Bilaga 7
2009-05-04
Anteckningar från seminarium om Disability Studies
Vad är Disability Studies?
Föreläsare var Susanne Berg som har en masterexamen i Disability Studies
från Leeds Universitet i England. Hon beskrev DS som forskningsmetod och
de olika inriktningarna som finns i Storbritannien och USA.
DS är en tvärvetenskaplig funktionshinderforskning som vill involvera
brukarna i större utsträckning än den traditionella forskningen. Denna form
av funktionshinderforskning menar att funktionshinder framför allt är en
form av institutionell diskriminering och social utslagning, snarare än en
produkt av den fysiska skillnaden mellan individer.
Plats: HSO Stockholms läns lokaler på St Göransgatan 82 A i Stockholm.
Datum: tisdagen den 10 mars 2009 kl. 10.00 – ca 13.30
(Fria anteckningar av Anne Sjöberg, projektledare. Med reservation för
eventuella skrivfel och missuppfattning)
Presentation:
Susanne presenterar sig själv: hon är frilansare, har varit aktiv i DHR (De
Handikappades Riksförbund), i Independent Living-rörelsen och har en
masterexamen från Leeds Universitet inom Disability Studies.
Hon har intresse för en mer social syn på funktionshinder.
Det är när en person kommer i kontakt med samhället som funktionshindret
uppstår. Det finns en kollektiv, en samhällsnivå och en individuell nivå.
”Nothing about us without us” – är ett uttryck som myntades för att klargöra
att de åtgärder som görs för personer med funktionsnedsättningar inte ska
göras utan dessa personers inflytande och medverkan.
Hon refererar till en bok; ”På folkhemmets bakgård” från 1968 då man
började ifrågasätta den makt och kultur som rådde.
Historia (Disability Studies är förkortat med DS i texten som följer):
Susanne berättar om uppkomsten av DS:
Boende på en institution vid namn Le Court Cheshire i England tyckte inte att
de hade makt över sina liv. Bl a ville de ha möjligheten att skapa relationer,
besluta när de skulle sova och dricka ett glas vin eller öl. Ett slags brukarråd
bildades som närmade sig forskare inom tillämpad socialvetenskap. De
personer som bodde på institutionen betraktades som ”socialt döda” av
1
Bilaga 7
dåtidens forskare och man ansåg att de skulle vara där mellan den sociala
döden och den faktiska döden; som en förvaringsplats.
De boende blev arga och menade att man inte kunde lita på den typen av
”ickefunktionshinderforskning”. En person boende på Le Court skrev en
”stigma-bok” där förutfattade meningar om funktionshinder togs upp. Man
sökte andra alternativ till boendet på Le Court och tittade bl a på
fokusboendet i Sverige.
Inflytandet från Independentrörelsen i USA påverkade också England och
man började söka sig fram till den sociala modellen.
I Sverige skapades en ”anti-handikapprörelse” för att påverka attityderna
gentemot personer med funktionsnedsättning och hamnade i konflikt med
samhället och handikapprörelsen. Rörelsen började skissa på modeller som
pekade på varför personer med funktionsnedsättning hamnar i utanförskap.
Samhället funktionshindrar!
Det finns en brittisk och en amerikans modell av DS.
Var finns problemet? Orsaken?
I Sverige arbetar man med den samhälleliga modellen som är detsamma som
”social” på engelska. Social på engelska inbegriper mer än social på svenska.
Den medicinska modellen ser till individen och att problemet och avvikelsen
ligger där i förhållande till det som anses normalt.
Mike Oliver (professor inom DS) menar att detta synsätt leder till personlig
tragedi och han är en av grundarna till DS.
Den sociala modellen: problemet ligger i samhällets struktur och skiljer tydligt
mellan funktionshinder och funktionsnedsättning. Disability kontra
impairment på engelska. Modellen tittar på diskriminering och förtryck.
Utvecklingen i USA i mitten av 70-talet sker ungefär samtidigt. En central
person i sammanhanget var Vic Finkelstein; sydafrikan och rörelsehindrad,
som startade i England men kallade inte modellen för DS på den tiden; det
kom senare.
Det internationella handikappåret var ett steg framåt för rörelsen. Det
skapades en tidskrift, Disability and Society, 1986 som var lite av utbrytare i
sammanhanget. Samtidigt med denna tidskrift startade en tidskrift i USA;
Disability Quarterly.
Susanne menar att amerikanarna är mer pragmatiska; de vill åstadkomma
något i samhället och arbetar inte så mycket med teorin.
1982 instiftades ”the study of the chronic illness impairment”. En
organisation för utbildning och forskning, The society for Disability Studies,
bildades i USA och Kanada. Den grundades av akademiker och personer med
funktionsnedsättning.
Susanne menar att den svenska välfärden delvis skapar ett beroende. Det
finns ett ”glastak” för personer med funktionsnedsättning och i Sverige är
detta inte genomskinligt vilket det är i USA och England så att man kan se
vart man kan gå.
”Fiendebild”; finns det någon? Susanne myntar begreppet ”normater” för
personer som inte anses ha en funktionsnedsättning. Det saknas en
diskussion om funktionsnedsättning i förhållande till det ”normala”.
Susanne menar att det kan finnas vinster med att vara ett offer; man får
2
Bilaga 7
mycket hjälp då.
Mark Priestley (forskare inom DS): Han har skrivit en bok eller avhandling;
Creation and Constructivism (leta på: http://www.leeds.ac.uk/disabilitystudies)
Susanne beskriver olika modeller inom forskningen kring funktionshinder:
Medicinsk modell: individens funktionsnedsättning i fokus; avvikelse från det
”normala”.
Idealistisk modell: självständiga individer som tillsammans skapar identiteter
och sociala relationer, men individuellt.
Kollektiv, samhällelig modell: funktionshinder är en produkt av
socioekonomiska strukturer.
Materiell modell: maktstrukturer kopplad till marxismen som teori.
Funktionshinder som en social konstruktion.
Kulturell relativism har 4 huvudinriktningar med många olika varianter.
Mike Oliver säger att man inte ska fastna i definitioner och teorier. Tappa inte
de reella och verkliga problemen – se på fattigdom, utanförskap och bristande
mänskliga rättigheter. Det måste finnas en användbarhet med forskning och
grundforskning.
Disability Studies:
Vad är Disability Studies? 2004 kom riktlinjer om vad DS är och vad det inte
är. DS är tvärvetenskapligt och mångvetenskapligt samtidigt.
Funktionsnedsättning är inte en medicinsk brist och funktionshinder
relateras till samhälleliga och sociala strukturer.
Den medicinska forskningen är naturligtvis nyttig också, säger Susanne. DS
prioriterar personer med funktionsnedsättning som forskar. I Society for
Disability Studies kan man hitta definitionen av DS (länk:
http://www.disstudies.org/) .
Det som är kontroversiellt är att DS utesluter den medicinska forskningen.
Den sydafrikanska modellen har personer med funktionsnedsättning som
beviljar medel till forskning. De tar in personer med egen erfarenhet som inte
har akademisk examen på akademiska kurser.
Disability Research:
Disability Research är ibland detsamma som DS, men handlar vanligtvis om
att bota, lindra och kompensera funktionsnedsättning. Det finns
kombinationer och studier om normalitet.
Disability Research (DR) har ofta inslag av rehabilitering och vårdvetenskap.
WHO har en klassifikation från 1980 där man skriver om avvikelse från
normen. Mårten Söder skrev via Socialstyrelsen 1982 om handikappbegreppet
där handikapp definieras som en olägenhet som en individ möter i samhället.
Det finns en bristande överenskommelse mellan normen och individens
förmåga.
WHO lutar mer åt ICF (International Classification of Functioning, Disability
3
Bilaga 7
and Health) idag.
Kritiken mot ICF är hopblandningen av aktivitet (individuell nivå) och
delaktighet (samhällsnivå). Det är svårt att se vad som är vad.
Bilder:
Vad är Disability Studies?
Nothing about us without us!
I grunden menar jag alltså: visst, argumentera,
propagera! Men se upp med de auktoritära
personligheterna och auktoriteterna. Följ alltid
din egen övertygelse /…/ och om du blir
övertygad om att den är fel: förråd den.
©Susanne
Berg
Le Court Cheshire Home
1970-TALETS BÖRJAN
ÖNSKEMÅL:
‘to extend the range of control over (their)
lives . . . to choose our own bedtimes, drink
alcohol if we chose, freedom for the sexes to
relate without interference, freedom to leave
the building without having to notify the
authorities, etc.’
FORSKARNAS SVAR:
‘by the very fact of committing people to
institutions of this type, society is defining
them as, in effect, socially dead, then the
essential task to be carried out is to help the
inmates make their transition from social
death to physical death’
4
Bilaga 7
DE BOENDES SLUTSATSER:
’icke-funktionshindrad’ forskning går inte att
lita på;
förutfattade idéer om konsekvenser av
medicinska tillstånd;
exempel från andra länder visade rent
faktiskt på möjligheter alltså var inte
forskarnas sanning sann;
process när existerande synsätt
analyserades och ny teoretisk bas skapades
– den sociala modellen.
UNION OF THE PHYSICALLY IMPAIRED
AGAINST SEGREGATION
Fundamental principles & Policy Statement –
1974/75
- talar om den medicinska traditionen
- avsäger sig medicinsk expertis utanför
medicinens område
- talar om förtryckta grupper.
“In our view, it is society which disables
physically impaired people. Disability is
something imposed on top of our
impairments, by the way we are
unnecessarily isolated and excluded from full
participation in society”
www.disability-archive.leeds.ac.uk
Sociala
förklaringsmodellen
- GB-stil
Var finns problemet & vad orsakas det av?
Den individuella modellen säger hos
individen & av begränsningar i funktionsoch psykologisk förmåga.
”the personal tragedy model of disability”
Den sociala modellen säger hos samhället &
av samhällets bristande förmåga att
tillhandahålla service samt ta hänsyn till
personer med funktionsnedsätt-ningars
behov vid organisering av det gemensamma.
’impairment’ vs ’disability’
5
Bilaga 7
Förklaringsmodeller av funktionshinder
4 huvudinriktningar
Individuell materialistisk modell
”Disability is the physical product of biology
acting upon the functioning of material
individuals (bodies)”
Analys av funktionsnedsatta kroppar
Individuell idealistisk modell
”Disability is the product of voluntaristic
individuals (disabled and non-disabled)
engaged in the creation of identities and the
negotiation of roles”
Analys av föreställningar och identiteter
Förklaringsmodeller av funktionshinder
4 huvudinriktningar
Samhällelig (social) materialistisk modell
”Disability is the material product of socioeconomic relations developing within a
specific historical context”
Analys av funktionshindrande strukturer
& materiella maktstrukturer
Samhällelig (social) idealistisk modell
”Disability is the idealist product of societal
development within a specific cultural
context”
Analys av kulturellt baserade värderingar
& bilder/symboler (’representations’)
[I]f we are not careful we will spend all of
our time considering what we mean by the
medical model or the social model, or
perhaps the psychological or more recently,
the administrative or charity models of
disability.
These semantic discussions will obscure the
real issues in disability which are about
oppression, discrimination, inequality and
poverty.
Mike Oliver 1990
6
Bilaga 7
Society for Disability Studies 1986
Riktlinjer för program i Disability Studies (2004):
- tvärvetenskapligt & mångvetenskapligt;
- ifrågasätta synsättet att funktionshinder är en
individuell brist som kan åtgärdas endast genom
medicinsk behandling och rehabilitering;
- undersöka modeller & teorier som relaterar
funktionshinder till sociala, politiska, kulturella och
ekonomiska faktorer;
- erkänna att medicinsk forskning och behandling kan
vara nyttig MEN undersöka sambandet mellan
medicinsk praxis och stigmatisering av
funktionshinder;
- studera policy, litteratur, kultur och historia ur både
nationellt och internationellt perspektiv;
- aktivt främja deltagande av studenter och personal
med funktionsnedsättning & garantera fysisk och
intellektuell tillgänglighet;
-prioritera personer med funktionsnedsättningar i
ledande positioner
R som i Rehabilitering
Forskning med två olika sorters inriktning:
- som fokuserar på den funktionshindrade
individen och syftar till att bota, lindra och
kompensera funktionsnedsättning.
-som fokuserar på samhällsorganisation,
medborgarskap, mänskliga rättigheter och
normalitet.
OKLARA GRÄNSER
WHO (1980)
International Classification
of Impairments, Disabilities and Handicaps
"In addition to environmental factors, some
researchers have argued that personal
factors such as age, gender and race also
deserve separate consideration in disability
theory. personal factors may appear to be
separate features of the individual distinct
from a particular health condition or health
state, yet they may influence the disability
process. Such factors may also include
variables such as habits, lifestyles,
experiences, coping styles and other
psychological assets that may play a
confounding role in the structural model of
disability."
7
Bilaga 7
WHO (2001)
International Classification of Functioning
Body structure & function
Activity
Participation
Environmental factors,
personal factors
En klassifikation mäter & beskriver
- aktivitet och delaktighet ligger på samma
konsekvensnivå?
(Whiteneck) www.iom.edu
Ett projekt som drivs med stöd av Allmänna Arvsfonden
8
