En tidning från Handikapp & Habilitering Nr 1. 2008 Konst som syns, låter och tål att röras vid Tema: Problematiska beteenden Ansvarig utgivare har ordet: Neuropsykiatrin – nästa område för partnerskap? Innehåll Beteendeavvikelser är temat för detta Med förståelse kommer man långt______________________ 3-5 Habilitering Nu. Temat kan väcka en De magiska orden___________ mig om att ett avvikande beteende kan Vad innebär problematiskt beteende?_________________ nummer av vår verksamhetstidning 6-7 vara ett av de svåraste problemområ- 8 TBA - bra metod för att komma åt beteendeavvikelser________ 9-11 Unikt samarbete mellan sjukvård, habilitering och psykiatri______ 12-14 Orienteringskurs i kognitiv terapi______________________ del vånda, många är nog överens med den vi hanterar inom habiliteringen. Det är svårt både för personen själv, för närstående men även för de yrkesverksamma. Fram till för några år sedan var det dessutom ett ganska outforskat område. Nu när jag bläddrar i Habilite- 15 COPE gör föräldrarna till experter____________________ 16-17 Händelseriket i sinnlig frontlinje___________________ 18-19 Ett telefonsamtal räcker_ _____ 20-21 Nu är glada julen slut..._______ 22-23 ring Nu är det fantastiskt roligt att få läsa om de olika modeller som utvecklats för att hantera avvikande beteenden. TBA, KBT, COPE, ja, det finns nog lika många förkortningar som modeller. Utvecklingen har minst sagt gått framåt. Samtidigt är det mycket viktigt att all metodutveckling i habilitering- NUMMER 1 2008 Habilitering Nu är en verksamhetstidning som ges ut av Handikapp & Habilitering, Stockholms läns landsting. Habiliteringsverksamheten erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar. Verksamheten erbjuder också stöd till anhöriga och personal i barnets, ungdomens eller den vuxnes närmiljö. Habilitering Nu sprids till samarbetspartners inom landstinget, kommunerna i länet, handikapporganisationer m fl. Ansvarig utgivare Carina Hjelm, Tel 08-690 58 77 e-post [email protected] Redaktion Agneta Holmberg, Tel 08-690 50 57 e-post [email protected] Eva Norberg, Tel 08-690 50 71 e-post [email protected] Omslagsfoto Anki Almqvist ADRESS Stockholms läns sjukvårdsområde Handikapp & Habilitering Box 17519 118 91 Stockholm Tel 08-690 60 00 Fax 08-720 44 55 www.habilitering.nu Repro & Tryck Tryckeri ab Federativ Stockholm 2008 en har sin utgångspunkt i vår värdegrund, vilket inte minst debatten efter TV-reportaget Uppdrag granskning visar. Ett gott exempel på det är VUBteamet, ett team som tar emot vuxna personer med utvecklingsstörning och beteendestörningar, som startades för ett par år sedan. Teamet drivs genom ett partnerskap mellan habilitering, vuxenpsykiatrin och rehabiliteringsmedicinska kliniken. Redan när det startade tyckte jag det var spännande med denna nya samverkansmodell. Idag är jag än mer övertygad om att partnerskap är en modell som måste användas inom fler områden. Häromdagen var jag på en hearing Foto: Anki Almqvist för utredning. Det är bra att landstinget tar tag i detta, men glöm då inte bort att efter utredning så krävs det också stöd och insatser till brukaren och familjerna! Redan idag är situationen inom habiliteringen minst sagt ansträngd. Antalet barn med diagnos inom neuropsykiatriska området ökar lavinartat. Idag har Aspergercenter för barn & ungdom, med tolv medarbetare, kontakt med 2000 familjer. Det nystartade ADHD-centret har fem medarbetare och redan kontakt med 300 familjer. De flesta insatserna på centren sker i grupp, med fokus på föräldrarna. De barn och ungdomar som har diagnosen Aspergers syndrom eller ADHD och som utvecklat psykiatriska problem hamnar mellan stolarna, vem ska de vända sig till för att få hjälp? Är detta nästa område för partnerskap? Kanske är det dags att bjuda upp. som rörde utredningar av barn inom det neuropsykiatriska området. Som vi skrev i förra numret av Habilitering Nu så är det ett område som länge diskuterats. Organisationen är minst sagt Carina Hjelm komplex och det är långa väntetider Habiliteringschef 2 Tema: Problematiska beteenden Med förståelse kommer man långt Det kan vara svårt att göra sig hörd och förstådd med tecken. Särskilt i en stor och bullrig familj. -Nu när vi förstått att Evelinas beteenden bottnar i frustration över att hon inte alltid blir förstådd och uppmärksammad, har allt blivit bättre, säger mamma Ingrid Frykbäck. Tallriken åker i golvet och en virvel- mest på golvet och var nöjd och glad. vind av makaroner och köttbullar far – Hon var väldigt lugn och tillmö- runt i hela köket. Evelina tar snabbt tesgående, säger Ingrid. Hon gjorde tag i sitt mjölkglas som i nästa sekund det man ville att hon skulle göra, men landar med ett kras i kylskåpsdörren. inte så mycket mer och det var oroande Lillebror Philip börjar gråta och på sitt sätt. storasyster Ellinor går från bordet. Än När Evelina var 1 år upptäckte man en gång har middagsfriden bytts i kaos att hon, som många barn med Dows hemma hos familjen Frykbäck. syndrom, hade ett hjärtfel och det låg – Ja, så här har många middagar bakom hennes passiva och lugna bete- slutat, bekräftar mamma Ingrid. När ende. Hon opererades i Lund och när Evelina blir frustrerad är det så här hon hämtat sig från operationen gick hon visat det. hennes utveckling plötsligt i ilfart. – Det var som om hon skulle ta igen Hjärtfel allt hon förlorat. Hon började klättra, Evelina har precis fyllt fyra år och är gå och springa nästan samtidigt och familjens lilla yrväder. Hon har Downs vårt liv förändrades i ett slag. Hennes syndrom och när hon var liten satt hon otroliga aktivitet i kombination med Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Beteendeavvikelser är temat för detta nummer av vår verksamhetstidning Habilitering Nu. Temat kan väcka en del vånda, många är nog överens med mig om att ett avvikande beteende kan vara ett av de svåraste problemområden vi hanterar inom habiliteringen. Det är svårt både för personen själv, för närstående men även för de yrkesverksamma. Fram till för några år sedan var det dessutom ett ganska outforskat område. Nu när jag bläddrar i Habilitering Nu är det fantastiskt roligt att få läsa om de olika modeller som utvecklats för att hantera avvikande beteenden. TBA, KBT, COPE, ja, det finns nog lika många förkortningar som modeller. Utvecklingen har minst sagt gått framåt. För några år sedan startades VUBteamet, ett team som tar emot vuxna Evelina älskar böcker och njuter i fulla drag av en lässtund med pappa. 3 Tema: Problematiska beteenden envishet gjorde att vi inte kunde läm- Evelina förtjust, men reagerade samti- gillar att bjuda hem folk, men det blev na henne ur sikte en enda minut. Hon digt med att regrediera därför att hon alltid kaos kring Evelina och till slut var verkligen överallt samtidigt. För- fick dela föräldrarnas uppmärksamhet kände vi att vi inte längre kunde leva sta året kunde vi skratta åt det hela. med honom. som vi ville. Vi visste inte vad vi skulle Vi tänkte att hon ärvt både min och Anders envishet. – Det enda vi ville var ju att hon göra, det gick inte att nå henne på sam- skulle utvecklas framåt. Hon tycker ma sätt som med Ellinor när hon var verkligen mycket om Philip, men när liten. Evelina var så otroligt viljestark. Kaos han var mindre kunde vi inte lämna Men i takt med att Evelina blev stör- henne en sekund ensam med honom. re, blev det svårare. Det var inte bara i Hon förstod helt enkelt inte att hon hemmet som Evelina skapade kaos. kunde skada honom. – Jag minns när vi var på stran- Sammantaget blev situationen den, säger Ingrid. Evelina kunde börja ohållbar och Ingrid och Anders kände springa runt till andra familjer, kasta att de var tvungna att göra någonting. sand och störa dem. Det var så jobbigt – Det var helt enkelt full fart hela at hela tiden behöva ursäkta sig. När lillebror Philip föddes, blev tiden, både hemma och när vi var ute någonstans. Vi har stort umgänge och Olika behov Genom Handikapp & Habiliterings föräldrautbildning fick de gå Copeprogrammet (se sid 16) och äntligen kunde de se att det fanns möjligheter att göra något åt situationen. – Vi lärde oss förstå att det var flera saker som kunde ligga bakom Evelinas beteende. Hon pratar inte och det är frustrerande för henne när vi inte förstår vad hon vill. Dessutom hade hon förlorat två år av viktig tid då hon var så försvagad av sitt hjärtfel. Bara att vi fick förståelse gjorde allting lättare. Samtidigt hade vi två andra barn att ta hänsyn till i vardagen, som hade egna behov och det gjorde att det var svårt att riktigt genomföra det vi lärde oss på utbildningen. Måltiden viktig När Ingrid skulle gå tillbaka till jobbet som kurator på en gymnasieskola efter fyra års ledighet kändes allt ganska mörkt. – Om vardagen skulle fortsätta att vara rolig var vi tvungna att göra något mer. Då tog jag kontakt med en psykolog på Haninge habiliteringscenter och henne träffar jag fortfarande en gång i veckan. Tillsammans har de diskuterat igenom Evelinas problematiska beteenden och kommit fram till att måltiderna var den situation som var mest problematisk, både för Evelina och för familjen i stort. – Middagsstunden är ju viktig för hela familjen, men väldigt ofta blir den förstörd därför att Evelina blir så orolig. Vi kom fram till att hon känner sig Vardagen ska vara rolig och fungera för alla i familjen. Om Evelina får medel att använda när hon vill ha vår uppmärksamhet, behöver hon inte bli så arg och ledsen. Det sänker graden av stress i hela familjen. 4 utanför när vi andra sitter och pratar. Vi är en ganska högljudd familj och Tema: Problematiska beteenden När Ingrid och Anders har möjlighet att fokusera på barnen är Evelina tillfreds. Men när maten ska lagas och tvätten hängas samtidigt som alla barnen pockar på uppmärksamhet blir det svårare för Evelina att göra sig hörd, något som gör henne frustrerad. då kan det vara svårt att göra sig hörd något att göra som hon tycker är roligt, – Evelina fungerar mycket bra på med tecken. Vi har försökt ge henne kan hon exempelvis riva ut alla kläder förskolan och det ger oss hopp att vi andra medel att påkalla uppmärksam- ur garderoben eller slänga ut alla böck- med tiden ska kunna få vardagen hem- het med än att kasta saker. Hon har er ur bokhyllan. Det är hennes sätt att ma att fungera bättre också. Vi har tre fått lära sig att hon kan klappa den som säga att hon har tråkigt. Hon förstår barn och det är mycket som ska hin- sitter närmast på axeln eller armen för inte heller att hennes utagerande bete- nas med, men i takt med att barnen att visa att hon vill ha uppmärksamhet ende kan vara farligt, både för henne blir större och vi lär oss mer kring hur och då är det viktigt att vi verkligen ser själv och för andra. vi ska förhålla oss till Evelina, blir det henne. Det ger henne egen initiatvför- Så länge Ingrid och Anders har tid måga, att inte bara handla på impuls och möjlighet att ha koll fungerar var- på det hon känner. Det här har gett ef- dagen ganska bra, men om något oför- fekt och nu ska vi fortsätta med andra utsett händer blir det svårt. områden också. Steget före Som förälder måste man alltid ligga steget före när det gäller att komma Ingrid och Anders har hittat ett förhållningssätt som de tycker fungerar. – Vi tänker att Evelina fortfarande – Nu har jag legat i influensa några tar igen allt hon förlorade under sina dagar och det märks direkt. Vi måste första två år då hjärtat begränsade vara två vuxna för att hinna med hus- henne. Då är det klart att det är myck- hållsbestyren och ge Evelina den upp- et man måste hinna med på kort tid. märksamhet hon behöver. Hon är glad och positiv, hon trivs på förskolan och lär sig massor. tillrätta med problematiska beteenden. lättare. Mycket att ta igen – Det pratade vi mycket om på Trots att det kan kännas jobbigt i stun- COPE-programmet och så är det verk- den känner både Ingrid och Anders ligen med Evelina. Om hon inte har tillförsikt. 5 Tema: Problematiska beteenden De magiska orden Allt beteende är kommunikation. Också beteendestörningar bär ett budskap. Det gäller för dem som finns runt barnet att försöka förstå vad det är barnet vill säga och att hjälpa barnet att finna mindre destruktiva sätt att uttrycka det på. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist – Det är ofta stora livsfrågor som döljer sig bakom beteendestörningarna, säger Christina Renlund, psykolog och terapeut på Psykoterapimottagningen för barn och ungdomar med funktionshinder. Det finns barn som dunkar huvudet i rätta något. Vår uppgift är att försöka golvet, barn som sparkar, skriker och hjälpa barnet att berätta på ett mindre slåss och ungdomar som skär, rispar destruktivt sätt, förklarar hon. och skadar sig själva på olika sätt. Det är beteenden som kan vara både svår- ”Hjälp oss” förståeliga och skrämmande. Beteen- Psykoterapimottagningen, som är den den som kan vara skadliga både för enda i sitt slag i hela landet, tar på re- barnet själv och för omgivningen. miss emot barn och ungdomar med För den som står vid sidan av kan omfattande funktionshinder och om- de här handlingarna framstå som me- fattande känslomässig problematik. ningslösa, konstiga eller till och med Verksamheten startades 1995 i habi- som ondsinta. Men i själva verket kan literingens regi, men ingår i lands- det vara ett sätt att kommunicera på. tingets specialiserade barnpsykiatri. – Bakom beteendet finns alltid ett Ungefär en tredjedel av barnen som viktigt budskap! Det är Christina Ren- kommer hit gör det på grund av sitt lund, psykolog, terapeut och enhets- beteende. Föräldrarna kommer med chef för Psykoterapimottagningen för sina barn och säger: Hjälp oss. Vi för- barn och ungdomar med funktions- står inte! – För oss gäller det att först av allt hinder, säker på. – Barnen och ungdomarna med be- att komma på vad det är barnet försö- teendestörningar försöker alltid be- ker säga, vad de destruktiva beteende- 6 Tema: Problematiska beteenden na är uttryck för, förklarar Christina. garna ligger och skaver och skapar stalta det som det bär inom sig. Berät- För att kunna hjälpa barnen att ska- otrygghet tills den dag då de blir for- telsebok är ett arbetssätt som Chris- pa mindre destruktiva sätt att uttrycka mulerade, uttalade och besvarade. tina och Kerstin talar sig extra varma sig på, krävs många olika arbetssätt. Christina berättar att tre-fyraåring- för. – Besvärliga beteenden handlar om ar hon mött har haft frågor som kom- olika saker för olika barn. Det kan till mer jag att kunna gå när jag blir stor, exempel handla om att barnet måste få inom sig. – Berättelseboken är vårt trollspö, säger Kerstin. I boken, som barnet skapar tillsam- nya strategier för vad det ska göra med – Det kan vara svårt att formulera mans med terapeuten, berättar det om det som är svårt och överväldigande, svar som är klargörande, informativa sig själv, sin familj, sina intressen, sina som stark ilska och aggressivitet. Det och som samtidigt ger hopp och fram- starka sidor och om sitt funktionshin- kan handla om tvång och beteende- tidstro. Föräldrar kan behöva någon der. Om barnet vill och kan, ritar det störningar som uttryck för existenti- att hålla i handen, någon som kan hjäl- medan den vuxna skriver texten. Det ella frågor och frågor om utvecklings- pa dem att formulera svar på barnens är hela tiden barnet som ska avgöra störningen, frågor som ”Ska det vara frågor, säger Kerstin Nilsson, som ock- vad som är viktigt och vad som ska så här mamma?” Går det här över pap- så är psykolog och terapeut på mottag- vara med i boken. pa?” ”Blir det bättre när jag blir stor”, ningen. ”Eller värre?” Många saknar tal Flera av barnen och ungdomarna som kommer till mottagningen saknar talat språk. Det gör att man måste skapa alternativa kommunikationssätt. Och även om man har ett talat språk kan det vara svårt att veta vad det är man egentligen vill säga och hur det ska formuleras. Oavsett vilket, är det viktigaste av allt symboliseringen och att få formulera sin oro. – Det är ofta stora livsfrågor som döljer sig bakom beteendestörningarna, säger Christina. Barn med krångliga och besvärliga beteenden kan, beroende på ålder och utvecklingsnivå, fundera över frågor som: Varför lever jag? Har jag något värde? Kommer mamma eller pappa att försvinna? Dör jag när jag sover? Vill de byta ut mig mot ett friskt barn? Varför just jag? Ofta handlar frågorna, oron och osäkerheten om det egna funktionshindret. Av en slags missvisad hänsyn eller av rädsla har ingen talat med dem om det. – Många föräldrar upplever det som väldigt svårt att prata om funktionshindret. De går och väntar på rätt tillfälle men det kommer aldrig. – Det gäller att hela tiden stärka till- Med mångårig erfarenhet kan Chri- tron till barnens förmåga att uttrycka stina och Kerstin konstatera att när sig och att ge dem tillfällen att visa och barnen kunnat klä sina undringar i ord berätta, säger Kerstin. och föräldrarna har kunnat ge svar, ja Både hon och Christina är djupt en- då har barnens oro upphört och bete- gagerade i sitt arbete. De ser så ofta endestörningarna med dem. hur barnen förändras och förbättras – Ord är magiska. Att uttrycka sig och hur de nya kommunikationsvä- kan skapa hopp och tillförsikt och garna gör att deras störande beteen- minska rädsla. Det tunga kan bli lätt, den minskar och ofta upphör. – Arbetet med berättelseboken i tio säger Christina. När Christina och hennes kolle- steg gör att barnen inte längre behö- gor träffar barnen använder de en hel ver sina destruktiva beteenden. De har rad olika metoder. För att få fram det hittat ett sätt att uttrycka sig på! Det är underliggande budskapet krävs ett fantastiskt, säger Kerstin. mångfasetterat arbetssätt och att hela På senare tid har forskningen vi- tiden modifiera arbetet utifrån det en- sat, och Rädda barnen har också sla- skilda barnet. De säger inte nej till var- git larm om, att barn med funktions- ken medicinering eller inlärningsmo- hinder oftare än andra utsätts för våld. deller, men nöjer sig inte med dem. Extrema beteendestörningar kan vara – Symboliseringen ser vi som det – För barn som blir utsatta för våld inre värld, säger Christina och berät- och övergivna av just dem som står tar att arbete med barn alltid kräver dem allra närmast, slås själva livet nära samverkan med föräldrar. BOF sönder, säger Christina, som önskar – barnorienterad familjeterapi där de att man inom såväl barnpsykiatri som vuxna och barnet leker tillsammans i habiliteringen, skulle fokusera mer på sandlådan är en sådan metod, ett ar- den psykiska ohälsan bland barn och betssätt som Kerstin specialiserat sig ungdomar med funktionshinder. En på. ohälsa som alltså ofta uttrycks genom – I leken blir det lättare att prata om det svåra och lättare att pröva saker än i verkligheten, säger hon. negativa handlingar. – Allt beteende är en form av kommunikation. Den är ett uttryck för vår existens, helt enkelt, säger Christina. Christina menar att barnen vet mycket mer än vad vi kan ana och har Berättelseboken djupare funderingar än vi tror. Att rita, måla och skapa i lera kan vara Alla de här tankarna och undrin- ett uttryck för det. absolut viktigaste, att få gestalta sin andra effektiva sätt för barnet att ge- 7 Den som vill veta mer om hur barn ser på sitt funktionshinder kan läsa ”Doktorn kunde inte riktigt laga mig” av Christina Renlund, Gothia 2007. Tema: Problematiska beteenden Vad innebär problematiskt beteende? Det är mycket svårt att definiera vad beteendeavvikelser, eller beteendeproblem egentligen är. Man skulle kunna säga att ett beteendeproblem finns om beteendet är problematiskt, exempelvis hindrande, störande eller skadligt för personen i fråga eller för andra personer i dennes omgivning. Text: Monica Klasén McGrath Det vi lite slarvigt kallar för beteende- individen i förhållande till dennes för- avvikelser eller beteendestörningar är måga. Ofta kan därför ett problema- egentligen beteenden som i varierande tiskt beteende vara en copingstrategi, grad finns hos oss alla, men som om de ett sätt att hantera en övermäktig situ- når en viss frekvens eller styrka, över- ation för individen. Ett beteende behö- går till att bli problem eller avvikelser. ver med det perspektivet inte alls vara Barn och vuxna med psykiska funk- viljestyrt, utan ett tecken på vanmakt tionsnedsättningar tänker och känner och frustration. annorlunda och kan därför reagera och uppvisa beteenden som omgivningen inte är van vid och som kan uppfattas som problematiskt. Orsaken till detta kan ibland vara att man som anhörig eller personal inte förstår beteendet eller reaktionen och därför känner sig maktlös. Tidig intervention Erfarenheten visar att ju senare ett barn med autism och/eller utvecklingsstörning får diagnos och insatser, desto större är risken att barnet utvecklar problematiska beteenden. Både svenska och internationella studier visar att beteendeproblem är Vanligast vid låg begåvning både det svåraste att komma till rät- De vanligaste problem som man möter ta med och dessutom bland det mest inom habiliteringen är självskadande, resurskrävande problemen inom vård stereotypa och aggressiva/destrukti- och omsorg. Man vet fortfarande lite va beteenden, som ofta uppträder hos om vilka mekanismer som ligger bak- personer med autism och/eller utveck- om de svåraste beteendeavvikelserna. lingsstörning. Det är ofta dessa ut- Under senare år har man dock fram- agerande och för omgivningen synliga gångsrikt arbetat med vad man benäm- och störande beteenden som blir upp- ner TBA (tillämpad beteendeanalys) märksammande, men samtidigt är det och COPE (föräldraträningsprogram) så att mer ”lågmälda” beteendestör- vid beteendeproblematik. ningar, som extrem passivitet och inåtvändhet kan vara nog så skadliga för individen. Svåra beteendeavvikelser är allra vanligast hos personer med låg begåvning, men även personer med lindrig utvecklingsstörning och normal begåvning kan utveckla beteenden som kan bli problematiska för individen. I det senare fallet kan det vara mycket svårt med gränssättning, särskilt om det handlar om vuxna, myndiga indi- Att läsa vider. Hantering av problemskapande beteende, Bo Hejlskov Jørgensen, Alltid en orsak Hanne Veje och Hanne Stolt, Psy- Allt problemskapande beteende har kolog Compagniet, Köpenhamn. en bakgrund, en orsak. De vanligaste Tillämpad beteendeanalys, S. Eike- orsakerna till problemskapande bete- seth, F. Svartdal ende är att det ställs för höga krav på 8 Tema: Problematiska beteenden TBA - bra metod för att komma åt beteendeavvikelser TBA (Tillämpad beteendeanalys) är en metod som gör det möjligt att förstå och förändra problematiska beteendeavvikelser, bland annat hos barn med funktionshinder. På Autismcenter för små barn har idag samtliga psykologer vidareutbildning i TBA. – TBA är det bästa verktyg vi har att förstå beteenden och ofta kan vi hjälpa barnen, säger Ulrika Långh, psykolog och program- och utvecklingsansvarig på Autismcenter för små barn. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Filippa är fem år och har autism. Under och program- och utvecklingsansvarig det senaste året har hon börjat stoppa på Autismcenter för små barn. vassa saker, ofta glas, i munnen. Trots TBA, som står för Tillämpad Bete- att hennes föräldrar och personal på ende Analys, är samlingsnamnet för förskolan försöker plocka undan så- en metod, som innefattar både förstå- dant som Filippa kan få tag på, lyck- elsen för och behandlingen av beteen- as hon alltid hitta något vasst och ib- deavvikelser. När man använder TBA land slår hon sönder saker, dricksglas försöker man hitta möjliga behand- eller annat och stoppar bitarna i mun- lingsalternativ genom att titta på sti- nen. Fler än en gång har hon skurit sig mulans, det som föregår beteendet, re- illa och skulle hon svälja ned något kan aktionen, alltså själva beteendet, och konsekvenserna bli mycket allvarliga. konsekvensen, den effekt det får för Det Filippa uppvisar är en problema- individen. tisk beteendeavvikelse, som utgör en fara för henne själv och som naturligt- Samband med utvecklingsnivån vis orsakar stor oro hos omgivningen. Det vanligaste hos små barn är utbrott – I ett sådant här fall använder vi av ilska och ibland självskadande be- TBA för att försöka komma åt de bak- teende. Det kan handla om att bar- omliggande orsakerna till hennes bete- nen slår sig, biter sig, dunkar huvudet ende, berättar Ulrika Långh, psykolog i väggen eller som i Filippas fall, stop- 9 Tema: Problematiska beteenden par farliga saker i munnen. Andra ex- – Redan vid första mötet med för- empel är aggressivitet gentemot om- äldrarna hör vi oss för om barnet upp- givningen och utagerande beteende. visar problematiska beteenden och i – Vi börjar med att försöka kartläg- så fall försöker vi, så fort som möjligt, ga beteendet - hur allvarligt är proble- komma igång med insatser. met och hur frekvent är det. I Filippas På Autismcenter för små barn är beteendeproblem vanligt förekom- ett beteende som kan få svåra konsekvenser. – Ofta är det en form av kommuni- fall handlar det om ett farligt beteen- – Man kan säga att ju äldre barnen kation barnet vill uppnå med sitt bete- de som man vill förhindra redan in- är när de kommer hit, desto vanligare ende, en viss effekt, det som kallas för- nan man riktigt vet vad som utlöser är det att de har hunnit utveckla pro- stärkning. Syftet med TBA är att hitta det. Här måste vi snabbt hitta en kort- blematiska beteenden, säger Ulrika. förstärkningen, det som framkallar ett siktig lösning, vilket förstås innebär Negativa beteenden har också ett önskvärt beteende. När vi tror att vi att så långt som möjligt hindra henne samband med utvecklingsnivån, där vet vad förstärkningen är, finns det i från att stoppa saker i munnen, men en lägre nivå ökar riskerna. Tidiga in- alla fall en teoretisk möjlighet att göra utan att göra så stort väsen av det. satser ökar förutsättningarna för att något åt beteendet genom att förändra man ska komma tillrätta med proble- eller ta bort förstärkningen. mande. men. Tillbaka till Flippa, som uppvisar 10 – Föräldrar och personal får en introduktionsutbildning i hur man observerar och fyller i registreringsblan- Tema: Problematiska beteenden ketter med datum, tid och situation då inget annat kommunikationsmedel. henne tillgång till andra roliga saker. beteendet sker. Viktiga observationer Då kan vi försöka med pecs, tecken el- Det bestämdes att man varje dag skul- är vad som föregick beteendet, men ler något annat som öppnar nya möj- le lägga in lektioner där Filippa fick också hur omgivningen reagerade. ligheter för barnet. lära sig pecs. Filippa gillar att tugga Vetenskapligt förhållningssätt – När vi arbetar med TBA kan vi säga att vi har ett vetenskapligt förhållningssätt på individnivå. Vi vill veta precis hur utgångsläget är för att kunna se när det sker en förändring och vad den kan bero på. Utgångsläget visar frekvensen av det oönskade beteendet och kallas för baslinje, ett diagram där den ena axeln visar beteendet och den andra en tidsaxel. Det oönskade beteendet ser man som skarpa toppar. – Baslinjen behövs för att vi visuellt ska kunna se förändringar över tid. Målet är ju att beteendet ska avta i frekvens, styrka och längd. I beteendeanalysen tittar man på på saker, men genom att låta henne få flera samverkande faktorer, och be- något ofarlig att stoppa i munnen un- handlingsplanen innehåller insatser der uppsikt, var hon inte lika lockad på alla plan och i barnets hela omgiv- att fortsätta beteendet de stunder hon ning, där förändringen måste ske. var ensam. – Vi är ofta ute och hjälper till med Ulrika poängterar att TBA är en att hantera problemet men vi försöker teoretisk metod där man använder vara noga med att inte ge några goda vardagliga termer, vilket ibland gör råd eller smarta lösningar utan att ha det svårt att förstå. grundat det i en analys. Det handlar ju – När vi talar om omgivningens be- om en långsiktig förändring i varda- tydelse så kan det ibland tolkas som gen, där syftet är att bryta det mönster man menar att det är omgivningens fel där beteendet ingår. Därför är det en att ett barn utvecklat beteendeavvikel- förutsättning att föräldrar och perso- ser, men så är det ju inte alls. nal är införstådda med hur viktigt det – De svårigheter som barnen har är att de följer behandlingsplanen och gör att de beter sig på ett sätt som stäl- att det blir en konsekvent förändring. ler andra krav på omgivningen. Även om tidiga insatser kan ha mycket goda Flera faktorer spelar in effekter på funktionshindrets konse- vi tillsammans komma fram till vad I Filippas fall så var hennes beteen- kvenser i barnets liv, kommer det ändå vi tror ligger bakom barnets beteende, de inte så avvikande från början. Alla att finnas där i grunden. Beteendeav- vari förstärkningen ligger och vad som små barn, eller barn på låg utveck- vikelserna kan man ofta göra något åt, vidmakthåller beteendet. lingsnivå, undersöker sin omgivning vilket är positivt. – När vi fått in alla fakta försöker Ibland vill barnet med sitt beteen- med munnen. Men för Filippa handla- de uppnå sensorisk stimulans och då de det alltid om vassa saker, ofta glas. kan det räcka att hitta mindre pro- Vid registreringen kunde man se att blematiska alternativ. Ibland är för- omgivningen reagerade väldigt starkt stärkningen social stimulans, som kan på Filippas beteende. Omgivningens vara att slippa krav eller få tillgång till reaktion kunde alltså vara en möjlig något önskvärt, exempelvis mat el- förstärkning, då Filippa märkte att ler dryck. Det är här nyckeln till för- hon fick uppmärksamhet. ändring finns. Om ett barn får något Samtidigt kunde man se att frek- att dricka varje gång det skriker, blir vensen var högre på förskolan och då skrikandet ett sätt att säga ”jag är törs- tittade man på hur mycket vuxenkon- tig”. Uteblir drycken vid skrikandet, takt Filippa egentligen fick på försko- men kanske kommer när man är tyst lan. Hon har heller inget tal, så om och lugn, kan det bli en förändring. hon ville något var hon tvungen att på andra sätt fånga omgivningens upp- Stärka färdigheter märksamhet. Eftersom utvecklingsstörning och beteendeproblem hänger samman tittar Förändrad frekvens man också på barnets förmågor. Analysen blev alltså att Filippas bete- – Vi vet ju att det finns färdighets- ende att stoppa vassa saker munnen brister hos barnen och det måste fin- vidmakthålls av flera förstärkande nas med i analysen. Beteenden är ofta faktorer. I Filippas behandlingsplan en typ av kommunikation, ett sätt att ingick att hon dels behövde mer vux- få uppmärksamhet. Det kan hand- enkontakt och dels behövde utveck- la om barn som inte har något tal och la ett kommunikationsmedel som gav 11 Vad är TBA? TBA står för Tillämpa beteendeanalys, på engelska ABA (Applied behaviour analysis). Man kan säga att beteendeanalys är en process i flera steg där man utgår från följande frågor: • Vad är problemet, alltså hur ser beteendet ut? • Vilka är motivationsfaktorerna, alltså vad vill individen uppnå med sitt beteende? • Saknar individen några färdigheter, exempelvis kommunikation som behöver förstärkas? • I vilka situationer uppstår beteendet och vad föregår beteendet? • Vilka konskevenser får beteendet? Tema: Problematiska beteenden Unikt samarbete mellan sjukvård, habilitering och psykiatri – De flesta som kommer till oss uppvisar ett självskadande eller utagerande beteende som är problematiskt både för personen själv och för omgivningen, berättar Leif Ekström, specialpedagog på VUB-teamet, teamet för vuxna utvecklingsstörda med grav beteendeavvikelse. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist VUB-teamet är något så unikt som ett man ha en remiss från psykiater eller trepartssamarbete mellan habilite- läkare i primärvården. ringen, psykiatrin och sjukvården. I – Vår uppgift är att utreda och kart- teamet, som startade för två år sedan, lägga personens hela situation. Vi tit- arbetar specialpedagog, psykolog, all- tar på somatisk, psykiatrisk, psyko- mänläkare, psykiater, samordnare och logisk och social hälsa, säger Ann sekreterare. Lindgren, som är samordnare. Däref- – Erfarenheten har visat att personer med den här problematiken ter blir det möjligt att föra en diskussion kring insatser. behöver stöd och hjälp från olika I de flesta fall tillkallas ett möte där professioner och specialister. Helhets- alla som ingår i personens professio- perspektivet är ofta det som saknas nella nätverk deltar. Det kan vara LSS- och därför valde man att äntligen sät- handläggare, personal från boende ta samman ett team där sjukvården, och daglig verksamhet, patientansva- psykiatrin och habiliteringen samar- rig läkare inom primärvård eller psy- betar, säger Leif Ekström, specialpe- kiatrin, habiliteringen, god man och dagog på teamet, som också arbetar på personer från VUB-teamet. Syftet är Autismcentret för vuxna inom Handi- inte bara att kartlägga personens ak- kapp & Habilitering. tuella situation utan också att få en Daniel Stråth, en av teamets psykiatriker, instämmer. bild av personens hela liv. Teamet träffar ibland också personen i fråga. – Jag har arbetat som distriktslä- – Många av de här personerna sak- kare i tio år och har haft en del kon- nar en historia, säger Susanne Beje- takt med personer med utvecklings- rot, psykiater i VUB-teamet. Det finns störning som har beteendestörningar. ofta mycket lite dokumenterat och för- För dem har man som läkare ganska äldrarna kanske är borta sedan länge. lite att erbjuda, enbart mediciner hjäl- Därför ser vi det som vår uppgift att per inte. I VUB-teamet tittar vi på hela leta rätt på det som finns av gam- människan och kan verkligen göra nå- la journaler och att dokumentera så got. mycket vi kan utifrån vad vi får veta – Ofta handlar det om personer om personen. som biter sig, river sig eller på annat sätt skadar sig själva, säger Leif Ekström. Det är viktigt att komma ihåg att det utagerande beteendet inte alltid har en aggressiv grund, men det är utagerande beteende som upplevs som mest problematiskt eftersom det syns och märks. Egentligen kan ett passivt beteende vara minst lika skadligt för patienten ifråga, men det är sällan man söker insatser för det. Utvecklingsstörning inte alltid känd Inte sällan råder det oklarhet kring vilken begåvningsnivå personen ifråga befinner sig på. – Man kanske inte ens känner till att personen har en utvecklingsstörning och då har man inga rättigheter enligt LSS, säger Ann Lindgren. I dessa fall måste man först och främst göra en utredning så att det professionella Uppgift att dokumentera nätverket kring personen bättre för- För att komma till VUB-temet måste står behovet. 12 Tema: Problematiska beteenden bor på alldeles fel typ av boende, eller saknar meningsfull daglig sysselsättning. – Vi arbetar bland annat utifrån en beteendeteoretisk grund, där vi tittar på vad som föregår beteendet och vad som följer direkt efter, men ofta handlar det om flera saker i omgivningen som kan bli bättre, fortsätter Leif Ekström. Exempelvis kan det finnas behov av en mer strukturerad miljö, både i boendet och på den dagliga verksamheten. Genom att använda tydliggörande pedagogik, som tydligare struktur och – Helhetsperspektivet är ofta det som saknas och därför valde man att äntligen sätta samman ett team där sjukvården, psykiatrin och habiliteringen samarbetar, säger Leif Ekström, specialpedagog på teamet. av anpassad kommunikation, kan man ofta komma till rätta med problemet. – Ibland verkar allt sådant fungera bra, det finns en bra struktur och ett genomtänkt förhållningssätt, men ändå kanske personen har svåra beteendeproblem. Då kan medicinering vara det som behövs. Ann ger ett exempel. En man i övre finns tilläggsproblematik i form av en medelåldern tar vid upprepade tillfäl- psykiatrisk diagnos som bipolär (ma- Lindrig utvecklingsstörning len stora doser av paracetamol (Alve- nodepressiv) sjukdom eller depressi- Man förknippar vanligen svåra be- don). Varje gång kommer han in på in- on, säger Daniel Stråth. Sådana till- teendeavvikelser med grav utveck- tensivvårdsavdelning och sedan till en stånd kan vi behandla med läkemedel, lingsstörning, men även personer med sluten psykiatrisk avdelning. Till sist men det är ingen garanti för att bete- lindrig utvecklingsstörning kan ha be- remitteras mannen till VUB-teamet. endeavvikelsen försvinner. teendeavvikelser, som kan vara svåra att komma tillrätta med. – Den här mannen har en utveck- – Ofta behöver vi komplettera med lingsstörning som ingen någonsin ta- observationer i personens vardagsmil- – De kan vara väldigt självsvådli- git hänsyn till. Sedan hans mamma jö, i boendet eller på den dagliga verk- ga och personalen på boendet har inte gått bort hade han levt ensam i en lä- samheten, säger Leif Ekström. Vi ber mandat att göra så mycket, säger Caro- genhet utan möjlighet till behovsbase- också personer i omgivningen, som la Strandlund. Det kan handla om per- rat stöd och hjälp. I det här exemplet föräldrar och personal, att registrera soner som går ut och promenerar mitt är det tydligt varför han gjorde som beteendet, vad som händer precis in- i natten, åker tunnelbana nätterna ige- han gjorde. Hans livshotande beteen- nan och precis efter samt hur ofta per- nom, snattar och kanske beter sig hot- de blev hans väg till trygghet och om- sonen uppvisar det problematiska be- fullt när de blir tillsagda. vårdnad. teendet. – Då får vi sätta oss med personal- Andra gånger kanske personal på Utifrån den samlade kartläggning- gruppen och diskutera hur man kan boende och daglig verksamhet stäl- en beslutar man sedan tillsammans i försöka hantera det här, säger Leif. ler överkrav på en person därför att teamet om vilken behandling som kan Ofta får man diskutera personens ut- de helt enkelt inte förstår på vilken ut- bli aktuell. Ofta är det en kombination vecklingsnivå i relation till beteendet. vecklingsnivå personen ifråga befin- av medicinsk behandling och psykoso- En man kan vara två meter lång och ner sig. Utredningen kompletteras all- cial och pedagogisk intervention där kroppsligt vuxen. Samtidigt är han be- tid med en medicinsk undersökning personens nätverk får konsultation gåvningsmässigt på en åttaårings nivå. som allmänläkaren genomför så att kring vad som kan göras. I de här fallen kanske man får bli tyd- man kan utesluta att det problematis- – Ibland kan vi redan vid det allra ligare med regler, eller använda sig av ka beteendet beror på somatiska sym- första mötet se var problemet finns, sociala berättelser för att försöka be- tom som smärta eller andra besvär. säger Carola Strandlund, psykolog. skriva vad som händer när man gör så- Det kanske handlar om en person som dana här saker. – Vi måste också utröna om det 13 Tema: Problematiska beteenden et viktig, särskilt när det är många aktörer inblandade, som det är med de personer som kommer till oss. Kersti Engström, konsulterande sjuksköterska i teamet, tycker att det tvärprofessionella arbetssättet man använder inom VUB-teamet är så unikt och intressant att det borde studeras och utvärderas. – Med vårt arbetssätt har vi helt andra möjligheter att komma åt problematiken. Jag anser att man borde arbeta mer tvärprofessionellt, exempelvis inom demensvården där man ofta ser liknande beteendeavvikelser. En utomstående utvärderare borde VUB-teamet, från vänster Kersti Engström, Ulla Carlsson, Maria Berglund, Kristiina Westberg, Daniel Stråth, Susanne Bejerot, Leif Ekström och Pari Isazadeh. följa processen och titta på effekterna. Ann Lindgren håller med. – Det spelar ju ingen roll om det finns många insatser kring en person Så här ska man arbeta om ingen har en helhetssyn. Ofta ar- beteendeproblemen är ofta att det Möjligheten att med olika professioner betar man kanske med perifera pro- inte finns ett professionellt fungeran- som grund diskutera beteendeproble- blem som egentligen inte har så stor de nätverk runt personen, säger Ann men är unik och mycket fruktbar, det betydelse för individen. Lindgren. Ett nätverk måste ha en är samtliga anställda rörande eniga tydlig ansvars- och rollfördelning an- om. – Den bakomliggande orsaken till – Alla pratar om samverkan hela tiden, men om det inte finns någon som nars fungerar det inte. Kanske finns – Det är fantastiskt att psykiatrin är ansvarig fungerar det ändå inte. det inte ens en god man, vilket är en och habiliteringen äntligen har hittat Eftersom vi har förmånen att få arbeta förutsättning för att överhuvudtaget ett sätt att samarbeta, säger Leif Ek- tvärprofessionellt i VUB-teamet kan vi kunna få en hyfsad tillvaro för de här ström. Så här man ska arbeta, här har också ta ett helhetsgrepp. personerna. vi alla viktiga perspektiv och vi lär oss oerhört mycket av varandra. Insatser i vardagen De som vänder sig till VUB-teamet har ofta haft problem under en längre tid. Individens beteendestörningar har blivit ett så stort problem på boendet att man bara vill ha personen förflyttad eller hoppas på att antingen få hjälp av läkemedel eller samtal med psykolog. – Man vill helt enkelt att vi ska lösa problemet, men tyvärr fungerar det inte så. Vi kan inte göra så mycket här. Det är ju förändringar som måste ske i personens omgivning och här är personalen nyckelpersoner, säger Carola Strandlund. Vi kan komma med förslag till förändringar och intervention men det måste utföras i personens vardag, eftersom det är där problemen finns. – För mig som läkare är det mycket berikande att få arbeta med specialpedagoger och psykologer, säger Daniel Stråth. De har kunskaper som jag saknar och jag får allt större förståelse för hur viktig den delen är av behandlingen. Man kan inte behandla beteendestörningar enbart med läkemedel, det hjälper inte. Däremot kan kombinationen fungera och det är möjligt att komma fram till sådana lösningar när vi arbetar så här. Pari Isazadeh, psykolog, anser också att samverkan borde vara en självklarhet. – Psykiatriska problem uppstår i i ett sammanhang oavsett om det handlar om unga eller gamla människor och det är självklart att man måste se på hela personen. Omgivningen är myck- 14 FAKTA Verksamheten riktar sig till personer med utvecklingsstörning vars beteende kännetecknas av svårt utagerande och/eller självskadande och/eller psykiatrisk problematik av motsvarande grad som kräver omfattande vård och behandling. Teamet tar emot patienter från 16 års ålder. För att främja välbefinnande och bästa möjliga funktionsförmåga behöver omgivningen ha rätt kunskap om en persons funktionsoch utvecklingsnivå. VUB-teamet utvärderar alla gjorda insatser, samlar systematiskt kunskap om fungerande metoder och förhållningssätt och sprider kunskapen vidare genom konsultation och utbildning. Tema: Problematiska beteenden Orienteringskurs i kognitiv terapi KBT - Kognitiv Beteende Terapi är behandlingsformen på allas läppar, kostnadseffektiv och verksam mot så skilda problem som sömnlöshet, ormfobi och uppförandestörningar. Inom Handikapp & Habilitering har kuratorerna under de senaste tre höstterminerna inbjudits att delta i en orienteringskurs i Kognitiv Terapi - KT. KT, som enligt kursinbjudan är en av – Framför allt har jag lärt mig att de internationellt mest erkända in- föra ett samtal utifrån en agenda, att riktningarna inom KBT, är skapad av sammanfatta mycket och att vara den amerikanske neuropsykiatrikern mycket tydligare med ett uppdrag, Aaron T. Beck, som också räknas som både i sak och i tid. Jag är också myck- en av hela KBT-formens upphovsmän. et mer aktiv med frågor och försöker Vid tio tillfällen har habiliteringens få fram tankemönster hos dem jag ar- kuratorer, under ledning av psykolo- betar med. gerna, psykoterapeuterna och psykote- Stefan skulle gärna fortsätta att lära rapihandledarna Elzbieta Nowak och sig mer om KBT och ser ett behov av en Irena Makower, fått stifta bekantskap fördjupning inom kuratorsgruppen. med den kognitiva modellen. Föreläs- Habiliteringens kurser uppnår höga ningarna har haft rubriker som kon- omdömen vid de kursutvärderingar ceptualisering i kognitiv psykoterapi, som görs men riktigt så höga som KT- den sokratiska modellen, samtalsme- kursen brukar de inte vara. tod, kognitiv terapi vid panikångest, – Våra omdömen löper från noll vid depression, vid social fobi och vid till tio där noll är mycket dåligt och personlighetsstörningar. tio mycket bra, säger Marga Timrén Carelius, utbildningsansvarig. På kursen som löpte nu i höstas blev totalomdömet 8,7. Lika mycket fick föreläsarna och på frågan om deltagarna tyckte sig har fått ny kunskap blev omdömet 9. Text: Helene Lumholdt Strukturerade samtal Stefan Aronson, kurator vid habiliteringscenter Tullinge, nappade direkt när han fick erbjudande om kursen. – Sedan jag började arbeta inom habiliteringen har jag sett en allt större komplexitet i de ärenden som vi arbetar med. Förutom de problem som är direkt kopplade till diagnoser, så blir det allt mer fokus på andra svårigheter som till exempel missbruk, psykisk ohälsa, relationsproblem, kriminalitet, övergrepp och graviditeter. Jag kände ett behov av vidareutbildning för att bättre kunna bistå i de här ärendena, berättar Stefan. Tydligare och mer aktiv Även om det krävs mer än en orienteringskurs för att kunna arbeta med KBT helt och fullt, så presenterade kursen flera tekniker som Stefan kunnat använda sig av i sitt arbete. 15 Anne Isberg, kurator på habiliteringscenter Sollentuna, deltog i orienteringskursen hösten 2006. Hon tycker kursledarna var kunniga och intressanta att lyssna på och fann kursen som helhet mycket givande. – Kognitiv terapi som behandlingsmetod används i stor utsträckning över hela världen idag. För mig var det viktigt att få veta mer, eftersom min kunskap om kognitiv terapi var mycket begränsad, förklarar hon. Efter kursen använder hon nu flera redskap ur den kognitiva modellreportoaren, som till exempel att strukturera samtalen och att ha en tydlig agenda. Det underlättar och förtydligar arbetet, menar hon. Tillsammans med några andra kuratorer får hon nu också handledning med kognitiv inriktning. – Det hjälper till att hålla det kognitiva ”tänket” levande, säger hon. Tema: Problematiska beteenden COPE gör föräldrarna till experter -Det bästa med COPE är att föräldrarna får utgå från konkreta problem som de själva definierar och att de sedan tillsammans med andra kan komma fram till strategier som fungerar, säger Elisabeth Ericson Weibahr, kurator på habiliteringscenter Järva och kursledare i COPE. Vi har absolut ingen expertroll i den här processen utan är ett stöd på vägen. Text Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist – Det är just föräldrarnas uppmärksamhet och tillit till barnet som är så viktig, säger Elisabeth Ericson Weibahr, kurator på habiliteringscenter Järva. Sedan Elisabeth Ericson Weibahr, ku- ning påverkar barnens beteende och rator på habiliteringscenter Järva och ger exempel på olika former av kogni- hennes kollega Åsa Nilsson på habili- tivt stöd som man kan använda sig av. teringscenter Norrtull gick kursledar- Varje lektion är noga strukturerad, utbildningen i COPE 2004, har de ge- med återkommande inslag och av- nomfört flera föräldrautbildningar. handlar alltid en strategi att använda – Vi gick en tvådagarsutbildning för tillsammans med barnet. Föräldrarna professor Cunningham, som utvecklat kommer med egna exempel på proble- COPE-programmet, och det var otro- matiska situationer som man diskute- ligt inspirerande. Han är dynamisk rar i smågrupper. Man tittar på film- och mycket kunnig, berättar Elisa- sekvenser som visar föräldrar som beth. begår överdrivna misstag med sitt COPE-programmet följer en tyd- barn i vardagliga situationer och man lig manual och omfattar åtta till tio kommer sedan fram till strategier för gruppträffar. att hantera beteendet. Mellan träffar- – Programmet är deltagarstyrt. na får föräldrarna i uppgift att pröva Det är föräldrarna som är experter. Vi den nya strategin med barnet och man som gruppledare går efter manualen diskuterar sedan sina erfarenheter. och står för utbildning kring de strategier som kan användas. Eftersom Uppmärksamhet är nyckeln programmet inte från början vänder Träffarna har olika teman, exempelvis sig specifikt till föräldrar till barn med strategier kring hur man uppmuntrar funktionshinder, tar vi vid behov tid och bekräftar sitt barn på ett medve- för samtal kring hur utvecklingsstör- tet sätt för att bryta negativa cirklar i 16 Tema: Problematiska beteenden samspelet, och för att påverka barnet gånger om allvarligare saker, som då blev gensvaret så lågt att man bara att bete sig på ett mer följsamt sätt. verkligen påverkar familjen. träffades vid två tillfällen. – Uppmärksamhet är ett nyckelord I Järvas upptagningsområde bor I dagarna gick utskicket med inbju- i COPE som jag ser det. Det är just för- många nysvenska familjer och ibland dan till en ny utbildningsomgång som äldrarnas uppmärksamhet och tillit har man arbetat med tolk. startar den 19 mars. Inför denna kurs- till barnet som är så viktig. Att barnet får beröm och blir sett. – Det är en tillgång med vårt mångkulturella område, alla har ju sina start vänder man sig återigen till föräldrar till barn mellan tre till tolv år. Samtidigt är det viktigt att ibland egna referensramar när det gäller hur – Det är ett ganska stort åtagande inte reagera på ett olämpligt beteen- man förhåller sig till barnen. Det gör att vara med i programmet. Vi träffas de, för att inte skapa för mycket fokus att det blir spännande och fruktsam- vid åtta tillfällen, på dagtid och sedan kring det som är negativt. ma diskussioner. Vi försöker anpassa ska man träna på det man lärt sig mel- – Det här kan vara svårt för föräld- oss till eventuellt bristande språkkun- lan tillfällena, i vardagen tillsammans rarna att förhålla sig till. Hur ska man skaper med att exempelvis ge mer för- med barnet. kunna ignorera att ens barn beter sig klaringar, upprepningar och även ge – Att COPE fungerar råder det ing- på ett sätt som man uppfattar som oac- minnesanteckningar till gruppen efter en tvekan om, det finns det många stu- ceptabelt. varje gång. dier som visar. Vi tror verkligen på att Andra områden som tas upp är hur man kan förebygga och planera för att hantera problemsituationer, hur man hanterar sin egen ilska, belöningssystem och problemlösningsstrategier. Syftet med COPE är att förbättra samspelet i hela familjen och att skapa ett stödjande nätverk. – Vi fokuserar inte bara på barnet, utan även på syskon och på helheten i familjen. Föräldrarna får arbeta med hur man kan fördela sin uppmärksamhet mellan syskonen på ett bra sätt. Det är viktigt att avdramatisera det hela och visa på att alla föräldrar gör misstag. programmet ger effekt, inte bara där- Föräldrarna är experter – Det bästa med COPE är att föräldrarna får utgå från egna, konkreta problem och att de sedan tillsammans med andra kan komma fram till strategier som fungerar. Vi har absolut ingen expertroll i den här processen, utan är ett stöd på vägen. Jag tror att många föräldrar känner att de får tillbaka sitt rerad. Att föräldrar får träffas och utbyta erfarenheter i grupp besitter en särskild kraft som man kommer långt med. Nu hoppas jag att vi får många anmälningar till vårens omgång, trots den ganska onyanserade debatten i dagspressen i början av året. kan de lösa problem och skapa förändring hemma i vardagen. Vid första utbildningsomgång- en gick man ut till samtliga familjer i Järvas och Norrtulls upptagningsomnio år. Elisabeth hade förväntat sig att funk- – Inbjudan var ganska allmänt hål- tionshindret skulle ha betydelse för len. Vi skrev att utbildningen vände sig hur man upplevde problemen i samva- till föräldrar som upplevde att de hade ron med barnet. problem i samvaron med sina barn. – Så var det inte alls. Det spelar ing- Tanken var just att föräldrarna själva en roll vad barnet hade för diagnos. I skulle svara på den frågan och söka till grunden handlar det ju ofta om van- kursen, därför att de verkligen själva liga problem som uppstår med barn upplevde att de hade ett behov av att och syskonproblem som egentligen lära sig förstå sina barn bättre. Att de inte alls har någon direkt koppling till själva skulle definiera problemet. funktionshindret. metoden är pedagogisk och struktu- eget initiativ. Genom nya strategier råde. Det var 147 barn i åldern tre till Barnproblem för att det har ett bra innehåll och att Gensvaret blev stort, men i slutän- Svårighetsgraden och omfattning- dan blev det nio föräldrar som kom en av problemen skiftar mellan famil- och fullföljde utbildningen. Sedan jerna. dess har man hållit ytterligare en ut- – De föräldrar som varit med vitt- bildning, denna gång till föräldrar till nar om problem av olika dignitet. I- barn mellan tre till tolv år. Man har bland kanske de handlar om småsa- också, med mindre lyckat resultat, ker, som vanligt trotsbeteende. Andra bjudit in föräldrar till tonåringar, men 17 Vad är COPE? COPE – The Community Parent Education Program är ett kanadensiskt föräldrautbildningsprogram för barn och ungdomar med svårhanterligt beteende. COPEprogrammet har utvecklats av professor Charles Cunningham. Målgruppen för programmet är föräldrar till barn i ålder 3-12 år eller 13-18 år med svårhanterligt beteende. Det kan handla om uppmärksamhets- och koncentrationssvårigheter, motivationsproblem, överaktivitet och utagerande beteende. Den teoretiska grunden i COPE är social inlärningsteori, inlärningspsykologi, kognitiv psykologi och systemteori. Besläktade program är KOMET och Webster-Stratton. Målet för COPE-programmet är att ge föräldrar verktyg för att hantera och förstå sitt barns beteende och därigenom stärka dem i sitt föräldraskap. Mer information om programmet och utbildningar i COPE kan fås via Svenska COPE-föreningen, där Agneta Hellström, enhetschef på ADHDcenter, är ordförande. Källa: www.svenskacope.se Händelseriket i sinnlig frontlinje Genom projektet Konst för alla sinnen bidrar händelserikena Korallen och Lagunen till att samtidskonsten blir den plats för upplevelser där alla kan mötas oavsett funktionsnivå. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Projektledare PO Hagström i mitten invigningsskålar med konstnärerna Ola Nilsson och Geska Helena Andersson Festbordet. Konst för alla sinnen upplever vis- curatorn PO Hagström som berättar serligen besökare på Händelserikena att de konstverk som kommer att visas Lagunen och Korallen varje gång de inte är särskilt skapade för att kunna kommer. För vad ska man annars kal- upplevas av personer med grava funk- la musikvattensängen, den snurran- tionshinder. Det är just en av aspekter- de discokulan och de vattenfyllda rö- na i detta konstprojekt, som löper un- ren där de färgskiftande bubblorna är der rubriken Konst för alla sinnen. i ständig rörelse? Men under de kommande två åren kommer besökarna att bjudas något extra. I ett samarbete Konst som syns och låter mellan bland annat Handikapp & Ha- – Konstverken ska inte vara anpassade bilitering och Konstfrämjandet kom- till personer med grava funktionshin- mer tio konstverk att ett i taget kunna der, utan det ska vara konst som i sin upplevas i Korallens och Lagunens lo- utformning passar dem också, förkla- kaler. Projektet leds av konstnären och rar han. Barn på glid är namnet på den videoinstallation som det hölls finisage för. Robert Brecevic och Geska Helena Andersson heter konstnärerna bakom installationen. 18 I lek & lögnspelet av Ola Nilsson rullar kulor genom ett stort rörsystem. Den som listar ut systemet kan snart säga vilken kula som kommer först i mål. Urvalet har skett enligt sinnliga ningstalet. Själva konstverken talade principer. Det är konst skapad av oli- han inte så mycket om men desto mer ka material, presenterad i olika former om principen att sjukvården har något för att tillfredsställa våra olika sinnen. att lära av konstnärerna. Det är konstverk som syns, som låter – Hälso- och sjukvården är i många och som tål att röras vid. Det är fasta stycken en upplevelseindustri. Sinnes- installationer och rörliga bilder, flera intrycken är av avgörande betydelse av dem har interaktiva inslag. för hur vården fungerar. Det här har PO Hagström berättar att upprin- habiliteringen förstått. Handikapp & nelsen till projektet bland annat står Habilitering ligger faktiskt i frontlin- att finna i Pippilotti Ristis utställning jen, resten av sjukvården har bara inte på Magasin 3, där videofilmer kunde förstått det ännu, konstaterade han. avnjutas projicerade i tak och på väggar i ett mjukt madrasserat rum. Biträdande sjukhusdirektören PO Sjöblom invigde vernissaget. – Det var några anhöriga på Lagu- Samtidigt som Ola Nilssons verk invigdes, avslutade Geska Helena Anderssons och Robert Brecevics vi- nen som varit där och som tipsade per- verk att presenteras på det vis som är deoinstallationen ”Barn på glid” sin tid sonalen att utställningen skulle kunna brukligt i konstsammanhang. När Ola på Händelseriket. Och de som inte tidi- passa fler av deras besökare. Nu vill vi Nilssons plaströrsinstallation ”Lek & gare visste att det fanns ett vedertaget visa Stockholms konstinstitutioner att Lögn” invigdes mötte sålunda både begrepp för när en utställning avslu- Korallens och Lagunens besökare ock- landstingsfolk och konstvärlden upp tas och verket plockas ner fick lära sig så kan vara deras och få dem att skicka till vernissage och bjöds både ostar ett nytt ord, nämligen finisage. I mars inbjudningar och information hit om och rödvin, mitt på blanka dan. är det dags för vernissage och finisage lämpliga utställningar. Som ett led i kontaktskapandet och igen. Då kommer ett nytt verk att flyt- Habiliteringen i frontlinjen ta in och videoinstallationen Barn på som ett sätt att påbörja ett ömsesidigt Biträdande sjukhusdirektören PO Sjö- glid, får söka sig nya marker. utbyte kommer alla projektets konst- blom stod för det högtidliga invig- 19 Ett telefonsamtal räcker Att anlita taltjänsttolk är gratis och kräver ingen remiss. För den som behöver stöd på grund av svårigheter relaterade till tal, röst eller språk och bor i Stockholms län räcker ett samtal till bokningstelefonen för att få hjälp. Taltjänst, som funnits i Stockholm se- formell utbildning för yrket finns inte dan 1993, har hela tiden tillhört lands- i Sverige. tinget och fram till årsskiftet ingått i – I Finland finns faktiskt världens Tolkcentralens verksamhet. Men nu enda utbildning på området. Det gäller har Taltjänst flyttat in på Rosenlund för oss att träffa våra brukare och lära och är sedan årsskiftet en del av Läns- sig hur de fungerar, förklarar Gisela. centrets verksamheter inom Handikapp & Habilitering. Ny chef för Taltjänst är Carina Fritzson som också är chef för Klara Mera, Datateket, Språkoteket och Lekoteket. – Flera av Länscentrets verksamheter här på Rosenlund arbetar med kommunikation och alla har beröringspunkter med varandra. Jag kan Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist därför bara se fördelar med att Taltjänst nu inryms här hos oss, säger Carina Fritzson. Fyra taltjänsttolkar delar på arbetet och utför runt tusen uppdrag under ett år. Ett uppdrag kan bestå av alltifrån att läsa högt, läsa in på band, skriva brev, ta minnesanteckningar och fylla i blanketter till att följa med till banken, på möten eller till tandläkaren. Taltjänsttolken kan också delta i trepartssamtal i telefon och hjälpa till Ingen homogen grupp Personer med neurologiska skador, ofta efter en stroke, finns bland dem som söker hjälp, personer med cp-skador och utvecklingsstörningar likaså. Brukarna som söker stöd hos Taltjänst är ingen homogen grupp och deras behov skiljer sig förstås åt. Däremot följer den första kontakten mellan taltjänsttolkarna och brukaren alltid samma mönster. – Vi har ett möte här, eller hemma hos brukaren eller på jobbet. Det är upp till brukaren. Vid det mötet går vi igenom vad brukaren vill ha hjälp med och så lär vi oss hur brukaren kommunicerar och vilka hjälpmedel han eller hon använder sig av, förklarar Stina Johansson, en av de arbetsterapeuter med datorstödd kommunikation. – Många av Taltjänsts brukare använder datoriserade kommunikationshjälpmedel. Det gäller för taltjänsttolkarna att hänga med i utvecklingen och veta hur de fungerar. Inom Länscentret finns kunskapen om datorbaserad kommunikation som blir en tillgång för Taltjänst, säger Carina Fritzson, De flesta av tolkuppdragen utförs under kontorstid men det finns också möjlighet att få hjälp under kvällar och helger. Gisela Garces-Feliu arbetar som taltjänsttolk sedan elva år tillbaka. Hon är logoped liksom de flesta taltjänsttolkar var fram till för några år sedan. På senare år har fler och fler arbetsterapeuter sökt sig men även en del teckenspråkstolkar, berättar hon. Någon 20 – Någon formell utbildning för yrket finns inte i Sverige, berättar Gisela Garces-Feliu, som arbetar som taltjänsttolk. – Reglerna för vem som får använda sig av Taltjänst är generösa och tjänsten står öppen för de flesta av habiliteringens målgrupper, säger taltjänsttolk Stina Johansson. som sedan ett år tillbaka tillhör tal- och otvetydiga. Ett sånt område är eti- assistenter, boendestödjare och famil- tjänsttolkarna. ken. jemedlemmar ofta de som allra bäst förstår att tolka brukaren. Ändå väljer Många brukare är väldigt svåra att – Brukaren ska bli tolkad och för- förstå och det krävs tid att lära sig läsa stådd genom tolkens hjälp. Den som av och tolka korrekt. För att motverka talar ska vända sig till brukaren och – De personliga assistenterna för- att brukaren blir alltför bunden till en tolken ska förhålla sig neutral, säger står ofta bäst, men brukare vill ibland enda tolk försöker de vara två i början Carina. ha saker för sig själva. De vill inte att många att vända sig till Taltjänst. av kontakten. Men för det mesta är de Stina och Gisela berättar om de de personliga assistenterna ska veta som använder Taltjänst ändå knutna värdegrunder som gäller för alla inom allt. Då använder de Taltjänst, säger till en av tolkarna. landstingets Gisela. Generösa regler Reglerna för vem som får använda sig av Taltjänst är generösa och tjänsten står öppen för de flesta av habiliteringens målgrupper. – Men att endast ha ångest inför att tala vid ett möte ger inte rätt till taltjänsttolk, säger Stina Johansson. Hon förklarar samtidigt att det är mycket kring organisation och regelverk som i nuläget är oklart. – Det är många frågor som vi får tolkverksamhet. Tyst- nadsplikt, neutralitet och opartiskhet – Ibland blir det problematiskt när ingår i de etiska reglerna, något som brukaren är i behov av den personli- inte är det lättaste att följa alla gånger. ga assistenten för att komma i kontakt – Men hur fel man än tycker att det med oss. Det kan hända att det bruka- är, måste man förhålla sig neutral och ren vill ha hjälp med är något som han förmedla det brukaren säger och inget eller hon inte vill att assistenten ska ta annat, säger Gisela. del av, berättar Stina. – Även om man som tolk möter Carina Fritzson förklarar att tal- människor som far illa, kan man inte, tjänsttolkarna liksom samtlig perso- får man inte som tolk gå in i dialogen. nal inom Handikapp & Habilitering Hänvisa till någon som kan hjälpa kan vid behov har tillgång till professionell man göra men då måste brukaren ha handledning. – I samband med vår personalkon- tagit initiativet. ferens varje vecka har vi också tid av- lösa och ta ställning till under arbetets gång, konstaterar Carina Fritzson. Tid, tydlighet och lyhördhet Även om organisation och regelverk Att lära sig att tolka en annan män- i vissa avseenden kan vara oklara så niska är inte lätt. Det kräver inte bara finns det andra områden där gränser, tid och lyhördhet utan också en delak- regler och instruktioner är knivskarpa tighet i vardagen. Därför är personliga 21 satt för att diskutera runt ärenden och ta upp svåra frågor i arbetsgruppen, berättar Gisela. Nu är glada julen slut, slut, slut..... Barn som på grund av sina funktionshinder inte alltid har möjlighet att delta i traditionella julgransplundringar fick för femte året i rad chansen på habiliteringscenter Norrtull. Det bjöds fiskdamm, fika, tomtebloss och förstås dans kring granen. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Dans kring granen för stora och för små. Och så var det dags för fiskdamm. På- – Vi ville ordna en egen traditionell sarna som halades upp innehöll man- julgransplundring för våra barn som dariner, godis och så den där obliga- på grund av sina funktionsnedsätt- toriska tutan i papp, som alla vuxna ningar annars inte alltid har möjlighet önskar ska gå sönder så fort som möj- att delta, berättar Lena Sagström, chef ligt. för habiliteringscenter Norrtull. Och precis så som det anstår en riktig julgransplundring bjöd också den här på fika, danslekar med knätofs och dragspel och en slingrande långdans. Saft och tårta Det var femte gången som habiliteringscenter Norrtull anordnade julgransplundring och ett femtiotal av de inbjudna hade tackat ja och kom nu med föräldrar och assistenter i släptåg. Kalaset började med fika, saft och tårta med geléhallon på. Några gäster blev sittande en bra stund vid kaffeborden medan andra bara var tvungna att provdansa runt plastgranen i gymnastiksalen. En kvickfotad spindelman, en parFiskdammen lockar med godis, frukt och papptuta. 22 typingla i vitt och en svartklädd julgransplundrare var alla rejält upp- Och så vajar hatten, och hatten vajar så…kända danslekar engagerar både barn och vuxna. Folkdansaren Magnus Blixt från Sollentuna folkdansgille leder dansen. Det har han gjort varje år sedan starten. värmda när själva dansen satte i gång. En alldeles äkta dansleksledare i folkdräkt, ackompanjerad av en dragspelare, drog igenom hela repertoaren av Jänta och ja´, Upp på Källarbacken och Räven raskar. Roligast var nog när mormors lilla kråka for i diket och mest lät det när Grinolle stämde upp sin högstämda klagosång. Granen som en stund senare kastades ut till tonerna av ”Nu är glada julen slut, slut, slut…”, var en äkta barrig variant. Den hade personalen hämtat in från granåtervinningen utanför. Granen som gästerna dansade runt var däremot av plast och den har packats ner för att återanvändas nästa år. Julen kommer ju igen ”för det har han lovat”! Med ett metspö fiskar Lucas upp både apelsin och karameller. 23 B PORTO BETALT SVERIGE Kunskap att hämta Beställ de senaste rapporterna Föräldralärande inom barnhabilitering – Teori och praktik FoU-rapport 2008-01, Lena Solders I det lilla barnets värld – om habiliterande interventioner under barnets första levnadsår Föräldrautbildning erbjuds idag bl.a. inom förskola/skola, socialtjänst liksom hälso- och sjukvård. Lärandet kan beskrivas ur olika perspektiv. Om barnet är det primära brukar man tala om Parent Education, när fokus ligger på familjen som helhet talar man om Parent Training och när det är föräldrarna som står i centrum för utbildningsinsatsen säger man ofta Parent Support. En viktig tanke är att få tillstånd ett bra samarbete mellan föräldrar och personal. Det är nödvändigt för att skapa större delaktighet och ett bättre lärande för föräldrar. Idag ger neurofysiologiska, neurobiologiska och utvecklingspsykologiska teorier liknande förklaringar till barnets utveckling, fast från olika utgångspunkter. Det skapar en spännande helhet. Denna rapport innehåller en teoridel, en empirisk del samt en modell för intervention. Arbetet tar sin utgångspunkt i metateori och teori om intentionalitet och medsubjektivitet, som kombinerar medicinsk och so-cial modell. Interventioner enligt denna modell kan öka barnets delaktighet i sin egen habilitering. Pris: 200:- Belastning i sittande i samband med armrörelse hos barn med CP Diagnos: Lindrig utvecklingsstörning. Hur upplever tonåringar och unga vuxna när de får diagnosen? FoU-rapport 2006-04 Eva Ormberger Hedman Denna studie avser att undersöka barn med cp-skada beträffande deras förmåga att hitta en bra sittställning som möjliggör aktiviteter med armar och händer. Detta sker genom att låta barnen sitta på en kraftplatta och försöka skjuta ifrån sig ett föremål. Rörelsen analyseras kinematiskt och kinetiskt. Barnen i undersökningsgrupp och kontrollgrupp klarade alla att utföra uppgiften men de hade olika strategier för detta. FoU-rapport 2007-02, Liisa Holtay På senare år har det blivit en betydande ökning av inskrivning av äldre elever i särskolan. Studien handlar om hur det är att få diagnosen i de sena tonåren eller som ung vuxen. En kartläggning av hur många ungdomar aktuella inom Handikapp & Habilitering i Stockholm som fått en sådan sen diagnos har gjorts samt har genom intervjuer studerats hur ett mindre antal unga uppfattar diagnosen. Rapporten beräknas utkomma i början av hösten. Pris: 200:- Hur resonerar familjen kring toalettbestyren FoU-rapport 2007-01, Eva Melin Pris: 250:- Ryggsäcken A 4-pärm med spiralrygg – 2005 Ett informationsmaterial om kognitivt stöd till personer med utvecklingsstörning. Innehåller många exempel på förskrivningsbara hjälpmedel, produkter som finns att köpa i öppna handeln och anpassningar man kan göra själv. Det skrivna materialet kompletteras av en CD-skiva med pictogrambilder för uppmärkning av kök m.m. Framtaget av Klara Mera – Center för begåvningsstöd. Pris: 250 kr Håller Anna på att bli dement? FoU-rapport 2006-01 Anne Thinesen-Grönmark Denna rapport handlar om beteendeförändringar hos vuxna personer med Downs syndrom. Studien belyser vilka faktorer som kan ha orsakat förändringarna, hur omgivningen tolkar dessa och hur man kan bedöma demensutveckling. Pris: 200:- Pris: 200:- Beställningar tas emot av Manual Ability Classification System, MACS - Validitet och reliabilitet av en nyutvecklad klassifikation för barn med cerebral pares FoU-rapport 2006-05, Anna Gawell FoU-rapport 2006-03 Ann-Marie Öhrvall Syftet med denna studie har varit att, med intervju som metod, ta reda på och skapa ökad förståelse för hur familjer med barn och ungdomar med ryggmärgsbråck tänker och resonerar kring toalettbestyren. Genom ökad förståelse och kunskap på detta område kan personal som möter familjerna utveckla sitt förhållningssätt och göra mer riktade insatser som stöd till dessa familjer. MACS är en klassifikation av handfunktionen hos barn med cerebral pares. Med klassifikationen kan man bedöma förmågan att använda händerna för att hantera föremål i vanliga vardagssituationer. FoUrapporten innehåller en studie som prövar validitet och reliabilitet hos den första versionen av MACS. Resultatet visar att MACS är användbart som instrument inom habiliteringen. Pris: 200:- Pris: 200:- 24 Handikapp & Habilitering Box 17519 118 91 Stockholm fax 08-720 44 55 www.habilitering.nu e-post: [email protected] Moms och porto tillkommer på angivna priser