Nu vet vi lite mer –
forskningsresultat från registret
Bertil Axelsson
Docent, överläkare
Inst f strål vetenskaper, Umeå universitet
Kirurgkliniken, Östersunds sjukhus
Hög täckningsgrad = gott
underlag för forskning!
16 av 31 län/regiondelar har täckningsgrad >70%
163 av 290 kommuner har täckningsgrad >70%
2013: 59 418 unika patienter
(66%) från 4000 enheter
83% väntade dödsfall!
Kan vi lita på data?
Martinsson L, Heedman PA, Lundström S,
Fransson G, Axelsson B.
Validation study of an end-of-life questionnaire
from the Swedish Register of Palliative Care.
Acta Oncologica 2011 Jun; 50 (5): 642-7.
4
5
6
7a
7b
7c
7d
7e
7f
7g
7h
7i
7j
8
9
10
11b
12
13a
13b
14a
14b
15a
15b
15c
16
17
18
19
20a
20b
20c
20d
20e
20f
20g
20h
20i
20j
20k
20l
21
22
23
24a
24b
24c
24d
26
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
Stämmer cancerdiagnosen?
Nilsson M, Axelsson B. Incidence of cancer higher than reported to the Swedish Cancer Register: A comparative
study with the Swedish Registry of Palliative Care.Acta Oncologica on line Aug 22, 2013
• 12,5% av de som dött av cancer är inte inrapporterade till
Cancerregistret
•
95% av de 1394 som ej återfanns i Cancerregistret (13,2%) av
10 559 rapporterade cancerfall till Sv Palliativregistret.
• 183 av 193 fall (95%) rapporterade till Sv pallregistret som cancer hade
cancer
• Diagnostik av 183 cancerfall
39 PAD/Cyt
123 Rtg varav 108 CT
1 Op
12 klinisk undersökning
8 oklart
• Fall med lungcancer, pankreascancer, gall- och levercancer
oftare ej canceranmälda
Att delta i ett register gör att
resultaten blir bättre!
•
Martinsson L, Fürst CJ, Lundström S, Nathanaelsson L, Axelsson B. Participating in a quality register significantly
improved palliative care - a three year analysis BMJ Open 2012;2:e001328.doi:10.1136/bmjopen-2012-001328
• 971 enheter rapporterade 2007-2009
• 25 043 patienter - 8000 per år
• Nu gjort om med:
– 837 enheter med minst 10 reg/år
– 2011-2013
– 64-75 000 patienter = 20-25 000/år
Fler patienter får
brytpunktssamtal
Brytpunktsamtal
70
60
Andel
50
40
30
20
10
0
Nej
Ja
2011
Vet ej
2012
2013
Fler får vid behovs-läkemedel
90
80
70
Andel
60
50
40
30
20
10
0
Illamående
Oro/ångest
2011
Rosslighet
2012
Smärta
2013
Fler smärtskattas, men
fortfarande för få!
Smärtskattning
70
60
Andel
50
40
30
20
10
0
Nej
Ja
2011
Vet ej
2012
2013
Symtom vätsketillförsel i
livets slutskede?
Fritzson A, Tavelin B, Axelsson B. Artificial Nutrition and Hydration in the last week of life – does it help or harm palliative patients? BMJ Supp
Pall 2013;0:1–9. doi:10.1136/bmjspcare-2013-000501
251 patienter som avlidit på sjukhus i Västerbottens län 110101-120630
Matchade för kön, ålder, diagnos
Exkluderade: vårdtid < 1 dygn, djupt sederade sista dygnet.
Dropp ja
(n=120)
Dropp nej
(n=131)
Ja 7d
(n=193)
Rosslighet
49%
44% p=0,37 63%
50%
p=0,072
Andnöd
51%
22%
p<0,001
45%
p<0,001
Ångest
38%
44% p=0,40 61%
69% p=0,28
Konfusion
13%
2%
p=0,002
30%
29% p=0,91
Illamående
10%
4%
p=0,052
32%
26 % p=0,36
70%
Nej 7d
(n=58)
Ju mer volym desto värre dyspné!
90
%
80
70
60
50
Dyspnoea during the last 24 hours in
relation to received volume last 24 hours
40
Dyspnoea during the last 7 days in
relation to received daily volume last 7
days
30
20
10
L/24 hours
0
0.00 (n=131*
n=58**)
0.01-0.5
(n=24*
n=53**)
0.51-1.5
(n=53*
n=74**)
1.51-3.0
(n=36*
n=52**)
>3.0 (n=12*
n=14**)
Brytpunktsamtal och ålder
(n=49 391)
Magnus Lindskog, Staffan Lundström
90
80
70
60
50
< 50 år
50-65 år
40
66-75 år
> 75 år
30
20
10
0
Korttidsplats
Sjukhusavdelning
Specialiserad
palliativ
slutenvård
Specialiserad
palliativ
hemsjukvård
Allmän palliativ
hemsjukvård
Särskilt boende
Dropp/sondtillförsel sista dygnet
45
40
35
30
25
< 50 år
50-65 år
20
66-75 år
> 75 år
15
10
5
0
Korttidsplats
Sjukhusavdelning
Specialiserad
palliativ
slutenvård
Specialiserad
palliativ
hemsjukvård
Allmän palliativ
hemsjukvård
Särskilt boende
Smärtskattning
60
50
40
< 50 år
30
50-65 år
66-75 år
> 75 år
20
10
0
Allmän palliativ
hemsjukvård
Korttidsplats
Sjukhusavdelning
Specialiserad
palliativ
hemsjukvård
Specialiserad
palliativ slutenvård
Särskilt boende
Vilka registreras inte i
Palliativregistret?
JÄMTLAND (79%)
NORRBOTTEN (64%)
Spelar ingen betydelse
- Veckodag eller helg
- Semester eller ordinarie
Jämtland: Jessica Lodén
Norrbotten: Karin Mehlhorn
Ångest i livets slutskede
- möjligt att förebygga?
Towe Blomqvist, T10 examensarbete Östersund
• 75 pat utan ångest 102 pat helt/delvis lindrad
• Bevarat självbestämmande till dagar före döden
• Sjukhus eller spec pall enheter = god journalföring
Psykosociala insatser
90
Andel patienter (%)
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Brytpunktssamtal, n=109
(p=0.048)
Kuratorstöd, n=42 (N.S.)
Själavård, n=37 (N.S.)
Insats
Ångest
Ingen ångest
Stödsamtal, n=43 (N.S.)
Ångest i livets slutskede
- möjligt att förebygga?
Towe Blomqvist, T10 examensarbete Östersund
Brytpunktssamtal och ångestlindring, p=0.055
90
Andel patienter (%)
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Delvis lindrad, n=31
Helt lindrad, n=51
Ångest
Ingen ångest, n=69
Lindringsgrad
Brytpunktssamtal
Ångest i livets slutskede
- möjligt att förebygga?
Towe Blomqvist, T10 examensarbete Östersund
Smärta (lindringsgrad), p<0.001
90
70
60
50
40
30
20
10
0
Delvis lindrad, n=42
Helt lindrad, n=60
Ångest
Ingen ångest, n=75
Ångest (lindringsgrad)
Smärta Delvis lindrad
Smärta Helt lindrad
Ingen smärta
Andnöd (lindringsgrad), p=0.041
90
80
Andel patienter (%)
Andel patienter (%)
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Delvis lindrad, n=40
Helt lindrad, n=59
Ångest
Ingen ångest, n= 74
Ångest (lindringsgrad)
Andnöd Delvis lindrad
Andnöd Helt lindrad
Ingen andnöd
Vad skulle Du vilja ha för svar?
Forskning på gång
• Munbedömningar
• Skillnader i palliativ vård utifrån
–
–
–
–
Ålder
Kön
Olika cancerdiagnoser
Stroke cancer
• Skillnader i palliativ vårdinnehåll sista 3
månaderna i livet för cancerpatienter i glesbygd?
– Jämförelse mellan Jämtland, Västernorrland,
Västerbotten och Norrbotten
– 70 patienter/län journalgranskas + registerresultat
