National Institute for the Study
of Ageing and Later Life
NISAL
Linköping University
Campus Norrköping
Ömsesidig omsorg hos
par som åldras med
fysiska funktionshinder
• Avhandlingen: Ageing and Caring as Couples with
Disabiltites.
• Ingick i projektet: Att åldras med funktionshinder. Studerar
hur personer som har levt långa liv med funktionshinder
upplever egna åldrandet
Beröringspunkter: funktionshinder - åldrandet
– Lika kategorier; med vanligtvis negativa innebörder och stereotyper
som kan leda till diskriminering.
– Risk för ökad funktionshinder med ålder. Kan innebära att man blir
utanför arbetsmarknaden, har lägre delaktighet.
– Finns en bild av funktionshinder som ”naturligt följd” av åldrandet?
↔ Samtidigt finns det en ideal som kännetecknas av hälsa och
aktivitet trots hög ålder, ”gott åldrande” är icke-åldrande
– Frågor som om man kan förstå gott åldrande med funktionshinder.
Hur ser vardagen ut som äldre med livslångt eller långvarig fysisk
funktionshinder?
3
Skärningspunkten mellan
funktionshinderforskning - äldreforskning
– två forskningsområden med gemensamt fokus på människor i
behov av stöd och hjälp i vardagslivet
– men med ganska skilda utgångspunkter
empowermentperspektiv ↔ omsorgsperspektiv
delaktighet ↔ beroende tas för givet
– Intressant är att funktionshinderpolicy har fokus på ”ett liv som
andra” i samma åldersgrupp (normalisering)
– Men högt ålder förknippas med ökad beroende, äldreomsorg
istället för principer som delaktighet
4
Avhandlingens perspektiv
• Ett försök att kombinera olika diskurser inom 3 områden:
funktionshinderforskning, äldreforskning och omsorgsforskning
• Äldre par, där båda har haft livslånga eller långvariga fysiska
funktionshinder
• Ser äldre som aktörer; inte bara omsorgstagare
• Personer med funktionshinder som anhöriga; att de kan också
vara äldre personer som behöver mer stöd än tidigare men som
också ger värdefull hjälp i familjen.
5
Vad tänker ni på när ni tänker på omsorg?
6
•
Vem ger omsorg?
•
Vem får omsorg?
•
Formell omsorg – Informell omsorg
•
Enbart fysiska arbetet?
•
Inkluderar det känslomässiga?
•
Envägsrelation från givare till tagare?
•
På vilket sätt är det ömsesidigt?
Begreppet omsorg
rymmer så mycket och
kan betyda olika saker i
olika sammanhang.
6
Omsorg beskriver oftast en ojämlik
(asymmetrisk) relation
• Principiellt bygger på en slags ojämlikhet: en behöver hjälp
• Den som ger omsorg: oftast utan funktionshinder /
förvärvsarbetande / kvinna / i medelålder. Båda i formell och
informell omsorg
• Den som får omsorg kan beskrivas som i beroendeställning på
grund av funktionalitet eller högt och lågt ålder (t.ex. barn som
inte kan ta hand som sig själv)
7
7
Äldre personer med funktionshinder som ger
omsorg?
• Internationella enkäter: vuxna med funktionshinder ger
mycket hjälp och stöd till andra i/utanför familjen och fler
timmar än personer utan funktionshinder.
• HANDU (2005): En tredjedel av personer med funktionshinder
i Sverige bor ihop med någon som också har funktionshinder.
• Hur ser den informella omsorgen ut i dessa familjer? I min
studie är intervjupersonerna äldre par där bade har haft
långvariga eller livslånga fysiska funktionsned-sättningar.
8
8
Avhandlingen
9 äldre Svenska par (60-84); sammanboende mellan 4-45
år. Parintervjuer
Gemensamt är att de har haft funktionshinder i minst 12 år,
de flesta 20 år eller mer. Bl.a. blindhet, hörselskada, MS, CPskada, Parkinsons, funktionsnedsättningar från olyckor och
kroniska sjukdomar
Några har personlig assistans enligt LSS: Omfattande
funktionshinder. Hemhjälp, anpassade hem, ledsagare, etc.
9
9
Paren utbytte mycket hjälp och stöd. Att ge och ta emot
fysisk hjälp med olika saker kännetecknar vardagen.
För att få vardagen att fungera
”Vi växt ihop och har lärt oss och så, att kämpa med våra olika
diagnoser”.
“Vi hjälps åt på alla fronter så att det skulle fungera ”.
För att det ingår i relationen
”Det är så enkelt så, familjesituationen. Vi håller ihop hela livet. Vi
har lovat att älska varandra i nöd och lust och blir det massa nöd,
men det är ingen orsak att ge upp”.
10
10
Synlig och osynlig hjälp: Administration med assistans,
kommunikation med olika myndigheter, att bevaka den
andras intresse, koll på sin partners hälsa
Många omsorgsinsatser “gömde sig” bakom parens
vardagsmönster så att de inte betraktades som
omsorgsaktivitet. Svårt att skilja mellan omsorg och
service, och mellan arbete i hemmet och omsorg:
“Det är inte mycket att komma ihåg egentligen, toalett-besöken”.
“Han hjälper mig men jag tror jag kan göra det nu”
“Man behöver inte saga någonting… Vi har levt ihop i 30 år nu”
11
11
Omsorg ges också för andra skäl än instrumentellt mål.
Som frihet från formell hjälp / närhet
Kvinna: Ofta är det också att vi skickar hem assistenterna så får vi
lite mer egen tid. Något tidigare. Så vi är ensam på kvällarna, och har
det skönt tillsammans
Man: Ja. Som ett vanligt par. Det bara det vi har.
Aktiviteter som inte ser ut som omsorg förhöjer livskvalité
och delaktighet på samma sätt som omsorgsinsatser.
”Att man vet att det finns nån människa som man tycker om, som
man ta med båda i roligt o tråkigt väder, det är mycket viktigt. Jag
tror, om jag inte hade (henne), jag undrar om jag bara suttit och läst
mina böcker eller suttit vid datan. Och vid mina möten, då träffar jag
andra människor.”
12
12
12
Dock uppfattas omsorgssituationen som en balans.
Förutsättningen för att hjälpa till är att man kan göra det
“just nu”. Paren oroade sig för en framtid där de skulle
behöva mer omsorg men kanske inte längre kan ge hjälp
själva.
Två sidor av moralisk plikt: Hjälp från partner anses mera
pålitlig, samtidigt som det kan vara svårt att utföra hjälpen.
“i vanligt äktenskap så är man ihop liksom i en familj. Men för mig
blir det som ett jobb då. När jobbet är slut då, så kan jag inte varva
ner omedelbart.”
”…Jag är inte heller så ung /…/ Så att det… jag är jätterädd att de
ska ställa krav på mig som jag inte kan orka med, liksom”.
13
13
Samtidigt: Det finns delar i intervjuerna där informanterna
ger uttryck för ett gott, aktivt och priviligierad åldrande.
Ålder, funktionshinder och att vara två som resurser:
”Många handikappade, de är avundsjuka på oss – det har de sagt
till oss också – att vi har någon att leva med. Många ensamma
handikappade tycker att de skulle också vilja ha, en handikappad
partner så här”.
Gemensamma erfarenheten av funktionshinder som
tillgång / resurs för omsorgsgivande.
”Båda oss har blivit blinda på grund av diabetes. Vi förstår varandra
mycket bättre. Och vi förstår vad man ska göra och hur det är och
hur det känns att ha en kraftigt insulinkänning. Men en seende, det
är ju klart, man måste förklara ordentligt vad det innebär med
diabetes och följderna och... å. Hela alltihopa”.
14
14
Några slutsatser
Avhandlingen uppmärksammar det osynliga arbetet som
görs av äldre och personer med funktionshinder. Ser de som
aktörer och inte bara mottagare av hjälp och stöd från andra.
Vi lever i ett samhälle där äldre och äldre med
funktionshinder är största växande gruppen omsorgsgivare.
Omsorgsarbetet: görs genom den åldrande och
funktionshindrade kroppen; men inte bara fysiskt arbete.
Mycket hjälp är osynlig, räknas inte som ”omsorg” men har
samma kvalité som omsorgsarbete. Att ge omsorg ger egna
utmaningar över tid, när man åldras med funktionshinder
15
15
Räknar man överhuvudtaget äldre och personer med
funktionshinder som givare av anhörigstöd? Hur
uppmärksammas deras omsorgsarbete?
“Practitioners have mostly foused on mitigating the effects
of the caregivers’ burden, at the expense of ignoring positive
aspects that make the caregiving relationship work.”
Viktigt att förstå varför så mycket hjälp ges trots att man
också har formell hjälp. Omsorgslogiken är olika,
hjälpinsatser inte bara ”utbytbara”. Formell hjälp kan
utformas på ett sätt som upprätthåller relationen och
respekterar omsorgsdynamiken.
16
16
Joy Torgé
[email protected]
www.liu.se
