KOSTRÅD FÖR BARN MED OLIKA NEUROLOGISKA FUNKTIONSHINDER
Kostråd för barn med funktionshinder
Barn med neurologiska funktionshinder utvecklar ofta tidigt svåra och långdragna problem
med sitt ätande och sin uppfödning. Detta är särskilt vanligt förekommande hos barn med
cerebral pares (CP) och hos barn med komplicerade flerfunktionshinder. För en del barn är
ätproblemen så stora att själva uppfödningen av barnet dominerar familjens tid och tillvaro.
Den kliniska bilden är många gånger svårtolkad eftersom barnet som regel uppvisar en
blandning av symtom. En vanlig kombination är matvägran, kräkningar och förstoppning.
Gastro-esofagal reflux är hos åtskilliga barn en av de bakomliggande orsakerna till barnets
symtom. Emellertid finns som regel också ett antal andra bidragande anledningar till barnets
svårigheter. De omedelbara konsekvenserna av uppfödningsproblemen är långa måltider,
ovilja mot mat samt mycket spill av mat. Föräldrar lägger som regel ner mycket tid på att få i
barnet mat. Barnets ätsvårigheter leder i många fall till befogad oro hos föräldrarna att barnet
inte får i sig tillräckligt med näring. Detta leder till att matsituationen blir negativ för alla
parter.
Hur vanliga är ät- och näringsproblem hos barn med neurologiska funktionshinder?
Under de senaste 15 åren har det publicerats ett stort antal vetenskapliga artiklar inom
området uppfödninsproblem hos barn med funktionshinder. Det är dock fortfarande svårt att
få en riktig uppfattning om problemens utbredning i befolkningen, då materialen som regel är
mer eller mindre selekterade. Gemensamt för alla undersökningar är dock att svårigheterna
varierar mycket i omfattning och grad beroende på barnets diagnos. Största risken för
undernäring rapporteras föreligga hos barn med CP, hos barn med svåra motoriska handikapp
och hos barn med svår störning av den oralmotoriska förmågan. I en norsk-svensk studie
undersöktes 35 barn med CP, vilka inte kunde förflytta sig utan hjälpmedel. Resultaten visade
att 60 % hade dagliga ätproblem, 50 % var kortväxta, 40 % var undernärda medan 8 %
uppvisade tecken på övernäring. Vidare analys visade att risken för undernäring var högst för
de yngsta barnen, som hade svåra ätproblem och svår störning av sin oralmotoriska förmåga.
En populationsbaserad rapport från England visar dock att 90 % av barnen med CP uppvisar
en störd oralmotorisk förmåga. Detta innebär att även barnen med ”lätt” CP har ett mindre
effektivt ätande och därför på sikt löper risk att utveckla nutritionsproblem.
Någon typ av nutritionsproblem är mycket vanligt förekommande hos barn med vissa
neurologiska sjukdomar och syndrom. Sålunda utvecklar barn med Downs syndrom, PraderWillis syndrom, ryggmärgsbråck och vissa muskelsjukdomar ofta under sin uppväxt övervikt.
Barn med autism utvecklar ofta tidigt ätsvårigheter och till dessa associerad dålig
viktuppgång.
Varför uppstår ätsvårigheter?
Vanliga orsaker till ätsvårigheter sammanfattas i faktaruta 1. Barnets ätsvårigheter visar sig
ofta tidigt. Inte så sällan är uppfödningsproblemen det första tecknet på att barnet har en
hjärnskada. Som nyfödd kan barnet ha svårt att orka suga eller hitta en jämn sugrytm. Senare
kan barnet få problem med sitt ätande när konsistensen på maten ändras (puré och fastare
föda) och barnet ska lära sig att äta från sked eller mugg.
Den direkta orsaken till ät- och drickproblemen är ofta barnets störda oralmotoriska
förmåga. Försenad eller avvikande munmotorisk utveckling gör att barnet får svårigheter med
att suga, svälja och tugga. Inte sällan aspirerar barnet vid måltid – något som kan leda till
kroniska besvär med slemmighet, astmaliknande symtom samt upprepade
lunginflammationer. Vid utredning av möjliga orsaker till att ett barn har problem med sitt
ätande, finner man ofta att barnet har en olämplig sittställning vid matsituationen. Detta
medför svårigheter för barnet vad gäller dess ät- och sväljfunktion, samordning av öga-hand
samt att kommunicera med föräldern. Med hjälp av ett bättre sittande ses inte sällan förbättrad
oralmotorisk förmåga och ett bättre matintag, minskat spill av mat samt färre episoder av
kväljningar. Liksom hos barn utan handikapp kan också ett flertal andra mekanismer ligga
bakom ett uppfödningsproblem och på sådant sätt förvärra matsituationen. Exempel på sådana
faktorer är infektioner eller andra medicinska problem hos barnet (faktaruta 2)., okunskap
eller oförmåga hos föräldrarna att tolka barnets signaler och en allmänt negativt laddad
måltidssituation. Ibland bildas en ”ond cirkel”, som på kort sikt kan vara svår att bryta. Vidare
visar det sig ofta att barnet förutom ätsvårigheterna, också har problem med såväl kräkningar
som förstoppning. Inte sällan kan det då vara svårt att avgöra vad som är orsak och verkan.
Exempelvis kan behandling av förstoppning resultera i att barnet blir förbättrat också med
avseende på kräkningar och ätande.
Barn med funktionshinder ff.a. de med svåra flerfunktionshinder kan också ha dagliga
problem med spasticitet och/eller smärta, vilket försämrar barnets ätförmåga.
Ätsvårigheterna kan på kort sikt leda till förlust av energi genom spill och kräkningar och i
vissa fall aspiration med slembildning. På längre sikt leder som regel dessa svårigheter till
att såväl barn som föräldrar upplever barnets måltid som negativ.
Varför undernäring?
Flera studier har visat att förbättrad nutrition inte enbart resulterar i viktökning utan också
ett förbättrat fysiskt och psykiskt hälsotillstånd och allmänt sett en förbättrad livskvalité för
barnet och på så sätt också för familjen. Ofta kan barnets undernäring relateras till en
långvarig brist på adekvat energiintag-antingen dagligen eller periodvis i samband med
infektioner. Kliniska erfarenheter talar dock för att energibehovet hos barn med handikapp
varierar mycket från barn till barn. Betydelsefulla faktorer härvidlag tycks vara såväl barnets
aktivitetsnivå som dess typ av motoriska störning. Sålunda uppvisar barn med CP av typ
tonusväxling ofta en dålig viktutveckling trots adekvat energiintag, medan många barn med
ryggmärgbråck utvecklar fetma trots ett lågt energiintag. Vid en undersökning på Folke
Bernadottehemmet (FBH) av 92 barn med olika neurologiska funktionshinder, fann vi att låg
vikt i förhållande till längd var vanligast hos barn med spasticitet respektive tonusväxling,
medan barn med muskulär hypotonus oftast uppvisade hög vikt i förhållande till dess längd.
Ytterligare utredning med indirekt kalorimetri bekräftade misstanken om att flertalet barn med
förhöjd muskulär tonus hade signifikant högre vilometabolism än barnen med hypotonus.
Fetma
Hos vissa barn med funktionshinder föreligger i stället risk att utveckla fetma. Denna risk är
påtaglig hos barn med ryggmärgsbråck och shunt samt vissa syndrom t.ex. Prader-Willi. Även
barn med traumatiska hjärnskador kan så småningom utveckla en övervikt tillsammans med
andra endokrina rubbningar. Övernäring ses också ibland hos de barn med flerhandikapp, som
har en god oralmotorisk förmåga, men låg fysisk aktivitet. Dessa barn, som ofta har ett lågt
energibehov, kan utveckla fetma trots att det dagliga energiintaget inte överskrider det
rekommenderade energibehovet – för friska barn.
Utredning och behandling – allmänna synpunkter
Nya kunskaper talar sålunda för att uippfödningsproblem hos barn med neurologiska
funktionshinder oftast är sammansatta problem, där flera andra faktorer utöver de rent
näringsmässiga har betydelse för barnets uppfödning. Utredning och behandling av dessa
problem görs därför bäst i form av teamarbete (faktaruta 3). På så sätt ges en
helhetsbedömning – som underlag inför fortsatta åtgärder. Bedömningen av barnets måltidsoch näringssituation görs av ett team bestående av dietist, sköterska, läkare, logoped,
arbetsterapeut, sjukgymnast, psykolog och specialpedagog. En av de största svårigheterna
med att bedöma energibehovet hos barn med funktionshinder är att det ofta är vårt att mäta
barnets kroppslängd. Med en specialkonstruerad mätbräda går det dock lättare att räta ut
barnen.
Allmänna råd vid uppläggning av kosten till barn med neurologiska funktionshinder
Liksom nämnts ovan är det viktigt att barnet har kontakt med ett helt ”näringsteam” som kan
göra en helhetsöversyn av barnets matsituation. Dietistkontakt är en nödvändighet under hela
behandlingen för att kunna utvärdera och komplettera åtgärder. Mot bakgrund av att små barn
kan ha begränsad kapacitet att äta stora mängder mat, är det angeläget att severa mat med
mindre volym men lite oftare och att den mat som serveras ar hög energi- och näringstäthet.
Måltidsordningen bör vara frukost, middag och däremellan 2-3 mellanmål. En lämplig
tidsåtgång för huvudmålen är 30-40 minuter. Mellanmålen behöver inte vara längre än 10-15
minuter. Anpassa konsistensen efter barnets oralmotoriska förmåga.
Energiberikning
För att energiberika maten ges i allmänhet följande rekommendationer:
*
*
*
*
*
Välj feta mejeriprodukter
Använd 80 % -igt matfett
Använd rätter med hög fetthalt
Berika maten med extra fett, cirka 1-2 tsk/portion
Välj gärna dryck som energi
Många gånger räcker det dock inte med att använda vanliga livsmedel som är lite fetare, utan
det kan vara nödvändigt att berika med avsedda berikningspulver och att använda olika
näringsdrycker för att öka näringsinnehållet.
Matens konsistens
Det är viktigt att mat och dryck har rätt konsistens och att denna anpassas efter barnets tuggoch sväljförmåga. Att råka svälja fel är alltid mycket olustigt och ibland livsfarligt! Många av
barnen med neurologiska funktionshinder kan ha svårt att äta mat som inte är homogen i
konsistensen. Maten bör därför vara jämn-, fin eller grovfördelad för att inte ge upphov till
obehag vid måltiden. Det är inte ovanligt att barn med sväljningssvårigheter har svårt att
svälja tunnflytande drycker och därför behöver trögflytande dryck. Många livsmedel t.ex.
nyponsoppa och filmjölk är i sig trögflytande. Det finns också specialprodukter som kan
tillsättas till både kalla och varma drycker för att få en lämplig konsistens. Idag kan man få
timbalmat hemma, på dagis och i skolan. Timbalmaten har många gånger en lämplig
konsistens vid tugg- och sväljningsproblem.
Om barnet ändå inte får i sig tillräckligt med energi och näringsämnen kan det bli
nödvändigt att komplettera den peroralt tillförda maten med enteral nutrition. Detta innebär
att man vid varje måltid kan tillföra det som barnet inte förmår att äta via munnen. Den
enterala nutritionen används oftast som ett komplement till den m,at som barnet äter.
Förstoppning
Barn med funktionshinder har som regel förstoppning. Viktigt är att då registrera
vätskeintaget och vid behov öka detta. Därefter bör fiberhalten ökas successivt. Det är viktigt
att vätskebehovet först är tillgodosett, eftersom fiber binder vatten i tarmen och gör så att
avföringen får en lämplig konsistens. Idag vet vi att barnets motorik kan vara störd i
mag/tarmkanalen. Därför kan barnet behöva få hjälp med något mjukgörande medel. (se
vidare kapitlet ”Kostråd vid förstoppning”).
Övervikt
Ibland kan barn med funktionshinder utveckla en övervikt, oftast till följd av att den fysiska
aktiviteten är så starkt begränsad. Hos dessa barn gäller samma råd som för övriga barn med
övervikt frånsett att konsistensen på maten ofta behöver anpassas.
Avslutande synpunkter
Det är viktigt att alla barn som löper risk att utveckla ätsvårigheter och näringsproblem
upptäcks och behandlas så tidigt som möjligt. Mot bakgrund av ovanstående finner vi det
angeläget att ge följande råd och och riktlinjer för barn med uppfödningsproblem och
funktionshinder:
1. Alla barn med neurologiska funktionshinder ska följas regelbundet med avseende på
uppfödnings- och näringssituation (föräldraintervju, vikt, längd). Undersökningen bör ingå i
den regelbundna uppföljningen på habiliteringen och vid barn/ skolhälsovården.
2. Vid dålig viktuppgång respektive föräldrauppgivna uppfödningsproblem bör noggrannare
bedömning ske, eventuellt via hembesök (kostregistrering, intervju, vikt och längd). Det är i
dessa fall en stor fördel att ha tillgång till ett särskilt nutritionsteam. Nutritionsjournal
rekommenderas liksom 175 cm lång mätbräda. Vid uträkning av energibehovet bör man ta
hänsyn till barnets kroppslängd och eventuellt korrigera för typ av motorisk störning. Vid
svårbedömda fall rekommenderas indirekt kalorimetri.
3. Vid komplicerad matsituation, om barnet är svårbedömt eller förbättring uteblir, bör en
samlad bedömning göras av nutrition och matsituation. Denna helhetsbedömning görs med
fördel under en längre observations- och bedömningsperiod (2 veckor) under vilken tid olika
åtgärder kan prövas och utvärderas innan det slutliga åtgärdsprogrammet fastställs.
Utredningen bör göras av ett erfaret habiliteringsteam med närhet till sjukhusanknutna
konsulter.
FAKTARUTA 1
Vanliga orsaker till ätsvårigheter
* Dålig sitgtställning
* Oralmotorisk störning
* Måltidsfaktorer
* Medicinska faktorer
FAKTARUTA 2
Några medicinska orsaker till barnets ätsvårigheter
Infektioner
Tandproblem
Epilepsi
Hjärtsjukdom
Störd andning
Stora tonsiller
Gastro-oesofageal reflux
Glutenintolerans
Tarmsjukdom
Allergi
Metabolisk störning
Läkemedel - biverkan
FAKTARUTA 3
Matsituationen är en helhet
Barnets ätmotorik
Barnets kommunikationsförmåga
Matens energi/näring, konsistens
Barnets sittställning
Matarens sittställning
Äthjälpmedel/ätmiljö
Måltidens längd
