intresseorganisationer Reumatikerförbundet Box 12851, 112 98 Stockholm tel 08-505 805 00 e-post [email protected] www.reumatikerforbundet.org Unga Reumatiker Harpsundsvägen 96, 124 58 Bandhagen tel 08-605 82 70 e-post [email protected] www.ungareumatiker.org SOCIALSTYRELSENS KUNSKAPSDATABAS Det här är en kort sammanfattning av texten om polymyosit i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser. Databasen ger aktuell information om sjukdomar och skador som leder till omfattande funktionsnedsättningar och finns hos högst hundra personer per miljon invånare. Databasen finns på: www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser INFORMATIONSCENTRUM FÖR OVANLIGA DIAGNOSER För produktion och uppdatering av texterna i databasen ansvarar Informationscentrum för ovanliga diagnoser vid Göteborgs universitet. Vi svarar även på frågor och hjälper till med informationssökning. Kontakta oss gärna. Informationscentrum för ovanliga diagnoser Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet Box 422, 405 30 Göteborg tel 031-786 55 90 e-post [email protected] www.ovanligadiagnoser.gu.se Reviderad november 2015 Artikelnummer 2015-11-18 Polymyosit Polymyosit Polymyosit är en kronisk reumatisk sjukdom som kännetecknas av muskelsvaghet, minskad muskeluthållighet och inflammation i muskelvävnaden. • Sjukdomen förekommer hos vuxna i alla åldrar, oftare bland kvinnor än män, men mycket sällan hos barn. Polymyosit kan uppstå som en isolerad sjukdom eller tillsammans med annan reumatisk sjukdom. • Orsaken är okänd. Mycket tyder på att sjukdomen är autoimmun, vilket innebär att immunförsvaret är felaktigt riktat mot kroppens vävnader. Någon ärftlighet har inte påvisats, men sannolikt har en kombination av genetiska och miljöfaktorer betydelse för att insjukna. • Symtomen uppträder oftast i 40-60-årsåldern. Muskelsvagheten kommer oftast smygande med en successiv och symmetrisk försämring av framför allt lår- och överarmsmuskler. Muskulaturen i nacke och händer kan också försvagas. Ofta är uthålligheten i muskulaturen mer nedsatt än kraften. Muskelinflammationen leder ibland till förtvining av musklerna. Värk i musklerna kan uppstå både i vila och vid fysisk ansträngning. Ibland förekommer värk och svullnad i lederna, ofta fingerlederna. Fingrarna blir ofta bleka och stumma i kylig miljö. Trötthet är vanligt. En del får svårt att svälja, men allvarliga sväljningssvårigheter är ovanligt. Kronisk lunginflammation förekommer. Den kan leda till ökad bindvävsomvandling av lungorna (lungfibros), med ökad andfåddhet och ibland besvärande rethosta som följd. • Blodprov, magnetkameraundersökning (MR), neurofysiologiska undersökningar och vävnadsprov från musklerna påvisar förändringar. • Sjukdomen behandlas med kortison och vanligen också med något immunhämmande läkemedel som komplement. Behandlingen är långvarig. En del kan så småningom avsluta medicineringen, medan andra måste fortsätta med den, ibland livet ut. Hos många förbättras muskelstyrkan, men förbättringen sker långsamt. Få återfår helt sin tidigare styrka och uthållighet i musklerna. Fysioterapeutisk behandling är viktig för att bibehålla rörlighet, förbättra muskelstyrka och uthållighet. Psykologiskt och socialt stöd bör ges vid behov. resurser på riks- och regionnivå Utredning görs vid reumatolog- och neurologkliniker på läns- eller regionnivå. För barn finns vid de flesta barnkliniker i landet en barnläkare som är specialiserad inom reumatologi. Länsklinikerna har ett nära samarbete med regionala barnreumatologiska enheter i Göteborg, Lund och Stockholm när det gäller svårare barnreumatologiska sjukdomar. SAMHÄLLETS STÖDINSATSER Barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar kan få olika typer av stöd och insatser. Olika lagar reglerar de möjligheter till stöd som finns. En funktionsnedsättning eller en diagnos ger inte automatiskt rätt till en viss stödinsats, utan graden av funktionsnedsättning och det i­ndividuella behovet avgör. Den som har om­fattande funktionsnedsättningar kan få stöd och service enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387, LSS) men stöd kan också ges enligt socialtjänst­lagen (2001:453). Kommunen har det yttersta ansvar­et för att den enskilde får den hjälp han eller hon behöver. KOMMUNEN ansvarar för stöd som kan under­ lätta vardagen, t ex personlig assistans, av­lösning, hjälp i hemmet, bostad med särskild service, bostadsanpassningsbidrag och färdtjänst. Kontakta kommunens biståndsbedömare, LSS-handläggare eller motsvarande för mer information. LANDSTINGET OCH KOMMUNEN har delat ansvar för hälso- och sjukvård, inklusive habilitering, rehabilitering och hjälpmedel. I patientlagen (2014:821) regleras rätten till bl a information, delaktighet, tillgänglighet, fast vårdkontakt och individuell planering samt val av utförare. Habilitering/­ rehabilitering kan innebära stöd av t ex arbetsterapeut, kurator, logoped, psykolog och sjukgymnast. Landstinget eller sjukvårdsregionen ansvarar för tandvård samt tolktjänst för bl a döva. Kontakta landstinget eller sjukvårdsregionen för mer information. STATEN VIA FÖRSÄKRINGSKASSAN handlägger och beviljar ekonomiskt stöd som föräldraförsäkring, vårdbidrag, bilstöd, assistansersättning, handikappersättning och särskilt tandvårdsbidrag. Kontakta försäkringskassan för mer information.