Institutionen för neurobiologi,
vårdvetenskap och samhälle
Sektionen för omvårdnad
Sjuksköterskeprogrammet
Examensarbete 15 hp
Höstterminen 2008
Föräldrars behov av stöd i rollen som vårdare till
vuxna schizofrena barn
Parents need of support as caregivers for adult children with
schizophrenia
Författare: Elenica Milenkova och Jenny Hollsten
Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och
Samhälle
Sektionen för omvårdnad
Sjuksköterskeprogrammet 180 poäng
Examensarbete C-nivå, 15 poäng
Höstterminen 2008
Föräldrars behov av stöd i rollen som vårdare till vuxna
schizofrena barn
Sammanfattning
Syftet med studien var att beskriva vilket behov av stöd föräldrar till schizofrena barn har i
rollen som vårdare.
Metoden som användes var litteraturstudie. 10 kvalitativa vetenskapliga artiklar analyserades.
Resultatet visade på tre kategorier: upplevelser av situation som vårdare, coping-strategier
samt lärande. Att vårda ett barn med schizofreni hemma var påfrestande för föräldrarna och
väckte känslor som stress, sorg, skam, skuld och belastning. Det fanns ett stort behov av stöd
och man fick det främst från familj, anhöriga och vänner. Behovet av information om
sjukdomen och hur man kan hantera situationen hemma var också stort. Detta ledde till ökad
belastning och påfrestning för föräldrarna.
Diskussion. Föräldrarnas behov av stöd diskuterades med Katie Erikssons begrepp ansa, leka
och lära.
Slutsats. Visade att det är viktigt att föräldern ges stöd och information redan i ett tidigt skede
för att kunna bevara sin livskvalitet.
Nyckelord: ”schizofreni”, ”föräldrar”, ”föräldra- barnrelation”
2
Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och
Samhälle
Sektionen för omvårdnad
Sjuksköterskeprogrammet 180 poäng
Examensarbete C-nivå, 15 poäng
Höstterminen 2008
Parents need of support as caregivers for adult children
with schizophrenia
Abstract
Aim. The purpose of this study was to describe what need of support parents of schizophrenic
adult children have in their roll as caregivers.
Method. A bibliographic study of ten qualitative, scientific articles which were analyzed.
Results. The results could be labeled into three categories: experiences of being a caregiver,
coping strategies and learning. To care for a child with schizophrenia was demanding for the
parents and raised feelings such as stress, sorrow, shame, guilt and strain. The parents were in
need of support and that was given to them foremost by their family, relatives and friends.
The need of information about the illness and how to cope were substantial. This resulted in
increased strain and demand for the parents.
Discussion. Parents need of support was discussed using Katie Eriksson`s concepts tend, play
and learn.
Conclusion. The conclusion shows the importance for the parents to be given support and
information in an early stage. This enables them to keep their quality of life.
Keywords: “schizophrenia”, “parents”, “parent child relations”
3
Innehållsförteckning
SAMMANFATTNING/ABSTRACT
1. INLEDNING ..................................................................................................................................................... 5
2. BAKGRUND ..................................................................................................................................................... 5
2.1 ALLMÄNT OM SCHIZOFRENI .......................................................................................................................... 5
2.2 ATT LEVA MED DIAGNOSEN SCHIZOFRENI ..................................................................................................... 6
2.3 ATT VARA FÖRÄLDER TILL ETT SCHIZOFRENT BARN ..................................................................................... 6
2.4 PROBLEMFORMULERING................................................................................................................................ 7
2.5 TEORETISK REFERENSRAM ............................................................................................................................ 7
3. SYFTE................................................................................................................................................................ 8
3.1 FRÅGESTÄLLNING ......................................................................................................................................... 9
4. METOD OCH MATERIAL............................................................................................................................. 9
4.1 LITTERATURSTUDIER .................................................................................................................................... 9
4.2 DATAINSAMLING ........................................................................................................................................... 9
4.3 DATAANALYS .............................................................................................................................................. 10
4.4 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ............................................................................................................................. 10
5. RESULTAT ..................................................................................................................................................... 10
5.1 FÖRÄLDRARNAS UPPLEVELSER AV ROLLEN SOM VÅRDARE ......................................................................... 10
5.1.1 Tidsperspektivet....................................................................................................... 10
5.1.2 Känslor .................................................................................................................... 11
5.1.3 Skillnad i föräldrarnas roller .................................................................................. 12
5.1.4 Moraliska dilemman................................................................................................ 12
5.1.5 Möten med vården................................................................................................... 12
5.1.6 Sociala livet ............................................................................................................. 13
5.1.7 Psykosomatiska besvär............................................................................................ 13
5.2 FÖRÄLDRARNAS COPING- STRATEGIER ........................................................................................................ 13
5.2.1 Fysiska coping-strategier........................................................................................ 14
5.2.2 Psykiska coping-strategier ...................................................................................... 14
5.2.3 Sociala coping-strategier ........................................................................................ 14
5.3 FÖRÄLDRARNAS LÄRANDE .......................................................................................................................... 15
5.3.1 Bristen på information ............................................................................................ 15
5.3.2 Behovet av information ........................................................................................... 15
5.3.3 Annan syn på livet ................................................................................................... 15
6. DISKUSSION .................................................................................................................................................. 15
6.1 METODDISKUSSION ..................................................................................................................................... 15
6.2 RESULTATDISKUSSION ................................................................................................................................ 16
6.3 SLUTSATS .................................................................................................................................................... 18
6.4 VIDARE FORSKNING .................................................................................................................................... 18
REFERENSFÖRTECKNING ........................................................................................................................... 19
MATRIS ............................................................................................................................................................. 21
TABELL 1 .......................................................................................................................................................... 31
4
1. Inledning
Den som har fått diagnosen schizofreni har ofta haft ett långsamt insjuknande. Symtomen
kommer successivt och detta kan göra att både patienten och dennes föräldrar känner sig
maktlösa och ensamma (Omschizofreni, 2008). För föräldrarna kan diagnosen väcka många
olika känslor, t ex skuld, skam, förtvivlan, sorg, ilska, oro, ensamhet, uppgivenhet, missnöje,
hopp och glädje. Detta kan leda till att föräldrarna själva blir sjuka, deprimerade, stressade
osv. De tar ofta på sig ett stort ekonomiskt och arbetsmässigt ansvar och många får svårt att få
förståelse från omgivningen gällande vad de får gå igenom i och med barnets diagnos. Som
sjuksköterskor är det därför viktigt att inte glömma bort föräldrarna utan att försöka utveckla
en bra relation med dem och på så sätt vara ett stöd för dem och patienten. Anledningen till att
författarna valde att fokusera på föräldrarnas behov av stöd väcktes dels under den tidigare
psykiatripraktiken, men även då båda författarna själva har barn. Det är problematiskt att få
ihop vardagen med ett ”normalt” barn då denne blir sjukt, men hur ska det då inte vara om
barnet är sjukt och behöver ständig omvårdnad under många, många år?
2. Bakgrund
2.1 Allmänt om schizofreni
Schizofreni är den största psykossjukdomen. Den är allvarlig och ofta kronisk och kan
medföra svår funktionsförlust som speglar sig i kognitiva och emotionella funktioner samt
sexualdrift och verklighetsuppfattning (Linjaerde, 2005).
Schizofreni drabbar i genomsnitt 1 % av befolkningen oavsett land och förekommer lika ofta
hos män som kvinnor. Det räknas med att det just nu i Sverige finns mellan 30000-40000
personer som har schizofreni (Allgulander, 2005). Siffran är lika hög som siffran för antalet
insulinbehandlade diabetiker, men trots detta satsas det väldigt lite resurser på
schizofreniforskning (Schizofreniförbundet, 2008). Risken att insjukna i sjukdomen ökar om
någon i släkten har den, men det krävs fler faktorer än ärftlighet för att orsaken till schizofreni
ska kunna förklaras, t ex hjärnskador, syrebrist under förlossningen, infektioner under
fosterlivet samt psykosociala faktorer. Enligt Internetmedicin (2008), är människor olika
känsliga för stress. Vissa kan ha en låg sårbarhet vilket innebär att det krävs hög stress för att
utlösa en psykos 1 , medan det för en andra personer krävs mindre stress då sårbarheten är
högre.
Den klassiska indelningen inom schizofreni delar sjukdomen i tre huvudgrupper: hebefren 2 ,
paranoid och kataton schizofreni. Dessa grupper har gemensamma nämnare: hallucinos,
vanföreställningar och tankestörningar. Symtomen kan uppträda i olika kombinationer och
med varierande styrka (Schizofreniförbundet, 2008).
1
Samlingsnamn för sådana psykiska störningar där uppfattningar och värderingar av verkligheten är förändrade
(NE, 2008).
2
En normal mental utveckling avbryts av symtom i form av koncentrationssvårigheter, inåtvändhet, bisarra
funderingar rörande kroppsliga symtom och dragning till extrema filosofiska och religiösa rörelser (NE, 2008).
5
Symtomen kan delas in som positiva eller negativa. Positiva: vanföreställningar,
hallucinationer, osammanhängande tal och avvikande rörelsemönster (katatoni). Negativa:
viljelöshet, minskad tankeaktivitet, minskat tal, livlöst ansiktsuttryck med dålig ögonkontakt.
Symtomen påverkar den kognitiva förmågan och detta visar sig som kognitiv svikt, dvs.
måttlig nedsättning av IQ, minnesförmåga, perception 3 samt nedsatt förmåga att lösa
uppgifter som kräver arbetsminne (Allgulander, 2005).
2.2 Att leva med diagnosen schizofreni
Den sjuke saknar vanligtvis helt sjukdomsinsikt, gränsen mellan de egna tankarna och
hörselhallucinationer är väldigt otydlig. Beteendet kan variera från ena stunden till den andra,
värst brukar det vara kvälls – eller nattetid. Dygnsrytmen kan förskjutas och den sjuke byter
vanor mot ovanor, maten kan uppfattas som förgiftad och detta kan leda till svält.
Kedjerökning är inte ovanligt då nikotinet dämpar ångesten. Ett vanligt sätt att försöka tränga
bort syner eller hörselhallucinoser på är att ha TV eller musik på hög volym. Symtomen som
medföljer schizofreni påverkar den drabbade när det gäller relationer, arbete, skola osv.
Denne drar sig undan och blir försjunken i sina egna tankar vilket leder till social isolering.
Intresset för astrologi, religion, meditation och metafysik kan öka (Allgulander, 2005).
2.3 Att vara förälder till ett schizofrent barn
Kvalitetsbristerna inom psykiatrivården drabbar både de sjuka och deras föräldrar.
Föräldrarna förväntas fylla i där de offentliga resurserna inte räcker till. Moberg (2005) menar
att föräldrar ofta kämpar tills de själva blir vårdfall. Hon har skrivit boken efter sina egna
erfarenheter som anhörig samt intervjuat andra föräldrar och anhöriga. Enligt henne finns det
inom dagens psykiatri tre brister:
1. Oförmåga att ta tillvara på individens sociala nätverk
2. Oförmåga att avverka individens ensamhet
3. Oförmåga att inge hopp
Dessa tre brister påverkar även föräldrarnas liv och välbefinnande (a.a.).
Möjligheten att som förälder få hjälp och avlastning är mycket liten, eller rent av obefintlig i
dagens samhälle. Detta leder till att föräldrarna i stor utsträckning får överta det ansvar som
borde ligga på samhället. Detta sker i allt högre utsträckning utan ersättning eller stöd. Det
pris som föräldrarna får betala är högt både ekonomiskt och arbetsmässigt: förlorade
inkomster, minskad socialt nätverk, psykiska och fysiska hälsoproblem av tungt ensamarbete.
Många föräldrar går ner i arbetstid och detta leder till försämrad ekonomi men även minskade
pensionspoäng. Pga. detta är det inte konstigt att föräldrarna ibland drömmer sig tillbaks till
de gamla sjukhusens tid. Då fanns det större möjlighet till avlastning (Moberg, 2005).
Det är dock inte bara minskad arbetstid som påverkar ekonomin, utan sonen/dottern kan
ha många andra utgifter som föräldrarna hjälper till med att finansiera, t ex obetalda
räkningar, mat, cigaretter, kläder osv. (Omschizofreni, 2008).
3
Varseblivning (NE, 2008).
6
Föräldrarna känner sig ofta maktlösa inför sjukdomen. Även om det är en börda för familjen,
verkar de känna en stor förpliktelse att ta hand om det sjuka barnet (Omschizofreni, 2008).
Enligt Ferriter & Huband (2002) är vanliga reaktioner hos föräldrarna: sorg, stress och rädsla.
De känner sig ofta skyldiga för barnets tillstånd även om ingen annan i omgivningen lägger
skulden på dem. Många föräldrar oroar sig för hur det ska gå för barnet när de inte finns kvar i
livet längre, kommer den sjuke att klara sig på egen hand eller vem kommer att ta hand om
honom/henne då? En annan vanlig reaktion är ilska: varför blir just vi drabbade? Varför måste
vi uppleva denna smärta? Varför gör inte vården att han/hon blir botad eller bättre? (a.a.)
”Hur olika familjemedlemmar upplever och klarar av att handskas med sina
relationer till den som är psykotisk beror på flera faktorer: hur relationen till
personen i fråga före insjuknandet, vad den enskilde medlemmen kan uthärda
av egen och andras smärta, familjens omvårdnadsresurser till att hjälpa
varandra, familjens nätverk och vad hjälpapparaten har att erbjuda, både till
familjen och den som är sjuk.” (Kirkevold & Stromsnes Ekern, 2002, s. 131).
2.4 Problemformulering
”Man vill ju att han ska ha ett värdigt liv. Med lite vänner i samma ålder och så.
Men nu finns inte det. Jag hoppas han skall hitta vänner, men jag är rädd för den
ensamhet som han kanske kommer att få möta, om inte jag själv eller familjen
finns där längre. Det är fruktansvärt förödande för en människa, den ensamhet
som inte är självvald. Och det är den inte” (Lundin, Malm & Rutz, 1996, s. 110).
En av de svåraste prövningar man som familj kan råka ut för är att leva med någon som blir
psykotisk. Familjen står inför processer som de aldrig tidigare upplevt. Det uppstår ett behov
av helt ny kunskap då den tidigare erfarenheten inte räcker till för att hantera krisen som
uppstått. De flesta föräldrar bär alltid sitt barns sjukdom inom sig, då sorgen och smärtan den
orsakar ständigt finns närvarande. Dom upplever ofta att de inte blir förstådda av
omgivningen.
Sjuksköterskan kommer att möta föräldrar till denna patientgrupp och behöver då ha nog med
kunskap för att bemöta deras behov. De behöver utveckla en förmåga att klara av problemen
samt vilka åtgärder som behövs sättas in för att hjälpa föräldrarna.
2.5 Teoretisk referensram
Den teoretiska ram som använts i studien är Katie Erikssons omvårdnadsteoretiska struktur
med fokus på caritas 4 . Omvårdnadsteoretiska strukturer utgår från människans behov ställt i
relation till omvårdnad. Målet för omvårdnaden är att tillgodose primära och sekundära behov
hos människan. Begreppen ansa, leka och lära ställs i en viss relation till varandra för att
belysa och betona den värdefulla relationen mellan människor och detta utgör substansen i
Erikssons teoretiska resonemang för omvårdnaden (Rooke, 1995). Katie Eriksson, född 1943 i
Finland, tog sin sjuksköterskeexamen 1965. Hon är professor och ledare för Institutionen för
Vårdvetenskap, Åbo akademi. Hon är en av de första nordiska teoretikerna kring omvårdnad
och vårdvetenskap. En av hennes hjärtefrågor är att forma en vård som bygger på människors
4
Karitativ vård är en god vård, en helhetsvård; en förening av vetenskap, konst och teknologi. Den skapar glädje
och är en del av den goda omvårdnaden ( Rooke, 1995 ).
7
kärlek och djupa ansvar (Segesten & Segesten, 1995). Hennes omvårdnadsteoretiska struktur
bygger på ett stort antal teoretiska discipliner, t ex psykologi, religion, filosofi och
vetenskapsteori och används inom sjuksköterskeutbildningen på olika håll i Norden. Den är
individorienterad och ser människan som en unik individ som definieras av sina relationer
med andra. Människan är enligt henne beroende av relationer och Eriksson betonar en
helhetssyn (Kirkevold, 2000).
För att kunna ge föräldrarna så bra stöd som möjligt samt stärka deras integritet behöver
sjuksköterskan ha kunskap om föräldrarnas livsvärld. Denne måste kunna gå med i och förstå
föräldrarnas önskningar utan att realisera om eller förändra dem till krav (Eriksson, 1995).
Ansa – kännetecknas av värme, närhet och beröring samt uttrycker vänskap, att man vill den
andra väl. Människor har ett behov att beröring och den kan ske genom ögonkontakt, att stå
nära den andre eller genom direkt vidröring. Det finns många exempel på beröringens positiva
effekter inom den vårdteoretiska litteraturen. Främst gäller detta patienter med oro, ångest och
smärta. En behandlingsform som har beröring som ett centralt element är massage (a.a.).
Leka - bidrar till den psykiska hälsan och främjar grupprelationer. Det ger tillit och
tillfredsställelse. Leken kan ske genom t ex att småprata eller ta en fika, vilket gynnar
utveckling och grupprelationer. Under tiden föräldrarna småpratar med sjuksköterskan kan de
få en stund av vila från sitt lidande. Denna vila ger dem en ny energi/kraft för att senare kunna
återgå till verkligheten och ta tag i de problem man har och försöka lösa dem (a.a.).
Lära - leder till utveckling samt kan göra föräldrarna medvetna om deras inneboende
resurser och vad de själva kan göra för att hjälpa sitt barn. Man bör se familjen som en helhet
som inte ska skiljas åt, då den enskildes välbefinnande är beroende av de andra
familjemedlemmarna. När man vårdar den som är sjuk kommer man även nära dennes
anhöriga, i detta fall föräldrarna. Vid sjukdomsfall förändras hemmets atmosfär och anhöriga
blir mer mottagliga för information (a.a.).
Här nämns Erikssons begrep lidande, då föräldrarna lider tillsammans med sitt sjuka barn och
med smärta tvingas inse att ens son eller dotter lider av en svår psykisk sjukdom. Detta är
genomgripande och överväldigande såväl för den drabbade som för föräldrarna (Eriksson,
1993).
”Att lida innebär att inte vara helt och fullt människa. Varje gång en människa
lider känner hon sig kränkt. Denna känsla av kränkning leder till att människan
ofta skyggar för att tala om sitt lidande. Att möta en lidande människa, att försöka
dela hennes lidande, förutsätter största finkänslighet. En lidande människa måste
få bekräftelse på sin värdighet som människa” (Eriksson, 1993, s.12).
Författarna kommer inte att fokusera på lidandet i resultatet, men ta upp den aspekten i
diskussionsdelen.
3. Syfte
Studiens syfte är att beskriva vilka behov av stöd föräldrar till vuxna schizofrena barn har i sin
roll som vårdare.
8
3.1 Frågeställning
Hur upplever föräldrarna sin roll som vårdare?
Vilka copingstrategier 5 använder sig föräldrarna av?
Vilket behov av lärande finns?
4. Metod och material
4.1 Litteraturstudier
Det gjordes en litteraturöversikt, där en sammanfattning av den redan existerande kunskapen
inom det valda problemområdet presenterades (Polit, Beck & Hungler, 2001). Studierna är
trovärdiga och pålitliga och behandlar samma ämnesområden (Forsberg & Wengström, 2003).
Litteraturöversikten baseras på ett systematiskt val av texter och litteraturen granskas och
analyseras (Friberg, 2006).
4.2 Datainsamling
Insamlingen av data har skett med stöd av anvisningar ur Fribergs Dags för uppsats (2006)
samt ur Forsberg och Wengströms Att göra systematiska litteraturstudier (2003).
Datainsamlingen gjordes via databaserna PsychINFO, CINAHL och PubMed. En översikt kan
ses i Tabell 1.
Den första sökningen gjordes i CINAHL, där sökorden schizophrenia och parents användes.
Detta gav 32 träffar vilket ansåg vara ett övergripbart antal artiklar att fortsätta urvalet med.
Av dessa lästes titlarna och av dem verkade åtta relevanta för studien och gick då vidare till
urval två. Här lästes abstracten igenom och fyra artiklar valdes ut till studien.
Den andra sökningen gjordes i PubMed och sökorden som användes var schizophrenia och
parents. Begränsningarna var: links to full text, humans, english och swedish. Detta gav 855
träffar. För att smalna av sökresultatet lades begränsningen nursing journals till. Detta gav 21
träffar. Åtta artiklar valdes ut efter att ha läst titlarna, och av dessa valdes 5 ut till studien efter
att abstracten lästs igenom.
Den tredje sökningen gjordes i PsychINFO och sökorden som användes var: schizophrenia
och parents. Begränsningarna var 1997 – 2008 och antalet träffar blev 263. För att minska ner
antalet träffar lades sökordet parent child relations till. Träffarna blev då 123 st. Då det
fortfarande var ett alltför stort antal artiklar i träfflistan gjordes en begränsning med ordet
parents. Antalet träffar blev nu 45 st. Slutligen begränsades sökningen med parent child
relations, vilket gav 33 träffat. Av dessa lästes titlarna och tre valdes ut. Slutligen efter att ha
läst abstracts valdes en artikel ut som kom att vara med i studien.
5
Term inom psykologi för olika strategier att hantera påfrestningar och krav (NE, 2008).
9
4.3 Dataanalys
Enligt Forsberg & Wengström (2003) bör det första steget vara att ta ett helhetsgrepp på
området. Det mest utmärkande i artiklarna togs ut. Författarna har i detta skede inte låst sig i
den teori som valts utan läser artiklarna med öppet sinne, detta för att inte påverka resultaten.
Dataanalysen skedde stegvis:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
Artiklarna lästes igenom flera gånger och numrerades
Stycken som var relevanta för studien markerades
De markerade styckena översattes
De översatta styckena lästes noggrant igenom flera gånger
Det framkom 13 subteman
Dessa delades sedan in i tre huvudteman
Utifrån dessa huvudteman framkom vilka behov av stöd föräldrarna hade.
Övergripande områden identifierades och författarna tittade efter likheter och skillnader
mellan resultaten i artiklarna, enligt Friberg (2006). Därefter gjordes en sammanställning med
subteman och huvudteman som sedan redovisades i resultatdelen. Efter att resultaten var
framställda analyserades dessa enligt Erikssons omvårdnadsteori med hjälp av begreppen
ansa, leka och lära.
4.4 Etiska överväganden
När det gäller vetenskaplig forskning gäller det att ha en god etik. Man ska som forskare se
till att deltagarna i den undersökning man gör inte tar någon skada, dvs. man ska ta hänsyn
och visa omsorg och respekt. Resultaten man får fram ska grundas på noggranna slutsatser
och redovisningen måste vara välgrundad (Forsberg & Wengström, 2003).
De artiklar som använts i arbetet var noggrant etiskt övervägda då namn på deltagare och
sjukhus var anonyma. I sex av artiklarna hade föräldrarna fått lämna skriftliga godkännanden
på att de ville medverka i studien. Alla artikelförfattare hade med etiska överväganden i sina
studier förutom (Clarke, 2006) som beskriver sina egna upplevelser från möten med
sjukvården då hennes son har diagnosen schizofreni. I artikeln framgick det att alla identiteter
på sjukvårdspersonal, sonen, sjukhus mm hålls hemliga vilket författarna till denna studie
ansåg vara etiskt försvarbart, och Clarkes artikel valdes då ut som en av de tio artiklar själva
studien vilar på.
5. Resultat
5.1 Föräldrarnas upplevelser av rollen som vårdare
5.1.1 Tidsperspektivet
När föräldrarna berättade om sina upplevelser var tidsperspektivet uppdelat i före och efter
barnets diagnos. Det fanns en början och en mitt, men inget slut. Att ha ett barn med
schizofreni innebar att man alltid kommer att ha rollen som vårdare, barnets behov av hjälp
tar aldrig slut. Samtidigt var fruktan om framtiden stor och framtidsplanerna för barnet
10
förändrades (Tuck, du Mont, Evans & Shupe, 1997; Jungbauer, Stelling, Dietrich&
Angermeyer, 2003). Föräldrarna hade svårt att acceptera att drömmen om barnets framtid inte
kommer att bli uppfylld. Det sjuka barnet var bundet till föräldrarna emotionellt, praktiskt och
finansiellt då sjukdomen gjorde barnen beroende av sina föräldrar under hela livet. Detta
ledde till att livet för både barnen och föräldrarna förändrades fundamentalt (Clarke, 2006).
5.1.2 Känslor
Individer med schizofreni stämplades som olika av omgivningen och blev därmed en börda
för föräldrarna. Ändå tänkte föräldrarna fortsätta med vårdandet så länge det var möjligt.
Känslor av skam, skuld och belastning var mycket vanliga (Czuchta & McCay, 2001;
Milliken & Rodney, 2003; Howard, 1998). Förändringen som barnet genomgick var mycket
smärtsamt för föräldrarna att se (Huang, Sun, Yen & Fu, 2007). Barnet förändrades, det var
inte längre samma barn som tidigare och detta blev en stor sorg för föräldrarna att leva med.
De kämpade med att hålla hoppet uppe, att det skulle bli bättre för sonen/ dottern i framtiden.
Beroende på hur barnet mådde växlade föräldrarnas hopp i styrka (Tuck, du Mont, Evans &
Shupe, 1997). Fokus var riktat på det sjuka barnet och de egna känslorna lades åt sidan. Detta
gjorde att många föräldrar kände det som om de befann sig i en glaskupa och hjälplösheten
växte mer och mer (Huang, Sun, Yen & Fu, 2007; Jungbauer, Stelling, Dietrich&
Angermeyer, 2003). Sorg och bitterhet var vanliga känslor när man jämförde sin egen
son/dotters liv med dennes jämnåriga kompisar (Jungbauer, Stelling, Dietrich& Angermeyer,
2003; Nyström & Svensson, 2004).
“I saw some graduates at her age. They were happy and jolly. At the same time my
daughter spends her time at a psychiatric clinic. The contrast was striking and it
was very hard for me to see.” (Nyström & Svensson, 2004, s.371)
Osäkerheten växte hos föräldrarna när de ville diskutera med barnet men samtidigt undvika
att såra dennes känslor eller framkalla utbrott (Jungbauer, Wittmund, Dietrich & Angermeyer,
2003). Deltagarna berättade om hur svårt det var att prata med det sjuka barnet utan att
han/hon blev arg. En mamma berättade att det inte spelade någon roll vad hon sa, dottern blev
i alla fall arg och vräkte ur sig hemska saker. Mamman hade lärt sig att ”tassa på tå” kring
dottern för att undvika utbrotten. En annan mamma i samma studie berättade om att familjen
ibland tog till vita lögner/var oärliga när den sjuka dottern ställde känsliga frågor, t ex frågade
varför ingen ville bo med henne. Mamman var rädd för hur dottern skulle reagera om hon
svarade ärligt på frågan (Milliken & Rodney, 2003).
”And she said,”would you do me a favour?” in this nice voice. “I would really
appreciate if you would explain to me, Mommy, why nobody wants to live
with me.” And we´re two feet apart and she´s pleading with me. “Could you
please tell me?” she says. What can I say? Because you´re crazy? Because
you´re schizophrenic? Do I say that? Is shock tactics the right thing to do?
I don´t know. There is nobody to advice me. So, we carry on with this
dishonesty.” (Milliken & Rodney, 2003, s. 764)
11
Föräldrarna kände även osäkerhet pga. symptomen och det oförutsägbara sjukdomsförloppet
(Czuchta & McCay, 2001). Denna osäkerhet ledde till förvirring hos föräldrarna då de kände
att det inte alltid var självklart vad som var det bästa för barnet (Jungbauer, Wittmund,
Dietrich & Angermeyer, 2003). Att inte kunna påverka det skrämmande och destruktiva
skedet hos sonen/dottern, samt att inte förstå det som pågick orsakade både förvirring och
osäkerhet (Czuchta & McCay, 2001). Deltagarna berättade om rädsla om barnet men även för
barnet (Tuck, du Mont, Evans & Shupe, 1997). De kände rädsla för att barnet skulle komma
att skada sig, bli rånat eller utnyttjat av andra (Clarke, 2006). Även risken att barnen skulle bli
diskriminerade eller särbehandlade av andra i omgivningen väckte rädsla (Czuchta & McCay,
2001).
5.1.3 Skillnad i föräldrarnas roller
Studien visade på att det fanns skillnader i den roll som föräldrarna tog gällande barnens
omvårdnad. Mödrar var de som drog det största lasset angående barnens vård (Nyström &
Svensson, 2004; Howard, 1998). Fäderna tog ofta största ansvaret i vårdandet gällande
ekonomin, sjukförsäkringar, övervakningen av barnet vid kriser och inläggningar, vid
diskussioner gällande medicinering, utbildning och arbete (Howard, 1998; Nyström &
Svensson, 2004).
“My wife stayed in the inner area so to speak. And I found my function as a fixer.
I have also required something to do during days for my son, as I have always been
responsible for all contacts with authorities.” (Nyström & Svensson, 2004, s.372)
5.1.4 Moraliska dilemman
Föräldrarna brottades med moraliska dilemman gällande barnens omvårdnad. Dels ville de att
barnet skulle vara självständigt, men samtidigt ville de se till att barnet hade en så säker
omgivning som möjligt. Deltagarna var kluvna mellan vad de borde göra för sina barn och
barnens säkerhet (Milliken & Rodney, 2003). Att leva tillsammans under lång tid orsakade
inte bara verbala problem utan ofta tom. fysiska konflikter. Berodde barnets beteende på
slapphet eller dålig uppfostran? Hur skulle man som förälder bete sig i de olika situationer
som uppstod? Detta var ett dilemma som föräldrarna belastades med (Clarke, 2006). Fäderna
som intervjuades berättade om att de hade dåligt samvete för att inte ha kunnat spendera lika
mycket tid med de friska syskonen som med det sjuka barnet (Howard, 1998).
5.1.5 Möten med vården
När föräldrarna upplevde situationen hemma som ohållbar, att barnet behövde läggas in, var
det inte alltid de blev tagna på allvar av läkarna (Milliken & Rodney, 2003; Nyström &
Svensson, 2004; Czuchta & McCay, 2001). När de började söka hjälp kände de på sig att
något var fel, trots att läkare och andra inom sjukvården gav lugnande och avvaktande besked.
Många av föräldrarna beskrev sina möten med vården som mycket frustrerade då ”de så
kallade experterna” inom sjukvården ofta var så oförmögna att ställa rätt diagnos (Tuck, du
Mont, Evans & Shupe, 1997). Några berättade att de till och med indirekt fått skulden för
12
barnens psykiatriska problem. Vissa av sjukvårdspersonalen verkade vara helt omedvetna om
vilket trauma det var för fäderna när barnen blev inlagda på sjukhus för första gången. Många
hade fått problem med sin självbild efter de första kontakterna med barnets psykiatriska
klinik, vilket hade tagit många år att reparera ( Nyström & Svensson, 2004).
”The doctor just sent him home, care of me, and patted my hand and told me not
to worry so much, because Barry had totally fooled him. He told them there was
nothing wrong with him. He was fine. It was his mother that was so foolish and
overprotective and that, as a matter of fact, it was as if he had a total personality
change, because in that doctor´s office at the hospital he did sound quite lucid
and I did look a total idiot.” (Milliken & Rodney, 2003, s. 761)
5.1.6 Sociala livet
Barnets skrämmande och destruktiva beteenden som t. ex skrikattacker, aggressivitet och
barnslig attityd påverkade starkt föräldrarnas sociala liv och gjorde att de oftare drog sig
undan (Huang, Sun, Yen & Fu, 2007; Jungbauer, Stelling, Dietrich& Angermeyer, 2003).
Skammen kändes speciellt stark om utbrotten skedde inför grannar, vänner eller bekanta.
Detta ledde till isolering och ensamhet tillsammans med den sjuke och familjen blev bunden
till hemmet. Livets sociala sidor hamnade ofta i bakgrunden (Czuchta & McCay, 2001).
Upplevelsen av samvaro, samverkan och mening med relationerna med andra var starkt
reducerat då hela förälderns kraft gick till att vara till lags, sköta och hjälpa sitt sjuka barn.
Krafterna räckte inte till något annat än själva vårdandet (Huang, Sun, Yen & Fu, 2007).
Många av studiens deltagare berättade om hur äktenskapen prövades hårt i och med att det
sjuka barnet ständigt var i behov av vård och omsorg. Detta ledde till att föräldrarna fick lite
eller ingen tid över för det egna livet (Nyström & Svensson, 2004).
5.1.7 Psykosomatiska besvär
Pga. det tunga vårdandet var depressioner vanliga hos föräldrarna, de oroade sig för sin egen
hälsa och detta kunde leda till begränsningar i vårdandet av barnet. Den känslomässiga
spänningen ledde till att föräldrarna fick psykosomatiska besvär som i sin tur resulterade i att
många av föräldrarna blev tvungna att sjukskrivas periodvis för att orka vidare med livet och
vårdandet (Jungbauer, Wittmund, Dietrich & Angermeyer, 2003; Czuchta & McCay, 2001).
5.2 Föräldrarnas coping- strategier
Hälften av studierna (Howard, 1998; Huang, Sun, Yen & Fu, 2007; Knudson & Coyle, 2002;
Nyström & Svensson, 2004;Tuck, du Mont, Evans & Shupe, 1997) tog upp copingstrategier
som kunde indelas i följande tre kategorier:
1. Fysiska – neuromuskulär avslappning, (t ex andningsteknik, massage, akupunktur),
sömn, mat, alkohol, rökning, lugnande mediciner samt promenader
13
2. Psykiska – kognitiva (t ex positivt tänkande, söka information om sjukdomen och
vårdandet av schizofreni
Beteende t ex. hålla sig sysselsatt, bibehålla sina intressen
Emotionella t ex gråt, förnekelse, ignorering, upprördhet, stress osv.
3. Sociala - stöd från familj och vänner, stöd från samhället och sjukvården, andlig
vägledning, stödgrupper, föreningar (a.a.)
5.2.1 Fysiska coping-strategier
Strategierna hade kommit från sjukvården, oftast i vägledning av olika avslappningsmetoder t
ex andningstekniker. Detta hjälpte dem i försöket att återfå kontrollen över sina liv (Huang,
Sun, Yen & Fu, 2007). Andra copingstrategier som föräldrarna använde sig av var
promenader, trädgårdsarbete, gå ut med hunden osv. (Jungbauer, Stelling, Dietrich &
Angermeyer, 2003).
5.2.2 Psykiska coping-strategier
Dessa speglade sig i föräldrarnas sökande av information om sjukdomen via böcker,
tidningar, radio, TV, stödgrupper, diskussioner med professionella vårdare samt andra
familjer (Howard, 1998). Många ansåg det mycket viktigt att lära sig vilka funktioner barnet
hade i nuläget samt hur de skulle lägga upp vårdandet (Tuck, du Mont, Evans & Shupe,
1997). Föräldrarna som hade högre ekonomisk status (utbildning, bättre ekonomi ), sökte
information om sjukdomen oftare och mer konkret, genom att de vände sig till sjukvården
(Huang, Sun, Yen & Fu, 2007). För att kunna klara av rollen som vårdare var deltagarna
tvungna att få tid till sig själva och sina egna intressen, t ex. genom matlagning (Tuck, du
Mont, Evans & Shupe, 1997; Nyström & Svensson, 2004; Huang, Sun, Yen & Fu, 2007). De
försökte även hålla sig sysselsatta för att slippa tänka på sina vardagsproblem. När föräldrarna
inte kunde acceptera sitt barns sjukdom var det vanligt att man grät. Detta användes när
känslor av stress och upprördhet var för stora och ledde till en emotionell lättnad. En strategi
var positivt tänkande och genom detta försökte föräldrarna att acceptera sjukdomen (Huang,
Sun, Yen & Fu, 2007). Många av föräldrarna berättade om hur viktigt accepterandet varit för
deras eget välbefinnande. En mamma berättade att genom att ha accepterat sonens
tillbakadragande minskade hennes ångest över sonens beteende (Knudson & Coyle, 2002).
5.2.3 Sociala coping-strategier
Den här typen av strategier beskrev behovet att få en mening med tillvaron/livet och de vände
sig då till religion och filosofi. Föräldrar med låg ekonomisk status, som hade dålig eller ingen
utbildning, vände sig oftast till det traditionella dvs. sökte sig till örtmedicin, gud och templen
samt shamaner (Huang, Sun, Yen & Fu, 2007). Självhjälpsgrupper och anhöriggrupper
14
gjorde att föräldrarna fick träffa andra i samma situation samt fick råd, stöd och någon att dela
erfarenheter med (Knudson & Coyle, 2002; Howard, 1998; Huang, Sun, Yen & Fu, 2007 ).
En strategi var att försöka engagera det sjuka barnet i olika familjeaktiviteter, uppmuntra dem
att utöva en hobby eller andra personliga intressen. Vissa jämförde sin situation med någon
som hade det värre i avsikt att stärka självförtroendet. När föräldrarna gjorde detta såg de att
det fanns någon som hade det värre än dem (Knudson & Coyle, 2002).
5.3 Föräldrarnas lärande
5.3.1 Bristen på information
Det är en utmaning för professionell vårdpersonal att ta hand om någon med schizofreni,
vilket gör det ännu mer krävande/utmanande för lekmän – i denna studie föräldrarna. Dessa
hade i de flesta fall inte någon utbildning eller tidigare erfarenhet av ämnet (Milliken &
Rodney, 2003). När barnet började uppvisa symtom förändrades föräldrarnas liv till kaos. De
kände sig helt hjälplösa och pga. detta kom känslan av att de hade förlorat förmågan att ta
hand om det sjuka barnet på ett tillfredsställande sätt (Nyström & Svensson, 2004). Många
föräldrar berättade om ett missnöje över bristen på information gällande sjukdomen,
sjukdomsförloppet, beteendehantering samt en känsla av att de blev uteslutna från
behandlingsprocessen (Knudson & Coyle, 2002).
5.3.2 Behovet av information
I och med att barnen fick sina diagnoser uppstod många frågor hos föräldrarna om hur detta
skulle komma att påverka deras och barnens liv (Tuck, du Mont, Evans & Shupe, 1997). De
förstod inte vad det var som hände och vad som kommer att ske med barnet. Var hoppet ute
och fanns det rimliga orsaker till sammanbrottet? Behovet av information var stort (Huang,
Sun, Yen & Fu, 2007). Speciellt viktigt ansåg föräldrarna att det var att få omfattande och
noggrann information om schizofreni i ett tidigt skede (Knudson & Coyle, 2002).
5.3.3 Annan syn på livet
Genom att ha upplevt hur det var att ha ett barn med schizofreni så har föräldrarna fått en
annan syn på livet än innan barnet insjuknade. Deltagarna menade att de hade fått en bättre
förmåga att klara av kriser i och med det man gått igenom (Nyström & Svensson, 2004).
6. Diskussion
6.1 Metoddiskussion
Syftet för studien var från början att belysa hur föräldrar med vuxna schizofrena barn har det i
vardagen, men under arbetets gång framkom det att många föräldrar själva vårdar sina barn i
15
hemmet. Nyfikenheten väcktes då hos författarna att undersöka vilket behov av stöd
föräldrarna har i sin roll som vårdare. Författarna valde att använda 10 stycken kvalitativa
vetenskapliga artiklar som sedan analyserades med hjälp av Katie Erikssons begrepp ansa,
leka och lära. Författarna tog även upp aspekten lidande i diskussionen då lidandet är en del
av föräldrarnas vardag.
Litteraturstudien syftar till att ge en sammanställning av tidigare gjorda studier. Litteraturen
inom denna studies valda problemområde söktes systematiskt igenom, granskades kritiskt och
sammanställdes (Forsberg & Wengström, 2003).
Författarna valde att använda sig av kvalitativa artiklar där föräldrarna själva, med egna ord
fått beskriva sina upplevelser från vardagen. De 10 artiklar som valdes ut uppfyllde syftet med
studien enligt författarna då de handlade om föräldrar med hemmaboende vuxna schizofrena
barn. De var skrivna mellan 1997 och 2007. Anledningen till att författarna valde det
tidsintervallet var att få en bred bild av föräldrarnas upplevelser. Nio artiklar kom från
västvärlden: England (2 st), Kanada (2 st), Sverige (1 st), Tyskland (2 st) och USA (2 st). Den
tionde kom från Taiwan. Då artiklarna var skrivna på engelska finns det en risk att vissa
facktermer blivit feltolkade. För att minska denna risk har författarna läst och översatt
artiklarna var och en för sig och sedan jämfört översättningarna med varandra för att få en så
korrekt tolkning som möjligt.
6.2 Resultatdiskussion
”Vårdandet innebär delande. Delandet innebär att vara delaktig, att vara
med, delta. Vårdandet, att ansa, leka och lära, som delande innebär att
två människor, du och jag, vårdaren och patienten osv., på något sätt
är delaktiga av samma helhet. Hur man delar och vad man delar är
beroende av den aktuella situationen.” (Eriksson, 1987, s. 38)
När man som förälder får beskedet att barnet har diagnosen schizofreni uppkommer en mängd
olika känslor, t ex skam, skuld, belastning, rädsla, sorg, bitterhet, osäkerhet och förvirring.
Många upplever att de blir dåligt bemötta av omgivningen men även av vården. Det uppstår
många moraliska dilemman mellan föräldrarna och barnet. Det sociala livet drabbas då tiden
inte räcker till, vänner och bekanta drar sig undan eller då föräldrarna själva drar sig undan
pga. barnets konstiga beteenden. Äktenskapet prövas hårt och det är inte ovanligt med
skilsmässor. Dessa upplevelser leder ofta till att föräldrarna mår dåligt och många blir
sjukskrivna. Att leva flera år under stress kan leda till somatiska sjukdomar, t ex. diabetes och
hjärt- kärlsjukdomar. Stress kan även resultera i psykiska problem t ex. depression, utbrändhet
och sömnlöshet. Detta innebär en allvarlig begränsning av föräldrarnas frihet och
utvecklingsmöjligheter. Föräldrarna har ofta ingen tidigare erfarenhet av sjukdomen och vet
därmed inte vad de ska göra eller vad som kommer att hända i framtiden. Omgivningen, dvs.
släkt, vänner och grannar, har också en stor okunskap om schizofreni. Enligt författarna har
sjuksköterskan en viktig roll när det gäller att minska föräldrarnas lidande. En människa som
lider och sörjer känner sig trött, kränkt och upplever en stor ensamhet. Känslan av ensamhet,
att inte bli sedd av någon och känslan av kränkning leder till att människan ofta skyggar för
att tala om sitt lidande (Eriksson, 1993). Hon menar att det i varje lidande finns en strimma
lust som kan växa genom att ”ansa”, ”lära” och ”leka” tillsammans. Genom att vara där,
uppmuntra, stödja, skratta, visa respekt och medlidande i deras kris/sorg, förmedla hopp men
även dela hopplösheten kan man hjälpa den anhörige. I det naturliga umgänget människor
16
emellan och även inom den yrkesmässiga vården borde vi våga visa lite mer spontanitet,
värme, kärlek och inte vara rädda att göra bort oss (Eriksson, 1994).
”Att ansa” reflekteras i sjuksköterskans bemötande. Detta kan ske genom att hålla handen,
möta föräldrarnas känslor med empati, ta sig tid att lyssna, observera kroppsspråket hos
föräldrarna samt bekräfta deras lidande. Ansningen föder tilltro som leder till en känsla av
förståelse som i sin tur öppnar dörren till ett bättre samarbete. Genom att ”ansa” får
sjuksköterskan en uppfattning om vilka kunskaper föräldern i nuläget besitter. Ansningen
minskar ångesten, frustrationen, påfrestningen och stressen.
”Att lära” reflekteras i behovet av information hos både föräldrar och sjuksköterskan.
Föräldrarna behöver ny kunskap, förståelse, hjälp och vägledning. Kunskapen ska leda till att
de får information om sjukdomen, hur de ska hantera ett psykotiskt barn, medicinering,
biverkningar och bli medvetna om sina egna resurser. Sjuksköterskan behöver kunskap om
familjesituationen, hur familjemedlemmarna hanterar vardagen och vilka problem som finns i
denna. Genom lärandet får sjuksköterskan kännedom om vilka resurser och brister familjen
har. Från de forskningar författarna tagit del av har det kommit fram att det tar lång tid innan
föräldrarna får tillräcklig information för att klara av sin vardag på ett tillfredsställande sätt. Ju
längre tid föräldrarna är utan information om sjukdomen desto större blir deras lidande. Det
blir en ond cirkel och där måste sjuksköterskan vara medveten om detta problem. Ansningen
och lärandet bör ske redan vid första mötet med föräldrarna. Resultatet av ett tidigt ingripande
från sjuksköterskans sida är positivt för föräldrarna men även för det sjuka barnet. Föräldrarna
får då större insikt om sjukdomen och dess förlopp, uppfattningen om barnets beteende ökar
vilket leder till att lidandet minskar. Då föräldrarna blir säkrare i sin roll som vårdare ökar
möjligheten att hitta copingstrategier och vardagen underlättas.
”Att leka” reflekteras i behovet att föräldrarna kan bibehålla sina intressen, få tid för sig
själva och möjlighet till avkoppling för att orka med vardagen. Sjuksköterskan bör också
använda sig av lekandet genom att ge föräldrarna tid att prata om de känslor som präglar
familjerelationerna, ångest inför barnens vanföreställning samt isoleringen. Genom aktivt
lyssnande kan hon identifiera vilka behov som föräldrarna har och verka aktivt för att bygga
upp stöd till dem. Det hade kommit fram att föräldrarna i artiklarna använde sig av olika
copingstrategier beroende på vilka intressen och möjligheter de hade. Vissa kopplade av
genom att ta promenader, vissa ville vara ute i naturen och rasta hunden, besöka sin
vän/väninna och fika och vissa tyckte om trädgårdsarbete. En del höll sig sysselsätta för att
slippa tänka på barnets sjukdom och de problem som medföljde sjukdomen. Religion visade
sig spela stor roll som copingstrategi för de föräldrar som var troende. De sökte sig till sin
religion och kunde hitta lugn och ro i detta. Några ville vara ensamma med sina tankar och
grät ofta för att ge utlopp för sina känslor. Vissa copingstrategier hade kommit från
sjukvården i form av råd till föräldrarna som t.ex. andningsteknik, muskulär avslappning,
massage, simning osv. Läkandet i form av copingstrategier var värdefullt för föräldrarna och
de som kunde använda sig av leken hade ofta bättre hälsa både psykisk och fysisk.
Eftersom föräldrarna är det viktigaste stödet/relationen som det vuxna schizofrena barnet har
är det viktigt att de inte glöms bort av sjuksköterskan utan finns med i omvårdnadsprocessen
redan från första början. Detta stämmer överens med Erikssons syn på människan som en unik
individ som är beroende av relationer med andra. Hennes begrepp ansa, leka och lära kan
användas av sjuksköterskan som ett verktyg för att stötta föräldrarna i deras vardag.
17
Under arbetets gång har författarna sett att stödet och informationen som ges till föräldrarna är
alldeles för bristfällig eller ges för sent, dvs. de får hjälp först när de själva fått somatiska
problem eller att situationen hemma blivit ohållbar. Om vi som sjuksköterskor engagerar oss
för föräldrarna redan vid första mötet byggs ett stöd upp som hjälper föräldrarna att
lättare/bättre klara av sin vardag. Detta i sin tur gör att de kan bli ett bättre stöd för sitt sjuka
barn. Det vi anser att vi som sjuksköterskor kan göra är:
-
-
Ge information redan från första mötet, både muntligt och skriftligt
Informationen bör ges kontinuerligt, dvs. med jämna mellanrum kolla upp hur
föräldrarna mår, om de har behov av mer information, stöd osv. Visa att de inte är
bortglömda så fort de och barnen lämnar sjukhuset.
Ha ett nära samarbete med andra sjukhus, vårdcentraler, anhörigföreningar,
Schizofreniförbundet osv.
6.3 Slutsats
Att som förälder vårda ett schizofrent barn är ett mycket krävande och känslosamt arbete. Det
kräver stor omsorg och tiden för det egna livet minskar drastiskt. Föräldrarna känner plikt och
ansvar att ta hand om barnet. De behöver kontinuerlig information, uppmuntran och
avlastning. För att livskvaliteten his föräldrarna ska kunna bevaras krävs stödåtgärder från
anhöriga, vänner och samhället. Sjuksköterskan har en viktig roll i detta då livskvaliteten hos
föräldrarna ökar om stöd i form av information och lärande sätts in i ett tidigt skede.
Idag verkar det inte finnas något bra samarbete mellan sjukvården och anhörigföreningar,
Schizofreniförbundet, vårdcentraler, andra sjukhus osv. Ett bra samarbete skulle gynna både
sjukvårdspersonalen och föräldrarna då de snabbt skulle få information och stöd om
sjukdomen och på så vis få bättre förutsättningar för att bli ett bra stöd för sitt barn.
6.4 Vidare forskning
När det gäller vidare forskning tycker författarna att det skulle vara intressant att undersöka
vilka styrkor och brister sjukhus, vårdcentraler och Schizofreniförbundet har gällande stöd till
föräldrarna. Vad söker föräldrarna för? Vilka resurser finns och vilka saknas för att ge bra
stöd och hjälp?
18
Referensförteckning
Allgulander, C. (2005). Introduktion till klinisk psykiatri. Studentlitteratur. Lund.
Clarke, C. (2006). Relating with professionals. Journal of Psychiatric and Mental Health
Nursing, 13, 522-526.
Czuchta, D, M., & McCay, E. (2001). Help-seeking for parents of individuals experiencing a
first episode of schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, Vol. XV, 4, 159-170.
Eriksson, K. red. (1993). Möten med lidanden. Institutionen för vårdvetenskap, Åbo Akademi,
Vasa.
Eriksson, K. red. (1995). Mot en caritativ vårdetik. Institutionen för vårdvetenskap, Åbo
Akademi, Vasa.
Eriksson, K. (2002). Vårdandets idé. Liber. Stockholm.
Ferriter, M., & Huband, N. (2002). Experiences of parents with a son or daughter suffering
from schizophrenia. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 10, 552-560.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Natur och
kultur. Stockholm.
Howard, P, B. (1998). The experience of fathers of adult children with schizophrenia. Mental
Health Nursing, 19, 399-413.
Huang, X-Y., Sun, F-K., Yen, W-J., Fu, C-M. (2007) The coping experiences of carers who
live with someone who has schizophrenia. Journal of Clinical Nursing, 17, 817-826.
Internetmedicin. (2008). Schizofreni. Online.
Tillgänglig:< http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=1253 > (2008-10-12).
Jungbauer, J., Stelling, K., Dietrich, S. & Angermeyer, M, C. (2003). Schizophrenia:
problems of separation in families. Journal of Advanced Nursing, 47(6), 605-613.
Jungbauer, J., Wittmund, B., Dietrich, S., & Angermeyer, M, C. (2003) Archives of
Psychiatric Nursing, Vol. XVII, 3, 126-134.
Kirkevold, M. (2000). Omvårdnadsteorier – analys och utvärdering. Studentlitteratur. Lund.
Kirkevold, M., & Stromsnes Ekern. K. red.(2002). Familjen i ett omvårdnadsperspektiv.
Liber. Stockholm.
Knudson, B., & Coyle, A. (2002). Parents´experiences of caringfor sons and daughters with
schizophrenia: a qualitative analysis of coping. The European Journal of Psychotherapy,
Counselling and Health, 5, 169-183.
Lingjaerde, O. (2005). Psykofarmaka. Läkemedelsbehandling av psykiska sjukdomar.
Studentlitteratur. Lund:
19
Lundin, L., Malm, U., & Rutz, W. (1996). Att bistå vid schizofreni och likartade psykoser.
Intresseförbundet för Schizofreni.
Milliken, P, J., & Rodney, P, A. (2003). Parents as caregivers for children with schizophrenia:
moral dilemmas and moral agency. Mental Health Nursing, 24, 757-773.
Moberg, Å., (2005). Vara anhörig – bok för anhöriga till psykiskt sjuka. Bokförlaget DN.
Stockholm
Nationalencyklopedin. (2008). Coping. Online.
Tillgänglig:< http://www.ne.se/artikel/147174/147174 > (2008-11-10).
Nationalencyklopedin. (2008). Hebefreni. Online.
Tillgänglig:< http://www.ne.se/jsp/search/article.jsp?i_art_id=200271&i_word=hebefreni >
(2008-11-05).
Nationalencyklopedin. (2008). Perception. Online.
Tillgänglig:< http://www.ne.se/artikel/281722/281722 > (2008-11-05).
Nationalencyklopedin. (2008). Psykos. Online.
Tillgänglig: < http://www.ne.se/ artikel/288257/288257 >(2008-11-10).
Nyström, M., & Svensson, H. (2004). Lived experiences of being a father of an adult child
with schizophrenia. Mental Health Nursing, 25, 363-380.
Omschizofreni. (2008). Merbelastning hos föräldrar. Online.
Tillgänglig:< http://www.omschizofreni.se/patient_anhorig/anhorig/foraldrar.html > (200810-12).
Polit, D., Tatano Beck, Ch. & Hungler, B. (2001). Essentials of Nursing Research, Methods,
Appraisal, and Utilization. Philadelphia: Lippincott.
Rooke, L. (1995). Omvårdnad. Teoretiska ansatser i praktisk verksamhet. Liber. Stoskholm.
Schizofreniförbundet. (2008). Fakta om schizofreni. Online.
Tillgänglig:< http://www.schizofreniförbundet.se > (2008-10-12).
Segesten, K., & Segesten, K. (1995). Framtidens sjuksköterska – Tio internationellt ledande
sjuksköterskor om framtidens omvårdnad. Liber. Stockholm
Tuck, I., du Mont, P., Evans, G., & Shupe, J. (1997). The experience of caring for an adult
child with schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, Vol. XI, 3, 118-125.
20
Matris
Författare
Syfte
Årtal
Land
1. Titel: Relating with professionals
Clarke, C.
Belysa författarens
2006
egna positiva/
negativa
England
erfarenheter av
möten med
professionella inom
vården.
Metod
- Datainsamling
- Dataanalys
Etiska
Överväganden
Resultat
Datainsamling: Författaren
var mamma till en son med
diagnosen schizofreni. Det
är hennes egen erfarenheter
och möten med sjukvården
som togs upp i artikeln.
Inga namn på vare
sig sonen,
vårdpersonalen
eller sjukhus
uppgavs i texten.
Positiva: Genom att säga
ifrån/berätta hur man som
förälder upplever en situation
går det att möta
läkaren/sjuksköterskan på
samma nivå och då få ökad
förståelse för varandra.
Författaren uppmanar alla
professionella (läkare,
sjuksköterskor) att minska
maktklyftan som finns mellan
patient och professionell
genom att dela med sig av den
kunskap man har. Föräldern
bör medverka aktivt genom att
ställa frågor och kräva svar.
Detta ökar förståelsen för
varandra.
Dataanalys: Författaren
diskuterade både positiva
och negativa upplevelser av
sina möten med vården.
Negativa: Dåligt bemötande t
ex personalen har mest
erfarenhet och vet därmed vad
som är bäst för patienten.
Vid ett tillfälle blev författaren
tillsagd av en sjuksköterska att
lämna rummet efter att ha bett
sjuksköterskan att kontrollera
sonens mediciner tillsammans
med henne.
21
2. Titel: Help-seeking for Parents of Individuals Experiencing a First Episode of Schizophrenia
Czuchta, D., &
Få en förståelse för Datainsamling: Studien
Studien godkändes Studien visar på tre
McCay, E.
hur föräldrarna
använde sig av både
av University
övergripande teman som
2001
upplevde det första kvalitativ och kvantitativ
Office of Research förekom i alla intervjuer:
gången de sökte
metod. Vi kommer
Services with
Kanada
1. Föräldrarna letar
professionell hjälp
fortsättningsvis att inrikta
respect to human
ständigt efter
till sitt vuxna barn.
oss på den kvalitativa
rights. Först
förklaringar till de
metoden.
kontaktades
förändringar som
patienterna så att
Forskarna använde sig av
barnen går igenom.
de kunde ge sitt
2. Ett kontinuerligt
semistrukturerade intervjuer. godkännande till
sökande efter hjälp.
20 föräldrar deltog, varav
att deras föräldrar
3. Hur sökandet av
majoriteten var kvinnor.
kontaktades. De
professionell hjälp
Intervjuerna spelades in på
föräldrar som ville
har påverkat
band, intervjuaren gjorde
delta fick skriftligt
föräldrarna.
observationer under tiden
ge sitt samtycke.
samtalet pågick och förde
Information gavs
även anteckningar.
att deltagandet var
frivillig och att allt
Dataanalys: Kvalitativ
skulle spelas in på
analys som inkluderar
band. Även att
tematisk analys och analys
föräldrarna kunde
av olika mönster.
stoppa
Forskarna använde sig av
inspelningen,
text från transkriberade
hoppa av studien
intervjuer och anteckningar
eller välja att inte
samt de egna
besvara frågor när
observationerna.
som helst under
studiens gång samt
att informationen
bara kommer att
användas i
forskningssyfte.
22
3. Titel: The experience of fathers of adult children with schizophrenia
Howard, P.
Fastställa fäders
Datainsamling: 12 fäder.
1998
upplevelser av att
Dessa valdes via mammor
ha ett barn med
till schizofrena barn som
USA
schizofreni samt att redan varit med i en tidigare
försöka uppskatta i undersökning. Fäderna
vilken omfattning
skulle även ha barn 18 år
de engagerar sig i
eller äldre med diagnosen
barnens
schizofreni, inte ha någon
omvårdnad.
medicinsk eller psykisk
sjukdom som hindrar att de
deltar i studien samt ge
samtycke till att intervjuerna
spelas in på band.
Deltagarnas ålder var från 49
till 76år och alla hade fler än
ett barn. De hade i medeltal
tagit hand om sitt sjuka barn
i 15.67 år. Åldern på de
schizofrena barnen var 2442 år. Under tiden studien
pågick bodde 5 av 12 barn
hos föräldrarna.
Intervjuerna tog mellan 2-4
timmar och gjordes hemma
hos de intervjuade eller i ett
enskilt konferensrum.
Studien fick
godkännande från
University of
Kentucky
institutional
review board.
Efter att
deltagarna
muntligen godkänt
att delta i studien
fick de via brev
information om
hur
undersökningen
skulle gå till samt
ge sitt skriftliga
samtycke.
Deltagarnas
rättigheter och
medgivande
diskuterades via
ett uppföljande
telefonsamtal.
De första tecknen på ett
problem antydde för det mesta
inte hur allvarligt det skulle
komma att bli. De första
obestämbara tecknen fortsatte,
stegrades och trappades
slutligen upp till kritiska
proportioner.
Kategorierna artikelförfattaren
hittade var följande:
1.
2.
3.
4.
5.
Kriser
Inlärning, coping och
accepterande
Engagemang i
omvårdnaden
Ej uppklarade
problem
Händelsernas allvar
Dataanalys: Först gjordes
en noggrann undersökning
av transkriptionen och
anteckningarna. Beskrivande
ord och fraser organiserades
i kategorier. Dessa
diskuterades sedan med
deltagarna för att försäkra
sig om att man fått fram rätt
information.
23
4. Titel: The coping experiences of carers who live with someone who has schizophrenia
Huang, X-Y.,
Förstå föräldrarnas
Datainsamling: Kvalitativ
Deltagarna fick
Sun, F-K., Yen,
coping-erfarenheter fenomenologisk metod.
först godkänna sin
W-J., & Fu, C-M. av att bo med, och
Första kriteriet för att ingå i
medverkan i
2007
ta hand om, vuxna
studien var att den
studien, sedan
schizofrena barn.
psykologiska hjälpen hade
gavs information
Taiwan
getts av
om genomförande
distriktssjuksköterskor.
och varför studien
Föräldrarna skulle ha
görs. Detaljer i
huvudansvaret för barnen,
berättelserna
barnen måste ha haft
ändrades för att
diagnosen schizofreni i
hålla deltagarna
minst ett år, föräldrar och
anonyma.
barn måste ha bott ihop i
minst ett år sedan sjukdomen
började.
10 föräldrar – fem män och
fem kvinnor valdes ut.
Dessa genomgick
djupgående intervjuer
ansikte mot ansikte som
varade i genomsnitt 1-2
timmar. Allt spelades in på
kassettband och intervjuaren
förde även anteckningar.
Fokuset lades på
föräldrarnas copingerfarenheter och föräldrarna
fick berätta fritt om sina
upplevelser.
Dataanalys:
Fenomenologisk studie där
analysen skedde i sju steg: 1.
de inspelade intervjuerna
lästes och lyssnades igenom
flera gånger 2. Betydelsefulla uppgifter skiljdes ut
från copingerfarenheterna 3.
Betydelser formulerades från
varje viktig uppgift 4.Teman
identifierades 5.
Förklaringar till föräldrarnas
erfarenheter skrevs så
fullständigt som möjligt 6.
Dessa identifierades och
förkortades 7. Slutligen
återkom forskarna till de
intervjuade för att låta dem
granska fynden
Merparterna av deltagarna i
studien hade låg social status.
8 av 10 deltagare sökte
traditionell hjälp i första hand
och det var först när detta inte
fungerade som de sökte
psykiatrisk hjälp. Hur och var
föräldrarna sökte hjälp låg
djupt rotat i deras traditioner
och en tro på övernaturliga
makter. Studien visade att
personer med högre social
status oftare vände sig direkt
till psykologer och
sjukvården. En trend som
framkom i undersökningen var
att föräldrarna fick mest stöd
av familjen, vännerna och
grannarna, inte från
sjukvården.
Resultatet kunde indelas i 3
coping-kategorier:
1.Fysiska copingmekanismer:
T ex andningsteknik,
muskulär avslappning.
2. Fysiologiska copingmekanismer:
Kognitiva: t ex positivt
tänkande
Beteende: t ex att hålla sig
sysselsatt
Emotionell: ge utlopp för sina
känslor genom t ex gråt
3.Sociala coping-strategier:
Religiösa: ju mindre socialt
stöd föräldern har, desto större
betydelse får religionen för att
klara av och hitta mening i
tillvaron
Sociala: familjen, släkten,
bekanta osv.
Professionella: läkaren,
distriktssjuksköterskans
hembesök
24
5. Titel: Schizophrenia: problems of separation in families
Jungbauer, J.,
Belysa vilka
Datainsamling: Kvalitativ
Stelling, K.,
problem som kan
studie. Narrativa intervjuer
Dietrich, S., &
uppstå gällande
med 42 mödrar och 9 fäder.
Angermeyer,
utveckling och
Medelåldern hos föräldrarna
M.C.
separation hos
var 60 år, hos de vuxna
2003
familjer med ett
barnen var den 33 år.
vuxet barn som har Merparten av de schizofrena
Tyskland
diagnosen
hade fått psykiatrisk
schizofreni.
behandling i 11 år vid
studiens början.
Datainsamlingen utfördes av
psykologer som var vana
med att utföra narrativa
intervjuer. Medellängden på
intervjuerna var 30 minuter
och dessa genomfördes
hemma hos deltagarna.
Dataanalys:
Tvåstegsanalys. I första
steget analyserades alla 51
intervjuer för att få en
övergripande inblick i vilka
problem som kan uppstå hos
familjerna.
I andra steget valdes 21
intervjuer ut som ansågs
mest teoretiskt relevanta
med tanke på hur
deltagarnas föräldra–
barnrelation har förändrats i
och med sjukdomen.
Distriktssköterskor
kontaktade
patienter som
ansåg att
föräldrarna var
deras viktigaste
anhöriga och
berättade om
studien. Om
barnen godkände
att föräldrarna
kunde ställa upp i
undersökningen
gick forskarna
vidare och
kontaktade dessa.
Forskarna fann att de flesta
deltagare nämnde
sjukdomsrelaterade problem
gällande utveckling och
lösgörande (från barnet) på ett
eller annat sätt. Resultatet
visade på en rad olika aspekter
av problem som kunde uppstå
hos de medverkande
familjerna:
1. Svårigheter med
separation, gällande
boendet.
2. Komplicerat
känslomässigt
lösgörande (från
barnen)
3. Fortsatt ekonomiskt
beroende
4. Behov av stöd från
föräldrarna för att
kunna klara det
dagliga livet.
5. Osäkerhet och
ambivalens med
avseende på hjälp
och stöd.
6. Föräldrarnas försök
till gränssättning
(gällande besök) och
försök att avskilja sig
från barnet för att
värna om sitt
privatliv.
7. Permanent
föräldraskap pga.
barnets sjukdomsgrad
Den ständiga oron:
vad händer när jag
dör?
25
6. Titel: Subjective burden over 12 months in parents of patients with schizophrenia
Jungbauer, J.,
Undersöka hur
Datainsamling: Narrativa
Forskarna
Wittmund, B.,
föräldrar till
intervjuer med 42 mödrar
kontaktade
Dietrich, S., &
schizofrena
och 9 fäder. Medelåldern på patienter som
Angermeyer, M
upplever
deltagarna var 60år.
ansåg att
C.
bördor/laster under Datainsamlingen utfördes av föräldrarna var
2003
en 12psykologer som var vana
deras viktigaste
månadersperiod.
med att utföra denna typ av
anhöriga och
Tyskland
intervjuer, och den utförds
berättade om
till största delen genom
studien. Om
hembesök. Intervjuaren lät
barnen godkände
föräldrarna tala fritt, detta
att föräldrarna
för att påverka samtalen så
kunde ställa upp i
lite som möjligt.
undersökningen
3 intervjuer gjordes med 6
gick forskarna
månaders intervall. I
vidare och
genomsnitt var varje intervju kontaktade dessa.
30 minuter lång.
(denna studie är
uppföljare till
47 intervjuer kunde slutligen Schizophrenia:
analyseras då 4 deltagare
problems of
hoppat av studien.
separation in
families).
Dataanalys: Typological
Process Structure Analysis
De bandade intervjuerna
översattes ordagrant.
Huvudtonvikten för varje
intervju dokumenterades.
Dessa kategoriserades
gällande likheter och
olikheter. Preliminära
kategorier där föräldrar med
liknande bördor sorterades
in. Kategorierna åtskiljdes,
kombinerades och
bearbetades flera gånger tills
det återstod sex kategorier.
Slutligen valdes typiska
individuella fall ut för varje
utvecklingstyp.
Genom analysen framstod sex
typer av bördor som
föräldrarna upplevde under en
period på 12 månader:
1. Konstant/kronisk hög
nivå av börda/ansvar
2. Ökad börda/ansvar
pga. försämring av
sjukdomssymtomen
3. Minskad
börda/ansvar pga.
längre symptomfria
perioder
4. Växlande
bördor/ansvar pga.
variationer i
sjukdomstillståndet
hos barnet
5. Andra bördor som
inte har med barnets
sjukdomstillstånd att
göra. Konstant låg
nivå av börda.
26
7. Titel: Parents´experiences of caring for sons and daughters with schizophrenia: a qualitative analysis of coping
Knudson, B., &
Att fastställa sidor
Datainsamling: Sex mödrar All information
De coping- strategier som
Coyle, A.
av vården, som
och två fäder värvades via
som hade kunnat
framgick från intervjuerna
2002
gavs till
två stödgrupper organiserade äventyra
kunde delas in i olika symtom:
schizofrena barn,
av National Schizophrenia
deltagarnas
England
som hade varit
Felllowship i sydöstra
identiteter blev
1.Kliniska symtom och
särskilt svårt att
England. Deltagarna var
ändrade.
coping- strategier
- Negativa symtom, t
orka med, copingengelsmän, vita och gifta.
ex
strategier som hade Medelåldern var 61 år.
problemfokuserade
använts av
Barnen var fem söner och tre
strategier (för att
föräldrarna för att
döttrar, deras medelålder var
förändra det som
klara av
34 år och de hade i medeltal
framkallar stress)
vårdarrollen samt
haft schizofreni-diagnosen i
eller
som hade visat sig
13 år. Fem av barnen bodde
känslofokuserade
användbart för att
hos sina föräldrar, två hade
strategier (klara av att
förenkla copingen
eget boende och en var
minska den
under studien intagen på en
emotionella stressen
psykiatrisk klinik.
som är knuten till
Föräldrarna ansåg sig vara
stressfulla
påtagligt involverade i
situationer)
barnens vård efter att de fått
- Positiva symtom – t
sin diagnos.
ex att förhandla fram
Semistrukturerade intervjuer
rationella
gjordes. Dessa spelades in
förklaringar till
på kassettband och
vanföreställningar
transkriberades ordagrant.
2.Resurser som är
tillgängliga för vårdare
Dataanalys:
- Socialt stöd
Transkriptionen
- Själv-hjälpsgrupper
analyserades tematiskt
- Psykiatrin
genom att man läste igenom
transkriptionen flera gånger
och teman togs ut. Dessa
tilldelades sedanteoretiska
kategorier tagna från
Lazarus och Folkmans teori
om samverkan mellan stress
och coping.
27
8. Titel: Parents as caregivers for children with schizophrenia: moral dilemmas and moral agency
Milliken, P., &
Illustrera hur
Datainsamling: Kvalitativ
Deltagarna har fått De dilemman föräldrar ställs
Rodney, P.
situationer, som
metod. 29 föräldrar till 20
pseudonymer för
inför är både praktiska och
2003
kräver att man gör
vuxna barn med schizofreni
att skydda deras
moraliska. Följande åtta
ett val mellan två
intervjuades. Deltagarna
identiteter.
praktiska dilemman kunde
Kanada
motstridande
hittades via informationsblad
urskiljas i studien:
alternativ, bidrar till från Brittish Columbia
1.Är det tonårsuppror eller
den maktlöshet och Schizophrenia Society och
psykisk sjukdom?
de moraliska kval
Caregivers Association of
2.Ska vi tillkalla polis eller
som föräldrar till
BC. Man använde sig även
inte?
vuxna schizofrena
av ”snowballing” för att få
3.Ska jag göra en anmälan
barn upplever.
ett bra underlag till
mot mitt barn eller inte?
undersökningen.
Intervjuerna spelades in på
4.Ska jag spela med i
band. Man använde även
hallucinationerna eller ska jag
ytterligare data, såsom ett
försöka få mitt barn tillbaka
självmordsbrev, en pappas
till verkligheten?
5.Konfronterar jag ett bisarrt
nedskrivna skildring av
beteende eller ”håller jag
sonens medicinska historia,
masken”?
brev skrivna från en pappa
6.Vad är bäst vid
direkt till författaren av
kommunikationen med mitt
artikeln.
barn: ärlighet eller vita
lögner?
Dataanalys: Grounded
7.Ska jag ”pusha på” mitt barn
theory. Författarna använde
när det gäller medicineringen
sig av en konstant
och sedan se på när de hemska
jämförande metod när de
bieffekterna börjar, eller tro på
analyserade .
honom/henne när denne säger
att han/hon inte behöver
medicinen?
8.Ska jag fortsätta skydda mitt
barn, eller ska jag låta
honom/henne nå botten och
själv komma till insikt att det
behövs vård?
Moraliska dilemman: När
föräldrarna anser att barnen
behöver vård, men att läkaren
bedömer att patienten är frisk
nog för att vara kvar hemma.
Läkaren tar inte föräldrarnas
oro och erfarenhet på allvar.
Föräldrar kan inte tvinga sina
vuxna barn till vård, då vuxna
patienter anses vara
kompetenta och insiktsfulla.
28
9. Titel: Lived experiences of being a father of an adult child with schizophrenia
Nyström, M., &
Analysera och
Datainsamling: 7 män, 63Deltagarna kunde
Svensson, H.
förklara hur
78 år gamla, kontaktades via hoppa av när som
2004
fädernas liv kan
Schizofreniförbundet. Ingen helst under
påverkas när ett av
av deltagarna var skiljd.
studien, de
Sverige
barnen drabbas av
Intervjuerna började med en behövde inte svara
schizofreni.
öppen fråga som tillät
om de ansåg att
fäderna att fritt och så
frågorna var för
detaljerat som möjligt
privata/obekväma.
Deltagarnas
berätta om sina upplevelser.
Intervjuerna tog 1-1,5timme, identitet var
spelades inpå kassettband
skyddade.
och översattes senare
ordagrant.
Dataanalys: Kvalitativ
metod. Först gjordes ett
övergripande försök att tolka
intervjuerna. I nästa steg
användes tre teorier för att
ytterligare öka förståelsen
för fädernas upplevelser.
Teorierna var följande:
1. Hur kriser kan vara
nödvändiga för
personlig
utveckling.
2. Roy´s
adaptionsmodell
3. Anna Freuds teori
om psykologiskt
försvar
Författarna har genom denna
studie sett ett mönster av
gradvis förändring i hur livet
för fäder till schizofrena barn
påverkas över tid . Aspekterna
man hittade är följande:
1.
Kaotiskt läge –
sjukdomens utbrott,
innan det har ställts
någon diagnos
2. Tiden mellan
sjukdomens utbrott
och att diagnosen
ställdes var fylld av
förödmjukelse.
3. Förlust av
självkänslan
4. Kronisk känsla av
kval och bekymmer
5. Ökad insikt att man
spelar en viktig roll
som familjeförsörjare
och stöd till barnet.
6. Äktenskapet blir hårt
prövat
7. Glädjen över hjälpen
man fann hos
Schizofreniförbundet
då familjeterapin inte
fungerade.
Nya värderingar
Slutligen jämfördes
tolkningarna med varandra
för att hitta minsta
gemensamma nämnaren för
att få en omfattande
förståelse för fädernas
existentiella situation.
29
10. Titel: The experience of caring for an adult child with schizophrenia
Tuck, I., du Mont, Att undersöka
Datainsamling:
Fenomenologisk metod.
P., Evans, G., &
företeelsen att ta
Fem deltagare remitterades
Shupe,J.
hand om ett vuxet
1997
via mental health
barn med
professionals, fyra
schizofreni på ett
kontaktades via en
sätt som verkligen
USA
lokalavdelning till Alliance
beskriver det
for the mentally ill. De
föräldrarna
kriterier som skulle
upplever.
uppfyllas var: barnet skulle h
en schizofrenidiagnos eller
ett schizoaffektivt syndrom,
diagnosen skulle ha blivit
ställd inom de senaste tio
åren samt deltagarna skulle
se sig själva vara den som
hade huvudansvaret för
omvårdnaden. Intervjuerna
spelades in på kassettband.
Dataanalys: Forskarna läste
transkriptionerna samtidigt
som de lyssnade på de
inspelade intervjuerna.
Teman togs ut och dessa
granskades sedan och
innebörden, subteman och
det väsentliga verifierades.
Forskarna utvärderade de
tematiska grupper som
framkommit för att försäkra
sig om att de strukturer man
hittat, i det föräldrarna
berättat, stämde överens med
den grunddata man hade.
Institutional
Review Board gav
sitt godkännande
till studien.
Samtycke till
deltagandet var
erhållet innan
studien började.
Deltagarna hade
rätten att hoppa av
studien när som
helst. Endast
upphovsmannen
och de som skötte
intervjuerna hade
tillgång till
information om
deltagarna.
Följande tematiska kluster
hittades:
1.Tidsbestämd livsvärld – alla
deltagare berättade om att
tiden var linjär och skarpt
uppdelad i före och efter
diagnosen. Allas berättelser
om erfarenheten med att ha ett
barn med schizofreni hade en
början, en mitt, men inget slut.
2.Anstränga sig för att få
händelser att te sig normala –
föräldrarna beskrev barnens
barndom som normal. I början
betraktades barnens ovanliga
beteenden som normala
problem.
3.Att söka hjälp – föräldrarna
förstod att någonting var fel,
men fick till en början ingen
hjälp från sjukvården.
4.Barnet förändrades – barnets
konstiga beteenden fick en
förklaring och en grym
diagnos ställdes.
5.Att leva med konstant
växlande hopp – föräldrarna
har alltid en förhoppning att
barnet ska bli
friskt/bättre/normalt.
6.Föräldrarollen tar aldrig slut
7.Behovet att hitta en mening
med tillvaron och livet.
8.Bevara identiteten
9.Att förstå – föräldrarna sökte
kunskap via professionella,
böcker, supportgrupper osv.,
då de kände att de behövde
veta mer om sjukdomen och
komma fram till hur de bäst
kan ta hand om barnet.
30
Tabell 1
Söknin
g
Databas
Sökord
1
CINAHL
Schizophrenia
, parents
2
PubMed
Schizophrenia
, parents
Links to full
text, humans,
English,
Swedish,
855
PubMed
Schizophrenia
, parents
Links to full
text, humans,
English,
Swedish,
nursing
journals
21
PsychINF
O
Schizophrenia
, parents
1997 – 2008
263
PsychINF
O
Schizophrenia
, parents,
parent child
relations
Schizophrenia
, parents,
parent child
relation
1997 – 2008
123
1997 – 2008
45
Narrow
search:
parents
1997 – 2008
33
3
PsychINF
O
PsychINF
O
Schizophrenia
, parents,
parent child
relation
Begränsning
Träffa
r
Urval
Artikel nr
32
4 st
4. Huang, Sun, Yen &
Fu, 2007;
5. Jungbauer,
Stelling,Dietrich&
Angermeyer, 2003;
6. Jungbauer, Wittmund,
Dietrich & Angermeyer,
2003;
10. Tuck, du Mont,
Evans & Shupe, 1997.
5st
1. Clarke,2006;
2. Czuchta & McCay,
2001;
3. Howard, 1998;
8. Milliken & Rodney,
2003;
9. Nyström &
Svensson,2004
1 st
7. Knudsen & Coyle,
2002
Narrow
search:
parents,
parent child
relations
31
