Williams Syndrom
Olika kännetecken och egenskaper hos dem som har
Williams Syndrom:
9 Socialt utåtriktade
9 Ä r bra på att prata med andra och har
intresse för människor
9 Visar omtänksamhet mot andra
9 Är musikaliska och har rytmkänsla
9 Vanligt med hjärtfel
9 Sen i utveckling
9 Ojämn begåvningsprofil
9 Svårt med koncentration
9 Svårt för matematik och siffror
9 Svårt att skriva och rita
9 Svårt att röra sig smidigt
9 Känsliga för höga och plötsliga ljud
9 Ängsliga och rädda för olika saker
Williams Syndromförening
i Sverige
Föreningens ändamål är:
Att erbjuda stöd till dem som har Williams Syndrom
(WS) och deras närstående i form av information och
hjälp med social och medicinsk rådgivning.
Att medverka till ökad kunskap om WS till gagn
för dem som har Williams Syndrom.
Att verka för denna grupps intressen hos institutioner och myndigheter.
Att stödja och främja forskning relaterat till WS.
Att försöka få kontakt med alla som har WS i
Sverige för att om möjligt utarbeta behovsanalyser
för dem och deras närstående.
Att kontinuerligt hålla kontakt med motsvarande
föreningar i andra länder för utbyte av bland annat
erfarenheter, nya rön och annan relevant information.
Att kontinuerligt hålla kontakt med andra handikappföreningar och motsvarande organisationer, vilkas
arbetsområden berör Williams Syndromföreningen
eller av andra skäl är av speciellt intresse för
föreningen.
Länkar:
www.williams-syndrom.se
www.sallsyntadiagnoser.se
www.socialstyrelsen.se (sök på Williams syndrom)
Välkommen som medlem
Williams
Syndr9m
eller ge ett bidrag!
Våra medlemmar är personer med WS, deras anhöriga
och andra intresserade. Alla behövs i vår gemenskap.
Vi har mycket att lära av varandra och mycket roligt
att upptäcka tillsammans.
Plusgiro 19 29 32 - 2
Information från
Musik och språk
Musik är ofta ett stort intresse. Personer med WS
har en utpräglad rytmkänsla och lätt för att lära
sig nya melodier. Många är duktiga på att sjunga
och spela.
En annan karakteristisk egenskap är språkglädjen.
Att uttrycka sig verbalt och mångordigt är naturligt.
Denna goda språkkänsla gör att det är lätt att härma
och lära sig andra språk.
Att få diagnos
Varför får man
Williams Syndrom?
Det kan bli så av en slump när man blir till.
Det blir en liten förändring i den första befruktade
cellen. Detta kallas på läkarspråk att en del av
arvsmassan (generna) saknas på den sjunde
kromosomen. Denna förändring påverkar sedan
alla cellerna i kroppen och hur hela personen
byggs upp.
Förändringen som leder till WS är mycket sällsynt.
Det föds mindre än 10 barn om året i Sverige med
denna förändring.
Dr Williams
Syndromet har fått sitt namn efter en läkare från
Nya Zeeland, som beskrev syndromet 1961.
Vad är då ett syndrom?
Ett syndrom är när olika kännetecken eller
egenskaper uppträder tillsammans och som
sammantaget pekar mot en viss diagnos.
Att komma fram till diagnosen WS är till stor del
en fråga om erfarenhet.
De som har träffat ett flertal barn med WS (ofta
läkare eller psykologer) känner lätt igen de olika
egenskaperna. Ofta finns det medicinska problem.
Hjärtfel och svåra uppfödningsproblem kan göra att
diagnosen ställs tidigt, men i många fall dröjer det
något eller flera år innan diagnos ställs.
Det som kännetecknar personer med Williams
syndrom är att de ofta är småväxta med gracila
och sluttande axlar. De har ofta nedsatt syn och
har ett ökat avstånd mellan ögonen. Andra vanliga
kännetecken är uppnäsa, lockigt hår, ojämna tänder
och en stor mun med fylliga läppar.
Det är viktigt att tänka på
att alla egenskaper eller symtom
inte förekommer hos alla.
