella riktlinjer________________________________________________ 16 Vårdprocess __________________________________________________________________ 23 Patient- och anhörigerfarenheter ________________________________________________ 28 Slutsatser_________________________________________________________________ 30 Starka sidor __________________________________________________________________ 30 Utvecklingsområden ___________________________________________________________ 30 Referenser________________________________________________________________ 32 Bilagor __________________________________________________________________ 33 2 Sammanfattning Befolkningens ökade livslängd är en framgång för välfärdsstaten, men den demografiska utvecklingen, som innebär att både antal och andel äldre ökar i befolkningen, medför stora utmaningar. Kontinuitet, helhetssyn på patientens behov och multiprofessionellt teamarbete samt väl utvecklad samverkan mellan vårdgivare/huvudmän är några av de viktigaste förutsättningarna för kvalitet i insatserna till äldre som lider av demens, depression eller ångest. Mörkertalet är stort, både när det gäller förekomst av demens, depression och ångest bland äldre. Demens, liksom depression och ångest, tillhör våra vanligaste folksjukdomar och medför stort lidande för den enskilde och närstående. Samsjuklighet mellan demens och depression är inte ovanligt och det kan vara svårt att särskilja sjukdomarna i tidig sjukdomsfas. Förekomst av både demens, depression och ångest hos äldre kan till viss mån påverkas. Det finns inget botemedel mot demenssjukdom men vissa läkemedel kan lindra symtomen. Behovsanalysen belyser förhållanden i länet satt i relation till de preliminära versionerna av kommande nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom samt nationella riktlinjer för depressionssjukdom och ångestsyndrom. Att följa Socialstyrelsens rekommendationer innebär flera utmaningar för vårt landsting, särskilt för primärvården. Demensutredningarna behöver bli fler och bättre, detsamma gäller diagnostisering och uppföljning - framförallt i primärvården. Primärvården behöver bli bättre på att uppmärksamma de äldre med depression och ångest som många gånger söker vård av andra orsaker än sin nedstämdhet. Många äldre övermedicineras, men samtidigt är det vanligt att äldres psykiska ohälsa inte uppmärksammas. Särskilt oroväckande är primärvårdens generella brist på långsiktighet och struktur för kontinuerlig, minst årlig, uppföljning av både medicinsk och social status hos patienter med demens, depression eller ångest. Uppföljningen kan med fördel genomföras i samverkan med kommunerna i länet för de patienter som har insatser från båda huvudmännen. Hälso- och sjukvården bör också, i samverkan med kommunerna, utveckla stödet till anhöriga. En förutsättning för god kvalitet i primärvårdens basala demensutredningar är att det, på varje vårdcentral, kontinuerligt genomförs så pass många demensutredningar att tillräcklig kompetens upprätthålls. Vidare behöver primärvården ha tillgång till konsultativt stöd med både geriatrisk och äldrepsykiatrisk specialistkompetens. Specialistkompetensen inom området äldrepsykiatri är både otillräcklig och ojämnt fördelad i länet . Det råder brist på tillgång till KBT-behandling, vilket förordas som primär behandlingsmetod i riktlinjerna. Socialstyrelsen konstaterar att det nationellt råder brist på datakällor som möjliggör systematisk uppföljning av insatser för personer med demens, depression eller ångest, vilket är giltigt även i vårt landsting. Landstinget behöver därför utveckla datakällorna så att systematisk uppföljning blir möjlig. Vidare bör säkerställas att data är länsövergripande och nationellt jämförbara. Samverkan med kommunerna kan utvecklas och fördjupas ytterligare, t ex genom framtagande av kommun- och landstingsgemensamma målbilder på politisk nivå. En stringent och målmedveten politisk satsning på hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande åtgärder, i samverkan med andra huvudmän, är en förutsättning för att resursanspråken inte vida ska överstiga tillgängliga resurser. Landstingets styrning och uppföljning av vården måste ske på ett sådant sätt att äldres behov av helhetssyn och kontinuitet säkerställs. 3 Bakgrund, syfte och genomförande Hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) ska utifrån ett medborgarperspektiv verka för en god hälsa hos befolkningen, att invånarna erbjuds en god vård på lika villkor samt att vården ges utifrån befolkningens behov. Behovsanalysen är en strategiskt viktig utgångspunkt för styrning utifrån behov. HSN väljer årligen ut ett antal sjukdomsgrupper och/eller behovsgrupper som bedöms angelägna att analysera. Behovsanalyserna syftar till att identifiera befolkningsoch patientbehov som underlag för HSN:s vidare ställningstagande i uppdrag till vårdleverantörerna. HSN har beslutat att under 2009 genomföra en behovsanalys inom området äldre- depression och ångest samt demenssjukdomar. Motiveringen anges i verksamhetsplanen: ”Avstämning av förhållandena i länet i jämförelse med de aktuella nationella riktlinjer som är aktuella för båda sjukdomsgrupperna. På grund av att sjukdomsgrupperna kan ha likartad behovsbild ur vissa aspekter finns skäl att samordna sjukdomsgrupperna i en gemensambehovsanalys. Analysen bör ske i dialog med kommunerna.”. Vårdsamverkansberedningen har ansvar för den politiska samordningen av behovsanalysen. Behovsanalysen följer en på förhand bestämt disposition som är gemensam för alla behovsanalyser, det innebär ett något bredare angreppssätt än bara en avstämning av förhållanden i länet satta i relation till de nationella riktlinjerna. På så sätt skapas en bred kunskapsbas inför kommande politiska beslut. För att bidra till verksamhetsutveckling tar Socialstyrelsen fram nationella riktlinjer inom olika områden. Under våren 2009 publicerades en preliminär version av de nationella riktlinjerna för depressionssjukdom och ångestsyndrom. Arbetet med de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom har försenats och den preliminära versionen kom i augusti 2009. Slutliga versioner av båda riktlinjer kommer att publiceras tidigast i början av 2010. Det medför att någon avstämning av förhållanden i länet i relation till de slutliga nationella riktlinjerna inte är möjlig. Däremot sker en avstämning mot det preliminära beslutsstödet. Behovsanalysen riktas till såväl hälso- och sjukvårdnämnd (HSN) som till landstingsstyrelsen (LS). Riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom är banbrytande så till vida att Socialstyrelsen för allra första gången tar fram ett gemensamt nationellt beslutstöd för både kommuner och landsting. I den sydöstra sjukvårdsregionen (Landstingen i Östergötland, Jönköping och Kalmar) sker samarbete mellan såväl landsting som kommuner vid remissförfarande kopplat till nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. En storregional remisskonferens kopplat till den preliminära versionen av riktlinjer för depressionssjukdomar och ångestsyndrom anordnades i mars 2009 i Kalmar och resulterade i ett storregionalt gemensamt remissvar. Motsvarande remissprocess för riktlinjen om vård och omsorg vid demenssjukdom genomförs under hösten 2009 och ett remissvar kommer att skickas till Socialstyrelsen under november månad. Behovsanalysen baseras på information från verksamhetsföreträdare, aktuella rapporter inom området och befintlig statistik. Dessutom tillförs patienter och anhörigas erfarenheter genom brukardialogberedningens rapport. När slutsatser dras om praxis i länet bygger detta på analys av skriftliga underlag från verksamhetsrepresentanter samt samtal med verksamhetsrepresen4 tanter som, genom att representera sin länsdel i den referensgrupp som har kopplats till arbetet, deltagit i arbetet med behovsanalysen. Till referensgruppen har närsjukvårdsdirektörerna utsett representanter för sin respektive länsdel (Närsjukvården i Finspång valde att inte utse någon egen representant till referensgruppen). Representanter från primärvård, geriatrik, vuxenpsykiatri och akutmottagning har deltagit. De bilder som framkommit genom referensgruppen har sedan stämts av mot uppgifter från andra verksamhetsansvariga, först och främst mot primärvårdsansvariga. Därefter har en fördjupad analys genomförts. På grund av den snäva tidsram som har präglat arbetet har rehabiliteringsaspekter exkluderats. Det material som har inhämtats från rehabiliteringsansvariga och verksamhetsaktiva inom området har tyvärr inte varit möjligt att analysera inom ramen för den här behovsanalysen, men utgör värdefull kunskap som kan användas i det fortsatta arbetet. Auskultationer/studiebesök har också skett under hösten och fokus har då satts på den större gruppen äldres behov, inte specifikt demenssjuka eller personer som drabbats av depression eller ångest. För en mer utförlig beskrivning av källor som har använts i analysen se referenslistan i slutat av dokumentet. 5 Analys Sjukdomsgrupp/behovsgrupp Äldre Denna behovsanalys handlar om äldres depression, ångest och demens. Definitionen av vad som menas med äldre varierar något, men oftast definieras äldre som personer som är 65 år eller äldre. Personer på strax över pensionsåldern 65 år brukar ofta benämnas som yngre äldre, för att skilja gruppen framförallt från de allra äldsta, eller äldre-äldre som oftast definieras som personer antingen över 80 eller 85 år. I de nationella riktlinjerna, som utgör utgångspunkt för denna behovsanalys, delas inte gruppen äldre in i några undergrupper baserat på ålder, utan riktlinjerna benämner äldre som en homogen grupp. I behovsanalysen görs dock, när det är relevant, en uppdelning av gruppen äldre i de olika åldersgrupperna, eftersom deras behov kan se helt olika ut. Antalet äldre personer i samhället har ökat stadigt under en längre tid och idag är 1,6 miljoner personer 65 år eller äldre. Samtidigt som antalet äldre personer har ökat, har även andelen äldre personer i befolkningen ökat i och med ökande medellivslängd. Idag utgör andelen äldre över 17 procent av Sveriges befolkning. Prognoserna pekar på att denna andel kommer att stiga till 21,2 procent 2020 och till 22,9 procent 2030. Samtidigt beräknas andelen äldre-äldre fördubblas mellan 2020 och 2050. 1 I Östergötland lever idag ungefär 77 000 personer som är 65 år eller äldre, vilket utgör 18 % av alla östgötar. Under de kommande åren kommer antalet äldre att öka kraftigt i Östergötland när stora ålderskullar uppnår pensionsåldern på 65 år och äldre. Gruppen yngre äldre, 65-75 år, kommer enligt prognoserna att ha den kraftigaste ökningstakten med hela 28 % mellan åren 2008 och 2015. Förväntningen är att äldre utgör 21 % av Östergötlands befolkning år 2015. Efter att dessa stora årskullar har uppnått pensionsåldern förväntas ökningstakten av antalet äldre successiv avmattas. 2 Samtidigt som antalet äldre personer har ökat i samhället har också andelen äldre som uppfattar sitt allmänna hälsotillstånd som gott ökat. Studier har dock visat att äldre personer i allmänhet tenderar att ha lägre krav på vad som de betraktar som god hälsa än yngre personer. Idag behåller äldre allt högre upp i åldern sin aktiva livsstil och sin hälsa och bor kvar i eget boende i allt större utsträckning. Samtidigt med den generellt positiva trenden gällande äldres välbefinnande ökar andelen äldre som rapporterar att de har någon form av långvarig sjukdom. 3 Depression På samma gång som det allmänna hälsotillståndet bland äldre har förbättrats förekommer depression, ångest och oro ofta hos äldre. 10-15 procent av de äldre beräknas lida av en depres1 Socialstyrelsen,Vård och omsorg om äldre, Lägesrapporter 2008, Socialstyrelsen, Folkhälsorapporten 2009 Vårddatalager & SCB 3 Socialstyrelsen, Folkhälsorapport 2009, Kapitel 5: Äldres hälsa 2 6 sion och av dessa beräknas ungefär 5 procent lida av en svår depression. Depression karaktäriseras av att den drabbade personen har sjukligt sänkt stämningsläge, vilket innebär att personen blir glädjelös, tappar initiativförmågan och kan börja undvika vissa aktiviteter. Depression kännetecknas av att personen har en eller flera episoder med varierande djup och varaktighet och därmed påverkas personens vardagsliv och livskvalitet negativt. Individens nedstämdhet och ångest leder även till försämrad självuppfattning och de nationella riktlinjerna poängterar att ”särskilt hos äldre kan skuldkänslorna bli uttalade.” 4 Ett vanligt symptom på depression är självmordstankar och självmordsrisken är kraftigt förhöjd hos personer som lider av depression. Av alla självmord som begås i Sverige inträffar en fjärdedel bland personer över 65 år. Hos personer som lider av depressioner finns en förhöjd risk på samsjuklighet med andra kroppsliga sjukdomar och psykiska störningar. Samsjuklighet mellan depression och demens är mycket vanligt, samtidigt som båda sjukdomarna, särskilt i ett tidigt stadium har mycket liknande symptombild, vilket orsakar problem att upptäcka och diagnostisera i tid. 5 När människan åldras sker förändringar i hjärnan. Signalsubstanser i hjärnan reglerar känslor som glädje, sorg och ångest, men även sömn och aptit. I samband med åldrandet minskar dessa signalsubstanser, och därmed ökas risken för att insjukna i depression. Även skador och förändringar i hjärnan, exempelvis efter en stroke, ökar risken att drabbas av depression. 6 Många äldre använder också många olika typer av läkemedel mot sina kroppsliga sjukdomar och dessa kan i flera fall kopplas till äldres depressioner. Förutom de fysiska orsakerna påverkas risken att insjukna i depression i stor utsträckning även av äldres sociala situation. Åldrandet i sig innebär ofta en påtalig ändring av personens sociala liv genom förlust av familjmedlemmar och vänner, minskad rörelseförmåga och kroppsliga sjukdomar. Alla dessa faktorer gemensamt ligger bakom den förhöjda risken för äldre att insjukna i depression. Ångestsyndrom Många äldre har i självrapporteringsstudier angett sig lida av ängslan, oro eller ångest, vilket illustreras i tabellen nedan 7. Den självrapporterade ängslan och ångesten är inte till alla delar lika med de ångestsyndrom som de nationella riktlinjerna handlar om. Ångestsyndrom karakteriseras av att det förekommer ”flera symptom på ångest på ett specifikt sätt och med en viss varaktighet och intensi4 Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer för depressionssjukdom och ångestsyndrom – beslutsstöd för prioriteringar, Preliminär version, februari 2009. 5 Socialstyrelsen, Äldres psykiska ohälsa – en fördjupad lägesrapport om förekomst, verksamheter och insatser, maj 2008 6 Stockholms läns landsting, Vårdguiden, Depression hos äldre, www.vardguiden.se → Depression hos äldre, 090814 7 Socialstyrelsen, Folkhälsorapport 2009, Kapitel 5: Äldres hälsa, s. 160 7 tet. 8” De ångestsyndrom som nationella riktlinjer handlar om är generaliserat ångestsyndrom, paniksyndrom med eller utan agorafobi 9, social fobi, tvångssyndrom och akut stressreaktion i samband med psykologiskt trauma eller posttraumatisk stressyndrom (PTSD). De flesta personer drabbas någon gång i livet av ångest och oro i varierande grad. Tillståndet kan betecknas som ett ångestsyndrom först när personen inte kan kontrollera den ängslan och/eller oron som han/hon känner, vilket leder till att personens hela livssituation påverkas negativt. Den drabbade personens psykiska funktionsförmåga påverkas i hög grad av ångesten, eftersom den leder till tankar om att det värsta kommer att inträffa. I sitt försök att reducera ångest tenderar personen att undvika situationer, platser eller specifika objekt som kan leda till aktivering av ångesten. När en person som lider av ångest upplever rädsla och hot leder det primärt till en kroppslig reaktion som t ex yrsel, hjärtklappning, svårigheter att andas eller frossbrytningar i samband med panikattacker. Ångest förekommer i alla åldersgrupper, men kan dock ta sig olika uttryck beroende på den drabbade personens ålder. Generaliserat ångestsyndrom är det vanligaste ångestsyndromet bland äldre och omkring 3-5 procent av den äldre befolkningen beräknas lida av det. Det är ovanligt att äldre personer insjuknar i ångestsyndrom, hos de flesta äldre med ångestsyndrom har sjukdomen debuterat mycket tidigare. Utöver att uppträda som en psykologisk reaktion kan ångest förekomma som ett symtom vid en annan psykisk sjukdom, inte minst vid depression. Hos äldre är samsjuklighet i ångest som en del av depression särskilt vanligt och kallas ångest-depressionssyndrom 10. I vissa fall kan ångest ha yttre orsaker som t.ex. biverkan av vissa läkemedel eller som en följd av vissa kroppsliga sjukdomar. Missbruk av alkohol och andra droger kan också vara utlösande faktorer för ångest. I dessa fall förekommer det att sjukdomsdebuten sker även på äldre dagar. Äldres depression och ångest förblir ofta utan diagnos. Många äldre har svårt att beskriva sina psykiska symptom och ohälsan kommer till uttryck i form av olika kroppsliga symptom. Kriterier och diagnosinstrumenten för depression är inte heller anpassade till äldres speciella symptombild. 11 Demens Demenssjukdomar kan förväxlas med andra psykiska besvär initialt och vice versa. Depressioner i samband med demens är därför svårupptäckta och de båda sjukdomstillstånden kan på olika sätt kamouflera varandra. Demenssjukdomar kan också i sig ge en annan psykisk ohälsa eller symtom som depression, psykos och beteendeförändringar. 12 Demenssjukdomar är kroniska långvariga sjukdomar som på ett påtagligt sätt påverkar förutsättningarna för ett gott liv - både för den sjukdomsdrabbade och närstående. Sjukdomarna är dessutom väldigt resurskrävande och ställer krav på välutvecklad samverkan mellan huvudmännen kommuner och landsting. Hög ålder är den största riskfaktorn för att drabbas och risken att insjukna ökar med stigande ålder. I Sverige lever befolkningen allt längre och som en följd av det kommer antalet demenssjuka sannolikt att öka under de kommande åren - om 8 Socialstyrelsen, Äldres psykiska ohälsa – en fördjupad lägesrapport om förekomst, verksamheter och insatser, maj 2008, s.36 9 Vanligen känt som ”torgskräck” 10 Socialstyrelsen, Äldres psykiska ohälsa – en fördjupad lägesrapport om förekomst, verksamheter och insatser, maj 2008 11 Socialstyrelsen, Äldres psykiska ohälsa – en fördjupad lägesrapport om förekomst, verksamheter och insatser, maj 2008 12 Socialstyrelsen, Äldres psykiska ohälsa – en fördjupad lägesrapport om förekomst, verksamheter och insatser, maj 2008 8 inget botemedel utvecklas och inget genombrott sker när det gäller det hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbetet - annars är det högst sannolikt att en kraftig ökning av antalet demenssjuka kommer att ske omkring år 2020 för då uppnår 1940-talets stora barnkullar hög ålder. År 2025 beräknas 180 000 personer ha en demenssjukdom, år 2050 kan så många som 240 000 vara drabbade – om dagens befolkningsprognoser slår in och inget botemedel utvecklats till dess 13. I dagläget uppskattas ca 148 000 personer i Sverige vara drabbade av en demenssjukdom. 14 Alzheimers sjukdom står för ca 60 procent av samtliga fall av demenssjukdom och är därmed den vanligaste demenssjukdomen. Symtomen kommer ofta smygande och efterhand försämras även kroppsliga funktioner. 15 Vaskulär demens och frontotemporal demens/frontallobsdemens är andra vanliga demenssjukdomar som står för vardera ca 10 respektive 5 procent. Även alkoholmissbruk, och en rad andra sjukdomstillstånd kan i vissa fall leda till demens. Vissa av dessa s k sekundära sjukdomar är behandlingsbara. 16 Alzheimers sjukdom kan i sällsynta fall debutera så tidigt som före 65 års ålder. Det innebär att även yngre personer som inte ingår i den målgrupp som, enligt det politiska uppdraget ska belysas i den här behovsanalysen, är drabbade. Eftersom det är viktigt att uppmärksamma att dessa personer finns och att de har särskilda behov så lyfts detta fram när viktiga aspekter på behov och förutsättningar har framkommit. T ex har referensgruppen gett indikationer på att verksamheter inte är anpassade för att möta dessa relativt unga personers behov; de uppmärksammas inte alltid i primärvården och hälso- och sjukvårdens insatser är inte heller anpassade till dessa yngre demenssjukas och deras anhörigas behov. Demenssjukdom är sällsynt bland yngre äldre, det rör sig om totalt ca 8 000 - 9000 drabbade personer under 65 år i landet 17. Dessa patienter och deras närstående har särskilda behov. Särskilt i mindre och medelstora kommuner tenderar tillgången till särskilt anpassade verksamheter för dessa patienter vara begränsad. Bland lågutbildade är det vanligare att äldre vårdas av anhöriga än bland dem med högre utbildning, de sistnämnda köper i större utsträckning dessa tjänster 18. Nio av tio personer med demenssjukdom uppvisar någon gång under sjukdomsförloppet någon form av beteendemässiga eller psykiska symtom (BPSD) som orsakar stort lidande för den drabbade samtidigt som det ofta är väldigt svårt att möta för både närstående och vårdoch omsorgspersonal. 19 Vilka konsekvenser medför dessa sjukdomar för patienter och närstående och vilka behov uppstår till följd av detta? Långvarig psykisk ohälsa påverkar individens kroppsliga hälsa mycket negativt. Sjukdomen i sig påverkar risken att insjukna i olika kroppsliga sjukdomar, men även behandling i form av läkemedel kan ge negativa konsekvenser. Samtidigt påverkar den psykiska sjukdomen ofta levnadsvanorna mycket negativt och medför ökad förekomst av rökning, fysiskt inaktivitet och briser i kosthållning. Äldre med psykisk sjukdom löper särskilt stor risk att insjukna i ett 13 http://www.demenscentrum.se/Fakta-om-demens/Vad-ar-demens/090319 Socialstyrelsen, preliminär version av Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom aug 2008 15 http://www.demenscentrum.se/Fakta-om-demens/Vad-ar-demens/090319, SBU Demenssjukdomar-en systematisk litteraturöversikt 2006 16 http://www.demenscentrum.se/Fakta-om-demens/Vad-ar-demens/090319 17 Åldersgränsen baseras på en internationell överenskommelse. 18 Socialstyrelsen Folkhälsorapport 2009 19 Preliminärversion Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2009 14 9 metabolt syndrom, vilket är ett förstadium till diabetes, dels på grund av levnadsvanorna, men även på grund av läkemedelsbehandling i form av viss neuroleptika. Glukosintolerans förekommer ofta i gruppen äldre med psykisk sjukdom. Förekomsten av hjärt- och kärlsjukdomar är också högre bland äldre med psykisk ohälsa jämfört med jämnåriga utan psykiska sjukdomar. Äldres psykiska välbefinnande påverkas av flera olika faktorer som speglar äldres sociala sammanhang. För många äldre minskar det sociala nätverket i takt med åldrandet. Tillsammans med det faktum att anhöriga många gånger inte finns i närheten kan detta påverka äldres psykiska välfinnande negativt. Samtidigt får de äldre vars maka/make insjuknar i antingen somatiska eller psykiska sjukdomar i många fall bära ett allt större ansvar, vilket också det innebär en risk för den äldres egna psykiska välbefinnande. Den allvarligaste konsekvensen av psykisk ohälsa är den kraftigt ökade dödligheten i gruppen jämfört med den övriga befolkningen. Detta dels på grund av sjukdomens konsekvenser för hälsan generellt och dels på grund av kraftigt förhöjd risk för självmord. Framför allt är dödligheten kraftigt förhöjd i gruppen äldre med bipolär/unipolär sjukdom, likaså i gruppen med schizofreni. Självmord bland äldre är vanligt, framför allt i gruppen män över 65 år som har den högsta självmordsfrekvensen per 100 000 invånare. Socialstyrelsens rapport om äldres psykiska ohälsa tar upp en studie som har påvisat med hjälp av journalgranskningar att 8 av 10 äldre som begick självmord var deprimerade innan självmordet begicks. 20 Demenssjukdomar är obotliga, leder till en progressiv försämring av livskvaliteten och tillhör våra stora folksjukdomar. Minnesstörningar, personlighetsförändringar och beteendeförändring leder till att den demenssjuke får svårt att klara sig på egen hand. 21 Gemensamt för alla demenssjukdomar är att de leder till att personens kognitiva 22 och funktionella förmåga successivt försämras och att behovet av medicinska och sociala insatser ökar och förändras över tid. Sjukdomen kan inte botas, men för dem som har insjuknat och deras anhöriga kan vardagen underlättas och livskvaliteten förbättras med hjälp av olika vård- och omsorgsinsatser. Ofta innebär sjukdomen en stor påfrestning även för närstående, som kan behöva stöd och hjälp för att orka med sin svåra livssituation. Personer med demenssjukdom har särskilda behov som hälso- och sjukvården måste beakta. Individens autonomi minskar när sjukdomen successivt berövar den enskilde sin intellektuella kapacitet och därmed också minskar möjligheten att vara en aktiv ansvarstagande aktör i sitt eget liv. Särskilt påtagligt blir detta när information ska förmedlas, det måste få ta tid och ges utrymme över en längre tid. Information måste förtydligas, upprepas, följas upp och många gånger också förmedlas till närstående eller annan person som företräder den demenssjuke. För att säkerställa att patienten har tagit del av och tillgodogjort sig informationen måste hälso- och sjukvården därför se till att vid varje enskilt möte avsätta tillräcklig tid men också att uppföljning sker frekvent. Ansvaret för detta ligger i de allra flesta fall hos primärvården. Demenssjuka löper större risk än andra i motsvarande ålder att drabbas av andra problem som t ex ätsvårigheter, undernäring, dålig munhälsa, fallskador, trycksår, vanvård och onödiga begränsningsåtgärder, ibland under lång tid. I takt med att demenssjukdomen utvecklas ökar 20 Socialstyrelsen, Äldres psykiska ohälsa – en fördjupad lägesrapport om förekomst, verksamheter och insatser, maj 2008 Folkhälsoinstitutet Multisjuklighet och demens (2006) 22 kognition handlar bland annat om varseblivning, uppmärksamhet, minne, inlärning, språklig förmåga, tänkande och problemlösning 21 10 risken. Socialstyrelsen lyfter dessa aspekter i den preliminära versionen av nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom, vilket beskrivs närmare i senare avsnitt. För att uppmärksamma dessa riskfaktorer finns strukturerade bedömningsinstrument som kan komplettera den kliniska bedömningen. På så sätt kan risk för skada, försämrad hälsa och försämrad livskvalitet uppmärksammas. Instrumenten är sällan framtagna speciellt för personer med demenssjukdom men har ändå i klinisk verksamhet visat sig vara tillämpliga. 23 Förekomst och sjuklighet Depression är ett vanligt förekommande tillstånd och om man omvandlar de siffror som Socialstyrelsen presenterar i sin rapport om äldres hälsa till Östergötland skulle det innebära att 7700–11550 äldre personer i länet lider av depression, varav 385-575 personer av svår depression. Motsvarande siffror för ångestsyndrom skulle innebära att 2300-3850 äldre skulle lida av generaliserat ångestsyndrom i Östergötland. Hur dessa siffror avspeglar verkligheten i Östergötland är svårt att säga p g a bristerna i våra datakällor för uppföljning. Verksamheterna vittnar dock om att depression och ångest är vanligt förekommande bland äldre. I hela Sverige bedöms ca 148 000 personer ha någon form av demenssjukdom men alla är inte utredda och diagnostiserade. Nationell statistik angående omfattningen av demensutredningar saknas. Särskilt svårt är det att bedöma primärvårdens utredningsarbete. 24 8 procent av alla som är 65 år eller äldre och hälften av alla som är 90 år eller äldre har en demenssjukdom (prevalens). Andelen äldre med demenssjukdom fördubblas för varje femårsintervall över 65 års ålder. Omräknat till östgötamått innebär det att drygt 6 000 personer är drabbade. 25 Den västra länsdelen har störst andel äldre (20.2% motsvarande 17 310 personer) följt av östra länsdelen (18.4% motsvarande 31 365 personer) och därefter centrala länsdelen (17.1% motsvarande 28 560 personer) 26. Kvinnor löper högre risk än män i samma ålder att drabbas av demens. Andelen kvinnor bland de allra äldsta i befolkningen är dessutom större. Dessa två faktorer gör att fler kvinnor än män lider av demenssjukdom. Några uppenbara geografiska skillnader, vid jämförelser av studier från olika delar av världen, har inte påvisats. 27 Samhällskostnaderna beräknas till ca 50 miljarder kronor per år, varav 85 procent är kommunala kostnader. 28 Hur är incidensen (nya sjukdomsfall per år)? Beräkningar av demensincidens (nya fall per år) grundas på antagandet att den genomsnittliga överlevnaden efter diagnos är 10 år. Incidensen i Östergötland blir då ca 1050 personer årligen och de största andelarna beräknas finnas i centrala och östra länsdelen. 23 Socialstyrelsen, preliminär version Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom augusti 2009 Socialstyrelsen, preliminär version Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom, augusti 2009 25 Räknat på 8% av befolkningen som är 65 år eller äldre 2008. (Källa SCB). 26 Landstingsfakta 2008 27 Socialstyrelsen Folkhälsrapport 2009 och Preliminär version Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom augusti 2009 24 28 http://www.socialstyrelsen.se/Aktuellt/Nyheter/2008/Q2/080625-riktlinjer-demenssem.htm 090326 11 Mörkertal Mörkertalet är stort både när det gäller demens, depression och ångest. Hälso- och sjukvården identifierar, i de allra flesta fall, patienten när denne söker sjukvård, antingen kopplat till upplevelse av minnesstörning eller för andra åkommor. Det kan också vara socialtjänsten eller anhöriga som signalerar. Om patienten inte själv söker hjälp eller får hjälp av annan att söka hälso- och sjukvård kan problemen fortgå under lång tid utan att utredning görs, därmed kan patienten inte heller få tillgång till de hjälp- och stödinsatser som finns. Mörkertalet kopplat till depression och ångest bland äldre är stort, och beror bland annat på att äldre ofta drar sig för att söka hjälp för psykiska besvär, vilket även leder till underdiagnostisering. Aktiva insatser behöver utvecklas i hela länet för att minska mörkertalet. Inom närsjukvården i östra länsdelen (NSÖ) har ett omfattande utvecklingsarbete inom demensområdet bedrivits och mörkertalet har därmed minskats. Den tillgängliga statistiken baseras på den diagnossättning som sjukvårdspersonal registrerar i landstingets journalsystem Cosmic. Statistiken visar att diagnoserna depression och ångest förekommer i mycket liten omfattning när det speglas mot förväntad förekomst. Mörkertalet är stort även när det gäller demenssjukdomar och mörkertalets omfattning är inte helt klarlagt. Det är inte alla personer med en demenssjukdom som får en diagnos, särskilt inte bland de allra äldsta. Demenssjukdomar tas inte heller upp i korrekt omfattning i till exempel dödsorsaksregistret. Det finns inget som tyder på att människor som lever idag löper större risk för demens än tidigare generationer. Ändå ökar antalet personer med demenssjukdomar över hela världen eftersom antalet äldre i befolkningarna ökar. 29 Riskfaktorer för insjuknande Riskfaktorer för insjuknande i depression eller ångest De nationella riktlinjerna för depressionssjukdom och ångestsyndrom lyfter inte fram någon särskild riskgrupp/-faktor, men det finns trots detta några som bör uppmärksammas. En viktig faktor är äldres läkemedelsanvändning, vilken kan ge biverkningar i form av depressioner och/eller ångest. Dessa biverkningar kan i stor utsträckning undvikas, genom bra kontroll av läkemedelsanvändning och dess effekter Äldre personer som har förlorat anhöriga eller gått igenom traumatiska händelser är i riskzonen precis som yngre personerna som drabbas av traumatiska händelser eller svårt förluster. Allra viktigast är dock att uppmärksamma de äldre som har självmordstankar. Äldre och framför allt äldre män är på dramatiskt sätt överrepresenterade i självmordsstatistiken i Sverige. Riskfaktorer för insjuknande i demenssjukdom Icke påverkbara riskfaktorer Genetisk disposition påverkar risken att insjukna i demenssjukdom. Personer som har släktingar som har drabbats av Alzheimerssjukdom, personer med Downs syndrom och personer 29 SBU Vård av personer med demenssjukdom – vad vet vi idag? (2007) 12 som bär på genvarianten Apolipoprotein E 4 (APOE4) löper också större risk att utveckla en demenssjukdom. Dock går ingen av dessa riskfaktorer att påverka. 30 Påverkbara riskfaktorer för att insjukna i demenssjukdom Utöver genetisk disposition, som inte kan påverkas, finns flera riskfaktorer som kan påverkas. Starkast är det vetenskapliga stödet för att behandling av högt blodtryck i medelåldern minskar risken att insjukna i en demenssjukdom. Det finns också stöd för att fysiskt aktiva personer och personer som deltar i mentalt och socialt stimulerande aktiviteter löper en mindre risk att drabbas. I övrigt är det vetenskapliga stödet för svagt för att kunna dra några säkra slutsatser om andra riskfaktorer som går att påverka. 31 Struktur och förutsättningar Verksamhetens organisation Svensk sjukvård är organiserad utifrån medicinska specialiteter, vilket ofta inte möter äldrepatienternas behov på ett optimalt sätt. Många äldre-äldre (80/85 år och äldre) är multisjuka och söker vård på grund av akuta behov, men har samtidigt en sammansatt sjukdomsbild som leder till mångfasetterade behov som kräver helhetssyn och särskild kompetens. 32 När äldre insjuknar sker det ofta akut och de uppvisar inte sällan en komplex problembild och annorlunda symtom än yngre, det beror bland annat på åldersrelaterade förändringar i olika organsystem. Det ställer krav på att patienten, dygnet runt, har tillgång till lättillgänglig medicinsk vård och omsorg som har grundläggande kunskaper om äldres behov samt tillgång till konsultativt stöd i form av geriatrisk specialistkompetens. Akutsjukvård på sjukhus är ofta inte rätt vårdnivå för dessa patienter. Vilka vårdnivåer har hand om patienterna? Hur ser vårdkedjan ut? Vårdkedja vid depression och ångest Primärvården har ansvar för omhändertagande av personer med måttliga/lindriga samt mellansvåra tillstånd av både depression och ångest. De äldre patienterna söker dock sällan vård för sina psykiska besvär, utan oftast för somatiska besvär, som professionen sedan kan identifiera ha bakomliggande psykiska orsaker. När sjukdomstillstånden bedöms vara av svår grad hanteras de i regel av specialistpsykiatrin. Även om fördelning mellan vårdnivåerna i stort sett ser likadan ut i alla länsdelarna förekommer det en viss flexibilitet i alla organisationer, inte minst i fallen då den äldre har andra somatiska eller psykiska tillstånd som påverkar även denna sjukdomsbild. Vårdkedja vid demenssjukdom De allra flesta demensutredningarna genomförs i primärvård, uppskattningsvis ca 70%. De utredningar som görs i primärvården är basala demensutredningar, vem som initierar utredning varierar, det kan vara distriktsläkare, arbetsterapeut (eller demenssjuksköterska när sådan finns på vårdcentralen). Om den basala demensutredningen inte ger tydliga besked remitteras patienten vidare till en utvidgad demensutredning inom specialistsjukvården, men även basala utredningar kan genomföras på minnesmottagning eller geriatrisk mottagning, t ex när det 30 31 32 Socialstyrelsen, Preliminär version Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom augusti 2009 Socialstyrelsen, Preliminär version Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom augusti 2009 Blomqvist m. fl. Vem styr vården?, SNS-förlag 2007 13 gäller unga personer med misstänkt demenssjukdom. Det kan också förekomma att den basala demensutredningen genomförs på geriatrisk mottagning eller motsvarande om primärvården av någon anledning inte har möjlighet att möta patientens behov, men detta är då undantagsfall - som huvudregel genomförs de basala utredningarna i primärvården i hela länet. Organisationen ser olika ut i de fyra länsdelarna, men oavsett detta får patienten tillgång till geriatrisk specialistkompetens vid utvidgad demensutredning. Uppföljningen av demenssjukas hälsotillstånd varierar både till innehåll och frekvens. Det kan vara en läkare eller en sjuksköterska som ansvarar för uppföljningen, men läkemedelsuppföljning är i huvudsak läkares ansvar. Vid referensgruppsmöten har det framkommit att i de fall patienten inte har något läkemedel varierar graden av uppföljning avsevärt i länet, när demenssjuksköterska finns är sannolikheten större att patienten erbjuds en uppföljning av såväl sin medicinska som sin sociala och kognitiva status. Det förekommer att patientinitiativ är en förutsättning för att uppföljning ska initieras. På vissa vårdcentraler finns en utsedd person med särskilt ansvar för demensfrågor, det kan vara en demenssjuksköterska, en arbetsterapeut eller en distriktssköterska. Förekomsten av samordnande funktion på vårdcentralen/i primärvården varierar i länet men tycks vara en viktig kvalitetsgarant för demenssjuka. För att vårdcentralerna ska kunna möta befolkningens behov av utredning, diagnostik, behandling och uppföljning är det viktigt att vårdcentralerna har tillgång till konsultativt stöd i form av så väl geriatrisk specialistkompetens som äldrepsykiatrisk kompetens. Viktigt är också att säkerställa kontinuitet, men det behöver inte vara en läkare som står för den kontinuerliga kontakten (jfr diabetessköterskorna idag och demenssköterska när sådan funktion finns på vårdcentralen.) Äldres behov av att dygnet runt ha tillgång till personal med geriatrisk kompetens är en stor utmaning för primärvården. Det är därför viktigt att säkerställa att vårdprocesserna är effektiva och att samverkan är väl utvecklad både internt i landstinget mellan olika enheter och mellan landsting och kommuner. Äldre har specifika behov som många gånger är sammansatta och mångfasetterade samtidigt som de snabbt kan förändras. Det ställer särskilda krav på huvudmännen. 33 För landstingets del är faktisk tillgång till snabb primärvårdskontakt, även för dem som på grund av sin hälsa eller livssituation inte kan komma till vårdcentralen, en viktig utmaning. Möjlighet till hembesök för dessa patienter bör därför säkerställas. Verksamhetsrepresentanter beskriver att hembesök inte alltid erbjuds, speciellt inte om patienten bor en längre bit från vårdcentralen. Finns det skillnader i hur verksamheten är organiserad i länet? Den största skillnaden avseende hur den psykiatriska verksamheten är organiserad i länet är att det i västra länsdelen finns en särskild äldrepsykiatrisk enhet, något som de andra länsdelarna idag saknar. 33 Socialstyrelsen, Vård och omsorg om äldre lägesrapport 2007 14 Även inom demensvården finns en viktig organisatorisk skillnad som kan påverka vilken vård den enskilde får tillgång till. I centrala länsdelen finns en avdelning med särskilda vårdplatser för patienter med svåra demenssymtom. Enheten har 6 vårdplatser och är unik i länet. Är det några förändringar på gång av vem som gör vad? Utvecklingsarbete pågår kontinuerligt och det finns många kompetenta personer i länet som driver förändringsarbete som gynnar målgrupperna. En stor förändring som kan komma att påverka insatserna för dessa målgrupper är om huvudmannaskapet förändras när det gäller hemsjukvård. Regeringen aviserade i höstens budgetproposition att den kan komma att verka för en kommunalisering av hemsjukvården. Innebär verksamhetens organisation att en likvärdig vård ges i länet? Den äldrepsykiatriska enheten i västra länsdelen innebär att specialistkompetens och specialistresurs avsätts särskilt för äldres psykiska hälsa, vilket leder till att det finns utrymme att i större utsträckning uppmärksamma äldres särskilda behov. Vid jämförelse av vårdtillfällen mellan länsdelarnas specialistpsykiatri framkommer det att den äldrepsykiatriska verksamheten i västra länsdelen tar hand om över dubbelt så många äldre som är diagnostiserade med depression eller ångest än de psykiatriska verksamheterna i de andra länsdelarna. När det gäller hur demenssjukas behov av insatser möts tycks de största skillnaderna vara betingade av på vilket sätt respektive vårdcentral och kommun väljer att arbetar med att fånga upp dessa patienter och säkerställa kontinuitet och samverkan. Det finns stora variationer mellan hur vårdcentralerna arbetar. Därför bedöms det vara viktigt att utveckla stringenta styrinstrument och att detta kombineras med kompetensutveckling för medarbetare inom både landsting och kommuner. I den västra länsdelen finns en vårdprocessprogram som på ett positivt sätt tycks påverka landstingets och kommunernas samverkan omkring insatser för äldre med demenssjukdom. Förekomst av vårdprogram och vårdprocessprogram Det har under en längre tid funnits ett vårdprocessprogram för depression i den centrala länsdelen, 34 I den västra länsdelen har det också sedan länge funnits ett vårdprogram för depression och det programmet har även använts i östra länsdelen. Under de senaste åren har det pågått ett arbete som syftar till att bearbeta dessa vårdprogram till ett gemensamt vårdprogram som ska gälla i hela länet. Ett regionalt vårdprogram kommer dessutom att arbetas fram under 2010, dock utan att äldres depressioner särskilt beaktas. Inom demensområdet finns ett implementerat länsgemenensamt vårdprogram som uppdateras årligen. 35 Det finns också i viss utsträckning lokala vårdprogram på länets vårdcentraler. I den västra länsdelen finns även ett vårdprocessprogram som bedöms ha stor betydelse för insatserna till demenssjuka. Genom vårdprocessprogrammet fastställs kommun- och landstingsgemensamma riktlinjer för utredning, vård och behandling, vilket påtaglig underlättar samverkan mellan kommuner och landsting i det gemensamma ansvaret för olika vård- och omsorgsinsatser till demenssjuka. Vårdprocessprogrammet i västra länsdelen har sitt ursprung i ett politiskt uppdrag - ett uppdrag som de andra länsdelarna inte har fått. 34 Programmet heter ”vårdprogram för patienter med affektiva syndrom-sjukdomar” 35 http://lisa.lio.se/templates/Page.aspx?id=16086 15 Förekomst av nationella riktlinjer I det följande avsnittet kommer praxis i länet att presenteras och jämföras med vad de preliminära versionerna av nationella riktlinjer för depressionssjukdom och ångestsyndrom samt vård och omsorg vid demenssjukdom rekommenderar. Depressionssjukdom och ångestsyndrom Riktlinjerna för depression och ångest innehåller rekommendationer inom följande områden och vid följande tillstånd: 1. Förebyggande åtgärder 2. Bemötande och omhändertagande av vårdsökande inom första linjens vård, inklusive diagnostik och bedömning av svårighetsgrad, bedömning och omhändertagande vid självmordsrisk samt uppföljning och utvärdering av behandling 3. Behandling och omvårdnad vid lindrig, måttlig samt svår eller terapiresistent depression hos barn, ungdomar, vuxna och äldre 4. Behandling och omvårdnad vid lindrig, måttlig samt svår eller terapiresistent ångestsyndrom hos barn, ungdomar, vuxna och äldre 5. Behandling och omvårdnad vid bipolär sjukdom hos barn, ungdomar, vuxna och äldre Socialstyrelsen har kommit olika långt i arbete med ovanstående rekommendationsområden. Inom området förebyggande åtgärder finns ännu så länge bara rekommendationer om insatser som inte ska göras. Det handlar om screening för depression och ångest i primärvård. Praxis i Östergötland stämmer väl överens med riktlinjens rekommendation. Rekommendationerna som handlar om behandling och omvårdnad vid bipolär sjukdom har ännu inte publicerats. Av den anledningen tas inte de bipolära sjukdomarna upp till särskild granskning i denna analys. Utöver de konkreta rekommendationerna innehåller riktlinjerna 18 kvalitetsindikatorer, varav 13 indikatorer är riktlinjespecifika. I nästa avsnitt kommer förhållande i länet att stämmas av gentemot de andra två punkterna i nationella riktlinjerna. Bemötande och omhändertagande av vårdsökande inom första linjens vård, inklusive diagnostik och bedömning av svårighetsgrad, bedömning och omhändertagande vid självmordsrisk samt uppföljning och utvärdering av behandling Omhändertagande inom första linjens vård Hög tillgänglighet och god kontinuitet i första linjens vård lyfts av Socialstyrelsen upp som det viktigaste fundamentet för god vård. Personalens kompetens är också avgörande för goda vårdresultat. God tillgänglighet till en första bedömning har högsta prioritet i de nationella riktlinjerna, samtidigt är det ofta så att äldre personer inte primärt söker hälso- och sjukvård p g a nedstämdhet eller oro. Det kan krävas flera besök för att den bakomliggande orsaken ska uppmärksammas. Vidare lyfter Socialstyrelsen, i de nationella riktlinjerna, att adekvat kompetens hos hälso- och sjukvårdens personal har avgörande betydelse. Särskilt uppmärksammas behoven av KBTutbildad personal. I Östergötland råder brist på KBT-utbildad personal. Verksamhetsföreträ- 16 dare framhåller att utökad kompetens inom psykiatri skulle vara värdefullt, t ex genom sjuksköterskor med specialistutbildning. De nationella riktlinjerna lyfter även fram behovet av väl fungerande kontakt mellan primärvård och vuxenpsykiatri. Bilderna av hur detta fungerar i länets primärvård skiljer sig åt mellan hur samverkan sker på strategisk nivå kontra i de enskilda patientkontakterna. På strategisk nivå anser länets primärvård att samverkan i stort sätt fungerar bra, men när det gäller enskilda patientärenden så fungerar samverkan sämre. Den äldrepsykiatriska verksamheten är ojämnt fördelad inom länet vilket leder till att primärvården upplever olika god tillgång till äldrepsykiatrisk kompetens för sina patienter. Rekommendationer vid självmordsnära tillstånd hos äldre samt vid självmord Strukturerad bedömning av självmordsrisk rekommenderas i de nationella riktlinjerna. Detta görs alltid vid misstänkt risk för självmord inom såväl primärvård som psykiatri. Primärvården använder skattningsinstrument, och gränssnittsdokument som reglerar när patienten behöver remitteras till psykiatrin. Dessa rutiner är väl inarbetade och det suicidpreventiva arbetet bedöms fungera väl i länet. Suicidprevention är ett område som både specialistpsykiatrin och primärvården har arbetat aktivt med, både inom respektive länsdel och landstingsgemensamt. Uppföljning och utvärdering av behandling Den högst prioriterade åtgärden i de nationella riktlinjerna, när det gäller uppföljning och utvärdering av behandling, är regelbunden läkemedelsrevision för äldre som behandlas med flera läkemedel. Primärvården i alla länsdelar framhåller vikten av detta och strukturerade årliga genomgångar genomförs i stor utsträckning, även om primärvårdsrepresentanterna uppger att det finns utrymme för förbättring. Läkemedelsrevision för äldre är dock inte så självklart inom länets psykiatri. Inom psykiatrin i västra och centrala länsdelarna uppger man att detta regelbundet sker, ofta i form av behandlingskonferenser där patientens hela läkemedelsbehandling gås igenom. Utvärdering av pågående läkemedelsbehandling av äldre med måttlig depression eller ångestsjukdom ser mycket olika ut på vårdcentralerna i Östergötland. På vissa vårdcentraler görs uppföljningar alltid av läkare. På andra vårdcentraler kan återbesök ske till läkare, kurator, sjuksköterska eller distriktssköterska. Telefonuppföljning är också vanligt förekommande eftersom det är så svårt att få utrymme för återbesöken hos läkare. Även om det strävas efter systematik i uppföljningen så ser det mycket olika ut och det är alltid behandlande läkaren som avgör. I de fall där behandlingen inte består av läkemedel utan av andra behandlingsformer så ska utvärdering också prioriteras högt. Primärvården har dock svårt att tillgodose uppföljningsbehoven även i dessa fall och precis som riktlinjerna föreskriver ska läkemedels uppföljning prioriteras högre. Riktlinjerna föreskriver att fysiska hälsokontroller ska prioriteras för äldre med långvarig depression eller ångest. Primärvården tillgodoser inte fullt ut detta behov. Inom primärvården görs en somatisk undersökning och bedömning, oftast i samband med depressionsdebuten, när den äldre söker vård för första gången. Regelbundna somatiska kontroller senare under sjukdomsförloppet förekommer sällan. Patienters och anhörigas egen aktivitet kan i vissa fall vara avgörande för att kontrollen ska ske, då detta oftast inte är en strukturerad åtgärd. I vissa fall då patienten inte själv har förmågan att söka vård eller har anhöriga som hjälper till, kallar vårdcentralen patienten. 17 Slutligen rekommenderar de nationella riktlinjerna att genomförande av långtidsuppföljningar ska prioriteras för att öka kvalitén i vården av patienter med kronisk sjukdom, samt att behandlingsstöd ska ges till vuxna med långvarig affektiv sjukdom. När det gäller långtidsuppföljningar så sker dessa inte regelmässigt inom primärvården för patienter med lätt/måttlig egentlig depression eller ångest. Vissa vårdcentraler som har bra bemanning har dock möjlighet att erbjuda kontinuerlig kontakt för patientgruppen. Inom specialistpsykiatrin, som har hand om svåra och terapiresistenta tillstånd, sker långtidsuppföljning strukturerat och patienter med långvariga sjukdomar erbjuds kontinuerlig uppföljning. Behandling och omvårdnad vid lindrig, måttlig samt svår eller terapiresistent depression De nationella riktlinjerna ger kognitiv beteendeterapi (KBT) högst prioritet, både vid lindrig och vid måttlig egentlig depression. När det gäller lindriga tillstånd ska i första hand datorbaserad KBT med behandlarstöd väljas och i andra hand textbaserad behandling. Psykodynamisk terapi eller fysisk aktivitet är andra behandlingsmetoder som därefter prioriteras. Först efter att alla dessa alternativ har provats rekommenderas behandling med antidepressiva läkemedel (SSRI), och då bara om tidigare behandlingskrävande depression har förekommit eller andra särskilda individuella förutsättningar föreligger. Därmed ska läkemedel inte förekomma som behandlingsmetod vid lindriga depressionstillstånd annat än i undantagsfall enligt rekommendationerna. Idag är dock läkemedel förstahandsval som behandlingsmetod även för lindriga depressionstillstånd i länet. Sannolikt beror det på att tillgången till KBTbehandling är begränsad. Verksamhetsrepresentanter har påpekat att bristen på KBTkompetens i praktiken leder till att äldre inte prioriteras, eftersom man anser att yngre har större behov av den begränsade resursen för att hantera sitt liv på längre sikt. För att komma till rätta med bristen på KBT-kompetens genomförs kompetensutveckling i primärvården. Om två år beräknas primärvården ha tillgång till 28 nyutbildade steg 1-terapeuter. När det gäller måttliga egentliga depressionstillstånd bör KBT i första hand väljas som behandlingsmetod. I andra hand föreslår Socialstyrelsen läkemedelsbehandling med antidepressiva läkemedel eller annan behandling som t ex psykologisk behandling med psykodynamisk korttidsterapi. Även reminiscensterapi kan prioriteras för behandling av äldre. Ingenstans i primärvården i Östergötland används psykodynamisk korttidsterapi eller reminiscensterapi för äldre patienter. Inom specialistpsykiatrin förekommer dessa behandlingsmetoder i viss utsträckning. När första behandling inte har gett effekt så handlar åtgärderna inom primärvården oftast om byte till ett annat läkemedel. Svåra och terapiresistenta depressionstillstånd hanteras inom psykiatrin i alla länsdelar. Primärvården remitterar dessa patienter enligt gällande rutiner. I första hand ska elektrokonvulsiv behandling (ECT) väljas för dessa depressionstillstånd och i andra hand antidepressiva läkemedel. Länets alla vuxenpsykiatriska kliniker använder ECT som behandlingsmetod men läkemedel är ändå mera frekvent förekommande som förstahandsbehandlingsalternativ och formar basen för behandling. Bedömning görs kliniskt avseende vilken behandlingsmetod som patienten ska få tillgång till. ECT är inte en helt okontroversiell metod, men den är ofta nödvändig och den enda behandlingsmetoden som hjälper. 18 Behandling och omvårdnad vid lindrig, måttlig samt svår eller terapiresistent ångestsyndrom För alla typer av ångestsyndrom rekommenderar de nationella riktlinjerna KBT som förstahandsbehandlingsalternativ. Både specialistpsykiatrin och primärvården i hela länet uppger att det förekommer KBT behandling, men att resurser saknas för att erbjuda KBT som första behandling. Psykiatrin i väster påpekar att i de sällsynta fall då tvångssyndrom debuterar hos äldre patienter finns tillgång till KBT, annars erbjuds det sällan som första behandling. När det gäller rekommendationer om läkemedelsbehandling så stämmer praxis i länet i stort sett överens med vilka preparat som rekommenderas i de nationella riktlinjerna. De enda skillnader som förekommer gäller insatser vid måttligt tvångssyndrom där behandling med SSRI läkemedel verkar förekomma inom både primärvården och i viss mån inom psykiatrin oftare än läkemedelsbehandling med tricykliskt antidepressivt läkemedel (TCA). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom Den preliminära versionen av de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom innehåller rekommendationer för både resursfördelning och vård/omsorg. Syftet är att ge vägledning för beslut på gruppnivå. Socialstyrelsen förutsätter att riktlinjerna kommer att påverka resursfördelningen så att förhållandevis mer resurser fördelas till högt prioriterade insatser och åtgärder än till dem som har lägre prioritet. Vissa rekommendationer är resurskrävande och driver kostnader genom att investeringar i personal och kompetens krävs. Socialstyrelsen har valt att utgå från bästa tillgängliga kunskap, vilket innebär att flera rekommendationer bygger på svagt vetenskapligt underlag, beprövad erfarenhet eller konsensus. Trots svagt vetenskapligt stöd har flera av rekommendationerna getts hög prioritet. En viktig uppgift för landstinget blir att utmönstra åtgärder som är dokumenterat ineffektiva eller medför risk för patientsäkerheten. Den preliminära versionen innehåller, utöver konkreta rekommendationer inom ett antal utvalda områden, även en beskrivning av ekonomiska och organisatoriska konsekvenser för landets kommuner och landsting, samt förslag på fjorton kvalitetsindikatorer för utveckling och uppföljning. Genom att ta fram kvalitetsindikatorer vill Socialstyrelsen råda bot på den brist på datakällor som karaktäriserar demensområdet. I behovsanalysen kommer de ekonomiska och organisatoriska konsekvenserna som lyfts fram i riktlinjerna, liksom kvalitetsindikatorerna, bara att beröras ytligt. Dessa frågor kommer istället att ges utrymme på den regionala remisskonferensen, eftersom direkta samtal mellan verksamhetsföreträdare och ansvariga politiker bedöms vara ett mer fruktbart sätt att förhålla sig till dessa frågor samt förmedla synpunkter till Socialstyrelsen som kommer att medverka under konferensen. Praxis i Östergötland jämfört med Socialstyrelsens rekommendationer avseende vård och omsorg vid demenssjukdom I det följande avsnittet kommer landstingets praxis att jämföras med de rekommendationer som finns i den preliminära versionen av de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid 19 demenssjukdom. Benämningen ”riktlinjerna” används i det följande. Att följa riktlinjerna innebär flera utmaningar för landstinget –speciellt inom primärvården. Inom specialistsjukvården framstår gapet som mindre. Primärvården har huvudansvaret för flera av de delar/insatser som Socialstyrelsen tar upp i riktlinjerna. God eller godtagbar överensstämmelse Av den preliminära versionen av riktlinjerna framhålls att fysisk aktivitet samt mentalt och socialt stimulerande aktiviteter kan minska risken för att insjukna i en demenssjukdom. I Östergötland uppmärksammas detta till viss del inom primärvården, även om generella livsstilsråd tycks vara vanligast. I riktlinjerna framhålls vidare att behandling av högt blodtryck kan minska risken för demenssjukdom. Någon tydlig sammankoppling mellan demenssjukdom och högt blodtryck förekommer inte i primärvården, men högt blodtryck uppmärksammas och behandlas av andra orsaker som t ex risk för hjärt- och kärlsjukdomar. Verksamhetsansvariga inom både primärvård, medicinska specialistkliniken (NSV), geriatriska mottagningen (NSÖ) och geriatriska kliniken (NSC) samt primärvårdscheferna i alla länsdelar uppger att man inom den egna verksamheten genomför demensutredningar enligt rekommendation 36. Samtidigt lyfts, från specialistklinikerna i NSÖ och NSV, kritik mot att det finns brister i primärvårdens utredningar – man menar att det skulle kunna vara bättre för patienten att få sin utredning genomförd på specialistklinik istället för inom primärvård eftersom det finns brister i utredningar och diagnostisering. Det förekommer att patienter har demensdiagnos utan att basal utredning har föregått diagnos och det förekommer att patienter har felaktiga diagnoser. Dessa synpunkter kan inte vederläggas genom statistik ur våra system, utan bygger på verksamhetsansvarigas kunskap och förtrogenhet med praxis i sin respektive länsdel. Således kan de basala demensutredningarna även ses som ett utvecklingsområde. Utvecklingsområden Socialstyrelsen lyfter tre viktiga förutsättningar för god vård och omsorg; personcentrerad omvårdnad, multiprofessionellt teamarbete samt långsiktig utbildning som kombineras med praktisk träning, handledning och feedback. När det gäller personcentrerad omvårdnad är bilden entydig. Omvårdnaden om demenssjuka är inte fullt ut personcentrerad idag. Äldre som bor i ordinärt boende har en särskilt utsatt situation när många olika personer från de olika huvudmännen ger vård och omsorg. Det finns en påtaglig risk att ingen tar det sammanhållande ansvaret för att den demenssjukes sociala närverk involveras och att den demenssjuke ses som en aktiv samarbetspartner. Dessa personer/patienter blir fler och har ofta ett omfattande behov av både medicinska och sociala insatser. Om meningsfull sysselsättning saknas och det sociala skyddsnätet är svagt, samtidigt som samverkan mellan primärvård och kommun inte är tillfyllest, kommer patienten i kläm. Verksamhetsrepresentanter vittnar om detta. Multiprofessionellt teamarbete, som är centralt för kvalitet i insatserna, förekommer på sina håll, men är inte en självklar del av det dagliga arbetet. De skillnader som kan skönjas har lokala förklaringsfaktorer och är kopplade till hur varje vårdcentral, och varje kommun, väljer att organisera sig. 36 Inom primärvården sker strukturell avbildning med datortomogafi inte som rutin (prio 2 enligt rekommendation) och på geritriska mottagningen i NSÖ genomförs funktionell hjärnavbildning med SPECT inte rutinmässigt. 20 Vidare kan konstateras att Socialstyrelsens rekommendation om utbildning ställer stora krav på huvudmännen. Utbildning ska ges, främst till vårdbiträden och undersköterskor, den ska vara långsiktig, kombineras med praktisk träning, handledning och feedback. Attityderna till detta är odelat positiva från de verksamhetsrepresentanter som har varit delaktiga i arbetet med behovsanalysen. Redan i dagsläget erbjuder specialistklinikerna, på olika sätt, ett konsultativt stöd till kommunerna. Om detta ska utökas är en reglering av omfattningen nog viktig eftersom det kan komma att bli resurskrävande, speciellt i ett inledningsskede. En kommunoch landstingsgemensam politisk målbild skulle sannolikt främja arbetet. Utredning, diagnostisering och uppföljning efter diagnos är även det utvecklingsområden dock i huvudsak inom primärvården, det gäller alla länsdelar. Uppföljningarna behöver ske minst årligen och innehålla såväl en social som en medicinsk dimension. En viktig utvecklingsfråga är således att kvalitetssäkra uppföljningarna i allmänhet och läkemedelsuppföljningarna i synnerhet. När det gäller läkemedelsförskrivning så är det ett observandum att det inom alla länsdelar förekommer att kolinesterashämmare och memantin förskrivs vid lindrig kognitiv störning, vaskulär demens och andra typer av beteendeproblem, vilket klassas som ”icke-göra” av Socialstyrelsen och således bör utfasas som metod. I sammanhanget är det ett stort problem att läkemedelsförskrivning inte kan följas kopplat till diagnos. I dagsläget finns alltså inte förutsättningar att på individnivå följa kedjan utredning/diagnos/läkemedel/uppföljning, det leder också till att analyser på gruppnivå inte är möjliga. När det gäller aktivitet, fysisk träning och hjälpmedel så erbjuds detta i mycket begränsad omfattning till demenssjuka i hela länet. Särskilt intressant är kanske det faktum att kognitiva hjälpmedel som rekommenderas till personer med mild-måttlig demenssjukdom är väldigt begränsat förekommande. För demensspecifika tekniker (realitetsorientering, reminiscens och validation) hänvisar alla landstingsrepresentanter till kommunen. Dessa demensspecifika tekniker har också getts låg prioritet av Socialstyrelsen vilket skulle kunna föranleda att frågan lämnas utan vidare avseende. Landstinget har ansvar för hjälpmedelsförskrivning till personer i ordinärt boende. Någon djupare analys av förskrivningsmönster ha inte varit möjlig att göra inom ramen för den här behovsanalysen. Konstateras kan dock att både fysisk träning och hjälpmedel för personer i ordinärt boende är utvecklingsområden. Socialstyrelsen gör bedömningen att omvårdnadens och omsorgens kvalitet har stor betydelse för den demenssjukes livskvalitet och lyfter därför ett antal områden som bedöms vara viktiga; måltider och nutrition, urininkontinens, förebyggande och behandling av förstoppning, förebyggande av fall, förebyggande och behandling av trycksår, förhindrande av vanvård, fysiska begränsningsåtgärder samt palliativ vård i livets slutskede. Utifrån de svar som inkommit från verksamhetsansvariga inom geriatriska kliniken (NSC), geriatrisk mottagningen (NSÖ), medicinsk specialistklinik (NSV) och primärvård i alla länsdelar kan konstateras att det generellt sett finns stor utvecklingspotential när det gäller ansvarstagandet för omvårdnads och omsorgsinsatser för demenssjuka, i både ordinärt och särskilt boende. Särskilt oroande är att det finns ett stort gap mellan praxis i alla länsdelars primärvård och riktlinjens rekommendationer. Vidare rekommenderar Socialstyrelsen personalutbildning för att identifiera, dokumentera och rapportera vanvård. Det är bara den medicinska specialistkliniken (NSV) och den geriatriska mottagningen (NSÖ) som uppger att man satsar på utbildning. Återkopplingen från verksamheterna när det gäller frågor om den palliativa vården i livets slutskede tyder inte på 21 att WHO:s rekommendationer följs. Hänvisning till det palliativa vårdprogrammet förekommer och att FAST-skalan som rekommenderas ”troligen används”. Demenssjukas behov när gäller behandling av symtom och smärta skiljer sig inte från andras - men de kan vara svårare att uppmärksamma. 37 Landstingets stöd till anhöriga är mycket begränsat i hela länet. I huvudsak begränsas stödet till ett individuellt samtal i samband med besked om diagnos, ett något mer omfattande stöd tycks de patienter få som har kontakt med specialistsjukvården och de som är anslutna till en vårdcentral där en särskild demensansvarig person har utsetts. Minnesmottagningar och geriatriska mottagningar i alla länsdelar erbjuder utbildningsprogram och psykosociala stödprogram, men frekvensen motsvaras inte av antalet anhöriga till demenssjuka. Övriga former av stöd till anhöriga (avlösning, kombinationsprogram, specifikt anpassat stöd och individuellt anpassad avlösning till närstående till yngre demenssjuka) erbjuds inte i landstingets regi, men kan förekomma i kommuner. En bidragande orsak till att anhörigstödet inte är mer omfattande är sannolikt att anhöriga många gånger inte vill ta emot någon hjälp. Orsakerna till detta behöver analyseras djupare. Kanske får anhöriga erbjudandet om stöd i fel sammanhang, på fel sätt eller i fel skede? En förutsättning för att erhålla kommunalt anhörigstöd är i de flesta fall ett biståndsbeslut och när det gäller insatser speciellt riktade till demenssjuka och deras anhöriga så är dessutom en demensdiagnos ofta en förutsättning. Att som anhörig erhålla stöd är således förknippat med viss byråkrati, vilket kan upplevas krångligt och svårtillgängligt. Landstinget har begränsat sitt åtagande utöver vad som rekommenderas i de nationella riktlinjerna. Det är sannolikt att denna snäva tolkning av åtagandet är till nackdel för anhöriga, som i många fall tar ett mycket stort ansvar i en situation som är svår och sträcker sig över lång tid. Socialstyrelsen uppmärksammar brist på datakällor vilket stämmer även för landstinget i Östergötland. För att råda bor på detta föreslår Socialstyrelsen 14 kvalitetsindikatorer och det finns anledning att fördjupa analysen av vilka datakällor som ska lyftas. De indikatorer som Socialstyrelsen föreslår behöver analyseras närmare, det torde t ex vara mer fruktbart att följa upp följsamhet till vårdprogram och vårdprocessprogram än att följa upp om rutiner och riktlinjer förekommer. Djupare diskussion om kvalitetsindikatorerna får hänskjutas till remisskonferensen och det skriftliga remissyttrandet till Socialstyrelsen. Förekomst av kvalitetsregister När det gäller kvalitetsregister inom området depression och ångest så förekommer ett register för bipolära sjukdomar, Bipolär. Det saknas dock breddregister inom området. Idag registrerar verksamheterna i alla länsdelarna i Bipolär, men hittills har mest verksamheterna i östra och västra länsdelarna varit aktiva med registreringen. I centrala länsdelen har verksamheterna kommit igång med registreringen, men ännu inte i samma omfattning än i väster och öster. 37 För fördjupning angående palliativ vård hänvisas till den särskilda behovsanalys om palliativ vård i livets slut som presenteras samtidigt med denna behovsanlys vid HSN:s och LS:s Kunskapssammanträde 091111. 22 Sedan 1 maj 2007 finns ett nationellt individbaserat kvalitetsregister inom demensområdet; Svenska Demensregistret (SveDem) 38. Syftet är att förbättra kvaliteten i demensvården så att en likvärdig, optimerad behandling av patienter med demenssjukdom uppnås. 39 I dagsläget blir inte alla misstänkta fall av demenssjukdom utredda. Vidare finns inga rikstäckande data över utredning, behandling och uppföljning av patienter med dessa sjukdomar. SveDem syftar till att tillgodose detta behov av uppföljning på demensområdet. Specialistklinikerna i NSV och NSÖ har registrerat i SveDem sedan registret startades. Inom NSV registrerar 7 av 10 vårdcentraler i registret och tanken är att alla primärvårdsenheter ska vara anslutna vid årsskiftet 2009/2010. I början av 2008 fattades beslut om att starta registrering även inom primärvården i NSÖ men det har inte påbörjats. Det är oklart om frågan kommer att tas upp på nytt av primärvårdsledningen, men specialistmottagningen inom NSÖ försöker stödja processen. Inom NSC har specialistmottagningen inte gått in i SveDem, men diskussioner om det pågår. Registrering i SveDem ger värdefulla data, men att föreskriva registrering i nationella register är också resursdrivande, varför denna typ av rekommendationer bör ske med stor försiktighet. Först bör möjligheterna att utveckla registrering i t ex cosmic uttömmas. Utan tvekan är det angeläget att landstinget, utan dröjsmål, utvecklar registrering av data inom demensområdet. Vårdprocess Hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser Både demenssjukdom och depression, samt till viss mån även ångest, kan delvis förebyggas genom breda hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser. Om framgångsrika metoder utvecklas kan livskvaliteten för den enskilde öka samtidigt som såväl vårdbehov som vårdkostnader minskas. Hittills har det hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbetet i både Östergötland och riket som helhet i huvudsak haft sin tyngdpunkt på insatser för den yngre och medelålders befolkningen. 40 Både antal och andel äldre i befolkningen kommer att öka de kommande åren, detta samtidigt som sjukligheten tenderar att öka med stigande ålder. Förmågan att flytta fokus så att även äldre inkluderas i de hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatserna har därför betydelse för om hälso- och sjukvården ska kunna lösa sitt uppdrag i framtiden. Frivilligorganisationerna har en central roll i det arbetet och det är angeläget att Landstinget främjar dessa organisationers arbete. En viktig del av sjukvårdens, och speciellt primärvårdens, uppdrag är att tidigt göra patienterna uppmärksamma på det egna ansvaret för sin hälsa och vinsterna med hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser. Det gäller då inte bara äldre med komplexa vård- och omsorgsbehov utan även yngre-äldre (från 65 år). Många yngre-äldre har ännu inte några större 38 1 oktober 2009 var 71 enheter , varav 28 primärvårdseheter och en kommun anslutna och det fanns 5523 grundregistreringar och 1289 uppföljningar i registret. 39 40 http://www.ucr.uu.se/svedem/ Folkhälsoinstitutet Folkhälsoarbete bland äldre (2000) 23 behov av hälso- och sjukvård, de stora behoven framträder oftast efter 80 års ålder. Om det hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbetet inte utvecklas finns det risk att hälso- och sjukvårdsbehoven blir så omfattande att de inte kan mötas inom befintlig ekonomisk ram när antalet äldre-äldre ökar markant år 2020. Folkhälsoinstitutet (FHI) har av staten fått uppdraget att vara det nationella organet för hälsofrämjande verksamheter bland äldre, lokalt i Östergötland finns stor utvecklingspotential inom området. Vilka möjligheter finns att förebygga sjukdomen genom behandling av friska personer med identifierade riskfaktorer? Nationella riktlinjer för depressionssjukdom och ångestsyndrom tar inte upp några särskilda riskfaktorer och rekommenderar inte heller några förebyggande metoder. Screening för grupper utan känd risk för psykisk sjukdom tas upp men bedöms som en ”icke-göra” insats. I länet förekommer ingen screening. Många aspekter av demenssjukdomar är fortfarande oklara med det står klart att två huvudsakliga preventiva strategier kan föreslås enligt den sammanfattade evidensbedömningen: God kontroll av blodtrycket både i medelåldern och vid högre åldrar. Att kontrollera blodtryck och andra vaskulära riskfaktorer rekommenderas, inte bara för att förebygga hjärt-kärlsjukdomar utan även för att minska risken för demens. Ett mentalt aktivt och socialt integrerat liv i ålderdomen kan också minska risken att insjukna. 41 Beräkningar av framtida behov bör beakta hälsans bestämningsfaktorer. Det är oerhört svårt att göra stringenta prognostiseringar av framtida behov av insatser kopplat till äldres demens, depression och ångest. Prognoser tenderar att bli alltför mekaniska, eftersom de som regel bygger på kunskap om historiska förhållanden kombinerat med prognos över förväntad befolkningsutveckling i framtiden. En viktig förutsättning för att på ett bra sätt planera kommande års insatser för äldre är således att hitta bra prognosmodeller, som kopplas till hälsans bestämningsfaktorer Diagnostik Depression och ångest Primärvården har ansvar för omhändertagande av patienter som lider av lätt depression, måttlig egentlig depression samt olika typer av ångestsyndrom. Diagnostisering sker i huvudsak via samtal mellan läkare och patient. I vissa fall använder primärvårdsläkare skattningsskalor som stöd för diagnossättning, men skattningsskalor används i huvudsak vid uppföljning. Specialistpsykiatrin tar över ansvaret för patienten om denne lider av ett allvarigare depressionstillstånd eller andra svåra tillstånd som t ex psykotiska symtom och suicidrisk. Dessa tillstånd kräver särskild kompetens. Specialistpsykiatrin arbetar ofta i team bestående av olika personalkategorier som t.ex. psykologer, sjuksköterskor och arbetsterapeuter. Teamets medlemmar ger underlag för diagnossättning och läkaren ställer diagnosen. Specialistpsykiatrin använder också olika skattningsskalor som stöd för diagnossättning. 41 Folkhälosinstitutet Multisjuklighet och demens (2007)/Socialstyrelsen Preliminär version Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom augusti 2009 24 Demensdiagnostik Det är svårt att ställa korrekta demensdiagnoser. Demensdiagnos ställs genom basal, och vid behov, utvidgad demensutredning. För att säkerställa att korrekta diagnoser ställs måste väl fungerande team, som kontinuerligt arbetar med demenssjuka, stå för utredning och diagnostik- så är inte alltid fallet i vårt landsting i dagsläget. Det finns förutsättningar för att all diagnostisering ska kunna genomföras inom Landstinget i Östergötland, men det är inte oproblematiskt att ansvaret ligger i primärvården. En möjlighet skulle kunna vara att samla denna typ av utredningar på få enheter, ett förslag som också har lyfts i återkopplingar som inkommit från verksamhetsansvariga inom medicinska specialistkliniker och geriatrik. Diagnostisering sker i huvudsak genom basal demensutredning på vårdcentralerna i länet. Vid mer svårbedömda tillstånd remitteras patienten till minnesmottagning eller geriatrisk mottagning där en utvidgad demensutredning genomförs. Basal demensutredning genomförs ofta av ett team bestående av två personer; sjuksköterska eller arbetsterapeut samt läkare. Variationerna i länet är stora när det gäller hur väl utbyggda teamen är, det avgörs helt av den enskilda vårdcentralens prioritering och resurser. I den utsträckning som basala och utvidgade demensutredningar genomförs så uppger verksamhetsansvariga att detta sker i linje med vad som rekommenderas i de preliminära nationella riktlinjerna. Samtidigt förekommer det att patienter har felaktiga demensdiagnoser vilket kan leda till felbehandlingar och att felaktiga läkemedel förskrivs. Behoven hos demenssjuka är olika beroende på ålder, både avseende utredning, behandling och uppföljning. I Sverige drabbas ungefär 8000-9000 personer under 65 år årligen av en demenssjukdom. Dessa personer har ett mer omfattande behov av avancerad utredning, såväl avseende kognitiva tester (inkluderar vanligen även neuropsykologisk utredning) som bildmedicinsk och laborativ utredning). Behandling och uppföljning kräver också mer för denna grupp – stöd till den drabbade och närstående som även innefattar barn/tonåringar (anhörigstödjare/kurator/psykolog). Många av dessa patienter är yrkesverksamma vilket kräver mer stöd och hjälp. När de yngre demenssjuka kommer längre i sin sjukdom krävs kanske såväl daglig verksamhet som gruppboende, anpassat för åldersgruppen – vilket i princip saknas i västra och östra länsdelen samt i mindre och mellanstora kommuner i centrala länsdelen, ett undantag utgör Linköping som har verksamhet särskilt anpassad för yngre demenssjuka. Landstinget har inte ansvar för daglig verksamhet och särskilt boende, men ur ett jämlikhetsperspektiv är det ett problem att det finns så få insatser för yngre demenssjuka i länets små och mellanstora kommuner. Landstingspolitiker kan därför agera brobyggare till, och mellan kommunala kollegor. Samverkan kring dessa frågor är en förutsättning för att små kommuner ska kunna tillgodose dessa behov hos sina medborgare. I åldersgruppen 65 – 80/85 år finns det största antalet demenssjuka personer och de strukturer som finns för utredning, behandling, uppföljning och stöd inklusive boende stämmer ofta bättre överens med dessa patienters behov. Personer i åldrarna 80/85 år och äldre har oftast ett mindre behov av avancerad utredning, men de har ibland haft sin sjukdom under flera år, utan att bli utredda. Även här finns uppbyggda strukturer för stöd och boende. Läkemedelsbehandling Den allra vanligaste behandlingen vid demens, depression och ångest är läkemedelsbehandling. Läkemedelsbehandling är en viktig medicinsk åtgärd som bidrar till bättre hälsa och livskvalitet för äldre. Samtidigt orsakar läkemedelsrelaterade problem hos äldre onödigt li- 25 dande och driver årligen samhällskostnader omfattande miljardbelopp. Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) har konstaterat att äldre patienter med flera samtidiga sjukdomar alltför ofta behandlas kortsiktigt mot symtom vid akuta tillstånd - utan att ett helhetsgrepp tas och utan planering för en aktiv uppföljning. De läkemedelsrelaterade problemen behöver minskas, därför är det viktigt att de medicinska utredningarna blir grundligare, att diagnostiken förbättras och att uppföljning sker regelbundet och systematiskt. 42 Hos en åldrande person har många organsystem en mer eller mindre nedsatt funktion, vilket innebär att verkningar och biverkningar av läkemedel ändras med stigande ålder. Läkemedelsbehandlingar måste därför kontinuerligt omprövas. Rutiner för regelbunden avstämning av behandlingens effekter i samråd med patienten saknas ofta helt eller delvis konstaterar SBU. Det krävs flera förändringar för att komma till rätta med problemen: vårdens organisation och ansvarsfördelning behöver anpassas och klargöras likaså behöver informationshantering, rutiner och hjälpmedel för förskrivning och behandlingsuppföljning och distribution av läkemedel förbättras i kombination med utbildningsinsatser. 43 Läkemedel kan ha både önskade och oönskade effekter, läkemedel som har uttalade eller allvarliga biverkningar bör inte användas annat än i de fall behandlingsnyttan klart överväger riskerna med behandlingen. Risken för övermedicinering är särskilt stor vid behandling med psykofarmaka eftersom depressions- och orostillstånd är både vanliga och svårbedömda hos äldre patienter samtidigt som tillgången till expertkunskaper inom äldrepsykiatri är begränsad. Nationella genomlysningar av området har visat att kvaliteten i äldres läkemedelsanvändning inte är tillfredsställande. Särskilt oroande är den omfattande förskrivningen av psykofarmaka till äldre i särskilda boenden. Socialstyrelsen arbetar, under 2009, med att ta fram föreskrifter för att säkra att huvudmännen systematiskt följer upp den enskildes läkemedelsbehandling. Vid depression och ångest bör hälso- och sjukvården i många fall ge psykologisk behandling och framförallt kognitiv beteendeterapi (KBT). KBT ger lika bra resultat som läkemedel både när det gäller individens symtom och möjligheterna att fungera på samma sätt som innan personen blev sjuk. Till skillnad mot läkemedelsbehandling ger KBT behandling inte heller några biverkningar. Även om det ser olika ut i landet finns idag inte tillräckligt med KBT-utbildad personal inom primärvården och psykiatrin. För att kunna följa riktlinjerna behövs det en stor och långsiktig satsning. 44 Det råder en stor brist på vetenskapliga studier av hög kvalitet som belyser effekter av olika behandlingsmetoder vid sjukdomar hos äldre. Detsamma gäller studier av interaktion mellan olika samtidiga behandlingar. För vårdtagare från 80 år och uppåt finns det väldigt få behandlingsstudier. Samtidigt är det i den åldersgruppen som de största och sammansatta behoven brukar uppkomma. Sammantaget ger detta att det finns ett mycket stort behov av klinisk behandlingsforskning rörande äldre patienter. 45 Komplementärmedicinska metoder används i mycket begränsad utsträckning vid både demens, depression och ångest. Mycket tyder på att det bara sker om patienten själv efterfrågar detta. De verksamhetsrepresentanter som har deltagit i arbetet med behovsanalysen poängterar 42 SBU Äldres läkemedelsanvändning, hur kan den förbättras (2009) SBU Äldres läkemedelsanvändning, hur kan den förbättras (2009) 44 Socialstyrelsen Nationella riktlinjer för depressionssjukdom och ångestsyndrom – beslutsstöd för prioriteringar (2009) 45 SBU, Evidensbaserad äldrevård (2003) 43 26 risken för ogynnsam interaktion med läkemedel och påtalar samtidigt den egna begränsade kunskapen om evidensbaserade komplementärmedicinska metoder. Patientuppföljning Uppföljningsrutinerna har utvecklingspotential. Uppföljningen av patienter med demenssjukdom är bristfällig och om den genomförs har det en tydlig koppling till läkemedel, inte med en helhetssyn på patientens hela livssituation och kognitiva status. Landstingets datoriserade journalsystem Cosmic har förutsättningar att vara ett bra verktyg, men är i dagsläget alltför tungrott och svårtillgängligt för att utgöra ett väl fungerande redskap. En slutsats som kan dras är därför att det är ytterst angeläget att utveckla uppföljningsmöjligheterna. Samverkan Det är vanligt att demenssjuka har behov av insatser från både landsting och kommun, inte minst i senare skeden av sjukdomsförloppet. Demenssjukdomar är väldigt resurskrävande för samhället, men genom väl fungerande samverkan både internt mellan landstingets verksamheter och mellan huvudmännen (kommun och landsting) skapas förutsättningar för att på ett kostnadseffektivt sätt möta demenssjukas och deras närståendes behov. Viktigt är också att huvudmännen tillvaratar de resurser som ideell sektor innebär. Informationsöverföring mellan huvudmännen är en viktig fråga. På olika håll i länet pågår utvecklingsarbete för att överbrygga de kvalitetsbrister som kan uppstå när information inte överförs mellan huvudmän. Genom att inhämta patientens samtycke kan information överföras utan att sekretesslagens bestämmelser överträds. Samverkan fungerar bra inom många delar av länet men behöver utvecklas mer i andra delar Det tycks vara lokala arbetssätt, överenskommelser och avtal som avgör hur samverkan fungerar. När den enskilde ges större valfrihet genom vårdvalet skapar det delvis nya utmaningar inom samverkansområdet. Etablerade samverkansstrukturer fungerar inte självklart enligt tidigare etablerade mönster vilket ställer krav på flexibilitet och nya tankesätt. Valfriheten tenderar att vara mindre i små kommuner och i glesbygd vilket sannolikt leder till att de etablerade samverkansstrukturerna inte påverkas i samma utsträckning som i kommuner där den enskildes valfrihet är större. Det är önskvärt att huvudmännen har samma mål och använder sig av en uppföljning som ger en helhetsbild av den enskildes behov. En tydlig ansvarsfördelning, sinsemellan, samt inom sina respektive organisationer (kommun, primärvård och specialistsjukvård), är också av stor vikt. Vidare är det viktigt att omfattningen av det offentliga ansvaret för vård och omsorg om äldre är tydligt liksom hur den enskildes eget ansvar ska förstås. Behovet av väl fungerande samverkan kommer att öka i takt med att antalet äldre med hjälpbehov ökar samtidigt som mer och mer vård och omsorg utförs i ordinärt boende. Att utveckla politisk samverkan inom området äldre med demens, depression eller ångest är en förutsättning för att nå framgång. Under året har landstinget och länets kommuner tagit ett gemensamt grepp när det gäller förbättring av samverkan mellan huvudmännen, arbetet går under namnet Äldreuppdraget. Tre områden är prioriterade; säkrad vårdkedja, återhämtning 27 och rehabilitering samt hälsa och självständigt liv. Demenssjuka och personer som lider av depression eller ångest är särskilt utsatta eftersom de inte alltid har en klar och stark röst. Inte minst för att säkerställa att de får sina behov tillgodosedda på bästa sätt har Äldreuppdraget initierats och drivs med en bred politisk förankring över blockgränserna. Tillgänglighet Bearbetning av data gällande tillgänglighet pågår och behovsanalysen kompletteras därför vid Kunskapssammanträdet 091111 Patient- och anhörigerfarenheter Sammanfattning av brukardialogberedningens arbete Många av de äldre med depression/ångest som brukardialogberedningen har intervjuat beskriver att de varit oroliga i själen och/eller haft depressioner tidigare i livet. Obearbetade förluster eller besvärliga uppväxtår kan ligga till grund för hur man mår när man blir äldre. Mycket av det man varit med om kommer ifatt en till slut. Den äldre personen har både sämre kroppslig och psykisk förmåga att hantera lägre sinnesstämning än den yngre personen och man drabbas också av fler förluster i senare skedet av livet. De psykiska besvären uttrycks ofta i kroppsliga åkommor, en skamkänsla finns också ofta med som gör det svårare för individen att uppsöka vård. Vid samtalen med de äldre har det framkommit att bemötandet är av avgörande betydelse. ”Ett gott bemötande i sjukvården är medicin nog” att någon har tid att lyssna och att man kan få hjälp både i form av läkemedelsterapi men också i samtalskontakt. Många upplever brister i primärvården både just vad gäller tid och kompetens. ”På vårdcentralen hänger inte kropp och själ ihop, de har inte tid med psyket” Vidare har det framkommit i intervjuerna att kontinuiteten är väsentlig i vårdkontakterna och att det också är viktigt att det sker en uppföljning för den enskilde individen. Nyinsatta läkemedel behöver följas upp, men även årliga genomgångar av läkemedel för den äldre bör göras. Den äldre kanske tar olika vårdkontakter och eventuellt uppsöker akutsjukvård under året vilket kan leda till att nya läkemedel sätts in. De patienter som har intervjuats upplever att ingen har då den totala överblicken över den enskilde individens alla läkemedel, vilket är en brist. De psykiatriska mottagningarna för äldre (PMÄ) i Motala och Mjölby upplevs vara föredömliga vad gäller bemötande och att skapa en trygghet för patienten. Även vårdcentraler där det finns en psykiatrisjuksköterska får gott omdöme. Den demenssjuke och dess anhörige beskriver sin situation på följande sätt: den demenssjuke lider av att närminnet försämras mer och mer, successivt försvinner också talet, personliga egenskaper förstärks, glömska, hallucinationer och misstänksamhet mot andra människor är också en del av symtombilden. Orienteringsförmågan försvinner successivt och man är myck28 et beroende av rutiner och att känna igen sig i sin vardagsmiljö. En samtidig medvetenhet om sin sjukdom gör att den demenssjuke ofta är deprimerad över sin situation. En del upplever ett snabbt förlopp med en betydande försämring de första 1-2 åren, andra har ett mycket långsammare förlopp. Den anhörige lever dygnet runt med en ganska problematisk situation beroende på hur långt framskriden demenssjukdomen är.”Här krävs fingertoppskänsla för att vårda”. Samtidigt som de har ständig ”koll” på sin situation, vakar över och bevakar sin anhörige så bearbetar de själva en sorg över att förlora sin nära anhörige. Inom demenssjukvården upplever många initialt en lång, lite knagglig väg till diagnos. I flera fall har andra diagnoser såsom, depression, utmattningssyndrom, MS, EP, högt kolesterolvärde och Parkinsons sjukdom satts innan utredning så småningom lett fram till diagnosen demenssjukdom. Det är viktigt att man utesluter andra sjukdomar och när det fungerar som det ska är utredningen färdig inom 6 månader. När diagnosen är klar kan ”bromsmedicin” sättas in, om det gäller Alzheimers sjukdom, och man får dessutom en ökad förståelse och en tolerans för sin sjukdom, vilket är positivt. Minnesmottagningarna i länet är ett gott stöd för både patienter och anhöriga, likaså är kommunens demensteam, aktivitetsstöd och anhörigstöd mycket uppskattat. Men det saknas aktiviteter för de yngre demenssjuka. De anhörige upplevs ha ett stort behov av att samtala. En delaktighet i anhöriggrupp gör skillnad för den enskilde. Det är viktigt med kunskap, förståelse och information samt att veta vart man ska vända sig när man har frågor eller är i behov av hjälp. Primärvården behöver bli bättre på att följa upp och även klara av att hantera uppföljning av läkemedel som är insatta på andra kliniker som t ex geriatriska kliniker/-mottagningar och neurologiska kliniker. Där demenssjuksköterska finns fungerar kontakten med patienten och anhöriga alldeles utmärkt enligt de intervjuades erfarenheter. 29 Slutsatser Starka sidor Depression och ångest • I varje länsdel finns gränssnittsdokument mellan primärvård och psykiatri, som reglerar ansvarsfördelningen. Dokumenten är väl förankrade i verksamheterna och underlättar samverkan. Länsgemensamma vårdprogram är också under framtagande. • Väl fungerande suicidförebyggande program finns i hela länet. • Västra länsdelen har en specialiserad äldrepsykiatrisk enhet med särskild kompetens. • Specialistpsykiatrin i länet genomför regelbundna långtidsuppföljningar av sina patienter med långvariga eller kroniska psykiska sjukdomar. • I stort sett följer länets primärvård och specialistpsykiatri de läkemedelsrekommendationer som nationella riktlinjerna lyfter fram. Demens • Blodtryckkontroller genomförs frekvent i primärvården. • Både basala och utvidgade demensutredningar genomförs enligt Socialstyrelsens rekommendationer. • Det finns ett länsgemensamt vårdprogram som revideras årligen. • I västra länsdelen (NSV) finns ett vårdprocessprogram som är gemensamt för kommuner och landsting. • Flera vårdcentraler har utsett särskilda demensansvariga personer . • En grund för politisk samverkan har lagts genom Äldreuppdraget. Utvecklingsområden Depression och ångest • • • • • Äldre söker sällan vård för depression och ångest. Kompetens behövs för att upptäcka dessa sjukdomstillstånd bakom vad som ofta framstår som somatiska symptom. Återbesök och uppföljning av läkemedelsbehandling och andra typer av behandlingar sker inte regelmässigt överallt. Långtidsuppföljning av patienter med kronisk eller långvarig psykisk sjukdom förekommer inte med systematik inom primärvården. Det råder stor brist på KBT utbildad personal, vilket kan leda till att äldre prioriteras lägre än yngre, som bedöms ha större långtidsnytta av behandlingen. I östra och centrala länsdelarna saknas särskild äldrepsykiatrisk kompetens. 30 Demens • • • • • • • • • • • • Landstingets förebyggande och hälsofrämjande arbete behöver på ett tydligare sätt inkludera äldre. Därför kan landstinget, inom ramen för redan etablerade samverkansstrukturer, med fördel på ett tydligare sätt lyfta in frågor om hur den ideella sektorn fortsatt kan bidra i det hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbetet. Mörkertalet är stort när det gäller demenssjukdom och det behöver minskas genom fler utredningar och korrekta diagnoser som följs upp. God kvalitet i de basala demensutredningarna bör säkras. Demenssjukas behov av kognitiva hjälpmedel behöver uppmärksammas på ett bättre sätt. Anpassade insatser för unga demenssjuka behöver utvecklas i samverkan med kommunerna. Stödet till anhöriga behöver utvecklas i samverkan med kommunerna, både avseende omfattning och innehåll. ”Icke-göra” insatser förekommer och bör utfasas. Kolinesterashämmare och memantin bör, enligt Socialstyrelsens rekommendation, bara användas vid Alzheimers sjukdom, landstingets praxis är inte entydigt sådan i dagsläget. Demenssjukas omvårdnads- och omsorgsbehov behöver på ett tydligare sätt beaktas och tillgodoses. Datakällorna och uppföljningen behöver förbättras och bli nationellt och regionalt jämförbara. Ett länsgemensamt implementeringsstöd bedöms vara värdefullt. Det kan t ex förverkligas genom att kommun- och landstingsgemensamma vårdprocessprogram utvecklas i hela länet. Strategiska styrningsverktyg för primärvård behöver utvecklas ytterligare. Samverkan med kommunerna behöver utvecklas ytterligare. Äldreuppdraget kan vara kanal för detta. Genom att utveckla kommun- och landstingsgemensamma målbilder och strategier på politisk nivå kan bättre förutsättningar för ändamålsenliga och kostnadseffektiva insatser skapas. 31 Referenser Litteratur Behovsanalysen kompletteras med litteraturlista Referenspersoner Referensgrupp närsjukvård: För NSV: Annette M Johansson (primärvårdschef), Anders Österberg (chef sjukhusmedicin/medicinska specialistkliniken LiM ), Bjarne N Olinder (chefsöverläkare psykiatriska kliniken LiM) För NSC: Marsa Berge (distriktsläkare vid Kungsgatans VC), Julia Plath (akutläkare, ST vid akutkliniken US) Cilla Dobrov (verksamhetschef för geriatriska kliniken US) För NSÖ: Linnéa Boman (distriktssköterska/demenssköterska Söderköpings VC), Anne Ekdahl (överläkare, geriatriska enheten ViN). NiF valde att inte utse några egna representanter 32 Bilagor Bilaga 1 Bilaga 2 Bilaga 3 Bilaga 4 Frågemanual för referensgruppsmöte Frågemanual till verksamhetsansvariga inom primärvård och specialistsjukvård (medicinkliniker, geriatriska kliniker/-mottagningar och psykiatriska kliniker) Rutmönster nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom Rutmönster nationella riktlinjer för depressionssjukdom och ångestsyndrom Samtliga bilagor kan hämtas på. www.lio.xx (komplettering med korrekt länk kommer) 33