1 Förord Sedan psykiatrireformens genomförande har socialtjänstens ökade ansvar för psykiskt funktionshindrade ställt höga krav på att möta brukare i deras sociala sammanhang. Socialtjänsten förväntas individanpassa verksamheten genom att identifiera den enskildes egna begränsningar och resurser för att underlätta möjligheten att leva ett socialt fungerande liv. Den enskildes egna resurser ska användas i syfte att bygga upp strategier för att den enskilde ska kunna hantera sin vardag. Utvecklingen har lett till att ett nytt arbetssätt och en ny yrkesprofession växt fram inom kommunernas socialtjänst. Men frågan om vad utvecklingen innebär för personalen och psykisk funktionshindrade har inte fått tillräcklig uppmärksamhet i kommunernas dagordning. Den centrala uppgiften som avhandlas i denna rapport är vad ett ökat kommunalt ansvar innebär både för personal och psykisk funktionshindrade i kommunen. Författaren använder sig av personalens och klienters utsagor och erfarenheter i Huddinge. Men de frågor och problem som behandlas i rapporten berör även andra kommuner i landet. Rapporten tar fasta på det sociala arbetets betydelse för psykisk funktionshindrade genom teoretiska resonemang. Författaren pekar på att en ökad brukarmedverkan kräver nya arbetssätt och kunskaper om de psykisk funktionshindrades sociala resurser. Särskilt viktigt är att klargöra personalens förändrade arbetsuppgifter, kompetens och yrkesidentitet. Författaren ger några förslag på hur yrkesprofessionen inom socialpsykiatrin kan förbättras och utvecklas. Författaren har lång erfarenhet av arbetet med psykisk funktionshindrade. Hans erfarenheter från socialt arbete underlättade genomförandet av projektet. Även om rapporten vänder sig till personal inom socialpsykiatrin innehåller den kunskap som är relevant både för chefer och politiker som på olika sätt arbetar med utbildning och utvecklingsfrågor inom socialpsykiatrin. Tullinge, 10 november 2005 Welat Songur Forskningsledare FoU-Södertörn 2 Sammanfattning Under de senaste 30 åren har stora förändringar skett i samhällets stöd till människor med psykiska funktionshinder. Förändringarna har bl.a. inneburit att stora delar av den psykiatriska slutenvården har avvecklats, att öppenvården utvecklats och att kommunerna har fått ett tydligare ansvar för stöd och service till människor med psykiska funktionshinder. I samband med psykiatrireformens genomförande under andra halvan av 1990-talet kom personal som tidigare arbetat inom den psykiatriska vården att gå över till arbete inom socialtjänsten. Denna studie presenterar intervjuer med brukare och personal där vi får vi följa deras upplevelser av denna samhällsomvandlande process. De beskriver livet på institution. Hur Långbro sjukhus avvecklades, hur ett kollektivboende utvecklades som alternativ och hur denna verksamhet kom att läggas ned då kommunen tog över. Istället utvecklades det kommunala boendestödet. Enligt psykiatrireformens intentioner skulle landstinget ansvara för behandling och medicinska insatser och kommunerna för boende, sysselsättning och samordning av insatser m.m.. I intervjuerna berättar personal om hur relationerna blivit närmare och mer förtroliga till följd av flytten från institution till eget boende. Det har skett förändringar i maktförhållandet mellan brukare och personal och ett annat synsätt som tydligare sätter brukaren i fokus har utvecklats. Utvecklingen verkar ha inneburit ökade möjligheter för den enskilde att påverka sin egen livssituation och bidragit till en ökad kontakt med samhället. Samtidigt berättar personalen om deras upplevelser av att många brukare blivit mer utsatta till följd av de förändringar som skett och om sin egen frustration över en otydlig yrkesroll och en känsla av statusförlust i samband med att man gått från landstingets psykiatri till kommunens socialtjänst. De beskriver en tid av förvandling, då fasta och trygga strukturer bryts ned till något som ännu känns okänt och osäkert och att en delvis ny arena för vård, stöd och service till människor med psykiska funktionshinder håller på att skapas. 3 Innehållsförteckning INLEDNING ......................................................................................................... 6 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR ........................................................................ 7 ETT FÖRÄNDRAT KOMMUNALT ANSVAR ............................................... 8 BAKGRUNDEN TILL PSYKIATRIREFORMEN .......................................................... 8 PLANERINGEN INFÖR OCH GENOMFÖRANDET AV PSYKIATRIREFORMEN ............ 9 Psykiatriutredningens mål och utgångspunkter .............................................. 9 En ideologisk reform ..................................................................................... 10 BESLUTEN OCH FÖRHANDLINGARNA INFÖR PSYKIATRIREFORMEN................... 10 UTVÄRDERINGEN AV PSYKIATRIREFORMEN ..................................................... 11 Bristande förankring ..................................................................................... 11 Svårt att utvärdera resultaten ....................................................................... 12 GENOMFÖRANDE AV PSYKIATRIREFORMEN I HUDDINGE.................................. 13 Utvärdering av reformen i Huddinge............................................................ 15 ETT SOCIALT SYNSÄTT SOM ALTERNATIV .......................................... 17 DET MEDICINSKA SYNSÄTTET ........................................................................... 17 Kritik mot det medicinska synsättet .............................................................. 17 DET SOCIALA SYNSÄTTET ................................................................................. 18 FORSKNING OM ÅTERHÄMTNING ........................................................... 20 ÅTERHÄMTNINGENS FÖRLOPP ........................................................................... 21 FAKTORER SOM BIDRAR TILL ÅTERHÄMTNING ................................................. 22 Individens egen aktiva hantering .................................................................. 22 Mötet med andra – de sociala relationernas betydelse ................................ 23 Kulturella faktorers inverkan ........................................................................ 25 Arbetets betydelse.......................................................................................... 26 Institutionella faktorers inverkan .................................................................. 26 METOD ............................................................................................................... 28 VAL AV FRÅGOR ................................................................................................ 28 VAL AV INTERVJUPERSONER ............................................................................. 28 INFORMATION INFÖR INTERVJUERNA ................................................................ 29 INTERVJUSITUATIONEN ..................................................................................... 29 ANALYS AV INTERVJUERNA .............................................................................. 30 REDOVISNING AV INTERVJUMATERIALET ......................................................... 30 INTERVJUARENS ROLL OCH BAKGRUND ............................................................ 31 BRUKARE OCH PERSONAL BERÄTTAR .................................................. 32 EN YRKESROLL I FÖRÄNDRING .......................................................................... 32 En känsla av statusförlust, osäkerhet och utsatthet ...................................... 32 Frustration kring en otydlig yrkesroll och en förändrad målgrupp ............. 34 4 Om framväxten av ett socialt inriktat arbetssätt ........................................... 35 Att arbeta med relationer .............................................................................. 36 Motivationsarbete ......................................................................................... 36 Att ge stöd i vardagen ................................................................................... 37 FÖRÄNDRADE SOCIALA RELATIONER MELLAN PERSONAL OCH BRUKARE ........ 38 Att inte kunna välja bort ................................................................................ 38 En tryggare miljö .......................................................................................... 39 Ett annat perspektiv....................................................................................... 40 En relation som går över gränsen ................................................................. 40 SJÄLVBESTÄMMANDE OCH KONTROLL ÖVER DEN EGNA LIVSSITUATIONEN ..... 41 Livet på institution......................................................................................... 42 Kollektivboendet – den enes arbetsplats och den andres hem ...................... 43 Livet i den egna bostaden – större möjligheter till självbestämmande ........ 44 ATT LEVA I SAMHÄLLET .................................................................................... 45 Att träna för ett liv utanför institution ........................................................... 45 En ökad kontakt med samhället .................................................................... 46 Större frihet innebär också en ökad utsatthet ............................................... 47 Några har fått ett utökat socialt nätverk ....................................................... 47 Om arbetet och längtan efter en social gemenskap ...................................... 49 Ingen verkar tro att det är möjligt att arbeta ................................................ 49 Aktiviteter som alternativ och som en strategi .............................................. 50 DISKUSSION OCH SLUTSATSER ................................................................ 52 PERSONALEN HAR GLÖMTS BORT I REFORMARBETE ......................................... 52 En upplevelse av statusförlust ....................................................................... 53 Ett svårare arbete och ett minskat stöd i arbetet .......................................... 53 Mötet med en ny organisationskultur............................................................ 54 BRUKARE OCH PERSONAL HAR FÅTT EN NÄRMARE RELATION.......................... 54 Förändringar i makt ...................................................................................... 54 Ett socialt synsätt .......................................................................................... 55 Att arbeta med att utveckla relationer .......................................................... 55 DEN ENSKILDES SVÅRIGHETER BEROR INTE BARA PÅ SJUKDOMEN................... 56 REFLEKTIONER KRING EN FORTSATT UTVECKLING AV ARBETET UTIFRÅN ETT SOCIALT PERSPEKTIV FÖR ATT STÖDJA DEN ENSKILDES ÅTERHÄMTNING ......... 56 Det finns ett behov av att byta fokus ............................................................. 57 Ökad brukarmedverkan ................................................................................. 57 Utrymme för flexibilitet och frihet i arbetet .................................................. 58 REFERENSER ................................................................................................... 59 5 Inledning Psykiatrireformen genomfördes i Sverige under andra halvan av 1990-talet. Målet var att förbättra de psykiskt funktionshindrades levnadsvillkor. Genom att tydliggöra kommunernas ansvar, utveckla de sociala insatserna och förbättra samarbetet mellan landsting och kommuner skulle de psykiskt funktionshindrade få ökade möjligheter att leva som andra människor i samhället. I Sverige avvecklades de flesta av mentalsjukhusen under 1980-talet. Genom psykiatrireformen kom vårdtiderna inom den psykiatriska slutenvården att bli kortare. Kommunerna fick nu ett förtydligat ansvar för människor med psykiska funktionshinder. Den psykiatriska vården ansvarade för medicinering och annan behandling och kommunerna för att erbjuda stöd i boendet, daglig sysselsättning och att samordna insatserna mellan de olika huvudmännen. På det lokala planet tog sig reformen i uttryck genom ett ökat tryck på kommunerna och landstingen att utveckla sitt stöd till målgruppen som alternativ till ett liv på institution. I Huddinge överfördes ett kollektivboende vid namn ”Vitlöken” och två träfflokaler från Huddinge/Brännkyrka psykiatriska sektor till kommunen i samband med psykiatrireformens genomförande. Vitlökens kollektiva boende hade startats några år tidigare inom Huddinge/Brännkyrka psykiatriska sektor som en följd av att man lade ner Långbro sjukhus. Det kollektiva boendet bestod av sju lägenheter med 22 platser. Verksamheten hade 17 anställda; 3,5 sjuksköterskor, 12,5 mentalskötare och en föreståndare. Mediciner delades ut från ett behandlingshem i närheten och en gång i veckan besökte en läkare patienterna i kollektiven. Efter kommunens övertagande av verksamheten fick de boende vända sig till vårdcentralen eller den psykiatriska öppenvården för mediciner och annan psykiatrisk vård. Det vardagliga stödet i kollektivet fortsatte till en början som tidigare, men efter något år började kommunen att avveckla några av kollektiven. De som bodde på kollektiven erbjöds att flytta till egna lägenheter med individuellt anpassat stöd och personalen på Vitlöken organiserades i fyra områdesindelade boendestödsgrupper. Som en följd kom de boendes levnadsvillkor och personalens arbetssituation att förändras. Arbetet med psykiskt funktionshindrade hade i och med psykiatrireformen också blivit en kommunal angelägenhet. Det föranledde starten av det sociala arbetet med denna målgrupp. I denna studie berättar brukare och personal berättar om det som hänt. Deras upplevelser får tjäna som en illustration till den process som pågått i Sverige sedan drygt trettio år tillbaka och som utmynnade i den s.k. psykiatrireformen. I rapporten presenteras också forskning om hur vardagslivet ter sig för personer som lider av psykiska funktionshinder. Denna forskning fokuserar ofta en återhämtningsprocess eftersom den visar att psykiska sjukdomar är mindre kroniska till sin karaktär än vad man tidigare utgått från. Den s.k. återhämtningsforskningen erbjuder en mer adekvat teoretisk ram för beskrivning och tolkning av det sociala arbetet med målgruppen psykiskt funktionshindrade 6 än den medicinska forskning som hittills dominerat psykisk sjukdom som vetenskapligt fält. Istället för att fokusera på sjukdomen och individens brister fokuserar återhämtningsforskningen på individens förmågor och på omgivande faktorers betydelse för den enskildes återhämtning. Forskningen om återhämtning bildar exempel på ett socialt perspektiv på psykiska problem. Syfte och frågeställningar Syftet med denna studie är att belysa de förändringar som skett i samhället till följd av avinstitutionaliseringen och psykiatrireformen i Sverige och undersöka vad det har kommit att innebära för brukare och personal. Syftet med studien är också att se vad vi kan lära oss av de erfarenheter som personal och brukare beskriver. De frågeställningar jag försöker besvara är: - Vad innebär kommunernas ökade roll för stödet till människor med psykiska funktionshinder, ur brukarnas perspektiv? - Vad innebär kommunernas ökade roll för stödet till människor med psykiska funktionshinder, ur personalens perspektiv? - Vad kan vi lära av de erfarenheter som personalen och brukarna beskriver och hur kan denna kunskap användas för att utveckla arbetsformerna inom kommunernas socialtjänst? 7 Ett förändrat kommunalt ansvar Samhällets stöd till människor med psykiska funktionshinder har förändrats kraftigt under de senaste trettio åren. Utvecklingen har gått från ett system där en aktör, landstingets psykiatriska vård, har haft ett helhetsansvar för människor med psykiska funktionshinder, till ett system där flera aktörer är inblandade. I denna process har kommunerna fått en större roll. I detta kapitel beskriver jag i korthet bakgrunden till dessa förändringar och några av de grundläggande dragen i den svenska psykiatrireformen. I kapitlet redogör jag också för händelseutvecklingen i Huddinge kommun som får utgöra ett exempel på hur reformens intentioner kom att omsättas i praktiken. Bakgrunden till psykiatrireformen Psykiatrireformen bör ses som resultatet av en samhällsomvandlig som pågått under drygt 30 år. I Sverige präglades 1970-talet av en lång rad av statliga utredningar. Markström (2003) beskriver tre olika teman som återkommer i materialet. Det första handlade om kritiken av mentalsjukhusen. Klientrörelsen och medborgarrättsgrupper och flera forskare var aktiva i kritiken. Det andra temat handlade om behovet av att bygga upp alternativ inom den öppna vården. En förebild för hur stödet skulle organiseras fanns i USA. Med utgångspunkt från tankegångarna i det amerikanska reformarbetet utvecklade man i Sverige den s.k. sektoriserade psykiatrin. En sektor skulle ha ett ansvar för alla boende inom ett avgränsat område och tillhandahålla tjänster som kunde innefatta allt från förebyggande insatser till psykiatrisk slutenvård. Det tredje temat i floran av utredningar som föregick nedläggningen av mentalsjukhusen handlade om ansvarsfrågan. Den upplevdes som oklar och komplicerad. Minskningen av antalet platser inom den slutna psykiatriska vården skedde i huvudsak under 1980-talet, drygt 10 år efter det att frågan började utredas. Under perioden 1976 till 1995 minskade antalet vårdplatser från 35 000 till 8 000 (Markström, 2005). Förändringarna av den psykiatriska vården kom också att innebära att samverkansfrågorna blev viktigare. I förarbetet till 1982 års socialtjänstlag tydliggörs kommunernas ansvar för de psykiskt funktionshindrade. Kommunernas åtaganden och insatser för målgruppen uppfattades dock fortfarande som oklara vilket fick till följd att få kommuner hade byggt upp några särskilda insatser för målgruppen (Markström, 2003, SOU 1992:73) 8 Planeringen inför och genomförandet av psykiatrireformen Planeringen av psykiatrireformen inleddes med att psykiatriutredningen (SOU 1992:73) startade sitt arbete 1989. Ett år senare förändrades utredningen till en parlamentarisk kommitté med uppdrag att utreda frågor kring service, stöd och vård till psykiskt funktionshindrade. Psykiatriutredningens mål och utgångspunkter I direktivet tydliggörs att utredningens åtgärder ska syfta till att förbättra de psykiskt stördas livssituation och öka deras möjligheter till gemenskap och delaktighet i samhällslivet. I utredningen (SOU 1992:73) föreslår man ett antal principer som ska vara vägledande för all service, stöd och vård som riktas till psykiskt funktionshindrade. De redovisas nedan i sammanfattad form: - Samma rättigheter och skyldigheter som andra grupper i samhället. - Rätt till individuellt anpassad service, stöd och vård av god kvalitet. - Egna val och prioriteringar ska vara utgångspunkten för alla insatser. - Service stöd och vård ska i så stor utsträckning som möjligt ges genom samhällsbaserade och öppna former i det lokala samhälle där individerna lever. - Insatserna ska vara utformade så att de stödjer den enskildes oberoende och integritet. Hänsyn ska tas till varje individs individuella behov av stöd. - Insatserna skall vara utformade så att de stödjer den enskildes välfärd. I utredningen (SOU 1992:73) konstaterar man att dessa principer, som är självklarheter för de flesta människor, inte är det när det gäller de psykiskt funktionshindrades möte med den offentliga vården. Psykiatriutredningens arbete resulterade också i ett flertal olika delbetänkanden. Man kartlade bl.a. de psykiskt funktionshindrades levnadsvillkor och utredningens slutsats var att de hade en betydligt sämre situation än andra människor i samhället. 9 En ideologisk reform Psykiatriutredningen ger uttryck för ett antal ställningstaganden gällande mål och allmänna utgångspunkter (se föregående sida). Utöver dessa intentioner betonar psykiatriutredningen vikten av att stärka de sociala insatserna i det stöd och den vård som ges till människor med psykiska funktionshinder (SOU 1992:73, s 206207). Härigenom ska kommunerna ges ett tydligare ansvar för målgruppen. I psykiatriutredningen anlägger man också ett handikapperspektiv. En konsekvens av handikapperspektivet är att man istället för att beskriva sjukdomen redogör för dess konsekvenser. I utredningen beskriver man hur en sjukdom kan leda till en varaktig funktionsnedsättning som leder till funktionshinder för den enskilde. Socialtjänstens insatser ska utifrån dessa riktas mot att kompensera de negativa effekterna som funktionsnedsättningen ger i vardagen. Kunskap om de funktionsnedsättningar sjukdomen ger är utifrån detta perspektiv viktigt. Det utgör en förutsättning för socialtjänstens uppgift att handikappanpassa miljön och därigenom stärka de psykiskt funktionshindrades möjligheter att leva i samhället som andra. Besluten och förhandlingarna inför psykiatrireformen Handikapperspektivet löper som en röd tråd genom utredningen och flera av förslagen utgår från att de psykiskt funktionshindrade ska tillförsäkras samma rättigheter som andra handikappade (Knutsson & Pettersson, 1995). Ett av utredningens huvudförslag knyts därför till en stärkt lagstiftning. De svårast psykiskt funktionshindrade ska enligt utredningens förslag få tillträde till Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) som höll på att färdigställas i en parallell utredningsprocess (Markström, 2003). På detta sätt ska målgruppen, enligt psykiatriutredningens förslag, få stärkta rättigheter till daglig sysselsättning och personligt ombud enligt LSS. Regeringen intar dock en försiktig hållning i sin proposition (1993/94:218). Istället för en stärkt rättighetslagstiftning föreslår regeringen ett statligt ekonomiskt bidrag under en treårsperiod för att komma igång med förändringsarbetet. I propositionen (1993/94:218) konstaterar man att socialtjänsten behöver vidareutveckla sina arbetsformer för målgruppen psykiskt funktionshindrade. En förutsättning för utbetalning av medlen är att kommunerna tillsammans med den lokala ledningen för landstingspsykiatrin upprättar en projektplan som beskriver hur man tänker använda medlen. Psykiatriutredningens andra huvudsakliga linje av förslag handlar om åtgärder för att förbättra förutsättningarna att få tillgång till rehabilitering. Regeringen följer dock inte heller här utredningens förslag. I propositionen (1993/94:218) hänvisar regeringen i huvudsak att man noga ska följa utvecklingen inom området och man konstaterar att resurserna är spridda mellan flera olika organ (sjukvård, socialtjänst, försäkringskassa, arbetsmarknadsverk och arbetsgivare). I 10 propositionen ger regeringen ett antal markeringar där man allmänt understryker vikten av rehabilitering och betydelsen av att de olika aktörerna samverkar och tar sitt ansvar. Psykiatriutredningens tredje linje handlar om ansvarsfrågan. Utredningen föreslår att ansvaret för vården av psykiskt funktionshindrade ska följa samma utgångspunkter som gäller andra långtidssjuka. I regeringens proposition får kommunerna i enlighet med psykiatriutredningens förslag ett betalningsansvar för de psykiskt funktionshindrade som vårdats sammanhängande inom den psykiatriska slutenvården under minst 3 månader och som bedöms vara ”medicinskt färdigbehandlade”. Med termen medicinskt färdigbehandlad avser man personer som inte anses ha behov av fortsatt sluten heldygnsvård, utan kan få sitt vårdbehov tillgodosett inom den öppna vården. Som bakgrund till besluten framför regeringen de lyckosamma erfarenheterna från det kommunala betalningsansvaret inom ädelreformen för de äldre där man kunde konstatera att antalet sjukhusplatser minskat markant, att kommunerna byggt upp särskilda boendeformer för de äldre och att utvecklingen var positiv i så motto att boendestandarden för de äldre hade förbättrats. Samtidigt hade tillgången till geriatrisk akutsjukvård ökat (SOU 1993/94:218, s 39). I propositionen (1993/94:218) framför regeringen stora förhoppningar om att ett kommunalt betalningsansvar ska bidra till samma positiva utveckling för de psykiskt funktionshindrade som den gjort för de äldre. Utvärderingen av psykiatrireformen 1999 redovisade Socialstyrelsen sin slutrapport från utvärderingen av psykiatrireformen. I sin sammanfattning av reformens effekter konstaterar Socialstyrelsen att psykiatrireformens viktigaste styrmedel har varit lagstiftning och statliga stimulansbidrag och man lyfter fram ett antal positiva effekter av reformarbetet. De yngre psykiskt funktionshindrade som skrivits ut från den slutna psykiatriska vården har fått en bättre boende- och livssituation. Kommunerna har fått en ökad kännedom om målgruppen och runt om i landet har ett stort antal verksamheter startats, vilket tyder på att utvecklingsarbetet är i full gång. Socialstyrelsen (1999) belyser också ett antal viktiga utvecklingsområden. Bland annat så konstaterar man att den enskildes möjligheter till inflytande och delaktighet av vård-, stöd- och serviceinsatser behöver stärkas. Kommunernas ansvar för daglig sysselsättning är inte tillräckligt klart uttalat, inte heller behovet av rehabilitering. Därtill har få psykiskt funktionshindrade fått tillgång till insatser enligt LSS. Bristande förankring Den ganska positiva utvärderingen har följts av mer negativa rapporter. Under åren 2002 till 2004 har Socialstyrelsen (2003) tillsammans med länsstyrelserna 11 granskat kommunernas insatser för personer med psykiska funktionshinder. I tillsynsrapporten (Socialstyrelsen, 2003) granskade man ett antal strategiska områden som antogs ha betydelse för att bedöma den kommunala ledningens ansvar för målgruppen. En slutsats i studien är att psykiatrireformen inte är tillräckligt förankrad bland politiker och chefstjänstemän i kommunerna och som en följd uppmärksammade man en rad brister inom de undersökta områdena. Enligt tillsynsmyndigheternas bedömning hade t.ex. 55 procent av kommunerna inte kartlagt behoven på ett tillfredställande sätt. Mål och planer för utveckling av verksamheten var inte tillräckligt utvecklade. Kontakten med brukarorganisationerna var i sin linda och samverkan med andra organisationer präglades av informellt samarbete eftersom gemensamma mål och åtaganden många gånger saknades. Svårt att utvärdera resultaten Markström (2005) konstaterar att psykiatrireformen är svår att utvärdera eftersom den utgör en del av en samhällsomvandlande process som pågått under lång tid. Vad som är effekter av psykiatrireformen och vad som beror på avinstitutionaliseringsarbetet, vilket påbörjades långt innan psykiatrireformens genomförande, är svårt att bedöma. Dessutom handlar effekterna av reformarbetet till stor del om hur de psykiskt funktionshindrade bemöts i samhället och kan därför inte endast bedömas utifrån hur kommuner och landsting organiserar sina insatser. Bülow (2004) har gjort en longitudinell studie som retrospektivt följt en grupp patienter under 15 års tid (1984-1998). I studien konstaterar Bülow (2004, s 93) att samtidigt som antalet vårddagar inom den slutna vården minskade kraftigt ökade insatserna inom den öppna vården och inom kommunernas socialtjänst. Under 1984 hade t.ex. fem procent av undersökningspersonerna stöd från kommunerna. 1992 hade denna siffra stigit till 19 procent och till 52 procent 1998. Den sociala situationen när det gäller boende, nära relationer, arbete och möjlighet att försörja sig själv verkar, enligt Bülows studie, inte ha förändrats i nämnvärd utsträckning. En slutstats av studien är att den negativa bild som bl.a. beskrivs i media av nedläggningen av mentalsjukhusen och senare minskningen av antalet platser inom den slutna vården inte utgör en riktig beskrivning. Istället noterar man att den långsamma utbyggnaden av samhällsbaserade insatser verkar öppna upp nya möjligheter för människor med psykiska funktionshinder att leva utanför institutionerna. 12 Genomförande av psykiatrireformen i Huddinge I Huddinge kommun genomfördes psykiatrireformen, i likhet med andra kommuner och stadsdelar i Stockholms län, ett år senare än i landet i övrigt. En omedelbar effekt av reformen var att länets kommuner och stadsdelar tog över det ekonomiska ansvaret för de patienter som bedömts vara ”medicinskt färdigbehandlade” och för de verksamheter inom den landstingsfinansierade psykiatrin som bedömdes ligga inom socialtjänstens nya ansvarsområde. Genom en s.k. skatteväxling fick man en ekonomisk kompensation för det utökade ansvaret. Skatteväxlingen innebar i grova drag att medel fördes över från landstinget till kommunerna. I ett tjänsteutlåtande från personalkontoret i Huddinge kommun, mars 1994 (Huddinge kommun, 1994) framgår det att en grupp företrädare från Huddinge kommun och Huddinge/Brännkyrka psykiatriska sektor har träffats sedan ett år tillbaka för att förbereda arbetet med reformen. I tjänsteutlåtandet framgår att: Huddinge/Brännkyrka psykiatrisektor har vid en preliminär mätning funnit att de har 27 medicinskt färdigbehandlade patienter hemmahörande i Huddinge kommun, varav 13 på enskilda vårdhem, 4 på Rosenhill (ett behandlings hem, min anmärkning) och resten inom familjevården. Huddinge/Brännkyrka psykiatriska sektor har börjat flytta ut patienter från den psykiatriska vården till ”mellanvårdsformer”. Långbro sjukhus ska vara avvecklat årsskiftet 94/95. Av de 15 patienter som Huddingekliniken hade på Långbro har 11 flyttat till en boendeform med eget rum i gemensam lägenhet och personal dygnet runt. Man har nu två enheter. Ytterligare en planeras. I mars 1995 upprättar Huddinge kommun & Huddinge/Brännkyrka psykiatriska sektor (1995) en gemensam verksamhetsplan: Lokalt utvecklingsarbete socialtjänst/psykiatri. I planen lyfter man fram behovet av att utveckla boende och dagverksamheten för de psykiskt funktionshindrade i kommunen, samt insatserna inom den psykiatriska öppenvården. Därtill vill man göra en inventering/kartläggning för att få ett bättre underlag till målgruppens behov av insatser, service och stöd. Det övergripande målet med det gemensamma utvecklingsarbetet är att: utveckla en ny gemensam kompetens och på så sätt kunna ge ett adekvat stöd i boendet och dagverksamheter. Syftet är att minska behovet av slutenvårdsplatser inom psykiatrin och akuta insatser från socialtjänstens individ och familjeomsorg (s 2) Huddinges kommunfullmäktige godkänner i november 1995 en regional överenskommelse om överföring av verksamheter och ekonomiska resurser som utarbetats av Stockholms läns landsting och Kommunförbundet Stockholms län 13 Huddinge kommun (1995). För Huddinge kommun innebär överenskommelsen att man erhåller ett belopp på 16,5 mkr som ska täcka kostnaderna för de personer som bedömts vara medicinskt färdigbehandlade och för de verksamheter man fått ta över ansvaret för, d.v.s. Vitlökens kollektivboende och två träfflokaler. I överenskommelsen framgår att frågan om ansvaret för kommunens övertagande av kollektiven varit föremål för en tvist: Beträffande överförandet av gruppboendet har oenighet rått mellan kommunen och sektorn. Kommunen har härvid hävdat att övertagandet av ansvaret av gruppboendet ligger i psykiatrireformens och policydokumentets anda medan sektorn har ansett att de boende är föremål för ”aktiv psykiatrisk vård” Förhandlingarna mellan KSL och SLL har slutligen lett till att kommunen nu övertar huvudmannaskapet. (Godkännande av slutlig regional överenskommelse om överföring av verksamheter och ekonomiska resurser avseende vissa psykiskt störda, s 6) I mars 1996 anställer Huddinge kommun en projektledare på heltid för att ”hålla ihop utvecklingsarbetet och driva det framåt” (Huddinge kommun & Huddinge/Brännkyrka psykiatriska sektor (1995). Huddinge kommun och Huddinge/Brännkyrka psykiatriska sektor erhåller 7,5 mkr i statliga stimulansmedel för att genomföra intentionerna i verksamhetsplanen. Inom ramen för projektet, som pågår under perioden 1996-1998, genomförs en inventering av situationen för de psykiskt funktionshindrade i Huddinge kommun. Av inventeringen framgår att de finns stora behov av insatser från såväl kommunen som psykiatrin. Utifrån resultaten av inventeringen upprättar Huddinge kommun en handlingsplan som beskriver hur stödet till de psykiskt funktionshindrade ska utvecklas (Handlingsplan för stödet till de psykiskt funktionshindrade i Huddinge kommun 1997-1999). Resultatet av de diskussioner som förs inför upprättandet av handlingsplanen blir att Vitlökens kollektivboende läggs ned. Istället startar man fyra boendestödsgrupper i kommunen. Boendestödsgrupperna byggs upp med personal från Vitlöken (17 tjänster), hemtjänstens utegrupper (4 tjänster), samt med projektanställda (3 tjänster). Därutöver startar kommunen med stöd av de statliga stimulansmedlen två nya träfflokaler, och en verksamhet för arbetsträning. Med stöd av medel från EU startar Huddinge kommun också ett arbetskooperativ i samarbete med försäkringskassan och arbetsförmedlingen. I projektet genomförs ett antal utbildningar för den personal som ska arbeta med psykiskt funktionshindrade i kommunal regi. I samband med att projektet avslutas beslutar kommunstyrelsen om en fortsatt finansiering av de verksamheter som byggts upp med de statliga stimulansmedlen. 14 Utvärdering av reformen i Huddinge I Huddinge kommun konstaterar man i en intern uppföljning från december 1998 att en övervägande del av de aktiviteter som planerats har genomförts. Samtidigt finns ett stort behov av en fortsatt utveckling. Kommunen behöver bl.a. starta särskilda boenden för dem som inte klarar av att bo själv (Stödet till psykiskt funktionshindrade - En uppföljning av ett utvecklingsarbete inom Huddinge kommun). Som en del av arbetet med att följa upp och utvärdera psykiatrireformen i Huddinge kommun genomförs också en intervjuundersökning med 19 psykiskt funktionshindrade, tio män och nio kvinnor. I studien berättar de intervjuade sin upplevelse av de stöd man får och sin livssituation i allmänhet (Huddinge kommun, 1999) Intervjustudien beskriver i en livssituation som präglas av dålig ekonomi, få vänskapsrelationer och ensamhet under kvällar och helger. De sociala kontakter man har är framförallt med familjen, samt med personal inom socialtjänsten och den psykiatriska vården. Huddinge kommun (1999) gör en distinktion mellan professionella relationer och kontakter med personalen. Denna distinktion syftar till att beskriva en skillnad mellan den personal som intar en särställning i den enskildes liv och övriga. Cirka hälften av de intervjuade har utvecklat relationer till professionella personer. En gemensam nämnare för dessa relationer är tiden; att det är någon som känt personen tillräckligt länge: Vad som synes särskilt viktigt är att det är någon som sett helheten ur ett personalhistoriskt perspektiv. ”Hon kände mig när jag mådde dåligt”, säger en kvinna om sin boendestödjare som kommit att bli en viktig person i hennes liv. Observera imperfektum. Då mådde jag dåligt, nu mår jag bättre, men boendestödjare finns likväl kvar. Den professionelle personen har funnits med tillräckligt länge för att ha sett olika skeenden i livet. Det är ju något som annars brukar vara kännetecknande för kärleks och vänskapsrelationer, någon som varit med i det stora och i det lilla, i sorg och i glädje. (Huddinge kommun, 1999, s 20) Flytten från kollektivboende till egen lägenhet har, enligt studien inneburit en ökad självständighet och en känsla av normalitet och utveckling för flera av de intervjuade. Samtidigt upplevdes de sociala omständigheterna ha blivit beskurna. Man kände sig ensam i den egna bostaden. Förut hade man nästan alltid haft någon omkring sig. De regler och de rutiner som fanns på kollektivboendet, som av många uppfattats som besvärliga kunde efterhand te sig nödvändiga genom att de skapade ett socialt sammanhang som gjorde att det dagliga livet tillsammans fungerade (Huddinge kommun, 1999, s 16) Av de intervjuade hade 12 personer boendestöd. Boendestödet hade en praktisk, en social, och en kontrollerande funktion. De intervjuade var genomgående mycket positiva till boendestödet och utformningen av insatserna stämde väl 15 överens med det man ansåg sig vilja ha. Däremot ansåg flera av de intervjuade att tiden inte räckte till. Längtan efter utökad kontakt med boendestödet hänger sannolikt samman med den socialt torftiga situation som råder för många i studien (Huddinge kommun, 1999). De olika sysselsättningsverksamheterna beskrevs också spela en viktig roll i den enskildes vardagsliv. Dessa verksamheter bidrog framförallt till att ge ”basala vardagliga handlingar och ett socialt sammanhang” (Huddinge kommun, 1999, s 57) Sysselsättningen beskrevs som mindre viktig och istället betonades samvaron. En av utvärderingen viktigaste rekommendationer var att Huddinge kommun behövde utveckla strategier för att bemöta människors ensamhet. En större bredd av olika boendeformer och andra verksamheter behövdes som i större utsträckning var öppna under helger och kvällar. Önskvärda ingredienser i en människas liv som kärlek och vänskap kanske aldrig kan bli en kommunal angelägenhet. Men förutsättningar att välja bort ensamheten och skapa ”fungerande sociala relationer”, kan skapas i de offentligas regi. Intervjuerna visar också att de personer som arbetar inom kommunen och landstingets verksamheter kan få en mycket väsentlig roll i den psykiskt funktionshindrades liv. Dessa personer kan vara den avgörande betydelsen emellan att ha ingen och att ha någon. (Huddinge kommun, 1999, s 50) 16 Ett socialt synsätt som alternativ I detta kapitel presenteras utvecklingen av ett socialt synsätt i forskningen om psykiska sjukdomar. Då den rör förhållandet mellan funktionshinder och delaktighet i samhället motiverar den sin plats som teoretisk ram för det sociala arbetet med de psykiskt funktionshindrade. Forskning inom olika aspekter av samhälleligt deltagande presenteras. Det sociala synsättet, framför allt representerat i återhämtningsforskningen, representerar dessutom en annorlunda individsyn än det medicinska: individen som en aktör i förhållande till symtom och sjukdom. Det medicinska synsättet Det medicinska synsättet utgår från individen och ser funktionshinder och handikapp som något som orsakats av en sjukdom. Sjukdomen beror på ett fel eller en brist i ett eller flera av människans organ och kan skiljas från andra tillstånd. Genom att studera olika typiska tecken på sjukdomen kan läkaren slå fast vilken typ av sjukdom patienten drabbats av, beskriva dess förlopp och välja en lämplig behandling (Bülow, 2004). I Världshälsoorganisationens klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) som översatts av Socialstyrelsen beskriver man den medicinska modellen på följande sätt: Den medicinska modellen ser funktionshinder som problem hos en person, direkt orsakad av skada, sjukdom eller annan hälsobetingelse som kräver medicinsk vård. Vården erbjuds i form av individuell behandling av professionella yrkesutövare. Behandling av funktionshinder syftar till bot eller anpassning och beteendeförändring hos en person (Socialstyrelsen, 2003, s 23) Kritik mot det medicinska synsättet Under 1950, -60 och 70-talet pågick en intensiv debatt om den psykiatriska vården. Många var utifrån olika bevekelsegrunder kritiska till den psykiatriska vården. Gemensamt för kritiken var att man ifrågasatte sjukdomsbegreppet. Kritikerna påpekade att det är svårt att dra en tydlig gräns mellan psykiskt sjuk och frisk. Diagnoser ansågs snarare stigmatisera än att hjälpa individen. Istället för att finna medicinska/biologiska förklaringar till den enskildes svårigheter skulle orsakerna sökas i samhället och dess förtryckande strukturer etc. (Bülow, 2004, Svensson, 2005). Under 1970- och 1980-talet uppstod en kritik av det medicinska synsättet från aktivister med egen erfarenhet av funktionshinder. Kritiken sammanfattar Barnes, Mercer & Shakespear ( 2002 ) på följande sätt: 17 1. Modellen baseras främst på medicinska definitioner. Vad som är normalt definieras utifrån de icke funktionshindrades antaganden om att alla strävar efter att bli ”normala”. Den medicinska modellen strävar efter att bota sjukdomen, så att inga andra insatser behövs. 2. Sjukdomen eller skadan definieras som orsaken till såväl funktionshindret som handikappet och utifrån detta perspektiv blir medicinska och rehabiliterande insatserna de viktigaste inslagen. 3. Den medicinska modellen medför att funktionshindrade hamnar i en beroendeställning. Deras problem blir ”medikaliserade” vilket gör att de förlitar sig på att professionella ska tillhandahålla ett terapeutiskt och socialt stöd. Experterna bedömer den handikappades behov. Därmed har den enskilde svårt att göra sin röst hörd. Den funktionshindrade reduceras till en passiv mottagare av insatser. Patientens roll är att följa de givna rekommendationerna och anpassa sitt levnadssätt efter de begränsningar sjukdomen vållar. 4. Modellen antar att kunskap om funktionshindret är viktigt eftersom det leder till att den enskilde begränsar sina förväntningar och önskningar. Den funktionshindrade uppmuntras att anpassa sig till sitt funktionshinder och förväntas göra allt som är möjligt att leva ett så normalt liv som möjligt utifrån de förutsättningar han har. Utifrån denna kritik argumenterar författarna att det behövs ett socialt perspektiv på funktionshinder. Det sociala synsättet Det sociala synsättet utgår från den enskildes upplevelse av sitt funktionshinder och fokuserar på begränsande aspekter som ligger utanför individen. (Barnes, Mercer, & Shakespear 2002). I Socialstyrelsens översättning av Världshälsoorganisationens klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) beskriver man den sociala modellen som ett kontrasterande perspektiv till det medicinska synsättet utifrån dess sätt att förstå och förklara funktionshinder och funktionstillstånd: ”Den sociala modellen ser å andra sidan funktionshinder huvudsakligen som ett socialt skapat problem och principiellt som en fråga om individers fullständiga integrering i samhället. Funktionshinder är inte ett attribut som åsätts en person utan snarare en komplett samling omständigheter, av vilka många är en följd av den sociala miljön. För att hantera problemet krävs sociala åtgärder, och det är samhällets kollektiva ansvar i stort att vidta nödvändiga förändringar i omgivningen för fullständig delaktighet av personer med funktionshinder inom alla områden av det sociala livet. Frågan gäller därför attityder och ideologi och det kräver social förändring. På politisk nivå blir det en fråga om mänskliga 18 rättigheter. Funktionshinder blir kort sagt en politisk fråga (Socialstyrelsen, 2003, s 23). Lindqvist (2004) beskriver den sociala modellen som ett ”resultat av handikappskapande barriärer i samhället” (s 67) och dessa barriärer är i sin tur ett resultat av maktrelationer. Det är inte individens funktionsnedsättningar som är det största problemet utan på det sätt som vårt samhälle är organiserat och utformat. Det sociala synsättet belyser behovet av att utgå från den funktionshindrades upplevelse av begränsande såväl som stödjande faktorer i tillvaron. Perspektivet innefattar att den enskilde är en aktiv individ. Någon som själv kan beskriva ”problemet” och som också kan söka och utveckla egna strategier för hur livet ska levas. Härigenom är en viktig uppgift för den professionella yrkesutövaren att lyssna till och lära sig av den enskilde och dennes beskrivning av verkligheten. Det kan på så sätt bli möjligt att identifiera viktiga faktorer som har en avgörande betydelse för hur den enskildes dagliga liv fungerar. Att samhället inte är anpassade till människor med funktionshinder kan i detta perspektiv ses som en strukturell diskriminering. Frånvaron av ett arbete, andra människors bemötande, utformningen av lagar och regler, den fysiska utformningen av lokaler m.m. är exempel på begränsande faktorer som utestänger funktionshindrade. En central uppgift är att ändra maktförhållanden och skapa förutsättningar för människor med funktionshinder att leva i samhället. Att stärka den enskildes makt över sitt eget liv är en viktig strategi. Den sociala modellen innebär idealistiskt sett att den funktionshindrade påverkar och bestämmer över sin egen livsstil. Istället för att vara människor med speciella behov blir de människor med samma rättigheter som andra och kan som konsumenter välja de tjänster de önskar för att forma sin egen livsstil. Funktionshindrade ska alltså erbjudas hjälp och stöd att identifiera personliga och sociala barriärer som de möter och sedan få hjälp att tänka ut sätt att komma över dessa barriärer. Det viktiga är att den funktionshindrade har bestämmanderätten när det gäller beslut som påverkar den egna livsstilen (Lindqvist, 2004, s 72). Rosenberg & Lindqvist (2004) argumenterar för betydelsen av att förstå den psykiskt funktionshindrades egen upplevelse av hur det är att leva i samhället. Forskningen om återhämtning erbjuder enligt författarna intressant kunskap som utgår från de psykiskt funktionshindrades egna livsberättelser (Topor, 2001, Denhov, 2000, Spaniol et al., 2002, Young & Ensing , 1999). I nästa kapitel kommer jag att presentera forskning om återhämtning. Denna forskning visar bl.a. att den enskilde intar ett betydligt mer aktivt förhållningssätt till sin sjukdom än vad man tidigare trott och att faktorer som ligger utanför det biologiska skeendet i kroppen har en stor betydelse för att förklara en enskild människas återhämtning från psykisk sjukdom. 19 Forskning om återhämtning Forskningen om återhämtning från psykiska sjukdomar har under senare tid fått en ökad uppmärksamhet. Forskningen har sina rötter i 1970-talets självhjälpsideologi. En tid då brukarrörelsen och forskningen kritiserade de stora psykiatriska institutionerna, ifrågasatte den professionella auktoriteten och synliggjorde hur samhället stötte ut och förtryckte människor med psykiska problem (Young & Ensing, 1999). Under 1970 och 80-talet publicerades ett antal longitudinella vetenskapliga studier som visade att människor med schizofreni kan återhämta sig från sjukdomen. Dessa studier ifrågasatte den då förhärskande uppfattningen; att schizofreni är en kronisk sjukdom med ett negativt förlopp (Harding et. al., 1987). I en inflytelserik studie gjorde Harding, Zubin & Strauss (1992) en genomgång av ett antal longitudinella studier där man följt ett stort antal personer med schizofreni för att se hur sjukdomen utvecklade sig över åren. Deras resultat visar att hälften upp till två tredjedelar hade återhämtat sig eller upplevt en förbättrad funktionsförmåga i ett flertal avseenden (se tabell 1). Genom studien blev det tydligt att den psykiatriska vården behövde en ny syn på de patienter som man tidigare betraktat som kroniskt sjuka. Tabell 1: Fem långtidsstudier (Harding, Zubin & Strauss, 1992, s 46) Antal patienter Genomsnittlig längd (år) Procent patienter som tillfrisknat eller förbättrats signifikant Bleuler mf.l. 1972 208 23 53-68 Huber mf.l. 1975 502 22 57 Muller 289 37 53 Ciompi 1976 & Tsuang mf.l. 1972 186 35 46 Harding mf.l. 1987 118 32 62-68 Under 1990-talet börjar allt fler studier att intressera sig för vilka faktorer som bidrar till återhämtningen (Topor 2001). Här kan man finna stödjande faktorer som utgår från en medicinsk förklaringsmodell såsom mottaglighet för medicin, 20 kognitiv funktion, tid som gått från utbrottet av sjukdomen till dess att man fått behandling etc. men också andra förklaringar som mer har sin tyngdpunkt i ett socialt perspektiv. I denna redovisning av återhämtningsforskningen utgår jag från en social ansats. Denna har alltmer kommit att intressera sig för de psykiskt funktionshindrades egna berättelser och vad som var viktig i deras återhämtning. Den enskildes aktiva insats, sociala relationer och hopp har identifierats som särskilt viktiga i återhämtningsprocessen (Topor 2001, Denhov 2000, Jensen, 2004, Young & Ensing 1999, Spaniol et.al., 2002). Återhämtningens förlopp Flera forskare har genom olika studier beskrivit återhämtningens förlopp. Spaniol et.al (2002) har genomfört en kvalitativ studie där man följt 12 personer med psykiska funktionshinder under fyra års tid. Även om förloppet skiljer sig från individ till individ redovisar Spaniol et.al. (2002) tre generella faser. Den första fasen börjar då sjukdomen bryter ut för första gången. Den kan vara i månader eller i år. Personen försöker att kontrollera och förstå vad som händer, men känner sig ofta distanserad från sig själv och andra och oförmögen att påverka sin situation. Det finns en längtan efter att få kontakt med andra, men de relationer som finns utsätts för stora påfrestningar och är ofta sköra. Nya relationer är svåra att utveckla och är ofta kortvariga. Personen har svårt att tydliggöra vad han vill, eller att anpassa sig till de förutsättningar som finns för tillfället. Den andra fasen innebär att personen börjar utveckla en förklaring till vad som har hänt och står inför det faktum att det han upplever kommer att fortsätta en tid framöver. Sjukdomen/funktionshindret intar en dominerande ställning i personens liv och känns orubblig och svår att överkomma. Personen börjar utveckla olika strategier att hantera sina symptom. Denna fas utmärks ofta av att personen är försiktig med att ta risker som kan äventyra den relativa stabilitet som han upplever. Den tredje fasen utmärks av att personen börjar lära sig att leva med sjukdomen. Han har erövrat en starkare känsla för sig själv och känner sig mer självsäker inför att kunna hantera sitt dagliga liv och upplever sig ha någon form av kontroll över sin situation. Personen har lärt sig att det är möjligt att leva ett tillfredsställande liv trots sjukdomen. Han använder sig av olika strategier, s.k. ”copingstrategier” för att hantera sina symptom och har utvecklat olika meningsfulla roller som ett alternativ till sjukrollen. Det finns en stadga i sociala relationer och i omgivningen, vilket skänker en känsla av trygghet. Personen begränsas fortfarande av sjukdomen, men har funnit en position där han kan leva sitt liv. Topor (2004) har i en studie intervjuat personer med psykiska funktionshinder som återhämtat sig. Utifrån teorier från professor John Strauss vid Yale School of Medicine beskriver Topor den vändpunkt då den neråtgående resan avbryts och individen börjar samla krafter för sin återhämtning. Genom intervjuerna framkommer bl.a. de svårigheter de professionella stöter på för att kunna stödja på rätt sätt. En tid av inaktivitet och passivitet kan t.ex. lika väl som att vara 21 tecken på det som psykiatrin beskriver som negativa symptom; apati, tillbakadragenhet, inåtvändhet mm. vara en tid av kraftsamling för att kunna påbörja en förändring. Likväl så kan beslutet att inleda en förändring och att ta sig an nya roller i livet medföra en ökad oro och leda till ett ökat antal symptom och en allmän tillbakagång som följd. En strategi att stävja dessa tendenser kan vara kontraproduktiv. Det budskap som berättelserna förmedlar visar på individens egen inneboende strävan till balans och mening i tillvaron. Denna process innebär en risk likväl som möjligheter till återhämtning. Faktorer som bidrar till återhämtning Spaniol et. al. (2002) har belyst hur olika faktorer i omgivningen påverkar återhämtningen. Deras slutsats är att faktorer som etnicitet, sociala förhållanden, förekomst av, missbruk och ålder etc. har en mycket stor inverkan för att förklara återhämtningens förlopp. Framstegen i återhämtningen beror således till stor del på hur utsatt man var för olika typer av stress och tillgången till samhälliga resurser och socialt stöd. Topor (2001) betonar att ett gemensamt drag för återhämtningsforskningen är att den studerar individen i sitt livssammanhang. Härigenom belyser man de sociokulturella faktorernas inverkan. Utifrån en genomgång av forskningen om återhämtning identifierar Topor (1997) ett antal faktorer som påverkar den enskildes återhämtningsprocess. Utifrån hans sammanställning framträder tre perspektiv: - Individens egen aktiva medverkan Sociala faktorers betydelse – mötet med andra Strukturella faktorer, såsom kulturella faktorers inverkan, arbetets betydelse och institutionella faktorers påverkan En intressant fråga är således hur det är att leva i samhället och på vilket sätt olika yttre och inre faktorer kan stödja respektive försvåra en återhämtningsprocess. I studiens presentation av forskningen inom området har jag låtit dessa tre perspektiv bilda en struktur för mitt upplägg. I studien presenteras också forskning som inte utgår från nämnda återhämningsperspektiv, men som är relevant utifrån de olika områden som identifierats som viktiga. Individens egen aktiva hantering En hel del forskning har under senare tid intresserat sig för hur individen själv försöker att hantera sina symptom. Forskning visar att människor som drabbas av en psykos ofta intar ett aktivt förhållningssätt till sina symptom och utvecklar egna strategier för att hantera stressfyllda situationer i vardagslivet. Romme & Escher har i en studie t.ex. beskrivit hur personer med psykiska funktionshinder framgångsrikt utvecklar egna strategier för att hantera röster. Istället för att undvika rösterna, har de lärt sig att hantera dem och förhålla sig till dem i 22 vardagen (Topor 2001, s 123). Topor (2004), Jensen (2004), Young & Ensing (1999) har i intervjustudier identifierat ett antal inre faktorer som är av vikt i återhämtningen. Den egna viljan och motivation till förändring är viktig. Hopp och att kunna skapa en mening av upplevelserna, samt möjligheten att göra egna val är andra centrala aspekter. Studierna lyfter också fram den inverkan andliga upplevelser och den egna tron kan ha i återhämtningsprocessen. Ensing & Young (1999) understryker betydelsen av att utveckla förmågan till att klara vardagliga göromål (tvätta sig, äta, laga mat etc.) och utveckla rutiner. Återhämtningen handlar här om att gradvis lära nytt och återupprätta sin egen självkänsla, samt att klara basala funktioner. Återhämtningsforskningens betoning av individens egen inre process och aktiva hållning i förhållande till sin sjukdom rymmer många likheter med forskningen om empowerment. Makt (personlig, ekonomisk, politisk) och kontroll över den egna vård, stöd och livssituationen är där vigtiga utgångspunkter. Empowermentbegreppet har sitt ursprung inom brukarrörelserna och självhjälpsgrupper (Hansson, 2005). Mötet med andra – de sociala relationernas betydelse I en stor studie fann Evert et.al (Bunt & Hansson 2005, s 162) ett starkt samband mellan kontakten med familj och vänner och ett bra fungerande vardagsliv. Harding (1987) påpekar att det finns ”en stark förbindelse mellan mängden och arten av stöd i det sociala nätverket och tillfrisknandet från och förebyggandet av sjukdomar av alla de slag” (Harding, C., 1987, s 90). Ett flertal studier har visat att psykiskt funktionshindrade har små sociala nätverk och att dessa ofta är splittrade samt att de fungerar dåligt (Bunt, 2005). Psykiska symptom, små ekonomiska resurser och begränsade sociala färdigheter försvårar utvecklingen av ett socialt nätverk. Upprepade negativa erfarenheter av mötet med samhället och andra människor begränsar den enskildes egen strävan till kontakt med andra. Många psykiskt funktionshindrade möter i huvudsak andra brukare och personal i de verksamheter som utformats för dem. Tillgången till andra sociala arenor är begränsad (Bunt & Hansson, 2005) De psykiskt funktionshindrades egna upplevelser av sitt sociala nätverk har varit föremål för några kvalitativa studier. I en översikt av Nolan från 1995 om socialt nätverk hos 30 personer med allvarliga psykiska funktionshinder identifieras tre viktiga aspekter (Bunt, 2005) - Vänner har en stor betydelse, i synnerhet i återhämtningsfasen från ett psykotiskt sammanbrott. Många önskade ett rikare socialt liv, men hindrades av dålig ekonomi och att man var orolig för att andra inte skulle vilja vara vän med dem. Att hålla kvar gamla relationer var, oavsett hur ytliga de var, mindre svårt än att försöka skapa nya relationer. Bunt (2005) refererar till tre andra kvalitativa studier av psykiskt funktionshindrades sociala nätverk och påpekar att ett genomgående tema i dessa 23 är de psykiskt funktionshindrades erfarenheter av ensamhet och svårigheter med sociala relationer. Samtidigt finns det resultat som pekar på att det är möjligt för människor med psykiska funktionshinder att förstärka sitt sociala nätverk. En studie av en klubbhusmodell visade t.ex. på att kontakten med klubbhuset bidrog till att stärka kontakten med andra klubbhusmedlemmar och med familjen. Andra forskare har funnit ett samband mellan storleken på sociala nätverk och livskvalitet (Hansson, 2005). I forskningen om återhämtning beskrivs betydelsen av mötet mellan människor. En studie av Harding (1987) visar att en kombination av sociala och medicinska insatser leder till att en hög andel av patienterna tillfrisknat eller förbättrats markant. Det faktum att samma forskarteam följde med patienterna till öppenvården och fanns tillgängliga för stöd och hjälp under drygt två decennier, antas ha bidragit positivt till resultaten. Inledningsvis hjälpte de till med att finna bostäder, finna plats på dagverksamheter och hitta arbetstillfällen, samt att förmedla kontakter med den enskildes sociala nätverk. På så sätt kom rollerna att förändras från ”kliniker och patienter till vänner och grannar” (Harding, 1987, s 27). En av de kliniker som följt sina patienter under många år vilka ingick i Hardings longitudinella studie lyfte fram fyra beståndsdelar som bidragit till de positiva resultaten Mediciner tog bort ångesten och den överhettade psykiska aktiviteten. Människor blev betrodda och därmed förväntades de vara kapabla. Målsättningar (arbete, hem, kamrater) var en ny erfarenhet som innebar hopp för många. Människor tilläts, t.o.m. uppmuntrades, att visa medlidande (vårdare till patient, patient till patient, patient till vårdare). (Harding, 1992, s 51) De sociala relationerna och det sociala samspelet står i centrum för andras bidrag till återhämtning (Topor, 2004). Kännetecknande för insatser som hjälper människor i återhämtningen är att det handlar om ett stöd som går utöver det den enskilde förväntade sig. Någon som tog sig tid utan att denne behövde det, någon som trädde över sin professionella gräns och gjorde något extra som han kanske inte gjorde för andra. Brukaren kände sig sedd och utvald (Topor, 2004). I en studie av Young & Ensing (1999) framstod relationerna med andra människor med psykiska funktionshinder som särskilt viktiga. De uppgavs i flera fall t.o.m. viktigare än relationerna inom den egna familjen när det gäller att förklara återhämtning. En slutsats som Young & Ensing (1999) drar är att det finns en särskild kvalitet i att möta någon som har gjort liknande erfarenheter och att detta ger andra förutsättningar till att förstå, acceptera och stödja den andre. En viktig uppgift för människor i den psykiskt funktionshindrades närhet är att förmedla hopp om att ett tillfrisknande är möjligt (Denhov, 2000, Topor, 2001, Jensen, 2004, Harding, 1992) och att vara genuint nyfiken (Topor, 2005). 24 Kulturella faktorers inverkan Att sjukdomen schizofreni förekommer i alla kulturer har använts som ett bevis för sjukdomens har en biologisk grund och att kulturella faktorer har en underordnad betydelse (Topor, 1997). I en studie av WHO, som genomfördes under slutet av 70-talet, jämfördes sjukdomsförloppet hos patienter i u-länder och i-länder. Undersökningen visade bl.a. att patienter från i-länderna hade en sämre prognos än patienter från u-länder. Ett antal studier har gjorts för att försöka finna förklaringar till studiens resultat. Man har bl.a. uppmärksammat kulturella och sociala skillnader. Faktorer av betydelse kan t.ex. vara familjestrukturen, flergenerationsfamiljen kontra kärnfamiljen, olika förställningar om ”vansinnet” i ”traditionella” gentemot industrialiserade samhällen och skillnader i behandlingsformer (lokalt omhändertagande kontra specialistvård) etc. Sociologen Ervin Goffman visar på hur avvikande individer marginaliseras genom samhällets attityder. Personer med nedvärderade roller är mer utsatta än de med högt värderade roller (Lindqvist, 2004, s 60). Björkman (2005) gör en sammanställning av forskningen kring stigma och psykiska funktionshinder och han konstaterar att det finns en gedigen forskning kring allmänhetens attityder och värderingar till personer med psykiska sjukdomar. I sin sammanställning konstaterar Björkman att många är mycket besvärade av kontakter med människor med psykiska funktionshinder, man har negativa förväntningar, man är rädd, och det finns en ovilja att bistå en person med psykisk sjukdom. Attitydundersökningar visar att allmänheten uppfattar psykiskt funktionshindrade som potentiellt farliga. Särskilt gäller det personer med schizofreni, vilka anses som mest oförutsägbara och hotande. Många skulle avböja en förfrågan om en social relation, och skulle inte rekommendera henne/honom till ett arbete etc. Flera studier visar att när deltagare i studierna (hyresvärdar, arbetsgivare) konfronteras med en person som de tror har kontakt med den psykiatriska vården minskar möjligheterna drastiskt för vederbörande att få arbete och bostad. Den stigmatiserade personens egna negativa förväntningar påverkar också resultatet. Han/hon förväntar sig inte att få tillgång till ett arbete eller en bostad utan väntar sig istället att bli förskjuten och nedvärderad av andra. På så sätt samverkar omgivningens negativa attityder och fördomar med den egna personens förväntningar av vad som faktiskt kommer att ske (Björkman, 2005). När det gäller de psykiskt funktionshindrades egna erfarenheter av stigmatisering har endast ett fåtal studier gjorts. Björkman (2005) konstaterar att resultaten av dessa undersökningar visar på att de flesta har upplevt negativa reaktioner från omgivningen. Man har upplevt att andra människor försöker undvika dem, att man ses som mindre kompetent mm. I sin sammanställning refererar Björkman också till en forskningsstudie där man använde sig av fokusgrupper i vilka anhöriga, professionella och personer med schizofreni deltog. I studien identifierade deltagarna fyra olika dimensioner av stigmatisering. Genom den första dimensionen, som kallas den mellanmänskliga, sker stigmatisering via 25 negativa reaktioner i personens omgivning i mötet med t.ex. vårdpersonal, hyresvärdar, arbetsgivare mm. I den andra s.k. strukturella dimensionen sker stigmatisering t.ex. genom begränsningar i samhällets utbud av nödvändiga stödinsatser. Den tredje dimensionen innefattar allmänhetens attityder och den fjärde dimensionen tar upp svårigheterna att få tillgång till viktiga sociala roller såsom att få och behålla ett arbete eller att finna en partner. Diskriminering, arbetslöshet, inkomstbortfall, utebliven eller försenad vård, ett begränsat socialt nätverk och låg självkänsla utgör vanliga konsekvenser av stigmatisering för psykiskt funktionshindrade (Björkman 2005). Arbetets betydelse Att komma in på arbetsmarknaden kan ha en stor betydelse för personer med psykiska funktionshinder möjlighet att återhämta sig. Hydén har i en studie belyst arbetets rehabiliterande effekt och han poängterar tre grundläggande egenskaper. Arbetet erbjuder en struktur i tid och rum i uppdelningen av arbete och fritid, samt hemmet respektive arbetsplatsen. Genom att delta i en gemensam uppgift underlättas möjligheten för individen att upprätthålla sociala relationer och genom arbetet och de sociala relationerna får individen en plats i samhället (Topor, 2001, s 105). Lieberman (2002) refererar till en schweizisk studie av Hoffman & Kupper som jämförde personer med schizofreni, vilka genom arbetsrehabiliterande insatser fått tillgång till ett arbete, gentemot de som inte hade ett arbete. De personer som hade fått hjälp till arbete redovisade bättre förutsättningar för återhämtning än kontrollgruppen. De hade bättre sociala relationer, mer intresse för omvärlden och upplevde i större utsträckning att man kunde påverka sin egen situation. I en annan studie av Russinova et. al. (2002) dar man slutsatsen att personer med schizofreni har kapacitet att förvärva och behålla ett arbete och att det även är möjligt att klara kvalificerade arbetsuppgifter. Hanson & Eklund (2005) har gjort en genomgång av forskning kring arbetslivsinriktad rehabilitering. Man konstaterar att tillgången till arbete är en viktig faktor för den normalisering och integration som är en viktig målsättning i det samhällsbaserade stödet. Ur ett rehabiliteringsperspektiv kan arbete bidra till förbättringar avseende social funktion, psykiatriska symptom, livskvalitet och ekonomi. Få personer med långvariga psykiska funktionshinder beräknas däremot ha tillgång till ett arbete. Internationella och svenska studier har visat lite olika resultat, men i genomsnitt är andelen psykiskt funktionshindrade som har tillgång till ett arbete lägre än 15 procent. Författarna refererar vidare till en studie som visar att 75 procent av de psykiskt funktionshindrade själva vill ha ett arbete. Institutionella faktorers inverkan I Sverige liksom i övriga västvärlden fördes en intensiv diskussion om nödvändigheten att ersätta de gamla strukturerna med öppnare vårdformer. Flera 26 studier under 40- 50-, 60-, och 70-talen kom att rikta intresset mot de negativa följderna av själva anstaltsvistelsen. Det som den psykiatriska vården anser vara symptom på den psykiska sjukdomen kan lika gärna vara ett resultat av den miljö man vistats i, hävdade flera forskare. Man talade i detta sammanhang om institutionsskador (Topor, 2001). Tanken, att det var miljöerna på mentalsjukhusen som gav upphov till många av de svårigheter patienterna upplevde, gav stöd till ansatsen att utveckla den psykiatriska öppenvården och lägga ned de gamla institutionerna. Stein och Test fann utifrån sin forskning som de genomförde under mitten på sjuttiotalet att nedläggningen av den psykiatriska vården kunde innebära en förbättring av livskvalitén för patienterna. En förutsättning var dock att det fanns ett lättillgängligt och tillräckligt utbyggt stöd i lokalsamhället. Resultaten pekade samtidigt på att de förbättringar som man kunde förväntas uppnå av satsningar på en utbyggd öppenvård förutsatte att dessa insatser fanns tillgängliga under en lång tid (Topor, 2001, s 100). Hansson (2005) drar slutsatsen, utifrån en sammanställning av olika jämförande studier av livskvalitet och psykiska funktionshinder, att de som får stöd och service av samhällsbaserade program visar en högre livskvalitet än personer som vårdas i sjukhusbaserade vårdprogram. Topor (2001, s 103) för ett resonemang att det är viktigt att göra en distinktion mellan avhospitalisering som syftar till nedläggning av de stora institutionerna och avinstitutionalisering som syftar till att förändra rollerna och synen på det som är normalt och avvikande. Foccault (1972) är en av dem som bl.a. visat på hur uppfattningen om vad som är normalt beteende har förändrats över tid liksom samhällets sätt att hantera vansinnet i olika institutioner. Ett sätt att se på dagens skeende är att vi befinner oss i en brytningstid, där gamla vårdformer och ideologier tappar kraft till förmån för nya vårdformer och ideologier och med detta följer framväxten av nya yrkesgrupper och arbetsformer (SoS 1997). Flera forskare (Barnes, Mercer & Shakespear, 2002) har pekat på betydelsen av att det inte bara är de psykiskt funktionshindrade som ska anpassa sig till samhället, utan även samhället som ska anpassa sig till de psykiskt funktionshindrade. Det finns en risk i utvecklingen av nya samhällsbaserade program att de bygger in strukturerna och maktförhållandena från de nedlagda institutionerna i de nya verksamheterna. På så sätt kommer de nya strukturerna fortsatt skilja de psykiskt funktionshindrade från det omgivande samhället. 27 Metod Den teoretiska referensram som redovisats i de föregående två kapitlen lyfter fram betydelsen av ett socialt perspektiv på psykiska problem. Den visar att det finns ett antal inre såväl som yttre faktorer som har stor betydelse i den enskildes återhämtning. I detta kapitel presenteras några metodologiska utgångspunkter för en intervjustudie med fyra brukare och fem anställda i Huddinge kommun. Det har varit min ambition att lägga upp intervjuerna så att de kan ge en insyn i de intervjuades upplevelser av de förändringar som skett i samhället och även en inblick i på vilket sätt dessa skeenden har inverkat på den enskildes liv utifrån ett återhämtningsperspektiv. Val av frågor Under intervjuerna har jag följt en intervjuguide med olika frågeområden som alltså har styrts av den forskning som presenterats tidigare i denna studie. Frågorna i intervjuguiden har strukturerats för att kunna följa de intervjuades erfarenheter av livet på en sluten institution och på kollektiven och därifrån till en egen bostad med boendestöd. Utifrån respektive fas har både brukare och personal fått reflektera över sina erfarenheter kring de teman som beskrivits i det tidigare avsnittet om återhämtning. Hur tedde sig tillvaron på Långbro? Tilläts den enskilde vara aktiv i vården? Hur såg den enskildes sociala relationer ut? Hur såg kontakterna med samhället ut? Hur tänkte man kring arbete? Vilka regler och rutiner gällde för tillvaron på institution? Samma typ av frågor har alltså ställts för tiden i kollektiven och i livet i den egna bostaden. Val av intervjupersoner Sammanlagt intervjuades 9 personer, 5 brukare och 4 personal. Urvalet av intervju personer har skett utifrån två kriterier. De ska ha erfarenhet av att bo eller arbeta på en institution och av Vitlökens kollektiva boende. Bland den intervjuade personalen hade tre arbetat på Långbro sjukhus och en började sin anställning kollektivboendet då verksamheten startade. Samtliga gick med över till kommunen i samband med psykiatrireformens genomförande. Två av de intervjuade arbetar idag som boendestödjare, en arbetar på ett särskilt boende och en arbetar som enhetschef i kommunen. Den personal som intervjuas har lång erfarenhet att arbeta med människor med psykiska funktionshinder i såväl landsting som i kommunal regi. Tre av dem har utbildning som mentalskötare och en är sjuksköterska med psykiatri som specialitet. När det gäller brukarna har två personer erfarenhet av Långbro sjukhus. Två kom till kollektivboendet efter vistelse på behandlingshem och en kom från en vårdavdelning på Huddinge sjukhus. En av dem som vårdats på Långbro sjukhus 28 hade blivit utskriven och efter en vistelse hemma blivit placerad på ett familjehem innan han kommit till kollektiven. Idag bor två av brukarna i egna lägenheter, två bor i lägenheter som är en del av ett särskilt boende och en är åter på institution. Efter att ha identifierat vilka brukare som var aktuella för studien har jag pratat med den boendestödjare som är deras kontaktperson. De har berättat för brukaren om intervjustudien och frågat om jag kunnat ta kontakt. Åtta brukare tillfrågades om de kunde delta i studie. En av brukarna kunde inte delta p.g.a. sjukdom. Två av brukarna tackade bestämt nej och de ville inte heller låta sig intervjuas av någon av deras kontaktpersoner. Fem brukare accepterade att delta i studien. Information inför intervjuerna Samtliga intervjuade har fått information om att undersökningen är anonym. De intervjuade har själva fått välja plats och tid för intervjun. I samband med att de intervjuade tillfrågats om att delta i studien har de fått information om vilka typer av frågor jag tänkt ställa och hur lång tid intervjun förväntades att ta. Samtliga intervjuer utom en har spelats in och skrivits ut i sin helhet. Den intervju där brukaren inte ville att samtalet skulle spelas in har sammanfattats utifrån de minnesanteckningar som fördes vid intervjutillfället. Vid fyra intervjutillfällen, två med brukare och två med personal har jag haft en praktikant med mig. De intervjuade har tillfrågats om detta innan intervjun och gett sitt godkännande därtill. Intervjusituationen Intervjuerna med de nio informanterna skiljde sig åt i flera avseenden, trots att samma typ av frågor ställdes. I intervjuerna har brukarna till största delen gett kortfattade svar på de frågor jag ställt. Det har särskilt gällt den tid man bodde på institution. Man upplevde att var de svårt att minnas hur de var och ibland tungt att tänka tillbaka. Det har genomgående varit lättare för brukarna att beskriva sin nuvarande situation. Detta fick till följd att jag efter de två första intervjuerna ändrade mitt upplägg. Istället för att börja med att fråga om tiden på institution började jag med att be dem berätta om hur deras liv ser ut idag. En av brukarna, som idag är tillbaka på institution, valde att avsluta intervjun efter att ungefär häften av frågorna hade ställts. Hon var för trött och behövde vila. Vid en uppföljning några dagar senare gav brukaren samma besked. Ytterligare en intervju fick avslutas innan alla frågor hade ställts. Denna intervju genomfördes med två brukare samtidigt och en av brukarna kände att han hade svårt att koncentrera sig på frågorna och ville därför avsluta. Vid en uppföljning några dagar senare valde en av den intervjuade att fortsätta. Den andre avböjde. Han upplevde att han sagt det som var viktigt. Två brukare genomförde intervjun i sin helhet vid det första intervjutillfället, vilket tog ungefär en timme. De hade lättare att beskriva sin situation än de övriga tre intervjuade brukarna. För dem 29 fungerade intervjutillfället som ett tillfälle att reflektera över de förändringar som skett och hur utvecklingen givit dem möjligheter att förändra sitt liv i en positiv riktning. Den intervjuade personalen hade betydligt lättare att uttrycka sig och minnas händelser från förr. Ofta har det räckt att jag som intervjuare bara behövt ställa en inledande fråga innan berättelserna tog vid. Analys av intervjuerna Analysen av intervjuerna har skett i flera steg. Det första steget har bestått av att intervjuerna skrivits ut i sin helhet. I nästa steg har jag tillsammans med en kollega som gör sin socionompraktik på FoU-Södertörn gått igenom intervjuerna för att finna teman som återkommer i materialet. Tack vara hennes insats har analysarbetet av intervjuerna förenklats. Vi har inledningsvis analyserat intervjuerna enskilt och sedan har vi jämfört våra tolkningar. På så sätt har vi kunnat välja ut de teman som för oss båda framkommit som tydligast i intervjumaterialet. De handlar om: - Förändrade sociala relationer. - Brukarnas möjligheter till självbestämmande och kontroll över den egna livssituationen. - Brukarnas delaktighet i samhället. Därutöver redogör personalen för ett eget tema som handlar om deras upplevelse av en förändrad yrkessituation. Detta tema kan kontrasteras mot de tre teman som redovisas ovan. En förändrad yrkesroll och orsakerna till denna förändring tycks bilda en möjlig förklaring till utvecklingen inom övriga teman. T.ex. så tycks minskad makt för personalen utgöra en förklaring till förändrade sociala relationer och en ökad möjlighet för brukarna att göra egna val och prioriteringar. Utifrån dessa fyra teman har jag valt ut de citat som bäst beskriver innehållet under varje rubrik. Redovisning av intervjumaterialet I redovisningen av intervjumaterialet har jag valt att numrera intervjuerna för att man skall se hur pass ofta de olika intervjupersonerna förekommer i citaten. I redovisningen av intervjuerna med brukare och personal har personalens berättelser fått det största utrymmet. Det beror dels på att personalen har haft lättare att beskriva tidigare händelser och skeenden och dels på att de förändringar personalen beskriver påtagligt tyckts inverka på brukarnas liv. Personalen gör sig också i flera fall till företrädare för andra psykiskt funktionshindrade som man upplever har farit illa av de förändringar som skett. Brukarnas berättelser är mindre dramatiska såtillvida att de beskriver en vardagssituation som man, med undantag av en av de intervjuade, känner sig 30 relativt nöjd med. I redovisningen av materialet uppmärksammas de röster som ger uttryck för att man kommit en bit på väg i sin återhämtning. De har enligt den beskrivning om återhämtningens förlopp, som redovisas ovan (Spaniol et.al., 2002) kommit förbi den första fasen och börjat utveckla strategier för hur man vill leva sitt liv. Intervjuarens roll och bakgrund Jag som genomfört denna studie har arbetat under åtta år med stöd till människor med psykiska funktionshinder i Huddinge kommun. Bl.a. har jag arbetat som projektledare för psykiatrireformens genomförande i kommunen, vilket medfört att jag har haft en god insyn i de förändringar som skett. Samtliga av de personer som har intervjuats i studien har jag känt till sedan tidigare och de ha likaså känt till vem jag är. Detta har sannolikt underlättat mina möjligheter att få till stånd och att genomföra intervjuerna. Min tidigare yrkeserfarenhet har givetvis också format valet av perspektiv i denna studie. 31 Brukare och personal berättar I detta kapitel presenterar jag material från intervjuer med brukare (B) och personal (P) i Huddinge kommun. I intervjuerna får brukare och personal berätta om hur de förändringar som skett i samhället, genom avinstitutionaliseringen och kommunaliseringen av delar av den psykiatriska vården, har påverkat dem. I denna studie blir det tydligt att flera av de förändringar som personalen och brukarna vittnar om innebär nya förutsättningar för dem, på gott och ont. Utifrån de utgångspunkter som presenterades i den socialt inriktade forskningen om återhämtning kan man skönja en positiv utveckling. I intervjuerna lyfter såväl brukare som personal fram att förhållandet dem emellan har förändrats. Relationerna med personalen beskrivs ha blivit närmare och mer förtroendefulla. I termer av makt har personalen fått en försvagad ställning och brukarna en stärkt och kontakten med samhället har i de flesta fall ökat. Dessa förändringar verkar samtidigt har skapat en känsla av uppluckring och förändring av mentalskötarnas gamla yrkesroll. En yrkesroll i förändring Personalens berättelser handlar i flera fall om hur deras yrkesroll successivt har förändrats. Utvecklingen handlar om en upplevelse av statusförlust, utsatthet, samt bristande uppskattning högre upp i organisationen. Yrkesrollen uppfattas som otydlig i takt med att de diagnostiska kriterierna ersatts av behovsbedömningar som görs av kommunala handläggare. Samtidigt berättar boendestödjarna om hur ett nytt arbetssätt växt fram som resultat av förändringarna: Jämfört med tidigare upplever de intervjuade att man idag arbetar mer medvetet och självständigt med relationer, motivationsarbete och med stöd i vardagen utifrån brukarens önskemål. Man kanske i detta sammanhang kan prata om ett skifte i synsätt och arbetsmetoder som har sin grund i övergången från en organisationskultur, uppbyggd utifrån en medicinsk modell till en annan organisationskultur med en social ansats. En känsla av statusförlust, osäkerhet och utsatthet I intervjuerna framträder tydligt en bild av en upplevd statusförlust. Känslan av att ha tappat i status verkar ha sin grund i att man inte längre ingår i ett sammanhang inom den psykiatriska vården. Man arbetar med socialt stöd. Mentalskötarna på psykosmottagningen inom landstinget arbetar med behandling. Det finns en upplevelse av en skillnad i status mellan landstinget och kommunen, mellan det medicinska och det sociala. (I) Förändrades era yrkesroller på något sätt? 32 (P.2) Jag tror det. Man var mer accepterad när man var mellanvårdsform (Vitlökens kollektivboende, min anmärkning) än när man gick över till kommunen…. Nu, om man lyssnar på boendestödjarna och på skötarna på psykosmottagningen, då känner man den här hierarkin. Skötarna på psykosmottagningen är här uppe och boendestödjarna är här nere, lite det här med hemtjänst i kommunen. Där tror jag att, ja dom vet inte egentligen vilken utbildning och så boendestödjarna har, vilken kompetens. (I) Känner man sig som boendestödjare underlägsen? (P.2) Jag tror det. När man sitter på mottagning har man läkare, man har psykologer. Ja, mer den här hierarkin som man har inom landstinget. Landstinget inom psykiatrin har ju alltid varit högre än kommunen I flera av intervjuerna framträder också en bild av att personalen upplever sig mer utsatt och ensam i sin yrkesroll än tidigare. I beskrivningarna finns en kritik av kommunen som arbetsgivare och chefer högre upp i organisationen som man menar inte förstår problematiken utan mer ägnar sig åt budgetarbete. En slutsats blir att de svårigheter man möter får hanteras inom den egna arbetsgruppen. (I) De konflikter som uppstod, var det samma typ av problem som tidigare? (P.3) Ibland var det värre. Till exempel boende som tog hem hemlösa, alkoholister. De blev ihop med någon som bara kom hem till dem och sedan slog sönder skåpen och tog pengarna. Det har man sett. Jag blev mer självständig, jag fick tänka mycket mer när jag började jobba som boendestödjare. Jag måste klara av den här situationen, nu finns det ingen annan. Jag har blivit hårdare, med att man klarar av situationer helt ensam, utan att säga: sjuksköterskan är på väg eller läkaren kommer, eller.... Det är en utmaning att man måste klara sig själv men samtidigt en försämring i arbetssättet. Du har inte den här tryggheten som du ska ha. Det är saker som du alltid måste tänka på, t.ex. alltid ha mobiltelefonen med dig. Och kommunen som arbetsgivare kunde inte förstå det här…. (1) På vilket sätt då? (P.3) Hur det funkar det här med psykiskt sjuka? Kommunen är kanske duktig på äldrevård…. Känslan av att vara utsatt förstärks av upplevelsen av ett ökat avstånd till samarbetspartners inom den psykiatriska vården. De som var ens forna kollegor finns inte längre tillgängliga. Det tar ibland lång tid att få stöd med akuta situationer. Och vart ska man då vända sig? (P.2) Boendestödjarna är väldigt duktiga på att se det här med tidiga tecken och då tar de kontakt med öppenvård eller psykosmottagningen. Där kan man möta lite på nåt sätt…. Jag får en känsla av att man möter 33 lite motstånd. Man säger från boendestödet att den behöver en tid ganska snart. Och så säger man den sista april och det tycker boendestödet är för långt fram. Man vill helst ha det åtminstone nästa vecka för att den inte ska må ännu sämre. Frustration kring en otydlig yrkesroll och en förändrad målgrupp I intervjuerna beskriver personalen hur deras arbete har förändrats. Från att ha varit en del av det medicinska arbetet på avdelningen har man övergått till att arbeta med sociala stödinsatser för psykiskt funktionshindrade i deras hem. Till de negativa förändringarna hör upplevelsen av en alltmer inrutad arbetsdag till följd av att man har fler brukare att stödja än vad som var fallet då man arbetade inom kollektiven. Möjligheten att anpassa insatserna utifrån brukarens behov upplevs ha blivit begränsad. (P.1.) Vi håller ju fortfarande på efter alla dessa år och diskuterar arbetsuppgifter i princip. Vi blir mer och mer frustrerade emellanåt. Förut så kanske man inte hade så bråttom, nu är man lite mer inbokad och förut var det lite mer fria ramar. Var det någon som mådde bra så kunde man åka iväg och göra någonting, lite fritt, utan att tänka, oj, nu måste jag passa tiden. Nu försöker vi väl att någon gång ha lite fritid så att man kan lägga in någonting extra…. Övergången till arbete inom kommunen beskrivs också ha inneburit en ökad osäkerhet kring målgruppen. När man arbetade på kollektivboendet kom patienterna från den slutna vården. De hade en diagnos och man fick en ordentlig information om personens svårigheter. Idag är det brukaren som söker kontakt med kommunens handläggare utifrån ett behov av stöd. I underlaget från handläggaren kan beskrivningen av personens sjukdom vara sparsam. (I) Om man ser över tid, är det en förändring som har skett i samband med att man gick från kollektivboendet till boendestöd? (P.2) Ja, för det är ju så här att numera behöver de som vi stödjer inte ligga inne ens en gång. Utan de kommer ju genom ansökan, genom boendestödjarna till handläggarna direkt och att man träffar dem i hemmet. Och då vet man inte mycket om deras bakgrund eller någonting... Det har kommit in väldigt mycket sådana personer. Arbetet i kommunen har också kommit att innebära en utökad kontakt med brukare som kanske inte själva är villiga att ta på sig en sjukroll. De vill inte ha kontakt med den psykiatriska vården och i mötet med det kommunala boendestödet efterfrågar man framförallt hjälp med praktiska insatser i hemmet. Denna situation verkar skapa en osäkerhet i yrkesrollen. Vad innebär det att arbeta med socialt stöd till psykiskt funktionshindrade? Eller som personalen 34 kanske skulle uttrycka det: Vart går gränsen för ett socialpsykiatriskt arbete? Innebär förändringarna att boendestödet håller på att bli liktydigt med hemtjänsten? (P.1) Det kan vara lite knepigt också beroende på vad brukaren förväntar sig av boendestödet. Där har också blivit lite skillnader i ärenden, där man kanske inte direkt kan peka på att det är det psykiatriska, att det är det som är den stora orsaken till varför man har boendestöd. Det har blivit lite knepigare. Om framväxten av ett socialt inriktat arbetssätt Parallellt med kritiken av de förändrade arbetsrollerna berättar också personalen att förändringarna inneburit framväxten av ett nytt arbetssätt som utgör grunden för det arbete man idag utför. De arbetssätt som personalen beskriver kan sägas utgöra viktiga strategier för att stödja den enskilde i dennes återhämtning. En av de intervjuade i personalgruppen beskriver förändringen på så sätt att man istället för att få instruktioner av läkaren började få instruktioner av de boende. (I) Förändrades arbetet på något sätt? (P.4) Ja det är klart. Man hade mera nära kontakt med patienterna. Det var ju det här med, man visste kanske lite mer. För de själva började berätta lite mer om hur de mår och hur man kunde hjälpa dem när de bodde i sin egen lägenhet…. (I) Vad berodde det på att patienterna började berätta för er, hur ni kunde hjälpa? (P.4) Jag tror att de kände oss, de började lita på oss. Det är det här med kemi. De brukade säga ifrån. Dig vill jag inte ha som kontaktperson. De visste vilka tider vi arbetade. Vi talade alltid om för dem vilka dagar de var. Det var ju viktigt för dom. En annan berättar om att nedläggningen av Långbro sjukhus tvingade fram ett annat arbetssätt. Utgångspunkten är den utsatthet man som personal kände då man lämnade Långbro och oron för hur de skulle gå med patienterna. (P.3) Och vårt arbetssätt ändrades. Vi var mycket oroliga för patienterna. Och sedan, gå och handla mat till varje lägenhet. Innan dess kom maten från köket med matvagnen, men sedan skulle vi handla och laga mat själva och till exempel jag själv som är en person som inte brukar laga mat…. Man ville att de boende ville vara med och laga mat, men det lyckades inte alltid. Folk har faktiskt bott på Långbro i 20 år. (I) Förändrades någonting annat än arbetssättet? (P.3) Mindre kontakt med läkare, det är en av de grejerna. Så om till exempel en patient var sjuk var vi tvungen att ta kontakt med vård- 35 centralen. Och på sjukhuset var det helt okej att de till exempel började skrika, men i ett vanligt bostadshus, nej. Att arbeta med relationer I intervjuerna beskriver en av de intervjuade att ett utmärkande drag för det arbete man utför är att man arbetar med att etablera relationer till de boende. I förhållande till landstingets personal upplever hon skillnader. (P.1) Jag får en känsla av att skillnaden mellan oss (kommun och landsting, min anmärkning) är att om brukaren får ett besök av någon från landstinget, så kommer ju de in och fokuserar på medicin: hur mår du nu, tar du tabletterna, liksom, och det är deras jobb så det är inget konstigt med det. Medan vi kommer in och säger: Tjena, hur är läget? Hur har helgen varit? och sådant. Man går inte in på det sjuka eller det dåliga måendet, om det inte är så. Det är därför det är så himla viktigt med den här relationen, att det inte går så fort och att man inte ställer för mycket krav. Det går sakta men säkert. Förtroendet har byggts upp under tiden. (I) Ni har en annan ingång? (P.1) Absolut, ibland går man på Kicks och tittar på smink med någon eller man går och tittar på kläder på Dressman. Hela den helheten kommer ju fram under en promenad eller vad som helst. Istället för att man sitter tvärs över bordet. (I) Det du beskriver är en övergång från ganska mycket insyn i personens sjukdom och ganska mycket kontroll och makt också på gott och ont. (P.1) Precis, det vi inte har det är insynen i mediciner, medicinförändringar, framför allt. Vi kan ju inte alltid veta vad det är som händer då. Där kanske vi skulle kunna vara mer behjälpliga. Det finns också de som berättar om det, men det väljer man själv. Förut var man mycket mer med på läkarkontakter och så. Motivationsarbete Personalen beskriver också ett motivationsarbete som präglas av engagemang, tålamod och hopp (P.4) Jag vet att det kan ta ett år, två år. Det är lite olika med dem som jag har. Jag vill kämpa tillsammans med dom för att jag vill att de skall komma upp, inte för att visa att det här jobbet har jag gjort. Jag vill visa dom att dom kan det här. Dom kan också komma upp precis som jag, fast dom varit sjuka länge. Det har känts jättebra. Jag känner några som har varit sjuka länge, det är några stycken. De har inte boendestöd längre. Det har känts jättebra. 36 (I) Det låter som om du förmedlar en känsla av hopp (P.4) Inom mig har jag det här. Alla som jag har ansvaret för. Jag vet att det kan dröja länge, men jag ser steg efter steg. Jag träffar dom varje vecka, en gång i veckan, två gånger i veckan. Så inom mig så har jag det här målet. Att det här kommer den här att klara, sakta men säkert. Då försöker jag ge förslag. Kan vi göra det och det? Det är många som har svårt att åka pendel och buss och det är då man försöker att säga att då vi träffas nästa vecka då skall vi ut och fika….nej……..jo det är klart att vi gör. Fast inom mig så vet jag att det är inte så lätt för dem. De är psykiskt sjuka. När jag jobbar med dem visar jag inte att de är sjuka. För mig är de som vilken som helst. Fast vissa gånger kan man bli helt slut i huvudet. Jag ger inte upp. Jag älskar det här jobbet. Det har givit mig så mycket. Att ge stöd i vardagen Ett annat sätt att beskriva arbetssättet är genom brukarnas egna berättelser. Denna diskussion om det vardagliga stöd som boendestödjarna ger får sammanfatta diskussionen. (I) Hur går det för dig att sköta allt det dagliga? Laga mat, städa, sådana grejer? (B.2) Jag har boendestöd, de hjälper mig att städa, tvätta och handla och så. (I) Hur ofta kommer de? /B.2) Två gånger i veckan kommer de. (I) Vad tycker du om det här med boendestöd då? (B.2) Det är jättebra. (I) På vilket sätt är det bra? (B.2) De pushar mig och uppmuntrar mig och sådant. Så kan vi sitta och prata en stund och så. (I) På vilket sätt pushar de dig till exempel? (B.2) Jag får saker gjort. (I) Så de puttar på så att du kommer igång? (B.2) Precis. (I) Är det någonting som du tycker är svårt annars? (B.2) Ibland, vi hjälps åt, du vet. De gör inte allting, utan vi hjälps åt. (I) Har du lärt känna boendestödet? (B.2) Ja, det har jag gjort. (I) Vad betyder det då, att känna dem sådär? (B.2) Man förstår hur de funkar och sådär. Att de förstår mig och när jag mår dåligt. (I) Har du känt dem under lång tid? (B.2) Jag har haft boendestöd sedan jag flyttade in där (i den egna lägenheten ca 8 år, min anmärkning). 37 (I) Har det varit samma boendestöd? (B.2) Ja. (I) Har det varit bra, tycker du? (B.2) De har varit helt otroliga alltså. (I) På vilket sätt då? (B.2) De har fått mig att må bättre. (I) Vad är det de gör för att få dig att må bättre? (B.2) Ja, vad gör de… De uppmuntrar mig och sådär. När jag inte orkar städa eller något så brukar vi sätta oss och prata en stund bara. Förändrade sociala relationer mellan personal och brukare Förändrade sociala relationer är kanske det mönster som är tydligast i intervjumaterialet. Såväl brukare som personal berättar om att ett resultat av förändringarna har blivit närmare och mer förtroendefulla relationer. I intervjumaterialet ger informanterna lite olika förklaringar till vad de anser har varit en viktig förklaring till förändringen Att inte kunna välja bort I intervjuerna beskriver några av personalen att relationerna på Långbro präglades av godtycklighet. De patienter som man tyckte om umgicks man med. Dom som ansågs jobbiga valde man bort. En av de intervjuade berättar vad hon minns om relationen mellan personal och patienter på Långbro. (P.4) Med vissa såg man att det var jättebra. Vissa jobbade med hjärtat. Vissa gjorde inte det. Dom som var lite jobbiga. Dom som var riktigt psykiskt sjuka. Det var dom som var mest drabbade. Hon eller han tar vi sist. Dom mer snälla kom i första hand. Det var också några stycken som satt i bälte och det kändes hemskt. För hon mådde inte bra. Det var kämpigt att duscha och ha kläderna på och sedan sitta i vardagsrummet med bälte på. Det var hemskt. Men man vänjer sig Flytten från Långbro till kollektivboendet innebar en stor förändring i detta avseende. På avdelningen hade man kunnat undvika de patienter man inte tyckte om. På kollektiven var man tvungen att umgås. En av personalen berättar hur denna förändring innebar att han började utveckla en närmare relation med patienterna. (P.3) Om man är tillsammans i en lägenhet med tre boende i åtta timmar, oavsett om du vill eller inte, blir kontakten närmare. Det blir mer ansvar för dig och för dem. Därför blir det mycket närmare kontakt mellan personalen och boende. På en avdelning kan du faktiskt hålla dig undan, om det händer någonting eller du blir arg eller någonting, så kan du säga 38 till någon; kan du ta över, jag orkar inte eller jag kan inte det här. I en lägenhet är du ensam, punkt slut. Du ska göra det. En tryggare miljö En annan aspekt som kommer upp i beskrivningen av de sociala relationerna är miljöns betydelse. Personalens berättelser handlar om att man på kollektiven skapade en tryggare miljö genom att begränsa antalet personer som arbetade med patienterna. På varje kollektiv arbetade ett fåtal personal som därför hade möjlighet att utveckla närmare relationer till de patienter som bodde där. Personalen berättar också om att man i jämförelse med i dag kunde vara tillgängliga på ett annat sätt. Det skapade trygghet hos de boende och genom att finnas med i de boendes vardag kunde man också skapa en struktur under året genom att fira olika festligheter tillsammans. (P.1) Men det var också de här trevliga grejerna man hade mitt emellan, man hade vardag, man hade festligheter tillsammans och de som bodde där fick uppleva att det var jul eller att det var påsk, även sådana traditioner, vilket man kanske inte kan ge folk idag på samma sätt. De som bor hemma är ensamma så att säga. I brukarnas berättelse handlar det också om att personalen var tillgänglig på ett annat sätt än vad man är idag. I de fall man kom överens med personalen kändes det bra. (B.2) Vi hade personalen tillgänglig nästan jämt. Och att de kom på nätterna och tittade till och sådär. Det tycker jag var jättebra. Hade man svårt att sova någon natt så kom de in och pratade med dig. Det tycker jag var jättebra. För en annan av brukarna innebar det kollektiva boendet stora problem. Han berättar en historia om rädsla för de andra boende som ”höll på med knivar och hota folk och så”. De regler som satts upp för det gemensamma boendet fungerade inte. Hans sätt att lösa detta problem var att ge sig iväg hemifrån. Problemen i boendet påverkade hans relation med personalen. Det var först när han fick tillgång till ett eget boende han kunde känna sig trygg. Det blev då möjligt att utveckla en närmare kontakt med den personal som kom hem till honom. Sedan, efter det, så hamnade jag här (i den egna lägenheten, min anmärkning). Jag har snart 10-års jubileum, i oktober. (I) Vad innebar det för dig att flytta till en egen lägenhet? 39 (B.5) För det första så känner jag att jag har lite mera koll här, ett lugnare område. Jag går inte ut på kvällarna heller. Man gör lite saker lite då och då. (I) Är det något mer du tänker på som innebar en förändring? (B.5) Jag fick bättre kontakt med boendestödet som kommer hit. (I) Varför blev det så, tror du? (B.5) Det har varit lugnare runt omkring mig helt enkelt Ett annat perspektiv Personalens berättelser handlar också om att förändringarna bidrog till att man började se på de boende på ett annat sätt. Man började se dem utanför sin sjukroll. Utvecklingen från kollektivboende till boendestöd beskrivs också av några ha underlättat för en förtroendefull kontakt med de boende. En av boendestödjarna berättar om denna förändring: (P.3) Jag fick en annan syn på patienterna. Man ser dem bättre. Man kommer i närheten av dem. På en avdelning vet man ofta inte så mycket, om de inte har bott där länge. Men när du faktiskt finns på samma plats kommer man att fråga saker som: är du gift? Hur länge har du bott här? I brukarnas berättelser handlar det om upplevelsen av att bli sedd som en människa, inte bara som en patient. En av brukarna berättar om hur han genom att drabbas av diabetes fick en viktig social kontakt som har stor betydelse för honom (B.5) Sedan fick jag hjälp utav HSB Omsorg sedan jag åkte på socker…. De kommer hit på morgnarna och hjälper till med frukost och så. (I) Vad innebär det då, att de kommer varje morgon? (B.5) Det är ett lyft. Ibland känns det som om man lyfter sig i håret! (I) På vilket sätt är det ett lyft? (B.5) Man blir gladare, man blir trevligare. (I) Vad är det som de gör? (B.5) De talar till en som om man var en människa. (I) Det påverkar dig? (B.5) Ja, jättemycket En relation som går över gränsen I ett tidigare avsnitt har boendestödjarna beskrivit hur deras arbete förändrats genom att man fått minskad insyn och kontroll över brukarnas liv. Yrkesrollen har också uppfattats som oklar. Denna förändring verkar samtidigt ha bidragit till att boendestödjarna fått lättare att utveckla närmre relationer med brukarna. I flera fall beskriver boendestödjarna relationer som i vissa avseenden mer liknar 40 en vänskapsrelation än en distanserad professionell relation. Denna känsla av att komma nära, att få förtroenden beskrivs som en förutsättning för det sociala arbete man utför. Samtidigt upplever boendestödjarna närheten som psykiskt pressande. (P.3) Man kom nära. Det har varit bra, men det har varit jobbigt också. På det sättet att man kom så nära. Man var orolig. Vad händer med dem då? Man kommer närmare till dem än till sin familj ibland. Jag träffar min pappa kanske en gång i månaden. Ibland ringde någon, ”det här har hänt, vad ska jag göra?” Ibland sa jag faktiskt: okej jag kommer på en gång, även om jag redan var hemma. Det blir psykisk press och fysisk press. (I) Hur upplevde den boende det? (P.3) Han litade mer på mig. Kände sig trygg. Det finns någon som han kan ringa om det är nöd. --------------(I) Förändrades ert arbete då ni började arbeta med boendestöd? (P.4) Ja herre gud, helt och hållet. För det första det här med att arbeta med boendestöd, det innebär att man har mera nära att göra. (I) Man får närmre relationer ändå? (P.4)Mm, men man måste sätta gränsen också. Kommer man för nära då kan det vara farligt för personalen. Jag tror att när man kommer mera nära dom nu för att man vet så mycket och dom börjar ju själva att berätta. Ibland vissa grejer får man tugga bara. För de litar ju på oss. Det kommer ju inte ut. Och det har jag också sagt att det du berättar här det kommer inte ut. Är det något som jag måste berätta för hela gruppen eller min föreståndare, då måste jag fråga dig först i första hand. Självbestämmande och kontroll över den egna livssituationen Såväl brukare som personal berättar om en utveckling som rymmer ökade möjligheter för den enskilde att påverka sin egen livssituation. Bland brukarna ser man positivt på denna utveckling. Personalen ser i stora drag positivt på det som sker. Samtidigt märks en frustration för alla de som man tycker verkar behöva mer stöd än vad man har möjlighet att ge. Tidigare hade man en större inblick i den enskildes hälsa och man kunde snabbare få hjälp om så behövdes. Idag kan brukaren stänga dörren och man känner sig ibland maktlös inför uppgiften att bromsa en destruktiv bana. 41 Livet på institution Passivitet och väntan utmärkte för många tiden då man var inlagd. Dagarna kretsar kring morgonmötet, ronden, medicinutdelningarna och måltiderna Att tvingas dela rum med andra och samspelet med andra patienter som man upplevde som mer sjuka är också beskrivningar som återkommer. Personalens beskrivning av tillvaron på Långbro sjukhus vittnar om en arbetsplats där rutinerna tog en stor plats i det dagliga arbetet. Arbetet organiserades ungefär som på en somatisk avdelning. (P.2) Jag började kl. 7 och då fick jag rapport från nattsjuksköterska om hur natten hade varit. Morgonmötet handlade om hur dagen skulle se ut, om några skulle iväg på undersökningar, eller om någon skulle iväg på någonting, vem som hade hand om lunchen och vem som hade hand om eftermiddagskaffet. Sjuksköterskorna hade då medicineringen.… Sedan var det rond med läkare, så gick man runt bland patienterna, ungefär som en somatisk avdelning och ändrade mediciner och så. Det var 8 medicin, 14 medicin och 20 medicin. Sen var det mycket det här att ringa in personal och se till att det var täckt. En av skötarna upplevde det som att det formades en kultur på Långbro där det i första hand handlade om att utföra de praktiska sysslorna med patienterna på ett snabbt och effektivt sätt. Den främsta informationskällan kom från läkaren under ronden. Det var läkaren och i förlängningen personalen på avdelningen som bestämde vad som skulle göras. Om patienten inte samarbetade kunde man genomföra det man beslutat sig för i alla fall. (P.4) Vi hade ronden. Vi träffade läkaren. Vi gick igenom alla. Det handlade alltid om medicin, men inte mycket av det här som vi ser nu. Det här behöver den här personen … där (på Långbro, min anmärkning) var det ju inte det. Där körde man bara på. Den här patienten ska du ta. Du tar ansvar för en fem sex stycken, och dom ska duscha, dom ska äta, dom ska göra det och det och sen var det inget mer…. Avdelningen, det var ju två sidor, två grupper. Jag kände att man inte jobbade med hjärtat. Är det någon tävling? Den gruppen som var först klar dom var duktiga….. Vilken grupp är det som först sitter och fikar eller som sitter röker där (i personalrummet, min anmärkning). Det skulle gå snabbt, renbädda sängen, in i duschen, klä på dem. Det skulle gå fort --------------(P.4) De fattade inte varför de skulle duscha. Det var aldrig någon fråga. Det var bara; Nu ska du in och duscha! Då vägrade de. De till och med körde in sängen i duschtoaletten och duschade dem i sängen. Det där var ju hemskt att se. Jag förstod inte riktigt i början – sjukdomarna, vad var 42 det för diagnos, ingenting. Det kändes, herregud…. Är det så här de beter sig mot folk som är sjuka…. Det är klart man lär sig. Man får höra mera sedan från dem (läkarna, min anmärkning). --------------(P.3) Om patienten inte sköter sig så bra, blev den nollad igen. Det med att hålla tiderna var ganska viktigt och hålla hygienen. Så att duscha, och ibland att ta dem till duschen. Sedan hände det att de var våldsamma och så satte man dem i bältet. Personalens starka ställning, närheten till läkare och de dagliga rutinerna skapade också en känsla av trygghet. En av brukarna (B.1) beskriver sin kontaktperson i termer av att hon skyddade henne från samhället utanför och från andra patienter som hon upplevde som hotande. Vid nedläggningen av Långbro sjukhus var såväl patienter som personal oroliga. En av personalen som arbetade på Långbro berättar. (P.3) Vi var mycket oroliga. Vi tänkte: vad händer med dem? Det var 24 timmars tillsyn (På Långbro, min anmärkning), och nu ska vi jobba och sedan lämna dem kanske några timmar, och så åka iväg. Vi var mycket oroliga och tänkte: det kommer att hända någonting! Men någonstans gick det bra, kan man säga. Vi var mycket oroliga själva. Att anpassa sig efter en annan miljö. Det var inte lätt. Kollektivboendet – den enes arbetsplats och den andres hem Livet i kollektiven var annorlunda än på Långbro. Någonting hade också förändrats i relationen mellan personalen och patienterna som bodde där. Kollektivet var den enes arbetsplats och den andres hem, och denna situation kunde innebära konflikter. (I) Det här med hot situationer, förekom det ofta? (P.3) Det förekom. Då var det någon som kastade kastrullen mot mig… (I) Varför uppkom bråken? (P.3) De tyckte helt enkelt inte om personalen. Vi hade också bestämmelser. Till exempel; du ska delta i matlagningen. Man kan inte bara sitta på rummet och sedan ”ge mig maten”. Det var krav på dem också. (I) Men det kunde vara att man som personal hade vissa krav på dem som bodde där och de ville inte gå med på det? (P.3) Ja, och ibland kunde det bli så att vi gick ut, stängde dörren och väntade på trappan. 43 En annan ur personalgruppen berättar att konflikter kunde uppstå kring de regler och rutiner som utformats. Brukarna som nu hade fått en friare levnadssituation upplevde frustration över att inte få styra sitt liv fullt ut. (I) Uppstod det konflikter och saker mellan personal och boende? (P.1) Det gjorde ju de. Jag själv var ju utsatt för hot en gång. Knivhot. Och det hände väl några gånger för andra också. (I) Vad berodde det på tror du? (P.1) Frustration var det väl i det fallet, det var väl en av de personer som… det här med att inte ha kontroll över sina egna pengar och sådär. (I) Ni hade ändå någon sorts maktposition på något sätt. (P.1) Ja, det kan man ju säga att man hade, både när det gällde mediciner, mat, pengar och cigaretter. Två av brukarna som bodde kollektivt berättar samtidigt att inslagen av kontroll var något som man så här i efterhand kan uppskatta. Med kontrollen följde att man hade en personal tillgänglig en stor del av dagen. (B.3) Vi hade ju en som kom, som var där mellan 09.00 och 16.00, Anna hette hon, som kom och liksom vi fick hjälpa till med disk, matlagning, handling, städning och allting då. (I) Hur var det att ha en personal, som alltid var där i lägenheten? (B.4) Hon var bra faktiskt. Det var trevligt att hon kom. Det var trevlig personal. (I) Så ni såg fram emot att hon skulle komma och så? (B.3) Ja. Det gjorde vi. Hon höll ordning på oss. (I) På vilket sätt då? (B.3) Att vi inte gick på puben och sådana grejer. Livet i den egna bostaden – större möjligheter till självbestämmande Övergången från kollektiven till boendestöd innebar en förändring i maktförhållandet för såväl brukare som personal. Brukarnas berättelser tar fasta på betydelsen av att ha ett eget hem, där man får göra som man själv vill och där man kan ha lite mer kontroll på sin tillvaro. En av brukarna berättar: (B.2) Jag tycker det skönt att ha egen lägenhet, man får göra vad man vill. Det är liksom min lägenhet, det är en bostadsrätt jag har. För personalen blev det också en förändring att komma hem till någon annan. Det var helt plötsligt möjligt för brukaren att inte släppa in besökaren, alternativt att avbryta besöket och be denne att gå 44 (P.1) När jag går ut i boendestöd kommer jag hem till en annan persons hem. Då kan inte jag bara kliva in. Det där är väldigt olika med vad det är för person man träffar…. De bestämmer ju själva i sina egna hem. Man kan ha önskemål. Förut (på Vitlökens kollektivboende, min anmärkning) hade vi regler när det gäller städning till exempel. Nu får jag acceptera hur det ser ut i någons eget boende. Man kan motivera, men inte komma hem och bestämma hos någon och säga; så här får det inte se ut! Nu måste du städa! Och om de röker hemma som borstbindare så kan inte jag göra så mycket åt det heller, mer än att öppna fönstret. För många av personalen innebär denna förändring en upplevelse av minskad kontroll och ökad oro för att brukaren ska fara illa, utan att någon reagerar. Flera ur personalgruppen berättar om sin frustration över svårigheterna att få tag i hjälp när man märker att brukaren håller på att bli sämre. (P.1) På kollektiven hade man större möjlighet att komma närmre brukaren och se om man mådde dåligt. Mot i dagens läge där man kan stänga in sig och inte få kontakt på väldigt lång tid hur man än försöker. Och man vet aldrig vart man skall vända sig och man ringer psykosmottagningen och dom har ju inget stöd och sådana saker. Var går gränsen för att man ska kontakta en annan myndighet för att få komma in? Att leva i samhället Flytta från institution till eget boende innebar en stor förändring och bidrog till en ökad kontakt med det omgivande samhället. Några av de intervjuade brukarna har alltjämt få andra kontakter än med personal och familj. Andra har lyckats att finna egna vägar utanför vården. Att träna för ett liv utanför institution I berättelserna från tiden på Långbro framgår det att patienterna hade en begränsad kontakt med livet utanför mentalsjukhuset. Allt fanns på Långbro. Det var som ett eget samhälle som en av de intervjuade i personalgruppen uttryckte det. (I) Hur såg patienternas kontakt med samhället utanför ut? (P.4) Inte mycket måste jag säga. Långbro hade så mycket. Det var damfriseringen och matsalen där man kunde äta tillsammans med personalen. De var mest ute i parken. Man hade allt omkring i Långbro. 45 Det var bara några stycken kanske. Dom som orkade gå ut gick man till centrum med kanske, köpte kläder och fikade. Sådana grejer som personalen hittade på. Ibland försökte man att ta in människor utifrån för att träna för ett liv utanför institutionen. En av de intervjuade berättar om hur man försökte träna patienterna att leva ett vanligt liv. Hon berättar också om den effekt de hade för dem komma utanför sjukhuset på den årliga sommarsemestern. (P.2) Man hade inne olika spelmän och de som försökte ha det här med ADL träning, att lukta på olika dofter och många hade ju varit vårdade i herrans massa år så man var helt borta ifrån samhället om man så säger. Fast sen gjorde ju vi som så, det tror jag var lite unikt eftersom det var så svårt sjuka. Varje sommar åkte vi ut någonstans till skärgården och vi flyttade ut avdelningen så att det fick komma ut under en veckas tid och då delade man upp personalen. Vi ansökte om fondmedel och allting sånt där fast patienterna hade mycket pengar. De hade inte gjort av med några. På den tiden hade man sjukhuskläder, underkläder och rockar och allting så. (I) Vad hände med patienterna under den veckan? (P.2) De sken ju upp alltså. Det går nästan inte att återföra. Det var många som verkligen levde upp, bara att komma ut och se havet. (I) Förändrades relationerna mellan personal och patient? (P.2) Ja man kom ju mycket närmare varandra och sedan bara det här att patienterna såg lite annat folk som kom och serverade mat. På sjukhuset hade man ju en köksa som skötte allting. Hon kom med mat i en stor matvagn och allting sådant. En ökad kontakt med samhället Flytten från Långbro till kollektivboendet och till eget boende med boendestöd innebar en stor förändring. I ett första skede innebar förändringen att patienterna var tvungna att ta vissa kontakter som man tidigare inte hade behövt göra. (P.1) Det var väl det som var skillnaden när man flyttade ut, i sina kontakter med vårdcentral och grejer, att man ändå åkte dit i stället för att de kom hem. För tidigare kunde de ha varit så att de kom hem och att distriktssköterskan kom hem och man fick sina injektioner och sådant. Och nu får man åka iväg och sitta i ett väntrum och vänta. För en del innebar flytten från Långbro att man i större utsträckning började ta sig ut i på egen hand eller tillsammans med personalen. För andra fortsatte livet i ganska stor utsträckning som förut. I intervjuerna är det framförallt personalen som berättar om vilken stor omställning det innebar för dem att förändra fokus och börja arbeta på ett annat sätt 46 (P.2) En del var väl sådana att man började känna varandra och tog sig ut i samhället tillsammans. Och även för personalen, för det var ju ständigt och jämt att man skulle storhandla och patienterna kom ju ut på ett helt annat sätt. För det var ju mera tvunget än på Långbro, för där hade man ju mat och kläder och det här. Så att man var ju mycket mera ute i samhället. Större frihet innebär också en ökad utsatthet Personalens berättelser om brukarnas kontakt med samhället innehåller också en beskrivning av en negativ utveckling som handlar om att de boende löper större risk att hamna i fel sociala kretsar och bli utnyttjade av andra människor. (P.4) Det fanns några unga tjejer som gick omkring där. Och som alltid sökte upp dom som var missbrukare. De hade väldigt lätt att få tag på dem. De berättar också om de människor som flyttade ut från Långbro som var för institutionaliserade för att klara ett liv i samhället. Kommunens nedläggning av kollektivboendet innebar att några av dem som tills dess klarat sig bra fick placeras på institution. I sina berättelser förmedlar personalen en beskrivning av hur beslut fattas någonstans högre upp i organisationen av chefer som saknar inblick i de vardagliga villkoren för de människor som berörs av besluten. Flytten från Långbro innebar enligt en av de intervjuade att några av de äldre som bott på institution under en stor del av sitt liv for illa. (P.3) Tanken var att de skulle få eget boende, de skulle få eget liv och oberoende av sjukvården, alltså sjukhuset. Men det var bra för en del, men det var inte bra för en del som vi jobbade med. …. Och för en del var det okej, speciellt för de yngre. Det fanns hopp att de kunde anpassa sig efter verkligheten, efter samhället, och sedan bo i egna lägenheter. Men för en del som var äldre, var det inte så, man gjorde faktiskt fel. Man stängde bara Långbro, varsågod, ut med er…. Några har fått ett utökat socialt nätverk Brukarnas berättelse om deras kontakt med samhället ger en splittrad bild. Tre av brukarna berättar om en livssituation där man har få kontakter utöver anhöriga, den personal och de brukare man möter inom socialtjänsten och psykiatrin. Två av brukarna har delat lägenhet i ett av kollektiven under nio år. De blev vänner och bor nu i samma port i ett gruppboende. En av dem åker till en träfflokal varje dag och äter lunch där. 47 (I) Vilken betydelse har Träfflokalen för dig? (B.4) Jag tycker om personalen där. Jag tycker om att tävla. Så får vi god mat. Och det vill jag inte mista. (I) Hur är det med andra människor som kommer dit? (B.4) Jo, de är trevliga tycker jag. Det går bra. (I) Åker du dit varje dag. (B.4). Inte på helgerna, på måndagar lagar jag mat där, tisdagar har jag kaféet. Just nu är det stängt, onsdag, torsdag och fredag är det helg. (I) Vad gör du då? (B.4) Lagar mat själv. (I) Om du tänker framåt, är det någonting som du har tänkt; det här skulle jag vilja göra? (B.4) Inget särskilt, jag tycker jag har det bra som jag har det. Ibland åker han med på utflykter. När han kommer hem efter lunchen brukar han titta på TV. Han sköter tvätten själv och går och handlar i den lokala butiken. Hans vän är sällan på träfflokalen. Han säger att han mest är hemma och lyssnar på radion. Två av brukarna berättar att de har börjat ta en hel del kontakter med andra människor och organisationer som inte har någon koppling till samhällets stödinsatser för målgruppen. En av dem berättar att han märkt att han har blivit mer social än vad han var för några år sedan. Denna utveckling har skett genom att han börjat prata med människor och att han upptäckt att ”det inte är så farligt”. Så utvecklas han steg för steg. En annan av brukarna berättar att en av de viktigaste händelserna för henne var att hon fått några vänner i det område där hon bor. Två av dem är grannar, som hon träffade på ett möte i bostadsrättsföreningen. Hon berättar även att hon mår mycket bättre nu än hon gjorde tidigare och att det till stor del beror på kontakten med grannarna. (I) Finns det andra människor som du träffar som du betraktar som dina vänner? (B.2) Jag brukar umgås med en granne som heter xxxx. Hon har tagit hand om mig sedan jag flyttade in där så. Och så har jag en till som heter xxxx också. xxxx och jag brukar turas om och gå hem till varandra och spela bingolotto. Hon bjuder på mat och så bjuder jag nästa gång. (I) Vad kul! Hur kom det sig att ni lärde känna varandra. (B.2) Vi träffades på ett stämmomöte. (I) Jaha, på bostadsrättsföreningen. (B.2) Just det. Första gången jag var där var jag precis nyinflyttad då. Sedan presenterade vi oss. 48 (I) Du sa att hon har tagit hand om dig lite grann. Hur menar du då? (B.2) Ja, hon sa att jag kan ringa till henne om jag mår dåligt och vill prata och så. Hon hade hört om att jag har den här sjukdomen. Hon förstår mig ganska mycket. (I) Vad har det betytt för dig då? (B.2) Otroligt mycket. Hon muntrar upp mig, vi skojar med varann.. (I) Får det dig att må bättre, att känna dig bättre? (B.2) Ja, det gör det, definitivt. (I) Vad kul! Bjuder du över henne också? (B.2) Ja! (I) Så det är inte bara hon som bjuder dig och tar hand om dig. (B.2) Nej, nej, nej! Jag har bjudit dem på middag och kaffe och… vi hade ett ljusparty häromveckan också. Om arbetet och längtan efter en social gemenskap Samtliga intervjuade har arbetat tiden innan de blev sjuka. Alla utom en trivdes bra på arbetet. Nu, när man ser tillbaka, saknar man främst arbetskompisarna, kamratandan och känslan att vara i ett socialt sammanhang. En av brukarna berättar om sitt arbete: (B.3) Vi var ju världens kanongäng. Allt ifrån 18 till 65 år alltså, både tjejer och killar jobbade på korvavdelningen, så vi var ett sammansatt gäng. Och sedan slutade vi kvart över ett på fredagar, då gick vi upp till Gullmarsgrillen, så tog vi några pilsner. En annan av brukarna berättar om en längtan efter en utökad social gemenskap. Att få vara del i ett sammanhang. (B.5) Jag saknar arbetspolare och sådant mer än att vara på jobbet. Firmafester och sådär som man saknar. Ingen verkar tro att det är möjligt att arbeta Intervjuerna med såväl brukare som personal präglas av en pessimistisk syn när det gäller möjligheten att få ett arbete. Fyra av de intervjuade brukarna tror inte att det överhuvudtaget är möjligt för dem att återigen börja arbeta. Två av dem har pension och tycker att de är för gamla, och två tror inte att de skulle klara det. En av brukarna skulle gärna vilja börja arbeta. Han är dock orolig för att en så pass stor kraftansträngning skulle kunna innebära en ökad risk för honom att bli sjuk. 49 (B.5) Jag vill arbeta men jag vet inte om det blir någon gång än… jag vågar liksom inte se längre än ett halvår framåt. För att jag har ju hela tiden i bakhuvudet att det kan slå tillbaka igen. (I) Är det något som håller dig tillbaka? (B.5) Ja, jag vågar liksom inte gå in fullt på saker. Personalens berättelser innehåller olika förklaringar till varför det är svårt för brukarna att få ett arbete. Man menar att brukarna ofta är för sjuka. De har inte den uthållighet som krävs och om arbetsplatsen skulle vilja ta emot en person med psykiska funktionshinder så är den ändå inte tillräckligt flexibel för att tillåta perioder av inaktivitet då man inte orkar. Några menade också att brukarna inte ville ha ett arbete. I detta sammanhang pratade man ofta om arbetet som en sysselsättning eller arbetsträning i kommunal regi. Ett problem var enligt flera av de intervjuade att dessa verksamheter inte kunde erbjuda ett tillräckligt diversifierat utbud av insatser. Flera lyfte också fram det betydelsen av att en lön inte kunde utbetalas för ett utfört arbete. Man menade att detta var viktiga orsaker till att flera av de brukare man hade kontakt med avböjde möjligheten att börja i någon sysselsättningsverksamhet. (I) Så det var inte självklart att man ville ha ett arbete. (P.1) Nej, jag tror inte att de var i det skicket, så att säga, att de ville jobba allihopa. Sysselsättning tyckte man ju då att man skulle ha, men det är inte alla som klarar av det och orkar med, även för dem som vi träffar idag…de orkar inte med det helt enkelt. Det är för kravfyllt eller så är det inte efter det som personerna önskar. Någon person kanske vill hålla på med djur till exempel, men det kanske inte får vara så kravfyllt med tider och sådant, utan det är allt lättsammare med… man kanske skulle behöva en arbetsledare som gick med. --------------(I) Det här med arbete då? Pratade man om det? Hur tänkte man kring det? (P.4) Där var det lite svårt. Som jag minns så var det ingen som ville jobba. Det är klart att några ville komma ut och göra något, men det var ju alltid det här med pengarna. Man ville få betalt och det fick man inte. Aktiviteter som alternativ och som en strategi Trots de negativa förväntningarna inför att någon gång kunna arbeta verkar brukarnas kontakt med samhället ha inneburit ökade möjligheter att delta i olika aktiviteter. Att besöka träfflokaler, studera, söka sig till föreningar och inte minst att träffa andra människor har blivit en viktig del för tre av de intervjuade brukarna. Att engagera sig i aktiviteter har blivit ett sätt att tänka på något annat 50 än sin sjukdom. På en fråga om funderingar kring arbetsträning berättar en brukare att hon inte har tid. (B.2) Jag har så mycket nu, så att det blir för mycket för mig. Jag tycker jag har tillräckligt redan. Jag har så mycket att göra så…. (I) Vad är det du har att göra för någonting? Måndag förmiddag är jag ju på engelska och tyska. Sedan har jag datakurs på eftermiddagen. Sedan har jag vävning på kvällen. Sedan på tisdag då har jag matte på förmiddagen. Sedan åker jag hit (till en träfflokal, min anmärkning) efteråt och ser på film. Och på onsdagar har jag sykursen klockan 12 till halv 3. Och sedan har jag då boendestöd torsdag och fredag. (B.2) Ja, du har fullt upp faktiskt. Vad betyder det då, det här med att ha så mycket aktiviteter? (I) Det tycker jag är jättebra! Och så spelar jag flöjt också (skratt). (B.2) Vad är det som är så bra med det, att liksom ha så fullt…. (I) Man tänker inte på sin sjukdom utan då tänker jag på annat. En av brukarna berättar att han tröttnat på den jargong som han tycker utmärker de kommunala verksamheter han har besökt. Han har istället sökt sig till olika föreningar och aktiviteter utanför den kommunala sysselsättningsarenan. Viktiga drivkrafter för honom har helt enkelt varit att träffa andra människor och att bygga upp ett extra skyddsnät. Om han återigen skulle bli dålig så är möjligheten större att någon ser vad som sker. (B.5) Jag går på olika föreningar och sådant där. I morgon ska jag till Stockholms UFO-förening i Barkarby. (I) Är det ett sätt att träffa vänner? (B.5) Man träffar några människor framför allt. (I) Är du med i någon annan… (B.5) Jag är medlem i radio-amatörerna och….. (B.5) Jag spelar innebandy på måndagar (I) Är det träfflokalen som arrangerar… (B.5) Nej, pappas motorclub (I) Du har liksom på något sätt byggt upp massor med olika typer av aktiviteter runt omkring. Vad fyller det för funktion? (B.5) Det fyller en social funktion. Jag behöver inte känna mig ensam, jag kan gå på föreningsaktiviteter om jag vill. Jag har ett lite utökat skyddsnät. (I) Hur tänker du då, att... (B.5) Man träffar mera människor. De kanske ser på en att en inte mår så bra. (I) Att de då skulle kunna uppmärksamma dig eller någon annan? (B.5) Ja. 51 Diskussion och slutsatser Psykiatrireformens mål var att förbättra livsvillkoren för människor med psykiska funktionshinder. En viktig uppgift var att utveckla de sociala insatserna för målgruppen. I intervjuerna berättar personal och brukare om sina erfarenheter av livet och arbetet på institution och övergången till ett eget boende. Denna process kan sägas utgöra ett exempel på de förändringar som skett i Sverige liksom övriga västvärlden sedan ett trettiotal år tillbaka. Stora psykiatriska institutioner försvinner och ersätts av öppnare vårdformer och ett samhällsbaserat stöd. Med det följer en ny uppdelning av den professionella kompetensen, nya synsätt grundläggs som formar utvecklingen av bl.a. socialtjänstens arbete med målgruppen psykiskt funktionshindrade. Syftet med denna studie är att genom intervjuer med brukare och personal följa denna samhällsomvandlande process och ställa sig frågan vad den har inneburit för dem, samt att undersöka några av de problem och möjligheter som denna förändring rymmer. Utifrån de intervjuer som genomförts tycker jag mig kunna dra tre huvudsakliga slutsatser. Den första slutsatsen handlar om personalens upplevelser av hur deras yrkesroll har förändrats och de svårigheter man upplevt i samband övergången från psykiatrin till socialtjänsten. De förändrade villkor som gäller för deras arbete verkar inte ha uppmärksammats i tillräcklig mån och det blockerar vägen för en utveckling mot en delvis ny kompetens. Den andra slutsatsen handlar om att relationerna mellan brukare och personal har blivit närmare och mer förtroliga till följd av de förändringar som skett. Den tredje slutsatsen handlar om att det finns en tendens hos såväl brukare och personal att individualisera de svårigheter brukaren möter. Det verkar finnas ett behov av ett kompletterande synsätt som utgår från ett socialt och samhälleligt perspektiv. I detta kapitel kommer jag i huvudsak att föra en diskussion kring dessa tre slutsatser och utifrån studiens teoretiska referensram ge förslag till en fortsatt utveckling för socialtjänstens arbete för människor med psykiska funktionshinder. Personalen har glömts bort i reformarbete I psykiatriutredningen (SOU 1992:73) och i regeringens proposition (1993/94:218) till 1995 års psykiatrireform anlägger man ett brukar- och anhörigperspektiv. I propositionen (1993/94:218) framgår att kommunerna bör anställa personal med psykiatrisk kompetens för att kunna ge ett effektivt stöd. Regeringens bedömning var att kompetensbehovet kunde täckas genom att personal från landstingspsykiatrin anställs i kommunerna. Kompetensförsörjningen ansågs tryggad genom att förändringarna i samband med psykiatrireformen beräknades innebära att kommunerna skulle ta över ansvaret för en del 52 av de verksamheter där psykiatriskt skolad personal arbetade. Så blev också fallet i Huddinge kommun, sammanlagt så gick 16 mentalskötare och 5 sjuksköterskor över från landstinget till kommunen. Men som vi ska se innebar denna förändring också en hel del problem på vägen från ett medicinskt mot ett socialt synsätt. En upplevelse av statusförlust I intervjuerna beskriver personalen om hur deras arbete har förändrats. I vissa avseenden skildras förändringarna i negativa termer. Personalen upplever en statusförlust som handlar om att inte längre ingå i ett sammanhang inom den psykiatriska vården. Därmed får man inte på samma sätt som tidigare tillgång information om patientens sjukdom (diagnos och medicinering). Man upplever minskade möjligheter att föra fram information som leder till insatser från den psykiatriska vården och likaså svårt att få stöd i akuta situationer. Boendestödjarna verkar uppleva en skillnad i status, mellan det medicinska och det sociala och att denna hierarki blir tydlig i kontakten med forna kollegor inom landstingets psykiatri. Ett svårare arbete och ett minskat stöd i arbetet I intervjuerna framträder också en bild som vittnar en utveckling som har inneburit att det ställs allt högre krav i arbetet. Tidigare arbetade man som mentalskötare med bestämda uppgifter utifrån vad som beslutats på den gemensamma ronden. Boendestödjarna upplever att man idag får hantera svåra sociala och psykiska problem, utan att som tidigare kunna förvänta sig hjälp med bedömningar och åtgärder. Tidigare fanns en hel avdelning till stöd i svåra lägen. I flera av intervjuerna framkommer också att den intervjuade personalen upplever att stödet i den kommunala organisationen har varit bristfälligt och att det genom åren har saknats kunskaper om de särskilda betingelser som gäller för det arbete man utför. Härigenom förmedlar boendestödjarna en känsla av utsatthet; lämnad av psykiatrin och inte tillräckligt uppskattad i den kommunala organisationen. Psykiatrireformens mål; att människor med psykiska funktionshinder ska erbjudas möjligheter att leva som andra människor i samhället ställer höga krav på det samhällsbaserade stöd som utvecklas inom landsting och kommuner. Likaså kan man påpeka att psykiatrireformens grundläggande strategier att tydliggöra ansvaret för kommunerna och avsätta medel för en metodutveckling har inneburit stor frihet men också ett stort ansvar för personal att utveckla innehållet i arbetet. Boendestödjarna verkar i denna utveckling ha blivit något av socialtjänstens ”ensamma vandringsmän” som fått utforska delvis okänd terräng för att hantera de problem man möter i arbetet. Ibland önskar man sig tillbaka till det som varit och tryggheten i de strukturer som fanns. Ibland för det med sig en stark känsla av stolthet över det arbete man utför. Den bygger på en insikt att man oftast klarar av de svåra uppgifter man ställs inför i det nya system för vård, stöd och service som håller på att formas. 53 Mötet med en ny organisationskultur En del av personalens reflektioner kring hur arbetet har förändrats, på gott och ont, verkar hänga samman med olika svårigheter man upplevt inför mötet med en ny organisationskultur. Såväl den målgrupp man arbetar med som den egna yrkesrollen upplevs ha blivit otydlig. Tidigare arbetade man med personer med diagnosen schizofreni som hade långvarig kontakt med den psykiatriska vården. Idag möter boendestödet även personer som saknar diagnos, som kanske inte själva önskar kontakt med psykiatrin, men som har bedömts ha behov av insatser från kommunen. I arbetet med de personer som inte vill acceptera en sjukroll uppstår en osäkerhet på vilket sätt boendestödet kan bistå. Det som återstår i den kontakten uppfattas vara att hjälpa med praktiska sysslor i hemmet. Boendestödjarna uttrycker genom bl.a. denna förändring en oro över att innehållet i deras ”socialpsykiatriska” arbete förändras till att bli en variant av kommunal hemtjänst. Därtill finns också en kritik av de former som ansvariga har valt att styra verksamheten på. Boendestödjarna menar att utvecklingen har inneburit att man fått ett ökat antal ärenden, vilket har gett en alltmer inrutad dag som i sin tur begränsar deras möjligheter att vara flexibla och anpassa sina insatser utifrån den enskildes varierande behov av stöd. Brukare och personal har fått en närmare relation I intervjuerna framträder det tydligt att såväl brukare och personal upplever att relationerna dem emellan har blivit närmre och mer förtroliga. På ett plan kan det tyckas som en motsättning. På institution möts personal och brukare under dygnets alla timmar. I boendestöd träffas man kanske bara en eller två gånger i veckan. Ibland upplevs stödet vara otillräckligt. Ändå upplever man att relationerna blivit närmare. Varför är det så? Förändringar i makt Det har skett förändringar i makt mellan personal och brukare. I intervjuerna beskriver personalen och brukarna hur förändringarna från livet på institution till kollektivboende och vidare till eget boende har inneburit att brukarens möjligheter att påverka sin livssituation har ökat. Som en följd har personalens möjligheter att bestämma över olika frågor som rör brukarens dagliga liv minskat. En del av personalens berättelser handlar om en frustration över att man inte på samma sätt som tidigare har möjligheter att bryta en negativ utveckling när brukaren p.g.a. sin sjukdom drar sig undan och avböjer hjälp. Samtidigt så innebar de institutionaliserade regler och rutiner som fanns på Långbro och på kollektiven till konflikter och hotfulla situationer mellan patienter och personal. Detta ledde ibland till ett institutionaliserat förtryck. I intervjuerna med brukarna 54 berättar de hur den egna lägenheten inneburit en ökad frihet att kunna bestämma hur man vill ha det. Ett socialt synsätt Den personal som arbetar närmast brukaren, mentalskötarna och sedermera boendestödjarna, har fått ett ökat avstånd till den medicinska expertisen. Personalen beskriver denna förändring till viss del som ett problem. Man har förlorat en del av inblicken i den enskildes sjukdom och medicinering. Samtidigt berättar man hur utvecklingen bidragit till en annan syn på arbetet genom att brukaren, istället för läkaren, har kommit att bli den främsta informationskällan för deras arbete. På ett plan handlar det om en gradvis övergång från ett medicinskt till ett socialt perspektiv i den meningen att man i större utsträckning utgår från den enskildes egen upplevelse av sitt funktionshinder. I brukarnas berättelser framkommer olika beskrivningar hur man känner sig blivit bemött på ett annat sätt. Personalen berättar om hur man mer och mer kunnat se individen i sitt livssammanhang. Då växer en annan bild och andra frågor fram. Som istället för diagnos, nedsättningar och skador handlar om den enskildes livssituation. Om drömmar, förväntningar och svårigheter brukaren möter i vardagen. Brukaren tillmäts på detta sätt en annan roll. Det innefattar att den enskilde är en aktiv individ. Någon som själv kan beskriva ”problemet” och som också kan söka och utveckla egna strategier för hur livet skall levas. Att arbeta med att utveckla relationer Arbetssättet har förändrats. På Långbro stod det praktiska sysslorna i fokus. Sängar skulle bäddas, patienter skulle duschas och kläs på och de göromål som bestämts på ronden skulle utföras med eller utan patientens medverkan. Om det fanns tid över kunde personalen tillbringa denna i samspråk med patienter. Kanske gjorde man en utflykt. I intervjuerna beskriver personalen hur man i kollektivboendet och sedermera i boendestödet började arbeta mer och mer tillsammans med brukaren istället för på uppdrag av någon annan. Denna förändring påverkade såväl synsätt som arbetsmetoder. Personalen beskriver bl.a. sina arbetsuppgifter som att utveckla en relation med brukarna, att motivera och ”peppa”, att se det som är friskt, att finnas vid den enskildes sida och att förmedla hopp. Likaså berättar boendestödjarna, såväl som brukarna, om det vardagliga stödet och betydelsen av detta. Kanske kan man säga att det sociala arbete (att skapa en tillitsfull relation), som mentalskötarna på Långbro i bästa fall gjorde med den tid som blev över, har kommit att bli till en huvuduppgift för det kommunala boendestödet. 55 Den enskildes svårigheter beror inte bara på sjukdomen Flytten från institution till ett eget boende har inneburit en ökad kontakt med samhället. I intervjuerna betonar personalen att denna förändring också inneburit en ökad utsatthet för brukarna; en ökad risk att bli utnyttjad, att fastna i missbruk och kriminalitet osv.. De brukare som intervjuas berättar däremot mest om positiva erfarenheter. Några av brukarna upplever att kontakterna med andra människor har ökat, att man börjat bli mer aktiv och att man som följd kunnat ta del av det utbud som intresserar en på ett annat sätt än tidigare. De svårigheter brukarna möter i kontakten med samhället förklaras ofta bero på sjukdomen och de funktionshinder man har som en följd av denna. Det verkar i stora drag saknas en analys som utgår från hur olika strukturer i samhället försvårar brukarnas dagliga liv. Vid intervjuerna med brukarna får man en känsla av att de i flera avseenden står relativt ensamma med att bygga upp ett socialt liv utanför vården. Personalens och brukarnas negativa förväntningar kring möjligheten att kunna arbeta utgör ett exempel. Personalen likväl som brukarna hänvisar till att man är för sjuk och att man inte har den uthållighet som krävs. Detta förhållningssätt stämmer illa överens med forskningen på området som visar att människor med svåra psykiska funktionshinder kan klara kvalificerade arbeten. Förklaringarna till den låga förvärvsfrekvensen kan således också sökas i fördomar och en outvecklad struktur, såsom brister i metoderna för arbetsrehabilitering och diskriminering av de psykiskt funktionshindrade genom ett otillräckligt utbud och att små resurser satsas på metodutveckling inom området etc. Reflektioner kring en fortsatt utveckling av arbetet utifrån ett socialt perspektiv för att stödja den enskildes återhämtning Boendestödjarna diskuterar fortfarande, 10 år efter reformen, vad det innebär att arbeta som boendestödjare. Varför är det så? En tolkning är att man befinner sig i en övergång från ett välkänt och tryggt system som har sin grund i ett medicinskt perspektiv till något relativt okänt. Företrädare som vill hävda betydelsen av de sociala insatserna och höja dess status har i olika sammanhang lyft fram att ett problem är att det saknas en teoribildning inom området (Socialstyrelsen 1999). Personalens känsla av utsatthet och vilsenhet kan dels tolkas som ett resultat av de förändringar som har skett, eroderingen av gamla strukturer och därtill en otydlighet om vart man är på väg. En allmän rekommendation som ter sig viktig för att stärka utvecklingen av socialtjänsten arbete för människor med psykiska funktionshinder är att få till stånd en diskussion om innehållet i det sociala arbete man bedriver och se på hur det kan utvecklas. Det gäller inte minst mot bakgrund av de ökade och förändrade krav som ställs på t.ex. boendestödjarnas arbete. Vad innebär det att arbeta som boendestödjare? Hur kan arbetsuppgifterna definieras? Skiljer det sig, och i så fall på vilket sätt skiljer det sig, från arbetet inom den öppna psykiatriska vården och från hemtjänsten? Detta resonemang leder till studiens andra 56 allmänna rekommendation och det är att det behövs en satsning på den personal som idag arbetar med psykiskt funktionshindrade i socialtjänstens regi. Mot bakgrund av de förändringar som skett i samhället och att det ställs nya krav på den personal som arbetar med att ge stöd till människor med psykiska funktionshinder så finns det stor anledning att satsa på utbildning för personalen. Därtill bör man också begrunda om man i en framtida utveckling även ska ta in andra kompetenser i personalgruppen (t.ex. socionomer, socialpedagoger och arbetsterapeuter) än mentalskötarnas för att stimulera till en fortsatt utveckling av arbetsformerna. I vissa avseenden verkar det som om staten inför planeringen av psykiatrireformen och socialtjänsten genom det arbete man idag utför har blundat för de svårigheter det innebär att gå från en organisation med ett visst uppdrag och en viss organisationskultur till en annan organisation med ett annat uppdrag och en helt annan organisationskultur. En del av de svårigheter som finns i kommunikation mellan ledning och gräsrötter om det sociala arbetet för psykiskt funktionshindrade kan tänkas vara ett uttryck för att det saknas en gemensam idé om hur arbetet ska bedrivas. Vilket i sin tur beror på att man ser på tillvaron utifrån olika perspektiv. Det finns ett behov av att byta fokus Forskningen om återhämtning belyser betydelsen av att se den enskilde i sitt levnadssammanhang (Topor, 2001). Det sociala synsättet lyfter fram att det behövs ett perspektiv som ser funktionshinder som ett socialt skapat problem, d.v.s. ett problem som har sin utgångspunkt i att identifiera de begränsande faktorer i samhället som gör det svårt för människor med psykiska funktionshinder att leva ett fungerande liv. Många av dessa barriärer är osynliga och handlar om människors fördomar mot psykiskt funktionshindrade. Det finns också en strukturell nivå som handlar om begränsningar av samhällets utbud av nödvändiga stödinsatser och svårigheter att få tillgång till olika sociala roller som att ha ett arbete eller bilda familj. Intervjustudien antyder att detta arbete är i sin linda. För att utveckla ansatsen handlar det i första hand om att utveckla ett annat perspektiv som komplement, från en individuell förklaringsmodell till en samhällelig. Det finns ett behov av att utveckla metoderna att dels upptäcka och analysera de hinder den enskilde möter i sin vardag och att tillsammans med den enskilde finna en strategi för hur dessa hinder kan övervinnas. Att uppmärksamma missförhållanden och rätta till strukturer samt att avsätta erforderliga resurser för en utveckling av området är givetvis också en politisk fråga som kräver ett ökat engagemang på denna nivå. Ökad brukarmedverkan Samtidigt som det finns behov att kunna byta fokus i det arbete man bedriver så finns det utifrån ett återhämtningsperspektiv flera anledningar att se positivt på den utveckling som sker. En av de viktigaste slutsatserna i forskningen om 57 återhämtning är den enskildes aktiva hållning i förhållande till sjukdomen. Inre faktorer såsom den egna viljan, motivation till förändring, att kunna skapa sig en mening av det som sker, betydelsen av den egna insatsen och att kunna göra egna val är viktiga aspekter i återhämtningsprocessen (Topor 2001, Jensen 2004, Young & Ensing, 1999). I intervjuerna beskriver såväl brukare som personal förändringar som är stödjande för den enskilde i dennes återhämtning utifrån de olika aspekter som redovisats ovan. I intervjustudien berättar också några av brukarna hur man har utvecklat olika strategier för att hjälpa sig själv när man mår dåligt. Ett förändrat mönster hos en brukare, som tillbakadragenhet eller en ökad aktivitet, kan väcka oro hos den uppmärksamma personalgruppen. Likväl som ett varningstecken kan denna förändring vara ett uttryck för brukarens strävan att hantera sin situation. En konsekvens av resonemanget är att det finns mycket att lära av brukarna. Likväl som det finns ett värde i sig ge brukarna ett ökat inflytande över den egna vård och stödsituationen. Ett sätt att uppnå detta är att i organisationen skapa strukturer för att bättre kunna ta vara på brukarnas erfarenheter. Det bör ske på alla nivåer. Det kan handla om att konsekvent erbjuda brukare möjligheten att följa med på studiebesök, att delta i utbildningar för personalen, att vara delaktiga i planeringen av verksamheter och då man anställer ny personal etc.. Att utforma en konsekvent och genomgående strategi för brukarmedverkan utgör en viktig grund för att kunna utveckla det arbete man idag utför. Utrymme för flexibilitet och frihet i arbetet Forskningen om återhämtning understryker också den avgörande betydelse mötet med en annan människa kan ha. Bunt (2005) som gjort en översikt av forskningen om sociala nätverk påpekar att ett genomgående tema i flera studier är de svårigheter människor med psykiska funktionshinder upplever i sina sociala relationer och deras erfarenheter av ensamhet som en följd av detta. Samtidigt visar några studier att det är möjligt för människor med psykiska funktionshinder att förstärka sitt sociala nätverk och att vänner och familj har en mycket stor betydelse i återhämtningsfasen. För många brukare intar boendestödjarna eller andra professionella personer en särställning i deras liv. Det är bl.a. av denna anledning viktigt att värna om en arbetssituation för det kommunala boendestödet som ger goda förutsättningar att utveckla och vidmakthålla de relationer man har med brukarna. Särskilt viktigt verkar det vara att boendestödjarna ges en tillräcklig handlingsfrihet i sitt arbete så att det är möjligt att anpassa sina insatser utifrån de situationer som dyker upp. Därtill är det viktigt att utveckla en strategi för att bemöta människors ensamhet som kan stimulera till att nya sociala kontakter kan knytas och därigenom stödja den enskilde i sin återhämtning. 58 Referenser Barnes, C., Mercer, G. & Shakespear, T., (2002) Exploring disability. A sociological introduction. Cambridge: Polity Press. Björkman, T., ”Stigma”. I Bunt, D & Hansson, L (Red.) (2005) Att leva med psykiska funktionshinder. Lund: Studentlitteratur. Bunt, D & Hansson, L (Red.) (2005) Att leva med psykiska funktionshinder. Lund: Studentlitteratur. Bülow, P (2004) Efter mentalsjukhuset. En studie i spåren av avinstitutionaliseringen av den psykiatriska vården. Linköping: Institutionen för hälsa och samhälle. UniTryck. Denhov, A (2000. Personalens bidrag till återhämtning: Ett brukarperspektiv. FoU-enheten/psykiatri, Västra Stockholm. Foucault, M., (1972) Vansinnets historia under den klassiska epoken. Lund: Arkiv förlag. Hansson, L., ”Empowerment och brukarinflytande”. D, Bunt & L, Hansson (Red.) (2005). Att leva med psykiska funktionshinder. Lund: Studentlitteratur Hansson, L., ”Livskvalitet och psykiska funktionshinder”. D, Bunt & L, Hansson (Red.) (2005). Att leva med psykiska funktionshinder (2005) Lund: Studentlitteratur Hansson, L & Eklund, M., ”Arbetslivsinriktad rehabilitering”. D, Bunt & L, Hansson (Red.) (2005). Att leva med psykiska funktionshinder (2005) Lund: Studentlitteratur Harding, C., Zubin, J. & Strauss, J., (1992) Kroniskhet i schizofreni: En återblick. Artiklar om återhämtning av Courtney Harding (1999). Karlskrona, Ett helt liv. Harding, C., et.al. (1987) Långtidsstudien från Vermont av personer med svår psykisk sjukdom. 1: Metod, undersökningsgrupp och totalstatus 32 år senare. Artiklar om återhämtning av Courtney Harding (1999). Karlskrona, Ett helt liv. 59 Harding, C., (1987) Att bedöma en individ med schizofreni på nytt och att utforma en ny behandlingsplan. Artiklar om återhämtning av Courtney Harding (1999). Karlskrona, Ett helt liv. Huddinge kommun (1994) Ökat kommunalt ansvar för service, stöd och vård av psykiskt störda – utredningsuppdrag. Tjänsteutlåtande mars 1994. Huddinge kommun (1994) Stödet till psykiskt funktionshindrade - En uppföljning av ett utvecklingsarbete inom Huddinge kommun. (1998-12-18) Huddinge kommun (1995) Godkännande av slutlig regional överenskommelse om överföring av verksamheter och ekonomiska resurser avseende vissa psykiskt störda. Tjänsteutlåtande, dnr 95.178.103. Huddinge kommun (1995) Övertagande av verksamheter avseende vissa psykiskt störda – kommunspecifikt avtal samt organisation mm. tjänsteutlåtande (1995, dnr 95.178.103) Huddinge kommun (1997) Handlingsplan för stödet till de psykiskt funktionshindrade i Huddinge kommun 1997-1999. (dnr KS lk 97/323.103) Huddinge kommun (1999) Utvärdering av psykiatrireformen i Huddinge kommun ur den psykiskt funktionshindrades perspektiv. En intervjustudie av Gunnel Andersson. Huddinge kommun & Huddinge/Brännkyrka psykiatriska sektor (1995) Lokalt utvecklingsarbete socialtjänst/psykiatri. Gemensam verksamhetsplan. (1995, dnr KS pk 1993/178.103) Jensen, P., (2004) En helt anden hjaelp. Rapport på baggrund af fokusgruppinterview med 31 medlemmar av LAP och BEDRE PSYKIATRI. Projekt recovery-orientering. Salogruppen A/S. Knutsson, G, & Pettersson, S., (1995) Psykiskt stördas villkor. Psykiatrireformen i sammandrag. Stockholm: Fritzes förlag AB. Lieberman, P., (2002) Recovery from schizophrenia: a challenge for the 21st century. International Review of Psychiatry, Vol. 14, s 245-255. Lindqvist, R., (2004). ”Teoretiska perspektiv på funktionshinder och rehabilitering”, Lindqvist, R. & Hetzler, A., (reds) Rehabilitering och välfärdspolitik. Lund: Studentlitteratur. 60 Markström, U., (2003) Den svenska psykiatrireformen. Bland brukare eldsjälar och byråkrater. Umeå: Boréa bokförlag Markström, U. Från mentalsjukhus till samhälle. D, Bunt & L, Hansson (Red.) Att leva med psykiska funktionshinder (2005) Lund: Studentlitteratur Rosenberg, D., & Lindqvist, R., (2004). ”Rehabilitering för personer med psykiska funktionshinder – från inventering av behov till social integration”. I Lindqvist, R., & Hetzler, A., (red) Rehabilitering och välfärdspolitik. Lund: Studentlitteratur. Regeringens proposition 1993/94. Psykiskt stördas villkor. Russinova, Z., (2002) Correlates of vocational recovery for persons with schizophrenia. International Review of Psychiatry, Vol. 14, s 245-255. SOU 1992:73. Välfärd och valfrihet – service vård och stöd för psyksikt störda. Stockholm: Almänna förlaget. Socialstyrelsen (1997). Lag om stöd och service – LSS – från sjukdom till handikapp – de psykiskt funktionshindrade och LSS. Socialstyrelsen (1999) Välfärd och valfrihet? Slutrapport av utvärderingen av 1995 års psykiatrireform. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1999:1 Socialstyrelsen (2003) Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Svensk version av International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Vällingby: Bokförlaget Bjurner och Bruno AB Socialstyrelsen (2003) Kommunernas insatser för personer med psykiska funktionshinder. Tillsyn av verksamhetsplanering och utbud av insatser. Spaniol et. al., (2002) The process of recovering from schizophrenia. International Review of Psychiatry, Vol. 14, No 3, s 327-336. Svensson, T., ”Psykiatri eller inte? Radikal psykiatrikritik under 1960- och 1970talen”. L C. Hydén (Red.) (2005) Från psykiskt sjuk till psykiskt funktionshindrad. Lund: Studentlitteratur. Topor, A., (1997) Att återhämta sig från svåra psykiska störningar – en litteraturstudie. Västra Stockholms sjukvårdsområde: FoU-enheten/psykiatri Topor, A., (2001). Återhämtning från svåra psykiska störningar. Stockholm: Natur och Kultur. 61 Topor, A., (2004). Vad hjälper? Vägar till återhämtning från svåra psykiska problem.. Stockholm: Natur och Kultur. Young, S & Ensing, D., (1999) Exploring recovery from the perspective of people with psychiatric disabilities. Psychiatric Rehabilitation Journal, Vol. 22, No 3, s 219-231. 62