Genteknikens
svåra frågor
• Forskat och lic:at i immunologi
• Fortbildat lärare
• Skrivit populärvetenskap
• Bevakat genteknikens utveckling för Gentekniknämnden
Etiska frågor kring genteknik:
• Välja och designa barn?
• Vem ska få se dina gener?
• Blanda människa och djur?
1986:
Testa en gen från en patient :
2-3 dagars arbete
1995:
Testa en gen från några patienter :
Några timmars arbete
2005:
Testa femhundra gener från en patient:
< 1 timmes arbete
2011:
Sekvensahela arvsmassan hos en patient:
ngn timmes arbete.
Sequenceing of a human genome:
Beginning 2008
Beginning
7 år 2009
Summer 2010
Jan 2012
1 500 000 USD
< 100 000 USD
< 5 000 USD
< 1000 USD
MEN: En ärftlig sjukdom i släkten!
Sekvensa hela fostret
från moderns blod (NIPD)
Fosterdiagnostik
Embryodiagnostik - PGD
Plantera
in
Geneditering - genmodifiering
Analysera
tusentals gener
i ett svep.
Sekvensera.
Flytta äggets cellkärna
till nytt ägg
med frisk mitokondrie
Vilka gener/egenskaper ska vi välja bort / välja / ändra?
Krabbes sjukdom
Huntingtons sjukdom
Cystisk fibros
Downs syndrom
Extrem fetma -> Hjärtinfarkt
Hög risk bröstcancer
Ökad risk hjärtinfarkt
Hög risk alkoholism
Hög risk koncentrationsproblem / ADHD
Svårare än genomsnitt lära sig utantill
Tondövhet
Bollsinne
Mycket muskelmassa
Hårfärg
Var går gränsen?
Finns någon tydlig gräns?
Vem sätter gränsen?
De flesta egenskaper och sjukdomsrisker:
Många gener – liten effekt av varje!
Men:
- De gener man hittills hittat förklarar bara en liten del av arvets bidrag till egenskaperna.
- Den metod man letat med kan bara hitta relativt vanliga genvarianter.
-> De flesta forskare föreställer sig därför att det dessutom finns ett stort antal
ovanliga genvarianter som påverkar kraftigt.
•Sådana gener vore attraktiva att ändra!
•Utifrån dem skulle det vara meningsfullt att välja!
•Med kunskap om dem kan man göra starka förutsägelser om mitt kommande liv!
… It is already routine for
researchers to selectively
'edit' DNA sequences in
certain kinds of cell. This
cannot yet be done in
human sperm and eggs, but
several technological
advances that are generally
expected would permit the
effective editing of gamete
DNA8. This would allow a
qualitatively different kind
of screening …
Goldstein Nature 476: 27 (2011)
Vem ska få se dina / mina gener?
Försäkringsbolag:
- Min sekvens har högriskgen för infarkt …
- Vågar bolagen ge höga försäkringar?
- Offentlig sjukvård / frivilliga försäkringar
Genetisk integritet
”Mina gener är något
så intimt och personligt,
att ingen utomstående
ska ha rätt att fråga
hur de ser ut.
Arbetsgivare
- Gen som gör arbetsmiljön farlig
- Gen som ger hög sjukfrånvaro
- Gen som ger hög risk alkoholism
- Risk för gendiskriminering
- Men vi diskrimineras
redan: Betyg,
utseende, sjukdomar …
Frågan:
Finns något särskilt med just
gen-info, som gör att den ska
skyddas mer än annan info?
Lagar:
Sverige: Förbud för tredje man fråga om gener, undantag försäkringsbolag vid
höga premier. (Lagen om genetisk integritet)
USA: Förbud att diskriminera pga info om gener vid bl a anställning, lön,
försäkringar – utom liv och demensvård. (GINA)
For first time in 2010:
Full human sequencing used to guide treatment of a patient!
Francis Collins
Director of NIH
The language of life (2010)
I am almost certain, however,
that complete genome sequencing
will become part of newborn screening
in the next few years.
…
predictive information will become accessible,
and if properly handled
by both parents and society,
could potentially do more good than harm.
Vem ska få se dina gener?
• Vi har har själva sekvensen, låter mjukvara analysera den, och diskuterar
resultaten med vår läkare. (På en server på en Kajmanö …)
• Sjukvården sekvenserar, analyserar och läkare talar om vad han tycker vi
behöver veta. (På en server hos landstinget …)
• Jag låter forskare sekvensera, och lägger ut den på nätet tillsammans med
sjukjournaler, foto, andra egenskaper … (http://www.personalgenomes.org/ )
Blanda människa och djur?
Fostermosaiker:
Funderingar:
Människa – gris: för att skapa mänskliga utbytesorgan för transplantation från gris
Verklighet:
Människa – mus: för att testa embryonala stamceller
Förmänskliga djur?
Flera forskares dröm:
Föra in i schimpanser människans variant av de gener
man tror bidrar till att ge oss ”mänskliga” egenskaper.
Görs idag:
Samma sak med möss.
Så vad gör oss till människa?
- Hur mycket av våra gener eller celler eller organ måste vara mänskliga?
- Är det vilka gener/celler/organ som är mänskliga som avgör?
- Är det egenskaperna som avgör?
- Eller kanske moderskapet? I så fall: ägget eller livmodern?
www.henrikbranden.se
www.genteknik.nu / www.genteknik.sandboxen.net
