intresseorganisationer
Reumatikerförbundet
Box 12851, 112 98 Stockholm
tel 08-505 805 00
e-post [email protected]
www.reumatikerforbundet.org
Unga Reumatiker
Harpsundsvägen 96, 124 58 Bandhagen
tel 08-605 82 70
e-post [email protected]
www.ungareumatiker.org
SOCIALSTYRELSENS
KUNSKAPSDATABAS
Det här är en kort sammanfattning av texten om
dermatomyosit i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser. Databasen ger aktuell
information om sjukdomar och skador som leder
till omfattande funktionsnedsättningar och finns hos
högst hundra personer per miljon invånare.
Databasen finns på:
www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser
INFORMATIONSCENTRUM FÖR
OVANLIGA DIAGNOSER
För produktion och uppdatering av texterna i databasen ansvarar Informationscentrum för ovanliga
diagnoser vid Göteborgs universitet. Vi svarar även
på frågor och hjälper till med informationssökning.
Kontakta oss gärna.
Informationscentrum för ovanliga diagnoser
Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet
Box 422, 405 30 Göteborg
tel 031-786 55 90
e-post [email protected]
www.ovanligadiagnoser.gu.se
Reviderad november 2015
Artikelnummer 2015-11-16
Dermatomyosit
Dermatomyosit
Dermatomyosit är en kronisk sjukdom som
kännetecknas av muskelsvaghet och/eller muskelvärk, inflammation i muskelvävnaden (myosit)
och inflammation i huden.
• Dermatomyosit förekommer hos både barn
och vuxna, oftare bland flickor/kvinnor än hos
pojkar/män. Den kan uppstå som en isolerad
sjukdom eller tillsammans med en annan
reumatisk sjukdom.
• Orsaken är okänd. Mycket tyder på att sjukdomen är autoimmun, vilket innebär att immunförsvaret är felaktigt riktat mot kroppens
vävnader. Sannolikt har en kombination av
genetiska förutsättningar och miljöfaktorer
betydelse för att insjukna.
• Symtombilden och svårighetsgraden av
symtomen varierar. Den viljemässigt styrda
muskulaturen påverkas. Muskelsvagheten
kommer oftast smygande, med en successiv
och symmetrisk försämring av framför allt låroch överarmsmuskler. Muskulaturen i nacke
och händer kan också försvagas. Ofta är uthålligheten mer nedsatt än kraften. Muskelinflammationen leder ibland till viss förtvining av
musklerna. Värk i musklerna kan uppstå både i
vila och vid fysisk ansträngning. Ibland uppstår
värk och svullnad i lederna, ofta i fingerlederna.
Hos vuxna blir fingrarna ofta bleka och stumma
i kylig miljö. Trötthet är vanligt.
Inflammationen i huden innebär olika typer
av hudutslag. Ibland kan förkalkningar bildas i
huden och musklerna, framför allt hos barn.
Vuxna med sjukdomen får ibland svårt att
svälja, men allvarliga sväljningssvårigheter är
ovanligt. Hos vuxna förekommer också kronisk
lunginflammation. Den kan leda till ökad bindvävsomvandling av lungorna (lungfibros) med
ökad andfåddhet och rethosta som följd.
Hos vuxna kan dermatomysoit förekomma i
samband med cancersjukdom.
• Blodprov, magnetkameraundersökning (MR),
neurofysiologiska undersökningar och vävnadsprov från musklerna påvisar förändringar.
• Både barn och vuxna behandlas med kortison.
Vanligen används också något immunhämmande
läkemedel som komplement. Behandlingen är
långvarig. En del kan så småningom avsluta
medicineringen, medan andra måste fortsätta
med den, ibland livet ut. Hos många förbättras
muskelstyrkan, men förbättringen sker långsamt. Få vuxna återfår helt sin tidigare styrka
och uthållighet i musklerna. Hos barn läker
sjukdomen oftast ut.
Fysioterapeutisk behandling är viktig för att
bibehålla rörlighet, förbättra muskelstyrka och
uthållighet.
resurser på riks- och
regionnivå
Utredning av vuxna görs vid reumatolog- och
neurologkliniker på läns- eller regionnivå.
För barn finns vid de flesta barnkliniker i landet
en barnläkare som är specialiserad inom reumatologi. Länsklinikerna har ett nära samarbete med
regionala barnreumatologiska enheter i Göteborg,
Lund och Stockholm när det gäller svårare barnreumatologiska sjukdomar.
SAMHÄLLETS STÖDINSATSER
Barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar kan få olika typer av stöd och insatser.
Olika lagar reglerar de möjligheter till stöd som
finns. En funktionsnedsättning eller en diagnos
ger inte automatiskt rätt till en viss stödinsats, utan
graden av funktionsnedsättning och det i­ndividuella
behovet avgör. Den som har om­fattande funktionsnedsättningar kan få stöd och service enligt lagen
om stöd och service till vissa funktionshindrade
(1993:387, LSS) men stöd kan också ges enligt
socialtjänst­lagen (2001:453). Kommunen har det
yttersta ansvar­et för att den enskilde får den hjälp
han eller hon behöver.
KOMMUNEN ansvarar för stöd som kan under­
lätta vardagen, t ex personlig assistans, av­lösning,
hjälp i hemmet, bostad med särskild service,
bostadsanpassningsbidrag och färdtjänst. Kontakta
kommunens biståndsbedömare, LSS-handläggare
eller motsvarande för mer information.
LANDSTINGET OCH KOMMUNEN har delat
ansvar för hälso- och sjukvård, inklusive habilitering, rehabilitering och hjälpmedel. I patientlagen
(2014:821) regleras rätten till bl a information, delaktighet, tillgänglighet, fast vårdkontakt och individuell planering samt val av utförare. Habilitering/­
rehabilitering kan innebära stöd av t ex arbetsterapeut, kurator, logoped, psykolog och sjukgymnast.
Landstinget eller sjukvårdsregionen ansvarar för
tandvård samt tolktjänst för bl a döva. Kontakta
landstinget eller sjukvårdsregionen för mer information.
STATEN VIA FÖRSÄKRINGSKASSAN
handlägger och beviljar ekonomiskt stöd som
föräldraförsäkring, vårdbidrag, bilstöd, assistansersättning, handikappersättning och särskilt tandvårdsbidrag. Kontakta försäkringskassan för mer
information.
