Strävan mot en god pallia1v vård:
varför vi måste göra vårt allra bästa.
Det uppenbara:
• Humanitäraoche/skaskäla3göradetbästavikanförsvårtsjuka
människor
• Vik/gtföromvårdnadspersonala3fågegodvård
Om pallia1v medicin och forskning
• Svårtområdea3forskapå!
• Pa/enternaiblandförsjukaföra3medverka
• Förväntadöverlevnadärkort
• Detkankännasoe/skta3forskapådennapa/entgrupp
Vad är ”bra forskning”?
• Högstpåskalanliggerrandomiseradekontrolleradestudier
• Mi3emellanliggerretrospek/vastudierellerfallserier
• Längstnedliggerfallbeskrivningar
• Mycketsällsyntmedrandomiseradestudierinompallia/vmedicin
Svenska registerstudier
• Tackvarevåraenormaregister(cancerregistret,slutenvårdsregistret,
dödsorsaksregistretetc)ärvivärldsledandepåregisterstudieri
Sverige.
ProfessorUnnirValdimarsdoLrharvisatiupprepadestudiera3
människorsomförberedspåkommandetraumanklarardembä3reän
desomintefårförberedasig.
Psychooncology 2013
• 907svenskamänsomförloratsinhustruicancer4-5år/digare
kontaktades
• 76%svaradepåanonymafrågeformulär
• Demänsomupplevdesigdåligtförbereddaförhustrunsförestående
dödhademerkronisksmärta,depression,ångestoch
sömnsvårigheter4-5åreUera3hustrunavlidit.
Eur J Cancer. 2011
• Intervjuermedsamma700mänsomiföregåendearbete.
• Demänsomintetalatmedsindöendehustruomprak/skaoch
existen/ellasakerinnanhondoghade5åreUerdödsfalletmycket
merskuldkänslorochångestöverdetänandramän.
Palliat Med. 2004
• Kvinnorsomförloratsinamäniprostata-ochblåscancer/llfrågades
omnärdefickinforma/onoma3makenssjukdomvarobotlig.
• 15%fickinforma/onomenföreståendecancerdödmindreäne3
dygninnanpa/entenavled!
• Desomhade3-6månaderpåsiga3bearbetaa3makenskulledö
måddebäst4åreUerdödsfallet.
• A3ha”förlång”(>1år)/dellerförkort/dpåsigförmental
förberedelseledde/llmerångest,kronisksmärta,sjukskrivningetc
hoskvinnorna.
• Slutsatsenära3vibörhjälpavårapa/enterochderasanhöriganär
detärmöjligta3ta/llsigbeskedetomallvarligsjukdom.
• Mångamänniskorbehöverak/vtfåhjälpmeda3prataomsjukdom
ochdödifamiljen,särskiltmedbarn.
• PeterStrangshundstudie.
Eur J Cancer 2009
Viktenavsymptomkontroll:
Änkemän/llfrågades4-5åreUerpartnernsdödsfallomhennes
symptomunderdensista/den.
Mänsomupplevdea3hustrunhadeokontrolleradångestellersmärta
underlivetssista3månaderhadekraUigökningavsömnbesvär
(insomningssvårigheterochuppvaknandemedångest)ändesom
upplevta3hustrunvarvälsymptomlindrad.
J Clin Oncol 2005
• 561föräldrarvarsbarnavliditicancer2001kontaktadesoch80%
tackadeja/llstudien
• Ombarnetintehadeadekvatsmärtlindringuppgav57%av
föräldrarnaa3defordarandeledsjälsligtavde3a4-9åreUerbarnets
död.
• 138föräldrartycktea3derasbarnledidödsögonblicketochdrygt
hälUenavdempåverkadesfordarandeavdet4-9åreUerdödsfallet.
• Ompersonalnärvaradeviddödsögonblicketsåminskaderiskenför
a3manansåga3dödsögonblicketinnebarlidandeförbarnet.
Pediatr Blood Cancer 2010
• LiJalmsellstuderaromsymptomkan”smi3a”
• Föräldrarsomförlorate3barnicancerbeskriverbarnetssymptomi
livetsslutskedeochrapporterarhurdesjälvamår>4åreUerbarnets
död
• 449föräldrardeltog
• Föräldrarsombeskreva3barnethadeångest,smärtaeller
sömnsvårigheterhadesjälvahögreriskförångestlång/deUer
barnetsdöd
• NärföräldrarsomhaUångestproblema/kinnanbarnetinsjuknade
togsbortblevsambandetännustarkare
• Föräldrarnassymptomkvarstodmångaår,ivissafalli/oårellermer
Vad kan vi lära oss av deCa?
Vi måste göra vårt yCersta –
för våra pa1enters skull,
men också för deras
anhörigas skull!
Vi kan…
• …hjälpamänniskora3fåvetaa3sjukdomärobotligsåa3defår/d
påsiga3förberedasigochsinanärstående
• …gerakochtydliginforma/onanpassad/llmo3agaren
• …bemödaossa3kontrolleravårapa/enterssymptom.Dethandlar
intebaraomdensomskadö,utanomdesomskalevakvarmed
minnetavvård/den.
